Description

Nous sommes sous le charme de Véronique. Cette femme courageuse qui, atteinte de ces deux pathologies, Parkinson et insuffisance rénale, a construit ce parcours à vélo pour récolter des fonds pour l’association France Parkinson et le service de dialyse de l’hôpital René Dubos de Pontoise.

Elle a pédalé plus de 800 km du 18 Mai au 4 Juin 2023 et nous raconte tout son périple de la naissance de son idée jusqu'à sa réalisation dans ce premier épisode de notre podcast "À l'écoute de seREIN"

Mais qui est Véronique ?

Véronique est pétillante et dynamique et ne se décourage jamais, elle nous dit tout sur elle, son parcours et son projet :

"Je suis Véronique, j’habite Pontoise (95), j’ai 57 ans, je suis mariée et j’ai 2 filles. C’est en ayant passé un été 2021 particulièrement difficile qu’est né ce projet un peu fou. J’ai toujours été sportive et avide de tester différentes sensations, à en croire la liste des sports pratiqués au cours de ma vie : handball, tennis, vol à voile, parachutisme, golf… Mais voilà qu’en 2010, je commence à sentir mes mains trembler, elles n’avaient jamais tremblées comme ça avant. Le diagnostic est tombé ! ! J’ai la maladie de Parkinson! !J’ai alors 46 ans.

Et comme un malheur ne vient jamais seul, il y avait autre chose. Depuis toujours je savais que je portais une maladie génétique héritée de ma mère, la polykystose rénale, qui n’allait pas tarder à faire des siennes… En 2016, je suis inscrite sur liste de greffe pour recevoir un rein. Mais en novembre 2020, la greffe n’étant toujours pas arrivée, je dois commencer les dialyses.

Vous me direz que la barque est lourde mais mon optimisme légendaire me permet de voir et de vivre chaque moment présent avec joie et intensité. Malentendante (oui, en plus !) depuis la naissance, j’ai appris à faire des difficultés une force.

C’est pourquoi j’ai décidé avec l’accord de mes proches de défier mon « copain Parkinson », en réalisant un périple en vélo tricycle électrique de Ouistreham à l’Ile de Ré afin de mieux faire connaître au grand public la maladie de Parkinson et l’insuffisance rénale et récolter des fonds pour l’association France Parkinson et le service de dialyse de l’hôpital René Dubos de Pontoise."

Alors si vous souhaitez en savoir plus sur Véronique, mettez votre casque 🎧 et écoutez sa passionnante aventure 🚲

Lire l'article sur le site Info Rein Santé

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je m'appelle Béatrice et je vous invite à plonger avec moi dans le monde des reins avec le podcast A l'écoute de seREIN. Découvrez la réalité de la maladie rénale chronique et explorez les traitements de la dialyse à la greffe. Ce podcast n'est pas seulement pour les patients, mais aussi pour leurs proches et toutes celles et ceux qui veulent comprendre l'importance de la santé rénale. Ensemble, construisons un avenir plus sain avec nos reins. Bonne écoute. Bonjour Véronique, comment vas-tu ?

• Speaker #1

  Très bien, impeccable.

• Speaker #0

  Super. Aujourd'hui, je suis en compagnie de Véronique qui va nous raconter son parcours à la fois de l'insuffisance rénale et aussi du parkinson et puis surtout une jolie aventure qu'elle a vécue au mois de juin, du 18 mai au 4 juin, où elle a pu traverser, je vais te laisser parler du coup on va voir ça tout à l'heure, mais en tout cas je vais d'abord te demander Véronique... de me parler un tout petit peu de toi et de te présenter. Et ensuite, on passera aux questions que tout le monde attend.

• Speaker #1

  D'accord, avec plaisir. Je m'appelle Véronique, j'ai 59 ans. J'habite Pontoise depuis maintenant 21 ans. J'ai deux filles et je suis mariée avec Jean-Michel. On s'est connus il y a 27 ans maintenant. J'étais pas malade à l'époque. Mais il me suit dans ma maladie.

• Speaker #0

  C'est une belle histoire. Merci beaucoup Véronique. Donc justement, comment est-ce que tu as découvert ces pathologies ? Est-ce que tu peux nous raconter un petit peu comment ça s'est passé tout au début?

