EP 58 - Le droit de mourir dans la dignité avec Jonathan Denis ( Président d'ADMD France ) | VIVANT - 1er podcast dédié aux professionnels du funéraire.

Description

💬 "Et si on pouvait choisir comment quitter ce monde ?"

Dans cet épisode de VIVANT, on aborde un sujet puissant et sensible avec Jonathan Denis, président de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité).
Son combat : permettre à chacun de partir avec dignité et de choisir le moment de sa mort.

🔎 Que dit vraiment la loi française sur la fin de vie ? Pourquoi nos voisins européens sont-ils plus avancés sur ces questions ?
Jonathan nous éclaire sur les réalités, les blocages et les possibilités pour faire évoluer les choses.
Dans cet épisode, Jonathan nous partage l'expérience personnelle qui motive son combat et implication pour ce sujet humaniste essentiel.

🎧 Cet épisode vous donnera des clés pour mieux comprendre ce sujet essentiel.
Écoutez maintenant sur votre plateforme préférée et rejoignez cette réflexion.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Bonjour, vous m'avez manqué, bienvenue dans l'épisode 58 de Vivant, le droit de mourir dans la dignité, avec monsieur Jonathan Denis. Vivant, c'est le premier podcast dédié aux professionnels du funéraum. Chaque semaine, je partage avec vous des conversations singulières et inspirantes qui éclairent vos pratiques, éveillent votre conscience et vos connaissances. Avec mes invités, vous découvrirez que parler de la mort et de votre vocation, c'est avant tout... parler de l'être. Je suis Teddy Brodley, créateur de Tranquillité.fr, et je vous souhaite la bienvenue dans ce podcast Bibon. Et si vous aviez le choix de votre fin de vie, dans cet épisode exceptionnel, nous abordons l'un des sujets les plus sensibles et pourtant cruciaux de notre société, le droit de mourir dans la dignité, avec mon invité, Jonathan Denis. Jonathan est président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, ADMD, et partage dans cet épisode son histoire qui motive son engagement humaniste, et vous allez découvrir non seulement les enjeux éthiques, légaux et humains qui entourent ce sujet, mais aussi des perspectives qui vont faire bouger les lignes. Je ne vous en dis pas plus et vous laisse rejoindre cette discussion essentielle avec Jonathan Denis. Bonjour Jonathan, bienvenue dans Vivant. Je suis très heureux de te recevoir. Comment vas-tu ce matin ?
Speaker #1
Tout va très bien Teddy, au boulot pour un nouveau projet de loi, et toi ?
Speaker #0
Ça va très bien, je suis très content de t'avoir parmi nous, c'est un sujet essentiel qu'on va aborder aujourd'hui, et justement pour les personnes qui ne te connaîtraient pas, est-ce que tu pourrais te présenter ?
Speaker #1
Je m'appelle Jonathan Denis, je suis le président de l'association pour le droit de mourir dans la dignité, je suis le président bénévole. J'ai 40 ans, bientôt 41 ans. Et l'ADMD, c'est une association qui a été créée en 1980 et qui milite pour améliorer le droit des patients et puis pour qu'il y ait un accompagnement en fin de vie qui respecte absolument toutes les consciences.
Speaker #0
Donc l'association a été créée en 1980. Concrètement, comment toi tu es arrivé dans cette association et qu'est-ce qui fait qu'aujourd'hui tu es engagé en faveur de cette cause qui est le droit de mourir dans la dignité ?
Speaker #1
Il y a deux types d'engagement. Le premier, je vais l'appeler un peu un engagement philosophique. Il y a une affaire qui a lieu au début des années 2000, on l'appelle l'affaire Vincent Imbert. L'affaire Vincent Imbert, en réalité, c'est un drame dans l'accompagnement en fin de vie. Vincent Imbert, c'est un jeune sapeur-pompier volontaire qui a un terrible accident, un accident de la circulation. Il devient tétraplégique, aveugle, muet, et il écrit un courrier au président de la République d'alors, Jacques Chirac, lui demander le droit de mourir. Et Jacques Chirac lui explique qu'il ne peut absolument rien faire pour lui. Et c'est sa maman, Marie Imbert, qui va l'aider, donc à la demande de son fils, accompagné d'un docteur, le professeur Frédéric Ausha. Et Vincent va être accompagné de cette manière-là. Sa maman dira que c'est un dernier acte d'amour. Il se trouve que j'ai à peu près le même âge que Vincent à l'époque. Et donc il y a cette réflexion qui me heurte de me dire mais comment aujourd'hui on ne peut encore... face à des pathologies graves et incurables, ne pas décider quand éteindre la lumière si on considère que les souffrances sont insupportables et que la vie n'est devenue que de la survie. Donc ça, c'est l'engagement qui va faire que je réfléchis à cette question qu'on appelle le droit de mourir dans la dignité et que je vais découvrir l'existence de l'ADMD qui est né bien avant ma naissance. Et puis, il y a l'engagement propre au sein de l'ADMD. Moi, en 2008, j'ai accompagné mon papa qui avait un cancer généralisé. et qui avait décidé face aux souffrances qu'il endurait, quand et où éteindre la lumière. Il m'avait fait une promesse, c'était de l'accompagner jusqu'au bout. Il se trouve que mon papa a pu se procurer clandestinement un médicament, une substance qui était censée le faire partir. Les choses ne se sont pas passées de cette façon-là. Il est tombé dans un coma absolument irréversible, transporté à l'hôpital, et j'ai rencontré un médecin qui le connaissait. et qui m'a dit écoutez, par rapport à ce que voulait votre papa, on va l'aider Et quand je lui ai demandé ça voulait dire quoi, on va l'aider ? il m'a dit il va partir en quelques instants Et c'est ce qui s'est passé. Mon père a été accompagné clandestinement dans le cadre d'une aide à mourir en France et j'ai attendu que ce médecin décède pour pouvoir en parler publiquement parce que je sais ce que pouvait risquer ce médecin en ayant fait ce que moi j'appelle un dernier acte de soin, en ayant répondu à la demande exprimée par mon papa. Donc l'engagement vraiment… Au service de cette cause et au service de l'association, il est né là et au sein de l'association, je me suis occupé d'une section jeune, puisque les adhérents de moins de 36 ans de la DMD sont dans une section jeune. Puis j'en suis devenu secrétaire général et enfin le président de l'association en 2021, en succédant à Jean-Luc Romero Michel.
Speaker #0
Concrètement, dans ton livre, tu parles de la mort comme la dernière des libertés. En quoi pour toi le droit de mourir dans la dignité, c'est une liberté fondamentale ?
Speaker #1
Je vois profondément la loi sur le droit de mourir dans la dignité. Le droit de mourir dans la dignité, ce n'est pas le droit de mourir par une aide active à mourir spécifiquement. Le droit de mourir dans la dignité, c'est être accompagné quand on fait face à une affection incurable et avec des souffrances insupportables dans l'accompagnement qui est choisi. Cet accompagnement qui est choisi, il doit pouvoir avoir des réponses par les soins palliatifs et les soins d'accompagnement. Il doit pouvoir avoir des réponses également par l'aide à mourir. dans notre pays et pas en étant obligé de partir à l'étranger. Mais je crois que c'est une loi républicaine, une loi humaniste et républicaine, parce que ce n'est pas qu'une loi de liberté, c'est une loi de liberté, d'égalité, de fraternité et de laïcité. Mais effectivement, je considère que c'est notre ultime liberté de pouvoir disposer de son corps et disposer de sa mort. Historiquement, il y a des femmes qui se sont battues pour pouvoir disposer de leur corps. Je pense par exemple à la loi sur l'IVG. Et aujourd'hui, il n'y a pas cette dernière liberté quand, une nouvelle fois, face à des souffrances insupportables et à des affections graves et incurables, je ne parle pas de personnes qui en ont marre de la vie parce qu'elles ont eu une peine de cœur, par exemple. Nous ne sommes pas du tout dans ces caractéristiques-là. Mais qu'en face à ces souffrances absolument insupportables, qu'elles ne peuvent plus endurer, que ces personnes aient la liberté, cette ultime liberté de pouvoir choisir quand, et où les choses doivent s'arrêter parce que la vie n'est devenue que de la survie. Et cette dernière liberté, c'est tout simplement le respect de leurs paroles et c'est savoir les écouter, les accompagner en tenant leurs mains absolument jusqu'au bout.
Speaker #0
Et aujourd'hui en France, on en est où par rapport à tout ça ?
Speaker #1
Alors on en est à ce qu'il y ait deux lois aujourd'hui. Il y a une première loi qui date de 2005, qui est la loi Leonetti, puis il y a eu la loi de 2016, la loi Clastonetti. Pour faire très simple, la loi Clastonetti reprend en partie la loi... de 2005 qui prévoyait notamment la création de directives anticipées. C'est un document qui te permet de dire ce que tu souhaites ou ce que tu ne souhaites pas dans le cadre de l'accompagnement en fin de vie quand tu n'es plus en état de t'exprimer. Donc depuis la loi de 2016, ces directives anticipées, avec la désignation d'une personne de confiance qui est là pour faire valoir tes droits et ta parole, elles sont valables indéfiniment. Il faut simplement imaginer qu'avant il fallait les renouveler tous les trois ans. Aujourd'hui, ce n'est plus la peine, mais évidemment elles sont modifiables. si on souhaite le faire. Et puis la loi de 2016, elle a créé quelque chose qui n'existe nulle part au monde, elle a encadré ce qu'on appelle une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Je dis que ça n'existe nulle part au monde parce que dans le texte pur français, il n'y a pas un autre pays qui a souhaité s'en inspirer, ce qui peut quand même poser certaines questions sur le fait que cette loi soit dépeinte, pour certains, comme un trésor national ou l'accompagnement parfait en fin de vie. La sédation profonde et continue jusqu'au décès, pour la vulgariser un petit peu, et je m'en excuse par avance, c'est quand une personne est atteinte d'une maladie grave et incurable avec des souffrances réfractaires. Elle a cette possibilité de pouvoir demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès ou alors une réunion collégiale de médecins peut le proposer. Et donc cette sédation va t'endormir, on va altérer ta conscience, on va arrêter absolument tous les traitements. Je ne parle pas des soins, je parle des traitements. Donc dans les traitements, il y a l'hydratation. il y a l'alimentation et puis on va attendre que tu partes. C'est ce qu'on appelle le laisser mourir. Alors on nous dit que les personnes partent de leur maladie, sauf que la sédation ne peut être proposée ou demandée que quand ton pronostic vital est engagé à court terme. Le législateur, quand il vote le court terme, il ne sait pas réellement ce que c'est. Il faut qu'on attende quelques années avant que la haute autorité de santé nous dise que le court terme c'est quelques heures à quelques jours. Et pourtant... quand ton pronostic vital est engagé à quelques heures ou quelques jours, on constate qu'il y a des sédations qui vont durer plusieurs jours, voire même plusieurs semaines. Et je suis désolé, mais quand ça dure autant de temps, tu ne pars pas de ta maladie comme on voudrait nous le faire croire. Tu pars d'une autre maladie qui est créée par le fait que tu n'es plus hydraté, plus alimenté, tu pars par une insuffisance rénale, par exemple. Et donc, aujourd'hui, la sédation, on ne sait pas d'abord comment elle est pratiquée. parce qu'il n'y a jamais eu aucune étude. Alors enfin, on a eu une mission d'évaluation il n'y a pas longtemps sur cette loi, mais on ignore encore le nombre de sédations demandées, le nombre de sédations pratiquées, le nombre de temps que durent réellement ces sédations. Et donc, on en est aujourd'hui avec une loi qui est totalement insuffisante. Et donc, depuis plus de 40 ans, parce que si je te dis la DMD, c'est 1980, la première proposition de loi qui propose de légaliser la mort, elle date de la fin des années 70. Et donc, depuis tout ce temps-là, tu as... Dans chaque législature, plusieurs propositions de loi qui sont faites pour légaliser également l'aide à mourir. et qui est faite aussi pour renforcer les soins palliatifs. Parce que depuis 1999, normalement, en France, tu as un accès universel à des soins palliatifs. Sauf qu'aujourd'hui, tu as encore des départements, une vingtaine, qui n'ont pas d'unité de soins palliatifs pour accompagner les cas les plus complexes. Ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas de soins palliatifs. Il y a un travail formidable qui est fait par des équipes, par des unités mobiles, mais il n'y a pas ces unités. Et donc, nous, nous demandons depuis très longtemps qu'il y ait cette loi qui soit votée et qui permette en deux parties. ce renforcement et cette action universelle au soin palliatif, et la légalisation de l'aide à mourir, c'est ce qu'on appelle très clairement le suicide assisté, la personne fait elle-même le geste, ou l'euthanasie, un tiers, généralement un médecin, un infirmier, une inférieure, fait le geste létal à la demande de la personne. Et donc pour faire très rapide, tu as eu des propositions de loi, mais surtout en 2021, tu as eu une discussion parlementaire qui fait qu'il y a eu, alors il y avait 24 heures pour discuter du texte, c'est un cycle parfois effet de la démocratie en France, c'est ce qu'on appelle une niche parlementaire, Mais il y a eu un texte porté par un député, Olivier Falorni, qui a été voté par plus de 80% des députés présents dans son premier article qui légalisait l'aide à mourir. Et pour autant, les discussions n'ont pas suivi. Tu as 300 députés qui ont écrit à Jean Castex, qui était le Premier ministre, pour lui dire qu'on veut reprendre l'étude du texte, ça ne s'est pas passé. Et donc il y a eu un engagement ensuite d'Emmanuel Macron, réélu président de la République, pour réunir une convention citoyenne sur la fin de vie, qui a travaillé quand même pendant plus de neuf semaines sur le sujet et qui a dit la loi n'est pas suffisante et ils l'ont dit à 75%, il faut légaliser l'aide à mourir. Et puis, il y a eu enfin ce projet de loi qui est arrivé, après beaucoup d'hésitations du président de la République, beaucoup d'atermoiements, mais c'est enfin arrivé en avril 2024. Les parlementaires ont commencé à discuter et puis, brutalement, il y a eu une dissolution le 9 juin et ça a arrêté le texte alors qu'il était aux deux tiers votés. Et donc, aujourd'hui, on en est avec six mois de perdus, plus de texte, et on attend. que ce texte soit repris, mais pas par un nouveau projet de loi d'un gouvernement réinventé, parce que le dialogue a eu lieu, on attend que ce texte soit repris, tel qu'il a été arrêté, brutalement, par la dissolution, parce qu'aujourd'hui, tu as encore des Français qui ne sont pas accompagnés comme ils le veulent en France, tu as encore des euthanasies clandestines en France, et puis tu as encore des Français qui doivent partir à l'étranger pour être accompagnés comme ils le souhaitaient, et tu as encore des Français qui n'ont hélas pas accès aux soins palliatifs alors qu'on leur doit absolument.
