- Speaker #0
Bonjour, je m'appelle Béatrice et je vous invite à plonger avec moi dans le monde des reins avec le podcast À l'écoute de ce rein. Découvrez la réalité de la maladie rénale chronique et explorez les traitements de la dialyse à la grève. Ce podcast n'est pas seulement pour les patients, mais aussi pour leurs proches et toutes celles et ceux qui veulent comprendre l'importance de la santé rénale. Ensemble, construisons un avenir plus sain. Avec Nora, bonne écoute. Bonjour Dimitri, ravi de t'avoir aujourd'hui pour ce troisième épisode du podcast à l'écoute de Sera. Aujourd'hui, nous allons découvrir ton parcours. Tu es un des premiers dialysés à domicile de la structure de dialyse où tu dialyses actuellement. Après plusieurs années, maintenant tu maîtrises parfaitement cette technique. Donc tu vas nous raconter un peu ton parcours, ta vie avec la maladie, aussi en famille avec ta compagne, tes amis aussi, et surtout qu'en dialyse, la vie continue. Donc je te remercie de participer à ce podcast et je vais commencer par ma première question qui va être comment est-ce que tu as découvert ton insuffisance rénale ?
- Speaker #1
Bonjour Béatrice et merci pour ton invitation à prendre la parole. Et en fait, je n'ai pas à proprement parler de... découvert mon insuffisance rénale puisque je suis né avec je suis né avec une malformation congénitale assez rare et donc du coup ça a entraîné l'insuffisance rénale dès la naissance et donc j'ai toujours grandi avec cette information et donc je n'ai pas eu à l'encaisser proprement dit du coup je savais qu'à terme ça allait se dégrader, ça on me l'avait toujours dit depuis tout petit la seule interrogation c'était quand ?
- Speaker #0
Est-ce que tu peux nous raconter un petit peu comment ça se passe justement quand on vit très jeune ? avec une maladie, les différentes étapes de l'enfance à l'adolescence. Est-ce qu'il y a des choses que tu as envie de partager sur cette partie-là de ton parcours ?
- Speaker #1
En fait, il y a des moments où ça a été très compliqué, dans la mesure où je suis né dans les années 70, j'ai grandi dans les années 80-90. La prise en charge de la parole de l'enfant, de la douleur chez l'enfant, était beaucoup moins... pris en compte. Donc du coup, les professionnels s'attendaient à ce que l'enfant soit discipliné et accepte tout ce qu'on lui fasse, qu'on pouvait lui faire, sans vraiment d'antidouleurs, d'anthalgiques. Et du coup, il y avait quand même une bonne partie de souffrance, souvent. Et on grandit avec ça. Mais comme on grandit avec, on se forme un mental qui va avec. Et donc du coup, pour nous, c'est normal. puisqu'on ne connaît pas une autre vie d'enfant non malade. Et les périodes les plus difficiles, c'est surtout parce qu'on est souvent hospitalisé. Moi, j'étais hospitalisé tous les ans, plusieurs mois, pour pouvoir être opéré. Donc du coup, on loupe. Les principales incidences, c'est sur la progression scolaire, donc on boucle beaucoup d'écoles. Et quand moi, j'étais gamin, il n'y avait pas beaucoup de classes dans les services de pédiatrie. Donc on prend énormément de retard. Malgré ça, je n'ai pas trop redoublé et donc du coup, j'ai pu avoir quand même une scolarité qui a avancé normalement. Mais des fois, c'est un peu compliqué parce que l'entourage, les copains, les amis ne comprennent pas toujours qu'on est régulièrement malade et donc du coup, socialement, ce n'est pas évident non plus.
- Speaker #0
J'imagine que tu as commencé quand même à faire de la dialyse de façon classique ou alors est-ce que tu as commencé par une méthode un peu plus douce, par exemple la dialyse péritonéale ?
- Speaker #1
Je n'ai pas dialysé enfant, j'ai dialysé à l'âge adulte puisque l'insuffisance rénale chronique a... Duré jusqu'à mes 39 ans. Et étant, j'ai eu à peu près une quarantaine d'interventions, le péritone était largement abîmé, donc la dialyse péritonienne n'était pas du tout envisageable. Mais non, non, en fait, enfant, on n'avait pas de proposition, parce qu'on nous disait juste, un jour tu vas dialyser, ça va se passer comme ça, point. Parce qu'il n'y avait pas d'autre solution. Pour les néphropédiatres, s'il fallait dialyser, c'est trois fois par semaine et puis terminer. On n'allait pas beaucoup plus loin.
