Transcription

• Speaker #0

  Luxe, calme et volupté. Charles Baudelaire, l'invitation au voyage. Quand on est en dialyse, voyager peut sembler impossible. Le temps s'étire, les contraintes s'accumulent et l'organisation devient un parcours du combattant. Soumis aux soins, aux horaires, aux dossiers médicaux et aux idées reçues, on se sent parfois cloué au sol, comme si nos rêves de départ devaient rester à quai. Et pourtant, dans cette nouvelle saison du podcast « À l'écoute de Saurin » , nous partons à la rencontre de celles et ceux qui, malgré les contraintes de la dialyse, ont osé partir. Leurs récits sont des invitations, pas à fuir, mais à vivre, à reprendre confiance, à retrouver le goût de l'inattendu, à réapprendre que l'on peut encore s'évader. Moi-même, j'ai été dialysée pendant 7 ans, et pendant ces années, j'ai voyagé. l'île d'OLéron, l'Espagne, Nice, la Havane, l'Italie et même l'Allemagne pour le travail. Ce podcast est une ode au courage de celles et ceux qui n'ont pas renoncé à cette aventure. Bienvenue dans la saison 2 consacrée au voyage en dialyse. Installez-vous, écoutez et laissez-vous emporter.

• Speaker #1

  Eh bien bonjour Yann, merci d'avoir participé à ce deuxième volet du podcast À l'écoute de Serein. On se connaît déjà.

• Speaker #2

  donc c'est super et je vais te demander de te présenter. Salut Béatrice, pour me présenter rapidement, je m'appelle Yann Michel, donc Yann le prénom et je suis breton, j'habite en Bretagne près de lorient, donc Bretagne Sud, j'ai 54 ans, j'ai deux enfants de 20 et 13 ans, je suis marié, je suis... Je suis professeur de maintenance nautique Saint James. J'apprends à des élèves à réparer des bateaux de pesant depuis 25 ans. Je suis insuffisant rénal depuis 20 ans, depuis que je suis petit. J'ai eu un souci au rein petit à l'âge de 11 ans. J'ai eu un reflux d'urine dans les reins qui n'a pas été opéré à temps. et donc nous arrivés à 25 25-26 ans, j'ai commencé à avoir des soucis sérieux et je suis rentré en dialyse à l'âge de 28 ans en 2002. Et en 2003, j'ai été greffé

• Speaker #1

  Merci Yann pour ces informations. Est-ce que tu peux me dire, en dehors de Spartour médical, quelles sont tes passions ?

• Speaker #2

  Je suis prof de mécanique, on va dire prof de boulon. Je suis passionné depuis toujours, notamment de véhicules anciens. Je travaille dans le bateau, j'aime les beaux bateaux, c'est mon métier de tous les jours. Mais ma passion en dehors, c'est toujours la mécanique. Je fais énormément de mécanique sur des véhicules anciens. Je restaure le rôle quotidien aux véhicules anciens depuis presque 25 ans. Véhicule, voiture, moto, parfois bateau aussi.

• Speaker #1

  Et qu'est-ce qui t'a poussé à vouloir voyager malgré les contraintes que peuvent apporter la dialyse ?

• Speaker #2

  Eh bien, ma passion c'est la mécanique, mais il n'y a pas que ça dans la vie. J'aime aussi les vacances. Je suis un campeur depuis 50 ans. J'ai toujours campé. Avant, quand j'étais ni greffé ni dialysé, c'était facile de partir. En étant greffé, ça a été facile, mais par contre depuis... Depuis 2014, ma greffe a cessé de fonctionner. Fin 2014, début 2015, je suis de nouveau en dialyse. Et j'ai toujours aimé voyager en France et un peu à l'étranger, en camping.

• Speaker #1

  D'accord. Et tu en parlais un petit peu par rapport à ta situation de santé. Est-ce que tu as des appréhensions par rapport à ces voyages au départ ?

• Speaker #2

  Et quelles sont-elles ? Quand je suis revenu en dialyse le 5 mai 2015, ma première envie, c'était de repartir en vacances. Et je suis reparti en vacances en juillet 2015, c'est-à-dire deux mois après avoir recommencé la dialyse. Alors, je n'étais pas forcément très serein, parce qu'il fallait trouver un centre. Déjà, ça peut être facile en deux mois, surtout du... pas de mai pour juillet, donc c'était un peu compliqué. Et donc j'avais peur our ma fistule, j'avais peur du piquage, j'avais peur d'une infirmière que je ne connaissais pas. Je suis parti trois semaines en Dordogne et ça s'est hyper bien passé avec les infirmières de ce nouveau centre.