Speaker #0
Donc on se remet un peu dans le contexte, on est en avril 2024, on est à deux doigts que le texte passe. Concrètement, est-ce qu'en l'état, si ce texte était passé, ça aurait été suffisant, ça aurait été acceptable, ou il aurait fallu à nouveau, plus tard, des discussions et avancer sur d'autres pistes de réflexion ?
Speaker #1
Ça va dépendre des nuances et des convictions de chacun. Selon moi, non. Mais quand tu dis effectivement qu'on était à deux doigts, on était vraiment à quelques jours du vote. Il faut rappeler que toute la première partie sur les soins palliatifs et les soins d'accompagnement avait été votée. C'est plus de 300 heures de discussion, ce texte. C'est des milliers d'amendements qui ont été discutés, amendés, parfois votés. Et donc, il y avait toute une partie qui avait déjà été votée sur l'aide à mourir. C'est-à-dire que le principe même, les conditions, pardonne-moi le terme, mais les conditions d'admission, d'éligibilité à l'aide à mourir avaient été votées. Et il restait à voter toute une partie sur la procédure propre. Donc on était vraiment à quelques jours. Au début, on était parti sur deux semaines de discussion. Le texte aurait pu être voté par l'Assemblée nationale le vendredi 7 juin 2024. Et puis finalement, vu que ça avait pris un peu de temps, on a dit on rajoute une semaine. Bon, pas de chance, cette semaine, elle n'a jamais eu lieu puisqu'il y a eu la dissolution. Le texte, pour faire très simple, le texte qui a été proposé par le gouvernement, c'est-à-dire le projet de loi, était totalement insuffisant. Il y a eu une commission spéciale qui a interrogé des personnes qui étaient opposées, des personnes qui étaient favorables à l'aide à mourir. Toutes ont pointé un fait simple, c'est qu'on parlait dans ce texte de pronostics vitales engagés à moyen terme. Je résume, l'aide à mourir pouvait être demandée, demandée et jamais proposée, demandée par des personnes qui étaient majeures, qui étaient de nationalité française ou qui résidaient en France, qui faisaient face à des affections graves, incurables, avec des souffrances qui étaient absolument insupportables, et dont le pronostic vital... était engagé à moyen terme. Je rembobine un petit peu le début de notre discussion. Je te dis que le court terme, c'est quelques heures, quelques jours, mais il a fallu qu'on nous explique quelques années plus tard ce que c'était, quelques années après le droit.
Speaker #0
Le moyen terme, du coup, ça donne quoi ?
Speaker #1
Le moyen terme, quand on écoutait les ministres, parce qu'on en a eu des ministres de la Santé depuis 2022, mais il y a Agnès Firmin-Lebaudot, qui a beaucoup travaillé sur ce texte, et puis il y a Catherine Vautrin, qui a porté ce texte. Quand on écoutait Agnès Firmin-Lebaudot ou Catherine Vautrin, elle nous expliquait que le moyen terme, c'était... Quelques mois, six mois à un an. Et toutes les personnes qui ont été interrogées par cette commission spéciale, des médecins, des soignants, des bénévoles, des accompagnants, des responsables associatifs, moi j'ai été auditionné également, toutes les personnes pour ou contre l'aide à mourir disaient le moyen terme c'est ridicule, c'est intenable. Personne n'est capable, absolument personne, de donner un engagement de pronostic vital à une personne malade à moyen terme, à six mois ou à un an. Les médecins ont déjà du mal à quelques jours, ils y arrivent à quelques heures, mais il faut bien comprendre. que le moyen terme, aujourd'hui, ça n'aurait pas permis, je te parlais de Vincent Imbert au début de la discussion, ça n'aurait pas permis à Vincent Imbert d'être accompagné dans le cadre d'une aide à mourir comme il le demandait. Ça n'aurait pas permis à des personnes atteintes d'affections pathologiques, je pense notamment à des maladies comme la sclérose en plaques, comme la maladie de Charcot, d'être accompagné. Moi, on a perdu récemment, j'ai perdu un de mes amis qui s'appelle Loïc Rézybois, qui était atteint de la maladie de Charcot. Le pronostic vital de Loïc... il aurait pu être de 6 mois, d'un an, d'un an et demi, de deux ans, on ne le sait pas. Et moi, je me suis insurgé contre ce projet de loi parce que je disais une chose simple, que va-t-on répondre à quelqu'un dont le pronostic vital, on estime qu'il est engagé à 16 mois ? Non, monsieur, non, madame, revenez dans 4 mois, souffrez encore un peu, et là, peut-être que je vous dirai que votre pronostic vital est engagé à 12 mois, et à ce moment-là, vous pourrez éventuellement rentrer dans le cadre de cette loi. Donc ça, c'était totalement insuffisant. Et puis, il y avait un principe simple, moi, que je pose comme élément fondateur de cette loi. C'est le respect du libre choix. Je te parlais de la liberté tout à l'heure. C'est le respect du libre choix. Et le libre choix, ça doit être sur qui fait le geste. Le texte, il disait, si la personne est capable physiquement de faire le geste, c'est à elle automatiquement de faire le geste. Si elle n'en est pas capable physiquement et uniquement physiquement, alors c'est un tiers, un médecin, un infirmier, une infirmière qui peut faire le geste. Or, qu'est-ce qui se passe ? Il y a beaucoup de personnes qui, peut-être, par conviction, parce que c'est leur droit, ne voudront pas faire ce geste-là alors qu'elles seront capables physiquement de le faire. Donc le respect du libre-choix, c'était légaliser le suicide assisté et l'euthanasie. Sauf que dans le texte, on ne voulait pas parler de ces mots-là, on parlait de l'aide à mourir, ce n'était pas tout à fait clair et je pense qu'il fallait vraiment clarifier ça. Et puis, je t'ai parlé des directives anticipées, qui est quand même un élément fondateur de la démocratie sanitaire. Pouvoir mettre dans un courrier, dans un document, ce que tu souhaites ou ce que tu ne souhaites pas si tu ne peux plus t'exprimer. les directives anticipées étaient absentes du texte. Elles étaient mises à la poubelle parce qu'on considérait que tu ne pouvais pas demander une aide à mourir dans le cadre de directives anticipées parce qu'il fallait que tu sois absolument conscient jusqu'au bout dans le cadre de ta demande. Donc on considérait finalement que même si en toute conscience tu avais rédigé des directives anticipées, tu pouvais dans ces directives demander une sédation profondée continue jusqu'au décès, mais tu n'avais pas le droit de demander une aide à mourir. C'est un peu comme si on disait... tu as écrit ton testament, tu l'as déposé chez le notaire en toute conscience, mais aujourd'hui on ne sait plus réellement ce que tu penses, donc on va rayer d'un trait ton testament. Ce n'est pas possible. Et puis il y avait après bien d'autres choses encore qui étaient améliorées. Ce texte avait réussi à être amendé par l'Assemblée nationale, amendé sur les soins palliatifs, parce qu'il y a toute cette première partie importante, où les députés disaient, le gouvernement veut mettre un milliard supplémentaire sur la table, ce n'est pas assez, on va mettre le double, deux milliards. Et puis sur l'aide à mourir, ils avaient réussi à enlever ce moyen terme. Pour dire effectivement, il faut savoir regarder les choses en face et accompagner dignement celles et ceux qui le demandent. Mais il y avait encore plein de discussions à avoir lieu, donc moi j'espère que ça va reprendre et puis évidemment qu'on va pouvoir améliorer tout ça.
Speaker #0
À t'entendre, ça paraît être du bon sens, cette question sur le droit de mourir. C'est quoi qui bloque selon toi ? Est-ce que c'est la société ? Est-ce que c'est un aspect éthique, philosophique ? Est-ce que tout simplement peut-être... On n'est pas prêts, les Français ne sont pas prêts.
Speaker #1
Tu crois que ça bloque où ? Je ne vais pas dire admiratif, parce que je suis admiratif de notre démocratie, de notre République, parce que je pense qu'on a su voter aussi les grandes lois, mais on les a souvent votées après d'autres, il ne faut pas oublier. Mais je suis très interrogé par le fait qu'on arrive toujours à se croire peut-être un peu supérieur aux autres, un peu de prétention française et à vouloir faire différemment. Comme explication, il y a... évidemment le poids du religieux, il ne faut pas se mentir. Mais on l'a vu sur toutes les questions de société, le poids du religieux est très important. Il y a le poids du religieux à la naissance, il y a le poids du religieux au moment de s'unir, on se rappelle des débats qu'il y avait eu lors du mariage pour tous, on a vu les débats qu'il y a eu bioéthiques lors de la PMA, et on retrouvait ces mêmes discours religieux sur la question de l'aide à mourir. Moi je pense que si les personnes, parce que c'est leur conviction religieuse, philosophique, spirituelle, te disent mais... Jamais ou grand jamais pour moi les dames mourir, mais elles doivent être respectées dans leur choix. Mais elles ne doivent pas l'imposer à d'autres. Mais il y a ce poids du religieux. On le voit bien, Emmanuel Macron à l'Élysée, il reçoit les différents représentants religieux pour parler de la fin de vie. Très bien, il aurait été bien de recevoir aussi des malades, il aurait été bien de recevoir l'ensemble des soignants, il aurait été bien de recevoir l'ensemble des associatifs sur ce sujet. Il ne l'a pas fait. Emmanuel Macron qui s'apprête à faire le projet de loi et puis qui rencontre le Pape, et puis le projet de loi finalement est reporté. Alors on nous dit non, non, mais ça n'a aucun rapport. Sauf que le Pape dans l'avion qu'il ramène au Vatican dit, moi j'ai parlé avec Emmanuel Macron de ce sujet, je lui ai dit C'est non, c'est une ligne rouge. Donc il y a ce poids religieux, mais pour autant, tu regardes des pays comme l'Espagne et le Portugal, qui, excuse-moi, je pense, ont également un grand poids religieux, mais ils ont fait ces lois d'arrêt de vendre. L'Italie, pardon, le poids religieux de l'Italie, par décision de justice, il y a cette possibilité de suffis d'assister. Donc, première fausse barbe qu'on peut se mettre, c'est la discussion religieuse. Ensuite, il y a un poids énorme de représentants de soignants. L'ordre des médecins, le conseil de l'ordre des médecins a toujours été opposé, mais comme ils ont été opposés à beaucoup de choses avant. Il y a beaucoup de représentants de soins palliatifs qui sont opposés, qui t'expliquent que le laisser mourir, oui, par la sédation, le faire mourir, non, par l'aide à mourir. Et donc, ils sont beaucoup écoutés. Il y a ce poids énorme de représentants de médecins, alors que quand tu vas sur le terrain, tu te rends compte que c'est différent. qu'il y a de nombreux soignants qui se disent oui, on le sait qu'il y a cette demande qui existe On dit qu'il faut accompagner également par une aide à mourir, et que finalement c'est respecter les convictions de chacun, parce qu'il n'y aura aucun soignant qui sera obligé d'accompagner dans le cadre d'une aide à mourir. Je te parle de liberté depuis le début des soignés, mais je pense également à la liberté des soignants, à leur clause de conscience. Ils n'ont pas, s'ils ne le souhaitent pas, à faire cet accompagnement. Et puis il y a peut-être un manque de courage politique. Alors je n'oublie pas… que ce n'est pas de la faute d'Emmanuel Macron si aujourd'hui il n'y a toujours pas ce projet de loi. Il en est responsable par des décisions qui datent d'avant la dissolution, mais avant lui, il y a eu d'autres présidents qui pouvaient faire, qui n'ont absolument rien fait. Certains l'ont même promis et puis finalement ça a donné autre chose. Donc ce manque de courage politique, de représentant politique, il est réel. Mais quand je te parle de représentant médical ou politique, il ne faut quand même pas oublier qu'on regarde tous les sondages, peu importe la profession des soignants, peu importe... l'adhésion à un parti politique des Françaises et des Français, peu importe, même quand je te parle des représentants religieux, la croyance des Français et des Françaises, tu as toujours plus de 80 à 90% des Françaises et des Français qui disent qu'il faut faire évoluer la loi, il faut qu'on légalise l'aide à mourir. Peu importe quel parti politique ils soutiennent, peu importe de quelle religion ils sont, peu importe qu'ils soient dans le domaine médical ou non. C'est ça la réalité. On a toujours oublié... D'écouter le citoyen et puis d'écouter dans les différents toits sur la fin de vie, la première personne qui était concernée, c'est celle qui était dans le lit. On a un peu trop écouté ceux qui étaient autour du lit et ça n'a jamais fait avancer les choses.
Speaker #0
Donc tu me parles du Portugal, de l'Espagne, de tous ces pays qui nous entourent, et puis un peu plus loin, nos voisins un peu plus lointains. Concrètement ? À quel point on est en retard, en fait ? Enfin, en retard, je mets des guillemets pour froisser personne, mais à quel point on est en retard sur ces questions ?
