Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je m'appelle Béatrice et je vous invite à plonger avec moi dans le monde des reins avec le podcast À l'écoute de seREIN. Découvrez la réalité de la maladie rénale chronique et explorez les traitements de la dialyse à la grève. Ce podcast n'est pas seulement pour les patients, mais aussi pour leurs proches et toutes celles et ceux qui veulent comprendre l'importance de la santé rénale. Ensemble, construisons un avenir plus sain avec nos reins, bonne écoute. Alors bonjour Liane, je suis ravie de te recevoir dans le podcast À l'écoute de Saurin. Aujourd'hui, on va parler surtout de toi et de ton parcours. Et j'espère que tu pourras nous raconter ce que tu veux raconter déjà. Et surtout que tu pourras partager avec d'autres personnes qui ont eu un parcours sur l'insuffisance rénale, à la fois tes expériences de soins, mais aussi tes expériences de vie. Parce que c'est important aussi de connaître ton ressenti sur ce parcours et de pouvoir le partager avec les personnes qui ont pu être confrontées soit à des problèmes, soit à des interrogations. Donc en premier lieu, je dois dire aussi que tu as donc été greffée il n'y a pas très longtemps et que dans ton parcours, tu as fait à la fois de la dialyse à domicile, que ça n'a pas toujours été facile et que c'est pour ça aujourd'hui que tu as aussi envie de partager ton expérience avec les autres. et que du coup j'espère que ton tépoignage pourra aider d'autres personnes. Et je vais te laisser la parole après t'avoir posé la première question qui est dans quelles circonstances as-tu découvert ton insuffisance rénale ?

• Speaker #1

  Bonjour Béatrice, merci en tout cas de m'avoir invitée dans ce podcast. Donc moi je m'appelle Liane j'ai 38 ans, je suis mariée à Julien depuis quelques années. Je vis dans le Pays Basque, à Bayonne, et je suis sage-femme libérale. Mon arrivée, du coup, dans l'insuffisance rénale s'est faite de façon très brutale parce qu'en fait, j'ai eu un parcours PMA pour avoir mon bébé. La grossesse s'est très bien déroulée, je n'ai jamais eu de soucis, je suis quelqu'un qui ne suis jamais malade. Très bonne santé, très bonnes conditions physiques, assez sportive et un peu casse-cou. Donc l'accouchement s'est bien passé, j'ai eu mon bébé dans les bras au bout de pas mal d'heures de travail et tout, et c'est après que ça a commencé. Donc en fait, une fois que ce bébé est né, est néco, j'ai commencé à faire une hémorragie de la délivrance, ce qui peut arriver sur un accouchement, donc je n'étais pas très inquiète, sauf que le protocole de base n'a pas fonctionné, donc on m'a amenée à faire... Tout d'abord, une embolisation. Donc, on est conscient et on a un radiologue qui tente de stopper l'hémorragie. L'embolisation n'a pas fonctionné. Ça a tardé, ça a mis du temps. J'ai eu une douzaine de culots globulaires qui sont passés. J'ai perdu 3,5 litres de sang. C'était un peu la cata. Et ils ont décidé de faire une ligature des artères utérines. Donc, à ce moment-là, moi, je pensais qu'on allait m'enlever mon utérus. Et en fait, non, ils m'ont envoyé au bloc. sous anesthésie générale, et là, les obstétriciennes qui ont opéré, elles étaient 3 sur sur moi, ont réussi à stopper l'hémorragie. Youpi ! Sauf que, ils ont découvert à ce moment-là, ma vraie tension. Parce que quand je saignais, la tension était très basse. Et on s'est rendu compte que j'avais 30-20 de tension. Un chiffre jamais vu. Et je me suis réveillée en salle de réveil, et je voyais flou. complètement flou. J'avais mal, j'étais pas bien. Et une des obstétriciennes est venue me voir, le docteur Dr X. C'est pas elle qui m'avait suivie, mais elle avait pris la relève du docteur X pour me dire qu'il y avait un souci au niveau de mes reins, que j'avais mon taux de potassium et de créate, la créatinine, du coup, qui montait. J'avais une sonde urinaire à demeure et qu'il n'y avait rien qui sortait. Donc, ma fonction urinaire ne fonctionnait plus. Et alors, c'est un peu flou. Je crois que j'y ai passé 24 heures, mais je ne m'en souviens pas trop. On m'a transférée à ce moment-là, parce que j'ai accouché dans une maternité de niveau 2 à la Clinique Bellara. On m'a transférée direct à côté, au CHU de Pellegrin, qui est un niveau 3. Entre-temps, mon mari était venu me voir avec bébé. Et c'est là, une fois arrivée là-bas, que j'ai compris qu'on allait commencer les dialyses. J'étais en réanimation et qu'ils ont commencé à retirer. L'eau, il y a à m'expliquer petit à petit ce qui allait se passer.

