- Solange Pinilla
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- Charlotte Pellerin-Julienne
Bonjour Solange.
- Solange Pinilla
Pour commencer, petite question à toutes nos invitées du podcast, quels étaient vos rêves de petite fille ?
- Charlotte Pellerin-Julienne
Alors moi, mes rêves de petite fille, eh bien, je ne sais pas si j'en avais tant que ça. Il y en a un qui me vient en tête. Moi, je suis née à Poitiers, dans une petite ville où on avait tout un petit réseau d'amis qui était bien fait. Je pensais d'ailleurs que Poitiers était la seule ville. qui existaient. Et donc, je ne voyais pas plus loin que les jours après jours. Après, j'ai un papa qui a une maladie de Parkinson depuis que j'ai 5 ans. Et donc, s'il y a un rêve que je retiens, c'était peut-être celui-là. J'avais le désir profond et vraiment viscéral que moi, un jour, je travaillerais dans la recherche pour pouvoir avancer sur les recherches des maladies de Parkinson et de pouvoir aussi jouir de mon expérience d'enfant avec un papa qui avait Parkinson et que vraiment, je voulais contribuer à améliorer cette vie et à sauver les personnes qui avaient cette maladie.
- Solange Pinilla
D'ailleurs, je crois que plus tard, vous êtes devenue infirmière.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Oui, je pense que ce n'est pas un métier qui arrive par hasard. Effectivement, ça fait 15 ans que je suis infirmière et oui, je pense qu'il y a des choses qui se tissent déjà dans l'enfance.
- Solange Pinilla
Alors, le 1er juin 2023, Vous avez accouché de votre deuxième enfant, Toscane. D'abord, comment se sont passées la grossesse et la naissance ?
- Charlotte Pellerin-Julienne
Effectivement, Toscane, elle est née le 1er juin. Ça a été une grossesse un peu particulière, puisque avec mon mari, on a déjà une petite fille qui s'appelle Paola, et qui a 16 mois de plus que Toscane. Et donc, elle était petite quand je suis tombée enceinte. Et ça a été une grossesse qui a été... ponctuée par pas mal d'événements un peu particuliers, un sentiment, toujours un peu un sentiment d'urgence, de vérification que tout allait bien. Je crois que dans cette grossesse, j'ai un petit peu perdu la naïveté et l'innocence qu'on peut avoir dans une première grossesse que j'ai vécue vraiment sans me poser de questions, ou qui était une grossesse comme dans les livres. Et du coup, quand j'ai eu cette première échographie, finalement, elle était trop tôt. Ça ressemblait à un œuf clair. Et puis, je me souviendrai toujours de cette femme médecin qui m'a dit Mais vous savez, on ne connaît pas toute la nature. Donc, il y a 1% de chance qu'on ne connaît pas. Et vous devriez peut-être laisser cette place au 1%. Et un œuf clair, c'est lorsque l'œuf s'est vraiment implanté, comme si ça allait commencer. Donc, on a les hormones qui augmentent. Mais en fait, à l'intérieur, il n'y a pas d'embryon pur. Il n'y a pas de vie, ce n'est pas fécondé. Et donc, du coup, on a tous les symptômes d'une femme qui est enceinte, mais il n'y a pas de bébé. Donc, c'est quelque chose qu'on appelle clair. Et ce qui était magnifique, c'est que cette femme, je suis retournée la voir une semaine plus tard, et ce pourcent, il était bien là, et Toscane, elle était en train de grandir. Et en fait, cette échographie, elle avait été faite trop tôt. Et donc, Toscane était toute petite. Elle mesurait quelques millimètres. Mais ça a été déjà une première étape émotionnelle, en tout cas pour moi et pour mon mari, où on a pu vraiment prendre conscience de la fragilité de ce petit bébé, et puis de la place qu'elle avait déjà et du rôle qu'elle nous donnait. En fait, à partir du moment où j'ai su que j'étais enceinte, on est devenus parents pour la deuxième fois, ensemble. Et quand il y a eu déjà cette première vigilance qu'on nous a donnée, c'est venu chambouler un peu tout ça. Et quand on a su qu'elle était bien accrochée, alors du coup ça nous a vraiment remis dans quelque chose de beaucoup plus solide, et je pense qu'on a mesuré la chance qu'on avait d'avoir cette petite fille qui était en train de grandir. Et ça a été une grossesse un peu difficile parce que c'est une grossesse pour laquelle j'ai eu ce qu'on appelle un hydramyose. Alors c'est particulier, il y en a qui sont pris en charge, d'autres non. Un hydramyose, c'est quand on a de manière un peu spontanée une augmentation du liquide amniotique. Et donc moi, je me suis retrouvée avec un ventre de femmes enceintes à peu près à 4 mois et demi, 5 mois. Et puis en une semaine, j'ai changé avec un ventre de femmes enceintes d'une femme qui allait accoucher dans la semaine. Et donc je me suis retrouvée avec un changement vraiment physique. de poids, de taille, vraiment c'était très lourd à porter, et puis ça me semblait énorme, et on a commencé d'avoir une prise en charge, je suis allée chez mon gynéco de manière tout à fait classique, pour un rendez-vous avec mon mari, et puis pas de chance, en tout cas on est tombé sur sa remplaçante, elle n'était pas là, c'était une dame que je ne connaissais pas, et j'avais beaucoup d'affection pour le monsieur que j'allais voir, donc je me sentais très en confiance, et c'est une femme qui a joué le bon rôle. puisqu'en fait elle s'est arrêtée et elle nous a dit qu'il y avait un problème et qu'on allait changer un peu la prise en charge. Et donc il y avait une échographie en urgence à faire, une prise de sang et puis du coup j'ai été prise en charge au service de diagnostic anténatal qui est un service où on prend vraiment soin des femmes, en tout cas on prend soin de la femme enceinte mais surtout du ventre et de l'enfant qui est dedans. Disons qu'on prend peut-être un peu moins soin de la femme enceinte, mais peut-être un peu plus du bébé qui est à l'intérieur, avec une quête très précise et avec beaucoup de responsabilités sur est-ce qu'il y a une difficulté, si oui, où, comment savoir où elle est. Et donc ils cherchent énormément, c'est des échographies qui sont très longues, qui sont là tous les 15 jours pour lesquelles on nous propose un tas d'examens. Et puis avec mon mari aussi, on s'est retrouvés confrontés dans un environnement... Wow, c'est pas un endroit qu'on connaît. Les services de diagnostic anténatal, c'est des services où il y a énormément de monde, avec plein de pathologies différentes. Les gens ne sont pas là pour se marrer. Donc on sait qu'à côté de nous, parfois les risques peuvent être un peu engagés. Ce ne sont pas des grossesses qui vont toujours à terme. Et donc du coup, on est aussi face à des médecins qui voient des choses très difficiles et qui ont l'habitude de chercher. Et donc... Intérieurement, moi, j'avais une espèce de certitude que tout allait bien. Et donc, on cherchait surtout une difficulté d'anomalies chromosomiques ou des virus que j'aurais pu attraper. Et qui, du coup, un des symptômes, ce serait l'hydramnose. Donc, on a beaucoup cherché. Et au fond de moi, et mon mari ressentait un peu la même chose, on avait une certitude que ça allait. Mais c'est très difficile de faire place. à cette certitude dans un relationnel avec les médecins quand on est justement en train de chercher quelque chose. Et quand la peur prend le dessus ou quand on a envie d'être les bons parents et de bien préparer l'arrivée de cet enfant, si jamais il y a un potentiel risque, avec mon mari, on s'est laissé guider par les examens jusqu'à deux mois d'examen, où là, on a dit, j'ai demandé à dire stop. parce que je sentais que c'était bon et qu'en fait ils avaient beaucoup cherché et qu'ils trouvaient pas. Et une femme m'a rejointe un jour dans ma discussion en me disant Je pense que si on continue de chercher, on finira toujours par trouver quelque chose, mais il faut aussi accepter parfois qu'on ne trouve pas. Il y a une cause de l'hydramnios qui est inconnue et qui est parfois juste physiologique et on ne sait pas trop le