- Speaker #0
Diabète et voyage, comment voyager quand on est diabétique ? Un thème captivant sur lequel Elsa, de l'association Les Dées Sucrées, nous partage son expérience. Elle nous emmène à travers ses nombreux voyages et nous fournit toutes les informations essentielles pour voyager sereinement en tant que diabétique. Bienvenue sur le podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Je te laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Elsa, je suis trop heureuse de te retrouver pour ce sujet passionnant diabète et voyage. Comment voyager quand on est diabétique ?
- Speaker #1
Bonjour !
- Speaker #0
Elsa, peux-tu te présenter ?
- Speaker #1
Oui, alors moi c'est Elsa, j'ai 32 ans, je suis franco-venézuélienne et diabétique de type 1 depuis l'âge de 17 ans. Je suis déjà à ma 15e année de diabète. Je suis vice-présidente de l'association Les DSU Cré que j'ai cofondée avec ma chère amie Chloé Neher. C'est une association de patients à but non lucratif qui œuvre pour la santé mentale et le soutien psychologique des femmes diabétiques de type 1. Sur les réseaux sociaux, on me connaît comme ce type de nana. Je partage du contenu positif et inspirant autour de la maladie. Et à part ça, je suis fan du voyage. Voilà, je suis pas là pour rien. Et de musique, de danse latine. Et je suis quelqu'un qui croque la vie à pleines dents. Alors,
- Speaker #0
est-ce que tu peux nous dire pourquoi et comment les voyages sont entrés dans ta vie ?
- Speaker #1
Oui, alors en fait, le voyage a toujours fait partie de ma vie. Je voyage depuis que je suis toute petite. Du fait que je suis franco-vénézuélienne, j'ai toute une partie de ma famille maternelle qui est à l'autre bout du monde. Donc, j'ai pris l'avion pour la première fois quand j'avais huit mois. Et ensuite, j'ai eu l'habitude depuis enfant de prendre l'avion tous les ans pour rendre visite à ma famille, que ce soit au Venezuela, en Argentine, aux États-Unis ou en Espagne. J'ai de la famille un petit peu partout. Quand le diabète est rentré dans ma vie, c'est plutôt lui qui est rentré dans ma vie plutôt que les voyages qui étaient déjà là. Et bien en fait, je ne me suis même pas posé la question. Le diabète est arrivé à 17 ans, 6 mois plus tard, je devais partir au Venezuela pour mon voyage annuel, voir ma famille. Et bien sans me poser de questions, j'ai mis dans ma valise tout mon matériel médical que j'ai doublé. A l'époque, j'étais sous stylo et sous bandelette de glycémie. et je suis partie faire mon voyage avec mon matos dans la valise et après petit à petit en grandissant j'ai développé des techniques et des tactiques organisationnelles pour voyager léger avec mon diabète
- Speaker #0
Alors tu nous as dit que tu es partie au Venezuela Et ensuite, quel voyage as-tu fait ?
- Speaker #1
J'ai eu la chance de beaucoup voyager, déjà par le fait que j'avais de la famille un peu partout dans le monde. Et puis, évidemment, comme le voyage a été intégré très tôt dans ma vie, c'est devenu rapidement une passion. Donc, dès que j'avais l'âge de travailler, mon seul objectif dans ma vie, c'était mettre des sous de côté pour voyager. Donc, typiquement, à 19 ans, je suis partie en Erasmus. Je suis partie six mois à Madrid. À 21 ans, j'ai fait le tour d'Europe. Donc, j'ai fait les pays classiques, Angleterre, Espagne, Italie, France, un peu de fond en comble. À 25 ans, là, ça a été mon plus gros challenge voyage. J'ai fait le tour du monde. donc je l'ai pas fait toute seule je l'ai fait avec mon ex-compagnon et on est partis 9 mois en sac à dos on a visité 15 pays donc si je peux vous faire un peu rêver je vous dis la liste on est allé en Inde on a commencé par l'Asie du Sud donc Inde Myanmar qui est l'ex-Birmanie Thaïlande, Cambodge Vietnam, Hong Kong Chine, Japon Nouvelle-Zélande Et puis ensuite, là, on a fait vraiment le tour du globe avec l'avion. On est allé en Argentine et on a fait toute l'Amérique du Sud, du Sud au Nord. Donc Argentine, Chili, Bolivie, Pérou et Colombie. Le périple devait se terminer au Venezuela, qui est mon pays. et malheureusement à cette époque il y avait des gros problèmes politiques donc on n'a pas pu finir là Ça a été 15 pays faits en sac à dos, en mode routes 100%, avec des trains, des bus, des avions de temps en temps, mais surtout par voie terrestre. Et après, j'ai pas mal voyagé aux États-Unis, j'ai fait des îles connues d'Espagne, d'Italie. Je suis allée au Maroc, en Israël. Et j'ai aussi visité seule la République dominicaine et une partie d'Italie. En tout, j'ai compté le palmarès. On est autour de 25 pays depuis ma naissance. Et puis là, mon dernier voyage en date, c'est un voyage long terme parce que j'ai quitté ma ville natale, Lyon, pour m'installer en Guadeloupe. Donc, voilà, je réponds à cette interview avec les cocotiers en face de moi. Et ça fait cinq mois que je suis installée dans cette magnifique île. très très heureuse d'avoir sauté le pas d'aller m'installer ailleurs même avec mon diabète oui c'est ça l'important c'est que tu pars,
- Speaker #0
tu voyages avec ton diabète et justement comment organises-tu tes voyages ? Voilà, avec le côté voyage et côté diabète.
- Speaker #1
Oui, alors c'est très simple. Tout d'abord, je ne pense qu'au voyage. En fait, c'est peut-être un peu bizarre dit comme ça. Je ne sais pas si tous les diabétiques pensent pareil. Mais moi, j'oublie souvent que je suis diabétique. Dans tout, dans mes passions, dans ma vision de la vie, dans mes objectifs, dans mes challenges et dans mes voyages. À chaque fois que je pense à faire un truc, je pense d'abord... à ce truc, à cette envie, à ce qui me me fait envie de faire. Et après, dans un deuxième temps, quand je suis dans le pratico-pratique, je me dis Ah mince, c'est vrai que je suis diabétique. Il va falloir organiser un peu le matos. Mais du coup, comment je planifie mes voyages ? Dans un premier temps, je cherche quel type de pays j'ai envie de visiter pour des raisons culturelles, historiques, humaines ou spirituelles. Et j'organise D'abord, le voyage en lui-même, donc billets d'avion, hôtel, si je prends un hôtel ou une garde de jeunesse, je fais tout mon petit circuit, comme une personne lambda qui n'aurait pas de pathologie. Et une fois que ça s'est fait et que du coup, le squelette du voyage est mis en place, là, je vais réfléchir à comment mon diabète va pouvoir me suivre dans cette aventure. Et du coup, je trouve que c'est pas mal parce que le fait d'avoir un squelette de voyage permet aussi de bien... de bien préparer la partie logistique matérielle, surtout quand on part sur des longs voyages. Donc, je conseille toujours d'abord penser à ce qui nous fait envie et ensuite, on adapte le diabète.
