- Speaker #0
Dans cet épisode, je reçois Linda et Afid, parents de 4 enfants, dont Lilia et Kian, tous deux diabétiques de type 1. Ce sont les fondateurs de Diab's Follow, un site boutique d'accessoires indispensables pour les diabétiques portant des dispositifs médicaux. Bienvenue sur le podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui est diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui est en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aide que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Sinon, tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Je te laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Linda, bonjour Afid, je suis heureuse de vous accueillir aujourd'hui.
- Speaker #1
Bonjour.
- Speaker #2
Bonjour Nathalie.
- Speaker #1
Bonjour, on est très contents aussi de... de passer ce petit moment avec toi.
- Speaker #0
Je vous remercie. Alors, Linda Yafit, pouvez-vous vous présenter ?
- Speaker #2
Alors, je suis Linda. Je suis la maman de Lydia et Kian. C'est nos deux enfants. Ils sont diabétiques de type 1. Ils sont diabétiques depuis l'âge de 16 mois. 16 mois tous les deux, à peu près.
- Speaker #1
Je ne vais pas oublier l'âge aussi. Lydia a 14 ans aujourd'hui et Kian a 5 ans. Effectivement, respectivement, ils ont eu le diabète, ils ont été atteints par le diabète très tôt. Donc l'âge de 16 mois pour Lilia et Kyan, la même chose. Kyan aujourd'hui a 4 ans. Donc on est les parents d'Ilia et Kyan. On a deux autres enfants aussi qui sont non diabétiques, Amina et Sofiane. Et voilà, on a une famille qui évolue autour aussi de toutes les problématiques qu'on a. On rencontre les familles avec en amont ce diabète.
- Speaker #0
Et vos deux autres enfants sont plus grands ?
- Speaker #1
Alors eux, ils sont au milieu. Ils sont au milieu, Amina a 11 ans et Sofiane a 7 ans. Lilia et Kyan ouvrent et ferment la boucle.
- Speaker #0
Et dans quelles circonstances Lilia a déclaré le diabète ?
- Speaker #1
Lilia, c'était en 2011. C'était en 2011, on était à l'époque. À l'époque, on était partis en vacances en famille en Espagne. On était partis à Port Aventura, le pari d'attraction. Et puis, de retour de ce petit week-end en famille, on avait dit que la petite n'était pas vraiment... À ce moment-là, il n'y avait que Liliane, il n'y avait que Liliane. Il n'y avait pas les frères et soeurs encore. C'était le seul enfant qu'on avait. Et elle avait, elle présentait vraiment des symptômes assez bizarres.
- Speaker #2
De fatigue.
- Speaker #1
Oui, de fatigue, mais fatigue un peu extrême. Ce n'était pas comme d'habitude. Et... Puis, on est allé voir le médecin de garde et rapidement, un dextro a été fait sur elle. Moi, je me souviens, elle m'avait montré l'écran, on voyait le chiffre 4 et elle m'a dit qu'elle avait un taux de sucre qui est trop élevé, il faut aller aux urgences rapidement. On a été aux urgences de Martigues à l'époque, on habitait à partir de Martigues, dans les Boudurons. Et arrivé aux urgences, moi c'est l'inconnu complet, je ne me contente pas, on m'explique qu'elle a un taux de sucre, qu'on parle de diabète. Je pensais que le diabète ne touchait que les personnes âgées finalement. Et là, j'apprends justement que le diabète peut aussi toucher les enfants. D'où en fait justement aussi le fait de sensibiliser et d'essayer de s'enchaîner un maximum sur la maladie parce que ce n'était pas mon cas à cette époque. Et puis du coup, le résultat est tombé. Donc la diabétique de type 1, elle a été hospitalisée pendant un mois. Voilà les circonstances de la découverte à l'IA.
- Speaker #0
Et elle a été hospitalisée à Marseille, à l'hôpital, à la Timone ?
- Speaker #1
Martigues. Ah, Martigues.
- Speaker #0
Pardon,
- Speaker #1
Martigues. Oui, Martigues. Oui, à Martigues pendant un mois.
- Speaker #0
Et pour Kylian, alors ça s'est passé comment ?
- Speaker #2
Alors Kylian, c'était 2020 déjà. En 2020, donc Kylian, pareil, avait 15-16 mois. Donc je l'ai vu fatigué. Alors c'était un petit bébé très joyeux. qui est pleine de vie et je le voyais se fatiguer en fin de journée mais vraiment fatigué je le voyais tous les matins avec la couche pleine Je l'ai réveillé le matin, son lit était trempé. C'est un des signes du diabète. Et moi, Lilia, j'étais passée par là, donc je savais. Mais par contre, je pense que j'ai fait un déni. Donc les premiers temps, moi, je voyais, mais je disais non, on est en été. Le petit boit énormément, donc on lui met de l'eau dans le biberon avant qu'il s'endorme. Donc moi, je pensais que j'avais mis ça sur le compte du biberon qui s'endormait avec. Donc voilà. Je pense que j'ai fait un déni et ça a duré, je pense, bien une semaine ou deux. Et jusqu'au jour où, pareil, je le vois, je le récupère un après-midi, couche pleine, et je me dis non. Je me dis, je suis passée par là avec Ilya et elle était vraiment mal au point quand on l'a ramenée aux urgences. Et je me suis dit, je ne peux pas faire ça à Kian. Si c'est ça, il faut que je le ramène aux urgences et qu'on me dise que c'est ça. Moi, je le savais, personnellement, parce que moi, j'étais passée par là avec Kian. Et un jour, j'appelle la fille et je lui dis, il faut qu'on ramène le petit aux urgences. Alors, j'avais tout le matériel. J'avais le matériel de Lilia, d'expo, tout ça. Mais pas la force. La force de lui faire un expo pour savoir, pour avoir le résultat. Donc, je l'ai appelé. J'ai appelé mon mari et je lui ai dit qu'il fallait qu'on le ramène aux urgences. Je ne le sens pas. Et lui tombe de haut parce qu'il me dit non, mais non, tu fais des idées, ce n'est pas possible. Et moi, je le ressentais jusqu'au jour où il est venu. Et on l'a ramené directement aux urgences. Et les urgences, surpris, il me voyait arriver avec le petit alors qu'il allait bien. Et il me dit, mais pourquoi vous êtes là ? Et je lui dis, monsieur, mon fils, il n'est pas bien. Je pense qu'il est diabète. Je parle de diabète. Je lui ai dit qu'il n'était pas bien, il me fait énormément pipi dans sa couche, je pense qu'il est diabétique. Alors le monsieur des urgences me regarde avec des grands yeux et me dit mais non, vous vous faites des idées Je lui ai dit non, j'ai une fille, j'ai une grande fille qui est diabétique et moi je pense que c'est ça Donc il me fait rentrer dans la petite salle avant de rentrer dans les urgences à l'intérieur et il me dit on va faire un dextro Et en faisant le dextro, c'est ça. Il me donne la réponse, il me dit je vous montre en pédiatrie Et c'était ça. Et j'ai fait, j'ai bien, je suis restée bien deux semaines avant d'avoir le courage de parler de ça et d'avoir le courage d'en parler, de dire oui. Et mon fils, lui aussi, est malade et d'en parler à mon mari parce que lui, il s'en doutait, mais pas du tout, pas du tout.