• Speaker #1

  C'est une présence rénale sévère, je la connaissais parce que ma maman était atteinte de... polykystose rénale, qu'elle a eu par son papa, qu'elle a transmis à moi et à ma sœur. Moi, je l'ai attrapé, j'ai commencé à avoir des soucis à partir de l'âge de 35 ans, après ma deuxième grossesse. Et puis vraiment, réellement, ça a commencé en 2017.

• Speaker #0

  Parce que la polykystose, c'est donc une maladie génétique qui se transmet...

• Speaker #1

  La plus répandue au monde. Except. Voilà. Donc ça, c'est un fait. Et puis la maladie de Parkinson, je l'ai découverte à 46 ans, à l'heure de... un tremblement de la jambe gauche. J'ai fait un déni pendant un an, je n'acceptais pas la maladie. Et puis après, j'ai pris des taureaux par les cornes et je mesuis soigné. Donc ça fait 13 ans maintenant que j'ai cette maladie. Je l'appelle mon copain Parkinson.

• Speaker #0

  Ton copain Parkinson ?

• Speaker #1

  Mon copain Parkinson. Et puis, c'est assez stable. La maladie est assez stable. Il y a quelques périodes d'un peu de débat, mais relativement, je suis bien stabilisé.

• Speaker #0

  D'accord. Voilà. Donc, tu as réussi quand même avec... Ces annonces à pouvoir continuer à travailler, à avoir une vie normale ?

• Speaker #1

  J'ai travaillé jusqu'à l'âge de 55 ans. Ça fait quatre ans que je suis en invalidité. D'accord. Parce que les deux cumulés, c'était un petit peu difficile. Surtout comme j'étais technicienne de laboratoire, je faisais des prédécesseurs sanguins. Je commençais à avoir des lenteurs et puis je tremblais. Les patients me disaient vous tremblez ? Alors je leur disais oui,

• Speaker #0

  j'ai peur de vous piquer Après,

• Speaker #1

  ils me connaissaient, ils savaient ce que j'avais. J'ai arrêté parce que c'était trop difficile à gérer. C'est trop

• Speaker #0

  La dialyse plus le Parkinson,

• Speaker #1

  ça fait 4 ans que je travaille.

• Speaker #0

  D'accord. Et donc, tu as commencé la dialyse à quel moment ?

• Speaker #1

  J'ai commencé la dialyse péritoneale en novembre 2020. Après, j'ai fait ça jusqu'en juin 2021. En juin 2021, j'ai fait une péritonite avec une hernie étranglée. Je suis passé en hémodialyse de suite.

• Speaker #0

  En hémodialyse ? dans un centre de dialyse ?

• Speaker #1

  À l'hôpital de Couturel.

• Speaker #0

  D'accord. C'était un peu en urgence, c'est ça ?

• Speaker #1

  C'était en urgence. Donc j'ai pas eu de vacances cet été-là. J'ai des amis qui m'avaient prêté un appartement à Haute-Guette et il y avait un bouquin qui s'appelait La vélo Francette que j'ai bouquiné. Ouais. Et j'ai dit à mon mari je vais faire ça. Et c'est de là qu'est parti mon projet.

• Speaker #0

  Donc c'est là qu'était venue l'idée de traverser à vélo, enfin du cas de faire une grande distance à vélo. Super. Et du coup est-ce que tu peux me raconter comment est-ce que tu... Tu as réfléchi et concrétisé ce projet ?

• Speaker #1

  Normalement je devais le faire en 2022, j'avais prévu de le faire en mai 2022. Entre temps ma maman est décédée donc ça a été difficile. Et puis au mois de novembre je suis allée à Marseille voir ma fille et j'ai fait une septicémie. Je suis restée trois semaines à Latimone en réanimation donc je me suis sortie, donc très bien. Physiquement pour récupérer je me suis dit je vais plutôt reporter, ce sera plus raisonnable. Oui. En 2022, en 2023. Deux questions. Après, à partir du mois de mai 2022, on a travaillé pendant un an sur le projet. Tout s'est mis en place, la logistique, et il fallait absolument que je trouve un moyen de me dialyser tous les jours, enfin, de façon autonome, être libre, parce que comme je changeais d'endroit tous les jours... C'est très difficile de trouver des centres de dialyse

• Speaker #0

  C'est un challenge, oui.

• Speaker #1

  Donc, c'est un challenge. Je dis, il faut que je trouve un moyen de me dialyser en autonomie. D'accord.