pourquoi du comment. Et on a été d'accord pour prendre le pourquoi du comment, on ne sait pas trop. Et on avance. Et là, je suis retournée dans une prise en charge classique. Voilà. Donc ça, ça a été quand même une grossesse rythmée par un tas de choses. Moi, j'ai eu très mal au ventre. J'ai les muscles qui se sont un petit peu déchirés. Donc du coup, j'ai passé beaucoup de temps à allonger. J'ai trouvé que c'était long. Et j'ai accouché de Toscane de manière provoquée. Ça faisait trois semaines que j'avais ce qu'on appelle un pré-travail. Beaucoup de femmes entendront parfois parler de faux travail. Et ça... Si je pouvais vraiment témoigner, mon deuxième combat, c'est qu'il n'y a pas de faux travail, jamais. Et moi j'ai été très consolée par des sages-femmes qui en ont fait des podcasts et qui ont parlé de pré-travail, et que le corps humain il est bien fait. Et ce pré-travail, je le confirme aujourd'hui, il a été difficile, il a duré trois semaines, il a été très intense. C'est des contractions en fait, comme si on allait accoucher, mais ça s'arrête. Et donc je suis allée une fois à l'hôpital, une deuxième fois à l'hôpital, et à la troisième fois j'étais à la maison, j'étais prête à accoucher à la maison. Et parce que je voulais pas y retourner pour rien, et ça s'est arrêté. Et là j'y suis allée et on m'a déclenché à ma demande. Et ils étaient d'accord. Et donc du coup, je me suis retrouvée en salle de travail. Et alors là, j'étais la plus heureuse du monde. Vraiment, c'est quelque chose qui est très personnel à chacun, l'accouchement. Pour ma part, je l'ai vécu deux fois. Et si je pouvais le revivre, j'apprécierais le revivre. Mais c'est quelque chose qui est vraiment très dépendant de moi. Enfin, ça ne parle que de moi. Mais moi, c'est vraiment un moment que j'apprécie beaucoup. Et donc du coup, j'étais très en joie de savoir que ça y est, on m'accompagnait, j'ai eu de l'ocytocine, mon mari est parti pour retrouver nos deux autres enfants. Et en fait, à ce moment-là, Toscane a fait un malaise. Et donc du coup, ça a été un peu le branle-bas de combat à l'hôpital. On m'a mis la péridurale de manière un peu rapide, j'étais toute seule, on a fait revenir mon mari assez rapidement. Et puis plus rien. Et puis, il y a autre chose, c'est que moi, je trouvais que mon ventre était très haut. Et j'ai posé la question en plusieurs reprises de savoir si Toscan pouvait être coincée. Alors, elle ne s'appelait pas Toscan puisque c'était encore mon bébé. Je ne savais pas. Et donc, du coup, je demandais si elle pouvait être coincée. Et ce n'est pas quelque chose à laquelle on arrivait à me répondre. Mais moi, j'avais cette intuition qu'il y avait quelque chose qui n'était pas normal, que vraiment, j'étais lancée dans go, c'est parti, l'accouchement arrive Mais je le vois, quoi. Et ça n'a pas loupé. En fait, ça a été le moment de pouvoir mettre au monde cette petite fille. Le médecin est arrivé. C'est un médecin que j'aime beaucoup. Et surtout, on a une relation qui fait que je le connais, il me connaît. En tout cas, on a réussi à créer ça ensemble. Donc, il n'y a pas besoin de mots. Et il est arrivé et son visage a changé. Et là, je me suis dit, ok. Donc en fait, il n'y a rien de souci. Et il a été très rapide. Il m'a installée tout seul. Il n'y avait personne. Et puis après, il y a eu toute cette phase d'accouchement. Et oui, il m'a dit, Charlotte, maintenant, c'est ton moment. Donc, il faut y aller. Et j'y suis allée. Et en fait, je l'ai su après. Le cordon ombilical était assez court. Donc, elle avait du mal à descendre. Et en fait, les pieds, ils étaient croisés. Et ils étaient coincés sous mes côtes. Et donc, elle ne pouvait pas descendre. Et donc, je savais déjà. Ça a commencé comme ça. Mais qu'est-ce que j'étais heureuse, j'étais trop contente. Et par contre, le début des difficultés, il a commencé tout de suite. Parce que moi, j'ai trouvé que j'avais une petite fille qui était très fatiguée, qui n'avait pas une couleur comme je connaissais, qui n'avait pas une tonicité comme je la connaissais dans mon ventre. Et il y avait un petit examen médical à faire qu'on nous avait préconisé. C'est mettre un petit tuyau dans l'œsophage pour vérifier qu'il n'y avait pas... C'est un peu une diastyse de l'osophage, c'est des petites perforations. Et puis voilà, on s'en est occupé. Elle n'a pas eu besoin de réanimation, juste un peu de frottement et de soins, mais à côté de moi. Et puis voilà, ça s'est fait. Et puis on n'a pas fait ce petit examen parce qu'apparemment c'était bon. Et après, il y a la suite.
- Solange Pinilla
Alors, comment se déroulent les premiers jours de vie de Toscan jusqu'à la découverte de son virus au cerveau ?
- Charlotte Pellerin-Julienne
Du coup, j'ai accouché un jeudi soir, un peu tardivement, puisqu'il était presque minuit. Et c'est une petite fille qui était très calme, très docile. Ce n'est vraiment pas un terme que j'aime, mais c'est ce qui vient. Pour être tout à fait transparente, c'est une petite fille que je ne sentais pas, que je ne percevais pas. presque j'avais... ça me plaît pas du tout ce que je vais dire, j'allais dire presque pas besoin d'elle, parce que c'est pas du tout vrai. C'est juste que je pense que, en tout cas quand mon mari était là, j'avais... j'étais fatiguée, j'étais extrêmement fatiguée. Mais elle, elle était aussi extrêmement fatiguée. Et donc son papa a beaucoup pris le relais la première nuit et le matin, et après il a dû partir. Et c'est une petite fille que je pouvais poser dans son landau. Et puis, je la sentais pas. Je percevais pas cette notion palpable, c'est particulier, peut-être à comprendre, peut-être que pour certaines, c'est vraiment pas du tout compréhensible. Et donc, du coup, j'ai très vite ressenti le besoin de la coller sur moi. Et donc, j'ai dormi avec elle, j'ai passé mes journées avec elle. Alors, c'est vendredi, ça me dit dimanche matin, donc c'est pas non plus énorme. Et très vite... et Dieu merci, le fait d'avoir eu besoin de ça m'a permis de me rendre compte que j'avais une petite fille qui devenait bleue au niveau des lèvres et qui buvait super vite son biberon, mais alors vraiment, mais excellemment bien, mais qui après me faisait, voilà, je l'avais décollée sur moi, elle devenait bleue, elle faisait des bruits super forts, voilà, un peu comme un... ce qu'on peut appeler aujourd'hui un reflux gastrique, comme une acidité qui remontait, qui faisait du bruit, et puis elle devenait un peu bleue après. Et en fait, le vendredi, elle est tombée dans les pommes dans son berceau, elle est devenue bleue, et moi je suis quand même infirmière, j'ai quand même déjà eu une petite fille, un bébé, et je sais quoi. Et ben ça m'a complètement coupé le souffle, j'étais incapable de faire quoi que ce soit. plutôt que d'appeler 15 000 fois sur la sonnette, de crier au secours, à l'aide, j'étais transipétrifiée. Et ça a fait partie des petits détails qui m'ont dit qu'il y avait peut-être quelque chose qui était au-delà de ce que je sentais. Enfin, il y a quelque chose qui me dépassait. Voilà, on m'a dit que c'était les glaires, ce qui arrive parfois. Ça arrive d'avoir des bébés qui ont encore plein de glaires, qui ont besoin d'évacuer, et du coup, ça les encombre et c'est vraiment pas confortable, mais ça passe. Et moi, je n'étais pas tout à fait convaincue de ça. Je savais qu'il y avait autre chose. Et donc, j'ai eu des super infirmières qui m'ont crue, qui m'ont écoutée, qui sont venues prendre les constantes, qui sont venues regarder. Mais c'était tellement fin, c'était tellement rapide, ces petits moments de bleu, qu'en fait, il fallait juste me croire et on m'a crue. Après, je suis descendue en néonate, on a surveillé, mais bon, il n'y avait rien. Et voilà, donc j'ai accouché jeudi soir, vendredi, samedi. Et puis dimanche matin, j'ai eu la visite de la pédiatre pour sortir