C’est chez les parents de Barnabé, à la table familiale où se déroule habituellement le déjeuner dominical, que nous rencontrons le jeune homme et celle qui partage sa vie depuis maintenant 5 ans, Jade.

Du haut de ses 1,90 mètres, le jeune homme de 25 ans impressionne tout de suite. Surtout à côté des 1,60 mètres de sa compagne. Mais ce qui saute tout de suite aux yeux, c’est la complicité et la tendresse partagée par le jeune couple. Passé les premiers moments de gêne initiale, les amoureux retracent, pour nous, le fil de leur histoire romantique.

“Dans mes histoires passées, l’hémophilie a un peu été un argument de drague. C’est un sujet de discussion, ça me rend différent, ça attendrit. Honnêtement, ça m’a parfois donné un coup de pouce !”

Comme tant de jeunes de leurs âge, c’est sur les bancs de l’université que Jade et Barnabé se rencontrent. Très vite le courant passe. Rien ne laisse penser à la jeune femme que l’étudiant à côté d’elle, avec qui elle passe tant de temps, est atteint d’une maladie rare. C’est seulement quand, au détour d’une conversation, il lui confie que son infirmière passe deux fois par semaine, que le sujet est abordé. Hémophilie. Le mot est lancé. Pour autant, pas question de dramatiser ! L’hémophilie d’aujourd’hui n’est pas celle d’il y a 20 ans. Qui elle-même n’est pas celle d’il y a 40 ou 60 ans. En France, avec les suivis et les traitements, vivre avec l’hémophilie, c’est bien possible ! Des dires qui se confirment très vite : dès le début de leur relation, Barnabé se fait écraser le pied par une voiture : il file aux urgences et en ressort très rapidement. S’il doit faire plus attention, Barnabé ne s’empêche pas de vivre sa vie, loin de là !

“Je ne sais pas si c’est lié, mais depuis que je suis en couple avec Jade, j’ai beaucoup moins de soucis de santé ! Au lycée, j’étais à l’hôpital chaque mois, je me suis cassé deux fois le fémur. Depuis que Jade est dans ma vie, rien d’aussi compliqué, même les douleurs se sont atténuées.”

Du côté de Jade, si elle fait un peu plus attention à son amoureux, pas d’angoisses particulières. L’optimisme de Barnabé est contagieux. Dans leur vie quotidienne, l’hémophilie du jeune homme n’est qu’un passager qui se fait surtout sentir lors des quelques crises d'hémarthroses. Moments pendant lesquels il peut compter sur sa moitié pour le soulager en lui massant les chevilles. Un passager qui ne les empêche nullement de vivre leur amour comme n’importe quel autre couple de leur âge, de partager des moments d’intimité et de tendresse et d’imaginer, avec une certaine sérénité, la suite de leur relation.

“Je suis optimiste vis-à-vis de mon avenir mais aussi pour celui de mes futurs enfants et petits-enfants. C’est très lointain, je n’y pense pas encore réellement, mais quand je vois l’évolution des traitements ces 60 dernières années, je ne peux qu’espérer que cela continuera dans cette lancée.”

Pour en savoir plus sur le lien entre hémophilie et amour, retrouvez le second épisode de la saison 2 de singularité ! 

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.