• Speaker #0

  C'est ce que Et donc là, quand tu dis, on a commencé, c'est avec à la fois ta famille.

• Speaker #1

  Famille. C'est une histoire de famille.

• Speaker #0

  C'est une histoire de famille, oui.

• Speaker #1

  Famille et puis de copains aussi, qui m'ont suivi.

• Speaker #0

  C'est super.

• Speaker #1

  J'avais deux, trois personnes qui voulaient me suivre sur la totalité du parcours. Un qui s'occupait de la logistique, un qui me suivait en vélo. Et puis, voilà.

• Speaker #0

  Donc on t'a vraiment encouragé, tu as eu un beau soutien.

• Speaker #1

  Oui, j'ai fait de la partie sponsor, les filles, la partie communication, ma soeur a fait de la partie hébergement, mon beau-frère du parcours.

• Speaker #0

  C'est une vraie histoire de famille.

• Speaker #1

  Oui, une vraie histoire de famille.

• Speaker #0

  Donc tout le monde s'est mobilisé autour de toi et puis aussi autour de... parce que toi tu voulais, tu avais quand même un objectif en faisant cette trajectoire, c'est de pouvoir en tout cas parler de tes pathologies.

• Speaker #1

  De mes deux pathologies et de récolter des fonds pour France Parkinson et puis l'hôpital, le service de dialyse de Pontoise.

• Speaker #0

  De Pontoise, d'accord.

• Speaker #1

  Ils m'avaient sorti de là.

• Speaker #0

  Super, donc c'est vraiment à la fois un challenge caritatif, sportif et puis aussi un peu pour remercier finalement ces équipes qui t'ont accompagné. Tout à fait,

• Speaker #1

  tout à fait, exactement. Ils m'ont soutenue.

• Speaker #0

  Ça c'est chouette.

• Speaker #1

  J'ai toujours été comme je dis avec les infirmières, on est une équipe.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Oui, si elles ne sont pas là, moi je ne suis pas là, et si moi je ne suis pas là, elles ne sont pas là non plus.

• Speaker #0

  Elles ne sont pas là non plus.

• Speaker #1

  Donc c'est vraiment un travail d'équipe

• Speaker #0

  Ça c'est chouette,

• Speaker #1

  C'est vrai que c'est important. Je tenais particulièrement à les remercier.

• Speaker #0

  A les remercier. C'est super. Et donc du coup au niveau technique, tu as décidé de dialyser en dialyse autonome, donc avec une machine.

• Speaker #1

  Avec une machine, voilà, donc c'est une dialyse qui se fait 5 fois par semaine, avec 2 jours de repos non consécutifs. La dialyse pure ça dure 2h30, avec la préparation... de la machine puis après le débranchement puis la ponction enfin le moment où on se pique il faut quand même poser 2h30 voire 3h30 il y a quand même toujours des aléas c'est jamais un long fleuve tranquille, des fois on peut se piquer ça va tout seul et puis des fois c'est un petit peu difficile mais

• Speaker #0

  bon on est pas une heure près globalement ça t'a donc au niveau du voyage c'était combien de jours donc ton programme c'était ?

• Speaker #1

  18 jours de voyage je pédalais pendant trois jours j'avais un jour de repos Dans le timing, je partais vers 9h, 9h30 du matin, on s'arrêtait le midi pour pique-niquer, on reprenait l'après-midi. L'impératif, c'est qu'il fallait que je sois à l'hôtel le plus tard possible, ou plus tôt, le plus tôt possible, entre 16h30 et 17h maxi, de manière à ce que je puisse faire ma dialyse dans la foulée et après pouvoir passer la soirée avec mes amis sans me coucher trop tard.

• Speaker #0

  C'est super, donc du coup tu as vraiment préparé un programme où tu allais te brancher à une heure régulière. Et puis ça te permettait de terminer à un horaire. Je terminais cers 20h- 20h15.

• Speaker #1

  Tu mangeais après ? Je mangeais.

• Speaker #0

  Et après tu discutais avec tes amis ?

• Speaker #1

  Oui,

• Speaker #0

  tout à fait. Et après ça recommencait le lendemain avec les séances de vélo ? Oui, tout à fait.