dès le lundi matin parce que tout allait bien. Et puis en fait, elle a recommencé un autre malaise en devenant bleue. Et là, on m'a invité du coup à descendre tout de suite en salle de néonate pour pouvoir du coup vraiment bien la surveiller, bien essayer de comprendre avant de me laisser sortir et faire également ce petit examen dont je parlais pour passer le petit tuyau qui n'avait pas été fait. Et là, ça a été vraiment le début d'une autre étape. Parce qu'on est tombé sur une équipe vraiment extraordinaire, très à l'écoute, très efficace. On était tout seul avec notre bébé. Il était 13h, on était un dimanche. Et beaucoup de douceur, beaucoup de délicatesse. Bon, quelques personnes qui ont pu avoir des mots que je n'ai pas forcément appréciés, mais je ne crois pas que ce soit ça qu'il fallait cultiver. Je pense qu'au contraire, il faut s'accrocher sur les personnes qui nous font du bien. Et il y en a eu. Et on s'est rendu compte en fait qu'elle ne pouvait pas respirer et boire son biberon. Et que quand elle buvait son biberon, en fait, elle ne respirait plus. Donc, il fallait choisir. Et comme ça la fatiguait énormément, du coup, c'était vraiment difficile. Et on s'est rendu compte également que quand elle s'endormait, on dit qu'elle s'oubliait. En fait, elle ne respirait plus. Le réflexe de... de respiration quand on dort, c'est comme si elle tombait vraiment dans un sommeil tellement profond qu'elle ne pouvait plus respirer suffisamment bien pour prendre soin d'elle. Et là, on parle d'un petit bébé qui a trois jours, et accessoirement d'une maman qui a accouché jeudi soir, et aussi qui devait rentrer à la maison. Qui devait rentrer à la maison le lendemain matin, qui devait retrouver sa fille qui a 16 mois de plus, à qui on avait dit que j'allais rentrer. Voilà, il y a... Plein d'émotions à ce moment-là qui se mélangent, mais une certitude qu'il y a un truc qui ne va pas et il faut trouver. Et on part sur une piste de reflux gastrique très fort, très intense, qui n'est pas toujours très diagnostiquée parce qu'on en parle beaucoup comme ça du reflux et en fait un vrai reflux gastrique, les médecins sont assez attentifs à ne pas le diagnostiquer tout de suite parce que les bébés quand ils naissent, pour celles qui ne savent pas, mais en fait ils ont quand même une petite immaturité du système digestif. C'est un des systèmes qui n'est pas terminé. Et donc on connaît beaucoup les coliques du nourrisson, les bébés qui ont un peu de mal à s'adapter au lait, etc. Donc on veut attendre un peu que ça mûrisse, que ça mature en tout cas. Mais là on était vraiment sur quelque chose médical. Dimanche soir du coup elle dort. toute seule dans cet espace de néonate, mais je sais qu'elle est surveillée, nous on est dans une chambre. Et moi je suis tellement épuisée que je dors, mais je me lève quand même dans la nuit pour aller la voir, et je pleure beaucoup. Je pleure beaucoup parce que je suis tellement désolée de l'avoir mise au monde pour commencer à vivre autant de souffrance. Vraiment ça c'est difficile. Et pourtant... Et pourtant, je la trouve incroyablement courageuse. Et donc, je lui dis, je lui raconte tout. Ça, c'est quelque chose que je fais. Les premiers jours de vie où du coup, déjà, je le fais toujours quand il n'y a pas de virus. Mais alors, quand les enfants sont malades, je pense que là, il y a mon âme d'infirmière qui remonte. Mais j'explique tout. J'explique tout. Je raconte tout. Je demande à tous les soignants comment ils s'appellent. Et je lui dis. Je lui dis toujours à qui je la confie. Je lui dis toujours qui va être là. Et si elle pleure, je lui dis qu'elle a le droit de pleurer. Parce que si moi on me faisait ça, je pense que je crierais deux fois plus qu'elle. Qu'elle a le droit d'avoir mal. Je dis jamais à ma fille que ça va pas faire mal. Jamais. Parce que c'est pas vrai. Une piqûre et une prise de sang, ça fait mal. Et puis je suis pas elle. Donc en fait, si elle a pas mal, je lui souhaite. Mais je peux pas lui dire d'entrée de jeu, ça fait pas mal. Et je change de casquette. Et là... Et là, on prend le combat et on y va. Parce qu'on ne sait pas ce qu'il y a. Et donc le lundi, on a de la chance parce qu'elle peut revenir dormir dans notre chambre tout en étant surveillée. Et elle commence à avoir de la fièvre. Et là, vraiment, on sait que c'est de la fièvre. Mais il n'y a rien qui revient. Donc elle a plein de médicaments. Et puis en fait, le lundi dans la nuit, elle ne dort que sur son papa assise. C'est ça, il n'y a que comme ça qu'elle est bien. Et en fait, j'ai compris après, elle se cale sur notre respiration. Elle est tellement fatiguée, elle a tellement mal, qu'en fait, on le sait, aujourd'hui, les prématurés, quand ils sont tout seuls, ou même les enfants à l'hôpital, on demande un pot à pot avec les parents, c'est souvent quelque chose qui canalise la physiologie, et du coup, la beauté du corps humain se cale l'un sur l'autre, et donc du coup, ça régule beaucoup la fréquence cardiaque, ça peut réguler la température, etc. C'est vraiment quelque chose de magique. Le pot à pot, il se fait pas avec un t-shirt, le pot à pot, il se fait en pot à pot. C'est quelque chose qu'on avait déjà beaucoup fait avec Paola. Quand il y avait des crises du nourrisson qu'on n'arrivait pas à calmer, elle se mettait en peau à peau sur son papa en couche. Et lui, il enlevait son t-shirt. Et ça a été... Ça met un petit peu de temps à se calmer. Mais ça a été magique. Et donc ça, on a vu ça le lundi dans la nuit. Et en fait, elle a continué d'avoir de la fièvre. Et le mardi matin, mon mari est parti pour travailler. Roland Garraud s'était terminé. Et donc du coup, je n'avais pas de distraction. Et je me suis retrouvée toute seule pour la première fois, vraiment là, depuis qu'on était en néonate, avec mon petit bébé et cette petite fille. Et j'arrivais pas. J'avais le sentiment que j'arrivais pas à créer du lien, j'arrivais pas à l'apprendre. En fait, j'étais un peu à côté d'eux. Et il y avait quelque chose que j'arrivais pas trop à discerner. Mais il y a un moment où je l'ai regardé, j'étais seule, et je me suis dit, là, on a encore passé une étape, il y a un truc qui va pas. Incapable de dire quoi. Je savais. Et ça a été assez difficile parce que j'ai ouvert la porte de cette chambre et je suis tombée face à face avec les deux pédiatres qui me regardaient. Et quand je leur ai dit ça va pas, elles m'ont dit quoi ? Je dis je sais pas, mais c'est maintenant. Et elles m'ont dit on sait, elle s'enfonce dans son sommeil et nous aussi on trouve que ça va pas. Et donc ça a été un peu le branle-bas de combat pour la deuxième fois. Et on a appelé mon mari qui est revenu et puis ils ont appelé un hôpital. pour avoir des conseils un peu plus spécialisés. Du coup, ils ont fait toute une batterie d'examens, et ça, c'était le matin. Et le soir, vers 16h, on a eu la réponse. En fait, elle a ce qu'on appelle une méningite. Une méningite, c'est une infection du cerveau au niveau des méninges. Et c'est un virus qu'on peut attraper. Alors, il y a deux choses. Soit c'est bactérien, c'est une bactérie, et c'est des antibiotiques, mais c'est vraiment beaucoup plus grave. En tout cas, c'est une prise en charge très différente. Ou alors c'est une méningite virale, et là on dit que c'est un virus qui monte dans le cerveau, et la seule chose qu'on connaît et qu'il y a à faire, comme c'est viral, c'est d'attendre. Et donc c'est de soigner les symptômes. Et je ne sais pas si vous avez déjà eu une migraine, mais avoir une migraine, ça donne vraiment mal à la tête. Alors avoir une infection du cerveau, c'est un degré de maux de tête qui paraît, je n'ai jamais eu ça, mais qui paraît extrêmement difficile à supporter. Et au-delà de ça, moi j'ai une petite fille qui a eu ce qu'on appelle une méningo-encéphalite, c'est-à-dire que le virus il s'est développé