Pour ce second épisode sur le thème “hémophilie et vie intime”, nous avons voulu recueillir les lumières d’une professionnelle du sujet. Steffi est formatrice et assistante sociale spécialisée dans les questions de vies intimes et sexuelles des personnes en situation de handicap. Son quotidien ? Accompagner les individus, notamment ceux atteints d’hémophilie, vers une intimité et une vie sexuelle épanouissante et bienveillante. Un sacré défi quand on sait que cette partie de la vie des patient·es demeure, encore aujourd’hui, majoritairement tabou du côté des individus eux-mêmes, mais également celui du corps médical et paramédical !

“La santé sexuelle et la vie intime sont des sujets dont on parle encore trop peu ! Le corps médical et paramédical a beaucoup de mal à aborder le sujet en consultation. C’est pourtant une véritable question pour les personnes atteintes d’hémophilie : il faut savoir faire preuve de beaucoup de communication avec son ou sa partenaire pour parler d’éventuelles limitations, de douleurs ou du risque d’hémorragie.”

Pourtant, l’OMS s’intéresse à cette question depuis des années ! Le besoin d’intimité est d’ailleurs considéré comme un besoin primaire, indispensable à notre bien-être et à notre structure psychique. Ses bienfaits sur l’esprit comme le corps ne sont d’ailleurs plus à démontrer.

Mais, comme le souligne Steffi, pour savoir si l’on est épanoui dans sa vie intime, il faut commencer par trouver sa propre définition de cette notion, qui inclut aussi bien la complicité entre deux êtres, que la tendresse, les câlins, les bisous ou encore les actes sexuels (avec ou sans pénétration).

“Pour satisfaire mes besoins, je dois savoir comment. Cela signifie se connaître soi-même, ce que j’aime ou non, quelles sont mes limites physiques et psychiques. C’est seulement à partir du moment où je me connais, que je peux en parler sereinement avec l’autre. Et pas seulement avant l’acte, mais aussi pendant et après.”  

Des conseils que l’assistante sociale souhaiterait voir l’ensemble de la population suivre mais qui sont d’autant plus importants à suivre quand on est atteint d’hémophilie. En effet, pour les personnes qui en souffrent, la maladie est souvent vue comme un frein, et c’est une véritable source d’angoisse que de savoir quand et comment aborder le sujet : sur son profil Tinder ? Dès le 1er rendez-vous ? Quand la relation devient sérieuse ? Par ailleurs, les douleurs et la fatigue provoquées par la maladie peuvent peser sur les capacités comme l’envie. Enfin, se pose, sur le long-terme, la question de la transmission de la maladie à un·e futur·e enfant. Pour toutes ces raisons, il est donc crucial de savoir s’écouter et, ensuite de pouvoir en parler avec son ou sa partenaire ainsi que son équipe médicale.

La bonne nouvelle ? La thématique de l’intimité prend doucement, mais sûrement, sa juste place dans les discussions.

“Nous vivons une période de changement important pour tout ce qui touche à la sexualité et au handicap ! Sophie Cluzel, secrétaire d’État au handicap a mobilisé pour la seconde fois (après Roselyne Bachelot en 2013), le comité d’éthique qui a validé sa proposition :  l’installation de centres ressources sexualité et intimité dans l’ensemble des départements du territoire français !”

Autrement dit, s’il reste encore certains obstacles avant que la question de l’intimité n’en soit plus une et que les professionnel·les de santé, comme leurs patient·es, en discutent, enfin sans tabou, les choses avancent dans le bon sens.

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