Transcription

• Speaker #0

  Avez-vous déjà réfléchi à la destination du voyage de vos rêves ? Moi, j'y ai déjà pensé. Et pour être bien ici et maintenant, je vous propose de plonger au plus profond de soi-même. Bienvenue dans le podcast Tendre une main pour soi, vous êtes avec Alice Boy, embarquement immédiat,

• Speaker #1

  porte numéro 43.

• Speaker #0

  Aujourd'hui En cette première semaine du mois de juin, la loi sur l'aide à mourir, c'est-à-dire l'euthanasie, est passée avec quelques aménagements. On peut désormais donner la mort, en régime républicain, sous certaines conditions. Avons-nous bien pris la mesure de ce véritable changement civilisationnel ? C'est la toute première fois dans l'histoire de l'humanité que depuis le célèbre « tu ne tueras point » , une société vote l'acte de mort. Sous prétexte d'empathie, de dignité, notre société n'est-elle pas en train de légitimer l'impensable ? Le débat délicat sur l'euthanasie me met mal à l'aise, car il en va de la mort d'autrui, et il vient heurter ma conscience morale et mon sens de l'éthique. La simple idée de manipuler le vivant me fait frémir et je ne vois pas ce que l'État vient faire dans ces questions. J'attends de l'État qu'il s'en tienne aux fonctions régaliennes sur les sujets qui concernent si directement l'être, l'âme, la vie. L'État devrait rester à sa place et s'abstenir de s'approprier nos questionnements. J'ai comme l'impression qu'il devient synonyme de modernité, de tout. tout contrôler et de défier la nature et d'oublier tout bon sens. On peut parler d'euthanasie, mais c'est la façon indécente dont on l'aborde, de façon clivée, froide et déconnectée de toute humanité qui me choque. Aujourd'hui, l'État nous donne la permission de décréter pour notre grand-père que, puisqu'il est désormais dépendant, Il conviendrait de prendre sur nous la décision de le soulager de ses souffrances. Nous sommes dans une société qui risque de passer à côté de son âme, et il faut surtout accepter que dans ces situations, seul le cas par cas existe. Je m'interroge sur la disparition du sacré dans ce débat sur l'euthanasie, qui est présentée comme une affaire courante, un sujet banal. Alors que l'on parle de vie et de mort, on semble avoir oublié que le vieillard, après avoir grandi, travaillé, fait naître, transmis, décline et redevient une charge pour ses enfants. Et ce cycle s'inscrit naturellement. Autrefois, les personnes âgées faisaient partie intégrante de la famille et chacun trouvait sa place. Les services de soins palliatifs sont inquiets suite à la promulgation de cette loi, qui semble ignorer totalement leur travail. La souffrance fait partie de la vie. Euthanasie ou agonie, il y aura de toute façon de la souffrance dans la mort, mais également de l'apaisement. Cette loi qui normalise ces pratiques donne une illusion effrayante de toute puissance. Je vous livre le témoignage touchant d'une personne lourdement handicapée suite à l'entrée en vigueur de la loi sur l'euthanasie. Ce texte me crée une profonde violence, car en fait, il ne faut pas oublier que la loi a une portée collective. Et le message qu'elle envoie aux personnes fragiles, handicapées, malades, revient à dire « vous coûtez trop » . Vous êtes trop dépendant, vous êtes trop seul et il faudrait peut-être penser à partir. C'est une loi qui crée une pression sociale à être éliminée, à être mis au bord de la société. Et moi, qui vis la dégradation dans mon corps, je veux dire que malgré la fragilité que je vis, eh bien je veux vivre. Avec cette loi... Je deviens éligible à l'euthanasie avec la qualification de la phase avancée. C'est pour moi d'une profonde violence parce qu'en fait, ça nous invitera tous à nous poser la question Est-ce que je ne suis pas de trop ? Moi, je refuse une société qui met de côté toutes les personnes fragiles. Nous, ce qu'on demande, c'est d'être accompagné, d'être aimé, d'être soulagé quand on en a besoin, mais on n'a pas besoin d'une substance létale pour nous tuer. Il y a plein de personnes qui vivent leur handicap comme moi, qui n'osent pas prendre la parole parce qu'elles ont peur. Le débat semble tellement clivant. Mais en fait, il en va de notre vie, de notre rapport à la fragilité, au handicap. Nous sommes comme vous, seulement nous avons