• Speaker #1

  J'avais fait un programme sur mes 18 jours de dialyse et j'avais mis des dialyses sur les jours de repos de manière à ce que quand je pédalais, ça soit moins fatiguant. J'ai eu la chance d'avoir une amie qui est infirmière qui travaillait avec moi au laboratoire d'analyse médicale qui est venue se former avec moi à Maison Lafitte à la MGEN pendant 2-3 jours. Moi je l'ai formée, elle s'est formée sur des vidéos. Ce qui fait que les dix derniers jours, quand j'arrivais à l'hôtel, tout était installé.

• Speaker #0

  Elle t'accompagnait, d'accord.

• Speaker #1

  Elle j'avais plus qu'à me piquer.

• Speaker #0

  Ah ça c'est super.

• Speaker #1

  C'était génial.

• Speaker #0

  Et donc du coup, c'est une sorte de partenariat finalement avec une infirmière. Voilà. Et est-ce que pour toi, par exemple, ce genre d'expérience, ça peut être intéressant pour une personne, mais de façon plus régulière ? C'est-à-dire que ce soit... Parce que tu sais, on demande un aidant pour la dialyse à domicile.

• Speaker #1

  Moi mon mari m'aide à sortir les poches.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Et puis, à défaire des cartons. et il y en a des cartons (rires). D'accord.

• Speaker #0

  Mais cette infirmière, elle ne te piquait pas en fait, elle te préparait le...

• Speaker #1

  Elle m'a piquée une fois, parce que je n'y arrivais, parce que je tremblais trop. Ah oui, t'étais fatiguée. Et sinon elle me préparait ma machine intégralement. C'était vraiment du bonheur.

• Speaker #0

  Ça c'est chouette. Parce qu'en fait, t'arrivais...

• Speaker #1

  C'est pas avec les 50 bornes de vélo que je faisais par jour. J'étais fatigué quand même.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Pour le temps de monter ma machine, ça prenait un peu plus de temps.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  À cause de Parkinson. Si je n'avais pas de poids à Parkinson, ça aurait été plus rapide.

• Speaker #0

  Oui, bien sûr.

• Speaker #1

  Donc, mais bon ça ça m'a permi de...

• Speaker #0

  Donc ça ça a été ta routine quotidienne pendant les 18 jours ? Quotidienne vélo, pique nic, vélo

• Speaker #1

  dialyse, repas au restaurant,

• Speaker #0

  Ahahah ! super ! C'est vraiment chouette.

• Speaker #1

  J'avais un jour de repos tous les 3 jours.

• Speaker #0

  Tous les 3 jours, d'accord.

• Speaker #1

  C'était impératif, le néphrologue et puis le neurologue avaient dit qu'il fallait que je m'arrête, parce que sinon je ne tiendrais pas la cadence.

• Speaker #0

  Bien sûr. Est-ce que tu peux nous raconter une anecdote croustillante qui t'est arrivée, ou les choses qui t'ont... plus marquée pendant tout ce séjour ?

• Speaker #1

  Qu'est-ce qui m'a marqué pendant mon séjour ? Déjà une parole de mon beau-frère qui est anglais, pardon, qui est écossais, il ne faudra pas dire qu'il est anglais, il va se fâcher, qui est écossais, donc qui ne parle pas très très bien français, pourtant sa femme lui parle en français. Et donc on était très amis avec Gérard, un ami qui m'accompagnait aussi à vélo, et puis Martial qui s'occupe de la logistique camion. Un jour il m'a dit Allez roule ma poule ! (rires)

• Speaker #0

  En français ! (rires)

• Speaker #1

  Voilà ! Donc il avait appris des termes français.

• Speaker #0

  Français !

• Speaker #1

  Il s'est amélioré pendant trois semaines sur son français.

• Speaker #0

  C'est génial !

• Speaker #1

  C'est génial ! C'est une personne quand même assez réservée. Oui. Je l'ai regardé avec deux ronds de jambes. C'était pas le genre à dire ce genre de choses quoi. Oui,

• Speaker #0

  ça t'a étonné.

• Speaker #1

  Donc il a vécu l'aventure, voilà. Sinon, qu'est-ce qu'on a eu comme anecdotes ? Ce que j'ai eu comme anecdotes, c'est surtout des rencontres avec les gens du comité Parkinson. qui sont venus pédaler avec moi, qui me rejoignaient sur des étapes, qui sont venus pédaler avec moi et ça c'était super.

• Speaker #0

  Et ça, ça t'a touché ?