non pas que dans les méninges mais aussi dans l'encéphale. C'est vraiment tout ce qui enveloppe le cerveau. Et ben on a mieux compris pourquoi elle n'était pas bien. Et là, on a pu se dire, ok, et ben on y va. Et donc on a été transférés dans un autre hôpital pour être pris en charge, cette fois-ci en soins intensifs, il était tard. On l'a prise en charge pendant deux jours, donc on est arrivés le mardi soir. Et puis le mercredi matin, en fait, moi j'ai dormi avec elle le soir. Et le mercredi matin, sur un lit de camp à côté, en fait j'étais tellement épuisée que du coup l'infirmière a gentiment donné tous les biberons. Et je me souviens de rien, j'ai rien entendu. Je suis allée juste réveiller le matin et elle m'a dit qu'elle avait bien pris soin d'elle, qu'elle allait mieux, qu'elle allait bien. Et puis en fait le matin, elle ne pouvait plus prendre de biberon, tellement elle était crevée, elle faisait des fausses routes, elle était vraiment fatiguée. Et là j'ai senti qu'elle était fatiguée et qu'il fallait la laisser dormir et se reposer. Et on est parti déjeuner avec mon mari, et on lui a dit qu'on partait juste 40 minutes, etc. Puis on est revenus. Ça n'allait pas très bien, mais j'avais promis à ma fille Paola que j'allais rentrer à la maison pour la revoir après ces 7 jours, et qu'on allait dîner ensemble, que j'allais dormir avec elle, etc. Et du coup, j'ai bien embrassé Toscane, je lui ai dit que j'allais partir et que je revenais demain matin, que son papa était là. Et c'était difficile parce qu'on était dans un hôpital vraiment très spécialisé pour la prise en charge des nourrissons, mais qui était quasiment à une heure de transport de chez nous. qui était vraiment à l'opposé de là où on habite. Et donc ça nous demandait aussi beaucoup d'organisation. Et en fait, j'ai donné des consignes avant de partir. Je lui ai dit que s'il fallait lui mettre une sonde pour qu'elle puisse boire à travers une petite sonde qui va directement dans l'estomac en passant par le tuyau pour la soulager, j'étais d'accord. En tout cas, j'ai dit que moi, sa mère, j'étais d'accord si eux décidaient de pouvoir passer à l'étape du dessus de prise en charge. Et pour une maman, c'est dur de lâcher prise. Mais alors pour une maman infirmière, c'est, je trouve, extrêmement difficile de lâcher prise. Et j'ai compris avec le temps, là, en sortant de l'hôpital, etc., la nécessité de me faire confiance, mais aussi d'apprendre à faire confiance. Et qu'elle ne voulait pas du mal à mon enfant, bien au contraire, qu'elle voulait en prendre soin, qu'elle voulait qu'elle aille mieux. Et qu'elles n'allaient pas nécessairement faire mal, en fait. Mais ça a été très, très... Enfin, clairement, je n'ai pas lâché prise. Jamais. Jamais. Et on a toujours dormi avec Toscane. Il y a toujours un de nous qui était là. Et on était tout le temps là, 24 sur 24. Voilà. Donc ça, ça a été vraiment le... Donc soins intensifs. Mais on voyait qu'elles continuaient de ne pas aller très bien. Et en fait, ce qui est difficile, c'est que normalement, une fois que le symptôme de la douleur de mal à la tête est pris en charge, C'est des petits bébés qui ont quoi ? Une semaine d'hospite à peu près, et puis sortent, et puis ça va mieux. Mais nous on est tombés sur un petit bébé qui n'a pas du tout supporté la douleur, et on ne pouvait plus la toucher. La bougée de position, elle se mettait en apnée, elle supportait. La douleur était tellement vive, c'est l'interprétation qu'on en fait, mais la douleur était tellement vive que c'était... je dirais quoi, bon tenir, quoi. Et ça, ça a été le truc le plus dur. Ensuite, on a eu... Donc, je suis rentrée avec ma fille le soir. C'était un très bon moment, très chouette. Et puis, en fait, voilà, pareil, cette petite fille, j'ai énormément parlé, beaucoup raconté. Et puis, donc, on a dîné toutes les deux. Et en fait, pendant qu'on dînait, mon mari m'a écrit pour me dire qu'il fallait que je revienne. Il m'a demandé si je pouvais revenir dormir. Puis après, il m'a dit que... Voilà, il m'a envoyé quelques messages qui m'ont mis un petit peu la puce à l'oreille que quelque chose d'autre se passait. Et en fait, j'en ai eu la confirmation. En fait, je savais qu'elle n'était pas bien. Et j'ai compris que ma petite fille souffrait trop et que c'était vraiment impossible. Et que donc, pour l'instant, elle était clairement en train de prendre le choix de remonter au ciel. Parce que vivre sur Terre comme ça, ce n'était juste pas une vie normale. Alors ça paraît bizarre quand je le dis comme ça. Mais c'est quelque chose dont je suis convaincue. Et le truc c'est que moi j'habite à Boulogne, il fallait traverser Paris et qu'il était 18h30, un soir sur le périph'et donc mon beau-père est arrivé. Ce qui est assez incroyable et on a vraiment été mais remplis de grâce mais pendant tout tout tout ce séjour-là. J'ai ouvert la porte pour aller... Déjà j'ai parlé à ma fille qui a tout compris. Alors évidemment je rentre pas dans les détails. Mais par contre, je lui dis que sa petite sœur a besoin de maman, qu'en fait, maman est très triste parce que ce n'était pas ce qu'elle avait prévu, que j'étais très heureuse de passer cette soirée avec elle, que le plan change et donc ça veut dire que maman ne va pas rester, que maman est très en colère parce qu'elle aimerait rester. Simplement, je ne peux pas faire autrement et donc je vais partir. Et voilà, il y a telle personne qui va venir parce qu'aujourd'hui, c'est comme ça et je ne peux pas changer ça. Et ça c'est quelque chose que ma psychologue m'a appris. Si je peux donner ça comme conseil, c'est que les enfants, ils sentent notre droiture. Et en fait, on a le droit de ne pas être d'accord avec ce qui se passe. Et en fait, moi j'étais pas d'accord avec ce qui se passait. Et elle, Paola, elle était pas d'accord avec ce qui se passait. Et en fait, c'est ok.
- Solange Pinilla
Par contre, il y a des moments quand on a des enfants hospitalisés ou un frère ou une sœur, on ne contrôle pas tout. Et on ne peut pas... Un plan qui est décidé peut parfois carrément se casser la figure à un moment où on s'y attendait le moins. Et bien en fait, moi je reste convaincue qu'il faut expliquer et qu'il faut tout dire. Enfin en tout cas qu'il faut parler. Il faut amener des réponses. Un enfant, tu lui dis, telle personne est montée au ciel parce qu'en fait elle est morte. Il te dit, ah ok. Parce qu'en fait il a besoin d'une réponse. Ce qu'il en fera de cette réponse-là, c'est quand il va grandir. Donc moi, quand je lui ai parlé, c'était OK pour elle. Et là, par contre, moi, j'ai mis un peu les bouchées doubles. Je suis allée chercher ma voisine et j'ouvre la porte. Et il y avait mes parents qui étaient là, qui devaient dormir à la maison. Et on n'avait pas donné d'horaire. Et en fait, ils étaient là. Donc, bah, magique. Voilà, donc du coup, j'ai pu la confier à mes parents. Et mon beau-père m'attendait en bas. Et donc, nous voilà partis. Bon, je vous laisse imaginer l'état de... émotions dans lesquelles j'étais et en fait j'ai fait quelque chose sur ce chemin là. Avec Edouard on a eu la chance d'avoir beaucoup de messages de personnes qui ont pensé à nous et qui demandaient des nouvelles et pour éviter de rester trop sur nos téléphones on a proposé de créer un groupe sur lequel seul Edouard et moi pouvions écrire pour donner des nouvelles et on a et les gens pouvaient liker envoyer un coeur fin c'était le seul interaction que eux pouvaient faire avec nous sur ce groupe Puisque notre objectif, ce n'était pas de polluer tout le monde avec plein de messages. Ça a été un phare dans la tempête. On a eu une quantité de chaînes de prière. On a eu une quantité de personnes juste qui pouvaient penser à nous, qui étaient là. Rien que les likes, c'est terrible. On était dans un Instagram, quoi. Le like, le cœur. En fait, on n'était pas