Transcription

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue dans Rebondir pour se reconstruire le podcast où je te partage en toute intimité mon parcours de maman, d'adolescente autiste, de même teneur de deux enfants. et le femme qui croque la vie à plein j'aime. Je suis Vévé Camissi, Mindset. Bienvenue dans ce deuxième épisode. Lors de notre premier épisode, nous avons parlé de la transition de la maladie de Kawasaki à la découverte de l'autisme chez ma fille. Aujourd'hui, j'aimerais approfondir le sujet du diagnostic. en discutant avec toi des premiers signes à surveiller, des examens qui sont disponibles et de mon expérience personnelle avec les tests génétiques. Pour ceux qui ont écouté le premier épisode, vous savez déjà que le parcours vers le diagnostic de l'autisme de ma fille a commencé avec une autre maladie, la maladie de Kawasaki. Cette découverte, elle a été un tournant dans nos vies, puisqu'elle a ouvert la voie à une meilleure compréhension, je dirais, des défis, surtout des défis auxquels nous allions faire face. Et aujourd'hui, ce que j'aimerais partager avec toi, c'est comment on a navigué à travers ce processus de diagnostic et comment... toi aussi, tu pourrais reconnaître les premiers signes et te préparer à cet état. Reconnaître les premiers signes de l'autisme, ça peut parfois être difficile, surtout pour les parents qui n'ont pas d'expérience avec ce trouble, ce qui a été mon cas, je n'y connaissais rien en matière d'autisme. Alors, je vais te proposer quelques signes courants que moi, j'ai observés chez ma fille. De cette façon, tu pourras, toi... voir s'il y a des signes que tu constates chez ton enfant. L'un des signes premiers que j'ai découvert, et ça, ça a été grâce à la psychologue, comme je te l'avais dit, il y a eu un retard de langage. Parfois, on pourrait parler d'absence de langage. Quand je parle de retard de langage, c'est-à-dire qu'elle a commencé à dire maman, papa, mais... Pour les autres mots, il n'y avait pas de communication verbale. La communication verbale a commencé à l'âge de 3 ans. Et d'ailleurs, c'est quand a commencé sa prise en charge. Nous nous sommes dirigés vers la méthode EX, qui signifie Picture Exchange Communication Skills. En fait, c'est tout simplement une méthode qui permet de communiquer grâce à des pictogrammes. Donc, ce sont des images. Et donc, c'est à partir de ce moment-là qu'il y a eu une communication verbale qui s'est établie. Ensuite, je te parlerai de difficultés à établir un contact visuel. Ma fille, lorsqu'on s'adressait à elle, ne regardait pas dans les yeux. Il y a aussi ce qu'on appelle les comportements répétitifs ou stéréotypés. D'ailleurs, la psychologue m'avait alertée à ce sujet puisqu'elle aimait beaucoup aligner des objets. Elle avait tendance aussi à répéter quelque chose en boucle. Beaucoup d'écolalie. Donc, de l'écolalie, c'est des mots que l'on va répéter. Ça peut être aussi des sons. Ce que moi j'avais observé, c'est que... lorsqu'elle regardait des dessins animés en DVD ou bien sur sa tablette, elle avait tendance à écouter une partie bien précise d'un épisode et elle se le passait en boucle comme ça. Et je me souviens, à ce moment-là, j'avais vraiment du mal à accepter cela parce que, je ne sais pas, ça me semblait agressif en fait. Mais elle, elle avait besoin de ça. mais moi je n'étais pas en mesure de le comprendre. Il y a d'autres signes que j'avais observés. Elle avait cette insensibilité à la douleur, c'est-à-dire que si elle se cognait, elle ne pleurait pas. C'était une enfant très très calme, qui pleurait rarement, qui a toujours été sage. et qui s'est toujours occupée à jouer seule en fait, et pas avec les autres enfants. Donc ça, le fait de ne pas interagir