• Speaker #1

  Ah ça m'a touché et puis même des jeunes d'un club de cyclistes à Flair, des gamins qui avaient entre 10 et 17 ans, qui sont venus m'accompagner sur une partie de l'étape. C'est chouette. Ça c'était très chouette.

• Speaker #0

  Et j'ai vu aussi sur les réseaux sociaux que tu es allée en fait dans certaines mairies.

• Speaker #1

  Oui, j'ai été accueillie à Flair par la mairie de Ouistreham avec le comité Parkinson de Normandie, ils m'avaient accueilli la veille de mon départ. C'était très sympa, un bel échange. Après j'ai eu à Flair, donc on m'a remis la médaille du courage. L'adjoint du sport m'a donné un livre sur Flair, on m'a fait un petit cocktail, ils avaient fait les choses bien. Tout le monde pleurait sauf moi. La famille pleurait, les amis pleuraient. Et puis, c'est ça, les comités Parkinson, les Lions Club aussi. J'étais en lien avec les Lions Club de certaines villes, qui m'ont accueilli, qui m'ont aidé pour le parcours, qui sont venus pédaler aussi avec moi.

• Speaker #0

  Ça t'a soutenu, ces gens qui venaient pédaler avec toi,

• Speaker #1

  ça t'a encouragé encore plus à aller jusqu'au bout ? Oui, ce que je voulais c'était que ce soit une aventure humaine surtout.

• Speaker #0

  Bien sûr. Donc tous ces gens que tu as rencontrés, est-ce que tu envisages de garder des contacts avec eux ?

• Speaker #1

  J'ai gardé des contacts avec eux, on s'envoie des messages, on s'envoie des mails, on échange encore oui.

• Speaker #0

  Ça c'est chouette.

• Speaker #1

  Et même j'ai des résidences sénioriales qui m'ont accueilli en me faisant payer moins cher, même gratuitement me grativer.

• Speaker #0

  Wow.

• Speaker #1

  Oui. J'ai gardé contact avec les responsables. Un accueil franchement partout où j'étais, j'étais super bien accueilli.

• Speaker #0

  J'avais une question à te poser par rapport justement à, comme tu étais en dialyse à domicile, tout ce qui est logistique surtout par rapport aux consommables, les cartons.

• Speaker #1

  On a fait deux livraisons intermédiaires de consommables. Une fois à Angers, là où est l'usine, que j'ai visitée pendant une journée avec eux. Et puis à Partenay aussi, j'ai fait une livraison intermédiaire.

• Speaker #0

  d'accord donc ça s'est bien passé et puis après tous les petits consommables et tu retrouvais ça à l'hôtel à chaque fois ? Martial qui s'occupait du camion enfin de la logistique me déchargeait, mettait ma valise dans la chambre, mettait la machine il ne l'installait pas il s'occupait

• Speaker #1

  des poches, parce qu'il ne voulait pas gérer toute la partie ligne de sang et tout ça d'abord c'est pas son métier et puis il n'y tenait pas donc il préférait que ça soit moi qui le fasses pour être sur qu'il n'y ait pas de couacs.

• Speaker #0

  Pour te dialyser, à chaque fois il te faut un certain nombre de poches et puis un certain nombre de matériel que tu vas installer tous les soirs pour pouvoir faire ta dialyse.

• Speaker #1

  J'avais une caisse et je mettais tout ce que j'avais besoin par jour.

• Speaker #0

  D'accord,

• Speaker #1

  très bien. C'était tout simplement. Tout était bien organisé.

• Speaker #0

  Tout était très bien organisé.

• Speaker #1

  Tout était très bien organisé.

• Speaker #0

  Tu n'as jamais eu un truc qui manquait.

• Speaker #1

  J'ai eu une fois la tablette qui n'a pas marché. Elle ne se mettait pas en route. J'ai appelé la hotline parce qu'ils étaient au courant. Tous les centres de dialyse de mon parcours étaient prévenus que passait dans le coin si j'avais un souci. Et la hotline était en alerte aussi. J'ai appelé deux minutes après, c'était réglé.

• Speaker #0

  D'accord, super.

• Speaker #1

  Donc la machine, elle a supporté les descentes des camions, elle a remonté les descentes, les hôtels, les étages, les machins.

• Speaker #0

  Et sur 18 jours, ça fait beaucoup de montées et de descentes.

• Speaker #1

  J'ai pas eu peur parce que je suis partie un mois et demi après ma formation.