- Speaker #0
Donc du coup, c'est qu'à 39 ans, tu as commencé ta suppléance. Et avant ça, même en tant que jeune homme ou petit garçon, tu avais quand même peut-être un régime particulier ou des contraintes ?
- Speaker #1
Effectivement, j'avais un régime sans sel, comme tous les insuffisants rénaux. Fallait que je boive beaucoup, 1,5 à 2 litres par jour. Pour être clair, je n'étais pas très observant. On avait tout essayé, le pain sans sel, les biscottes sans sel, la cuisine sans sel. Il ne fallait rien à marcher sauf le fait de ne pas rajouter de sel à la maison. étant grand fan de chips, très compliqué. Donc du coup, non, non, c'était le traitement antihypertenseur, régime sans sel et beaucoup boire.
- Speaker #0
D'accord, oui, c'est vrai que ce n'est pas évident. Moi-même étant très gourmande, le sans sel ou le sans sucre, c'est difficile à respecter, surtout quand on est très jeune. Et donc oui, en tout cas, c'est vrai que ça ne doit pas être évident. Et à ce moment-là, c'est vrai que tu disais avant que les professionnels de santé disaient bon ben oui, un jour il va y avoir la dialyse Est-ce que ça a quelque part influencé certains de tes choix étant jeune homme vis-à-vis de ton avenir par exemple ? Est-ce que le fait de te dire ces choses-là t'ont influencé ou tu as vécu ta vie de façon tranquille ?
- Speaker #1
Clairement non, parce que j'ai vécu ma vie... tranquillement parce que pour moi la dialyse c'était quelque chose complètement abstrait parce que à aucun moment un médecin ne m'a dit ce que c'était vraiment la dialyse je l'ai découvert vraiment ce qui était vraiment la dialyse dans mon parcours professionnel mais du coup non non j'ai vécu comme si c'était une échéance très lointaine très abstraite qui peut-être n'arriverait jamais avec un peu de chance mais J'ai fait des choix professionnels qui n'avaient aucun rapport au grand désarroi de mes parents qui disaient que je devais choisir une profession qui serait compatible avec mon état de santé. Mais au début, j'ai tenté la fac de droit. Je voulais faire, au début, comme beaucoup d'enfants malades, je voulais faire médecine. Mais bon, je n'avais pas le niveau. Mais du coup, je travaille dans la santé. Non, non, ce n'était pas du tout compatible avec mon état de santé.
- Speaker #0
D'accord. Donc, est-ce que tu peux nous dire un petit peu ce que tu fais aujourd'hui comme profession ?
- Speaker #1
Alors aujourd'hui, ça fait 22 ans que je suis ambulancier. J'ai passé ce qu'on appelait avant le certificat de capacité d'ambulancier en 2001, qui est devenu maintenant le diplôme d'état ambulancier, qui m'a permis d'être chef d'équipage dans une ambulance. Donc, j'ai fait 15 ans de métier d'ambulancier. standard, avec la prise en charge des patients malades chroniques, avec les hospitalisations, les sorties d'hospital, les consultations, tout ça. Et en parallèle, je faisais des gardes. Pendant 15 ans, les gardes pour le SAMU, ce qu'on appelle nous les gardes SAMU, qui s'appellent vraiment les gardes préfectorales, et où lorsqu'on est des gardes pour le SAMU, on ne répond que au SAMU. Donc on ne fait que de l'urgence. Ce qui me permet donc du coup de mettre un pied dans la santé comme je voulais. Et c'est là où j'ai pu voir de près ce qu'était un dialysé. Et depuis que j'ai commencé à dialyser, je ne fais plus que du VSL. Parce qu'il faut économiser le bras où il y a la fistule de dialyse. Pour ne pas porter trop de charges. Et ainsi économiser la fistule le plus longtemps possible pour éviter de trop la reprendre. Et ça se passe très très bien parce que... J'ai, dès mon embauche, j'ai prévu mon employeur qu'un jour ça allait arriver. Donc du coup, dès que c'est arrivé, il a été très compréhensif et il m'a adapté mes heures pour que je puisse faire mon traitement sans souci, sans préoccupation professionnelle.
