Transcription

• Speaker #0

  Salut ! Bienvenue sur le podcast de Anne aux Deux. Il y a deux ans, j'ai été diagnostiquée du SOPK. Alors qu'est-ce que c'est ? Le syndrome des ovaires polycystiques. Ça touche bien plus de femmes qu'on ne peut le penser. C'est un déséquilibre hormonal et ça a des conséquences très importantes sur la vie d'une femme. Je trouve qu'on n'en parle pas encore assez. Les langues commencent à se délier, le corps médical commence à s'y connaître, mais c'est encore un petit peu... Frais, je dirais. Du coup, j'ai décidé d'en parler avec Gilly. Bonjour à tous, bienvenue dans ce nouvel épisode du podcast. Aujourd'hui, je suis contente d'enfin aborder le sujet du SOPK. Comme je l'ai un petit peu dit dans l'introduction, je suis concernée et donc j'avais très envie d'en parler parce que je trouve qu'on commence tout juste à en parler, mais pas assez. Et j'ai lancé du coup une annonce, tout simplement, sur le compte Instagram du podcast en demandant qui aimerait participer à ce sujet. Et j'ai Gilly. qui a levé la main. Donc, merci beaucoup d'avoir voulu participer à cet épisode. Est-ce que toi, tu pourrais nous expliquer qu'est-ce que c'est le SOPK ?

• Speaker #1

  Oui, merci Pauline, déjà. Merci d'avoir proposé ça parce que c'est vrai que... Oui, comme tu disais, c'est un sujet dont on ne parle pas forcément beaucoup et c'est important d'en parler parce qu'il se trouve qu'en fait, le SOPK, ça touche quand même une femme sur sept. Donc, c'est beaucoup.

• Speaker #0

  C'est énorme.

• Speaker #1

  On est... Oui, c'est énorme et c'est une cause qui est tellement vaste. Il y a tellement de symptômes. Le syndrome englobe un sacré paquet de choses. Je disais qu'en plus, c'est la première cause d'infertilité mondiale, le SOPK. Ça m'a un peu choquée quand j'ai lu cette info-là. Effectivement, c'est quelque chose qui nous touche toutes, mais qui nous touche toutes et tous, en fait, au final. Que dire ? Le SOPK, déjà, que le nom n'est pas très,

• Speaker #0

  très juste. Non, c'est vrai, parce que le SOPK, c'est syndrome des ovaires polycystiques. Mais en fait, ce n'est pas des équistes.

• Speaker #1

  C'est ça, ce n'est pas des équistes. Le raccourci, quoi. Bon, après, est-ce qu'on veut rentrer vraiment dans le médical ? Je ne suis pas sûre.

• Speaker #0

  Disons qu'on peut juste expliquer que ce n'est pas des équistes. Bon, après, on va dire que couramment, même moi, je dis que c'est des équistes. Mais en fait, oui, effectivement, ça n'en est pas. C'est plein de follicules qui s'amassent autour d'un ou des deux ovaires chez les femmes.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. C'est l'intérieur. dans l'auberge, il y a plein de follicules. Et ils empêchent que les ovules arrivent à maturité. Et donc, ça crée un déséquilibre hormonal, notamment. Ça crée des règles aléatoires, ou à rallonge, et ou absente. Et puis oui, ça crée un déséquilibre au niveau hormonal, au niveau des ovaires, mais aussi au niveau de l'hypophys, donc au niveau du cerveau. Et puis, ça dérègle des fonctions globales dans le corps. Ça va être sur tout ce qui est les cycles, on l'a dit. L'hyperandrogénie, qui regroupe deux choses, c'est l'acné et la pilosité. Donc les femmes atteintes de ça vont avoir une pilosité excessive pour des femmes, donc une pilosité plutôt masculine, à des endroits qui sont hormonodépendants, donc des endroits où on ne voit pas de pilosité chez les femmes en règle générale.

• Speaker #0

  Je voulais juste rajouter que le plus gros dérèglement hormonal qu'il y a chez la femme, c'est qu'il y a un excès de testostérone, donc une hormone qui est typiquement masculine. D'où aussi ce truc de surpilosité que certaines femmes peuvent avoir.