Speaker #1
Voilà, le en retard ça dépend de quel côté tu te places. Je pense que nous sommes en retard. Oui, c'est relatif. Ceux qui sont opposés ne portent pas. Alors, on est en retard, là-dessus, on peut tous être unanimes. Je pense qu'on est en retard rien que sur les soins palliatifs et d'accompagnement. J'aurais peut-être dû commencer par là, mais tous les pays, et je vais te raconter tous ces pays qui ont avancé sur la question, tous les pays qui ont légalisé l'aide à mourir, ont... en même temps renforcer le droit des patients et faire un accès universel à des soins palliatifs, que nous, nous ne sommes toujours pas capables de faire. Ils n'ont jamais opposé les soins palliatifs à l'aide à mourir comme nous, on souhaite le faire en France. C'est bien pour ça que je tenais d'ailleurs à ce qu'il y ait un seul et même projet de loi, et pas un projet de loi sur les soins palliatifs puis un sur l'aide à mourir, parce qu'on sait très bien que s'il y avait un premier projet de loi sur les soins palliatifs, c'était pour endormir les choses et qu'il n'y ait jamais l'aide à mourir. Donc je tenais à ce que ce soit un seul et même texte divisé en deux parties. Mais je t'ai parlé de l'Espagne et du Portugal qui ont récemment voté la question d'une légalisation, d'une dépénalisation de l'aide à mourir. Si on se projette un petit peu en arrière, il y a un État des États-Unis en 1997, l'Orebon, qui permet le suicide assisté. Alors dans des conditions définies, mais qui permet le suicide assisté. Tu as de nombreux États aux États-Unis, en Nouvelle-Zélande, en Australie, qui permettent l'aide à mourir. Et puis autour de nous en Europe, il y a les Pays-Bas en 2001. puis tu es la Belgique en 2002, puis tu es à Luxembourg, puis il y a des décisions de justice, des décisions de justice en Allemagne, des décisions de justice en Italie, je t'en ai parlé, il y a l'Espagne, il y a le Portugal, et puis là, on découvre depuis quelques semaines que peut-être, là, incessamment sous peu, il va y avoir le Royaume-Uni. Et là, permets-moi de le rappeler, ça devrait quand même faire réfléchir… tous ces représentants de soins palliatifs, ou ces personnes d'ailleurs qui nous disent à tout bout de champ, soins palliatifs, soins palliatifs, mais surtout pas d'aide à mourir, parce qu'il ne faut pas que ce soit un choix par défaut. Et ça, je suis d'accord. Le Royaume-Uni, c'est le pays qui a le plus avancé au monde sur les soins palliatifs. Donc, ça prouve bien que les soins palliatifs ne peuvent pas tout, et qu'il faut l'accepter, et donc que comme recours, il doit y avoir cette question de l'aide à mourir. Mais très clairement... Si on n'avance pas en France sur ce sujet, dans quelques mois, on sera le dernier pays, on pourra garder tous ceux avec qui on a une frontière ou qui ne sont pas loin de nous, comme le Royaume-Uni, et bien on sera les derniers à ne pas avoir une loi qui permette encore de respecter toutes les consciences sur ce sujet.
Speaker #0
Le pays le plus en avance, selon toi, c'est lequel ?
Speaker #1
Moi, je crois qu'il y a un pays sur lequel on aurait tort de fermer les yeux et qu'il faut regarder dans ce qu'ils ont réussi à construire, c'est la Belgique. Si je devais vraiment choisir un pays référent, ce serait la Belgique. Il a quand même fallu aussi qu'il y ait un gouvernement qui ne soit plus religieux, parce qu'ils ont leur histoire politique les Belges aussi, pour qu'il y ait cette loi qui soit votée en 2002. Cette loi, moi je la regarde droit dans les yeux parce que, je te le disais, elle a permis un accès universel à des soins palliatifs, elle a permis de renforcer le droit des patients, et puis elle a permis, alors c'est une dépénalisation de l'euthanasie en Belgique, mais elle a permis cette possibilité d'aider à mourir. Les Belges, ils ont également la sédation, dont je te parlais au départ. Sauf qu'ils n'ont pas l'hypocrisie de notre sédation profonde et continue jusqu'au décès, telle que nous la voyons en France. Et les Belges, finalement, pour moi, c'est un exemple, parce qu'ils savent tout le temps être dans la discussion autour de cette loi. Dans la discussion, ça veut dire comprendre ce qui peut fonctionner, comprendre ce qui ne peut pas fonctionner. Ils ont su regarder aussi en face des questions. Je pense par exemple à la question des mineurs. qui est agité parfois comme un chiffon rouge par certains, et si tu me permets, j'y reviendrai juste après. Mais voilà, il y a cette discussion, et puis il y a cette formation des médecins. J'ai parlé d'une médecin très rapidement qui s'appelle Corinne Van Hoost. Corinne Van Hoost, elle se présente comme une médecin catholique, elle y tient, qui travaille en soins palliatifs, et qui au moment des discussions en 2002, en Belgique, était totalement opposée à la dame Auré. Et elle disait, moi je n'ai pas entendu de toute façon des dames Auré. Et puis quand il y a eu la loi, c'était... inentendu, c'est une expression que j'aime beaucoup qui est employée par un professeur en Belgique qui s'appelle François Dama, l'inentendu c'est le fait de toutes ces demandes d'aide à mourir qui sont exprimées que certains soignants refusent d'entendre sous prétexte que quand tu es en fin de vie et que tu exprimes une demande d'aide à mourir tu ne sais plus trop ce que tu dis parce que tu es fragile ou vulnérable. Tous ces inentendus et bien elle les a entendus. Parce qu'il y avait ce cadre légal qui permettait d'exprimer cette parole et puis qui permettait aux soignants d'être protégés également s'ils devaient accompagner dans le cadre d'une aide à mourir. Et Corinne Van Oost, elle accompagne aujourd'hui dans le cadre d'Aide à mourir et elle explique que c'est un dernier soin pour elle en tant que médecin. Et puis aujourd'hui, quand on interroge les Belges, à plus de 80%, ils sont toujours d'accord avec leur loi et ils ne veulent absolument pas revenir en arrière. Donc je pense que nous avons su nous inspirer des discussions qu'ont eues les Belges en France en prenant le temps, je pense à la Convention citoyenne, je pense à cette commission spéciale, je pense à ces débats à l'Assemblée, mais que là, le temps, il est passé et qu'il faut qu'on s'inspire des Belges et qu'enfin on sache voter une loi ambitieuse d'accompagnement en fin de vie parce que il n'y aurait rien de pire que de se réveiller l'année prochaine si la loi est votée en France et de devoir toujours constater que tu aies des accompagnements clandestins qui se passent chez nous, donc qui ne protègent ni les soignés ni les soignants ou que tu aies toujours des Français qui doivent partir en Belgique ou en Suisse parce que... volontairement, je n'ai pas parlé de la Suisse, parce qu'ils n'ont pas de loi les Suisses, c'est une interprétation de la loi qui permet le suicide assisté par des associations, mais qu'on ait des Français qui doivent payer, parce que c'est payant, pour aller en Suisse. Ça, ce serait un échec complet. Et je termine juste 30 secondes sur les mineurs, pour être très clair, parce que je t'en ai parlé. Moi, je n'admets pas qu'on puisse mettre comme un chiffon rouge la question des mineurs. Alors, on ne parle pas des mineurs dans le débat, on parle des enfants, parce que le mot enfant, ça fait un peu plus peur que les mineurs. Et on dit mais regardez ces horribles Belges qui permettent l'euthanasie des enfants Il faut rappeler quand même que les Belges ont effectivement, en 2014, souhaité amender leurs lois pour répondre à des demandes qui étaient exprimées par des enfants et soutenues par les représentants négociés, par les parents. Pour des enfants qui faisaient face à des maladies graves et incurables, avec un pronostic vital engagé à très brève échéance, quand ils avaient uniquement des souffrances physiques. Les Belges ont su écouter ces souffrances-là. Les Néerlandais ont su les écouter. Et nous en France on agite ça comme un chiffon rouge alors qu'on oublie finalement que si on considère, puisque certains de nos opposants considèrent que la sédation profonde et continue jusqu'au décès en France est déjà une forme d'aide à mourir. Eh bien nous sommes le troisième pays européen en 2016 à avoir voté finalement un début d'aide à mourir.
Speaker #0
pour les mineurs, puisque la sédation dont je te parle depuis le départ, en 2016, elle est possible pour des personnes majeures, mais elle est également possible pour des personnes mineures. Donc je ne dis pas aujourd'hui qu'il faut légaliser également l'aide à mourir pour des mineurs. Il n'y a pas de majorité à l'Assemblée nationale et je pense qu'il faut savoir se poser là-dessus. Mais on ne peut pas, d'un revers de la main, échapper à cette question et la balayer. Il faut savoir se poser et se dire, est-ce qu'on est capable d'entendre les souffrances d'un jeune de 17 ans et demi comme on est capable d'entendre les souffrances d'un adulte de 18 ans ? Moi, je le pense. La France, en 2016, a dit oui. À ce moment-là, il faut qu'on puisse aussi avancer dans cette réflexion.
Speaker #1
On imagine deux secondes que la loi ait voté qu'une personne qui a une maladie incurable, souffre terriblement, etc., exprime le souhait de mourir. Il y a la personne, il y a ses souhaits, il y a ses volontés, et puis il y a aussi son entourage. On pourrait imaginer que parmi les proches, les membres de la famille, etc., C'est un choix qui est difficile pour la personne qui le fait, mais c'est un choix aussi terriblement difficile pour les proches qui le reçoivent. Et parmi ces proches, tout le monde ne serait pas forcément d'accord avec cette décision. Comment on pourrait faire pour accompagner aussi ces proches qui, pour la plupart, risquent de subir de plein fouet cette décision ?
Speaker #0
Tu soulèves un point très important, il y a ceux qui partent et il y a ceux qui restent. Moi j'ai vécu dans ma vie avec mon père, personne n'a envie de dire à son père, à sa mère, à son frère, à sa soeur, son épouse, son époux, bah oui il part. Mais quand on est confronté à ces souffrances, quand on voit ces souffrances-là et quand on en parle, parce qu'en France il y a d'autres sujets qui sont tabous, mais la mort est un sujet tabou. Avant on ne cachait pas la mort, aujourd'hui on la cache la mort. On la cache la mort parce qu'elle a souvent lieu dans les hôpitaux aussi. Tard la nuit dans les hôpitaux, mais on cache la mort et on ne sait plus en parler. Parler de la mort, ce n'est pas triste. Parler de la mort, c'est prendre conscience, et c'est une vérité universelle que certains ne veulent pas entendre, mais c'est ainsi, nous allons tous mourir. Notre pronostic vital, il est engagé dès la naissance. C'est ainsi que la vie est faite. Et la mort, c'est un moment de la vie, c'est la fin de la vie. Si on veut réfléchir spirituellement, ça peut être autre chose, mais c'est la fin de la vie, c'est comme ça. Et donc, plus tôt on sait en parler en famille, entre amis, dans la société, mieux on saura préparer les choses, et mieux on saura entendre les demandes qui peuvent s'exprimer, entendre les souffrances des autres, et pouvoir les accompagner. Alors oui, tu as raison, il y a des cas où l'endestinement en France, ou même quand on accompagne à l'étranger, ou même dans le cadre de sédations profondes et continues jusqu'au décès. Tu n'arrives pas à avoir une unanimité dans la famille. Mais ce qui est important, pardonne-moi, ce n'est pas ce que va penser la famille. Il est important d'avoir évidemment ce soutien de la famille, de pouvoir en parler avec la famille. Mais ce qui est important, c'est quand même de respecter la décision de la personne qui souffre, la décision de la personne qui est dans le lit. Et tout à l'heure, je te disais, ceux qui sont autour du lit, mais c'est la personne qui est dans le lit qui doit pouvoir décider. Mais plus tôt on en parle, plus tôt on forme. Mieux on y arrivera. Et dans ce projet de loi, il faut reconnaître que sur la partie 1, quand on parlait des soins d'accompagnement, on parlait des aidants, on parlait des bénévoles, on parlait de la mort dans l'instruction civique. Et ça, c'est extrêmement important. Et on nous disait mais vous ne vous rendez pas compte, vous voulez parler à des lycéens de l'accompagnement de personnes souffrantes qui font face à des maladies incurables Mais oui, parce qu'ils vont voir dans leur famille, leurs grands-parents, leurs parents, les frères, les sœurs, hélas. souffrir, hélas, faire face à la maladie, hélas, mourir. Mais les choses sont ainsi faites et donc il faut savoir en parler, en intelligence, en étant pédagogue, sans brusquer, mais il faut savoir remettre ce sujet dans la société, en respectant, et j'y tiens véritablement, en respectant toutes les consciences, absolument toutes les croyances. Je n'ai pas de vérité à imposer. J'ai pas de certitudes, j'ai des convictions qui me sont propres, mais je refuse qu'on puisse m'imposer d'autres vérités ou d'autres certitudes. J'ai les miennes, je ne souhaite les imposer à personne, mais je souhaite qu'on puisse les imposer.
Speaker #1
Je peux me permettre de te demander comment ça s'est passé avec justement, comment tu as pu parler de ce sujet-là ? Est-ce que c'était un sujet dont vous parliez avant, c'était courant, c'était fréquent, ou ça s'est imposé, ça a été dans l'ordre des choses, je dirais ? C'était un sujet frontal et tu as dû composer.