- Speaker #0
Donc, du coup, le traitement, le matériel, est-ce que tu souscris à des assurances ? Est-ce qu'il y a des précautions à prendre pour transporter le traitement, c'est-à-dire l'insuline, le matériel ? Comment tu approvisionnes au niveau du traitement si le voyage est très long comment tu stockes comment ça se conserve voilà est-ce que tu peux nous faire une petite liste si je puis dire
- Speaker #1
Oui, c'est vrai, c'est toutes les questions qu'on se pose au moment de partir en voyage. La première question que je me pose, c'est est-ce que mon voyage va durer moins ou plus de trois mois ? Et je vais vous expliquer pourquoi je prends cette période de trois mois. Si je pars moins de trois mois, la réponse est simple, je prends tout mon matériel sur moi, insuline et tout ce qu'il va falloir pour ma pompe si je suis sous pompe ou mes aiguilles, etc. Si je pars plus de trois mois, Là, on va vraiment mettre en place une stratégie de ravitaillement de son matériel tout au long du voyage. Et pourquoi je mets le curseur aux trois mois ? Parce qu'en fait, trois mois, c'est le temps où l'insuline est efficace en dehors du frigo. Peut-être que les diabétistes qui m'entendent souvent quand on va à la pharmacie, on nous dit mettez bien votre insuline au frais Bon, sachez qu'en fait l'insuline, elle peut très bien résister et être efficace à une température ambiante jusqu'à trois mois. L'important, c'est qu'elle ne doit pas subir de température extrême. C'est-à-dire que je peux garder mon insuline sur moi ou dans ma chambre d'hôtel tant que... qu'il ne fait pas en dessous de 4 degrés dans ce lieu qu'on aura choisi pour la stocker ou qu'il ne fait pas plus de 30 degrés et qu'il n'y a pas de variation de température tout au long de la journée. Ce qui pourrait impacter l'efficacité de l'insuline, ce serait soit des températures trop froides, trop chaudes ou que dans la même journée, il y ait à la fois du très froid et du très chaud. Si on évite... toutes ces circonstances-là. On peut très bien voyager avec son insuline, sans la mettre au frigo pendant trois mois. et l'avoir sur nous, dans notre sac à dos ou dans l'auberge ou l'hôtel dans lequel on loge. Donc, pour cette raison, tant qu'on voyage moins de trois mois, on peut tout à fait voyager sans avoir un frigo portatif avec soi. Après, au-delà des trois mois, évidemment, vu que l'insuline marchera de moins en moins, sera de moins en moins efficace, et là, pour le coup, ça peut être dangereux pour notre traitement, il faut veiller à renouveler l'insuline tous les trois mois, avoir des nouveaux apports d'insuline, pour, par exemple, des voyages qui sont plus longs. Peu importe mon voyage, que ce soit une semaine, deux semaines, un mois ou six mois, je prends toujours trois plans. Je prends toujours plan A, plan B, plan C pour mon traitement. C'est-à-dire que peu importe où je voyage dans le monde, je suis quasiment certaine que le système de santé sera moins bon qu'en France. Parce qu'on a la chance d'avoir un des meilleurs systèmes de santé au monde. qui plus est, on a l'accès à l'insuline gratuite de manière presque à volonté. Et en plus, on a accès aux meilleures pompes à insuline, aux dernières technologies, etc. Donc, je sais bien que peu importe où je voyagerai, alors certes, je trouverai de l'insuline parce que Dieu merci, l'insuline existe partout, mais je ne trouverai peut-être pas forcément une pièce de rechange pour ma pompe ou le bon chargeur de batterie ou le bon consommable qui correspond à ma pompe. Donc, j'essaie toujours d'être autonome. sur trois plans. En gros, j'essaye d'avoir un maximum de choses sur moi pour ne pas dépendre du système de santé du pays dans lequel je vais voyager, sauf en cas d'extrême urgence. Donc en gros, mon plan A, plan B, plan C, c'est très simple. Plan A, je prends tout mon matériel pour 100% du séjour. Donc, typiquement, moi, je suis sur pompe à insuline. Donc, je vais prendre de l'insuline pour mes trois semaines de vacances. Ma pompe à insuline et tous les consommables pour les trois semaines. Mes capteurs et changements de capteurs, les chargeurs, piles, etc. Mon plan B, ça va être que je vais prendre 20% de mon traitement en plus sur moi. En cas que ma pompe, par exemple, ait un problème technique ou que je m'arrache mon cathéter plusieurs fois dans le séjour parce que j'ai fait des activités sportives un peu différentes. Donc, je vais prendre 20% de plus de tout ça. Ça implique une deuxième pompe à insuline, si je peux le négocier auprès de mon prestataire, en général ils disent oui. Ça implique évidemment des consommables, 20% de consommables en plus, 20% de capteurs de glycémie en plus. Et je prends à ce moment-là un lecteur de glycémie classique parce qu'en cas de défaillance de mon capteur, il faut que je puisse avoir accès à mes glycémies. Donc je prends tout ce qu'il faut pour faire mes dextros. que ce soit d'extro classique ou d'extro qui permet de détecter si je fais de l'acétone. je vais prendre évidemment 20% d'insuline en plus. Et ma petite technique, c'est que je prends toute mon insuline sous stylo. Pourquoi ? Et là vient le plan C. Parce que si, par exemple, j'ai eu un problème avec ma pompe à insuline, j'ai arraché tous mes capteurs, j'ai arraché tous mes cathéters, enfin, c'est la catastrophe, il faut que je passe à mon plan C, c'est mon schéma de remplacement, donc c'est-à-dire que je vais passer sous multi-injection. Et dans ce cas-là, puisque j'ai pris toute mon insuline en stylo, je n'ai pas de problème d'insuline qui est sous cartouche et que je ne peux pas injecter dans mon corps sans avoir la pompe. Donc je prends toute mon insuline en stylo pour passer en schéma de remplacement si besoin. Et ce schéma de remplacement qui va donc comporter de la lentus aussi, puisque l'insuline de la pompe c'est que de la rapide, donc je prends de la lentus, je prends des aiguilles pour m'injecter, et tout ça, ça va représenter 50% du traitement du séjour. Parce que j'estime que potentiellement sur un séjour de X jours, si j'ai des pannes ou des problèmes avec ma pompe, Avoir 50% de mon séjour en climat de remplacement me permettra de subvenir à mes besoins jusqu'au jour de retour en France ou pendant une période suffisamment grande pour que je trouve un plan D en cas d'autres problèmes. Et donc pour moi, le plan D, c'est se ravitailler sur place avec les moyens de santé qu'il y a sur place. Et là, on se rassure tous. c'est qu'il y a de l'insuline de partout et il y a des aiguilles de partout et il y a des lecteurs de glycémie partout dans le monde. C'est juste que, évidemment, ce sera payant. Donc, une chose que je dis souvent, c'est si je prends mon plan A, mon plan B, mon plan C sur moi, déjà, c'est super sécure parce que j'ai quand même pris trois plans de secours. et si jamais je suis obligée de me de trouver de l'insuline sur place bon je me rassure il existe de l'insuline partout dans le monde il faudra juste payer Et bien sûr, je ne pourrais peut-être pas être sous pompe. Je ne serais peut-être pas aussi équilibrée que si j'avais été sous pompe. Mais bon, en tout cas, je ne rentre pas en urdence, je ne me mets pas en danger. Et sous multi-injection, je peux très bien virer mes abettes. Il y a aussi d'autres choses que je prends en plus qui sont essentielles. C'est pour les hypoglycémies sévères. Je vais toujours prendre soit un Baximi, soit un Glutagon sur moi. Et bien sûr, avertir si je voyage avec une personne, lui expliquer comment ça fonctionne. en cas de besoin. Et j'ai toujours sur moi, dans mon sac à dos, dans mon sac de voyage, plusieurs resucrages solides. Et pourquoi solides ? Parce qu'à l'aéroport, par exemple, on nous enlève les jus de pluie et tout ce qui est resucrage liquide. Je