- Speaker #0
Je comprends, je comprends tout à fait. Ça a dû tellement vous faire un choc.
- Speaker #2
En plus, le médecin de Liliane me dit, vous avez le dextro à la maison. J'ai dit oui, mais d'accord, mais je n'ai pas eu la force. Je n'ai pas eu la force de lui faire ce dextro. Alors que j'avais tout, j'avais tout le matériel, je savais. Je sais qu'est-ce que le diabète, je savais ce que c'était. Mais impossible de lui piquer le doigt. Impossible.
- Speaker #0
Et Liliane avait combien âge ?
- Speaker #2
Elle avait... Une dizaine d'années.
- Speaker #1
Dior, ça va ?
- Speaker #0
Oui, une dizaine d'années. Comment l'annonce de la première annonce de la maladie de Lilia et ensuite l'annonce pour le petit ? Ils ne sont pas les mêmes. Ils ne sont pas les mêmes, c'est-à-dire ?
- Speaker #2
Ils ne sont pas les mêmes parce que Lilia, on découvre une maladie. On découvre la maladie, on ne sait pas ce que c'est. Moi, nous, c'était notre première fille, donc premier bébé. On nous dit que notre enfant est malade, mais on ne sait pas ce que c'est. On apprend au fil des jours que c'est une maladie chronique, que c'est une maladie qui est à vie.
- Speaker #1
Qui va surtout changer le quotidien, finalement.
- Speaker #2
Donc, ça a été la découverte, l'annonce, savoir. à vivre avec. Et Kian, ça n'a pas été la même annonce parce que je savais ce que c'était. Je savais où j'allais.
- Speaker #1
En réalité, je pense que c'est surtout Kian. Il y a eu un aspect aussi assez douloureux pour Kian également parce que Lilia commençait à avoir une certaine petite autonomie en fait, par rapport à ses dispositifs, par rapport aussi à l'accès. Il y avait quand même un travail qui avait été fait. Il y avait quand même une très belle évolution du côté de Lilia. Et cette autonomie qui commençait à s'installer était quand même très bien, même pour nous, finalement. Et c'est vrai que l'annonce de Kian, qui avait encore 15-16 mois, on s'est dit, on retombe dedans. C'est le prochain, quoi.
- Speaker #2
Avec l'annonce de Kian, j'avais l'impression de retourner dix ans en arrière. Donc tout le travail que j'avais fait avec Lilia, c'est un travail que je vais faire encore avec Kian pendant dix ans. Parce qu'il faut leur apprendre à vivre avec, il faut leur apprendre à être autonome avec cette maladie. Et moi, j'avais une culpabilité où je me disais, je ne vais pas y arriver. Je ne vais pas y arriver parce que je passais dix ans avec la maladie d'Iliade. Donc, ça faisait dix ans que je lui apprenais et qu'elle commençait à être autonome. Et quand on m'a annoncé que Kian était malade, j'avais l'impression de retourner dix ans en arrière. Oui, oui. Voilà.
- Speaker #0
Ça me fait beaucoup de...
- Speaker #2
Oui, c'était énorme. C'était une grosse, grosse annonce.
- Speaker #0
Oui, je comprends.
- Speaker #2
Donc, la maladie, moi, à l'hôpital, la maladie, l'annonce, oui. votre enfant est diabétique, il n'y a pas de souci ça a été dur le problème c'est que je pleurais à l'hôpital et les infirmières me disaient oui ça va aller, alors on vit bien avec le diabète ils ne savaient pas trop les premières infirmières que j'ai vues ne savaient pas que j'avais une fille diabétique déjà donc ils ont essayé de me rassurer et je leur disais mais vous savez moi le diabète ne me fait pas peur c'est les complications toute cette charge mentale qu'il y a autour de cette maladie qui me fait peur, c'est tout oui
- Speaker #0
Et les médecins, ils vous ont dit pourquoi les deux enfants, est-ce qu'ils ont une explication que vos deux enfants aient pu déclarer le diabète ?