juste besoin de plus d'attention, de plus de présence, de plus de soins. C'est vrai, mais notre humanité, elle est belle quand elle prend soin. Ce témoignage sur la question de l'euthanasie illustre que la question n'est pas de savoir si on est pour ou contre. Est-ce qu'on est pour ou contre le suicide ? Tout le monde peut parfaitement comprendre que quelqu'un veuille en finir avec la vie. Si un de mes proches me faisait cet aveu, de vouloir mettre fin à ses jours, je tenterais certainement de l'en dissuader de toutes mes forces, quitte à investir la moitié de mon temps pour tenter de lui redonner goût à la vie en le choyant. La vie peut parfois s'avérer brutale, Et je n'ai pas de jugement à porter sur ce désir de mourir. Le problème de ce genre de débat, c'est que tout le monde s'indigne. Quoi ? Tu es contre ? Hein ? Tu es pour ? Mais ça ne fait pas avancer le débat. Selon moi, le véritable danger, c'est de laisser l'État légiférer sur une question d'ordre éminemment intime. Il existe un gouffre entre... On lui souhaiterait de mourir tellement sa vie est un cauchemar avec sa maladie et le fait de passer à l'acte. Aider quelqu'un à mourir, c'est lui tenir la main et ce n'est pas d'accélérer sa faim. Quand on sent qu'on dérange, qu'on est abandonné, comment avoir envie de rester ? A première vue, la loi sur la fin de vie semble généreuse car elle part d'une belle intention. et nombre d'entre nous a été confronté à la douleur de perdre un être cher. Avant son décès, ma mère a passé plus d'un mois au sein du service de soins intensifs du Centre hospitalier de la Côte Basque, service dédié aux patients dont l'urgence vitale est engagée. Cette parenthèse de vie, suspendue, restera à jamais gravée dans ma mémoire. Pendant cette période difficile où le temps s'est arrêté, Mes sœurs, mon père et moi, nous nous rendions quotidiennement à son chevet à tour de rôle. Les visites étaient strictement encadrées et limitées à deux personnes. Nous devions enfiler nos blouses stériles et des chaussons, avant de nous laver méticuleusement les mains. Nous devions sonner un interphone et patienter pour pouvoir accéder au service. Lorsque nous étions au chevet de ma mère, Et alors qu'elle était plongée dans un coma artificiel, nous nous attachions à parler fort pour l'associer à nos conversations, espérant faire entrer le tourbillon de la vie dans sa chambre. Nous refusions ainsi famille autour de son lit. Nous oscillions entre espoir et abattement en fonction de chaque visite ou compte rendu du personnel médical. Je prenais quotidiennement un ascenseur émotionnel qui débouchait. Sur un étage différent à chaque visite de médecin, j'analysais chaque parole, chaque mot prononcé par un professionnel. Je scrutais chaque froncement de sourcil, j'observais chaque haussement d'épaule, j'interprétais chaque soupir, chaque silence. Elle était inconsciente. C'était certes un moment douloureux, mais d'un tel esprit de communion et de partage. Riche d'intensité et vibrant d'humanité, nos cinq cœurs reliés par nos souvenirs battés, à l'unisson au pied de son lit médicalisé. Ce mois passé à son chevet m'aura permis de construire un coussin émotionnel pour me préparer à l'idée de devoir lâcher sa main. J'ai à cette occasion découvert le travail admirable de ses soignants, leur disponibilité, la qualité d'écoute. dont ils ont fait preuve à notre égard. Nous avions clairement formulé notre refus d'acharnement thérapeutique afin d'éviter une dégradation de la qualité de vie de ma mère. J'ai le sentiment d'avoir eu le temps de mûrir ma réflexion, d'avoir eu le temps de lui dire tout ce que j'avais à lui dire. En restant assise auprès de ma mère, en sachant que je ne pouvais rien faire, qu'il n'y a rien à dire, mais que j'étais tout simplement là. J'ai vécu un inoubliable moment de partage, j'ai eu la chance de pouvoir l'accompagner aux confins de la vie. Aujourd'hui, à l'évocation de ce moment de communion, dans ce huis clos subtil, je garde un sentiment d'une forme de joie, de plénitude et de richesse. La décision d'abréger ces souffrances a été portée collégialement par notre famille et l'équipe soignante. C'était en 2017. Et déjà, le cadre légal était selon moi suffisant pour s'adapter aux souhaits des familles, et je ne comprends pas pourquoi