pars toujours en vacances avec plein de barres de céréales dans mon sac, des gâteaux. Je prends aussi des glucos. Je trouve que c'est des petites pastilles de sucre qui sont fabriquées en France et qui sont top pour resucrer rapidement une hypoglycémie. en plus ça ne prend pas beaucoup de place et je voyage toujours avec tout mon matos sur moi c'est à dire que même si j'ai une valise en soute avec plein d'espace dedans je vais toujours avoir mon matériel dans un sac à dos qui sera sur moi et que je ne lâcherai jamais puisque ce sac à dos c'est un peu mon bouée de sauvetage, mon sac de survie et ça me permet de prendre l'avion avec, le train, le bus, tous les moyens de transports possibles en ayant mon matériel sur moi, donc pas de stress, qu'il soit perdu, qu'il soit volé ou qu'il lui arrive une mésaventure au cours d'un transport. Après, je vous vois déjà venir. Oh là là, mais ça prend beaucoup de place, tout ce matériel. Comment on fait pour voyager avec autant ? Moi, j'ai toujours des petites techniques. C'est qu'en fait, je vais... enlever tous les emballages plastiques et cartons de tout mon matériel, sauf ce qui est emballage stérilisé évidemment, mais je vais essayer en fait d'enlever le maximum de poids et d'espace parce qu'en général le matériel est quand même bien emballé et je vais tout organiser dans des pochettes zip. et du coup vous vous ferez laisser chez vous et on peut faire tenir trois mois de matériel diabète dans un sac à dos en enlevant un maximum d'emballages non stérilisés. Ensuite il y a la question des documents à avoir sur soi parce que certes on peut voyager avec son matériel mais il faut toujours avoir des documents qui valident et qui autorisent de voyager avec eux. Donc, je vais vous donner la petite liste. Quand je voyage, j'ai toujours plusieurs choses sur moi. D'abord, une ordonnance de mon endocrinologue, ordonnance classique, que j'utilise pour la pharmacie en général. Et si possible, il faudra en avoir une en français et en anglais. Parce que si jamais vous devez prendre de l'influen dans un pays à l'étranger, c'est toujours mieux d'avoir une ordonnance en anglais. certains pays vont vous demander d'aller chez un médecin local pour vous faire testir une insuline via le système de santé local. Auquel cas, c'est toujours bien d'avoir votre ordonnance et votre endocrine en anglais. Ça permettra toujours de faciliter la passation d'informations avec le médecin local. Ensuite, à part l'ordonnance, si vous avez une pompe à insuline, il faut avoir un certificat de douane qui est établi par votre prestataire de santé. Ce certificat doit être en français et en anglais. Et en fait, il doit mentionner le numéro de série de votre pompe à insuline, votre pompe à insuline que vous avez sur vous, et aussi votre deuxième pompe à insuline si vous en avez une deuxième de recense. En général, l'endocrinologue fait aussi un certificat pour les douanes, en français et en anglais. Et ce certificat, il stipule uniquement que vous devez garder votre matériel sur vous et que donc il doit monter à bord de l'avion avec vous. Ça peut être intéressant auprès de certaines compagnies aériennes qui, par exemple, souhaitent mettre votre sac à dos ou votre valise cabine en soute. à ce moment-là, vous leur dites, écoutez, j'ai du matériel médical, voici le certificat du médecin, je ne peux pas mettre mon bagage cabine en soude, il faut que vous le gardiez avec moi. Ça peut servir dans ces cas-là. Et ensuite, moi, quand je pars en voyage, je peux partir avec une assurance en plus, donc une assurance voyage. En fonction du pays dans lequel je vais aller, j'appelle des assurances voyage qui sont très connues et classiques, qu'on peut trouver sur le net. Il y a Alliance Travel, Chapka Assurance, plusieurs assurances existent. Et en fonction du pays et de la durée du séjour, on peut... On peut avoir à dépenser une trentaine d'euros ou une cinquantaine d'euros, mais ça permet d'avoir nos frais médicaux pris en charge en cas de pépins de santé à l'étranger. Donc, selon les pays, ça peut être primordial parce que, par exemple, aux États-Unis, la santé coûte extrêmement cher. Donc, il vaut mieux payer une assurance 50 euros au cas où, plutôt que d'avoir à payer les frais réels d'une hospitalisation aux États-Unis, qui peut s'élever à plus de 1 500 dollars par jour. Donc, voilà, je pense que ça peut déjà aider à displader pas mal de monde de ne pas prendre l'assurance. Et ensuite, on a la chance en Europe d'avoir… notre sécurité sociale partout en Europe. Donc, on peut se faire faire délivrer une carte d'assurance maladie européenne, ce qui permet, en cas de pépin de santé, d'être pris en charge tout de suite dans un pays européen avec votre numéro de sécurité sociale français. Et donc, non seulement les personnes qui s'occuperont de vous auront accès à tout votre dossier médical et pourront vous venir en aide plus rapidement, mais en plus de ça, les frais seront pris en charge par la Sécurité en France. la carte d'assurance maladie, ça se fait en deux clics sur Internet et c'est gratuit, carte d'assurance maladie européenne. Donc, je conseille vraiment de la faire faire quand vous partez en voyage en Espagne, en Italie, même pour un week-end, c'est toujours bon, avance sur soi. En cas de voyage un peu plus long et même carrément d'expatriation, si vous comptez aller vivre à l'étranger, vous pouvez souscrire à la CFE, c'est la Caisse d'expensé à l'étranger. et en fait c'est comme une extension de la CPAM, donc c'est une extension de notre sécurité sociale mais à l'étranger. Du coup évidemment elle est payante, elle a quand même un certain coût. Si vous vous faites expatrier avec votre entreprise, vous pouvez par exemple vous la faire financer par votre entreprise. Et l'avantage de la CFE, c'est qu'en fait elle va déjà, comme c'est une extension de la sécurité sociale, elle prend en compte le fait que vous êtes en ALD, en infection longue durée, que vous avez un diabète de type 1. et que vous avez des frais liés à ce diabète qui sont quotidiens. Selon le pays dans lequel vous vous expatriez, la CFE va prendre en charge tous vos frais liés au diabète à la même hauteur qu'en France. Vous pourrez aller voir un endocrinologue aux Etats-Unis, et vous allez payer... que le prix au-dessus de ce que l'endocrinologue vous coûte en France. En fait, tous vos frais vont être remboursés par la Sécurité sociale française. Et s'il y a un plus, c'est pour votre pomme. Mais au moins, vous avez déjà une base de remboursement sécu qui est énorme, parce qu'il faut le dire, la base de remboursement sécu en France est très bonne. Et vous pouvez donc... avoir accès à des soins de qualité dans d'autres pays. Et la CFE, ce n'est pas uniquement pour les expatriés. Moi, par exemple, quand j'ai fait mon tour du monde, j'ai souscrit à la CFE pour les neuf mois. Et donc, je savais que quoi qu'il arrive dans mon voyage, peu importe le pays où j'étais, j'avais communiqué à la CFE toutes mes dates, des pays dans lesquels je serais. Ils avaient toutes les infos de mon voyage. Eh bien, si j'avais un pépin de santé avec mon diabète, dans n'importe quel pays, la CFE pouvait couvrir une partie de mes soins. Voilà pour toute la partie administrative. Il faut savoir aussi que si on part plus de trois mois, ça peut être un voyage ou pareil, une expatriation, on peut faire une demande de délivrance exceptionnelle de matériel médical à l'assurance maladie. Et l'assurance maladie peut nous délivrer jusqu'à six mois d'insuline et de traitement, ce qui permet de partir avec tout son matos de six mois pour un long voyage ou pour démarrer. une nouvelle vie ailleurs et avoir six mois devant soi pour se préparer à organiser toute la partie médicale à l'étranger.