• Speaker #1

  Exactement. D'où l'hyperpilosité et d'où l'acné aussi. Et puis ça a plein d'autres symptômes, notamment prise de poids, difficulté à en perdre, une résistance à l'insuline, donc des fringales de sucre, donc de l'inflammation, donc encore plus de problèmes liés à cette inflammation. Et fringales de sucre qui dit prise de poids. Difficulté à en perdre, le cycle, le cercle du cycle vicieux et infini qui peut entraîner en plus de ça tout ce qu'on connaît comme problème d'anxiété, d'angoisse, dépression, stress, pour plein de raisons, notamment les hormones qui jouent au yo-yo. Ça déjà, pour commencer, puis tout ce qui est au niveau sociétal, tout ce qui va nous être renvoyé par rapport aux symptômes de notre syndrome.

• Speaker #0

  Et contraception aussi, qui est compliquée.

• Speaker #1

  Et la contraception qui est très compliquée.

• Speaker #0

  C'est un des gros sujets avec le SOPK, je trouve.

• Speaker #1

  Ouais, complètement. C'est très compliqué parce qu'on a l'impression qu'on essaye des choses et à chaque fois ça ne marche pas. Et du coup, on arrive au bout des solutions et tu te dis, super, je fais quoi du coup ?

• Speaker #0

  D'ailleurs, est-ce que tu as une contraception toi ? J'ai arrêté. En fait,

• Speaker #1

  j'ai eu pendant longtemps,

• Speaker #0

  du fait...

• Speaker #1

  que j'ai été diagnostiquée, on m'a fourni une pilule. une double pilule qui permettait de traiter les symptômes que j'ai et qui servait d'ontraceptif.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Ça, j'ai eu pendant dix ans. Au bout de dix ans, j'ai arrêté parce que je me suis rendu compte que les effets secondaires de cette pilule étaient vraiment beaucoup trop importants. Donc, j'ai arrêté. Puis après, je suis passée par plein d'autres choses. Le dernier en date, le stérilet en cuivre. L'horreur absolue. On m'avait pourtant prévenue. Oui,

• Speaker #0

  mais au moins, tu as testé ça. A-t-elle eu un P.K. ?

• Speaker #1

  Exactement. On m'a dit, mais si t'as le SOPK, il faut pas, tu vas voir, ça va être encore pire, ça va te faire encore plus mal.

• Speaker #0

  Confirmable. Ah oui,

• Speaker #1

  je confirme.

• Speaker #0

  J'ai fait un épisode sur la contraception, là, et du coup, on aborde un peu tous les contraceptifs testés et existants. Et on parle du stérilet en cuivre que ni mon invité ni moi avons testé, et on est en mode, ouais, mais non, on n'a pas envie de...

• Speaker #1

  Eh bien, j'ai eu plusieurs sons de culasse dans mon entourage. des femmes qui avaient les stérilets en cuivre et qui m'ont dit « Ah, mais moi, je ne sens pas de différence. Je n'ai pas non plus remarqué de différence au niveau de la régularité de mes règles, ni si j'avais plus de règles ou moins de règles. » Et je me suis dit « Bon, bah, s'il y a du pour et du contre, je vais juste tester pour moi, pour voir si mon corps l'accepte. »

• Speaker #0

  Bien sûr, tu as bien fait, même si c'est une mauvaise expérience. Au moins, tu sais que ça, tu le rayes.

• Speaker #1

  C'est que là, si on me pose la question, je peux dire « C'est ça. Merci, non merci. » Exactement.

• Speaker #0

  Je suis là, tout à fait. T'as été diagnostiquée il y a combien de temps et à quel âge ?

• Speaker #1

  J'ai été diagnostiquée très tôt par rapport à tout ce que j'ai pu entendre au niveau podcast et tous les blogs que j'ai pu lire sur le SOPK. J'ai l'impression que j'ai eu « de la chance » d'être diagnostiquée assez tôt. J'avais 13-14 ans, je crois, quand j'ai été diagnostiquée. Oh wow, ok. Ouais, ouais. Donc ça fait 16 ans maintenant, 16-17 ans. que je sais que j'ai le SOPK.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Mais à l'époque, alors incroyable parce qu'à l'époque, on n'en entendait pas du tout parler. Je dis pas du tout. Dans mon malheur, j'ai eu un peu de chance qu'on puisse me dire, c'est ça, c'est ça. Mais néanmoins, à l'époque, du fait qu'on n'en parlait pas, toutes les infos qu'on avait, c'était, je pense que 80% étaient erronées. Parce que moi, quand on m'a diagnostiquée, la première chose qu'on m'a dit, c'est Et oulala... il ne faudrait jamais avoir d'enfant, ça va être trop compliqué, il va falloir faire un parcours PMA. Bonne chose à dire à une femme déjà en tout début, quand j'avais même pas encore commencé ma vie sexuelle, en fait, hasta, hasta. Et deuxièmement, quand je l'ai commencé, je me suis dit, bon coup, je suis stérile, donc coup, je suis safe.