Speaker #0
Moi, la mort, ce n'était pas quelque chose avec lequel j'avais été confronté spécifiquement. J'avais eu, hélas, des amis qui étaient morts, mais d'accident, effectivement, qui meurent à 20 ans et c'est absolument terrible. Mais je n'avais pas été confronté à la mort dans ma famille. Moi, mes grands-parents paternels étaient décédés avant que je naisse. Mes grands-parents maternels, alors aujourd'hui, mon grand-père est décédé, mais j'ai la chance d'avoir une grand-mère qui est centenaire. J'ai ma mère, j'avais mon père. La maladie était une chose. J'avais été confronté à la maladie avec ma maman, qui a une sclérose en plaques depuis de très nombreuses années, mais je n'avais pas été confronté à ce sentiment de la maladie mortelle, de la maladie qui peut, dans quelques jours, quelques mois, t'enlever ton père. Et donc, quand mon père m'a dit qu'il avait un cancer, ce n'était pas un cancer généralisé au départ, mon monde s'effondre. Mon monde s'effondre parce que je me dis que je vais perdre mon père. Il va mourir. Je te dis tout à l'heure qu'il faut prendre conscience de la mort très tôt. C'est facile à dire. Quand mon père m'annonce ça, je ne m'étais jamais dit que mon père est mortel. Je ne m'étais jamais projeté dans le fait qu'avant 30 ans, j'allais perdre mon père. C'était clair. Mon père est venu à Paris, chez moi. Il était jamais venu à Paris. C'est-à-dire que moi je rentrais, il me perdait dans l'Est de la France. Il était dans l'Est de la France du côté de Montbéliard, donc je revenais moi dans ma région d'origine, dans le Doubs, en Franche-Comté, mais lui ne venait pas me voir à Paris où j'étais installé depuis quelques années. Et il m'a dit écoute, je viens passer une semaine Je me suis dit bon Il m'avait dit qu'il était remis de son premier cancer qu'il avait eu. Et quand il est venu à Paris, j'ai eu l'impression qu'on a fait le tour, lui qui avait un peu visité Paris aussi, avant le tour de tous ses souvenirs. Et puis on s'est posé dans un café, et dans ce café, il m'a dit Qu'est-ce que tu penses du droit de mourir dans la dignité ? Il savait en réalité ce que j'en pensais. Et je lui ai dit Mais qu'est-ce que tu veux entendre par là ? Il me dit Mais par exemple, si demain, vraiment, mon cancer reprenait et je n'en pouvais plus, et qu'on sait que je vais mourir, est-ce que tu me soutiendrais ? Est-ce que tu m'accompagnerais, même si ça devait être illégal ? Et donc il y a eu une vraie discussion autour de ça. une vraie discussion où j'ai compris que le cancer était revenu et que le cancer qui était revenu physiquement, je le voyais évidemment parce qu'il y avait toute cette transformation physique, mais que le cancer qui était revenu, il allait me l'enlever, il allait m'enlever mon père, c'était certain. Et c'était, d'ici quelques mois très certainement, je n'avais pas pris conscience qu'il était généralisé à ce moment-là ce cancer. Mais dans cette discussion, il m'a dit voilà, je comprends que tu es prêt à m'accompagner, je te fais donc, tu dois me tenir une promesse. c'est celle de ne jamais empêcher cet accompagnement. Jamais. Et quand il a pris ce médicament, moi j'étais en week-end en Suède à ce moment-là, mon téléphone sonne, alors il faut se remettre en 2008, le téléphone qui sonne en Suède, tu payes cher, tu ne vois pas toujours le numéro de l'appelant, ce n'est pas tout à fait les mêmes choses qu'aujourd'hui, donc je ne vois pas spécifiquement le numéro de l'appelant, je ne décroche pas, etc. Et je réécoute le message en arrivant en France le lendemain, et donc c'est un message de mon père. qui me dit voilà, les choses se sont faites, je m'en vais, il m'a dit des mots d'amour, etc., magnifiques, et tu dois tenir ta promesse. Et j'ai tenu ma promesse parce qu'il ne voulait pas qu'on soit là avec mon frère, j'ai un grand frère aussi, il ne voulait pas qu'on soit à ses côtés avec mon frère pour pas qu'on soit accusé de non-assistance à personne en danger, qu'on soit finalement traîné juridiquement devant la police, devant des tribunaux. Quand j'ai compris que les choses étaient faites, j'ai essayé de rappeler, ça ne décrochait pas. Mon frère m'a appelé pour me dire, écoute, on est un peu inquiet parce qu'il y a deux repas qui sont posés. Mon père n'avait plus la force de se faire à manger, etc. Donc on lui a amené à manger. Il y a deux repas qui sont posés devant la porte et il y a un mot qui est posé sur la porte pour dire de ne pas le déranger. Et je dis à mon frère, il l'a fait, donc il faut par contre intervenir. Et donc les pompiers sont intervenus. Tu avais des substances, on les voyait, tu avais des fioles, donc on savait très bien ce qui s'était passé. Et puis voilà, il a été ensuite transporté à l'hôpital et j'ai eu la chance de faire face à ce médecin compréhensif, ce médecin qui est fraternel finalement, qui a été prêt à l'accompagner. Mais voilà, c'est un long chemin initiatique aussi, qui a accompagné mon père et moi face à la maladie et puis face à la mort qui se... qui se présentait, mais c'est important la famille, c'est important les discussions, c'est important de lui dire les yeux dans les yeux, je serai là, je serai là et je ne ferai rien pour empêcher ton choix, parce que je dois absolument le respecter. Donc ce combat, je le mène aussi évidemment en sa mémoire, mais en la mémoire de toutes celles et tous ceux qu'on a accompagnés, que j'ai accompagnés et qui n'ont pas été toujours respectés dans leur vie.
Speaker #1
Merci beaucoup du partage. On est en 2030. Les choses ont évolué dans le bon sens. Le sujet de la fin de vie a été abordé, signé, acté. Et vraiment, on a bien avancé. Par exemple, à quoi la France en 2030, avec les choses qui avancent vraiment dans le bon sens ? On a tous le droit de mourir dans la dignité.
Speaker #0
La France en 2030, j'espère qu'elle sera dotée d'une loi ambitieuse et d'écoute dans l'accompagnement en fin de vie. Une loi en 2030, c'est une loi qui permet déjà à chaque Français et chaque Français qui en a besoin d'être accompagné dans le cadre de soins palliatifs et d'accompagnement. Ça n'oblige plus les Français à devoir changer de département, à devoir se débrouiller sur le terrain pour être écoutés, entendus et accompagnés dans des souffrances qui peuvent être soulagées si elles le souhaitent. Ça s'appelle aussi en 2030 toujours la France de la démocratie sanitaire. pouvoir accepter ou non des soins ou des traitements. Mais la France de 2030, dans le cadre de la fin de vie, c'est une France aussi qui regarde, qui écoute, qui acte que la parole de la personne, c'est ce qui prévaut. Et donc c'est une France qui a su doter d'une loi complète sur l'accompagnement et donc qui a légalisé l'aide à mourir, le tutile assisté, l'euthanasie, et qui sait écouter sa société. bien au-delà de cette question, parce que ce n'est pas une question médicale, c'est une question citoyenne, cette question du droit de mourir dans la dignité. Mais bien au-delà du droit de mourir dans la dignité, moi on va dire que je suis un gentil humaniste, que je suis un gentil optimiste, mais j'ai fait confiance dans mon pays pour savoir relever de multiples défis, mais de multiples défis sociétaux qui peuvent se présenter aussi, et je tiens vraiment à ces questions de société, parce que je crois que c'est celle qui exprime aussi l'attente de nos concitoyens. Donc c'est une France. qui est belle évidemment, qui est fraternelle, qui est humaniste, et qui a su répondre à tous ces défis de société qui se présentent, et qui politiquement enfin a mis fin à ce brouhaha de réactionnaires, de réfractaires, qui nous disent à chaque fois leur vérité, et puis qui quelques années après se disent je me suis trompé Je te parlais du mariage pour tous tout à l'heure. Moi, le mariage pour tous, ça m'a remarqué parce qu'on a parlé de mon papa. Il y a des choses que je ne dis pas sur mon papa, mais mes parents ont divorcé quand j'avais trois ans. Alors, divorce, j'ai toujours connu mon père avec un homme, avec son amoureux, avec son compagnon. Ça ouvre un peu les chakras quand tu es jeune et que tu découvres ça, tu es confronté à ça. La liberté, l'humanisme, la fraternité, tu comprends ce que c'est, le non-jugement et le respect de toutes et tous. Mais je n'oublie pas ces débats sur le mariage pour tous où tu as des gens aujourd'hui qui sont au gouvernement ou qui étaient encore récemment et qui disaient les pires atrocités et puis qui nous ont dit je me suis trompé Il aurait été bien qu'ils ne se trompent pas avant. Eh bien la France de 2030, j'espère que tous ceux qui, là, sur ce sujet du droit de mourir dans la dignité nous disent encore les pires atrocités, parfois sous couvert de religieux sans l'assumer. Alors, ils auront l'audace de le faire parce qu'ils osent tout, mais ils auront l'audace en 2030 de nous dire je me suis trompé j'aurais dû écouter, mais j'espère qu'en 2030, il n'y aura plus tous ces discours-là et que les gens sauront enfin se dire, c'est ma vérité, je ne veux pas l'imposer à toutes et tous, mais je respecte la parole des autres. En France, il ne faut pas oublier qu'il y a eu quelque chose, alors on n'est pas en 2030, on fait un petit retour en arrière, mais tu as eu une parlementaire, une ministre, qui avait signé socialiste, qui avait signé toutes les tribunes qui existaient contre… l'aide à mourir aux côtés de Jean Leonetti. Elle s'appelait Paulette Guinchard. Et puis Paulette Guinchard, face à la maladie, une maladie qu'elle connaissait parce qu'elle avait emporté de ses proches avant, elle connaissait les souffrances, elle connaissait la fin de cette maladie. Et bien face aux souffrances, elle est partie en Suisse, parce qu'elle en avait les moyens. Et elle a souhaité rendre public son témoignage, parce qu'elle est partie en Suisse pour être accompagnée dans le cadre d'un suicide assisté, elle a demandé à ses amis, à son mari, de porter de son compagnon, de porter ce tuyau. Et de dire, pas je me suis trompé, de dire j'aurais dû comprendre à l'époque qu'il faut savoir entendre les demandes, qu'il faut savoir respecter absolument toutes les consciences. Et donc oui, la France doit se doter de cette loi-là. Pour moi, Paulette Guinchard, c'est cet exemple même d'une femme extraordinaire qui, au soir de sa vie, a su reconnaître qu'effectivement, dans son parcours politique, il aurait été de bon ton de pouvoir... s'exprimer différemment en respectant tout le monde. J'espère que nous aurons des polets de guinchard, mais je pense à bien d'autres. Dans tout ce parcours politique, parce que c'est un parcours politique aussi, un combat politique qu'on mène, je fais des rencontres extraordinaires avec des personnes malades, avec des accompagnants, avec des soignants, mais aussi avec des parlementaires. Et ces parlementaires, je veux leur rendre hommage et j'espère que nous aurons ces parlementaires que je rencontre, on en sera doté d'encore plus en 2030, et ça fera à mon avis une France qui a de la gueule.
Speaker #1
Je demande toujours à mes invités s'ils ont un livre, une ressource, un film, enfin quelque chose qu'ils souhaitent partager. C'est un lien avec la thématique qui nous occupe ou pas d'ailleurs. C'est quoi ton livre de chevet ou en tout cas c'est quoi que tu aimerais partager avec nous ?
Speaker #0
Alors ma vie, heureusement, n'est pas entourée que par la mort ou par le droit de mourir dans la dignité. J'ai un livre de chevet qui peut paraître tout bête, mais c'est un livre qu'on lit aussi quand on est petit. Mais je suis... passionné de cette histoire et de son auteur, c'est Le Petit Prince d'Antoine de Saint-Exupéry. Je trouve la morale du Petit Prince, alors on pourrait me dire c'est une morale encore optimiste, c'est une morale enfantine, mais je trouve merveilleux les mots du Petit Prince, cette idée du cœur qu'il y a dans Le Petit Prince, de voir avec les yeux, de voir avec le cœur, cette histoire, c'est un chemin initiatique aussi de Le Petit Prince, donc oui, ça c'est un... C'est un livre de Chevet très important. Après, il faut savoir que si on parle de film, alors moi, je peux être… Pour certains, ce n'est pas un beau mot. Moi, c'est un beau mot populaire. Voilà, c'est très populaire. Alors oui, on le jugera. C'est celui qui vient de sa campagne, Dudou, etc. Peut-être,
Speaker #1
mais… Attends, attends, attends, Jonathan. Je fais mon coming out. Moi aussi, je viens de Franche-Comté.
Speaker #0
Ah, mais tu viens d'où, Franche-Comté ?
Speaker #1
Je viens de Gré, désolé.
Speaker #0
Ah, mais oui. Ah, oui, alors… Oui, hélas, Grey est rentré dans l'attention des gens pour une triste affaire.
Speaker #1
Oui, bien sûr, mais ce n'est pas grand-chose.
Speaker #0
C'est un peu la campagne, Grey. On est d'accord. Peut-être un petit peu plus que mon Béliard d'où je viens, mais voilà. Mais il y a ce côté, on dit, c'est le côté où on parle de la province, comme si c'était mal, ou des territoires, parce qu'on ne dit plus la province, etc. Et puis on parle de la France populaire un peu comme si c'était mal. Mais moi, j'aime bien les films populaires. Et j'ai un film qui n'a absolument rien à voir avec le sujet du droit de mourir dans la dignité, mais qui est culte, c'est Le Père Noël est une ordure. Et ça me fait penser aussi à Michel Blanc que j'ai eu la chance de connaître et qui nous a quittés tragiquement récemment. Moi, c'est un film culte et c'est le film qui ne me fait pas sourire, qui me fait éclater de rire à chaque fois. et qui me fait me sentir pleinement vivant.
Speaker #1
Si je devais te laisser le mot de la fin ?
Speaker #0
Le mot de la fin, je dirais de ne jamais vouloir, et ça va reprendre un peu ce que j'ai dit, mais de ne jamais vouloir imposer ses certitudes à toutes et tous sur n'importe quel sujet. Et qu'on gagnerait énormément à savoir se respecter, même quand on est en désaccord, mais à savoir respecter les convictions, les nuances. de chacun, et que du début de sa vie à la fin de sa vie, si on arrive à respecter la parole de l'autre, à comprendre que ce qu'il dit, c'est ce qu'il a profondément ancré en lui, on avancera beaucoup mieux, et qu'ainsi on saura accompagner pleinement toute sa vie, chaque citoyen et chaque citoyenne. Une nouvelle fois, ça peut paraître très calculable, Aline, ça peut paraître… Ça fait du bien, Aline. Je sais bien, mais… Je reste profondément… Moi, c'est les valeurs qu'on m'a apprises, qu'on m'a enseignées. Je viens d'un enseignement un peu catholique. Je m'en suis éloigné parce que je crois que cette religion ne m'aime pas beaucoup, si je comprends bien ce que disent les représentants de cette religion, au-delà de la question du droit de mourir dans la dignité, évidemment. Mais aimez-vous les uns les autres, et aime ton prochain. Je crois que ce sont des valeurs qui feraient du bien à toute la société. Donc, ce sera mon mot de la fin. Aimez-vous vraiment les uns les autres.
Speaker #1
Merci beaucoup. Est-ce que tu as passé un bon moment, Jonathan ?
Speaker #0
Excellent. Je te remercie pour qu'on puisse se livrer un petit peu. Pardon d'avoir été parfois peut-être un peu long dans des explications.
Speaker #1
Pas du tout.
Speaker #0
C'était pédagogue au maximum.
Speaker #1
Non, mais c'était parfait. Merci beaucoup pour ton temps. Merci beaucoup pour la sincérité de ton témoignage, très personnel également. Et toutes les informations. hyper intéressante que tu nous as diffusée aujourd'hui. Alors, on a deux points communs. Ton papa est parti avec un homme quand tu étais enfant. Eh bien, moi aussi, mon papa est parti aussi avec un homme quand j'avais 9 ans. Donc, en plus de la Franche-Comté, on a vraiment pas mal de points communs.
Speaker #0
On va pas faire croire qu'en Franche-Comté, quand les parents divorcent ou s'en vont, ils partent à chaque fois avec...
Speaker #1
Non, mais non.
Speaker #0
Non, pour une femme, bien sûr.
Speaker #1
Non, non, pas du tout. Et puis après, chacun fait comme il veut, il n'y a pas de sujet. Merci à toi, prends soin de toi et à très bientôt.
Speaker #0
Merci à toi. Merci.