• Speaker #0

  Et oui, c'était très très récent.

• Speaker #1

  Ah oui, c'était récent...

• Speaker #0

  Et donc du coup, maintenant, tu continues à dialyser sur ta machine à la maison.

• Speaker #1

  Tout à fait. Oui. Je suis installée dans la chambre de ma fille, ainée, qui n'est plus à la maison. Donc j'ai tous les cartons, tout, un fauteuil, ma machine, la table,

• Speaker #0

  tout. Et qu'est-ce que tu dirais justement de cette méthode par rapport à ce que tu faisais avant ? Qu'est-ce que ça t'a apporté ?

• Speaker #1

  J'ai déjà de la liberté par rapport à être coincée à l'hôpital. Choisir mes horaires de dialyse. Je veux dire que ce n'est pas la dialyse qui me gère, c'est moi qui gère ma dialyse. Et puis, un meilleur bienfait au niveau physique.

• Speaker #0

  D'accord. Tu te sens mieux ?

• Speaker #1

  Je me sens mieux, carrément. D'accord. Moins fatiguée. Après deux heures et demi de dialyse, je peux aller faire du vélo, conduire, faire une activité. Je n'ai pas de... Aller jouer à la pétanque comme je fais deux fois par semaine.

• Speaker #0

  Avant, tu ne pouvais pas faire ?

• Speaker #1

  Après, les quatre heures de dialyse que je faisais à l'hôpital j'était rincée. Et il y avait surtout une différence de prise de poids et une perte de poids. C'est important de se faire. plus 4, moins 4, plus 4, moins 4 à chaque fois. D'accord. Tandis que là, je suis constante et je ne prends pratiquement pas de poids. Et je peux manger un peu ce que je veux.

• Speaker #0

  Oui, il n'y a pas de contraintes alimentaires ?

• Speaker #1

  Moins. Moins ? Moins. J'ai mangé un peu de souverain. Ah !

• Speaker #0

  Aujourd'hui, tout va bien.

• Speaker #1

  Aujourd'hui, tout va bien.

• Speaker #0

  D'accord. Ok. Voilà. Ok,

• Speaker #1

  ok. Il faut bien se faire plaisir de temps en temps.

• Speaker #0

  Bien sûr. Et au niveau de la boisson, c'est pareil. Est-ce que tu régules la boisson comme on peut la réguler ?

• Speaker #1

  Ce que je faisais avant, c'est de faire attention à ce que je bois.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  Mais tu n'as pas la même sensation de comprendre ce qu'il y a ?

• Speaker #1

  Santé, non, niveau poids, c'est vraiment génial. Des fois, je suis à zéro, des fois, je suis à 800 grammes. C'est bien d'avoir.

• Speaker #0

  Il y a le zéro, c'est-à-dire que tu n'as pas du tout fait une dialyse, genre tu n'as pas de poids, par exemple ? Non. Ah, perdre. Oui,

• Speaker #1

  pas de poids,

• Speaker #0

  perdre. Donc, avec cette dialyse à domicile, tu as cette énergie, c'est une envie pour toi de faire des activités ?

• Speaker #1

  Je fais des activités, je suis très sportif, je suis jeune. D'accord. Un peu moins quand j'ai mes filles, et puis voilà. C'est quoi le temps d'avoir ? mais sinon j'étais très sportive, ça m'a aidé aussi dans mon défi parce que il y a quand même une mémoire physique qui est l'équilibre, une bonne récupération et tout ça. Et puis je fais du tarot, je fais de la pétanque, je fais du vélo, je chante dans une troupe.

• Speaker #0

  Tu es extrêmement active.

• Speaker #1

  Plus mes dialyses, c'est non-stop.

• Speaker #0

  D'accord, d'accord.

• Speaker #1

  Plus la dictitude, si on me dit on va faire ça, on va faire ci, j'y vais moi.