- Speaker #0
C'est super, c'est vraiment très intéressant. Par rapport justement à ce parcours professionnel, tu disais que c'est à partir de quand tu étais en emploi que tu as commencé justement cette dialyse, que ton employeur t'a accompagné dans ces débuts de dialyse, j'imagine, par rapport à tes horaires. Du coup, ça s'est passé comment ton choix, ou en tout cas ton début de dialyse ?
- Speaker #1
Pour ça, pour monter quelques mois en arrière, c'est qu'en fait, j'avais eu un patient. que je devais emmener en centre de dialyse, qui lui était en activité professionnelle, qui était commerçant, et donc il dialysait tous les matins à 6h, dans un centre d'auto-dialyse. Et je ne connaissais pas la dialyse quotidienne en fait, que ce soit en centre ou à domicile. Il m'a raconté comment ça se passait, et j'ai dit ça peut vraiment m'intéresser pour pouvoir rester en activité, parce que ça a été vraiment l'un des objectifs principaux, c'était de rester en activité professionnelle pour garder une autonomie financière et aussi des liens sociaux. pour ne pas être enfermé dans la maladie. Donc quelques mois plus tard, après avoir rencontré ce patient-là, j'avais avec mon épouse rendez-vous avec ma néphrologue de l'hôpital de Bayonne. Et on lui en parle pour savoir si c'était possible, comment ça fonctionnait. Elle, à sa grande surprise, parce que généralement, Dialyse n'aime pas trop Dialyse tous les jours, elle m'a dit oui, oui, ça se fait, c'est très pratique et ça a beaucoup d'avantages. Et en plus, on peut mettre en place le projet qu'avait l'hôpital de Bagné à ce moment-là, mettre la dialyse à domicile. Donc du coup, on est parti directement sur ce projet-là. Donc on a rencontré en mars, on avait planifié la mise en dialyse pour le mois d'octobre et la formation au mois de novembre. Fin août, je n'étais pas au top, j'étais vraiment fatigué, très asthémique. Et du coup... On a avancé la mise en dialyse en octobre, et donc la formation en novembre. Donc j'ai fait un mois de mise en dialyse pour que l'organisme s'habitue, et un mois de formation, et début décembre, j'étais à la maison.
- Speaker #0
Ok, quand tu dis asthénique, c'était ton état de fatigue, en fait, qui était extrême, et qui ne pouvait pas, en fait, te permettre d'être très en forme. Est-ce que, du coup, c'est un vrai projet ?
- Speaker #1
Oui, non, mais là, j'étais allé voir mon médecin traitant, j'étais vraiment épuisé, quoi. Le matin, je n'arrivais plus à me lever. Je n'avais pas de dames, je n'avais pas de difficultés respiratoires. C'était vraiment une fatigue générale, chronique, dont je n'arrivais pas à me débarrasser. Et là, c'était le moment de la raison dialyse.
- Speaker #0
D'accord. Est-ce qu'à ce moment-là, c'est un vrai projet entre toi et le centre de dialyse ? C'est-à-dire qu'effectivement, il y avait un programme pour le temps de formation, un programme aussi pour le temps de formation du centre, c'est-à-dire qu'ils étaient déjà prêts à te faire la formation ? Ou est-ce qu'il y a eu des échanges en amont encore sur cette méthode ? Est-ce que ça a pris beaucoup de temps, en tout cas, pour que toi, tu puisses intégrer les tenants et les aboutissants de cette méthode de dialyse ? Et que le centre aussi, est-ce qu'il était prêt à ce moment-là à t'accompagner ? Parce que j'ai l'impression que c'est une vraie coordination qui s'est passée à ce moment-là, une vraie collaboration. Est-ce que tu peux nous expliquer ?
- Speaker #1
Alors effectivement, le centre, c'était... Pour l'histoire de la cité quand même, c'est le docteur Adine Lacrase. de l'hôpital de Bayonne qui a été à l'origine de ce projet de dialyse à domicile pour les patients qui étaient éligibles. Effectivement, comme tu as dit, j'étais le premier patient donc il fallait tout construire comme projet. Et ils ont fait en coordination avec le laboratoire qui mettait à disposition, plutôt qu'ils vendaient, la machine de dialyse à domicile, donc la NX Stage. Donc le centre a été formé en même temps que moi. l'infirmier du laboratoire est venu former à la machine et à la dièse à domicile les infirmières de néphrologie en même temps que moi. Donc ça s'est tout fait en même temps. Et ça s'est fait dans un délai assez rapide parce que comme je te disais, j'ai vu la néphrologue en mars-avril. En octobre, j'étais en dialyse et en novembre de la même année, j'étais déjà en formation. Ça a été très rapide.