Speaker #1
Voilà, c'est fini pour aujourd'hui. J'espère que cet épisode vous a plu. Si c'est le cas, n'hésitez pas à noter avec une note 5 étoiles sur Apple Podcast et Spotify. Ça aide énormément vivant à se faire connaître. On est aujourd'hui le premier podcast sur le funéraire. Premier podcast également sur les sujets relatifs. au deuil et à la mort, et ça c'est grâce à vous. Donc merci, merci, merci beaucoup. Un petit mot d'excuse aussi, puisque ça fait quand même quelques mois que vous attendiez cet épisode, qui vient de sortir. Je me suis pris juste une douche monumentale, octobre, et aujourd'hui ça va beaucoup mieux, les choses sont stabilisées. J'ai pu reprendre un peu du poil de la bête. Donc merci aussi pour vos messages de soutien. Je vous dis à très bientôt, et surtout, prenez soin de vous.

Description

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Transcription

Speaker #0
Bonjour, vous m'avez manqué, bienvenue dans l'épisode 58 de Vivant, le droit de mourir dans la dignité, avec monsieur Jonathan Denis. Vivant, c'est le premier podcast dédié aux professionnels du funéraum. Chaque semaine, je partage avec vous des conversations singulières et inspirantes qui éclairent vos pratiques, éveillent votre conscience et vos connaissances. Avec mes invités, vous découvrirez que parler de la mort et de votre vocation, c'est avant tout... parler de l'être. Je suis Teddy Brodley, créateur de Tranquillité.fr, et je vous souhaite la bienvenue dans ce podcast Bibon. Et si vous aviez le choix de votre fin de vie, dans cet épisode exceptionnel, nous abordons l'un des sujets les plus sensibles et pourtant cruciaux de notre société, le droit de mourir dans la dignité, avec mon invité, Jonathan Denis. Jonathan est président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, ADMD, et partage dans cet épisode son histoire qui motive son engagement humaniste, et vous allez découvrir non seulement les enjeux éthiques, légaux et humains qui entourent ce sujet, mais aussi des perspectives qui vont faire bouger les lignes. Je ne vous en dis pas plus et vous laisse rejoindre cette discussion essentielle avec Jonathan Denis. Bonjour Jonathan, bienvenue dans Vivant. Je suis très heureux de te recevoir. Comment vas-tu ce matin ?
Speaker #1
Tout va très bien Teddy, au boulot pour un nouveau projet de loi, et toi ?
Speaker #0
Ça va très bien, je suis très content de t'avoir parmi nous, c'est un sujet essentiel qu'on va aborder aujourd'hui, et justement pour les personnes qui ne te connaîtraient pas, est-ce que tu pourrais te présenter ?
Speaker #1
Je m'appelle Jonathan Denis, je suis le président de l'association pour le droit de mourir dans la dignité, je suis le président bénévole. J'ai 40 ans, bientôt 41 ans. Et l'ADMD, c'est une association qui a été créée en 1980 et qui milite pour améliorer le droit des patients et puis pour qu'il y ait un accompagnement en fin de vie qui respecte absolument toutes les consciences.
Speaker #0
Donc l'association a été créée en 1980. Concrètement, comment toi tu es arrivé dans cette association et qu'est-ce qui fait qu'aujourd'hui tu es engagé en faveur de cette cause qui est le droit de mourir dans la dignité ?
Speaker #1
Il y a deux types d'engagement. Le premier, je vais l'appeler un peu un engagement philosophique. Il y a une affaire qui a lieu au début des années 2000, on l'appelle l'affaire Vincent Imbert. L'affaire Vincent Imbert, en réalité, c'est un drame dans l'accompagnement en fin de vie. Vincent Imbert, c'est un jeune sapeur-pompier volontaire qui a un terrible accident, un accident de la circulation. Il devient tétraplégique, aveugle, muet, et il écrit un courrier au président de la République d'alors, Jacques Chirac, lui demander le droit de mourir. Et Jacques Chirac lui explique qu'il ne peut absolument rien faire pour lui. Et c'est sa maman, Marie Imbert, qui va l'aider, donc à la demande de son fils, accompagné d'un docteur, le professeur Frédéric Ausha. Et Vincent va être accompagné de cette manière-là. Sa maman dira que c'est un dernier acte d'amour. Il se trouve que j'ai à peu près le même âge que Vincent à l'époque. Et donc il y a cette réflexion qui me heurte de me dire mais comment aujourd'hui on ne peut encore... face à des pathologies graves et incurables, ne pas décider quand éteindre la lumière si on considère que les souffrances sont insupportables et que la vie n'est devenue que de la survie. Donc ça, c'est l'engagement qui va faire que je réfléchis à cette question qu'on appelle le droit de mourir dans la dignité et que je vais découvrir l'existence de l'ADMD qui est né bien avant ma naissance. Et puis, il y a l'engagement propre au sein de l'ADMD. Moi, en 2008, j'ai accompagné mon papa qui avait un cancer généralisé. et qui avait décidé face aux souffrances qu'il endurait, quand et où éteindre la lumière. Il m'avait fait une promesse, c'était de l'accompagner jusqu'au bout. Il se trouve que mon papa a pu se procurer clandestinement un médicament, une substance qui était censée le faire partir. Les choses ne se sont pas passées de cette façon-là. Il est tombé dans un coma absolument irréversible, transporté à l'hôpital, et j'ai rencontré un médecin qui le connaissait. et qui m'a dit écoutez, par rapport à ce que voulait votre papa, on va l'aider Et quand je lui ai demandé ça voulait dire quoi, on va l'aider ? il m'a dit il va partir en quelques instants Et c'est ce qui s'est passé. Mon père a été accompagné clandestinement dans le cadre d'une aide à mourir en France et j'ai attendu que ce médecin décède pour pouvoir en parler publiquement parce que je sais ce que pouvait risquer ce médecin en ayant fait ce que moi j'appelle un dernier acte de soin, en ayant répondu à la demande exprimée par mon papa. Donc l'engagement vraiment… Au service de cette cause et au service de l'association, il est né là et au sein de l'association, je me suis occupé d'une section jeune, puisque les adhérents de moins de 36 ans de la DMD sont dans une section jeune. Puis j'en suis devenu secrétaire général et enfin le président de l'association en 2021, en succédant à Jean-Luc Romero Michel.
Speaker #0
Concrètement, dans ton livre, tu parles de la mort comme la dernière des libertés. En quoi pour toi le droit de mourir dans la dignité, c'est une liberté fondamentale ?
Speaker #1
Je vois profondément la loi sur le droit de mourir dans la dignité. Le droit de mourir dans la dignité, ce n'est pas le droit de mourir par une aide active à mourir spécifiquement. Le droit de mourir dans la dignité, c'est être accompagné quand on fait face à une affection incurable et avec des souffrances insupportables dans l'accompagnement qui est choisi. Cet accompagnement qui est choisi, il doit pouvoir avoir des réponses par les soins palliatifs et les soins d'accompagnement. Il doit pouvoir avoir des réponses également par l'aide à mourir. dans notre pays et pas en étant obligé de partir à l'étranger. Mais je crois que c'est une loi républicaine, une loi humaniste et républicaine, parce que ce n'est pas qu'une loi de liberté, c'est une loi de liberté, d'égalité, de fraternité et de laïcité. Mais effectivement, je considère que c'est notre ultime liberté de pouvoir disposer de son corps et disposer de sa mort. Historiquement, il y a des femmes qui se sont battues pour pouvoir disposer de leur corps. Je pense par exemple à la loi sur l'IVG. Et aujourd'hui, il n'y a pas cette dernière liberté quand, une nouvelle fois, face à des souffrances insupportables et à des affections graves et incurables, je ne parle pas de personnes qui en ont marre de la vie parce qu'elles ont eu une peine de cœur, par exemple. Nous ne sommes pas du tout dans ces caractéristiques-là. Mais qu'en face à ces souffrances absolument insupportables, qu'elles ne peuvent plus endurer, que ces personnes aient la liberté, cette ultime liberté de pouvoir choisir quand, et où les choses doivent s'arrêter parce que la vie n'est devenue que de la survie. Et cette dernière liberté, c'est tout simplement le respect de leurs paroles et c'est savoir les écouter, les accompagner en tenant leurs mains absolument jusqu'au bout.
Speaker #0
Et aujourd'hui en France, on en est où par rapport à tout ça ?
Speaker #1
Alors on en est à ce qu'il y ait deux lois aujourd'hui. Il y a une première loi qui date de 2005, qui est la loi Leonetti, puis il y a eu la loi de 2016, la loi Clastonetti. Pour faire très simple, la loi Clastonetti reprend en partie la loi... de 2005 qui prévoyait notamment la création de directives anticipées. C'est un document qui te permet de dire ce que tu souhaites ou ce que tu ne souhaites pas dans le cadre de l'accompagnement en fin de vie quand tu n'es plus en état de t'exprimer. Donc depuis la loi de 2016, ces directives anticipées, avec la désignation d'une personne de confiance qui est là pour faire valoir tes droits et ta parole, elles sont valables indéfiniment. Il faut simplement imaginer qu'avant il fallait les renouveler tous les trois ans. Aujourd'hui, ce n'est plus la peine, mais évidemment elles sont modifiables. si on souhaite le faire. Et puis la loi de 2016, elle a créé quelque chose qui n'existe nulle part au monde, elle a encadré ce qu'on appelle une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Je dis que ça n'existe nulle part au monde parce que dans le texte pur français, il n'y a pas un autre pays qui a souhaité s'en inspirer, ce qui peut quand même poser certaines questions sur le fait que cette loi soit dépeinte, pour certains, comme un trésor national ou l'accompagnement parfait en fin de vie. La sédation profonde et continue jusqu'au décès, pour la vulgariser un petit peu, et je m'en excuse par avance, c'est quand une personne est atteinte d'une maladie grave et incurable avec des souffrances réfractaires. Elle a cette possibilité de pouvoir demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès ou alors une réunion collégiale de médecins peut le proposer. Et donc cette sédation va t'endormir, on va altérer ta conscience, on va arrêter absolument tous les traitements. Je ne parle pas des soins, je parle des traitements. Donc dans les traitements, il y a l'hydratation. il y a l'alimentation et puis on va attendre que tu partes. C'est ce qu'on appelle le laisser mourir. Alors on nous dit que les personnes partent de leur maladie, sauf que la sédation ne peut être proposée ou demandée que quand ton pronostic vital est engagé à court terme. Le législateur, quand il vote le court terme, il ne sait pas réellement ce que c'est. Il faut qu'on attende quelques années avant que la haute autorité de santé nous dise que le court terme c'est quelques heures à quelques jours. Et pourtant... quand ton pronostic vital est engagé à quelques heures ou quelques jours, on constate qu'il y a des sédations qui vont durer plusieurs jours, voire même plusieurs semaines. Et je suis désolé, mais quand ça dure autant de temps, tu ne pars pas de ta maladie comme on voudrait nous le faire croire. Tu pars d'une autre maladie qui est créée par le fait que tu n'es plus hydraté, plus alimenté, tu pars par une insuffisance rénale, par exemple. Et donc, aujourd'hui, la sédation, on ne sait pas d'abord comment elle est pratiquée. parce qu'il n'y a jamais eu aucune étude. Alors enfin, on a eu une mission d'évaluation il n'y a pas longtemps sur cette loi, mais on ignore encore le nombre de sédations demandées, le nombre de sédations pratiquées, le nombre de temps que durent réellement ces sédations. Et donc, on en est aujourd'hui avec une loi qui est totalement insuffisante. Et donc, depuis plus de 40 ans, parce que si je te dis la DMD, c'est 1980, la première proposition de loi qui propose de légaliser la mort, elle date de la fin des années 70. Et donc, depuis tout ce temps-là, tu as... Dans chaque législature, plusieurs propositions de loi qui sont faites pour légaliser également l'aide à mourir. et qui est faite aussi pour renforcer les soins palliatifs. Parce que depuis 1999, normalement, en France, tu as un accès universel à des soins palliatifs. Sauf qu'aujourd'hui, tu as encore des départements, une vingtaine, qui n'ont pas d'unité de soins palliatifs pour accompagner les cas les plus complexes. Ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas de soins palliatifs. Il y a un travail formidable qui est fait par des équipes, par des unités mobiles, mais il n'y a pas ces unités. Et donc, nous, nous demandons depuis très longtemps qu'il y ait cette loi qui soit votée et qui permette en deux parties. ce renforcement et cette action universelle au soin palliatif, et la légalisation de l'aide à mourir, c'est ce qu'on appelle très clairement le suicide assisté, la personne fait elle-même le geste, ou l'euthanasie, un tiers, généralement un médecin, un infirmier, une inférieure, fait le geste létal à la demande de la personne. Et donc pour faire très rapide, tu as eu des propositions de loi, mais surtout en 2021, tu as eu une discussion parlementaire qui fait qu'il y a eu, alors il y avait 24 heures pour discuter du texte, c'est un cycle parfois effet de la démocratie en France, c'est ce qu'on appelle une niche parlementaire, Mais il y a eu un texte porté par un député, Olivier Falorni, qui a été voté par plus de 80% des députés présents dans son premier article qui légalisait l'aide à mourir. Et pour autant, les discussions n'ont pas suivi. Tu as 300 députés qui ont écrit à Jean Castex, qui était le Premier ministre, pour lui dire qu'on veut reprendre l'étude du texte, ça ne s'est pas passé. Et donc il y a eu un engagement ensuite d'Emmanuel Macron, réélu président de la République, pour réunir une convention citoyenne sur la fin de vie, qui a travaillé quand même pendant plus de neuf semaines sur le sujet et qui a dit la loi n'est pas suffisante et ils l'ont dit à 75%, il faut légaliser l'aide à mourir. Et puis, il y a eu enfin ce projet de loi qui est arrivé, après beaucoup d'hésitations du président de la République, beaucoup d'atermoiements, mais c'est enfin arrivé en avril 2024. Les parlementaires ont commencé à discuter et puis, brutalement, il y a eu une dissolution le 9 juin et ça a arrêté le texte alors qu'il était aux deux tiers votés. Et donc, aujourd'hui, on en est avec six mois de perdus, plus de texte, et on attend. que ce texte soit repris, mais pas par un nouveau projet de loi d'un gouvernement réinventé, parce que le dialogue a eu lieu, on attend que ce texte soit repris, tel qu'il a été arrêté, brutalement, par la dissolution, parce qu'aujourd'hui, tu as encore des Français qui ne sont pas accompagnés comme ils le veulent en France, tu as encore des euthanasies clandestines en France, et puis tu as encore des Français qui doivent partir à l'étranger pour être accompagnés comme ils le souhaitaient, et tu as encore des Français qui n'ont hélas pas accès aux soins palliatifs alors qu'on leur doit absolument.
Speaker #0
Donc on se remet un peu dans le contexte, on est en avril 2024, on est à deux doigts que le texte passe. Concrètement, est-ce qu'en l'état, si ce texte était passé, ça aurait été suffisant, ça aurait été acceptable, ou il aurait fallu à nouveau, plus tard, des discussions et avancer sur d'autres pistes de réflexion ?