- Speaker #0
Excuse-moi, je te coupe. La pharmacie te délivre six mois de traitement.
- Speaker #1
Exactement. Et en fait, pour ça, il faut bien s'y prendre à l'avance. En fait, d'abord, il faut demander à l'endocrinologue, notre endocrino, notre diabéto, qu'il fasse une ordonnance classique avec écrit en bas de l'ordonnance délivrer six mois de matériel où ils ont une phrase type qu'ils doivent noter sur l'ordonnance. Ensuite, nous, sur le site de la CPAM, on va télécharger un formulaire et on va remplir un formulaire de demande de délivrance exceptionnelle de traitement pour une juridiction. On va envoyer notre ordonnance et ce formulaire à la CPAM de notre département. Ensuite, en général, c'est écrit qu'ils mettent 15 jours à répondre. Moi, j'avais attendu un mois à l'époque, mais c'était il y a plusieurs années. Donc, peut-être qu'aujourd'hui, ça se fait plus rapidement. Dans tous les cas, je conseille de le faire le plus tôt possible. En règle générale, l'assurance maladie accepte cette délivrance exceptionnelle. Si vous ne l'avez jamais demandé, ce sera accepté de fait. Ensuite, je crois que c'est au bout de 2-3 demandes que l'assurance maladie commence à… à checker si elle refuse ou non, parce qu'évidemment, on ne peut pas non plus trop abuser du système. Mais si c'est une première, voire une deuxième demande, tant qu'il y a assez d'années de décalage entre les deux, c'est tout à fait accepté facilement. Une fois que vous recevez de la part de l'assurance maladie cette attestation de confirmation, là vous allez à votre pharmacie et ils doivent, si leurs stocks sont bien complets, ils doivent vous délivrer six mois d'un coup. Si jamais ils n'ont pas de stock, c'est pour ça qu'il faut bien le prévoir en amont. La pharmacie doit s'organiser pour pouvoir vous délivrer les six mois. Et c'est pareil pour le prestataire de santé, pour tout ce qui est consommable de pompe et par exemple capteur de Texcom, il doit pouvoir vous livrer six mois de consommable grâce à cette attestation.
- Speaker #0
Ça me fait penser pour les étudiants qui partent étudier à l'étranger.
- Speaker #1
Ça peut être pour ça, ça peut être pour un voyage. Moi, typiquement, quand j'étais partie en Erasmus en Espagne, j'avais fait une demande. Donc, je suis partie avec six mois de matériel. et pareil quand j'ai fait mon tour du monde je suis partie avec 6 mois de matériel grâce à cette demande de délivrance exceptionnelle donc en fait ça fait partie des accords de la sécurité sociale pour les personnes qui ont des ALD, elles peuvent de temps en temps demander une délivrance exceptionnelle pour n'importe quelle raison en réalité il suffit juste de justifier d'un voyage ou d'un départ à l'étranger pour une durée de 6 mois et et la CPM accepte.
- Speaker #0
Justement, tu parlais de ton voyage du tour du monde. Comment tu as fait pour récupérer le traitement au bout de six mois, par exemple ?
- Speaker #1
C'était une grosse organisation. Comme je disais tout à l'heure, il y a toujours cette question des trois mois de l'insuline et puis la question du poids et de la place que prend le matériel. Moi, j'étais partie avec trois mois de matériel sur moi. Ensuite, il me fallait encore tenir six mois. En fait, ce que j'ai fait à l'époque, c'est que j'ai envoyé tout mon matériel d'avance dans les endroits où je savais que j'allais atterrir. j'ai fait ça en trois étapes la première étape ça a été, j'ai eu beaucoup de chance j'ai une amie qui m'a rejoint pendant le circuit du Tour du Monde donc en fait je lui avais déjà envoyé d'avance, parce qu'elle n'habitait pas en France je lui avais envoyé par DHL un mois de matériel de l'insuline, du matos de pompe et mes bandelettes d'extro, parce qu'il n'y avait pas encore de capteur à l'époque. Je l'avais envoyée dans une boîte un mois de matos, et puis elle, elle l'avait mise dans sa valise. Et en fait, elle m'avait rejoint avec un mois de matériel en Thaïlande. Et ensuite, pour les deux autres ravitaillements, j'ai eu pas mal de chance, mais c'est aussi parce que j'ai beaucoup... beaucoup prémédité et préorganisé ce voyage. J'avais deux connaissances qui partaient en Amérique latine juste avant mon tour du monde. Une connaissance qui partait en Argentine et une autre qui partait en Colombie. Et en fait, pareil, je m'étais organisée pour avoir mes six mois de matos à l'avance. Et en fait, j'avais donné à chacune de ces personnes deux mois de matériel avec l'insuline. Elles ont voyagé respectivement en Argentine, en Colombie. et elles ont laissé dans chacun de ces pays à des personnes de confiance que je connaissais ou qu'elles connaissaient mon matériel. Et du coup, en fait, quand je suis partie...
- Speaker #0
Quand j'ai pris mon premier avion pour les neuf mois de périple, tout mon matériel était déjà dispatché dans le monde entier. J'avais mes trois mois sur moi. Pour le quatrième mois, j'avais une amie qui me rejoignait avec du matos qu'elle avait déjà reçu chez elle. Et ensuite, deux mois plus tard, je retrouvais du matériel en Argentine. Et deux mois plus tard, enfin un mois et demi plus tard, du matériel en Colombie. Et ainsi, j'ai pu suivre mon traitement en toute confiance. En fait, ce que je recommande aux personnes que je rencontre parfois sur les réseaux et qui me demandent comment j'ai fait, en fait, je leur dis parlez à toutes les personnes que vous connaissez de votre projet. Parlez de votre voyage, si c'est un tour du monde ou si c'est, j'en sais rien, six mois en Amérique latine ou six mois en Asie. Parlez-en au plus à tout votre réseau professionnel, amical, familial et demandez à toutes ces personnes s'ils connaissent par hasard quelqu'un qui habite dans ces pays-là. Et en fait, très rapidement, on va se rendre compte qu'on connaît toujours quelqu'un qui connaît quelqu'un, qui est de confiance et qui habite dans un de ces pays. Et donc, à partir du moment où on a le point de contact, on peut soit envoyer notre matériel par DHL ou UPS, faire un envoi sécurisé avec une assurance et envoyer notre matériel à cette personne de confiance qui pourra nous le garder jusqu'à ce qu'on arrive sur place. Soit on peut demander à un proche de nous rejoindre pendant notre voyage, tout simplement un cousin, un ami, un papa, une maman, un frère, une sœur, qui au bout de X mois pourraient nous rejoindre pendant deux semaines et apporter du matériel. et aussi grâce aux réseaux sociaux aujourd'hui, pourquoi pas trouver un diabétique de type 1 grâce aux réseaux dans tel pays, établir une relation de confiance avec cette personne et puis lui envoyer du matériel pour le retrouver une fois arrivé sur place. On peut aussi contacter des associations locales et du coup, au final, quand on met bout à bout toutes ces solutions, une fois qu'on sait où on va et à quelle date on va y aller, Quand on a eu notre délivrance de matos et qu'on peut être libre de l'envoyer où on veut, on peut imaginer un ravitaillement petit à petit tout au long du voyage en fonction des personnes qu'on aura rencontrées en amont et préparées à ce qu'elles nous aident sur ce chemin-là.