- Speaker #0
Du coup, qu'est-ce qui a été le plus dur à mettre en place, de ton côté ou à ton avis ?
- Speaker #1
De mon côté, je n'ai pas le souvenir d'avoir eu de difficultés particulières. Psychologiquement, j'étais prêt. On attendait même ça avec impatience. Parce que tu sais, quand on la dialyse, tu connais ça aussi bien que moi, quand on la dialyse... est imminente, on a la sensation d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ça va arriver, on ne fait plus de projet, parce qu'on ne prévoit pas de vacances, parce qu'en cas que je démarre la dialyse, on ne fait plus tel autre projet en cas que la dialyse commence, donc j'étais content de commencer, mais je n'ai pas la sensation, tout a été fait naturellement, l'infirmière de l'association qui gère les dialyses à domicile est venue à la maison pour checker le logement pour voir si tout était compatible, ça a coulé de source finalement, ça a été fluide. Il n'y a pas eu de difficulté particulière dans mes souvenirs.
- Speaker #0
C'est une super expérience. Du coup, je vais aussi, puisque tu as parlé, que tu avais aussi fait ce rendez-vous au début avec le néphrologue et aussi ta compagne. Est-ce que tu peux nous expliquer un petit peu comment justement ce soin est arrivé au sein de ton couple et de ta famille ? Et est-ce qu'il y a eu justement des sujets ? Voilà, je pense que c'est un sujet important, mais est-ce que tu peux nous raconter un petit peu comment ça s'est passé pour intégrer cette information au sein de ta famille ?
- Speaker #1
Alors déjà, j'étais avec mon épouse, j'étais née dès le début. Alors qu'on est en train de faire notre deuxième rendez-vous, j'ai dit de suite tous les problèmes de santé que j'avais, avec le risque de la faire partir en cours. Mais elle l'a très bien compris et elle les a acceptés dès le début. Après, on va accepter un... des problèmes qui sont à venir et les accepter le jour J, c'est pas pareil. Mais elle était tout à fait prête et elle m'a accompagné dans ce projet-là. Et elle était vraiment, je ne vais pas dire jusqu'à dire enthousiaste. Parce qu'aller en vacances, on est enthousiaste, c'est pour ça un peu moins. Mais elle a été vraiment très motivée pour m'accompagner dans ce projet-là parce qu'elle voyait quand même l'avantage pour la famille. Parce qu'entre-temps, on a eu trois enfants. Et quand j'ai commencé à dialyser, l'aîné devait avoir 10, le deuxième 9, et la dernière 4 ou 5 ans. Donc du coup, avant la dialyse, ils m'ont connu. la mise en dialyse. Ils sont même venus me voir à l'hôpital dialyser. On les a fait venir pour un petit peu désacraliser la chose, pour dédramatiser aussi. Le fait que papa va bien malgré qu'il soit branché à une machine. Du coup, pour mon épouse et pour mes enfants, ça s'est bien passé naturellement aussi. Parce que mon épouse était prête et mes enfants, alors elle avait parlé en amont. Parce qu'elle dialyse à domicile, je pense que c'est un projet de famille. Ce n'est pas un projet du seul malade. Il faut inclure tout le monde. Même si tout le monde n'est pas inclus au quotidien. Mais il n'y a pas eu de soucis particuliers de ce côté-là non plus. Tout le monde était prêt. Ça paraissait naturel que ça arrive en fait.
- Speaker #0
Merci d'avoir partagé là. Parce que du coup, tu as répondu à plein de questions que je voulais te poser. Mais c'est super. Et du coup, je vais t'en poser une autre par rapport justement... Parce que maintenant, avec le recul, tu as trois enfants, c'est ça ? Est-ce que justement, tes enfants, quels ont été... leur impact ? Est-ce que tu as un peu pu recueillir leurs paroles ou leurs ressentiments par rapport au fait que leur papa est en dialyse ? Est-ce que ça a influencé des choses chez eux ? Comment ils le prennent finalement au quotidien, le fait que tu sois en dialyse à domicile ?