- Speaker #1
On a posé la question directement, parce que moi, c'est vrai qu'ayant eu un deuxième enfant diabétique, donc la question génétique a été évoquée. J'ai posé clairement la question. Notre diabéto, il faut savoir que ce n'est pas un diabéto. À l'époque, on habitait près de Martigues, donc c'était une diabéto de Martigues qui suivait l'IA. Mais Kian, c'était du coup Nîmes, à la ville de Nîmes. C'était un diabéto, docteur pédiatre de l'hôpital de Nîmes. Et elle nous a dit clairement que ce n'était pas génétique du tout. Les termes qu'elle avait employés exactement, c'était... Je me souviens, elle nous avait dit Monsieur, sachez que la foudre a tapé deux fois dans la même maison. Voilà, mais gardez ça comme ça. Dites-vous bien que vous avez reçu la poudre deux fois. Mais c'est votre maison qui a été croisée deux fois de suite d'affilée. Donc voilà, ce n'est pas dû à vous ni à la maman. Mais après, on ne peut pas ne pas se poser la question.
- Speaker #0
C'est bien qu'elle vous ait parlé comme ça parce qu'elle vous a déculpabilisé quelque part.
- Speaker #1
Oui, quelque part, bien sûr.
- Speaker #0
Après, tout le reste est là. Par contre, Elia, comment a-t-elle vécu l'annonce de la maladie de son petit frère ?
- Speaker #2
Déjà, le jour où on est partis, c'était en fin de soirée comme maintenant. Donc, j'appelle le papa et je lui dis qu'il vient, il faut qu'on aille aux urgences. Et je lui explique ce que je ressentais, ce que je pensais. Parce qu'elle avait une dizaine d'années, donc elle comprenait. Je ne sais pas si j'ai bien fait, mais de lui dire aussi. Parce que j'ai senti se refermer. Je pense qu'elle l'a culpabilisé. Beaucoup de culpabilité, je pense. Mais après, quand je suis rentrée dans l'hôpital, j'ai essayé de lui expliquer qu'elle n'y était pour rien. Comme elle nous avait dit, le médecin, c'était la force qui était tombée deux fois dans la même maison. C'est vrai que j'ai senti se refermer au début. Après, je pense qu'elle s'y est fait. On lui a expliqué les choses et elle a mieux accepté.
- Speaker #0
Est-ce que Lilia aide son frère ? Est-ce qu'elle essaye aussi de vous seconder dans la maladie par rapport à son petit frère ?
- Speaker #2
Oui, aujourd'hui, elle nous aide beaucoup. Elle nous aide beaucoup parce que Kyan a un modèle. Elle a un modèle parce que... Il voit sa sœur avec la même pompe que lui. Il voit ce qu'elle fait, les bolus, tout ça. Elle bête toute la vie autour du diabète. Donc, il se sent moins seul. Après, oui, elle essaye de... Quand j'ai besoin d'elle et que je la laisse, par exemple, chez la mamie, je sais qu'il y a Lilia et je sais qu'elle va l'aider. C'est elle qui va lui faire son bolus. C'est elle qui va le surveiller. Alors, j'essaye de ne pas lui donner cette charge parce qu'elle a son diabète à elle. Mais c'est vrai qu'à des moments, elle nous aide énormément et elle aime bien aussi parce qu'elle se sent responsable.
- Speaker #1
Elle lui change aussi les pas. Des fois, elle aime bien,
- Speaker #2
elle parle de les gens. Oui, c'est sûr. Mais c'est vrai que c'est beaucoup plus facile pour Kylian qu'il voit sa grande sœur avec la même maladie.
- Speaker #0
Oui, c'est clair. Il ne se sent pas seul. De toute manière, c'est ça. Par rapport au diabétique, moi je le vois par rapport à la communauté, quand on rencontre un autre diabétique, on se sent moins seul, c'est clair. Ça nous aide beaucoup. Et qu'est-ce que vous avez mis en place dans la vie quotidienne ? Comment ça se passe à la maison ?
- Speaker #1
Ça se passe relativement bien. Ce n'est pas tous les jours non plus. Ce n'est pas tous les jours. Ce n'est pas hyper, on va dire... Il y a des erreurs quand même qui sont commises. Des fois, ça va être aussi irréprochable. Mais dans l'ensemble, ça se passe bien. Ils sont sous le boucle fermé. Qu'il n'y en vienne pas très peu. vous pouvez fermer un petit peu de temps. Donc, il y a déjà ça, c'est très bien. Ça permet aussi d'aller bien un peu à la charge mentale. Les nuits sont de meilleure qualité aussi. Et puis, ça se passe bien. Et puis, les autres enfants aussi, eux aussi sont très, très sensibilisés par rapport à la pathologie. Et il y a vraiment un respect qui est installé entre eux. On le remarque. Ce que le petit va vouloir. par exemple quelque chose un bonbon ou quelque chose des fois son autre soeur Amina qui n'est pas diabétique spontanément elle lui dit non tu attends l'heure du repas tu auras tout à l'heure un petit riz tu attends ça arrive très souvent et ça c'est bien aussi il y a solidarité c'est très important il y a de l'entraide,
- Speaker #0
de la compréhension c'est super oui
- Speaker #2
Il t'aide beaucoup, parce que moi, j'ai les deux garçons, donc les deux derniers. J'ai toujours, sauf qu'il n'est pas diabétique, si son frère met quelque chose dans la bouche, il va vite venir me le dire. Alors que Kian, pour lui, maintenant, c'est devenu un jeu de mettre quelque chose dans la bouche et de ne pas venir me le dire. C'est un jeu pour lui, mais on a toujours ce grand frère qui vient et qui me dit Mais maman, Kian, il a mangé ou il a pris quelque chose. Ils ont toujours ce regard.
- Speaker #1
Ou des fois, quand la pompe sonne et qu'on ne l'entend pas. Il y a son grand-père qui vient nous voir, papa, maman, il y a la pompe qui sonne.
- Speaker #0
C'est clair que c'est toute la famille qui vit le diabète. Le diabète est là.
- Speaker #2
Il faut vivre avec.