• Speaker #0

  Comment est-ce que tu as vécu, du coup, cette annonce ? Qu'est-ce que tu as ressenti juste après qu'on t'ait dit que tu étais atteinte d'une insuffisance rénale ?

• Speaker #1

  Je ne me rappelle pas trop parce que j'étais vraiment très, très, très, très, très, très mal. J'avais une douleur horrible. J'étais vraiment dans un état en réa, branchée de partout. Je me suis juste dit, OK, il faut que je survive. La dialyse, OK, si ça peut me permettre de survivre. Et en fait, le fait de me dire, OK, je pars en dialyse, dans ma tête, c'était, c'est pas grave, j'y vais, il faut juste que je tienne le coup. Donc, j'étais plus dans la douleur que dans la dialyse, même si les dialyses, à ce moment-là, étaient très compliquées, de grosses hypotensions, des douleurs insupportables. Il ne pouvait pas me retirer trop d'eau, il fallait y aller lentement. Donc ça a été long. Mais sur le moment, je pense que c'était plutôt juste une question de survie, tout simplement.

• Speaker #0

  Oui, je comprends tout à fait. Et donc, comme c'est une dialyse en urgence, à quel moment est-ce qu'effectivement tu as compris déjà que c'était une méthode d'épuration qui était temporaire, puisque tu étais en urgence ? Et est-ce qu'il y a un moment donné, ou peut-être quand tu allais mieux, Tu as pu échanger avec l'équipe soignante pour pouvoir choisir cette... Enfin, échanger en tout cas sur la modalité.

• Speaker #1

  Alors, ça s'est fait quand même assez vite, parce que j'ai passé une semaine en réa et j'ai été transférée au service néphrologie. Et voilà, toujours très compliqué. Là, on m'a expliqué que c'était une nécrose corticale, que ça allait être quasi impossible de récupérer une fonction rénale, même si on ne sait jamais. Et en fait, c'est un infirmier. qui, voyant ma détresse et plein de choses, m'a parlé, lui, de la dialyse à domicile. Parce que j'étais jeune, parce que j'avais un bébé, parce que j'étais sportive. Donc, il m'a parlé déjà de l'hémodialyse et que ce serait plus facile pour moi de retourner à l'eau parce qu'à l'époque, je surfais et l'eau, c'était un élément important. Et c'est le premier à m'avoir parlé de la dialyse à domicile et dans ma tête, c'était Ok, je pars à domicile, quoi. Normal.

• Speaker #0

  Et donc, il t'a parlé de ça. Et ensuite, comment ça s'est passé pour justement concrétiser ce projet de dialyse à domicile ?