• Speaker #1

  Est-ce que tu peux me dire comment tu t'es organisé et comment tu t'es préparé par rapport à toutes ces appréhensions ? Et est-ce que tu as des petits trucs à partager par rapport à ça ?

• Speaker #2

  Pour partir, j'avais beaucoup d'appréhension parce que j'avais la trouille qu'on me pique. Je n'étais pas forcément serein. On partait en plus en famille pendant trois semaines. On partait en camping. Ça s'est fait la première fois où j'étais dialysé ailleurs que dans mon centre. J'ai aussi sympathisé avec les infirmières qui sont devenues en plus des amis depuis. Passer la première fois, ça s'est hyper bien passé. J'avais plus aucune appréhension et j'y suis retourné d'ailleurs deux années de suite après parce que c'était nickel.

• Speaker #1

  Et pour ce voyage-là, est-ce que tu as eu l'aide de ta famille ou d'autres ressources qui ont pu justement t'accompagner par exemple par rapport à tes médicaments, etc. Mais aussi, est-ce qu'il y a d'autres professionnels qui t'ont aidé pour… préparer ce voyage là en particulier ce premier voyage après le retour en dialyse ?

• Speaker #2

  Alors pour préparer ce voyage en dialyse en fait c'était en 2015 donc alors dans mon centre il n'y avait pas beaucoup de gens qui partaient en vacances surtout loin et surtout aussi longtemps. Mon centre n'avait pas l'habitude de l'organisation de vacances d'un dialysé. Il y a eu beaucoup d'échanges de mails, de coups de fil avec les différents centres, autres parce que je suis parti en Dordogne. J'ai envoyé des mails, des demandes un peu partout dans le lot pour essayer de trouver un… Ça n'a pas été très facile au début parce que je trouvais tout simplement que je ne trouvais pas la carte des centres de dialyse en France. À cette époque-là, il y a 10 ans de ça, il n'y avait pas grand-chose qui était clair. Donc c'était un peu la galère. Maintenant, c'est beaucoup plus facile parce qu'il y a des sites, il y a des pages qui permettent de trouver des centres facilement.

• Speaker #1

  Et par rapport, parce que tu nous as dit que tu avais vraiment sympathisé avec le personnel sur place en Dordogne et que du coup, c'était devenu tes amis. Mais est-ce que, par exemple, il y a des choses que tu as trouvées vraiment différentes par rapport à ton centre habituel ? des façons de travailler ou des façons d'accueillir les personnes. Quelles sont les vraies différences finalement entre ton centre habituel et le centre où tu es allé ? Ou les centres, parce que tu as dû voyager aussi après, j'imagine, de nombreuses fois.

• Speaker #2

  Alors, les différences en fait entre mon centre à l'Orient, qui est un très gros centre, le dialyse. Et les autres centres que j'ai rencontrés en vacances, les machines c'était les mêmes. Là j'arrivais à monter la machine. Et puis la manière de recevoir les gens c'était exactement la même. Il n'y avait pas beaucoup de différences en dehors de la taille du centre et de l'heure de rendez-vous pour me dialyder. Parce que j'essayais aussi de négocier une dialyse la plus tôt possible pour pouvoir bénéficier. de toutes mes journées parce que là, à cette époque-là, en fait, quand je me dialysais en vacances dans des centres, eh bien, je me dialysais le matin. J'essayais d'avoir des horaires de dialyse le matin pour être libéré l'après-midi pour pouvoir faire des choses avec ma famille.

• Speaker #1

  Je vais rebondir sur ce que tu viens de dire par rapport à la dialyse et aux autres patients. Est-ce que tu aurais... des conseils à leur donner par rapport à comment est-ce qu'on peut effectivement faire pour s'organiser, pour voyager pour la première fois, mais aussi est-ce qu'il y a des choses que toi tu aurais aimé savoir avant de partir en voyage ?

• Speaker #2

  Pour préparer mes voyages, il y a des centres, il y a des centres où il y a toujours de la place, et il y a des régions par contre où il n'y a pas de centre parce qu'il y a très peu de monde, et donc pour préparer les vacances où on veut, il faut quand même s'y prendre. assez longtemps à l'avance, je dirais entre 5 à 7 mois. Alors ce n'est pas forcément évident parce que quand on part en famille, le conjoint, il faut qu'il prévoie aussi ses vacances 5 à 7 mois à l'avance. Donc ce n'est pas forcément évident, donc ça c'est un peu une contrainte. Mais en préparant bien ses vacances, parce que les échanges de mails, parce que les dossiers médicaux peuvent changer d'un centre à un autre, les réponses peuvent être assez longues. Donc il faut le tout pour avoir un bon séjour. Je pense qu'il faut s'y prendre bien longtemps à l'avance. Comme ça, les choses sont claires. On a le temps de choisir. En plus, moi, je choisissais quand même vraiment les régions où je voulais aller. Donc en fait, je cherchais, je cherchais, je cherchais le centre pour ne pas avoir trop de distance, pas passer trop de temps en voiture. et puis surtout avoir des horaires du matin. C'est pour ça que j'ai passé du temps à préparer les vacances. Moi, les vacances, c'est super important. Pour moi, mais surtout pour ma famille, je veux qu'on ait une vie presque normale. Et donc, il faut un peu d'organisation pour trouver le bon site de dialyse par rapport aux lieux de vacances.

