« C'est dommage finalement d'avoir la solution thérapeutique et qu'une partie de la population et des malades en soit coupée. »

Nathalie est maman de deux garçons atteints d’hémophilie A sévère, tous deux suivis par le docteur Frenzel. Lorsque ses enfants ont quitté le cocon familial, elle a pris conscience que son expérience de la maladie pouvait venir en aide à des familles qui y sont également confrontées. Alors lorsque l’hématologue de ses fils lui propose de rejoindre son équipe pour partir en mission humanitaire en Guinée Conakry, c’est tout naturellement qu’elle accepte sa proposition.

Elle nous partage dans ce sixième épisode son expérience riche en souvenirs et en émotions.

Les moments de doute sur le fait d’être à la hauteur et de réussir sa mission se sont vite dissipés lorsque Nathalie rencontre enfin les familles venues chercher des réponses et de l’aide. Le premier contact a lieu à la faculté de médecine de Conakry dans le cadre de la semaine de l’hémophilie. Beaucoup de personnes ont effectué le déplacement avec leurs enfants mais aussi leurs nourrissons. Grâce au matériel de dessin apporté par l’équipe française pour les enfants, les discussions et les relations se nouent rapidement.

Durant la semaine, les journées commencent tôt et se terminent souvent tard : consultations, prélèvements sanguins et diagnostics sont réalisés et des ateliers d’éducation thérapeutique sont mis en place. Ces ateliers ont permis aux familles guinéennes d’appréhender la maladie et leur ont également permis de partager les connaissances qu’elles ont pu acquérir avec d’autres familles n’ayant, malheureusement, pas pu effectuer le déplacement. Les connaissances des familles sur la maladie se révèlent être relativement hétéroclites. Certaines savent que l’hémophilie est une maladie héréditaire alors qu’a contrario, certaines familles pensent avoir affaire à une malédiction ou à la sorcellerie. D’autres n’avaient tout simplement jamais entendu parler de l’existence de l’hémophilie.

C’est dans ce contexte où il y a tant de choses à mettre en place et tant de personnes à aider, que les connaissances scientifiques des professionnels de santé, couplées aux témoignages et à l’expérience des familles ressources, ont démontré tout leur intérêt et leur complémentarité.

Qui de mieux placé qu’un hématologue pour expliquer la maladie ? Qui de mieux placé qu’un parent de patient pour partager son expérience et soutenir un autre parent ?

Comme tous les membres de l’équipe, Nathalie a tenu un rôle prépondérant dans cette mission. Elle a notamment été amenée à écouter et rassurer des familles lorsqu’elles étaient dans l’attente des résultats de prélèvement sanguin de dépistage de leurs enfants. Elle a pu apporter son soutien aux parents d’un enfant hémophile angoissés à l’idée que leur petit dernier puisse également être touché par la maladie. Lorsque la biologiste effectuait les prélèvements, elle a su réconforter les familles en leur expliquant que les traitements existent et qu’ils seront bientôt disponibles à Conakry. La mère de famille a également su trouver les mots justes lorsqu’elle leur a expliqué que si ses enfants ont pu grandir avec la maladie et vivre une vie presque normale, les leurs le pourront aussi. Nathalie a également pu sensibiliser les familles à l’importance de préserver les articulations des patients hémophiles dans l’attente de voir les traitements arriver, et a pu leur expliquer différentes étapes auxquelles elles seront confrontées afin de pouvoir y faire face plus sereinement.

Elle se souvient avec une grande émotion de son départ de Conakry avec l’ensemble de  l’équipe, lorsque toutes les familles étaient venues leur dire au revoir avec la promesse de se revoir vite. Elle reçoit encore régulièrement de leurs nouvelles et des photos des moments importants de leurs vies. Une aventure humaine forte qu’elle devrait, demain, partager avec ses deux grands enfants.