• Speaker #1

  Alors, je suis restée dialysée à l'hôpital de Bayonne jusqu'en août de l'an dernier. Et très rapidement, donc, je n'ai pas fait d'atelier d'éducation, mais j'ai vu tous les néphrologues du service, les diètes et tout ça. Et très vite, je leur ai parlé avec mon mari de ce projet. On en avait discuté avec mon mari aussi. Et je crois que dans leur tête, c'était clair que ce serait, un, l'hémodialyse, c'était obligé. Deux, oui, ce sera à domicile et c'était l'occasion de lancer ça. Parce qu'il y en avait très peu qui faisaient à domicile. Et dans le Pays Basque, très peu aussi qui avaient été formés par l'hôpital de Bayonne. Il y a une autre clinique qui le faisait, je crois. Donc, je pense que dans les mois qui ont suivi, même pas, c'était déjà acté. que j'allais partir un jour à domicile, parce que j'ai souvenir que j'avais espoir qu'on puisse le faire avant l'été, mais il fallait les infirmières formées et tout ça. Donc, elles m'ont dit non, c'est trop tôt avant l'été. Donc, en fait, ça s'est fait très, très vite. Et on l'a programmé pour fin septembre, début octobre, la formation. Donc, à peine neuf mois après mon début de la mise en dialyse.

• Speaker #0

  Tu as dit une chose assez importante. Donc, tu as commencé neuf mois après le début de ta dialyse effective. Donc ça veut dire qu'ils ont mis à peu près neuf mois aussi à se former, comme toi peut-être, à cette nouvelle méthode de dialyse qui n'était pas encore proposée dans le centre où tu étais. Est-ce que c'est ça ?

• Speaker #1

  Exactement. Exactement. Toutes les équipes n'étaient pas formées, en fait. Il y en avait d'autres qui avaient déjà été... Il y a un monsieur, par exemple, je savais qu'il dialysait à domicile, qui avait été formé aussi par le centre. mais sur une autre machine, pas exactement celle-là. Et le personnel qui forme, c'est le personnel infirmier, ce ne sont pas les néphrologues, donc il faut qu'ils sachent faire. Donc il me semble que Bayonne avait déjà mis en place quelques patients en dialyse à domicile, mais très peu, parce que pas mal sont réticents. Il fallait reformer le personnel, il fallait trouver du temps. En fait, c'était une question de logistique. Et un autre point, c'est aussi... Ah, mais c'est pour ça aussi, je me souviens, que ça a été aussi un peu retardé. C'est que quand j'ai rencontré cet autre monsieur qui dialyse à domicile aussi, lui, il m'a parlé d'une technique particulière d'hémodialyse avec la technique Buttonhole. Et l'hôpital de Bayonne n'était pas formé pour cette technique-là. Et lui, il demandait justement à ce que l'hôpital se forme pour passer là-dessus. Et j'en ai parlé du coup à ma néphrologue. Je leur ai dit, quitte à former aussi à domicile, autant passer sur la technique Buttonhole. Et donc, l'autre difficulté qu'ils avaient, c'était de former les équipes à cette. technique de ponction pour pouvoir me l'apprendre pour que je puisse l'utiliser.

• Speaker #0

  Et donc, chez toi, quand tu reçois ta machine, tu l'installes où ? Pour la première fois ? Eh bien,

• Speaker #1

  la toute première fois, je crois qu'elle était déjà dans le salon, parce que j'ai Stéphanie de l'AURAD qui me suivait, qui avait déjà validé qu'on avait la place de recevoir tout le matériel. Et donc, quand elle arrive pour la première fois, je viens de recevoir la machine. À l'hôpital, j'avais déjà dialysé dessus, donc je savais la taille qu'elle faisait. Donc, j'avais déjà un peu le matos pour pouvoir, la tablette pour pouvoir l'installer et tout ça. Donc, moi, j'avais... pris le parti, j'ai pas beaucoup de place chez moi, de dialyser sur mon canapé, dans mon salon, tout simplement. Et le matériel, je le stockais dans la cave. Donc ça prend très peu de place finalement dans ma maison. Ça prend un tout petit peu de place dans mon bureau. Tout le reste est dans la cave.