• Speaker #1

  Tu viens de dire quelque chose de très important par rapport à... A ta famille, pour toi, quel est le rôle du voyage dans ta vie et surtout dans ton bien-être global ?

• Speaker #2

  Pour moi, c'est important les vacances, d'avoir les mêmes vacances que les autres familles. Tout simplement parce que mes enfants, ma fille, ma grande-fille qui a 20 ans et la petite qui a à 13 ans, elles m'ont toujours connu malade, elles m'ont toujours connu soit en dialyse, soit greffé. Le milieu hôpital a toujours été très présent, mais je ne voulais pas que cette pathologie soit trop présente et impacte trop leur vie. Je voulais qu'elles puissent bénéficier de vacances comme les autres et de souvenirs comme les autres. C'est beaucoup de logistique, beaucoup de contraintes, mais par contre on a les mêmes vacances et elles ont des souvenirs comme toutes les autres familles. Et on part même un peu plus que les autres familles, puisqu'on part à peu près cinq semaines par an, donc ce qui est quand même pas mal. On part en été et on part en hiver. On part aussi au ski l'hiver. Et donc, du coup, on va skier comme... Alors, je ne vais pas dire comme toutes les familles, parce qu'il n'y a quand même pas beaucoup de gens qui vont skier, mais on a des vacances comme les autres.

• Speaker #1

  Et là, j'aimerais, parce que... Tu as un petit truc en plus par rapport à ce que tu viens de nous dire. Tu n'as pas parlé vraiment de toi, ton expérience unique, qui est celle de pouvoir construire quelque chose qui est de la dialyse mobile. Est-ce que tu peux nous parler de ça ? Pourquoi tu le fais ? Et est-ce que ça va justement apporter de plus encore à ton quotidien et à ta vie ?

• Speaker #2

  Alors... J'ai repris la dynamisme en 2015. De 2015 et pendant six ans, jusqu'au Covid, je suis parti en vacances en recherchant des centres comme les autres dynamisés, des centres pour m'accueillir, pour me dynamiser. Il y a quatre ans de ça, j'ai fait une réservation pour partir au ski comme tous les hivers en février. J'ai fait ma réservation en septembre pour le mois de février, donc c'était quand même large. J'avais réservé mon appartement, les cours au ski, les rencontres, tout était payé. Trois jours avant de partir, le centre qui devait m'accueillir a eu une surcharge de travail et ils ne pouvaient pas m'accueillir la semaine que j'avais réservé. Ils m'ont dit « par contre, on peut vous accueillir la semaine prochaine » . Sauf que mon appartement était payé, les cours étaient payés pour une semaine, bien précise, et ma femme avait eu ses vacances. Et donc, du coup, on n'a pas pu partir. Donc là, ça a été une grosse déception pour toute la famille et ça a été un échec pour moi parce que je privais tout le monde de vacances. Et là, j'ai décidé de cesser d'être dialysé en centre, du moins pendant les vacances. Et j'ai décidé de me dialyser tout seul, d'apprendre à me piquer et à gérer la machine tout seul. Et donc l'été qui a suivi, je suis parti avec une machine de dialyse. Je me suis dialysé au mois d'avril, pour la première fois, on est parti au Pays Basque en mobilhome.