- Speaker #1
C'est quand même une sacrée organisation.
- Speaker #0
Ah oui, je dis toujours, j'ai mis un an à organiser le Tour du Monde. vraiment un an complet desquels six mois ont été entièrement dédiés au diabète. Mais pour ne pas apeurer ceux qui nous écoutent et qui voudraient se lancer dans ce voyage-là, moi, j'ai vraiment eu à cœur de tout organiser en amont. J'ai pris zéro risque. Vous m'avez entendu, j'ai trouvé des personnes qui partaient en voyage avant moi dans les pays où moi je serais pour leur donner du matériel. J'ai vraiment fait un... une organisation titanesque pour peut-être une autre personne pourrait partir avec l'esprit beaucoup plus tranquille en se disant, bon, moi, c'est simple, je pars avec trois mois sur moi et puis après, tous les trois mois, je demande à un proche de me rejoindre en voyage et il m'amène mon matos et voilà. chacun peut organiser son voyage comme il l'entend, tout en sachant que ce qu'il faut entendre, c'est que c'est possible. Peu importe la manière dont on veut s'organiser et jusqu'où on veut contrôler les moindres détails, dans tous les cas, c'est tout à fait possible de voyager avec du matériel, avec une pompe à insuline et tout ce que ça implique en termes de gestion. après si on est si on est sous multi-injection qu'on a juste des stylos d'insuline des aiguilles alors là c'est encore plus facile je veux dire il n'y a quasiment pas de de matos on peut presque prendre 6 mois de matos sur soi sans problème et puis selon les pays dans lesquels on voyage aussi on peut trouver notre traitement sur place donc il y a toujours des solutions puis j'ai envie de dire que c'est
- Speaker #1
Quand tu organises ton voyage, tu es déjà dans le voyage. L'organisation fait partie du voyage.
- Speaker #0
Exactement. Ce n'est pas un désavantage.
- Speaker #1
Le fait d'y penser, tu dois être dans l'excitation de préparer ton voyage.
- Speaker #0
Oui, clairement, tu te projettes. Après, ça dépend des personnalités. Mais c'est vrai qu'avec un diabète, on peut être plus ou moins anxieux à l'idée de voyager. Donc le fait d'anticiper et de préparer tout ça... Par exemple, pour moi, c'était très réconfortant, c'était très rassurant. Quand j'ai pris mon avion pour New Delhi, je me souviens, le 8 janvier 2017, la seule chose à laquelle je pensais à ce moment-là, c'était je suis prête à toute éventualité et je suis rassurée. Mon matos est déjà dispersé partout dans le monde. Maintenant, je n'ai plus qu'à kiffer mon voyage parce que ça y est, en fait, j'ai tout organisé niveau diabète. Et c'est ça, moi, qui me faisait du bien. C'était de me dire, je vais pouvoir vivre mon expérience à fond limite sans même réfléchir à la partie matos parce que ça y est, je l'ai déjà organisée. Donc pour moi, c'était un énorme cadeau que je m'étais fait à moi-même de tout organiser d'avance parce que j'ai vécu mon voyage en toute tranquillité par rapport à mon traitement. Je savais que je l'avais et je savais que quoi qu'il arrive, je serais en bonne santé.
- Speaker #1
voilà t'avais juste à kiffer et à faire attention à l'alimentation peut-être et à gérer la glycémie avec les efforts physiques,
- Speaker #0
ça tu l'aurais fait quand même en étant chez toi donc je veux dire après voilà quoi après c'est la vie de tous les jours c'est exactement ça après c'est notre vie de tous les jours alors oui il y a plus d'imprévus évidemment parce que le voyage est fait d'imprévus, il y a des activités physiques sur lesquelles on se connait moins, on sait pas trop comment notre décémie va réagir à tel ou tel type d'activité physique. Il y a l'alimentation qui change beaucoup aussi. Mais au final, être en voyage, c'est un petit peu plus inconfortable, si je puis dire, pour la gestion. Mais la gestion reste la même. Tu sais, parfois, même dans une routine de boulot, où on se lève tous les jours à la même heure, on mange tous les jours à la même heure, parfois même on mange la même chose, et bien même dans des routines, notre diabète fait un peu ce qu'il veut. Des fois, on fait des hyper incompréhensibles, des hippos qui n'ont pas lieu d'être, et en fait, la gestion reste la même, c'est soit de l'insuline, soit du resucral, et les impondérables sont aussi là dans une routine. dans le voyage ils sont plus souvent présents certes la gestion reste la même mais par contre le gros point positif c'est que tu vis des expériences qui vont au-delà du diabète qui sont splendides, qui t'enrichissent humainement et qui font que le voyage vaut la peine le souvenir du voyage aura toujours le dessus sur les petits inconvénients que notre diabète peut nous faire vivre à l'instant T
- Speaker #1
on est moins tendu on est plus cool donc déjà il y a peut-être alors il y a un stress mais pas le même que quand on bosse quand on est dans les embouteillages ou quand on est dans un boulot bof bof voilà quoi, là on voyage l'esprit il est ouvert
- Speaker #0
Clairement, et d'ailleurs souvent en voyage après bon chaque organisme est différent mais moi ça m'arrive de baisser drastiquement mes doses d'insuline parce que de fait on est plus dans l'activité physique parce qu'on marche toute la journée, on découvre des lieux donc on brûle un peu de sucre avec ça aussi je pense que le fait de pas être dans une routine stressante ça fait aussi baisser les besoins d'insuline Merci et du coup en règle générale en vacances je fais attention à m'injecter moins parce que j'ai plus tendance à faire des hypo il faut reprendre la gestion même quand on est en vacances des
- Speaker #1
fois on a des espèces de routines qui reviennent et ça fonctionne il faut se caler par exemple par rapport au décalage horaire tu as des astuces à ce niveau là
- Speaker #0
Oui, alors après, ce qui marche pour moi ne marchera peut-être pas pour tout le monde. Et du coup, là, je mets un petit warning, c'est qu'il faut toujours valider avec votre endocrino. Si vous partez à l'étranger et qu'il y a du décalage horaire, de bien valider comment vous allez adapter le traitement aux premières 48 heures. Moi, je suis sous pompe, donc ça facilite grandement les choses. ce que je fais c'est que le jour du voyage je reste sur mon horaire français puisque mon organisme est en horaire français et en fait jusqu'à ce que je n'aille pas me coucher dans l'horaire du pays en question dans lequel j'arrive je vais garder dans ma pompe à insuline l'horaire français c'est à dire que par exemple Typiquement, Franck Guadeloupe. Quand je prends l'avion en France en milieu d'après-midi, j'arrive en Guadeloupe en milieu d'après-midi. Mais en réalité, pour mon organisme, il est déjà 20h-21h. Je ne vais pas changer mon horaire de pompe à insuline dès mon atterrissage en Guadeloupe. parce que pour mon corps, il est 20h-21h. Donc, je vais laisser ma pompe insuline à l'horaire français jusqu'à ce que j'aille me coucher heure Guadeloupe. Et là, quand je vais me coucher heure Guadeloupe, c'est-à-dire 6h plus tard, il sera déjà 3-4h du matin dans mon organisme, là, je mettrai le 21h heure Guadeloupe. Et en fait, c'est au cours de ma première nuit que je fais le changement