• Speaker #0

  Et donc du coup, après avoir commencé cette technique, qu'est-ce qui, toi, t'a convaincu qu'il fallait que tu continues à dialyser comme ça ? Et quels sont pour toi les avantages de cette technique et qu'est-ce qui t'a vraiment convaincue de la continuer à la maison ?

• Speaker #1

  Alors, dans un premier temps, il y avait déjà la technique d'hémodialyse, c'était pour pouvoir aller de nouveau dans l'eau et pas de risquer des infections. Ensuite, la technique buttonhole, c'était pour limiter les anévrismes justement parce qu'on créait un petit trajet sous la peau et que c'était plus facile à piquer. Il y a moins de risque d'avoir des soucis de pression parce qu'on est toujours au même endroit. Et le fait de dialyser à la maison, c'était pour pouvoir dialyser quand je voulais. La première chose, c'était ça, c'était dialyser quand je voulais. Ne pas être embêtée à devoir à chaque fois bloquer des après-midi ou des matinées pour aller à l'hôpital. Et aussi, mais ça je m'en suis rendue compte après, c'est que j'avais de très gros maux de tête qui ont mis beaucoup de temps à disparaître et en fait qui ont disparu quand j'ai commencé à dialyser moins longtemps mais plus souvent. Donc le côté le plus intéressant pour moi, c'était vraiment de programmer mes dialyses quand je voulais, soit le matin, soit l'après-midi, soit le soir, quand le petit était couché. Si j'avais un repas, de déplacer ma dialyse si j'en avais envie, si je voulais faire du sport. Voilà, c'était vraiment les aspects assez positifs. Comme je suis du milieu médical, je n'avais pas peur de tout ce côté très médicalisé. ni du côté piqûres et autres. Et surtout, j'avais le soutien de mon mari qui était tout à fait d'accord pour ça.

• Speaker #0

  Du coup, je vais te poser une autre question. Qu'est-ce que cette méthode a changé dans ta vie quotidienne ?

• Speaker #1

  Le fait d'être en dialyse ou le fait d'être en dialyse à la maison ?

• Speaker #0

  Oui, qu'est-ce que cette méthode de dialyse a changé pour toi dans ta vie quotidienne, surtout en comparaison avec la dialyse que tu as pu vivre en centre ?

• Speaker #1

  Alors, sur les côtés positifs, c'est l'organisation. clairement je dialysais le soir une fois que mon bébé était couché. Bon par contre je me couchais tard. Mais j'avais toutes mes journées pour faire ce que je voulais, travailler, bon j'étais à mi-temps, mais aller m'occuper de mon petit, bouger, voilà faire des choses. Donc il y avait ça qui me plaisait vraiment. Deuxième chose, l'autonomie, c'est à dire que j'étais plus dépendante d'un centre quand je partais en vacances pour dialyser. Parce qu'il y a des fois les centres ils sont à côté, il y a des fois j'ai une heure de route pour aller dialyser. Donc quand on est en vacances, on a 4 heures de dialyse, une heure allée, une heure retour. En fait, la journée y passe. Donc j'ai vécu ça en Ardèche, en Corse et à Viscarosse chez mes parents. Alors que là, je prenais ma machine, je dialysais dans le salon en prenant l'apéro avec tout le monde. Et quitte à continuer sur le versant nutritionnel, en dialysant quotidiennement, alors moi c'était 5 jours sur 7, normalement c'est 6, mais je n'avais plus de restrictions. alimentaire. C'est-à-dire que mon potassium était parfait. Je mangeais beaucoup de melon, beaucoup de chocolat, je me souciais pas de la nourriture, je buvais ce que j'avais envie de boire, après je ne bois pas énormément d'eau mais j'avais pas beaucoup à tirer d'eau, mon phosphore, de toute façon, a toujours été haut donc il a fallu que je compense avec des médicaments mais c'était pas problématique. Donc j'avais une liberté au niveau de l'alimentation qui était juste fantastique. Et rien que ça, Pour moi, c'était énorme.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il y a quelque chose en particulier que tu souhaiterais partager sur ton parcours de soins, notamment en insuffisance rénale chronique ?