forcément rejoints dans notre solitude sur le moment. parce que de toute façon je pense que personne ne peut rejoindre l'émotion que la maman ou le papa vit à ce moment là mais on était rejoints dans ce qu'on était en train de vivre et quand on pouvait partager quelque chose, les gens étaient là il y avait de la réponse, il y avait un écho à notre présence et ça c'était vivant et aussi c'était génial parce que ça a été un petit moment, écrire ce message là c'était toujours Edouard et moi ensemble et donc écrire un message ça voulait dire qu'on allait avoir du temps tous les deux de qualité Parce qu'on voulait écrire avec qualité. Et on voulait prendre soin des gens qui allaient lire le message. On ne voulait pas tout dire. On ne voulait pas inquiéter tout le monde. Et puis il y a tellement de choses qu'on ne savait pas. Donc on a vraiment pris le soin d'écrire ces messages-là ensemble. Et ça nous a apporté ça. Et ça c'est dingue le cadeau que ça nous a donné. On s'en est rendu compte après. Et donc moi quand j'étais sur ce périphérique, en fait j'étais coincée avec mon beau-père. qui a été un homme assez extraordinaire de self-control sur ce moment, sauf qu'on était coincés. Et donc du coup, les seules personnes qui avançaient, c'était des motos. C'était horrible. Et donc moi, j'ai envoyé un message sur le groupe en disant que Toscan souffrait trop et qu'en fait, elle était en train de monter au ciel et que là, on avait juste besoin des prières de tout le monde tout de suite maintenant parce que je ne pouvais pas garder pour moi. Et qu'en fait, moi, dans ces moments-là, je ne peux pas prier, je n'y arrive pas. J'avais besoin du relais des autres. J'avais besoin de la pensée des autres. Ce n'est pas grave si les autres ne prient pas. Mais j'avais besoin qu'on me fasse pour moi. Et donc, on était sur ce périph'et il n'y avait que les motos qui avançaient. Et j'ai dit à mon beau-père, écoutez, je vous préviens, tout de suite, les motos, il n'y a qu'elles qui avancent. Donc maintenant, je vais sortir et puis je vais prendre une moto. Et je le vois qu'appeler le taxi qui demande s'il y a une moto. Il n'y en avait pas. Il me dit, je te propose Charlotte, si ça te va. On va juste sortir du périphérique et puis on va voir après. Et donc nous voilà sortir du périphérique. Et on était bloqués dans les bouchons. Et j'arrête une moto qui ne s'arrête pas, qui me prend pour une dingue. Et en fait, je comprends. Et puis en fait, sur la gauche, là, à côté de mon beau-père, il y avait une moto, deux motos, trois motos. Puis il y en a une, vraiment, je sens qu'elle est bloquée. Il avait un visage sympa, ce monsieur. Et surtout, il avait deux places sur son Vespa. Et là, mon beau-père, il a compris qu'il fallait ouvrir la fenêtre. Et ce monsieur m'a regardée. Et je lui ai raconté, je lui ai dit que ma fille était à l'hôpital et que vraiment on était dans un moment très difficile et qu'elle ne pouvait pas monter au ciel sans moi, que ça ce n'était pas possible et qu'il fallait absolument qu'il m'emmène parce que je n'allais pas y arriver toute seule. Je n'avais pas fini ma phrase, qu'il s'était levé de son scooter, il a levé le siège et il m'a sorti, il m'avait mis le casque sur la tête alors que je n'avais pas fini ma phrase limite. Mon père était en train de me donner sa veste et puis il me dit bon on va où ? Et je lui ai dit je ne sais pas. Et donc du coup il m'a dit mais si vous allez où ? Et donc j'ai donné le nom de l'hôpital et il me dit mais un arrêt de métro. Alors j'ai donné un arrêt de métro que j'avais vu la veille et il me dit on y va comment ? Je lui dis je sais pas. Et on est parti et il m'a emmenée. Et en fait ce qu'il faut juste savoir c'est qu'avant ça j'étais dans la voiture avec mon beau-père et j'ai appelé mon mari. Et je lui ai dit, mets-moi en haut-parleur. Et je crois que le témoignage, c'est vraiment le début de ce que j'ai pu vivre dans l'année qui a suivi. Mais moi, à ce moment-là, j'ai été touchée par ce qu'on appelle une grâce vraiment de paix. En tout cas, il y en a qui parlent d'expérience de mort imminente, où ils touchent du doigt un sentiment d'émotion assez particulier. où il n'y a plus de temps, certains parlent de ça, il n'y a plus de temps, certains parlent du... il n'y a plus de cloisonnement de lieu non plus, il y a un sentiment un peu, pas de toute puissance mais comme s'il y avait une espèce un peu d'omniscience mais où il n'était finalement que le canal d'une lumière incroyable et d'une paix incroyable et qu'en fait être à côté du bon Dieu c'est tellement waouh, qu'y poser les mots humains vient enlever ce qu'ils ont vécu. et en fait moi j'ai clairement été portée par quelque chose qui est un peu comme ça j'ai pu y poser les mots et un prêtre a posé les mots dessus là il n'y a pas longtemps mais moi j'ai eu ma fille au téléphone et je lui ai dit quelque chose que je ne pensais jamais être capable de lui dire c'est que déjà moi à ce moment là je pleurais énormément j'étais vraiment en larmes mais à l'intérieur de moi j'avais une paix une paix Mais comme je n'avais encore jamais ressenti. Et je lui ai dit, tu sais Toscane, j'ai bien compris que tu souffrais, j'ai bien compris que c'était très difficile. Et en fait, moi je t'ai fait don de vie et moi je veux que tu restes parce que je t'aime et je sais qu'on peut faire des choses ensemble. Ce que je sais, c'est que je ne peux pas t'obliger à rester. Et si pour toi c'est trop difficile de rester sur cette terre parce que tu penses que vraiment c'est impossible, parce que la souffrance est... trop importante pour ton petit corps, je peux pas t'empêcher de partir. La seule... Je dis, je serai là, mais la seule chose que je te demande, c'est pas de rester, c'est de m'attendre. Et je veux juste que tu m'attendes. Je veux pas que tu partes sans moi. Si tu dois partir, tu pars. Si tu restes, on sera trop heureux. On a plein de choses à faire. Et je dis, par contre, tu m'attends. Et donc, quand j'ai vu ce monsieur-là, moi, j'aurais retourné la terre. Et qui m'a prise. Je savais que c'est bon, ça avance, ça avance, j'allais y aller, quoi. Et donc, mon mari, je l'ai coaché, je lui ai dit, je te préviens maintenant, tu racontes à notre fille tout ce qu'il y a à faire sur cette terre. Et il a été extraordinaire. Extraordinaire. Et on nous avait conseillé de faire ça par une femme magnifique qui avait été bien inspirée. Et on a écouté ses conseils et on l'a fait. Et je sais que ça a fonctionné, puisqu'on lui a raconté, mais toutes les... belles choses qu'on pouvait faire. La nature, tout ce qu'on avait pu déjà vivre, etc. Et ça, ça nous a accrochés à la beauté du monde. En fait, à ce moment-là, Edouard, lui, ça l'a raccroché à la beauté du monde. Et donc, me voilà sur ce scooter. Et ce monsieur, il est extraordinaire. Il m'a retrouvée après. Je lui ai donné mon Instagram et puis il m'a retrouvée quelques mois plus tard. Et j'ai pu le remercier parce que je ne savais pas qu'il s'aidait. Il m'a lâchée à cet hôpital et il m'a dit, je vous interdis de me poser une seule question, vous n'avez pas de temps à perdre, vous courez. Et donc je suis arrivée et en fait quand je suis arrivée à côté de ma fille, vraiment, je vous assure, je suis convaincue que la Sainte Vierge, quand on la prie et qu'on a besoin qu'elle soit là, elle peut être là. Et moi, j'ai touché du doigt ça. Et les gens ont prié pour nous. Et ça, je pense que sans la prière des gens, je n'aurais pas réussi. Et j'avais un mari extraordinaire qui avait une force, qui a une force dans la prière quand c'est le tourbillon de l'inquiétude que moi j'ai pas, vraiment pas. Moi je suis capable de dire salut là-haut, je te confie mes problèmes, s'il te plaît aide-moi. Mais j'ai un mari qui a cette capacité-là à prier, à réciter, à être fidèle à la prière et ça nous a énormément aidé, énormément. Et voilà, et ma petite