Speaker #1
Ça va dépendre des nuances et des convictions de chacun. Selon moi, non. Mais quand tu dis effectivement qu'on était à deux doigts, on était vraiment à quelques jours du vote. Il faut rappeler que toute la première partie sur les soins palliatifs et les soins d'accompagnement avait été votée. C'est plus de 300 heures de discussion, ce texte. C'est des milliers d'amendements qui ont été discutés, amendés, parfois votés. Et donc, il y avait toute une partie qui avait déjà été votée sur l'aide à mourir. C'est-à-dire que le principe même, les conditions, pardonne-moi le terme, mais les conditions d'admission, d'éligibilité à l'aide à mourir avaient été votées. Et il restait à voter toute une partie sur la procédure propre. Donc on était vraiment à quelques jours. Au début, on était parti sur deux semaines de discussion. Le texte aurait pu être voté par l'Assemblée nationale le vendredi 7 juin 2024. Et puis finalement, vu que ça avait pris un peu de temps, on a dit on rajoute une semaine. Bon, pas de chance, cette semaine, elle n'a jamais eu lieu puisqu'il y a eu la dissolution. Le texte, pour faire très simple, le texte qui a été proposé par le gouvernement, c'est-à-dire le projet de loi, était totalement insuffisant. Il y a eu une commission spéciale qui a interrogé des personnes qui étaient opposées, des personnes qui étaient favorables à l'aide à mourir. Toutes ont pointé un fait simple, c'est qu'on parlait dans ce texte de pronostics vitales engagés à moyen terme. Je résume, l'aide à mourir pouvait être demandée, demandée et jamais proposée, demandée par des personnes qui étaient majeures, qui étaient de nationalité française ou qui résidaient en France, qui faisaient face à des affections graves, incurables, avec des souffrances qui étaient absolument insupportables, et dont le pronostic vital... était engagé à moyen terme. Je rembobine un petit peu le début de notre discussion. Je te dis que le court terme, c'est quelques heures, quelques jours, mais il a fallu qu'on nous explique quelques années plus tard ce que c'était, quelques années après le droit.
Speaker #0
Le moyen terme, du coup, ça donne quoi ?
Speaker #1
Le moyen terme, quand on écoutait les ministres, parce qu'on en a eu des ministres de la Santé depuis 2022, mais il y a Agnès Firmin-Lebaudot, qui a beaucoup travaillé sur ce texte, et puis il y a Catherine Vautrin, qui a porté ce texte. Quand on écoutait Agnès Firmin-Lebaudot ou Catherine Vautrin, elle nous expliquait que le moyen terme, c'était... Quelques mois, six mois à un an. Et toutes les personnes qui ont été interrogées par cette commission spéciale, des médecins, des soignants, des bénévoles, des accompagnants, des responsables associatifs, moi j'ai été auditionné également, toutes les personnes pour ou contre l'aide à mourir disaient le moyen terme c'est ridicule, c'est intenable. Personne n'est capable, absolument personne, de donner un engagement de pronostic vital à une personne malade à moyen terme, à six mois ou à un an. Les médecins ont déjà du mal à quelques jours, ils y arrivent à quelques heures, mais il faut bien comprendre. que le moyen terme, aujourd'hui, ça n'aurait pas permis, je te parlais de Vincent Imbert au début de la discussion, ça n'aurait pas permis à Vincent Imbert d'être accompagné dans le cadre d'une aide à mourir comme il le demandait. Ça n'aurait pas permis à des personnes atteintes d'affections pathologiques, je pense notamment à des maladies comme la sclérose en plaques, comme la maladie de Charcot, d'être accompagné. Moi, on a perdu récemment, j'ai perdu un de mes amis qui s'appelle Loïc Rézybois, qui était atteint de la maladie de Charcot. Le pronostic vital de Loïc... il aurait pu être de 6 mois, d'un an, d'un an et demi, de deux ans, on ne le sait pas. Et moi, je me suis insurgé contre ce projet de loi parce que je disais une chose simple, que va-t-on répondre à quelqu'un dont le pronostic vital, on estime qu'il est engagé à 16 mois ? Non, monsieur, non, madame, revenez dans 4 mois, souffrez encore un peu, et là, peut-être que je vous dirai que votre pronostic vital est engagé à 12 mois, et à ce moment-là, vous pourrez éventuellement rentrer dans le cadre de cette loi. Donc ça, c'était totalement insuffisant. Et puis, il y avait un principe simple, moi, que je pose comme élément fondateur de cette loi. C'est le respect du libre choix. Je te parlais de la liberté tout à l'heure. C'est le respect du libre choix. Et le libre choix, ça doit être sur qui fait le geste. Le texte, il disait, si la personne est capable physiquement de faire le geste, c'est à elle automatiquement de faire le geste. Si elle n'en est pas capable physiquement et uniquement physiquement, alors c'est un tiers, un médecin, un infirmier, une infirmière qui peut faire le geste. Or, qu'est-ce qui se passe ? Il y a beaucoup de personnes qui, peut-être, par conviction, parce que c'est leur droit, ne voudront pas faire ce geste-là alors qu'elles seront capables physiquement de le faire. Donc le respect du libre-choix, c'était légaliser le suicide assisté et l'euthanasie. Sauf que dans le texte, on ne voulait pas parler de ces mots-là, on parlait de l'aide à mourir, ce n'était pas tout à fait clair et je pense qu'il fallait vraiment clarifier ça. Et puis, je t'ai parlé des directives anticipées, qui est quand même un élément fondateur de la démocratie sanitaire. Pouvoir mettre dans un courrier, dans un document, ce que tu souhaites ou ce que tu ne souhaites pas si tu ne peux plus t'exprimer. les directives anticipées étaient absentes du texte. Elles étaient mises à la poubelle parce qu'on considérait que tu ne pouvais pas demander une aide à mourir dans le cadre de directives anticipées parce qu'il fallait que tu sois absolument conscient jusqu'au bout dans le cadre de ta demande. Donc on considérait finalement que même si en toute conscience tu avais rédigé des directives anticipées, tu pouvais dans ces directives demander une sédation profondée continue jusqu'au décès, mais tu n'avais pas le droit de demander une aide à mourir. C'est un peu comme si on disait... tu as écrit ton testament, tu l'as déposé chez le notaire en toute conscience, mais aujourd'hui on ne sait plus réellement ce que tu penses, donc on va rayer d'un trait ton testament. Ce n'est pas possible. Et puis il y avait après bien d'autres choses encore qui étaient améliorées. Ce texte avait réussi à être amendé par l'Assemblée nationale, amendé sur les soins palliatifs, parce qu'il y a toute cette première partie importante, où les députés disaient, le gouvernement veut mettre un milliard supplémentaire sur la table, ce n'est pas assez, on va mettre le double, deux milliards. Et puis sur l'aide à mourir, ils avaient réussi à enlever ce moyen terme. Pour dire effectivement, il faut savoir regarder les choses en face et accompagner dignement celles et ceux qui le demandent. Mais il y avait encore plein de discussions à avoir lieu, donc moi j'espère que ça va reprendre et puis évidemment qu'on va pouvoir améliorer tout ça.
Speaker #0
À t'entendre, ça paraît être du bon sens, cette question sur le droit de mourir. C'est quoi qui bloque selon toi ? Est-ce que c'est la société ? Est-ce que c'est un aspect éthique, philosophique ? Est-ce que tout simplement peut-être... On n'est pas prêts, les Français ne sont pas prêts.
Speaker #1
Tu crois que ça bloque où ? Je ne vais pas dire admiratif, parce que je suis admiratif de notre démocratie, de notre République, parce que je pense qu'on a su voter aussi les grandes lois, mais on les a souvent votées après d'autres, il ne faut pas oublier. Mais je suis très interrogé par le fait qu'on arrive toujours à se croire peut-être un peu supérieur aux autres, un peu de prétention française et à vouloir faire différemment. Comme explication, il y a... évidemment le poids du religieux, il ne faut pas se mentir. Mais on l'a vu sur toutes les questions de société, le poids du religieux est très important. Il y a le poids du religieux à la naissance, il y a le poids du religieux au moment de s'unir, on se rappelle des débats qu'il y avait eu lors du mariage pour tous, on a vu les débats qu'il y a eu bioéthiques lors de la PMA, et on retrouvait ces mêmes discours religieux sur la question de l'aide à mourir. Moi je pense que si les personnes, parce que c'est leur conviction religieuse, philosophique, spirituelle, te disent mais... Jamais ou grand jamais pour moi les dames mourir, mais elles doivent être respectées dans leur choix. Mais elles ne doivent pas l'imposer à d'autres. Mais il y a ce poids du religieux. On le voit bien, Emmanuel Macron à l'Élysée, il reçoit les différents représentants religieux pour parler de la fin de vie. Très bien, il aurait été bien de recevoir aussi des malades, il aurait été bien de recevoir l'ensemble des soignants, il aurait été bien de recevoir l'ensemble des associatifs sur ce sujet. Il ne l'a pas fait. Emmanuel Macron qui s'apprête à faire le projet de loi et puis qui rencontre le Pape, et puis le projet de loi finalement est reporté. Alors on nous dit non, non, mais ça n'a aucun rapport. Sauf que le Pape dans l'avion qu'il ramène au Vatican dit, moi j'ai parlé avec Emmanuel Macron de ce sujet, je lui ai dit C'est non, c'est une ligne rouge. Donc il y a ce poids religieux, mais pour autant, tu regardes des pays comme l'Espagne et le Portugal, qui, excuse-moi, je pense, ont également un grand poids religieux, mais ils ont fait ces lois d'arrêt de vendre. L'Italie, pardon, le poids religieux de l'Italie, par décision de justice, il y a cette possibilité de suffis d'assister. Donc, première fausse barbe qu'on peut se mettre, c'est la discussion religieuse. Ensuite, il y a un poids énorme de représentants de soignants. L'ordre des médecins, le conseil de l'ordre des médecins a toujours été opposé, mais comme ils ont été opposés à beaucoup de choses avant. Il y a beaucoup de représentants de soins palliatifs qui sont opposés, qui t'expliquent que le laisser mourir, oui, par la sédation, le faire mourir, non, par l'aide à mourir. Et donc, ils sont beaucoup écoutés. Il y a ce poids énorme de représentants de médecins, alors que quand tu vas sur le terrain, tu te rends compte que c'est différent. qu'il y a de nombreux soignants qui se disent oui, on le sait qu'il y a cette demande qui existe On dit qu'il faut accompagner également par une aide à mourir, et que finalement c'est respecter les convictions de chacun, parce qu'il n'y aura aucun soignant qui sera obligé d'accompagner dans le cadre d'une aide à mourir. Je te parle de liberté depuis le début des soignés, mais je pense également à la liberté des soignants, à leur clause de conscience. Ils n'ont pas, s'ils ne le souhaitent pas, à faire cet accompagnement. Et puis il y a peut-être un manque de courage politique. Alors je n'oublie pas… que ce n'est pas de la faute d'Emmanuel Macron si aujourd'hui il n'y a toujours pas ce projet de loi. Il en est responsable par des décisions qui datent d'avant la dissolution, mais avant lui, il y a eu d'autres présidents qui pouvaient faire, qui n'ont absolument rien fait. Certains l'ont même promis et puis finalement ça a donné autre chose. Donc ce manque de courage politique, de représentant politique, il est réel. Mais quand je te parle de représentant médical ou politique, il ne faut quand même pas oublier qu'on regarde tous les sondages, peu importe la profession des soignants, peu importe... l'adhésion à un parti politique des Françaises et des Français, peu importe, même quand je te parle des représentants religieux, la croyance des Français et des Françaises, tu as toujours plus de 80 à 90% des Françaises et des Français qui disent qu'il faut faire évoluer la loi, il faut qu'on légalise l'aide à mourir. Peu importe quel parti politique ils soutiennent, peu importe de quelle religion ils sont, peu importe qu'ils soient dans le domaine médical ou non. C'est ça la réalité. On a toujours oublié... D'écouter le citoyen et puis d'écouter dans les différents toits sur la fin de vie, la première personne qui était concernée, c'est celle qui était dans le lit. On a un peu trop écouté ceux qui étaient autour du lit et ça n'a jamais fait avancer les choses.
Speaker #0
Donc tu me parles du Portugal, de l'Espagne, de tous ces pays qui nous entourent, et puis un peu plus loin, nos voisins un peu plus lointains. Concrètement ? À quel point on est en retard, en fait ? Enfin, en retard, je mets des guillemets pour froisser personne, mais à quel point on est en retard sur ces questions ?
Speaker #1
Voilà, le en retard ça dépend de quel côté tu te places. Je pense que nous sommes en retard. Oui, c'est relatif. Ceux qui sont opposés ne portent pas. Alors, on est en retard, là-dessus, on peut tous être unanimes. Je pense qu'on est en retard rien que sur les soins palliatifs et d'accompagnement. J'aurais peut-être dû commencer par là, mais tous les pays, et je vais te raconter tous ces pays qui ont avancé sur la question, tous les pays qui ont légalisé l'aide à mourir, ont... en même temps renforcer le droit des patients et faire un accès universel à des soins palliatifs, que nous, nous ne sommes toujours pas capables de faire. Ils n'ont jamais opposé les soins palliatifs à l'aide à mourir comme nous, on souhaite le faire en France. C'est bien pour ça que je tenais d'ailleurs à ce qu'il y ait un seul et même projet de loi, et pas un projet de loi sur les soins palliatifs puis un sur l'aide à mourir, parce qu'on sait très bien que s'il y avait un premier projet de loi sur les soins palliatifs, c'était pour endormir les choses et qu'il n'y ait jamais l'aide à mourir. Donc je tenais à ce que ce soit un seul et même texte divisé en deux parties. Mais je t'ai parlé de l'Espagne et du Portugal qui ont récemment voté la question d'une légalisation, d'une dépénalisation de l'aide à mourir. Si on se projette un petit peu en arrière, il y a un État des États-Unis en 1997, l'Orebon, qui permet le suicide assisté. Alors dans des conditions définies, mais qui permet le suicide assisté. Tu as de nombreux États aux États-Unis, en Nouvelle-Zélande, en Australie, qui permettent l'aide à mourir. Et puis autour de nous en Europe, il y a les Pays-Bas en 2001. puis tu es la Belgique en 2002, puis tu es à Luxembourg, puis il y a des décisions de justice, des décisions de justice en Allemagne, des décisions de justice en Italie, je t'en ai parlé, il y a l'Espagne, il y a le Portugal, et puis là, on découvre depuis quelques semaines que peut-être, là, incessamment sous peu, il va y avoir le Royaume-Uni. Et là, permets-moi de le rappeler, ça devrait quand même faire réfléchir… tous ces représentants de soins palliatifs, ou ces personnes d'ailleurs qui nous disent à tout bout de champ, soins palliatifs, soins palliatifs, mais surtout pas d'aide à mourir, parce qu'il ne faut pas que ce soit un choix par défaut. Et ça, je suis d'accord. Le Royaume-Uni, c'est le pays qui a le plus avancé au monde sur les soins palliatifs. Donc, ça prouve bien que les soins palliatifs ne peuvent pas tout, et qu'il faut l'accepter, et donc que comme recours, il doit y avoir cette question de l'aide à mourir. Mais très clairement... Si on n'avance pas en France sur ce sujet, dans quelques mois, on sera le dernier pays, on pourra garder tous ceux avec qui on a une frontière ou qui ne sont pas loin de nous, comme le Royaume-Uni, et bien on sera les derniers à ne pas avoir une loi qui permette encore de respecter toutes les consciences sur ce sujet.