avec les autres enfants, ça peut être aussi un signe à observer, cette difficulté à pouvoir établir des relations sociales. Ce que j'avais observé également, et ça a été difficile pour moi de pouvoir faire le lien avec l'autisme, c'est le fait qu'elle ait marché très tardivement. Il s'est passé 18 mois avant qu'elle ne puisse marcher. Je crois même qu'elle a marché quasiment à presque deux ans. L'accouchement commence à s'est passé. Le pédiatre que j'avais consulté lorsqu'elle a eu la maladie de Kawasaki m'avait dit que jusqu'à deux ans, il n'y a pas d'inquiétude. Donc, je n'avais pas fait le lien avec l'autisme. Ce qui m'a amenée à m'interroger, ce sont justement ces moments d'observation avec des professionnels. Puisque pour que le diagnostic soit posé, il faut qu'il y ait cette période d'observation, il y ait ces rendez-vous avec des professionnels. Et on m'a énormément questionnée sur son comportement quand elle était plus jeune. On m'a énormément questionnée. interroger sur la grossesse. Est-ce que la grossesse s'est bien déroulée ? On va éplucher toute cette partie de notre vie. Et ce que je me suis rendu compte, c'est que c'est très difficile de se souvenir de ces moments quelques années passées, en fait. Donc il a fallu que je me remémore tous ces souvenirs. Alors si tu remarques certains de ces signes chez ton enfant, ça peut être intéressant de consulter un professionnel pour que tu puisses avoir des réponses à tes interrogations. Je vais rentrer dans le vif du sujet par rapport à ce diagnostic. Donc il y a une évaluation comportementale qui est faite par un psychologue qui est spécialisé ou un pédopsychiatre. Il y a aussi des tests qu'on dit standardisés pour pouvoir évaluer le développement et le comportement de l'enfant. Quand je t'ai parlé de toutes les questions qu'on m'a posées, c'était justement lors de ces tests. Il y a aussi des consultations avec un neurologue, avec des professionnels. formés à l'autisme, donc on va parler d'orthophonistes, il peut y avoir d'autres spécialistes, comme le psychomotricien ou la psychomotricienne. Il y a des examens qui sont plus marquants que d'autres. J'ai dans mes souvenirs l'IRM, qui est l'imagerie par résonance magnétique. Il y a aussi l'électroencéphalogramme. et je crois que celui qui m'a marqué le plus, c'est l'IRM. Parce que pour cet examen, ma fille était allongée sur une table. elle avait subi une anesthésie générale pour qu'elle ne puisse pas bouger sur la table et qu'elle n'ait pas peur en passant dans l'appareil. D'ailleurs, elle était telle une momie puisqu'elle avait tous les bandages autour d'elle qui la maintenaient sur cette table. Donc ça a été un moment très difficile à vivre et je me souviens d'ailleurs de la date puisque c'était un 31 décembre. Ce que j'aimerais aborder maintenant avec toi, c'est les examens génétiques. Lorsqu'on m'a proposé de les faire, je n'étais pas prête. Je m'interrogeais énormément, je me demandais comment j'allais me sentir si toutefois j'étais responsable de l'autisme de ma fille. Je ne sais pas pourquoi j'ai eu cette pensée en tête, mais avec du recul, je me dis que je culpabilisais déjà en me disant peut-être qu'il y avait quelque chose que je n'avais pas bien fait pendant ma grossesse. Peut-être que j'aurais pu agir différemment. Et donc, j'ai préféré laisser du temps et ne pas faire ces examens. le généticien est revenu à la charge en me disant que c'était important de faire ces tests. À l'époque, j'étais mariée et mon mari était d'accord pour faire ces tests. C'était vraiment moi qui ne me sentais pas prête. Au bout de deux ans, j'ai eu le temps de travailler sur moi et de réfléchir vraiment aux conséquences. puisque j'avais commencé à faire un certain travail sur