aujourd'hui le législateur a toujours besoin d'aller plus loin. En effet, la loi Leonetti de 2016 offrait déjà un cadre suffisant en permettant une sédation prolongée en fin de vie, afin d'abréger les souffrances, sans pour autant mettre en place l'euthanasie. Le suicide assisté. Par ailleurs se pose la question du consentement d'un malade atteint de la maladie d'Alzheimer. Doit-on craindre un consentement extorqué par des héritiers peu scrupuleux, des médecins pris en otage et un État qui définit l'individu en fonction de son coût ? Mais quel prix paiera une société qui foule ainsi au pied le sacré, la dignité, le respect du vivant ? l'humilité face à la vie l'état devrait s'abstenir de légiférer pour laisser le malade la famille et le médecin décider à huit clous de l'acte à poser je ne crois pas au désir de mourir mais plutôt au désir de ne pas souffrir une personne suffisamment entourée aimée et soulagée ne désire pas vraiment mourir par contre si on oublie nos aînés qu'on les néglige Qu'on leur fait sentir qu'ils sont des poids, ils se laisseront convaincre. Pour chaque personne en fin de vie et en souffrance, il y a une façon de faire qui sera la moins mauvaise possible. Le moment de la mort est un moment de résurgence de son être profond. Il ne faut pas jouer à saut de mouton avec ses heures de mourance, qui sont nécessaires à l'âme. Mon propos n'est pas de condamner l'euthanasie. Mais de dire qu'il ne faut pas rendre systématique ce qui doit demeurer exceptionnel, et dans l'exceptionnel, l'État n'est pas tenu de s'inviter. Il est certes préférable de mourir de vieillesse au milieu des siens, ou pendant son sommeil à la maison, plutôt qu'à l'hôpital ou à l'EHPAD, mais de là à ce qu'on arrête brutalement la machine humaine, il y a un gouffre. En théorie, l'euthanasie permettrait d'économiser 1,4 milliard d'euros par an selon le docteur Pascal Favre. Ce savant calcul a été fait sur la base du coût des derniers mois de vie qui grèvent le plus les comptes publics. En dehors de ces considérations financières cyniques, le regard que je porte sur ce débat est d'abord celui d'une personne Hostile à toute obstination déraisonnable, mon regard est également celui d'une citoyenne qui respecte profondément celui qui veut mourir en raison de ses souffrances, mais au-delà de décisions individuelles respectables, la mort administrée représente une rupture civilisationnelle et je crains que les plus faibles ne soient les premières victimes. Aujourd'hui, en France, cette loi signe l'entrée dans une société moins fraternelle, où l'on assume sans ciller que toutes les vies ne se valent pas et qu'il serait décent à un certain moment de partir. Nous risquons très vite de nous résigner à un monde où tous les fatigués de la vie, les uns volontaires, les autres incités, pourront accéder à la mort. Définir la date de sa mort, c'est se prendre pour Dieu. Administrer la mort à des malades est une chose dont les conséquences nous échappent. Même si nous les organisons, nous jouons avec le feu divin. Avec cette loi, nous avons mis le pied dans la porte. Et ce droit de mourir risque de se transformer en devoir de mourir pour les plus pauvres. Ce n'est pas la société à laquelle j'aspire. Car aider quelqu'un à mourir, c'est tenir la main de quelqu'un. Ce n'est pas accélérer sa faim. Je terminerai ce podcast sur les paroles d'une célèbre chanteuse qui a choisi de tirer sa révérence avec panache. Viens, mais ne viens pas quand je serai seule, quand le rideau un jour tombera, je veux qu'il tombe derrière moi. Viens, mais ne viens pas quand je serai seule, moi qui ai tout choisi dans ma vie, je veux choisir ma mort aussi. Il y a ceux qui veulent mourir un jour de pluie, et d'autres en plein soleil. Il y a ceux qui veulent mourir seuls dans un lit, tranquilles dans leur sommeil. Moi, je veux mourir sur scène, devant les projecteurs. Oui, je veux mourir sur scène, le cœur ouvert, tout en couleur. Mourir sans la moindre peine, au dernier rendez-vous. Moi, je veux mourir sur scène. En chantant jusqu'au bout. Si vous avez aimé ce podcast, je vous remercie de m'encourager, de le partager. Vous pouvez me retrouver sur Facebook, sur Youtube, sur Instagram. À tendre une main pour soi, Alice Boy.

• Speaker #1

  Et je vous dis à tout de suite.