- Speaker #0
Exactement. Mais il a une place, il faut le laisser à sa place, dans le sens où il ne faut pas qu'il prenne toute la place, le diabète. C'est ça, c'est un équilibre. C'est comme notre glycémie, il faut qu'elle soit équilibrée. Mais notre vie avec le diabète, il faut qu'elle soit aussi équilibrée. Et voilà, qu'on ne se prenne pas trop de place, même si c'est important. Oui,
- Speaker #2
il faut aussi laisser vivre leur vie d'enfant. C'est un équilibre. C'est un équilibre à avoir, c'est sûr.
- Speaker #0
Comment la vie a évolué avec le diabète ? Est-ce qu'il peut y avoir eu des choses un peu délicates ? Ou alors tout s'est bien passé ?
- Speaker #2
Nous, on a eu le changement. On a déménagé. Alors le diabète est arrivé. On a vécu avec Lydia dans une école. Elle était en maternelle. Ça se passait bien. Et on a eu le déménagement. Donc, on a construit notre maison, on a déménagé. Et le fait de déménager, d'arriver dans une nouvelle école pour Lilia, ça a été très difficile d'expliquer sa maladie, d'expliquer à de nouvelles personnes ce qu'elle avait. Elle est arrivée dans une nouvelle école, nouvelle ville, nouveau copain. Donc, ça a été très difficile. Donc, c'est vrai que les premiers mois, ça a été très difficile pour elle. Mais après... J'ai eu des professeurs qui ont été très gentils avec elle et très compréhensibles. Donc, ils ont vite compris le diabète. Ce qu'ils ont fait, c'est qu'ils ont expliqué à la classe entière ce qu'avait l'IA. Donc, elle expliquait avec ses mots. Et ensuite, les professeurs expliquaient. Donc, après, ça s'est très, très bien passé. Et voilà, donc l'IA a grandi et on a eu le passage au collège. Et passage au collège, pré-ado, donc ça a été aussi un grand changement pour elle. Je pense que tout ça, ce changement de personne, ce changement de passer de primaire à collège, de milieu, ça a été très difficile encore pour elle. Elle est passée, quand elle est passée au collège, elle a voulu... Cacher. Donc au début, tous ces dispositifs, on les voyait, elles faisaient avec. Mais c'est vrai qu'au passage au collège, elle est passée au collège en voulant cacher sa maladie. Donc cacher tous ces dispositifs, cacher sa pompe. Elle ne voulait surtout pas que sa pompe sonne à l'école. Donc ça a été très difficile en début d'année. Et pareil, on a fait pareil, en primaire, on est tombé sur une infirmière très bien. Et ce qu'elle a fait, elle a fait pareil. Elle a dit, est-ce que tu veux qu'on explique ta maladie à tes camarades ? Et c'est ce qu'elle a fait. Ça l'a aidé énormément. Énormément, parce que du moment où elle a expliqué à tout le monde ce que c'était, je l'ai sentie beaucoup plus sereine. Et là, on est en quatrième, elle passe en troisième. Ses dispositifs sont sur ses bras, elle est en débardeur, sa pompe est clipsée à son pantalon. On est passé vraiment du tout au tout. De la sixième où elle cachait tous ses dispositifs et là elle va passer en troisième où ses dispositifs sont en bras nus, la pompe clipsée au pantalon et ça ne la gêne pas du tout.
- Speaker #0
C'est génial. Et le petit, il est en quelle classe ?
- Speaker #2
Il est en grande section et il va passer au CP.
- Speaker #0
Et lui, ça se passe bien ? Pareil, les instituteurs, tout ça ?
- Speaker #2
Oui, oui, c'est super. Après, à cet âge-là, ce n'est pas pareil. Quand ils sont petits, je pense qu'ils ne sont pas...
- Speaker #1
Aussi conscients ? Oui,
- Speaker #2
parce que plus tard, moi, je sais que ça ne le gêne pas du tout.
- Speaker #0
Oui, ça,
- Speaker #2
c'est clair. Et là, ça pompe autour de la taille.
- Speaker #1
Il y a un ami qui a petit.
- Speaker #2
Oui. Oui, j'ai une amie qui vient d'habiter sur Belgarde. Elle a son fils aussi diabétique, dont vous vous êtes rencontrés par rapport au diabète. On les a fait se rencontrer, parce que j'ai rencontré la maman au début, avant que nos enfants se rencontrent. Et les faire se rencontrer, parce qu'ils ont le même âge, ils ont 5 ans tous les deux, ça a été très timide. Alors on leur a expliqué, Regarde, il a la même pompe que toi, il a la même maladie que toi. Ça a été très, très timide. Et ils ont dit, Il a la même pompe que toi, Après, ça s'est fait tout seul.
- Speaker #1
On a rencontré la famille grâce à Rosine, d'ailleurs. C'est pourquoi Rosine, qui est présidente de l'AFD30, c'est un événement qu'avait organisé Rosine qui nous a permis de rencontrer les parents de ce petit enfant qui est devenu plus tard l'ami de Kyan.
- Speaker #0
Oui, ça sert à ça, les associations de patients. C'est ça. Et du coup, le petit, ça se passe bien et c'est bien qu'il ait un copain.
- Speaker #2
Voilà, c'est ça.
- Speaker #0
Franchement, c'est vrai que notre maladie, il y a une charge mentale de fou, mais la solidarité, l'entraide, le fait d'être entre diabétiques, ça nous aide beaucoup.
- Speaker #1
C'est vraiment beau.
- Speaker #0
C'est vraiment quelque chose, d'ailleurs on le voit sur les réseaux sociaux, tout ça, c'est vraiment quelque chose qui est très important et qui nous aide. C'est extraordinaire. Moi, des fois, dans la rue, quand je vois une personne avec un dispositif, ça me fait toujours un pincement au cœur. Je me dis Ah,
- Speaker #2
quelqu'un comme moi ! Oui, c'est quelqu'un qui comprend. Le non diabétique ne comprend pas ce que vit un diabétique dans la journée, dans son quotidien.