fille, en fait, du coup, quand je suis arrivée, je lui ai dit que ça n'allait pas, et en fait, en deux heures de temps, ça s'est totalement dégradé, on ne pouvait vraiment plus la toucher. Et ce qui a été très difficile à un moment, c'est que j'ai vu que ça n'allait pas avant que l'équipe médicale... Il y a eu un moment où, vraiment, on est repassé dans une petite fille qui était plutôt une petite fille de réanimation, qui avait besoin de prise en charge encore plus grande. Et moi, quand je suis arrivée, en fait, je leur ai dit, je ne la sens pas, elle n'est pas là. Elle commence à quitter son corps. Il faut qu'on descende. Et on m'a dit oui, mais on va certainement descendre en réanimation, etc. Et je leur ai dit, je ne comprends pas pourquoi on attend en fait. Je ne comprends pas pourquoi est-ce qu'on expérimente des choses pour l'aider ici en soins intensifs alors qu'on pourrait descendre. Et puis je leur ai dit, de toute façon, je dis franchement là je commence à être inquiète. Et là on me dit mais vous inquiétez pas. Et je me suis mise à crier et je leur ai dit mais si je m'inquiète pas maintenant, aujourd'hui, dans un moment comme ça, à quel moment dans ma vie je m'inquiète ? Et en fait je pense que ça a été important pour moi de réussir à apprendre à dire les bonnes choses aux bonnes personnes. Et le fait de pouvoir leur dire et de les confronter, en fait ce que j'ai compris après c'est qu'elles aussi elles avaient peur. qu'elles aussi elles ont pas compris pourquoi ça avait été si vite, qu'en fait Toscan c'est une petite fille qui est extrêmement souriante, qui est extrêmement pleine de vie, même quand ça va pas. Donc forcément l'entourloupe elle est carrément là. Et donc on perd du temps, en fait on voit pas la notion de gravité, on la perçoit pas tout de suite. Et puis finalement bon voilà je suis allée voir les médecins à un moment où je leur ai dit elle est plus là. Et quand j'ai dit cette phrase, ça a complètement sonné dans tous les sens. Donc j'avais senti ça. Et ils ont été super. Ils l'ont bien prise en charge. Ils m'ont dit on descend en réa. Ils l'ont mise en couveuse, etc. Et cette petite fille qu'on ne pouvait pas toucher, je lui ai parlé. Je lui ai dit ce qu'on allait faire. Et j'ai posé ma main sur la sienne. Et elle a serré mon doigt. Et elle ne l'a pas lâchée. Et en fait, je trouve que ça, c'est extraordinaire. Parce qu'il y a des liens qui se sont créés. Et je pense qu'en tout cas, ce qu'on peut retenir de tous ces événements-là, moi, j'étais une maman qui était un peu louve à sortir les crocs et à être vraiment dans un hyper contrôle. Je pense que j'avais très peur et que je voulais qu'on fasse le bien et le meilleur. La vérité, c'est qu'ils ont fait le bien et qu'ils ont fait le meilleur. Et donc, je crois qu'il est vraiment nécessaire de pouvoir faire confiance, tout en étant vigilante. Moi, je ne suis pas du tout en accord avec le je fais confiance, les yeux fermés parce qu'on s'est retrouvés avec des ordinateurs, des pannes d'ordinateur, et en fait, moi, je connaissais tous les médicaments par cœur, et ils étaient super contents de connaître les médicaments à donner au bon horaire. Donc, je pense que vraiment, il y avait cette notion de faire confiance, faire équipe aussi, c'est-à-dire que ne pas nier l'émotion de la maman, et ne pas nier notre ressenti. Et moi, j'aurais pu taper du poing sur la table encore plus fort, en fait. Et je ne l'ai pas fait, mais j'aurais pu. Et quand on est arrivés en réanimation, on nous a pris en charge, on nous a mis dans une salle tout seul avec mon mari. Et on est venus nous voir et on nous a dit, de toute façon, vous avez bien fait parce que ces gens de petites filles, dans deux heures, c'était terminé, on n'aurait pas eu une autre vie. Franchement, quand vous prenez ça dans la figure, ça vous fait quand même un truc. Je crois que se faire confiance, parler à son bébé, Faire confiance à son enfant. Dire aussi à son enfant qu'on lui fait confiance, qu'on sait qu'il est capable. Parce qu'au moins, elle a été capable. Elle est bluffante. Se laisser porter peut-être par la prière des autres ou par les pensées des autres. Moi, c'est ça qui m'a tenue. Et puis après, ça a été le début de tout un parcours de réanimation. On a eu vachement de temps à quitter la réanimation. C'est une petite fille qui était extrêmement consciente de ce qui se passait. et qui était pleine de tuyaux partout, et qui n'arrivait pas à respirer toute seule. Et donc du coup, on ne pouvait pas enlever les tuyaux. Sauf que pour enlever les tuyaux, il faut respirer seule. Sauf que du coup, elle ne respirait pas seule. Donc on était dans un espèce de cercle vicieux, vraiment difficile à s'en sortir. Et puis elle ne cochait aucune case des protocoles normaux. Dès qu'il y avait des effets secondaires, c'était pour sa pomme. Et en fait, quand on n'arrivait pas à l'extuber, parce qu'elle ne respirait pas toute seule, on a pas mal échangé. Et on a été guidés aussi sur lui expliquer ce qu'elle avait. et lui dire que c'était pas son corps et que ça lui appartenait pas et que la vie sur Terre c'était pas ça. Et on lui a expliqué. Et je lui ai tout raconté. A la fin de ma phrase, elle s'est mise à respirer toute seule. Nos enfants, même quand ils sont dans un coma provoqué, même quand ils sont sédatés, même, ils savent. L'être humain, il a une perception qui est au-delà de ce qu'on peut parfois sentir. Et je trouve que quand nos bébés réagissent à nous, Alors je veux dire, j'emploie des mots qu'elle n'avait jamais entendus, j'emploie des phrases qu'elle n'avait jamais entendues. Elle ne respire pas pendant trois jours, toute seule. Je lui explique et elle se met à respirer. 24 heures après, on l'extube. Je trouve que ça, c'est vraiment extraordinaire. Et aujourd'hui, elle va mieux. Cette méningite, voilà, ça a duré 25 jours. On a fini par rentrer à la maison avec beaucoup de joie, beaucoup d'apaisement. Toujours de la vigilance, bien sûr, beaucoup de fatigue. Mais une petite fille qui nous a tellement appris. appris à faire confiance, appris à garder le lien, appris à parler, et qui m'a aussi montré à quel point j'avais raison parfois de taper du poing sur la table. Et en fait, je vais être claire, mais à l'hôpital, quand on dérange, on vient s'occuper de nous. Et moi, il y a eu un moment où elle était en risque vital, on s'occupait de nous. Elle n'était plus en risque vital, et bien on s'occupait moins de nous. Et moi, ça a été très difficile d'accueillir ce changement-là, parce que c'est la prenelle de mes yeux. Et ça, ça n'avait pas changé. Et il a fallu du temps de parole pour pouvoir comprendre. Et si je peux donner un conseil, c'est qu'il y a des psychologues. Et les psychologues, il faut demander. Il faut demander à les voir. Même si on va bien, même si on n'a rien à dire, juste pour épancher son cœur. Moi, j'ai eu quelques difficultés avec une ou deux infirmières. En fait, je ne l'ai pas dit à l'infirmière. C'était trop difficile. J'avais trop peur de me prendre une prise en charge difficile derrière. Mais en fait, je l'ai dit à la psychologue. Elle m'a vachement aidée à comprendre, à prendre du récul. Elle m'a aussi donné raison parfois. Et puis parfois, elle m'a dit, vous savez, peut-être juste là, il faut aller déjeuner dehors. Et ça, c'est un vrai conseil.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Donc, après quand votre fille avait deux mois, elle a fait... eu aussi une bronchiolite pendant six semaines. Donc voilà, les soucis de santé se sont quand même pas mal accumulés. Et je me demandais comment, en couple, vous avez traversé cette épreuve. Parce que c'est vrai que quand il y a un enfant malade, souvent le couple encaisse ça. Et ce n'est pas évident d'être connecté émotionnellement avec son conjoint quand on vit les choses parfois en décalage. Alors vous, comment vous l'avez vécu ?
