Transcription

• Speaker #0

  Delphine, on a enregistré un épisode ensemble, un épisode dans lequel on a parlé de ton histoire, ton histoire familiale, puisque ta famille est atteinte et porteuse d'une maladie génétique qui s'appelle la toxie cérébelleuse, dont tu pourrais toi-même être atteinte. Tu as décidé d'en faire une force, de ne pas t'arrêter de vivre bien au contraire, et de créer cette association que tu défends aujourd'hui, qui s'appelle Malade mais pas foutu. Tu as grandi dans un univers un peu particulier puisque très rapidement tu as compris en tant que enfant et jeune adulte que vous aviez cette maladie génétiquement transmissible et que donc potentiellement tu pourrais l'avoir. J'avais envie de te poser une question, c'est vrai que je me suis demandé à la lecture de ton témoignage si finalement de vivre avec cette peur de contracter cette maladie, d'en être éventuellement atteinte, c'était pas presque plus difficile à porter et à vivre. que d'en avoir le diagnostic et d'y faire face et de réussir à, tu vois, justement comme ce que tu fais aujourd'hui, le transformer en force, l'apprivoiser. Comment tu as vécu à la fois cette peut-être éventuelle peur de l'avoir versus la nuance du diagnostic ?

• Speaker #1

  Hum hum, c'est bon. Ouais.

• Speaker #0

  Tu es dans une attente.

• Speaker #1

  C'est ça, tu t'attends, mais tu ne sais pas vraiment ce que tu attends finalement.

• Speaker #0

  Et j'avais envie de te poser une question aussi, une question qui est un peu délicate, parce que je sais que ça concerne pas mal de personnes, pas mal de personnes que j'ai pu notamment avoir à mon micro, qui sont atteintes de maladies, qui sont comme toi génétiques, et qui donc pourraient potentiellement être transmises. Et c'est vrai que quant à ce désir de fonder une famille et d'avoir des enfants, c'est source d'une immense culpabilité. et d'angoisse de se dire que peut-être on pourrait transmettre cette maladie et ce fardeau à des enfants. J'avais eu une longue conversation avec une de mes invitées à ce sujet-là. Toi qui es enfant de personnes malades et qui en a potentiellement hérité, je trouve que ton témoignage est super important. Qu'est-ce que tu as envie de dire à ces gens-là ? Parce qu'on a rarement l'occasion de donner la parole à ces enfants-là finalement. Mais toi, en tant qu'enfant, tu vois, est-ce que c'est quelque chose que tu as pu... Comment tu l'as vécu ? Parce que finalement, tu vois, ce qui fait peur, c'est la manière dont pourraient le vivre les enfants, de grandir dans cette famille-là. Donc toi, en tant que personne qui n'a rien demandé et qui est née dans une famille dans laquelle il y avait cette pathologie, comment tu l'as vécu en grandissant ? Et est-ce que tu penses que ça peut être un véritable trauma, tu vois ? Ça faisait partie de la vie et c'était un risque qui était accepté. Vous contractez cette maladie. Que ça a été spécialement un sujet et une souffrance.

• Speaker #2

  Oui. En tout cas, je ne l'ai pas vu comme une souffrance. Je n'ai pas le cas.

• Speaker #0

  C'est tout ce qu'on souhaite.

• Speaker #2

  Exactement.

• Speaker #0

  Je te remercie beaucoup et je te dis à bientôt.