- Speaker #1
Dès le début, on leur a bien expliqué ce que... On a fait beaucoup de pédagogie quand même. On a expliqué ce qu'était la dialyse. D'abord, on a expliqué à quoi servaient les reins. avec une parole adaptée à l'enfant bien entendu, les trois fonctions primaires du rein et que chez papa ça fonctionnait plus et que du coup il existe des machines pour pouvoir remplacer le rein de papa pour pouvoir nettoyer le sang. Du coup une fois qu'on a expliqué ça on leur a dit que ça allait bientôt arriver ils l'ont très très bien intégré et en fait ils ont vu un premier avantage c'est que papa serait plus souvent à la maison du fait de la dialyse à la maison puisque avant Avant que je commence à vraiment dialyser, je travaillais beaucoup d'heures, on va dire à peu près 60-70 heures par semaine, je ne les voyais pas beaucoup. Donc ils voyaient un bon avantage, et du coup, moi en étant branché à la maison, je pouvais aider à faire les devoirs des enfants, par exemple, j'étais à côté de moi, je pouvais faire réciter, et je continuais à participer à l'organisation familiale malgré que je sois branché. Donc effectivement, ils l'ont bien pris. Il n'y a jamais eu de paroles de leur part comme si c'était un sujet d'inquiétude, comme si c'était un sujet d'embêtement d'organisation du quotidien. Ça pourrait aussi. Mais grâce à ça, on peut quand même, c'est un sujet que tu as abordé plus loin, on peut quand même partir en vacances facilement. Donc ça permet du coup d'avoir un impact vraiment moindre sur l'organisation du quotidien. Et puis au moins, ça impose une sieste. Ça, c'est pas mal.
- Speaker #0
Est-ce que je peux me permettre de te poser une autre question, surtout par rapport aux aidants, puisque effectivement tu es en famille, tu as ta femme, tes enfants, et c'est vrai qu'il n'y a pas très longtemps abordé cette question des jeunes aidants, puisque en France il y a énormément de jeunes aidants, je crois qu'il y a déjà 11 millions d'aidants, et sur les 11 millions il y a de nombreux aidants qui sont des très jeunes. Donc, Eke, quand je te dis aidant, à quoi tu penses par rapport à tes enfants et puis ensuite par rapport à ta compagne ?
- Speaker #1
Alors, concernant mes enfants comme aidants dans ma dialyse à domicile, on n'a pas eu le désir ni la volonté de les impliquer là-dedans. Parce que, comme je te disais, les ados, les enfants d'aujourd'hui ont leurs préoccupations, leurs soucis d'ados, leurs problèmes de santé probablement aussi. Et du coup, ils ont assez à faire aussi avec leur scolarité. Et du coup, on a eu vraiment la volonté de les laisser tranquilles de ce côté-là. Et quand je dialyse et qu'ils ont des questions, il n'y a pas de soucis, il n'y a pas de sujet tabou. Ils viennent m'en parler à moi ou à mon épouse. Ils viennent me voir pendant que je suis en séance pour regarder si on a été là avec moi, soit pour réviser un cours ou pour ne soit-ce que discuter. Mais on les a vraiment laissés tranquilles de ce côté-là. C'est plutôt mon épouse, du coup, qui a été vraiment l'aidant. Pivot pour m'aider à dialyse à la maison qui a participé à la formation avec moi à l'hôpital et qui est du coup avec moi à chaque branchement et à chaque débranchement. et entre les deux, puisqu'il faut forcément que les dents restent dans le coin pour pouvoir faire les gestes d'urgence, s'il y a besoin. Et puis, pour moi, ça me facilite la vie, parce que quand on se branche tout seul, ce n'est pas toujours évident de tenir les lignes, de brancher les lignes, alors qu'on n'a pas encore peut-être mis des strips au niveau des aiguilles. Donc, on s'est facilité la vie. Je me pique. et elle branche des lignes et pour le débranchement c'est elle qui me débranche comme ça moi je peux comprimer direct donc c'est vraiment mon épouse qui a pris ça au bras le corps et qui est avec moi du coup au quotidien c'est un super duo merci
- Speaker #0
pour ce partage et donc je vais te poser une autre question justement comment est-ce que tu abordes le sujet de t'indialiser à domicile ou même tout simplement de ta maladie avec tes amis ?