d'horizon. sur la pompe. Je trouve que c'est ce qui marche le mieux pour mon organisme. Ensuite, quand on est sous stylo, c'est un peu plus complexe parce qu'il faut jouer sur les heures de la lancus. Là, moi, ce que je faisais quand j'étais sous stylo, c'est que je gardais à peu près cette même idée, c'est-à-dire que la lancus, vu qu'elle dure 24 heures. Bon, je me la suis injectée la veille de prendre l'avion à 21h. Bon, je prends mon avion le lendemain, j'atterris dans une zone à un fuseau horaire différent. En fait, il faut que je reste dans mon horaire, dans mon organisme qui a l'horaire français. Donc, dès qu'il sera 21h en France, même si je suis à l'étranger, je vais me... Alors, je ne vais pas me mettre une nouvelle dose complète dans une lente. Je vais diviser ma dose de lente en 24, puisque... une injection d'insuline lente dure 24 heures. Je la divise par 24, ce qui me fait un taux d'unité par heure. Et typiquement, s'il est 15 heures quand j'atterris en Guadeloupe et que je suis sous l'anthus, il est 15 heures en Guadeloupe, il est 21 heures en France. OK. Pour mon organisme, il me faut la l'anthus à cette heure-là, puisque les 24 heures précédentes se sont écoulées. Alors, je ne vais pas m'injecter ma dose totale de Lentus. Je vais m'injecter uniquement la dose dont j'ai besoin de 15 heures jusqu'à 21 heures hors local. Donc, 15, 21, il y a 6 heures. Donc, si ma dose totale, je la divise par 24 et je la remultiplie par 6, je vais avoir... mon besoin d'insuline lente sur 6 heures. Je vais m'indiquer que cette petite dose, ça ne va être pas grand-chose. Mais ça va être suffisant pour me permettre de tenir jusqu'à 21 heures locales. Et quand arrivera 21 heures locales, là, je ne m'injecte pas la totalité de ma dose, je n'en jette pas les 24 heures, mais je vais injecter une vingtaine d'heures. Pourquoi ? Jusqu'au lendemain où je vais reprendre à toutes les 21 heures locales ma dose complète. Pourquoi là, sur cette première dose, je ne mets que 20 heures au lieu de 24 heures ? Parce qu'il risque d'y avoir un chevauchement entre la dose que j'ai faite à 15 heures et celle de 21 heures. Et donc, si je fais une dose à 15 heures de 6 heures de Lentus et que derrière, je me remets 24 heures, c'est clair que je vais faire des hippos. Enfin, mon corps va chevaucher les deux insulines et je vais passer la journée suivante en hippo et ça va être l'enfer. Donc, je diminue un peu cette première dose journalière à 21 heures. et ensuite, le lendemain, 24 heures après, là, mon corps aura assimilé toute la lente de la veille. Là, je vais pouvoir reprendre ma dose habituelle pour 24 heures. Après, ça, c'est vraiment mon expérience qui m'a amenée à faire ce type de choix-là. Potentiellement, l'endocrinologue ou le diabéto que vous voyez, il vous donnera d'autres astuces.
- Speaker #1
après comme toujours moi je dis il faut tester il faut choisir ce qui nous convient le mieux toutes ces informations elles sont vraiment très très intéressantes pour les personnes, pour tout le monde déjà, et en plus pour les personnes qui projettent de faire un voyage, petit ou grand.
- Speaker #0
Oui, et puis il y a un truc aussi que je recommande fortement de faire, c'est de, si vous ne l'avez pas fait, c'est de faire un stage en insulinothérapie fonctionnelle avant de partir en voyage. Parce que c'est ce qui va permettre de mieux s'adapter. et de mieux gérer ses glycémies avec des repas qu'on ne connaît pas. Souvent, la plus grande inquiétude quand on est diabétique et qu'on va à l'étranger, après la question de comment je transporte mon insuline et mon matériel, c'est comment je vais gérer mes glycémies avec des repas que je ne connais pas, notamment dans des pays asiatiques où c'est vraiment une nourriture qui est complètement différente de la nôtre. comment je compte mes glucides alors que je ne vais pas avoir les aliments avec moi, que je vais tout faire de tête. Et du coup, moi, ce qui m'a beaucoup aidée, c'est de faire l'insulinothérapie fonctionnelle. J'ai fait un premier stage très rapidement, à 18 ans, dans la première année de mon diabète. Et j'ai fait un deuxième stage quelques années après pour remettre un peu les infos à jour dans ma tête. Et c'est vrai qu'avec l'IF, en fait, ça nous apprend tellement d'informations nutritionnelles et ça remplit notre cerveau de tellement de données que du coup, même quand on est à l'étranger, qu'on ne connaît pas bien les aliments. On a quand même les billes, la base de données cérébrale pour réussir à calculer nos glucides plus ou moins justement. après ce que je dis souvent c'est il ne faut pas se mettre la pression quand on est en vacances on est aussi là pour lâcher prise on est aussi là pour passer un bon moment on ne va pas avoir des courbes de blessénie parfaite et c'est ok, on est là pour kiffer bon ça ne veut pas dire qu'il faut se mettre en danger mais si les courbes sont moins lisses que d'habitude on touche un peu plus des extrêmes de l'hyper et de l'hypo pendant deux semaines c'est pas grave L'important, c'est aussi de s'amuser, de passer un bon moment, d'oublier un petit peu aussi qu'on a cette maladie, de se lâcher un peu la grappe. Et puis, si je ne sais pas bien le nombre de glucides que j'ai dans mon plat, moi, souvent, ce que je fais pour éviter de... Moi, ce qui me fait peur, surtout, c'est les hippos en vacances. Parce qu'une hyper, c'est plutôt simple à gérer. Tu te remets une dose d'insuline et c'est bon. Alors qu'une hypo... selon l'activité que tu as prévue ce jour-là, ça peut un peu plus t'embêter. En général, quand j'ai une assiette face à moi, je ne sais pas trop combien d'injecter. J'estime un nombre de glucides un peu à l'œil. Et puis, je connais mon ratio. Par exemple, on va dire la base, une unité d'insuline pour 10 grammes de glucides. Si j'ai face à moi un repas où j'estime qu'il y a 40 grammes de glucides, je devrais normalement m'injecter 4 unités. Eh bien, en vacances, souvent, j'injecte trois quarts de ma dose normale. Donc, je vais m'injecter au lieu de quatre, je vais m'injecter trois, voire deux et demi si j'ai une tombe que je peux doser. Pourquoi ? Parce que je préfère être, c'est ma gestion à moi, je préfère être en hyper dans une heure et demie et faire une correction. Mais au moins, je n'ai pas, on va dire que je n'ai pas eu à subir une hypo pendant une activité physique, par exemple. et ça me permet de mieux lisser je préfère mettre mon insuline en coup par coup en fonction de ma glycémie plutôt que mettre une grosse dose d'un coup de m'être potentiellement trompée et de me retrouver en hypo dans une situation où je suis en rando finalement j'ai que 3 resucrages sur moi parce que j'ai déjà mangé mon resucrage de la veille et que du coup je me retrouve dans une situation où l'hypo-glycémie pourrait être dangereuse donc souvent je recommande de faire l'IF et aussi si vous êtes à l'aise avec l'idée de sous-doser un petit peu l'insuline comme ça vous pouvez mieux virer votre activité physique au cours de la journée
- Speaker #1