• Speaker #1

  Il y a plusieurs choses. La première chose qui m'a beaucoup aidée, c'est d'être très soutenue par mon mari, ma famille, mes amis. C'est-à-dire que la dialyse ne m'a jamais coupée de mon environnement social et familial. Je n'ai perdu aucun pote. Je sais que ça peut arriver, mais ils ont tous compris la fatigue, les difficultés, la non-possibilité de s'organiser au dernier moment. Et tous mes amis se sont toujours organisés pour préparer des repas, organiser des sorties, quand je n'avais pas dialyse. Je leur donnais mes jours, mes heures, et ils ont toujours fait en fonction. Donc ça, voilà, ça c'était... C'était vraiment très important. Après, je suis quelqu'un qui a besoin de comprendre. Donc, j'ai assailli les néphrologues, les infirmiers de questions sur comment ça se passait, qu'est-ce qui se passait, pourquoi tel traitement, pourquoi la parathormone, pourquoi j'étais sans arrêt anémiée, mais pourquoi avec l'EPO, ça ne marchait pas, pourquoi avec le fer ? Je suis un peu casse-pieds, mais au moins, on m'expliquait tout. Et quand je n'avais pas les infos, je suis allée les chercher. Et j'ai eu besoin aussi d'avoir des témoignages. très très vite, au bout de deux mois même pas, j'ai demandé aux infirmières du centre de dialyse de me communiquer des numéros d'autres personnes. Déjà pour voir à quoi ça ressemble une fistule, parce que j'étais sous cathéter au début, donc je zieutais les bras de tout le monde. Ensuite, j'ai rencontré une femme extraordinaire qui, elle, a été greffée, mais qui me racontait son parcours. J'ai rencontré aussi ce monsieur-là qui dialysait à domicile et qui voulait me mettre au buttonhole. Ils m'ont tous... voilà, convaincu sur la dialyse au domicile, convaincu que la vie était possible et qu'on pouvait continuer. Donc ça m'a été très utile d'avoir toutes ces informations-là. Et le fait de dialyser à domicile m'a dégagé du temps, j'ai cherché de l'aide un peu par-ci par-là, et j'ai pu continuer le sport. Et ça, c'est une grosse composante très importante. Même quand j'étais à 8 grammes d'hémoglobine, j'en pouvais plus, mais j'ai fait des randos, et les copines ont porté mon sac. Donc, j'ai continué une activité sportive qui était essentielle à mes yeux. Et j'ai toujours raconté à mon bébé ce qui se passait. Il savait que le soir, je lui faisais un bisou et papa le couchait. Parce que maman, elle devait aller dialyser avec Gertrude. Et j'avais donné un petit nom à ma machine, c'était Gertrude. Et je pense que tout ça, ça m'a rendu aussi très fière de ce que j'avais accompli, de ce que nous avions accompli ensemble. Et de prendre la revanche sur la maladie, c'est pas elle qui décidait de ma vie. Bon. un petit peu quand même, mais on collaborait ensemble pour avoir la meilleure vie possible.

• Speaker #0

  Tu as parlé effectivement quand même de ton entourage, mais quand même, si je te dis aidant, qu'est-ce que tu penses ?