- Speaker #1
Alors, je ne l'aborde que si c'est eux qui abordent le sujet. Je ne sais pas que je veuille le cacher, c'est que je n'ai pas envie de l'imposer à mes amis ou aux personnes que je côtoie. Des fois, quand on impose un sujet où les gens peuvent être un peu maladés, ça peut paraître un petit peu intrusif ou un petit peu agressif. donc je les laisse venir aborder le sujet et après du coup on parle tout à fait librement il n'y a aucun tabou là-dessus et en plus la dialyse a particularité que souvent les gens connaissent le nom mais ils ne savent vraiment pas à quoi ça correspond et du coup je leur montre la fiche s'ils sont à la maison s'ils veulent voir je leur montre la machine comment ça fonctionne et puis voilà ça se passe bien c'est naturel c'est top est-ce que du coup c'est un peu
- Speaker #0
Par rapport à ce que tu vis en hémodialyse à domicile, comment est-ce que tu présenterais aux personnes, pas à tes amis puisque tu viens de nous le dire, mais plutôt à des personnes qui auraient besoin peut-être d'être dialysées un jour, comment est-ce que tu présenterais les avantages et les inconvénients de cette méthode ?
- Speaker #1
Justement, j'ai eu l'occasion déjà de rencontrer plusieurs patients parce que l'hôpital de Bayonne me... des fois me faire rencontrer certains patients qui seraient de bons candidats à la dialyse à domicile pour leur en parler justement. Et le premier avantage que je leur citerais, c'est de pouvoir être libre. Libre dans le sens que si par exemple ce week-end on veut partir en week-end en famille, on met la machine dans le coffre, on s'en va, on n'a pas besoin de réserver un centre de dialyse. sur le lieu de destination. Et ça, c'est une vraie liberté que beaucoup de dialysés n'ont pas parce qu'ils dialysent en centre. Un autre avantage, c'est que la dialyse à domicile, je pense, nous oblige à bien se connaître et bien connaître notre maladie. Je ne pense pas qu'on puisse dialyser à la maison si on ne veut pas se renseigner, si on n'a pas la curiosité de savoir pourquoi on est malade. et comment ça se traduit au quotidien. Je m'explique. Par exemple, si on réalise à la maison, il faut savoir pourquoi on va prendre de la tension. Ça veut dire qu'on a pris trop d'eau. Pourquoi on peut être en hypotension ? Ça veut dire qu'on a tiré peut-être trop d'eau ou qu'on a mangé du sel et du coup, on va gonfler. Et ça, ce sont des choses qu'il nous faut savoir pour pouvoir après ajuster les réglages de chaque séance. Et ça, c'est un avantage parce qu'on se connaît bien et... Du fait de bien connaître sa maladie, on ne va peut-être pas la dominer, mais on va mieux la maîtriser et mieux l'accepter. Sur le plan des inconvénients, mis à part la logistique des livraisons, je n'en vois pas beaucoup. Quand on est livré de beaucoup de matériel, il faut avoir de la place, bien entendu. Et beaucoup de matériel, ça veut dire que, par exemple, sur la machine, il y a des poches de 5 litres de dialysa. Pour une personne de corpulence normale, il en faut 4, donc ça fait 20 litres. 20 litres par séance et au rythme de 6 séances par semaine, ça fait beaucoup beaucoup de poids. On est à une livraison d'à peu près 480 kg toutes les deux semaines. Donc ça, il faut pouvoir le caser et le gérer à la maison. C'est à peu près le seul inconvénient que je trouve. Sinon, il y a franchement plus d'avantages que d'inconvénients. Après, ce que je pourrais aussi dire à un patient qui pourrait être intéressé à ça, c'est que... Ouais c'est vraiment l'autonomie, le principal avantage je dirais. et moi, ne plus aller en centre.
- Speaker #0
Je vais retenir justement ces deux choses, effectivement, ne pas aller en centre et être autonome. Et je vais rebondir justement sur une question qui nous importe beaucoup, puisque tu en as parlé tout à l'heure, ce sont les déplacements avec ta machine. Est-ce que tu pourrais justement nous raconter comment tu voyages avec ta famille et ce que ça t'apporte aussi ? Voilà une petite illustration de ces voyages, que ce soit en vacances ou alors peut-être pour le travail, si tu as besoin de... Enfin, tu voyages déjà beaucoup pour ton travail, mais voilà, c'est plutôt pour les vacances alors.