Speaker #0
Le pays le plus en avance, selon toi, c'est lequel ?
Speaker #1
Moi, je crois qu'il y a un pays sur lequel on aurait tort de fermer les yeux et qu'il faut regarder dans ce qu'ils ont réussi à construire, c'est la Belgique. Si je devais vraiment choisir un pays référent, ce serait la Belgique. Il a quand même fallu aussi qu'il y ait un gouvernement qui ne soit plus religieux, parce qu'ils ont leur histoire politique les Belges aussi, pour qu'il y ait cette loi qui soit votée en 2002. Cette loi, moi je la regarde droit dans les yeux parce que, je te le disais, elle a permis un accès universel à des soins palliatifs, elle a permis de renforcer le droit des patients, et puis elle a permis, alors c'est une dépénalisation de l'euthanasie en Belgique, mais elle a permis cette possibilité d'aider à mourir. Les Belges, ils ont également la sédation, dont je te parlais au départ. Sauf qu'ils n'ont pas l'hypocrisie de notre sédation profonde et continue jusqu'au décès, telle que nous la voyons en France. Et les Belges, finalement, pour moi, c'est un exemple, parce qu'ils savent tout le temps être dans la discussion autour de cette loi. Dans la discussion, ça veut dire comprendre ce qui peut fonctionner, comprendre ce qui ne peut pas fonctionner. Ils ont su regarder aussi en face des questions. Je pense par exemple à la question des mineurs. qui est agité parfois comme un chiffon rouge par certains, et si tu me permets, j'y reviendrai juste après. Mais voilà, il y a cette discussion, et puis il y a cette formation des médecins. J'ai parlé d'une médecin très rapidement qui s'appelle Corinne Van Hoost. Corinne Van Hoost, elle se présente comme une médecin catholique, elle y tient, qui travaille en soins palliatifs, et qui au moment des discussions en 2002, en Belgique, était totalement opposée à la dame Auré. Et elle disait, moi je n'ai pas entendu de toute façon des dames Auré. Et puis quand il y a eu la loi, c'était... inentendu, c'est une expression que j'aime beaucoup qui est employée par un professeur en Belgique qui s'appelle François Dama, l'inentendu c'est le fait de toutes ces demandes d'aide à mourir qui sont exprimées que certains soignants refusent d'entendre sous prétexte que quand tu es en fin de vie et que tu exprimes une demande d'aide à mourir tu ne sais plus trop ce que tu dis parce que tu es fragile ou vulnérable. Tous ces inentendus et bien elle les a entendus. Parce qu'il y avait ce cadre légal qui permettait d'exprimer cette parole et puis qui permettait aux soignants d'être protégés également s'ils devaient accompagner dans le cadre d'une aide à mourir. Et Corinne Van Oost, elle accompagne aujourd'hui dans le cadre d'Aide à mourir et elle explique que c'est un dernier soin pour elle en tant que médecin. Et puis aujourd'hui, quand on interroge les Belges, à plus de 80%, ils sont toujours d'accord avec leur loi et ils ne veulent absolument pas revenir en arrière. Donc je pense que nous avons su nous inspirer des discussions qu'ont eues les Belges en France en prenant le temps, je pense à la Convention citoyenne, je pense à cette commission spéciale, je pense à ces débats à l'Assemblée, mais que là, le temps, il est passé et qu'il faut qu'on s'inspire des Belges et qu'enfin on sache voter une loi ambitieuse d'accompagnement en fin de vie parce que il n'y aurait rien de pire que de se réveiller l'année prochaine si la loi est votée en France et de devoir toujours constater que tu aies des accompagnements clandestins qui se passent chez nous, donc qui ne protègent ni les soignés ni les soignants ou que tu aies toujours des Français qui doivent partir en Belgique ou en Suisse parce que... volontairement, je n'ai pas parlé de la Suisse, parce qu'ils n'ont pas de loi les Suisses, c'est une interprétation de la loi qui permet le suicide assisté par des associations, mais qu'on ait des Français qui doivent payer, parce que c'est payant, pour aller en Suisse. Ça, ce serait un échec complet. Et je termine juste 30 secondes sur les mineurs, pour être très clair, parce que je t'en ai parlé. Moi, je n'admets pas qu'on puisse mettre comme un chiffon rouge la question des mineurs. Alors, on ne parle pas des mineurs dans le débat, on parle des enfants, parce que le mot enfant, ça fait un peu plus peur que les mineurs. Et on dit mais regardez ces horribles Belges qui permettent l'euthanasie des enfants Il faut rappeler quand même que les Belges ont effectivement, en 2014, souhaité amender leurs lois pour répondre à des demandes qui étaient exprimées par des enfants et soutenues par les représentants négociés, par les parents. Pour des enfants qui faisaient face à des maladies graves et incurables, avec un pronostic vital engagé à très brève échéance, quand ils avaient uniquement des souffrances physiques. Les Belges ont su écouter ces souffrances-là. Les Néerlandais ont su les écouter. Et nous en France on agite ça comme un chiffon rouge alors qu'on oublie finalement que si on considère, puisque certains de nos opposants considèrent que la sédation profonde et continue jusqu'au décès en France est déjà une forme d'aide à mourir. Eh bien nous sommes le troisième pays européen en 2016 à avoir voté finalement un début d'aide à mourir.
Speaker #0
pour les mineurs, puisque la sédation dont je te parle depuis le départ, en 2016, elle est possible pour des personnes majeures, mais elle est également possible pour des personnes mineures. Donc je ne dis pas aujourd'hui qu'il faut légaliser également l'aide à mourir pour des mineurs. Il n'y a pas de majorité à l'Assemblée nationale et je pense qu'il faut savoir se poser là-dessus. Mais on ne peut pas, d'un revers de la main, échapper à cette question et la balayer. Il faut savoir se poser et se dire, est-ce qu'on est capable d'entendre les souffrances d'un jeune de 17 ans et demi comme on est capable d'entendre les souffrances d'un adulte de 18 ans ? Moi, je le pense. La France, en 2016, a dit oui. À ce moment-là, il faut qu'on puisse aussi avancer dans cette réflexion.
Speaker #1
On imagine deux secondes que la loi ait voté qu'une personne qui a une maladie incurable, souffre terriblement, etc., exprime le souhait de mourir. Il y a la personne, il y a ses souhaits, il y a ses volontés, et puis il y a aussi son entourage. On pourrait imaginer que parmi les proches, les membres de la famille, etc., C'est un choix qui est difficile pour la personne qui le fait, mais c'est un choix aussi terriblement difficile pour les proches qui le reçoivent. Et parmi ces proches, tout le monde ne serait pas forcément d'accord avec cette décision. Comment on pourrait faire pour accompagner aussi ces proches qui, pour la plupart, risquent de subir de plein fouet cette décision ?
Speaker #0
Tu soulèves un point très important, il y a ceux qui partent et il y a ceux qui restent. Moi j'ai vécu dans ma vie avec mon père, personne n'a envie de dire à son père, à sa mère, à son frère, à sa soeur, son épouse, son époux, bah oui il part. Mais quand on est confronté à ces souffrances, quand on voit ces souffrances-là et quand on en parle, parce qu'en France il y a d'autres sujets qui sont tabous, mais la mort est un sujet tabou. Avant on ne cachait pas la mort, aujourd'hui on la cache la mort. On la cache la mort parce qu'elle a souvent lieu dans les hôpitaux aussi. Tard la nuit dans les hôpitaux, mais on cache la mort et on ne sait plus en parler. Parler de la mort, ce n'est pas triste. Parler de la mort, c'est prendre conscience, et c'est une vérité universelle que certains ne veulent pas entendre, mais c'est ainsi, nous allons tous mourir. Notre pronostic vital, il est engagé dès la naissance. C'est ainsi que la vie est faite. Et la mort, c'est un moment de la vie, c'est la fin de la vie. Si on veut réfléchir spirituellement, ça peut être autre chose, mais c'est la fin de la vie, c'est comme ça. Et donc, plus tôt on sait en parler en famille, entre amis, dans la société, mieux on saura préparer les choses, et mieux on saura entendre les demandes qui peuvent s'exprimer, entendre les souffrances des autres, et pouvoir les accompagner. Alors oui, tu as raison, il y a des cas où l'endestinement en France, ou même quand on accompagne à l'étranger, ou même dans le cadre de sédations profondes et continues jusqu'au décès. Tu n'arrives pas à avoir une unanimité dans la famille. Mais ce qui est important, pardonne-moi, ce n'est pas ce que va penser la famille. Il est important d'avoir évidemment ce soutien de la famille, de pouvoir en parler avec la famille. Mais ce qui est important, c'est quand même de respecter la décision de la personne qui souffre, la décision de la personne qui est dans le lit. Et tout à l'heure, je te disais, ceux qui sont autour du lit, mais c'est la personne qui est dans le lit qui doit pouvoir décider. Mais plus tôt on en parle, plus tôt on forme. Mieux on y arrivera. Et dans ce projet de loi, il faut reconnaître que sur la partie 1, quand on parlait des soins d'accompagnement, on parlait des aidants, on parlait des bénévoles, on parlait de la mort dans l'instruction civique. Et ça, c'est extrêmement important. Et on nous disait mais vous ne vous rendez pas compte, vous voulez parler à des lycéens de l'accompagnement de personnes souffrantes qui font face à des maladies incurables Mais oui, parce qu'ils vont voir dans leur famille, leurs grands-parents, leurs parents, les frères, les sœurs, hélas. souffrir, hélas, faire face à la maladie, hélas, mourir. Mais les choses sont ainsi faites et donc il faut savoir en parler, en intelligence, en étant pédagogue, sans brusquer, mais il faut savoir remettre ce sujet dans la société, en respectant, et j'y tiens véritablement, en respectant toutes les consciences, absolument toutes les croyances. Je n'ai pas de vérité à imposer. J'ai pas de certitudes, j'ai des convictions qui me sont propres, mais je refuse qu'on puisse m'imposer d'autres vérités ou d'autres certitudes. J'ai les miennes, je ne souhaite les imposer à personne, mais je souhaite qu'on puisse les imposer.
Speaker #1
Je peux me permettre de te demander comment ça s'est passé avec justement, comment tu as pu parler de ce sujet-là ? Est-ce que c'était un sujet dont vous parliez avant, c'était courant, c'était fréquent, ou ça s'est imposé, ça a été dans l'ordre des choses, je dirais ? C'était un sujet frontal et tu as dû composer.
Speaker #0
Moi, la mort, ce n'était pas quelque chose avec lequel j'avais été confronté spécifiquement. J'avais eu, hélas, des amis qui étaient morts, mais d'accident, effectivement, qui meurent à 20 ans et c'est absolument terrible. Mais je n'avais pas été confronté à la mort dans ma famille. Moi, mes grands-parents paternels étaient décédés avant que je naisse. Mes grands-parents maternels, alors aujourd'hui, mon grand-père est décédé, mais j'ai la chance d'avoir une grand-mère qui est centenaire. J'ai ma mère, j'avais mon père. La maladie était une chose. J'avais été confronté à la maladie avec ma maman, qui a une sclérose en plaques depuis de très nombreuses années, mais je n'avais pas été confronté à ce sentiment de la maladie mortelle, de la maladie qui peut, dans quelques jours, quelques mois, t'enlever ton père. Et donc, quand mon père m'a dit qu'il avait un cancer, ce n'était pas un cancer généralisé au départ, mon monde s'effondre. Mon monde s'effondre parce que je me dis que je vais perdre mon père. Il va mourir. Je te dis tout à l'heure qu'il faut prendre conscience de la mort très tôt. C'est facile à dire. Quand mon père m'annonce ça, je ne m'étais jamais dit que mon père est mortel. Je ne m'étais jamais projeté dans le fait qu'avant 30 ans, j'allais perdre mon père. C'était clair. Mon père est venu à Paris, chez moi. Il était jamais venu à Paris. C'est-à-dire que moi je rentrais, il me perdait dans l'Est de la France. Il était dans l'Est de la France du côté de Montbéliard, donc je revenais moi dans ma région d'origine, dans le Doubs, en Franche-Comté, mais lui ne venait pas me voir à Paris où j'étais installé depuis quelques années. Et il m'a dit écoute, je viens passer une semaine Je me suis dit bon Il m'avait dit qu'il était remis de son premier cancer qu'il avait eu. Et quand il est venu à Paris, j'ai eu l'impression qu'on a fait le tour, lui qui avait un peu visité Paris aussi, avant le tour de tous ses souvenirs. Et puis on s'est posé dans un café, et dans ce café, il m'a dit Qu'est-ce que tu penses du droit de mourir dans la dignité ? Il savait en réalité ce que j'en pensais. Et je lui ai dit Mais qu'est-ce que tu veux entendre par là ? Il me dit Mais par exemple, si demain, vraiment, mon cancer reprenait et je n'en pouvais plus, et qu'on sait que je vais mourir, est-ce que tu me soutiendrais ? Est-ce que tu m'accompagnerais, même si ça devait être illégal ? Et donc il y a eu une vraie discussion autour de ça. une vraie discussion où j'ai compris que le cancer était revenu et que le cancer qui était revenu physiquement, je le voyais évidemment parce qu'il y avait toute cette transformation physique, mais que le cancer qui était revenu, il allait me l'enlever, il allait m'enlever mon père, c'était certain. Et c'était, d'ici quelques mois très certainement, je n'avais pas pris conscience qu'il était généralisé à ce moment-là ce cancer. Mais dans cette discussion, il m'a dit voilà, je comprends que tu es prêt à m'accompagner, je te fais donc, tu dois me tenir une promesse. c'est celle de ne jamais empêcher cet accompagnement. Jamais. Et quand il a pris ce médicament, moi j'étais en week-end en Suède à ce moment-là, mon téléphone sonne, alors il faut se remettre en 2008, le téléphone qui sonne en Suède, tu payes cher, tu ne vois pas toujours le numéro de l'appelant, ce n'est pas tout à fait les mêmes choses qu'aujourd'hui, donc je ne vois pas spécifiquement le numéro de l'appelant, je ne décroche pas, etc. Et je réécoute le message en arrivant en France le lendemain, et donc c'est un message de mon père. qui me dit voilà, les choses se sont faites, je m'en vais, il m'a dit des mots d'amour, etc., magnifiques, et tu dois tenir ta promesse. Et j'ai tenu ma promesse parce qu'il ne voulait pas qu'on soit là avec mon frère, j'ai un grand frère aussi, il ne voulait pas qu'on soit à ses côtés avec mon frère pour pas qu'on soit accusé de non-assistance à personne en danger, qu'on soit finalement traîné juridiquement devant la police, devant des tribunaux. Quand j'ai compris que les choses étaient faites, j'ai essayé de rappeler, ça ne décrochait pas. Mon frère m'a appelé pour me dire, écoute, on est un peu inquiet parce qu'il y a deux repas qui sont posés. Mon père n'avait plus la force de se faire à manger, etc. Donc on lui a amené à manger. Il y a deux repas qui sont posés devant la porte et il y a un mot qui est posé sur la porte pour dire de ne pas le déranger. Et je dis à mon frère, il l'a fait, donc il faut par contre intervenir. Et donc les pompiers sont intervenus. Tu avais des substances, on les voyait, tu avais des fioles, donc on savait très bien ce qui s'était passé. Et puis voilà, il a été ensuite transporté à l'hôpital et j'ai eu la chance de faire face à ce médecin compréhensif, ce médecin qui est fraternel finalement, qui a été prêt à l'accompagner. Mais voilà, c'est un long chemin initiatique aussi, qui a accompagné mon père et moi face à la maladie et puis face à la mort qui se... qui se présentait, mais c'est important la famille, c'est important les discussions, c'est important de lui dire les yeux dans les yeux, je serai là, je serai là et je ne ferai rien pour empêcher ton choix, parce que je dois absolument le respecter. Donc ce combat, je le mène aussi évidemment en sa mémoire, mais en la mémoire de toutes celles et tous ceux qu'on a accompagnés, que j'ai accompagnés et qui n'ont pas été toujours respectés dans leur vie.