• Speaker #0

  Allez, c'est ça, exactement.

• Speaker #1

  Je ne m'étais pas du tout pris la tête,

• Speaker #0

  là, déjà. Ah oui, la contraception, ce n'était pas un sujet, quoi.

• Speaker #1

  Voilà, la contraception n'était pas un sujet.

• Speaker #0

  Qui s'est retrouvé ?

• Speaker #1

  On est train, au bout d'un moment, quand même, parce que... finalement, ce n'est pas chez toutes les femmes qui ont le vaisseau de péquin qu'il y a des problèmes d'infertilité. Voilà. Donc, ça amène à d'autres problématiques derrière.

• Speaker #0

  Bien sûr. Mais après, c'est vrai qu'on dit que ça amène de l'infertilité. Oui et non. C'est que ça peut te rendre infertile, mais c'est aussi que si tu souhaites avoir un enfant, ça peut être compliqué, étant donné que tes cycles sont complètement irréguliers, tu n'as aucune idée de quand est-ce que tu ovules. Donc, quand est-ce que tu peux... potentiellement procréer. Donc c'est ça aussi qui rend la chose difficile. Après, moi, personnellement, je ne souhaite pas avoir d'enfant. Je ne sais pas dans quel cas toi tu es. Donc c'est vrai que moi, entre guillemets, aujourd'hui, en état actuel, c'est quelque chose qui ne me dérange pas. Mais, effectivement, pour des femmes qui souhaitent en avoir et qui sont atteintes de syndrome, j'imagine que ça peut être compliqué et que c'est un peu la loterie, parce que oui, ça peut marcher, entre guillemets, rapidement. Comme ça peut mettre des années, parce qu'en fait, il faut que ça tombe pile au bon moment. Ce n'est pas comme quand tu as des cycles réguliers et que tu sais que là, vas-y, je suis en période d'ovulation, on y va à fond. Non, tu ne peux pas savoir en fait.

• Speaker #1

  Complètement. Puis du fait des multifollicules, même si on tombe enceinte, sachant que les ovules n'arrivent pas nécessairement à maturité, ils ne sont pas lisses. Voilà. Ça amène aussi au fait qu'ils ne soient pas viables. qu'on ait plus de difficultés, qu'il y ait des fausses couches à répétition, et ça aussi, c'est pas drôle. Le seul truc que j'ai lu qui peut être un peu positif là-dessus, c'est que les femmes atteintes du SOPK sont plus réceptives au traitement pour la PMA.

• Speaker #0

  Ah, d'accord, je savais pas du tout ça.

• Speaker #1

  Ouais, j'ai lu ça hier, et j'étais en potassant un petit peu avant l'épisode. Je me suis dit, je vais relire un petit peu, et effectivement, il... Dans les nouvelles études, ils montrent que du fait de notre spectre hormonal, on est plus réceptif au traitement. Donc pour l'infirme, on a fait un test qui aurait un peu peur. C'est un peu positif quand même.

• Speaker #0

  Oui, carrément. Et comment est-ce que tu en es venue à te faire diagnostiquer si tôt ? Tu avais des débuts de règles chaotiques ?

• Speaker #1

  Alors, les débuts de règles étaient un peu chaotiques, mais ce n'est pas ça qui a été problématique au tout début. D'accord. Ma grosse problématique, ça a été qu'à partir de mes, je pense, 13-14 ans, j'ai commencé à avoir une pilosité vraiment dense. Au départ, ce qui ne m'a pas sur le haut du corps, c'était plutôt le bas du corps. C'était surtout à partir du nombril et les jambes. Sauf que je voyais que ça ne correspondait pas du tout à la pilosité de mes copines de l'époque.

• Speaker #0

  Bien sûr. En plus, c'est un âge où l'achetant part énormément.

• Speaker #1

  Exactement. Exactement. C'est le tout début de... Moi, j'habite... Mes parents habitent en bord de mer. Donc, c'est le tout début de... On sort avec les copains, copines, tous et toutes en maillot de pain. Et puis, tout le monde se voit, moitié nus, finalement.