- Speaker #1
Ouais, parce que si on voyage... Avant, j'allais très loin en ambulance, donc si je devais ramener ma machine de dialyse à côté du patient dans l'ambulance, je pense qu'il trouverait ça bizarre quand même. Mais pour les vacances, donc, nous on est... On va généralement une à deux fois par an à Disneyland, par exemple. C'est vraiment le cas d'école. Il y a un centre de dialyse qui est juste à côté. Ça, ce n'est pas gênant, mais nous, on aime bien notre autonome, donc on part avec tout le matériel. Ça veut dire qu'on est une famille de cinq personnes, deux adultes, trois enfants. Donc déjà, là, ça prend pas mal de place. Mais on prend aussi le matériel de dialyse. Ça veut dire quoi ? Ça veut dire la machine qui fait à peu près 30 à 35 kilos de mémoire. En fait, la machine de dialyse, c'est un cube. Un cube. de 35 cm d'arête donc ça prend un petit peu de place on prend tout ce qui est dialisa, ce sont les poches de 5 kg 4 poches par jour de vacances et tout le consommable aussi donc les aiguilles, les compresses, les cartons de dacerie tout ce qui va bien et pour tout ça il faut avoir un bon coffre donc nous on a la chance d'avoir un peu de 5008 qui permet d'avoir un très grand coffre, donc on casse tout. Donc croyez moi que le coffre il est plein à craquer quand on part. Et du coup on part comme ça, normalement on part 3-4 jours et on réserve toujours un jour où on dialyse pas sur le site, qui permet d'avoir une journée sans contrainte de dialyse. Sur Disney par exemple on réserve toujours au TV Croquette Ranch, parce que ça a l'avantage de ne pas être des chambres d'hôtel, mais être des mobile home. qui permet d'avoir des chambres, des points d'eau, salle de bain, toilette pour pouvoir avoir l'évacuation de l'équivalent du pipi de la machine et qui permet de pouvoir dialyser tranquillement tout en ayant d'autres pièces à vivre libres pour mon épouse, pour les enfants. Et on s'organise comme ça en fait. Et après on redialyse. Au retour, à l'arrivée, on part tôt de Paris et on fait une séance de dialyse dès qu'on arrive à Bayonne. Organisé comme ça, ça se passe vraiment bien. Là, par exemple, on part sur Nancy fin mois de décembre. Là, il y a plus de route, donc on part avec tout le matériel de dialyse nécessaire dans le coffre et on fera toutes les dialyses sur place. Et retour pareil. Voilà, ça se passe très bien, très bien.
- Speaker #0
Ok, c'est super. Alors oui, pour l'évacuation, effectivement, c'est parce qu'il y a un fil. Je crois que le fil, il n'est que de 5 mètres ou même peut-être moins. Et c'est vrai qu'il faut une petite sortie à lavabo, en tout cas, ou une baignoire pour pouvoir évacuer le liquide quand on se dialyse. Et c'est vrai que dans une chambre d'hôtel, on ne sait jamais, effectivement, vraiment la distance entre ce point où on peut évacuer l'eau et l'appareil. Donc, c'est vrai que c'est souvent une organisation en amont. Et aussi, il y avait une autre chose que je voulais te demander. Tu sais, pour les daceries, effectivement, les daceries sont donc les déchets, disons, qui sont plus avec du sang, en fait, qui sont des déchets typiquement médicaux et qui risquent avec des risques infectieux. Donc, en fait, ça, c'est des choses que tu vas ramener avec toi ou alors tu vas les faire enlever sur ton lieu de séjour.
- Speaker #1
Alors non, nous on va ramener parce que sur le lieu de séjour, normalement c'est l'association régionale qui a la charge financière de ça. Je pense qu'il y aurait peut-être un surcoût, j'en sais rien. En fait, on ne s'est jamais posé la question. On le ramène et moi après, on s'est récupéré chez nous à la maison. Donc du coup, nous ici en Aquitaine, c'est l'association pour l'usage du rayon artificiel à domicile pour l'Aquitaine et qui gère tous les... patients à domicile.
- Speaker #0
des hôpitaux publics, en fait. Et donc, c'est eux qui se chargent du prélèvement, et donc on ramène tout à la maison. Ça évite d'aller soit dans un hôpital local, soit de batailler avec une société de ramassage de déchets médicaux. Comme ça, on prend rendez-vous avec personne, et on ramène et on évacue ici.