- Speaker #0
Dans son quotidien et dans son corps. Parce que la fluctuation de la glycémie, il faut la supporter.
- Speaker #2
Oui, c'est ça.
- Speaker #0
En tout cas, c'est bien, c'est une belle famille.
- Speaker #2
Franchement, merci. Merci.
- Speaker #0
Et du coup, je suppose, vous allez nous dire, qu'est venue une drôle d'idée, une bonne idée. Racontez-nous cette aventure.
- Speaker #1
Oui, c'est ça aussi. Du coup, oui, dans la présentation de la pathologie, c'est vrai qu'il y a les amis. Par exemple, il y a le petit camarade d'école. mais il n'y a pas que ça, il y a aussi les accessoires c'est ça il y a aussi les accessoires oui en fait on a décidé de créer Diapsolo il y a maintenant un an Diapsolo en fait c'est sur qui est née au départ une ceinture en fait pour la peinture de Kian parce que la maman Lida en fait a fait la couture elle a même été couturière donc elle a toujours eu ça dans le sang dès le début en fait, c'était en 2021 quand elle a couturé Il devait avoir peut-être un an et puis elle lui a fait une petite ceinture comme ça avec des motifs, vous savez avec un tissu, avec des motifs de super-héros. Et puis quand il a mis sa pompe dans la ceinture, on a vu ses yeux, ses yeux, on a vu la magie opérée et on s'est dit mais c'est génial, c'est super. Il fallait vraiment étendre ça à d'autres accessoires. C'est parti, on va dire au départ, c'est parti de cette petite ceinture qui a apporté justement...
- Speaker #2
Il était fier de sa pompe. C'est la première fois où je le voyais aussi content de porter sa pompe autour de lui et de vouloir la montrer.
- Speaker #1
Voilà, c'est ça aussi.
- Speaker #2
De vouloir la montrer. Donc, rien que sa famille, ses cousins, regardent ma pompe, regardent où je l'ai mise, regardent ce que ma maman m'a fait. Et ça l'a aidé énormément. Et même l'école, après l'école, je me suis retrouvée à le déposer à l'école le premier jour avec sa sacoche que je lui ai faite. Il est rentré dans la classe et il a montré à ses copains. Et ça, c'est...
- Speaker #1
C'est vrai que les enfants étaient plus attirés par le tissu et la ceinture que ce qu'il y avait à l'intérieur.
- Speaker #0
Et oui, s'il y avait un super-héros dessus, c'est clair que les gosses...
- Speaker #2
C'est ça, ils ne voyaient pas cette pompe. Eux, ils ont vu les... super héros et cette sacoche. Et voilà, je me suis dit, mais il faut aider les enfants.
- Speaker #1
À travers les associations aussi, on avait vu aussi d'autres familles et puis on nous disait, mais ouais, vous l'avez trouvé, sur quel site, etc. Bon, on disait, on ne l'a pas acheté en fait. On l'a fait. Et puis voilà, c'est vrai qu'on vous avait déjà demandé plusieurs fois. Et je voudrais vraiment le proposer. C'est de proposer... à d'autres enfants. Et en fait, l'idée est née vraiment au départ de cette sanction. Comme je vous le disais, après, ça a été étendu aux autres accessoires, les stickers pour justement embellir le matériel, dé-médicaliser. Et puis après, il y a eu aussi le retravail des patchs.
- Speaker #0
Alors du coup, vous avez un site Internet, un site de vente, une boutique en ligne, c'est ça ?
- Speaker #1
Exactement, Diapsolo.fr. Donc voilà, sur laquelle on va pouvoir vendre. On a trouvé toutes les teintures confectionnées par Lida. Et puis surtout, notre produit, on va dire, notre produit phare, en fait, ce sont les patches de maintien des capteurs, des cathéters, des pompes patchs qui sont déclinés à peu près sur tous les dispositifs. Et c'est des patches, en fait, qui sont conçus en France. Et puis, voilà, on a voulu vraiment... Ça a demandé quand même pas mal de travail parce que c'est une matière qui est transformée en France. Et il a fallu... On a trouvé un transformateur médical qui accepte le projet, qui accepte de s'embarquer dans l'aventure. Et ça n'a pas été évident. On a fait un grand travail de recherche. Et puis, on a finalement trouvé un transformateur qui a été sensibilisé au diabète et qui a accepté de travailler avec nous. Et donc, on a pu proposer ce produit qui est du coup français, qui est transformé en France, qui est de matière médicale, etc. On est très fiers de ce produit-là parce que c'est vrai qu'on a d'énormes retours. positif aussi. Et puis, c'est toujours bien de pouvoir mettre son capteur avec des couleurs, avec des motifs. C'est un parent. C'est un parent. Les choses plus ludiques et plus cool.
- Speaker #0
Donc, c'est pour le capteur, le freestyle, pour le Dexcom.
- Speaker #1
Oui, pour la pompe patch aussi, le pod. L'omnipod. Pour le Guardian aussi.
- Speaker #0
D'accord. Et il y a le contour et aussi, il y a le collant qu'on met sur le capteur. pour embellir le producteur. D'accord.
- Speaker #1
Exactement, le fameux stickers.
- Speaker #0
D'accord. Et pour les pompes à insuline Omnipod aussi, c'est des stickers ? Ce n'est pas des coques ?
- Speaker #1
Oui, on a des stickers, effectivement, c'est des stickers aussi pour la pompe. Voilà, des stickers pour justement appliquer sur la pompe. Et on a deux solutions, en fait, pour maintenir les bras. On propose les bras, les dispositifs. On a justement la partie adhésive qui va être caractérisée par les pompes patchs et on a aussi les brassards les brassards de maintien ça ça va être plus destiné aux personnes qui présentent des petites sensibilités au niveau de la peau donc on a développé aussi des brassards de maintien donc là je me suis formé un petit peu en 3D je dispose aujourd'hui de deux imprimantes 3D qui me permettent d'imprimer un peu les dispositifs freestyle, Xcode, Pod, etc. Donc c'est une alternative au patch en gros on a cette solution là de... de patch, de brassard. Et puis, il y a aussi l'option underpatch aussi, pour ceux qui ont cette sensibilité. C'est des patches qui vont se mettre directement sur la peau. Et ensuite, le dispositif va venir par-dessus. Je ne sais pas si vous avez déjà entendu parler d'underpatch ou pas.