- Solange Pinilla
C'est une très bonne question. Eh bien, nous, on a été des super parents à l'hôpital. vraiment je dois dire qu'on a été non ça me fait du bien de le dire parce que de toute façon je pense qu'il faut savoir aussi apprendre à se le dire et pas toujours chercher à ce qu'on nous le dise mais on a été un couple très solide très ensemble j'ai un mari qui est particulièrement il a un amour fou pour ses enfants et du coup et du coup moi j'ai la connaissance médicale que lui n'a pas qu'il a appris beaucoup sur le terrain. Et donc, on a fait équipe ensemble. Vraiment, à l'hôpital, on a fait équipe ensemble. Et c'est un mari qui m'a énormément fait confiance aussi sur mes ressentis. Ça a été clairement mon premier porte-parole. En revanche, quand on a quitté, quand on quittait ces périodes d'hospitalisation, parce que donc on a eu le mois de juin, on a eu plusieurs passages à l'hôpital au mois d'août. Et puis finalement, au mois de septembre, on a eu 15 jours d'hôpital. Puis fin octobre, puis fin novembre, il y a eu vraiment une prise en charge avec des traitements. Et on a eu finalement six mois d'hospitalisation avec beaucoup de quêtes, d'incompréhension de ce qui se passait, d'une difficulté à trouver un traitement pour apaiser cet enfant et sortir la tête de l'eau. Donc ça a été sur la durée. Clairement, quand on a quitté l'hôpital après l'aménagite, On n'arrivait pas à s'entendre, on n'arrivait plus à se parler, on n'avait pas vécu les choses de la même manière, donc on n'avait pas une relecture de la même manière et on n'avait pas une attente non plus. Moi j'avais besoin qu'on me prenne dans ses bras, qu'on me dise que j'étais extraordinaire, que ce que j'avais fait c'était vraiment magnifique, que j'étais super courageuse, parce que je suis rentrée à la maison à 25 jours, j'avais accouché il y a 25 jours en fait, donc c'était quand même un peu violent dans mon corps. Et j'avais une quête insatiable, vraiment, de ce que t'as fait c'est extraordinaire, t'es forte, t'es courageuse, bravo, enfin vraiment un truc un peu insatiable de gratitude et de gratification de ce que j'avais pu vivre. J'arrivais pas à me sentir apaisée, j'avais une quête comme ça. Et alors que mon mari, lui, il a... Il est parti du principe que du coup, on n'avait pas eu le choix et qu'on l'a fait et que c'est comme ça et que maintenant, on avance. Et d'une certaine manière, il a raison. Il a carrément raison. Moi, je pense qu'il y a le juste milieu entre nous deux. Voilà. Ce qui nous a fait du bien, c'est qu'on a eu un petit peu d'aide quand même, qu'on s'est octroyé du temps tout seul. On s'est octroyé d'aller boire un verre à deux. On s'est octroyé de pouvoir chacun aller voir notre psy. aller voir notre psy et de pouvoir parler, de pouvoir évacuer, d'avoir du coup une façon de mieux se parler. Et ça, ça nous a bien aidé. Et puis on a fait des stages de couple. Et puis on a laissé le temps. Mais clairement... J'aurais aimé qu'on me dise que le plus difficile, ça allait certainement être en sortant de l'hôpital. Parce que c'était nos habitudes qui revenaient au galop, les exigences de chacun qui reviennent au galop, la fatigue par-dessus ça, la peur par-dessus ça, et le fait que son mari et moi, en tout cas moi et mon mari, on n'a pas vécu pareil, les choses. Et donc, on n'a pas les mêmes attentes. Et ça, je dois dire que ça a été... Une claque à laquelle je ne m'attendais pas, j'aurais bien aimé pas l'avoir. Vraiment, ça a été hyper difficile. Et puis ça va mieux, ça va mieux. Le temps, le temps impèse les choses. Et trouver d'autres projets aussi. Avancer, avancer dans de la vie. Redonner de la vie sans peur. Ça, ça nous a beaucoup aidé. Et ça passe par aller faire du vélo, un pique-nique sur la plage, passer du temps qu'avec nos filles. dans des espaces de qualité, mais alors un espace de qualité ça peut être dans un parc à l'ombre, sans contrainte horaire, voilà. Ça, ça nous a énormément aidé.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Alors c'est vrai que le système français hospitalier actuel est pas mal tourné vers souvent des gains de temps, d'argent, etc. Donc c'est vrai que c'est pas évident de sentir une harmonie, une fluidité quand on est hospitalisé. où son enfant est hospitalisé. Donc vous, comment vous avez fait pour, entre guillemets, survivre un peu dans ce milieu parfois un petit peu difficile ?
- Solange Pinilla
Oui, je me suis posé cette question plusieurs fois, de savoir comment on peut survivre ou comment on peut tenir. Et en fait, je me suis rendue compte de plusieurs choses, et dont une qui est sûre, c'est que je pense qu'il est très important en tant que parent de réussir à trouver un petit sas pour réfléchir. Qu'est-ce qui me fait du bien ? En fait, moi, qu'est-ce qui me ressource ? Qu'est-ce qui me fait tenir ? Et sur qu'est-ce qui ne va pas me faire tenir ? Et moi, il y a plusieurs choses. C'est que je sais que je suis une personne qui a besoin de me sentir aimée. Et pour me sentir aimée, en fait, une des traductions, c'est être en relation. Voilà, ça, c'est un truc. C'est comme ça. Je me connais. J'ai toujours été comme ça. J'adore créer du lien. Ce n'est pas obligé d'être un lien qui est pérenne, mais c'est amorcer le contact, être en relation avec. Je me sens... C'est très particulier, hein, et puis c'est peut-être pas très bien, je ne sais pas, mais en tout cas, dans ma façon et ma construction, j'ai besoin de ça. Et je l'ai bien vu, je l'ai bien vu. J'ai forcé le contact, j'ai forcé la relation quasiment tout le temps, à chaque fois que j'étais à l'hôpital. Et ça, ça se traduit par la personne qui vous apporte un petit pot pour votre enfant, lui demander comment elle va, lui demander si elle sera là demain, et pas juste dire merci, au revoir, et c'est fini, en fait. Et ça, ça m'a fait... Ça m'a beaucoup aidée, énormément aidée. Ce qui m'a beaucoup aidée aussi, c'est des amis. C'est oser dire oui quand on veut de l'aide. Oser dire oui. Et c'est pas souvent ceux... Parfois, c'est pas ceux à qui on s'attend. Mais voilà, des personnes qui sont venues, qui m'ont dit Ok, je te prépare un repas, je suis au marché, je passe à midi, est-ce que ça te convient ? Ah bah ouais, merci beaucoup. Et puis en fait, dans ce panier repas, il y avait un panier repas, puis il y avait le goûter, puis il y avait un petit paquet de bonbons. Et en fait, c'est trop cool quoi. vraiment c'est cool et ça c'est bien. Et puis j'ai des amis aussi qui ont osé poser des questions, qui me disaient ok et du coup et comment ça va et ça en est où ? Ah t'as vu le doc ? Super, très bien. Donc après à chacun de mettre son dosage de distance mais en tout cas c'est vrai que j'ai sélectionné peut-être 3 ou 4 personnes avec qui j'avais l'énergie de pouvoir parler. Ça, ça a été un vrai point ressource. Très agréable d'ailleurs.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Vous m'avez confié aussi avoir reçu plus récemment une grâce de consolation au sanctuaire de Cotignac. Racontez-nous.