• Speaker #0

  Donc en fait aujourd'hui tu as la dialyse à domicile. en fait elle s'intègre parfaitement dans ta vie quotidienne est ce que est ce que c'est plus du tout une contrainte ou ça quand même c'est quand même une contrainte c'est 5 fois par semaine c'est un peu répétitif on va dire ceci dit après suivant comme

• Speaker #1

  je peux avoir le choix des horaires c'est moi qui choisis si on propose une activité ou quelque chose je sais pas une amie qui m'a dit on va se promener là je décale et tu vas tout simplement d'accord le tout c'est que je la fasse dans la journée c'est ça c'est ça c'est un peu fort

• Speaker #0

  d'accord je dirais que c'est intégré dans mon programme et donc là par rapport à ton retour à la maison entre guillemets sur une vie normale tu dirais au niveau de tes aidants au niveau de ta famille est ce que tu as des aidants qui t'accompagnent aussi parce que tu as beaucoup d'aidants sur le

• Speaker #1

  voyage sur le parc mais seulement moi maintenant parce que je suis passé au lactate de bicarbonate et il fallait reconstituer les poches et c'était difficile physiquement, donc c'est nous qui sommes occupés. Sinon ma fille me montre les cartons et tout ça, et puis j'ai quand même des aidants, on va dire aussi des équipes de livraison de la MGE, qui sont très très sympas et me montrent tout là où...

• Speaker #0

  D'accord, oui, quand tu reçois ta livraison mensuelle par exemple, ils t'installent où ?

• Speaker #1

  C'est bimensuel.

• Speaker #0

  Bimensuel ?

• Speaker #1

  Bimensuel, donc ils me montrent tout, ils me disent où est-ce que je veux mettre les cartons, de manière à avoir le moins de logistique à faire au déplacement.

• Speaker #0

  Donc c'est ça, ils viennent chez toi et ils te demandent où est-ce que tu veux que les cartons soient des cartons là où l étage de petits matériels et comment tu vois du coup toi tes perspectives dans l'avenir par rapport à ton traitement qu'est ce que tu qu'est ce que de quoi tu aurais envie aujourd'hui j'ai envie de faire ce que je veux une partie qui est la camassière par rapport à moi si je peux

• Speaker #1

  comparer oui mais maintenant que tu es fait depuis ses ans c'est comme une liberté c'est pas nous ce qu'on dit la question c'est quand même pas rattaché à tuer

• Speaker #0

  Oui, non c'est pas du tout pareil. Quand tu parles de ta soeur, tu peux me dire pourquoi tu compares en fait entre ta soeur et toi au niveau de la greffe ? Tu peux nous en dire plus ?

• Speaker #1

  C'est-à-dire qu'elle n'a jamais commis de la délise. Elle a été greffée par chance pour elle, 15 jours avant de passer le sujet à la délise.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Donc par rapport à son voyage et tout ça, moi je fais pas difficilement voyager. Ça demande toute une logistique pour partir. Et avant, quand j'étais en hémodialyse à l'hôpital, il fallait aller... Et puis je téléphone six mois à l'avance dans les centres de réponse pour partir, en ne se sentant pas sûr d'avoir une place. Parce que j'ai eu deux fois des refus à quatre jours du départ. Donc...

• Speaker #0

  Dans ces cas-là, tu fais quoi ?

• Speaker #1

  Griezmin. Ah ah ah !

• Speaker #0

  Sauf que tu ne peux faire que Griezmin.

• Speaker #1

  Ouais, exactement. Ça ne m'a pas empêché de partir cinq fois l'année dernière, mais c'est quand même un travail de longue haleine. Il faut refaire des amassades de gaz sans arrêt, refaire les dossiers...

• Speaker #0

  C'est compliqué. Et là, avec la délise à domicile, tu envisages quand même... Une machine d'agriculture,

• Speaker #1

  des cartons...

• Speaker #0

  C'est plié, c'est rapide. Ok, en tout cas c'est un très très beau parcours. Et du coup tu parlais d'avoir une greffe parce que ça fait un moment que tu attends et que tu as un... Oui c'est ça. C'est fait ça. Oui.

• Speaker #1

  Je ne me mets pas Martel en tête, ça viendra, ça viendra. La dialyse marche bien, je suis en bonne forme, je peux faire ce que je veux.

• Speaker #0

  Non, tu peux dire que tu es en bonne santé, que c'est stable.

• Speaker #1

  Par contre, c'est un petit peu un petit tour des fois qui me fait la lionnette de ma grand-mère. Mais bon, le fait de faire des exercices physiques, ça m'a permis d'être mieux et d'être en meilleure forme encore avant de partir. Déjà, on me trouve en meilleure forme maintenant. Et puis, je fais la saison 2, je vais faire ça l'année prochaine.

• Speaker #0

  C'est ça, c'est ce que j'allais te demander.