- Speaker #0
Non, non. En fait, oui, c'est pour ceux qui ont des allergies, c'est ça. Exactement, c'est ce qui présente des petites galeries.
- Speaker #1
Et on colle le capteur dessus en fait ?
- Speaker #0
Tout d'abord, on applique l'adhésif, le patch, le underpatch directement sur la ponte. C'est positif, c'est un underpatch. Et souvent, au milieu du underpatch, il va y avoir un petit trou qui est destiné à recevoir l'aiguille du capteur ou de la ponte. Et ensuite, on vient mettre... qui fait au final qu'il n'y a pas trop de contact entre l'adhésif du capteur, c'est-à-dire l'adhésif par défaut du fabricant, et la peau. Parce qu'il y a justement ce underpatch qui est au milieu, qui fait barrière.
- Speaker #1
Il y a aussi des stickers pour les PDM ?
- Speaker #0
Des stickers pour le PDM, oui bien sûr, pour la Medtronic, le lecteur Freestyle, pour la T-Team. On a à peu près pour tous les dispositifs. Tout dépend pas du produit.
- Speaker #1
Et vous êtes content ? Ça fonctionne ?
- Speaker #0
Oui, ça démarre bien. On a un an d'existence. Et puis, au-delà de ça, on est vraiment ravis parce qu'on reçoit des messages de soutien tous les jours, quotidiennement. On a des messages régulièrement. On a des parents qui nous disent merci d'avoir aidé à l'acceptation de la pathologie. à mon petit bébé, merci d'embellir ton matériel. Vos dispositifs vraiment le sont rêvés. Puis on reçoit des photos aussi d'enfants, des métallos. Alors là, c'est poignant. Je reçois, j'en ai reçu encore un hier où un petit garçon me disait merci parce que j'avais glissé une coque de protection dans sa commande. Et il me dit merci beaucoup monsieur, merci, merci. Et là, c'est vraiment c'était tout le temps. Et on est par ça. On dit que finalement, on est utile et puis on aide quelque part dans tout ce diabète. Si on peut apporter un petit peu de positif, c'est super qu'on a tout gagné.
- Speaker #1
Et puis, vous avez été retenu sur un concours. J'ai vu ça sur les réseaux sociaux.
- Speaker #0
Oui. C'est vrai. En fait, c'est un concours de pitch qu'il y a eu. Alors, à la base, c'est un truc... C'est particulier. À la base, je suis allé voir des amis qui font partie d'une association qui est le tout populaire. Et donc, ils ont organisé un événement sur Montpellier. Donc, j'ai été convié. Donc, je me suis déplacé. Et à ma table, il y avait justement une personne qui était présidente d'une association qui s'appelle Faslo Enforme 34, qui est une super association qui prédit l'association sur Montpellier. Et on échange, on dit... Elle me parle d'un petit concours de pitch qui va se produire sur Montpellier. Mais avant le concours, il y a une journée entrepreneuriale où les gens qui ont des petites entreprises, des startups, sont invités à échanger. Moi, là-bas, je pars pour cette journée-là. Je me déplace, je vais à Montpellier pour cette journée. Et puis, fin de journée, on me demande si je veux rester pour le lendemain pour le concours de pitch. Je ne savais même pas que c'était qu'un pitch. Finalement, j'avais du temps, donc je suis allé. J'y ai été, mais je n'ai rien préparé. Je n'avais pas de fils, je n'avais rien. Et puis, je parle du diabète, je parle de la problématique du diabète, de l'univers du diabète et de ce que les produits apportent justement dans tout cet univers. Le fait de démédicaliser, le fait d'apporter un peu de couleur. de la pathologie, ça peut aider également. Et puis, je parle aussi du diabète, c'est un fléau, finalement, soit diabétique de type 1, diabétique de type 2, c'est le diabète, et ça augmente chaque année, il y a une croissance constante. Et donc, je parle de tout ça, et puis, fin de journée, on me dit, vous êtes retenu, vous allez sur Paris. Et du coup, j'étais vraiment pas préparé, et puis, la journée s'est passée le 27 juin, donc il y a eu une finale, on a été 10 sélectionnés dans l'hexagone, en fait, on a été 10 personnes sur qui en avait 360 au départ, ce n'est pas de bêtise. Et puis, on retrouve un grand final et puis, on reçoit le prix de l'innovation justement par rapport aux produits qu'on a développés, notamment au patch. Et donc, ça a été super. Ça a été une journée extraordinaire, inoubliable. Et puis, on se dit qu'à partir du Diabète, on fait des rencontres merveilleuses et on passe des super moments comme ça a été le cas sur Paris il y a quelques jours.
- Speaker #1
Oui, qu'est-ce qu'on ferait sans le diabète ?
- Speaker #0
C'est vrai qu'on se dit que c'est la vie, c'est comme ça. Là, demain matin, je prends le train à 6h, je monte justement sur Paris. Et à 14h, je passe sur Bitmark. Alors, je ne sais pas si vous connaissez ou pas, c'est Paris, une chaîne entrepreneuriale. Bon, là, par contre, ce ne sera pas 2h, là, c'est 5 minutes.
- Speaker #1
Pour expliquer ce que vous faites.
- Speaker #0
Exactement, exactement.
- Speaker #1
Mais on ne sait pas, mais ça peut ramener du mécénat, ça peut ramener des sponsors, ça peut ramener...
