« Peu importe ce que vous avez, peu importe ce que vous vivez, peu importe ce qui se passe dans vos vies, vous ne perdez jamais rien à l'expliquer. »

Par honte, par pudeur ou par crainte d’être discriminés, certains malades préfèrent dissimuler leur état de santé à leur employeur au détriment des dispositifs existants qui peuvent être mis en place pour les accompagner au quotidien. Effectivement, si une personne atteinte d’hémophilie décide de ne pas parler de sa maladie à son employeur, elle ne pourra bénéficier d’aucun aménagement particulier. Par ailleurs, si elle est victime d’un accident du travail, la responsabilité de son employeur sera plus compliquée à mettre en cause si celui-ci ignore son état de santé. Au-delà des aménagements qui peuvent être mis en place, le statut de « travailleur handicapé » peut également présenter des avantages pour son employeur qui pourra bénéficier d’aides de l’Etat et aura la possibilité de réduire le montant de sa taxe AGEFIPH, taxe dont il doit obligatoirement s’acquitter si son entreprise compte plus de 20 salariés.

C’est pour toutes ces raisons que Marion préconise de parler de sa maladie à son employeur plutôt que de la dissimuler. Pour elle, il est indispensable d’en parler avec pédagogie pour faire évoluer les mentalités et favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapées.

Alors, quel est le meilleur moment pour aborder le sujet ? Bien qu’il soit tout à fait possible d’annoncer sa maladie quand on le souhaite, il est judicieux de le faire au moment de l’entretien d’embauche, lors d’une visite médicale du travail, ou encore au moment de la déclaration annuelle obligatoire de l’emploi des travailleurs handicapés par l’employeur (avant le 1er mars de chaque année). Enfin, l’entretien obligatoire qui se tient tous les deux ans peut également être le moment opportun pour en parler.

Qui peut accompagner le salarié atteint d’un handicap ou d’une maladie chronique ? 

• Le médecin traitant qui pourra ensuite faire des recommandations à apporter à la médecine du travail et à la sécurité sociale
• Le référent handicap qui a pour mission de s’assurer du bien-être au travail des personnes porteuses de handicap
• L’infirmier de santé au travail
• Le médecin du travail qui est tenu au secret médical et qui pourra envisager les aménagements du poste
• L’ergothérapeute
• Le psychologue du travail
• L’Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH)
• Le cap emploi
• La caisse d’assurance retraite et santé au travail (CARSAT)
  

Quels sont les dispositifs dont peut bénéficier un salarié malade ? Dans le cas où la personne malade choisirait de ne pas en parler, elle ne bénéficiera pas de traitement longue durée et ne sera par conséquent pas reconnue comme travailleur handicapé. En revanche, si elle bénéficie d’une affection longue durée (ALD) reconnue par la sécurité sociale, elle pourra accéder à une prise en charge de ses rendez-vous médicaux et pourra s’absenter dans le cadre de son travail. Enfin, le salarié malade peut être reconnu comme travailleur handicapé et bénéficier ainsi d’un ensemble d’aides telles que :

• Un accès prioritaire aux contrats uniques d’insertion (CUI-CAE, CUI-CIE), 
• Un accès aux aides proposées par l’AGEFIPH (Association de Gestion du Fond pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) et l’aménagement de son poste de travail,
• Un encadrement de la part du SAMETH (Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés),
• Un accompagnement sur-mesure offert par Cap Emploi,
• L’aide de la Cellule de Prévention de la Désinsertion Professionnelle de la CARSAT, pour les salariés du privé en arrêt de travail, risquant d’être reconnu inapte à leur poste.

Pour obtenir le statut de travailleur handicapé, les personnes atteintes d’hémophilie doivent en faire la demande auprès de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes handicapées (CDAPH).