• Speaker #0

  D'enfer. Et puis,

• Speaker #1

  moi, je n'y allais pas. J'y allais pas, j'allais pas à la mer, mes copines me proposaient d'aller à la plage, je voulais pas y aller. Jusqu'au jour où mes parents ont commencé à vraiment être énervés et à m'engueuler, en fait, du fait que j'allais pas avec mes copines à la plage. Et donc là, ce jour-là, après des mois de « mais pourquoi tu y vas pas ? Ah, tu devrais y aller ! » « Ah, mais la chale t'a invitée, il faut y aller ! » Et ben un jour, j'en ai eu marre et je suis venue dans le salon, j'ai baissé mon pantalon devant mes parents. Je me suis retrouvée en culotte et je leur ai dit « voilà pourquoi j'y vais pas » . Je leur ai montré mes jambes. Et pour moi, c'était dur en fait. Parce que je savais qu'ils n'avaient pas vu, ils ne savaient pas. Et la réaction de ma maman surtout, c'était « c'est terrible, c'est terrible » . Et je ne lui en veux pas du tout à ma maman. Oui, oui,

• Speaker #0

  parler à la lèche comme à la lèche sur le moment.

• Speaker #1

  Exactement. On a parlé, il n'y a même encore pas si longtemps, on a reparlé ensemble. Plus de 15 ans après. Et oui, je comprends tout à fait sa réaction de se dire « Oh là là, j'ai pas bien fait » . Elle, dans son idée, elle a une forte culpabilité sur le fait que nos corps ne ressemblent pas à celui des autres femmes et que ça peut être un poids pour nous. Donc, de là est parti qu'à partir de cette période-là, j'ai commencé à me faire épiler pour pouvoir aller à la plage et pour pouvoir être tranquille dans des contextes sociaux. La souffrance ?

• Speaker #0

  Oui, tu m'étonnes. Puis si je n'en plus, fin. Et puis, enfin bon, ça c'est encore un truc auquel je pense que t'as même pas pensé quand t'avais 13 piges, tu vois. Mais déjà, à cet âge-là, te dire, il faut que je rentre dans cette case de non-poil. Parce que sinon, on va se moquer de moi, on va me juger, on va pas m'accepter. Parce que c'est hyper dur, déjà psychologiquement, de le vivre. Parce que tu vois bien que t'es pas dans la case, en fait. Qu'il y a une anomalie. Et puis, la souffrance de se faire épiler, parce que ça fait mal.

• Speaker #1

  Ça fait super mal. Puis, ce qui m'a toujours fait rire, c'est que mes copines me disaient « Oui, mais maman, si tu te fais épiler, c'est bon, ça dure genre un mois et demi, deux mois. » Non ! Comme mes hormones, elles sont à gogo, moi, au bout de deux semaines, trois semaines, il faut que je me refasse épiler. Et encore, je suis gentille. Deux semaines et demie, quoi. Donc, ça retourne beaucoup plus rapidement, la douleur est intense.

• Speaker #0

  Elle est fraîche aussi, parce qu'en fait, c'est un budget, ça devient un budget.

• Speaker #1

  Ah bah ça a fini que j'irais dans des boutiques spécialisées avec comme une carte pro esthéticienne pour m'acheter mes propres trucs parce que ça coûtait moins cher de s'acheter en gros. Oui, bien sûr. Et de les faire soi-même. Ah bah oui. Parce que sinon, j'en avais pour, je sais pas, c'est ma mère qui me payait à l'époque. Je crois qu'on était pas loin de 70 euros par séance, 70-80 euros par séance, un truc comme ça. Waouh,

• Speaker #0

  ah ouais. Ouais, c'est un bon budget, ouais.

• Speaker #1

  Bah ouais, ça fait un gros budget. Tout ça pour se faire du mal en plus.

• Speaker #0

  Tout ça pour rentrer dans une case de normes.

• Speaker #1

  Exactement. Alors là, si on pouvait les exploser, c'est ce que j'essaye de faire maintenant, mais si on pouvait les exploser ces cases, ça serait mieux. Ça serait surtout une liberté et on se sentirait tellement plus léger et légère. Devoir se conformer à cette norme, c'est un choix de tous les jours.

• Speaker #0

  C'est une charge mentale.