• Speaker #0

  Il y a le bout,

• Speaker #2

  donc on a pu même faire du ski, parce que c'était la dernière journée d'ouverture à la pierre Saint-Martin, donc dans les Pyrénées. Et donc quand on est arrivé le samedi, le dimanche on a fait une journée de ski, puisque comme on n'avait pas pu partir en février, on voulait faire du ski quand même cette année-là. Et donc le restant de la semaine, on est allé en Espagne, on est allé à San Sebastián, on est allé dans le désert de Barbenás, on a fait plein de trucs, on a fait beaucoup de randos, on a visité plein de trucs, c'était des vacances extra. Mais là on était en mobilhome et moi je suis un campeur et donc le mobilhome pour moi c'est pas vraiment du camping. Donc j'ai loué en fait pour les vacances d'été, j'ai loué une caravane, une toute petite caravane. C'est une caravane qui fait 2m80 à l'intérieur, qui fait 1m38 de haut. Et en fait pour me faire une unité pour voir si la dialyse dans une petite caravane comme ça était faisable. On n'est pas parti loin, on est en Bretagne, mais on a fait un tour de Bretagne. On est parti du Mont-Saint-Michel, on a fait toute la côte nord-Bretagne, en passant par Saint-Malo, Toumana, Péros-Guirec, Brest, la côte sud-Bretagne, Causon et compagnie. Donc ça fait quand même un périple de près de 2500 ans en Bretagne, donc c'est quand même pas négligeable. Et on a fait des campings itinérants tous les deux jours. Et ça pendant plus de deux semaines, quasiment trois semaines. et des campings à la ferme, des campings municipaux. Et donc je me suis dialysé dans ma caravane avec une machine portative en 3 fois 8 heures, au milieu des campeurs, pendant que mon voisin faisait ses saucisses sur sa plancha, moi je me dialysais sur ma machine. Et donc là j'ai vu que ça a très bien fonctionné. On a eu des vacances, j'ai eu l'impression que les vacances ont duré deux mois. et toute ma famille pareil, on a fait des tas de trucs, on a fait du vélo, c'était vraiment des vacances, comme dans ma vie de personne valide, non greffée. Et donc là j'ai décidé que ce mode de vacances était parfaitement faisable et réalisable. Et donc du coup j'ai fait une cagnotte pour me financer la même petite caravane, pour vraiment la modifier et l'optimiser à la dialyse, parce que là le seul souci avec la caravane de location que j'avais prise là, c'est que ce n'était pas la mienne et j'avais beaucoup de crainte de l'abîmer avec du dialysa ou une fuite de sang ou quelque chose et donc là j'ai ma caravane à moi que j'ai financée avec une cagnotte et du coup là on part en vacances depuis tous les ans et donc cet été on part trois semaines au Cap Ferret et sur l'île de Ré sur l'île d'Or

• Speaker #1

  C'est magnifique, je vais te laisser le mot de la fin Je voulais savoir si tu avais un petit mot pour les personnes qui sont en dialyse et qui ne sont pas encore convaincues du voyage et qui auraient envie d'un petit encouragement. Qu'est-ce que tu peux leur dire ?

• Speaker #2

  Je pense que le retour en dialyse ou la découverte de la dialyse, ça dépend si on est greffé et qu'on revient en dialyse, c'est quelque chose de terrible, mais on peut garder ça. sa vie d'avant. On peut avoir une vie presque normale en étant dialysé. Ça demande de l'organisation. Par exemple, la dialyse, c'est pas dans tous les centres qu'on fait ça, mais la dialyse de nuit facilite les choses puisqu'à la nuit, on dort. Du coup, il n'y a aucune perte de temps. Et de partir en vacances en dialyse, que ce soit au centre ou en autodialyse autonome comme moi je le ferai. il ne faut vraiment pas hésiter parce que c'est bien pour la tête, pour nous, mais aussi pour son entourage. Et comme ça, en fait, la vie est beaucoup plus sympa. Et aujourd'hui, les cartes des centres de dialyse sont à jour. Les centres ont plus l'habitude de recevoir des dialysés. Il ne faut pas hésiter à faire des demandes et partir en France, mais aussi à l'étranger. Puisqu'on peut partir, il y a quand même beaucoup de pays où on peut partir assez facilement. Il faut quand même réserver les choses à l'avance, mais c'est parfaitement faisable. Donc on peut partir en étant dialysé, en voyant, en hémodialyse. Donc voilà, il ne faut pas hésiter parce que c'est super bon pour la tête.

• Speaker #1

  Merci beaucoup Yann, merci infiniment pour ton témoignage et puis bonne route.

• Speaker #2

  Merci.

• Speaker #1

  A bientôt.

• Speaker #2

  Merci Béatrice, à bientôt.

• Speaker #0

  Merci à notre invité pour ce témoignage vibrant. Si vous êtes vous aussi en dialyse ou si vous accompagnez quelqu'un qui l'est, j'espère que ces mots vous auront inspiré. Voyager demande du courage, de l'organisation et parfois un grain de folie. Mais ce n'est pas hors de portée. Il suffit parfois d'un récit, d'un conseil ou d'un déclic pour oser. Alors comme Baudelaire l'écrivait, là, Tout n'est qu'ordre et beauté, luxe, calme et volupté. Alors à très bientôt pour un nouvel épisode de A l'écoute de SeREIN, et surtout n'arrêtez jamais de rêver, surtout même en dialyse.