- Speaker #0
Oui, de la vie, de la portée. un peu de visibilité,
- Speaker #1
c'est toujours bien. Il faut toujours, surtout quand on a un site boutique, il faut faire un maximum de choses pour le faire connaître. J'espère que cet épisode pourra vous aider aussi.
- Speaker #0
J'espère, moi j'espère aussi, j'en doute pas.
- Speaker #1
Alors, on peut trouver évidemment sur Internet puisque c'est un site Internet, mais aussi sur les réseaux sociaux. Vous êtes sur quels réseaux sociaux ?
- Speaker #0
Alors, principalement, on va vraiment être sur Instagram. C'est là où on est le plus présent. Diapis Polo, pareil, Diapis Polo. Facebook aussi. Diapis Polo, donc Facebook, Instagram.
- Speaker #2
J'ai essayé de mettre Livia là-dedans. Donc, elle a un petit bloc. Et je lui ai dit, si elle veut s'occuper de ce réseau social-là, elle va l'accepter. Donc ça commence doucement, doucement. Elle commence à mettre deux, trois vidéos sur TikTok. Mais j'essaye de la mettre là-dedans pour que ça l'aide aussi à parler à sa manière du diabète.
- Speaker #0
Parce qu'il ne faut pas croire, mais beaucoup des vidéos sur Instagram sont postées par Lilia. Elle est très présente sur les réseaux. Elle aime beaucoup ça. Elle aime faire des montages, partager des vidéos. Et c'est vrai que TikTok... J'ai évoqué un petit peu et c'est vrai qu'elle aussi a très bien. J'ai des choses, tu vois.
- Speaker #2
Donc, elle a repris Tiltok. Elle me dit, mais maman, c'est moi qui vais m'en occuper, donc je la laisse faire. C'est de l'orage aussi. Donc, elle me dit, c'est moi qui vais m'en occuper, donc je la laisse faire. Elle commence doucement, doucement.
- Speaker #1
C'est très bien. D'ailleurs, je mettrai tout ça dans les notes du podcast. Comme ��a, je mettrai tous les liens. Est-ce qu'il y a des événements qui arrivent ? Est-ce qu'il y a quelque chose ? Par rapport à Diapholo, il y a un changement de site internet, je crois que vous refaites le design ?
- Speaker #0
Effectivement, il y a une ressente complète du site qui est en cours. Alors ça prend du temps parce qu'il y a quand même vraiment pas mal de taffes là-dessus. Mais bon, on travaille à ce que ça se fasse le plus rapidement possible. On espère pour la rentrée que ce soit bon pour la rentrée. Après, en termes d'événements, on a quasiment tout fait. C'est pas plus cher. du gros est passé et l'événement majeur qui va y avoir c'est assez prochainement le 14 novembre la chance cette année ça a été cool, on a eu de la chance on a été convié par Orkin, vous savez le prestataire à être avec lui à la SFD de Toulouse dans le cadre de la SFD on a passé une semaine là-bas qui était exceptionnelle aussi On a rencontré des professionnels de santé de tous les pays, de tout horizon. Et ça a été super de voir que des gens s'arrêtaient sur nos produits, posaient des questions, prenaient des flyers, étaient intrigués, curieux. Donc, on a fait la SFD. Après, on a passé régulièrement les salons autour du diabète. On a été sur les unités pédiatriques aussi. On a été sur Chartres la deuxième fois. Le salon de Chartres... Cette année, pour la première fois, Orléans aussi, l'hôpital d'Orléans. Il y a eu quoi aussi ?
- Speaker #2
On n'a pas fait la vache les flots ?
- Speaker #0
La situ Saint-Pierre n'a pas la vache les flots. On a été aussi invité là-bas. Ah oui, il y a eu le Crème d'Ambicette. Récemment, il n'y a même pas un mois, on a été invité par Sanofi, en fait. Ils nous ont proposé de venir exposer nos produits dans le jardin, le pinceau de Pinel, qui est en fait du Crème d'Ambicette, de l'hôpital du Crème d'Ambicette. Là aussi, on a rencontré. des familles, des enfants, etc. Ça a été génial. C'était beau. Super.
- Speaker #1
Ah oui, les événements, c'est bien. On voit du monde.
- Speaker #0
Oui, c'est bien.
- Speaker #1
Puis là, pareil, vous rencontrez des gens, des parents aussi. Parce que pour les parents, bon, nous, c'est vrai, les diabétiques, c'est lourd. Mais pour les parents, c'est lourd aussi. Il y a beaucoup de...
- Speaker #0
Oui, parce que c'est vrai qu'on est tous dans le même bateau. Après, on ne ressemble pas. C'est sûr qu'on ne ressemble pas effectivement. Je ne sais pas comment dire ça. Physiquement, physiquement, voilà, on ne retient pas biologiquement. On ne retient pas la maladie. Il n'y a qu'une personne diabétique qui en souffre, qui peut vraiment s'exprimer là-dessus, sur les symptômes, etc. Mais par contre, on est les premiers témoins, ça c'est sûr. On est les premiers témoins de... des aspects du comportement qui découlent de tous ces facteurs.