• Speaker #1

  Mais complètement. Moi, j'en suis encore au stade où effectivement, Il y a des parties de mon corps que j'épile parce que je veux pas que ça se voit quand je suis habillée normale. Au travail, par exemple, je travaille dans un magasin et les clients, clientes, je n'ai pas nécessairement envie qu'ils voient. Donc, il y a des parties de mon corps que j'épile et donc ça veut dire tous les jours vérifier. Quand tu travailles à 7h et levé le matin, ça veut dire le matin, tu es levé un peu plus tôt que tout le monde. Pour réussir à m'être épilée comme il faut, pour pas que ça se voit. Cacher, réfléchir à chaque fois, dans chacun des contextes sociaux dans lesquels tu vas. réfléchir à comment tu vas t'habiller en amont. Déjà, on est des femmes, on sait qu'on s'habille de telle manière, en fonction d'eux. Et d'autant plus quand tu as une particularité physique qui fait que les gens vont le remarquer, tu y penses encore plus. De dire, là, je viens d'un endroit où je connais que telle et telle personne, donc je ne vais peut-être pas forcément être trop en sécurité émotionnelle. Donc, je vais mettre tel vêtement. Alors que j'aurais bien aimé mettre une robe, par exemple. Et en avoir rien à faire. Et en avoir rien à faire. Et en fait, ce jour-là, je ne vais pas mettre une robe au-dessus du genou, même s'il fait 42° au soleil, je vais mettre en pantalon. C'est lourd, ça pèse. Oui, la charge mentale, comme tu disais, elle est intense.

• Speaker #0

  La pilosité, ça a été le déclencheur.

• Speaker #1

  Exactement, ça a été le déclencheur qui a fait que je suis allée voir mon médecin traitant au départ, qui elle m'a orientée vers une endocrino, donc endocrinologue qui s'occupe des hormones.

• Speaker #0

  Tout à fait. Est-ce que tu peux raconter le parcours d'examen que tu as pu faire pour ce diagnostic ?

• Speaker #1

  À l'époque, ils ont un test, c'est pas vraiment un test, il y a une liste de critères. Il y a trois critères pour être validé SOPK. Il faut en valider deux sur trois. Les trois critères, c'est une hyperandrogénie clinique. Déjà, c'est ça que regarde en premier le médecin qui tout sculpte. Est-ce que c'est une hyperandrogénie clinique, qui est observable à l'œil nu, ou biologique, c'est-à-dire visible au bilan sanguin ? Pour moi, c'était les deux. Visuellement, ça se voit. On a fait un bilan biologique, donc prise de sang. La prise de sang, c'est une prise de sang, puis une injection hormonale, puis une deuxième prise de sang, pour voir comment on réagit, comment le corps réagit. Et ça permet, au niveau biologique, d'avoir un bilan sanguin complet et de savoir où on en est dans le spectre hormonal. Le deuxième critère, c'est une ovulation rare ou absente, avec des cycles irréguliers et ou pas de cycles. Pour moi, j'avais des cycles irréguliers à l'époque, donc j'avais déjà eu deux. Et le troisième, c'est une augmentation du volume des ovaires et ou de l'aspect. polycystiques, on disait à l'époque, multifolliculaires maintenant. Donc, on va avoir des espèces de points dans et autour des ovaires lors d'un d'une radio.

• Speaker #0

  Échographie pelvienne. Encore aujourd'hui, parce que moi, j'ai été diagnostiquée il y a deux ans. Donc, il y a 32 ans. Et c'était ça aussi, c'était écho-pelvienne.

• Speaker #1

  Et t'as fait aussi le bilan sanguin ?

• Speaker #0

  Alors, j'ai pas fait le bilan sanguin. J'ai pas eu ce truc d'injection d'hormones et tout, mais règles catastrophiques.