• Speaker #1

  Je pense très fort à mon mari, qui s'il n'avait pas été là, je ne sais pas comment j'aurais fait. Alors que c'est assez compliqué pour lui, il n'est pas du milieu médical, il est plus stressé que moi, plus angoissé. Il a vécu plusieurs fois la peur de me voir mourir. Et malgré tout, il m'a toujours soutenue, toujours suivie. Parce que j'avais des témoignages d'autres personnes qui me disaient, surtout pas à domicile, parce que ça veut dire que je ramène la maladie à la maison. Et ça aurait pu être son cas. Il ne voulait peut-être pas en entendre parler, ni me voir me piquer. Mais il a toujours eu confiance en moi et il a accepté. Après, c'est une charge. C'est une grosse charge pour l'aidant aussi. C'est une charge mentale. Parce qu'il faut qu'il soit, alors physique déjà, parce qu'il faut qu'il soit présent au moment des dialyses à domicile. Donc, il fallait que j'organise mes dialyses en fonction de son travail. J'ai la chance qu'il peut télétravailler éventuellement, mais il faut quand même faire en fonction de lui. Et lui, il a aussi la possibilité à lui de travailler où il veut, comme il veut, et aussi de bouger, de sortir, d'avoir une vie. Et il me voyait me piquer. Il faut qu'il soit formé. Donc, il faut se dégager du temps aussi pour aller à l'hôpital, se former pour pouvoir gérer en cas d'urgence. Donc, comprendre aussi un petit peu. comment ça se passe. Après, lui, il est d'un naturel assez curieux, donc il pose toujours plein de questions médicales, il cherche toujours à creuser, à savoir. Mais oui, c'est pas évident, et cette reconnaissance est vraiment importante pour les aidants de se sentir soutenus, mais également d'un point de vue financier, parce qu'il a dû quitter le travail de temps en temps, des demi-journées, voire des journées complètes, pour m'aider, pour être avec moi, pour les aller-retour, pour tout ça. Et il a fallu aller chercher... une aide financière. Si on ne nous parle pas qu'on a droit à l'Allocation journalière du proche aidant (AJPA), personne ne nous le dit. Donc, si on ne va pas chercher ça, c'est un peu compliqué, mais c'est une petite aide en plus.

• Speaker #0

  Tu as parlé effectivement de cette aide supplémentaire. Tu parles de l'aide pour la personne aidante, c'est ça ? Oui. C'est ça. Donc, tu étais dans un centre de dialyse, tu dépendais d'un centre de dialyse qui te reversait un montant c'est ça ? Parce que tu faisais la dialyse à domicile ?

• Speaker #1

  Alors ouais, il y avait deux choses. Comme je partais à domicile, c'est l'AURAD qui m'a pris en charge pour tout ça, l'allocation de la machine, et qui reversait également un forfait qui est, je crois, entre 400 et 500 euros, il me semble, par mois pour les dialysé à domicile, ce qui aide un petit peu. quand on n'est qu'à mi-temps et qu'on est en libéral, donc on n'a aucun soutien, ni de la sécu, ni des prévoyances au bout d'un an. Donc financièrement, c'est assez compliqué. Et pour mon conjoint, l'AJPA, c'est l'allocation… Ça s'appelle AJPA, je crois ? L'allocation d'aide journalière pour les proches aidants, en fait. Donc ce n'est pas énorme, c'est 66 jours sur toute sa vie. Mais c'est un petit plus.

• Speaker #0

  D'accord. Donc ça, c'est un dossier que tu as fait faire auprès de quelle institution ?

• Speaker #1

  Alors, quand j'étais à l'hôpital, donc le premier mois de dialyse, c'est une assistante sociale de l'hôpital qui est passée me voir et qui a monté mon dossier. Qui a monté mon dossier déjà par rapport à la sécu et elle demande aussi l'AAH (Allocation adulte handicapé) et la MDPH, tout ce qui est pour la reconnaissance du statut d'handicapé. pour avoir la carte, mais également la carte de stationnement et la demande de l'allocation adulte handicapé. Ça ne veut pas dire qu'on va avoir quelque chose, ça veut juste dire qu'on y a droit. Après, c'est la CAF qui détermine si oui ou non, on a la AAH. Moi, je ne l'ai pas, par exemple, mais voilà, j'aurais pu l'avoir. Ensuite, quand j'ai dit que j'allais à domicile, l'AURAD a pris en charge le reste, l'organisation. J'ai rien eu à faire, juste à donner mon RIB. Et Cam explique qui va passer pour récupérer les déchets. qui s'occupe de la machine et tout ça. Et le versement se faisait sur mon compte tous les mois. Et pour mon mari, je suis allée chercher moi-même les infos parce qu'on ne nous les avait pas données. Donc, je suis allée grappiller à droite, à gauche pour voir si on ne pouvait pas avoir un soutien supplémentaire. Et c'est là où j'ai découvert qu'on avait aussi peut-être droit à cette allocation journalière de proches aidants.