surtout que l'activité physique elle va faire tomber la glycémie exactement voilà quoi pourrais-tu nous donner une anecdote un bon souvenir ou un mauvais souvenir enfin quelque chose un mauvais souvenir entre guillemets quelque chose qui t'est arrivé qui n'avait pas prévu et qui en fait tu y penses voilà avec le recul tout va bien quoi
- Speaker #0
Ouais, moi mon anecdote, c'est vraiment mon souvenir à la fois le plus beau et le plus puissant du tour du monde. C'est quand j'ai monté le Matsupiço, ça se trouve au Pérou. Vous connaissez peut-être, c'est une des sept merveilles du monde. C'est une petite montagne à gravir qui est quand même assez pentue. et qui a toute une histoire magnifique derrière des Incas. Et en fait, le Machu Picchu, ça reste quelque chose de... C'est une activité touristique classique pour les gens là-bas, mais pas pour une personne avec une diabète de type 1, puisque pour le coup, moi, j'ai monté tout le Machu Picchu en hypoglycémie. et ça a été une véritable ascension de l'enfer et en même temps un dépassement de soi incroyable qui a été assez marquant pour moi parce que dans ma gestion du diabète et dans ma confiance en mon corps et en ma maladie du coup, il y a eu un avant et un après Mathieu Pichou. Parce que pour la petite histoire, comme je faisais le tour du monde un peu en mode roots avec pas beaucoup de sous, Il y a plusieurs manières de gravir le Machu Picchu, mais en tout cas, la manière la moins chère, c'était de se réveiller à 3h du matin. pour aller prendre un bus qui menait au départ de la rando. Et la rando démarre autour de 5h30 du matin. Et en fait, je me prépare pour faire ma rando. Dans mon sac, je mets plein de reçus crades. Et comme la veille, on avait fait des sandwiches. je me dis tiens pourquoi pas ça sera pas perdu je mets le pain entier tu sais les carrés de sandwich les pains carrés quoi les pains de sandwich je me mets un paquet entier de pains de sandwich dans mon sac à dos en me disant au cas où et puis réveil très très tôt dans la nuit donc 2h30 du matin lever pour aller prendre le bus à 3h du matin donc déjà ça fait une belle petite nuit un beau choc pour le corps. Ensuite, le temps de prendre le bus, d'arriver sur place, il est 5h, 5h30. J'avais déjà fait des hippos dans le bus. J'avais déjà commencé à manger mes ressources. Et puis, l'ascension démarre. Ce n'est pas une ascension extrêmement longue parce que ça dure 45 minutes à une heure. Mais par contre, elle est peut-être très pentueuse. Donc elle demande un gros effort physique. Et en fait, à l'époque, j'étais sous dextro, donc les capteurs de glycémie n'étaient pas encore remboursés, donc c'était très rare d'en avoir. Et je démarre mon incension à 0,80. et puis là je me dis merde, je connais mon corps je sais comment il brûle en cas d'effort physique et bien en fait je démarre l'ascension avec un bout de pain dans la bouche je marche en même temps que je marche, je mange et en fait toutes les 10 minutes je tiens que ma glycémie je me sens, vous imaginez horriblement mal, je transpire tous les pores de mon corps tellement... Tu sais, quand tu es en hypo, tu commences à transpirer plus que la normale. Je me sens faible, j'ai la tête qui tourne. Et en fait, toutes les dix minutes, je fais des dextros. Et en fait, je passe une heure d'ascension entre 0,60 et 0,80. et je n'arrive pas à monter ma glycémie. Et je mange tout le paquet de pain pendant toute l'ascension. Et je fais vraiment l'ascension mentale. En fait, à ce moment-là, j'étais dans une période de ma vie où j'avais vraiment la rage contre mon diabète. J'étais dans une profonde colère contre mon corps. et ce jour-là je me suis dit coûte que coûte diabète tu vas pas m'empêcher de monter le Machu Picchu j'ai donné énormément d'énergie et d'argent pour être ici et je veux arriver au bout du sommet et je veux le faire pour moi et limite je veux le faire un peu contre toi donc j'y vais ça a été une heure de l'enfer mais quand je suis arrivée en haut t'as la récompense de la vue évidemment qui est à couper le souffle t'as cette récompense personnelle de te dire bah j'ai quand même monté le match et t'as la troisième récompense où tu te dis waouh j'ai réussi à le faire en étant en hypoglycémie tout le long donc en fait mon corps il est super puissant en fait si j'arrive à avoir la dose suffisante de sucre sur moi pour me maintenir à peu près dans un taux de glycémie qui est acceptable pour mon corps pour continuer à fournir de l'effort. en fait, je peux fournir un effort constant et de qualité sur une activité physique pendant très longtemps. Et du coup, arriver en haut, ça a été les larmes de joie, un énorme sentiment de fierté. Et surtout, ce jour-là, j'ai compris qu'en fait, quoi qu'il arrive, tant que j'avais du sucre sur moi, en fait, je pouvais tout réaliser. Et que mon corps, malgré tout, il me soutenait. malgré que lui il était en détresse il continuait quand même de suivre mon mental qui lui disait vas-y marche, marche, marche et entre un mental que j'ai forgé ce jour-là, le corps qui m'a soutenu et cet incroyable accomplissement et je me rappellerai toute ma vie parce que je sais qu'après ce Machu Picchu j'ai continué de réaliser plein de choses avec mon diabète que je m'étais interdite avant parce que j'ai pris confiance en mon corps et j'ai compris que tout était possible notre
- Speaker #1
notre mental il arrive à nous faire faire des choses incroyables
- Speaker #0
Oui, bien sûr. Et je repensais à une discussion qu'on avait eue, toi et moi, juste avant cette interview. C'est qu'à l'époque, moi, j'avais la pompe, j'étais sous Omnipod. qui plus est une pompe qui a quand même beaucoup de consommables qui est assez lourde et tout à portée donc aujourd'hui avec les pompes à tubulures qui sont quand même assez jolies on peut quand même partir avec moins de matos sur soi que ce que moi j'avais fait à l'époque donc moi j'étais sous Omnipod et j'étais sous Dextro parce que il n'y avait pas les capteurs et j'ai quand même réussi à avoir une HBA en C sur tout mon tour du monde à 8,5% et du coup je trouve que pour l'époque pour la technologie qu'il y avait à l'époque. et tout ce que j'ai fait pendant ces 9 mois je trouve que 8,5 c'est quand même une très belle hémoglobine liquée et je pense qu'aujourd'hui s'il y a des diabétistes qui écoutent et qui veulent faire un tour du monde sous pompe à insuline et maintenant il y a les boucles fermées, franchement je pense qu'aujourd'hui tu peux faire ton tour du monde sans quasiment avoir aucun impact sur ta santé parce qu'avec les boucles fermées tu peux être en... tu peux avoir des hémoglobines liquées avec des très gros chiffres, même en ayant une vie pas du tout routinière. Donc, c'est un peu le petit message d'espoir en disant, voilà, moi, j'ai fait mon tour du monde il y a sept ans. Aujourd'hui, je pense qu'on a les nouvelles technologies qui nous permettent de le faire encore mieux et en étant encore plus tranquille pour sa santé.
- Speaker #1
Maintenant, on peut tout faire. déjà on pouvait tout faire mais c'était un peu plus compliqué maintenant on est aidé Elsa, y a-t-il des ressources en ligne pour voyager en tant que diabétique ?