- Solange Pinilla
Oui, j'ai vécu quelque chose d'assez incroyable et vraiment que je désire pour toutes les mamans qui en ont besoin. Maman ou papa d'ailleurs. Comme je disais tout à l'heure, c'est vrai que moi j'ai vécu du coup une année assez difficile. avec énormément de reviviscence traumatique, où une partie de moi, vraiment, de mon esprit et mon cœur étaient restés coincés dans cette chambre d'hôpital. Je n'arrivais pas à en sortir. Dès que je fermais les yeux, j'avais l'impression d'être coincée dans cette chambre de soins de réanimation. Et puis, c'est des choses que j'ai apprises à prendre en charge, que j'ai décelées, etc., avec la psychologue et une psychiatre. Là, moi, je suis toujours... J'ai eu besoin d'un traitement d'antidépresseur pour pouvoir m'aider à sortir de cette... Dépression du postpartum qu'on appelle réactive à une situation, ça veut dire qu'on sait ce qui a amorcé cet état de dépression. Ça n'enlève pas les symptômes. Ça aurait pu être la sang, mais là on a un contexte qui a favorisé ça. Et ça fait quand même une année que je suis assaillie de moments de grande inquiétude, de grand stress, de grande vigilance, aussi où je suis triste, et beaucoup d'impatience, un changement de comportement assez grand. Et puis une quête d'apaisement. que je ne trouve pas. Et puis pendant ce pèlerinage des mères de famille, j'ai eu trois moments vraiment incroyables, très phares. Le premier, ça a été d'aller voir un prêtre pour discuter, et notamment pour me confesser. Bon, ma vie fait que, au final, je ne me suis pas confessée, mais nos échanges sont arrivés à autre chose. Et il est arrivé en me disant, en fait, ce que tu as vécu, ça ressemble justement à ce qu'on appelle les expériences de mort imminente. Et j'ai fondu en larmes de comprendre qu'effectivement, et je lui ai dit, mais j'ai connu une telle paix que ma vie est fade depuis ce jour-là. Et c'était terriblement difficile à accepter, parce que c'était dans une ambivalence d'émotions de ce moment-là où ma fille était en train de trop souffrir sur terre, et que je lui demandais de rester, et en même temps pour elle c'était si difficile. Et donc, et la Sainte Vierge a été vraiment... étonnante de grâce, mais elle m'a énormément porté, elle m'a goûté ça, et là il m'a dit quelque chose de fondateur. Il m'a dit une grâce, on la reçoit. Et quand on sent que c'est bon, on peut dire au Seigneur ou à la Sainte Vierge, je te la rends, je n'en ai plus besoin, je l'ai eue, je l'ai reçue. Maintenant ma vie elle est là, sur terre. Qu'attends-tu de moi ? Qu'est-ce que je peux faire pour toi ? Qu'est-ce que je peux faire pour moi ? Mais cette grâce, je te la rends. Et merci aussi. Il m'a dit commence par remercier. Commence par remercier. Dis-lui que tu l'as senti. Dis-lui que tu comprends aujourd'hui que c'est ça que t'as eu. Mais tu veux plus la ressentir sur terre comme ça. Parce qu'aujourd'hui il est fini ce moment. Et donc tu veux vivre en paix. Tu veux plus être triste du manque. Donc tu la rends. Waouh, je me suis dit ok. J'ai un truc concret à faire sur cette terre. Donc voilà, j'ai commencé de prier comme ça. La deuxième chose, c'est que quand je suis allée en Corse avec mon mari, on est tombé sur un monastère, Corbara, je crois que c'est ça, le monastère des frères de Saint-Jean. Et j'ai trouvé par hasard dans leur magasin une petite médaille que je trouvais magnifique, et il s'avère que c'était Marie-Madeleine. Marie-Madeleine, c'est ma grand-mère qui est décédée, et qui est une femme qui croyait profondément à la Sainte Vierge, et qui nous a vraiment porté avec ce... Voilà ce que j'appelle moi le manteau de douceur de la Sainte Vierge et qui nous a beaucoup porté là-dedans. Et la Sainte Vierge, j'ai beaucoup prié pour elle et avec elle. Et je l'ai beaucoup prié. Et quand Toscan a eu son souci de santé et qu'elle est partie avec l'ambulance, tout de suite, on a tous dégainé nos médailles. Et j'ai dit, ah mais moi, j'en ai une dans mon portefeuille. Je ne savais pas à quoi elle me servirait, mais je savais qu'un jour, elle me servirait. Je la prends, je la scotch. Et j'oublie, mais alors littéralement, que c'est Sainte Marie-Madeleine. Et puis nous voilà, donc après cette rente à grâce à la Sainte Vierge, et puis on arrive dans un monastère orthodoxe, je crois, et on va prier, et on fait une prière des sœurs, tous ensemble. Et on arrive dans cette chapelle, et là, le frère prend son micro et nous dit, voilà, on est dans la chapelle de Marie-Madeleine, le vendredi soir, un an, jour pour jour, après le passage de Tosca d'Henrias. Je partais à ce pèlerinage des mères de famille sur le 6-7 juin, qui était des dates clés pour moi, et je partais. Et je quittais ma fille, tripe de mes tripes, là, c'était vraiment dur. Et ce soir-là, je me retrouve au milieu de nulle part, dans une crypte, avec la relique de Marie-Madeleine, prière des sœurs, et là, une femme que je connais pas prie pour moi, et puis je dis, Bon, je sais pas quelle grâce demander et puis j'en passe plein. Et puis à un moment, je dis, Bon, peut-être une grâce de consolation et là... Les larmes, elles le montrent. Je me dis, ok, c'est ça, je veux bien une grâce de consolation. Et cette femme me dit, écoute, le Seigneur, voilà, il y a quelque chose qui me vient vraiment dans mon cœur et que je ne peux pas garder. C'est, le Seigneur me dit de te dire que tu as été courageuse. Et là, je me suis dit, waouh, ce mot-là, je l'ai cherché partout, tout le temps. Je l'ai quémandé à tout le monde. On me l'a dit, mais je ne l'ai jamais entendu. Et là, je l'ai entendu. Et ça, ça m'a permis de marcher jusqu'à l'église où est apparue la Sainte Vierge, à Cotignac. En me disant, moi j'ai eu mon bélet, c'est cool, merci. Et donc après, c'est que du plus. Et je suis montée à l'église. On nous a fait un petit peu attendre. Et moi j'avais déjà bien pleuré. Et donc je me suis dit, franchement c'est pas cool de nous faire attendre parce que moi j'ai du... toutes mes larmes qui sont sorties, donc j'aimerais bien rentrer dans l'église maintenant. Mais moi, il se passera rien, puisque mon PD, j'ai tout eu. Donc, merci d'être là, c'est... Merci. Et puis, je rentre dans cette église. Et on s'assoit toutes devant, et avec mon groupe, et puis tout le monde se met à genoux et commence à chanter Je vous salue Marie Et moi, je peux pas chanter. Et j'ai la mâchoire qui est serrée. Et dans mon cœur et dans ma tête, j'entends une voix, mais d'une distinction. mais vraiment c'était très très très distinct c'était avec beaucoup de force un peu d'autorité et j'ai entendu ces mots, c'est fini et après ça s'est arrêté et là j'avais, j'ai toujours été là, et ces mots là je sais que c'est la Sainte Vierge qui m'a parlé, alors on peut me prendre pour quelqu'un d'un peu illuminé, mais moi j'en suis convaincue et je suis sortie de cette église En allant voir une amie, et je lui ai dit t'es prête à m'entendre ? Elle me dit oui Et je lui ai dit c'est terminé, c'est fini, je me sens consolée, c'est fini Et vraiment, j'ai plus peur, j'ai plus envie de pleurer, je suis plus triste, je suis plus en colère. J'ai reçu une grâce de consolation. Et cette grâce de consolation, elle est venue englober plein de petites choses, de petites valises que j'avais avant quand j'étais plus jeune. Mais elle m'a juste sauvée. Et je suis retournée voir ma psychologue. Et je lui ai dit, vous savez, avec vous, j'ai été très apaisée. Vraiment, j'ai compris plein de choses. C'est un super travail et on va continuer. Mais vraiment, j'ai été apaisée. Mais je n'ai jamais été consolée. Et en fait, grâce à vous, j'ai compris ce que c'était que d'être apaisée. Et grâce à la Sainte Vierge, j'ai compris ce que ça voulait dire d'être consolée. Et donc, avec la Sainte Vierge, je sais que sa consolation m'apaise. Mais avec vous, je sais que je suis juste apaisée. Et que je comprends. Et c'était très beau parce qu'elle a reçu ce message-là avec beaucoup de délicatesse et d'accueil véritable.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Alors on va quand même finir par les petites questions de la fin qui vont permettre de clôturer cet échange. Complétez cette phrase, la personne humaine est ?
- Solange Pinilla
Capable d'amour et une personne humaine est une personne qui a besoin de se sentir aimée.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Une odeur que vous aimez ?
- Solange Pinilla
Rive gauche d'Yves Saint Laurent, qui est le parfum de ma maman, qui est une odeur très anxiolytique pour moi.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Une femme qui vous inspire ?
- Solange Pinilla
Il y en a deux. Elles ne sont pas au même niveau, mais elles pourraient presque. La Sainte Vierge. J'ai vraiment touché du doigt ce qu'elle avait pu vivre avec la crucifixion de son fils et la peine que ça a pu être. Et là, je me suis dit, waouh, quelle femme extraordinaire. Je le savais, mais je l'ai compris dans ma chair de ma chair. Et ma maman. qui a toujours été une femme mère de quatre enfants, qui a du coup un mari qui a été très souvent hospitalisé, et qui a tout géré de fond, et qui est une femme extraordinaire de courage, et qui m'a beaucoup inspirée, énormément inspirée, dans cette posture de maman à l'hôpital, à me faire confiance. Elle, elle m'a toujours cru.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Un moment qui vous ressource ?
- Solange Pinilla
Aller à l'île de Ré, et m'asseoir sur le sable, et sentir la mer.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Que direz-vous à Dieu quand vous le verrez ?
- Solange Pinilla
Merci beaucoup de m'avoir fait toucher du doigt ta grâce sur terre, ta grâce de paix et de m'avoir prêté ta maman quand j'en avais tant besoin.
- Charlotte Pellerin-Julienne
Merci beaucoup Charlotte pour cette bonne dose d'émotion et surtout merci pour votre témoignage. Merci à toutes et à tous de nous avoir écoutés. Nous espérons que cet échange vous a plu. Nous vous donnons rendez-vous dans le numéro de l'été 2024 qui porte sur le thème Savourer la vie. Le lien est dans la présentation du podcast. Et à bientôt pour un nouvel épisode.