• Speaker #0

  Super. Merci. Parce que je pense que c'est une information que beaucoup de personnes n'ont pas non plus. Donc, merci de nous l'avoir partagée. Et donc, aujourd'hui, ta vie... a changé, tu as été greffée. Est-ce que tu peux nous raconter cet épisode ?

• Speaker #1

  Alors, je ne vais pas forcément tout détailler parce que c'est un peu rocambolesque, mais pour la faire simple, on avait testé mon mari et j'avais trop d'anticorps contre lui. On a testé ma mère compatible, mais finalement, je ne pouvais pas la prendre. Donc, on était partis sur un don croisé et j'étais en attente d'un donneur décédé. En mai, on m'a appelée pour me dire qu'un don croisé était possible. Donc, on m'a retirée de la liste d'attente. Et on attendait juste la date de l'opération pour faire ce don croisé avec deux autres binômes. Et en septembre, on nous avait dit que ça se ferait en fin d'année. Et en fait, ils ont annulé ce run, ce don croisé, parce qu'au regard de mes anticorps, finalement, c'était beaucoup plus intéressant que je prenne le rein de mon mari. Donc, à Pèlegrin, ils étaient partis sur un don du vivant avec mon mari. Mais ils ne me l'avaient pas dit parce qu'ils attendaient une vérification. Et entre-temps, ils m'avaient remis sur la liste d'attente des donneurs décédés. Donc, en une semaine, ça suffit pour qu'à 1h43 du matin, le mercredi 20 septembre, on m'appelle pour me dire qu'il y avait un rein qui m'attendait. Sauf que je n'y comprenais rien parce que pour moi, j'étais retirée de la liste. Donc, j'y suis quand même allée et finalement, voilà. J'ai juste dû batailler toute une matinée avec la néphrologue pour qu'on décide si on prenait ce rein-là ou celui de mon mari. On a fait des... Alors là aussi, il ne faut pas hésiter à batailler, à poser des questions. Ça a duré deux heures la communication avec mon mari sur haut-parleur pour qu'on arrive à demander un typage HLA. Enfin, il ne faut pas hésiter à batailler, à demander, à se refaire expliquer pour prendre des bonnes décisions et pas juste "vous le voulez ou pas ce rein ?". Et finalement, j'ai eu ce rein et j'ai été greffée le mercredi soir à 20h sachant que j'ai un haut risque de rejet parce que j'ai beaucoup d'anticorps contre ce rein. Donc voilà, ce n'est pas non plus une décision qui a été facile à prendre mais je sais que si un jour je dois changer de rein, j'ai toujours mon mari sous le coude.

• Speaker #0

  C'est génial ! Merci ! Comment tu vois l'avenir du coup avec ce nouveau rein, ces nouvelles perspectives ?