- Speaker #0
oui alors j'ai fait des petites recherches et j'ai été super agréablement surprise parce que il y a 7 ans quand j'ai fait mon tour du monde en 2017 quand tu tapais diabète de type 1 et voyage sur Google, tu ne trouvais absolument rien Moi, je me souviens, j'avais été dévastée à l'époque parce que je cherchais de l'information, je ne savais pas comment organiser mon voyage et il n'y avait rien, rien, rien, rien sur Google. Et là, quand tu tapes aujourd'hui Diabète de type 1 et Voyage en fait, tu as plein d'articles qui existent, qui sont faits par différents sites Internet, qui sont de très bonne qualité. Sincèrement, ils retranscrivent tout ce que j'ai dit dans l'interview aujourd'hui à l'écrit. Donc, si vous voulez aller… Piocher des infos écrites déjà sur Google il y a des super articles qui sont faits par la Fédération Française des Diabétiques il y a un site qui s'appelle Beyond Type 1 si vous êtes à l'aise en anglais il donne plein de conseils aussi le site de la CPAM sur amelie.fr, on trouve des recommandations pour les diabétiques de type 1 qui veulent voyager ils ont même un petit support en ligne PDF qu'ils ont créé avec la FFD donc franchement j'ai été agréablement surprise de voir autant de contenu et puis ce que je peux vous recommander surtout c'est d'aller suivre sur les réseaux sociaux des personnes qui ont fait le tour du monde ou qui ont beaucoup voyagé il y a pas mal de comptes sur Insta notamment des femmes qui parlent de leur voyage donc on a par exemple Margot on la trouve sur Insta sous le nom de Type1and3 On a Les Aventures de Mathilde, on a Aurélie avec son Insta Aurélie Nutrificite. Et bien sûr, je recommanderais toujours Delphine Arduini. Delphine, elle a créé un Insta qui s'appelle WDT Community, World Diabetes Tour Community. Et elle est aussi la présidente de la SOTYPE1 Running Team. Pareil, vous pouvez les trouver sur Insta. Et Delphine, elle avait fait un tour du monde il y a maintenant, je ne saurais dire combien d'années. Et elle, c'était la première diabétique que j'avais trouvée sur les réseaux à l'époque, à qui j'avais parlé de mon projet tour du monde. Et c'était même la seule qui existait sur la toile à l'époque. C'est grâce à elle que j'ai pu organiser mon voyage, parce qu'elle m'avait donné tous les petits conseils que je vous ai donnés aujourd'hui. En tout cas, l'info est beaucoup plus accessible. Et aussi, j'en profite pour parler un petit peu de la saule et des sucrés. Parce que nous, on organise tous les ans une croisière zen. Donc en fait, c'est un voyage d'une semaine sur un catamaran pour les femmes diabétiques de type 1. Et donc, si par exemple, vous avez un peu peur de voyager avec votre diabète ou... ou même de voyager seule, etc., ça peut faire une première expérience de voyage avec d'autres diabétiques, encadré dans un séjour qui est fait pour les diabétiques de type 1. Donc ça permet d'apprendre les bases et de prendre confiance en soi pour les prochains voyages. Il existe aussi Sugar Palace qui va proposer un premier voyage autour du diabète et du surf, là bientôt sur l'été 2024. Pareil, pour faire une sortie entre diabétiques, ça permet d'apprendre les bons réflexes et de se sentir entourée, encadrée, si jamais ça vous crée trop d'angoisse. Et puis, alors ça, je veux absolument le partager parce que j'étais bluffée. En faisant mes petites recherches, j'ai trouvé une nana qui est britannique. Elle s'appelle Julie Kieffer sur les réseaux. Et en fait, elle a créé une agence de voyage pour les diabétiques de type 1. Ça s'appelle The Diabetic Travelling Network. en fait, elle propose tous les ans des voyages organisés pour les DT1. Et bon, je vous le dis en off, c'est un peu mon rêve de Kirishima aussi. Mais du coup, je ne savais pas que ça existait déjà. Donc, je trouve que c'est une super opportunité aussi, pourquoi pas, pour voyager entre Diabudis et apprendre un petit peu tous les petits tips pour être plus à l'aise par la suite.
- Speaker #1
cette personne elle est en Royaume-Uni tu as dit ? oui donc toi tu peux créer quelque chose made in France
- Speaker #0
Oui, j'aimerais beaucoup. On fait déjà la troisième avec les DS, c'est un très beau projet. Et puis, je pense que dans les mois et années à venir, on créera d'autres types de séjours. Pour le coup, c'est uniquement pour les femmes diabétiques de type 1 parce que c'est la mission de notre asso, c'est d'apporter du soutien aux femmes qui ont un diabète. mais dans un futur moyen à long terme on espère créer d'autres types de séjours et toujours avec ce prisme de vue sur la santé mentale et sur le bien-être tous
- Speaker #1
les renseignements et d'ailleurs toute l'interview sera retranscrite sur mon site internet vivrelediabète.fr pour avoir toutes les informations que nous a données Elsa Elsa, est-ce que tu aurais un dernier conseil à nous donner ?
- Speaker #0
Alors mon dernier conseil, ce serait de vous dire surtout, soyez vivant avant d'être malade. C'est une magnifique phrase que j'ai empruntée à ma sœur sucrée, Chloé Neher, qui est sortie de son livre 1,12 g. Voilà, vivez avant d'être malade. La maladie peut s'adapter à tous vos choix. Le diabète peut s'adapter à tous vos choix de vie, à tous vos challenges, à tout ce qui peut vous faire vibrer. ne vous limitez pas vous verrez que c'est en faisant les choses que vous vous rendrez compte qu'en réalité tout est possible et comme avec tout dans le diabète il faut tester sortir de sa zone de confiance accepter qu'il y aura peut-être des échecs mais surtout que ces échecs ce seront des apprentissages pour mieux recommencer au fur et à mesure réaliser de plus en plus de rêves donc lancez-vous Si vous avez peur du voyage, commencez petit à petit. Commencez par un petit week-end dans une grande ville d'Europe. Comme ça, vous êtes sûr que vous pourrez avoir accès à tout s'il y a une éventualité. Et puis, petit à petit, vous agrandissez le cadre du voyage avec un voyage peut-être un peu plus loin, un peu plus de temps. Vous prendrez confiance au fur et à mesure. Et puis, au bout de quelques essais, vous serez super mé... et puis vous pourrez faire n'importe quel voyage vous vous rendrez compte que le diabète sera toujours votre allié votre petit binôme et puis que vous vivrez de tellement belles expériences ensemble qu'au final le diabète ne sera plus un lourd poids à porter mais simplement une petite béquille à côté qu'il faudra toujours en prendre soin mais elle ne vous empêchera pas d'avancer écoute
- Speaker #1
Elsa, franchement tu nous as donné plein d'infos plein de belles choses plein de bonnes idées, de rêves on a voyagé ensemble franchement j'espère que ça va aider plein de gens
- Speaker #0
oui merci à toi de me donner l'espace de parole et la chance de pouvoir parler de cette expérience et j'espère aussi que ça ça aidera plein de plein de diabolistes à avoir le déclic et puis bien sûr si vous avez des questions vous pouvez me contacter sur mon Instagram et je vous répondrai avec grand plaisir encore merci Elsa et au revoir tout le monde et prenez bien soin de vous Au revoir, merci beaucoup.
- Speaker #1
Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.