- Speaker #2
C'est la charge mentale. Moi, je dis que la charge mentale, c'est les parents qui l'ont au début quand les enfants sont petits et plus ils grandissent et cette charge évolue et ils la récupèrent eux. J'aime pas dire ça, mais c'est eux qui récupèrent cette charge mentale quand ils grandissent et qu'ils veulent. Prendre leur indépendance, c'est eux qui récupèrent cette charge mentale. Parce que quand ils sont petits, on l'a. On les aide à vivre avec cette charge mentale. Et c'est vrai que c'est très dur. Moi, je sais que Lilia, elle grandit. Et que ça a été très difficile, le changement. C'est vrai que je ne vous ai pas dit. Quand on est passé à l'hôpital de Nîmes, elle a eu un nouveau médecin, Lilia. Donc, on a récupéré Lilia et Kian, ils ont eu le même médecin. Et le médecin lui a dit, Lilia, elle commençait à avoir 10-11 ans, elle lui dit, Lilia, tu sais, ta maman, elle t'a aidée depuis ton tout jeune âge, elle t'a aidée, mais maintenant, moi, je vais te parler à toi. Parce que ta maman, tu sais, on lui parle depuis le début de diabète, c'est elle qui s'occupe de toi et c'est ta mère, c'est normal. Mais maintenant, moi, je veux te parler à toi. Et moi, le fait que le médecin lui parle comme ça à elle directement, j'ai vu que ça a changé énormément pour elle. Elle a compris que c'était elle qui était malade. Ce jour-là, elle n'était pas bien. Elle n'était pas bien, c'est vrai qu'elle s'est renfermée sur elle-même et elle a pris conscience que c'était elle qui était malade. Et c'est un passage qui est très difficile, et pour moi, et pour elle aussi, mais ça l'a fait grandir. Elle a compris que c'était elle qui était malade et qu'il fallait qu'elle vive avec et qu'elle l'accepte. C'est vrai qu'elle a mis du temps à l'accepter, mais ce médecin, moi, je sais qu'elle lui a mis un déclic. Elle lui a dit, mais Lilia, c'est toi qui es malade, ce n'est pas ta maman. Parce qu'au début, c'est le passage après ado, tout ça. Donc, elle a eu une période très difficile. Mais je sais que ce médecin a commencé à lui parler, elle, et ne pas passer par moi. Et c'est là qu'elle a compris que c'était sa maladie. Et ça a été très difficile pour elle. Mais maintenant, comme je vous ai dit, elle est passée de sixième à la troisième. Elle a eu un changement énorme par rapport à sa pathologie, par rapport au diabète. Et ça l'a aidé énormément. Ce changement, le fait qu'on lui parle à elle et qu'on ne passe pas par la maman et par les parents, ça l'a aidé énormément. Ça l'a responsabilisé. Énormément. Mais c'est vrai, le fait qu'on lui parle et qu'on ne parle pas à nous, Ça a changé. En maturité.
- Speaker #1
C'est clair que les enfants, ils grandissent vite. Tous les enfants n'adaptent pas que cette maladie.
- Speaker #2
Ils ont une grande maturité. J'ai vu que les enfants diabétiques, j'en ai croisé énormément, ils prennent très rapidement en maturité. Ils comprennent vite les choses.
- Speaker #1
Après, c'est obligatoire.
- Speaker #2
Oui, c'est sûr.
- Speaker #1
C'est clair que... pas laisser tomber on peut pas se dire malheureusement bon ça peut arriver ça peut arriver que qu'on en est marre qu'on n'ait plus envie ni de se piquer ni de faire des calculs de calculer avant de manger de devoir attendre pour manger enfin bon je vous fais la liste mais vous connaissez et ça malheureusement des fois des fois on n'a plus envie C'est ça. Après, on se reprend vite, mais des fois, ça dépend de l'âge qu'on a aussi. Peut-être qu'après, quand on est jeune adulte ou ado, c'est plus dur. Je pense que c'est plus dur pour eux quand même.
- Speaker #2
Oui, l'adolescence est très dure pour eux.
- Speaker #0
Le caractère de chacun est différent. Et forcément, la manière d'aborder le diabète...... tous les diabétiques, ça va être différent d'une personne à une autre.
- Speaker #1
Puis le changement du corps, toutes les hormones qui se mettent en marche,
- Speaker #0
il y a plus de ça,
- Speaker #1
il y a la maladie. Et puis aussi, ce qu'il y a aussi, c'est que vous, vous voyez vos enfants grandir, vous voyez déjà votre fille qui a pris de l'indépendance, le petit il en prendra lui aussi, et du coup, en fait, après, quand ils vont être jeunes adultes, parce que... Ils vont tout prendre, comme vous disiez. C'est pour ça que je trouve que ce médecin, il a l'air très intelligent. Elle a l'air très intelligente. Parce que de responsabiliser la petite à cet âge-là, déjà, et de la considérer comme un être humain, en fait.
- Speaker #2
C'est ça.
- Speaker #1
Voilà, après tout, c'est une enfant, mais elle peut quand même comprendre, et elle comprend. Et elle comprend tout. Et je trouve ça super parce que après tout,
- Speaker #0
c'est son corps,
- Speaker #1
c'est elle qui ressent les choses et voilà, je trouve que c'est très intelligent d'avoir fait ça. Et d'ailleurs, ça me fait bien que c'est bien puisqu'elle en est.
- Speaker #0
Parce que ça se passe bien.
- Speaker #1
Voilà, c'est ça. C'est vraiment super. Je vous remercie, Linda et Afid, pour ce magnifique témoignage. J'espère que ça... plaira à nos auditeurs et que ça les aidera, les parents qui nous écoutent ?
- Speaker #0
On voulait vous remercier déjà, de vous remercier de ce moment que vous nous avez accordé. Et puis, continuez à faire ce que vous faites parce que même vous, vous participez aussi à améliorer la qualité de vie des personnes diabétiques parce que vous les faites parler, vous échangez des informations.
- Speaker #1
Je vous remercie aussi. C'est gentil. J'aime bien avoir un retour de mon travail parce que c'est conséquent et c'est gentil. Et puis si un jour Lilia a envie de prendre la parole, mon micro est ouvert à Lilia.
- Speaker #0
Il n'y a pas de souci. Le message va être transmis.
- Speaker #1
Je dis au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.
- Speaker #0
Merci beaucoup, merci beaucoup Nathalie et prenez soin de vous également et merci pour ce moment.
- Speaker #2
Merci à vous et au revoir.
- Speaker #0
Au revoir Nathalie.
- Speaker #3
Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram. soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.