• Speaker #1

  Alors tu m'aurais posé la question il y a trois semaines de ça, je t'aurais dit super, génial, je suis confiante, ce rein va tenir. Voilà. Maintenant je pense toujours la même chose. je suis confiante, ce rein va tenir ce qu'il doit tenir, je sais qu'un jour je repartirai peut-être en dialyse, je sais que j'aurai une autre greffe, mais ça ne me fait pas peur parce que j'ai très bien vécu la dialyse à domicile et que je sais que c'est possible. Le seul hic, c'est que je m'attendais à choper des infections et j'ai en fait très rapidement eu le cytomégalovirus, mais qui s'est très mal passé pour moi, avec des douleurs très difficiles et une prise en charge de la douleur qui était insuffisante à mes yeux. Donc, maintenant, j'ai envie de dire, j'ai toujours très confiance. La vie va reprendre, je vais avoir une super vie. Mais je me dis que ça va être quand même un peu différent. C'est-à-dire que le corps que j'ai connu avant déjà m'a lâchée à l'accouchement. Et là, à mon avis, avec les antirejets, les effets secondaires, indésirables et tout ça, il va falloir que je réapprenne à faire confiance à ce corps, qu'on réapprenne à se connaître. Ça ne veut pas dire que la vie s'arrête et j'ai plein de projets, de faire des gros triathlons et tout, mais savoir s'écouter. Donc, je dis ça pourquoi ? Parce que je me suis effondrée psychologiquement il y a une semaine. J'ai su, et c'était important, le dire à mon mari que ça n'allait pas. De toute façon, il m'a vu pleurer toute la journée. Et direct, j'ai su appeler à l'aide. J'ai appelé mon médecin traitant. J'ai demandé à être mise sous anxiolytique. J'ai pris rendez-vous avec une psychologue. J'ai pris rendez-vous pour faire de l'EMDR et de l'hypnose pour ne pas laisser ça passer parce que je pensais avoir été super résiliente et avoir bien vécu tous les traumas que j'ai eus. Et en fait, je me suis reprise en pleine poire à cause de cette douleur qui me remettait vraiment dedans. Donc je pense que c'est important aussi de prendre le temps, de s'écouter et de savoir dire quand ça va pas, d'appeler à l'aide très vite et d'aller voir différentes personnes s'il le faut et de pas rester avec ces douleurs déjà et de un, avec ce mal-être, de tourner en boucle, de ressasser, pour soi mais également pour le conjoint, pour le partenaire. Parce que pour mon mari, ça a été très très très très dur, ça l'est encore beaucoup aujourd'hui. Il attend que je me remette moi, mais je sais que lui aussi, il va avoir besoin d'en parler.

• Speaker #0

  C'est très touchant tout ce que tu viens de dire. Donc, je sais que tu as fait beaucoup de recommandations, mais justement, pour le mot de la fin, qu'est-ce que tu aurais envie de dire à nos auditeurs, aux gens qui t'écoutent aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Tellement de trucs. Avoir confiance. Avoir confiance, à la fois ne pas lâcher. Et continuer d'avoir des rêves, continuer d'avoir des projets, continuer d'avoir des envies, de bien s'entourer. Et en même temps, savoir aussi écouter quand le corps dit stop, écouter quand le mental dit stop, bien s'entourer, avoir une équipe en qui on a confiance. Et si on n'a pas confiance, changer. Si on ne s'entend pas, moi j'ai la chance de très bien m'entendre avec toute l'équipe de néphro de Bayonne, et avec tous les néphrologues que j'ai vus et celle qui me suivent en ce moment, le docteur X. mais je sais que si ça passait pas avec elle bah j'aurais changé et voilà mais la vie continue même en dialyse la vie continue on peut faire plein plein plein plein plein de choses bah merci Liane sur ces mots extrêmement positifs,

• Speaker #0

  extrêmement touchants je vais te souhaiter une bonne fin de journée et puis merci de nous avoir livré vraiment toutes ces choses très personnelles mais qui j'espère pourront bénéficier à nos auditeurs et aux personnes qui sont concernées par la maladie rénale chronique, merci Liane

• Speaker #1

  Merci Béatrice.

• Speaker #0

  Alors, comment avez-vous trouvé votre plongée dans l'univers captivant des reins ? Vous avez aimé ? Vous en voulez encore ? Excellente nouvelle ! Une nouvelle aventure vous attend bientôt. Rejoignez-nous sur Ausha et toutes les plateformes de podcast pour explorer à nouveau le monde de "À l'écoute de Serein" et découvrir nos prochains épisodes. À très bientôt !