moi, et je me suis dit, mais qu'est-ce qui pourrait arriver de pire en fait ? De savoir, ok, mais est-ce que ce ne serait pas intéressant pour mes enfants, pour leur avenir, de savoir de quelle branche de la famille l'autisme vient ? Et donc, j'accepte finalement de faire ces examens. Eh bien, je pense que peut-être au fond de moi, j'avais un élément de réponse. Et donc, lorsque le généticien m'a fait cette restitution sur les résultats génétiques, il m'a expliqué que j'avais une délétion sur le chromosome 15. d'autisme, mon fils, qui est plus grand que sa sœur, n'a pas d'autisme, mais Jana est concernée. Et ce qu'il m'a expliqué, c'est un petit peu comme le tirage d'une loterie, en fait. C'est tombé sur elle comme ça aurait pu tomber sur moi ou sur mon fils. Donc, ça m'a permis de relativiser et de... d'accepter le diagnostic, puisque je savais que c'était génétique. Et surtout, ce généticien a vraiment eu les mots pour que je puisse continuer. Mon petit chemin en me disant que l'important, c'est de pouvoir aider ma fille et que plus tard, elle pourrait, elle, si elle le souhaite, faire plus tard ces mêmes examens afin de savoir s'il y a un risque s'il décide un jour d'avoir des enfants. Ce qui aurait été intéressant, c'est que je puisse faire, que je pousse ces examens, à savoir de mon côté, de quelle branche de la famille est-ce que ça vient ? Est-ce que c'est du côté de mon père ou est-ce que c'est du côté de ma... de ma mère. Il se trouve que parmi mes deux parents, il y en a un qui n'est pas prêt à faire ses examens. Et ça, je l'accepte complètement, puisque j'ai moi-même eu cette difficulté à me dire je me lance dans cette aventure. Et je me dis, mes parents, ils n'ont pas le même âge que moi. Donc voilà, c'est OK pour moi. Maintenant, je sais que mes enfants, quand ils auront 18 ans, ils auront la possibilité de passer par cet état. Et ce que j'aimerais te dire aussi et que j'aimerais te partager, c'est que ça m'a permis d'être en paix intérieure, de me dire que je n'y suis pour rien, je n'ai pas à culpabiliser pour cela. Donc ces tests, ils m'ont offert des informations très précieuses. Alors, pour conclure cet épisode, ce que j'aimerais partager avec toi, c'est quelques conseils pour les parents qui débutent dans cette recherche et pourquoi pas dans ce processus de diagnostic. Ce qu'il est important de faire, c'est surtout de s'informer autant que possible sur l'autisme et des ressources disponibles, de ne pas rester seul. peut-être de se rapprocher de groupes de soutien pour pouvoir échanger avec d'autres parents et des professionnels. Et je dirais même que ça, c'est valable quand le diagnostic est posé parce qu'on peut avoir tendance à se refermer sur soi et à s'isoler. Mais ce n'est pas forcément la solution pour qu'on puisse se sentir bien. Après, je dirais que c'est de commencer à mettre en place des routines structurées et prévisibles pour aider notre enfant à se sentir en sécurité. Alors, dans un prochain épisode, je te parlerai de cette routine qu'il est important de mettre en place pour pouvoir aider notre enfant à se sentir en sécurité, de mettre en place des routines qui soient structurées et prévisibles. Ce que j'aimerais aussi te dire, c'est de ne pas hésiter à demander de l'aide et de faire appel à des professionnels pour te guider dans ton parcours. C'est la fin de cet épisode. J'espère que tu as appris quelque chose de nouveau sur l'autisme et que cela va t'aider à mieux comprendre les personnes autistes. N'oublie pas de t'abonner pour ne pas manquer les prochains épisodes. Et si cet épisode t'a plu, je t'invite à laisser une évaluation, un commentaire. Je te remercie d'avoir écouté et je te dis à la semaine prochaine pour un nouvel épisode.