• Speaker #1

  tu as envie de repartir sur le même mode avec des pistes cyclables et je vais faire le canal de Nantes à Brest ça fait 420 km, ça fait

• Speaker #0

  300 km de monde cette année il faut les faire quand même et donc pareil les jours rapides je recherche des hébergements super, en fait on n'arrête pas une équipe qui gagne tout à fait Est-ce que tu veux nous dire d'autres choses en particulier ? Est-ce que tu as un message à faire passer en particulier aux personnes qui vont nous écouter ?

• Speaker #1

  Le message que j'aimerais bien faire passer, c'est d'abord, devant la maladie, il faut y aller. Il faut prendre sa santé en main. Il ne faut pas attendre que l'équipe médicale bouge, parce qu'ils ont déjà tellement de boulot autrement, déjà de nous soigner et tout ça, qu'ils ne peuvent pas malheureusement toujours nous accompagner autrement. Mais je pense qu'il faut prendre sa santé en main. Avoir des projets. les faire de mes moyens c'est pas toujours facile mais moi je crois que je tire toujours du négatif un côté positif ouais j'ai toujours été comme ça donc je me dis faut y aller et puis se faire plaisir c'est ça qui est important oui il faut oser De toute façon se lamenter ou atteindre que je sais pas quoi donc le mieux c'est de prendre sa vie en main et puis de s'essayer de bouger et s'essayer de bouger oui ce que tu disais aussi quand on

• Speaker #0

  On discutait hors micro, c'est qu'en fait tu as toi fait des démarches pour pouvoir justement accéder à cette dialyse à domicile pour faire ton projet. Tu penses que les gens peuvent le faire, qu'il faut pas qu'ils aient peur de le faire.

• Speaker #1

  J'ai des gens qui sont en formation avec moi, qui avaient 70 ans, 75 ans, donc il n'y a pas forcément de tâches non plus. Après il faut que chacun trouve son compte. C'est pas possible pour tout le monde parce que déjà il faut de la place quand même déjà pour ranger du mal. Il faut vouloir s'appliquer aussi, ça c'est pas donné à tout le monde, mais qui ne tente rien à rien.

• Speaker #0

  Oui, il faut pouvoir en parler en tout cas ouvertement aux professionnels qui sont autour de nous et d'oser leur demander.

• Speaker #1

  Les professionnels justement n'en parlent pas assez.

• Speaker #0

  Oui, c'est vrai.

• Speaker #1

  Ils ne donnent pas forcément le choix aux gens de choisir leur traitement.

• Speaker #0

  Oui, il faut oser en tout cas leur parler et leur dire, moi j'aimerais bien avoir ce que je veux.

• Speaker #1

  Oui, j'aimerais bien le faire, mais après si on ne le fait pas nous-mêmes, si on ne prend pas la démarche...

• Speaker #0

  qui vont venir parmi nous.

• Speaker #1

  Je ne les incrimine pas du tout.

• Speaker #0

  Non bien sûr, il faut oser aller demander.

• Speaker #1

  Il faut prendre sa santé en main et si on a envie de faire quelque chose, il faut le faire. Passer au-dessus de l'alliarisme médical. De toute façon,

• Speaker #0

  ils ne vont pas nous manger. Éventuellement, on peut avoir un refus. On a un refus là, on peut aller ailleurs aussi.

• Speaker #1

  Il faut s'informer. Quand il y a des tuyaux qui sont de bonne qualité, il faut y aller.

• Speaker #0

  C'est clair. En tout cas, tu nous as donné plein d'informations. Et je te remercie vraiment pour nous avoir partagé ce parcours. Et puis, moi, j'ai hâte d'écouter l'aventure de l'année prochaine. Parce que ça va être pas mal.

• Speaker #1

  Je pense que ça va être sympa.

• Speaker #0

  Merci beaucoup, Véronique. Et puis, merci de t'être livrée avec nous. Merci beaucoup. Avec vous,

• Speaker #1

  bien sûr. Comme vous voulez.

• Speaker #0

  Alors, comment avez-vous trouvé... Merci de votre plongée dans l'univers captivant des vins. Vous avez aimé ? Vous en voulez encore ? Excellente nouvelle ! Une nouvelle aventure vous attend bientôt. Rejoignez-nous sur Ocha et toutes les plateformes de podcast pour explorer à nouveau le monde de à l'écoute de ce vin et découvrir nos prochains épouseuses. A très bientôt !