- Speaker #1
Oui, c'est plus simple, je comprends. Donc, j'ai une autre question pour toi, par rapport justement à tes activités. Est-ce que tu as des activités ? Des loisirs que tu aimerais nous partager, justement, que tu peux faire grâce à la délise à domicile ?
- Speaker #0
Alors, je ne suis pas un grand sportif dans l'âme. Mais sinon, ici, nous activiser, c'est beaucoup de sorties nature. On va faire du VTT, on va faire preuve d'air dans la forêt. Nous, on a la plage avec toute la côte basque. Donc, ça va être la plage, les piscines, lacs, tout ce qui est en nature, en fait. Et pourquoi c'est un avantage d'aller à domicile ? On y va quand on veut en fait. On n'est pas restreint à des horaires de centre où ils vont nous dire qu'il faut être à l'heure précise, qu'il faut repartir à l'heure précise. Du coup, sur un coup de tête, on peut partir, on peut aller à la plage par exemple. Clairement, quand on veut, on y allisera s'il faut à 22h. Il n'y a pas de souci.
- Speaker #1
C'est un peu où tu veux, quand tu veux finalement, c'est un peu ce qu'on peut retenir de tout ce que tu viens de nous raconter. Et comment est-ce que tu vois l'avenir aujourd'hui ?
- Speaker #0
Écoute, moi l'avenir je la vois plutôt bien, je me vois bien faire ça pendant encore pas mal d'années. J'avais eu un rendez-vous, je suis inscrit sur la liste de greffe par l'agence de biomédecine. Mais a priori, ça serait très compliqué de me greffer avec probablement des contraintes après l'opération. Donc on a pris la décision avec mon épouse de... Enfin moi d'abord et après on a connu avec mon épouse de continuer comme ça, au moins jusqu'à la retraite. Et donc je vois ça très sereinement, ça se passe très très bien, j'ai pas de fatigue, j'ai pas de régime alimentaire, j'ai pas de restrictions hydriques. Mis à part être obligé de faire une sieste deux heures par jour, ça va aller.
- Speaker #1
En tout cas, c'est extrêmement impressionnant ce que tu nous expliques, cette facilité de se déplacer. Quelque chose qui est rentré dans ta vie mais qui ne l'a pas forcément contrainte, même s'il y en a. Il y en a quelques-unes des contraintes, mais finalement, quelque chose qui est très positif. Est-ce que tu as envie de passer en particulier un message aux auditeurs pour... Pour pouvoir donner un petit peu le mot de la fin.
- Speaker #0
Pour le mot de la fin, je dirais que la dialyse, ce n'est pas la fin de la vie professionnelle, ce n'est pas la fin de la vie sociale. C'est une nouvelle vie différente qui commence et qu'il ne faut pas se mettre des œillères. Il faut vraiment prendre ça à bras le corps, l'accepter et trouver la meilleure solution de dialyse par rapport à sa vie. Par rapport à sa santé, bien entendu, mais surtout par rapport à sa vie professionnelle, par rapport à sa vie sociale, par rapport à sa famille. Il n'y a pas une dialyse, il y a des dialyses. Et sur la dialyse à domicile, je dirais que c'est une phrase que j'aime bien. La dialyse à domicile, c'est la dialyse qui s'adapte au patient, ce n'est pas le patient qui s'adapte à sa dialyse.
- Speaker #1
Écoute, c'est une très belle phrase. Moi, je vais rester sur cette phrase qui est magnifique. Je voudrais te remercier, en tout cas, Dimitri, d'avoir accepté de nous livrer... toutes ces choses sur ta vie et ton parcours. Et je te dis plein de bonnes choses pour la suite. Et je te remercie.
- Speaker #0
Je te remercie à toi pour ton invitation. Merci d'avoir pu échanger. Et surtout, bonne continuation également. Et hâte d'écouter.
- Speaker #2
Alors, comment avez-vous trouvé votre plongée dans l'univers captivant des reins ? Vous avez aimé ? Vous en voulez encore ? Excellente nouvelle. Une nouvelle aventure vous attend bientôt. Rejoignez-nous. sur Ocha et toutes les plateformes de podcast pour explorer à nouveau le monde de À l'écoute de Sera et découvrir nos prochains épouseuses. À très bientôt !