Speaker #1
Merci beaucoup du partage. On est en 2030. Les choses ont évolué dans le bon sens. Le sujet de la fin de vie a été abordé, signé, acté. Et vraiment, on a bien avancé. Par exemple, à quoi la France en 2030, avec les choses qui avancent vraiment dans le bon sens ? On a tous le droit de mourir dans la dignité.
Speaker #0
La France en 2030, j'espère qu'elle sera dotée d'une loi ambitieuse et d'écoute dans l'accompagnement en fin de vie. Une loi en 2030, c'est une loi qui permet déjà à chaque Français et chaque Français qui en a besoin d'être accompagné dans le cadre de soins palliatifs et d'accompagnement. Ça n'oblige plus les Français à devoir changer de département, à devoir se débrouiller sur le terrain pour être écoutés, entendus et accompagnés dans des souffrances qui peuvent être soulagées si elles le souhaitent. Ça s'appelle aussi en 2030 toujours la France de la démocratie sanitaire. pouvoir accepter ou non des soins ou des traitements. Mais la France de 2030, dans le cadre de la fin de vie, c'est une France aussi qui regarde, qui écoute, qui acte que la parole de la personne, c'est ce qui prévaut. Et donc c'est une France qui a su doter d'une loi complète sur l'accompagnement et donc qui a légalisé l'aide à mourir, le tutile assisté, l'euthanasie, et qui sait écouter sa société. bien au-delà de cette question, parce que ce n'est pas une question médicale, c'est une question citoyenne, cette question du droit de mourir dans la dignité. Mais bien au-delà du droit de mourir dans la dignité, moi on va dire que je suis un gentil humaniste, que je suis un gentil optimiste, mais j'ai fait confiance dans mon pays pour savoir relever de multiples défis, mais de multiples défis sociétaux qui peuvent se présenter aussi, et je tiens vraiment à ces questions de société, parce que je crois que c'est celle qui exprime aussi l'attente de nos concitoyens. Donc c'est une France. qui est belle évidemment, qui est fraternelle, qui est humaniste, et qui a su répondre à tous ces défis de société qui se présentent, et qui politiquement enfin a mis fin à ce brouhaha de réactionnaires, de réfractaires, qui nous disent à chaque fois leur vérité, et puis qui quelques années après se disent je me suis trompé Je te parlais du mariage pour tous tout à l'heure. Moi, le mariage pour tous, ça m'a remarqué parce qu'on a parlé de mon papa. Il y a des choses que je ne dis pas sur mon papa, mais mes parents ont divorcé quand j'avais trois ans. Alors, divorce, j'ai toujours connu mon père avec un homme, avec son amoureux, avec son compagnon. Ça ouvre un peu les chakras quand tu es jeune et que tu découvres ça, tu es confronté à ça. La liberté, l'humanisme, la fraternité, tu comprends ce que c'est, le non-jugement et le respect de toutes et tous. Mais je n'oublie pas ces débats sur le mariage pour tous où tu as des gens aujourd'hui qui sont au gouvernement ou qui étaient encore récemment et qui disaient les pires atrocités et puis qui nous ont dit je me suis trompé Il aurait été bien qu'ils ne se trompent pas avant. Eh bien la France de 2030, j'espère que tous ceux qui, là, sur ce sujet du droit de mourir dans la dignité nous disent encore les pires atrocités, parfois sous couvert de religieux sans l'assumer. Alors, ils auront l'audace de le faire parce qu'ils osent tout, mais ils auront l'audace en 2030 de nous dire je me suis trompé j'aurais dû écouter, mais j'espère qu'en 2030, il n'y aura plus tous ces discours-là et que les gens sauront enfin se dire, c'est ma vérité, je ne veux pas l'imposer à toutes et tous, mais je respecte la parole des autres. En France, il ne faut pas oublier qu'il y a eu quelque chose, alors on n'est pas en 2030, on fait un petit retour en arrière, mais tu as eu une parlementaire, une ministre, qui avait signé socialiste, qui avait signé toutes les tribunes qui existaient contre… l'aide à mourir aux côtés de Jean Leonetti. Elle s'appelait Paulette Guinchard. Et puis Paulette Guinchard, face à la maladie, une maladie qu'elle connaissait parce qu'elle avait emporté de ses proches avant, elle connaissait les souffrances, elle connaissait la fin de cette maladie. Et bien face aux souffrances, elle est partie en Suisse, parce qu'elle en avait les moyens. Et elle a souhaité rendre public son témoignage, parce qu'elle est partie en Suisse pour être accompagnée dans le cadre d'un suicide assisté, elle a demandé à ses amis, à son mari, de porter de son compagnon, de porter ce tuyau. Et de dire, pas je me suis trompé, de dire j'aurais dû comprendre à l'époque qu'il faut savoir entendre les demandes, qu'il faut savoir respecter absolument toutes les consciences. Et donc oui, la France doit se doter de cette loi-là. Pour moi, Paulette Guinchard, c'est cet exemple même d'une femme extraordinaire qui, au soir de sa vie, a su reconnaître qu'effectivement, dans son parcours politique, il aurait été de bon ton de pouvoir... s'exprimer différemment en respectant tout le monde. J'espère que nous aurons des polets de guinchard, mais je pense à bien d'autres. Dans tout ce parcours politique, parce que c'est un parcours politique aussi, un combat politique qu'on mène, je fais des rencontres extraordinaires avec des personnes malades, avec des accompagnants, avec des soignants, mais aussi avec des parlementaires. Et ces parlementaires, je veux leur rendre hommage et j'espère que nous aurons ces parlementaires que je rencontre, on en sera doté d'encore plus en 2030, et ça fera à mon avis une France qui a de la gueule.
Speaker #1
Je demande toujours à mes invités s'ils ont un livre, une ressource, un film, enfin quelque chose qu'ils souhaitent partager. C'est un lien avec la thématique qui nous occupe ou pas d'ailleurs. C'est quoi ton livre de chevet ou en tout cas c'est quoi que tu aimerais partager avec nous ?
Speaker #0
Alors ma vie, heureusement, n'est pas entourée que par la mort ou par le droit de mourir dans la dignité. J'ai un livre de chevet qui peut paraître tout bête, mais c'est un livre qu'on lit aussi quand on est petit. Mais je suis... passionné de cette histoire et de son auteur, c'est Le Petit Prince d'Antoine de Saint-Exupéry. Je trouve la morale du Petit Prince, alors on pourrait me dire c'est une morale encore optimiste, c'est une morale enfantine, mais je trouve merveilleux les mots du Petit Prince, cette idée du cœur qu'il y a dans Le Petit Prince, de voir avec les yeux, de voir avec le cœur, cette histoire, c'est un chemin initiatique aussi de Le Petit Prince, donc oui, ça c'est un... C'est un livre de Chevet très important. Après, il faut savoir que si on parle de film, alors moi, je peux être… Pour certains, ce n'est pas un beau mot. Moi, c'est un beau mot populaire. Voilà, c'est très populaire. Alors oui, on le jugera. C'est celui qui vient de sa campagne, Dudou, etc. Peut-être,
Speaker #1
mais… Attends, attends, attends, Jonathan. Je fais mon coming out. Moi aussi, je viens de Franche-Comté.
Speaker #0
Ah, mais tu viens d'où, Franche-Comté ?
Speaker #1
Je viens de Gré, désolé.
Speaker #0
Ah, mais oui. Ah, oui, alors… Oui, hélas, Grey est rentré dans l'attention des gens pour une triste affaire.
Speaker #1
Oui, bien sûr, mais ce n'est pas grand-chose.
Speaker #0
C'est un peu la campagne, Grey. On est d'accord. Peut-être un petit peu plus que mon Béliard d'où je viens, mais voilà. Mais il y a ce côté, on dit, c'est le côté où on parle de la province, comme si c'était mal, ou des territoires, parce qu'on ne dit plus la province, etc. Et puis on parle de la France populaire un peu comme si c'était mal. Mais moi, j'aime bien les films populaires. Et j'ai un film qui n'a absolument rien à voir avec le sujet du droit de mourir dans la dignité, mais qui est culte, c'est Le Père Noël est une ordure. Et ça me fait penser aussi à Michel Blanc que j'ai eu la chance de connaître et qui nous a quittés tragiquement récemment. Moi, c'est un film culte et c'est le film qui ne me fait pas sourire, qui me fait éclater de rire à chaque fois. et qui me fait me sentir pleinement vivant.
Speaker #1
Si je devais te laisser le mot de la fin ?
Speaker #0
Le mot de la fin, je dirais de ne jamais vouloir, et ça va reprendre un peu ce que j'ai dit, mais de ne jamais vouloir imposer ses certitudes à toutes et tous sur n'importe quel sujet. Et qu'on gagnerait énormément à savoir se respecter, même quand on est en désaccord, mais à savoir respecter les convictions, les nuances. de chacun, et que du début de sa vie à la fin de sa vie, si on arrive à respecter la parole de l'autre, à comprendre que ce qu'il dit, c'est ce qu'il a profondément ancré en lui, on avancera beaucoup mieux, et qu'ainsi on saura accompagner pleinement toute sa vie, chaque citoyen et chaque citoyenne. Une nouvelle fois, ça peut paraître très calculable, Aline, ça peut paraître… Ça fait du bien, Aline. Je sais bien, mais… Je reste profondément… Moi, c'est les valeurs qu'on m'a apprises, qu'on m'a enseignées. Je viens d'un enseignement un peu catholique. Je m'en suis éloigné parce que je crois que cette religion ne m'aime pas beaucoup, si je comprends bien ce que disent les représentants de cette religion, au-delà de la question du droit de mourir dans la dignité, évidemment. Mais aimez-vous les uns les autres, et aime ton prochain. Je crois que ce sont des valeurs qui feraient du bien à toute la société. Donc, ce sera mon mot de la fin. Aimez-vous vraiment les uns les autres.
Speaker #1
Merci beaucoup. Est-ce que tu as passé un bon moment, Jonathan ?
Speaker #0
Excellent. Je te remercie pour qu'on puisse se livrer un petit peu. Pardon d'avoir été parfois peut-être un peu long dans des explications.
Speaker #1
Pas du tout.
Speaker #0
C'était pédagogue au maximum.
Speaker #1
Non, mais c'était parfait. Merci beaucoup pour ton temps. Merci beaucoup pour la sincérité de ton témoignage, très personnel également. Et toutes les informations. hyper intéressante que tu nous as diffusée aujourd'hui. Alors, on a deux points communs. Ton papa est parti avec un homme quand tu étais enfant. Eh bien, moi aussi, mon papa est parti aussi avec un homme quand j'avais 9 ans. Donc, en plus de la Franche-Comté, on a vraiment pas mal de points communs.
Speaker #0
On va pas faire croire qu'en Franche-Comté, quand les parents divorcent ou s'en vont, ils partent à chaque fois avec...
Speaker #1
Non, mais non.
Speaker #0
Non, pour une femme, bien sûr.
Speaker #1
Non, non, pas du tout. Et puis après, chacun fait comme il veut, il n'y a pas de sujet. Merci à toi, prends soin de toi et à très bientôt.
Speaker #0
Merci à toi. Merci.
Speaker #1
Voilà, c'est fini pour aujourd'hui. J'espère que cet épisode vous a plu. Si c'est le cas, n'hésitez pas à noter avec une note 5 étoiles sur Apple Podcast et Spotify. Ça aide énormément vivant à se faire connaître. On est aujourd'hui le premier podcast sur le funéraire. Premier podcast également sur les sujets relatifs. au deuil et à la mort, et ça c'est grâce à vous. Donc merci, merci, merci beaucoup. Un petit mot d'excuse aussi, puisque ça fait quand même quelques mois que vous attendiez cet épisode, qui vient de sortir. Je me suis pris juste une douche monumentale, octobre, et aujourd'hui ça va beaucoup mieux, les choses sont stabilisées. J'ai pu reprendre un peu du poil de la bête. Donc merci aussi pour vos messages de soutien. Je vous dis à très bientôt, et surtout, prenez soin de vous.

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