• Speaker #1

  En fait,

• Speaker #0

  depuis que je suis menstruée, je crois que mes premières règles, je les ai eues vers 15-16 ans, un truc comme ça. Ça a toujours été la cata. Dès le départ, j'avais mes règles pendant deux mois, non-stop. Et après, j'avais plus rien pendant six mois. Et après, je les avais pendant 15 jours. Et puis après, plus rien pendant quatre mois. Et enfin, bon, bref. N'importe quoi. Et quand j'ai eu mon premier copain et mes premières relations sexuelles, j'ai été mise sous pilule, donc la première pilule de base. Bon, là, du coup, ça s'était réglé. Donc ça, c'était vers mes 17-18 ans. Et après, vers 20 ans, un truc comme ça. Donc, 20-21 ans. Donc, moi, j'ai toujours été grosse. Et à l'époque, je fumais. Enfin, j'étais vraiment fumeuse quotidienne. Et en fait, il faut savoir pourquoi, un soir, je fais un malaise. Genre, je sors de la douche. Wow. Je suis payée à mon frigo et je suis en mode, je ne me sens pas bien. Et plus personne, tu vois. Donc le lendemain, je vais voir mon médecin traitant qui me dit, je crois que là, c'est à cause de votre pilule. C'était bizarre et tout. Elle me dit, en gros, en fait, c'est tout un cheminement, mais j'ai un facteur génétique. Je ne sais même plus le nom. C'est un gène Leiden 4, un truc comme ça, qui a une anomalie, en gros. et qui fait que mon sang coagule très vite. Donc je veux rapidement faire une embolie pulmonaire. Donc en fait, à partir de là, mon médecin, donc après plein de tests, professeur, univers, bref, tout un cycle, donc on me détecte ce truc. Et donc là, mon médecin me dit, bon, alors niveau contraception, vous n'avez qu'une pilule qui est possible. C'est une pilule en continu qui va vous bloquer vos règles et qui est pleine d'oestrogènes, si je ne dis pas de bêtises. Elle me dit, ou sinon, stérile et cuivre. Ou sinon, pas de contraception, mais préservatif. Donc à l'époque, j'étais déjà en couple, donc j'étais en mode... la pilule sans les règles, moi ça me va bien, allons-y. Et donc du coup, elle me met sous cette pilule. Tout va bien. Bon, les débuts un peu compliqués, genre j'ai eu mes règles pendant quasiment deux mois, mais en mode hard, tu vois. Et après, par contre, plus rien. Et donc, j'ai gardé cette pilule jusqu'à mes 30 ans, sans trop me poser de questions, en me disant, moi j'ai pas mes règles.

• Speaker #1

  Ça fonctionne pour moi.

• Speaker #0

  Je suis bien. Sauf que quand même, à un moment, tu vois, vers la trentaine, je me suis dit, bon... Pauline, ça serait peut-être bien de revoir ce que ça fait ton corps sans hormones chimiques. Donc j'en discute avec mon copain et il me dit « bah ouais, vas-y, viens, on arrête la pilule, on reprend le préservatif et puis on voit comment ça se passe » . Donc c'est ce qu'on fait, j'arrête la pilule. Et ça se passe très bien. Genre, des cycles réguliers, j'ai jamais eu ça de ma vie. J'avais des cycles à 26 ou 27 jours, enfin, réguliers de fou et tout. Donc, on tourne au préservatif. Et en fait, il y a eu un premier accident avec le préservatif. Et puis, alors moi, je n'ai pas d'enfant, donc j'ai un peu peur, enfin, j'ai même très peur de tomber enceinte. Donc, je prends la pilule du lendemain. Eh bien, ça m'a défoncée. Mais ça m'a éclatée la gueule. À partir de là, je recommençais à avoir des cycles de merde, grosses douleurs. Vraiment, j'avais hyper mal, alors que je n'avais jamais eu des règles extrêmement douloureuses. Ça me faisait un peu mal, mais ne pas me lever. Enfin là, je ne me levais même pas de mon lit. Et du coup, peur aussi de tomber enceinte et de devoir reprendre une pilule du lendemain et tout. Donc, perte de libido, laisse tomber. Parce que ? Peur, parce que c'est en faisant l'amour qu'on fait des bébés, donc il y a un peu un pause à effet. Du coup, je n'avais plus envie. Enfin bon, bref, ça devenait compliqué en fait. Donc, je retourne voir ma sage-femme. On en discute et tout. Je lui dis ça. Elle me dit, oui, mais quand même, c'est bizarre votre histoire de règles. Là, ça va, ça ne va plus. Elle me dit, OK, la pilule du lendemain vous a fait du mal. Mais là, ça fait presque huit mois qu'elle a été prise. Donc, ce n'est pas normal. Et donc, je lui parle d'avant, de avant de commencer la pilule. Et donc là, elle comprend que, tiens, c'est bizarre. Et puis, j'ai du mal à perdre du poids. Problème de pilosité, pas trop, mais effectivement, souvent aussi des sautes d'humeur. Parfois, j'ai mon moral en mode « wouhou » et puis parfois, j'ai envie de mourir. Mais premier degré, j'ai vraiment des envies de mourir. Elle me dit « bon, ça commence à faire beaucoup de choses » . Elle me dit « bon, déjà, on va régler le problème de là tout de suite. Si ça vous va, on retourne à la pilule. Parce que stérilé, je ne veux pas. On retourne à la pilule, est-ce que ça vous va ? » Je dis « allons-y, mais effectivement, il faut trouver le problème de base. » Et donc, elle me fait une échographie pelvienne. Donc là elle me dit, bonne nouvelle, il n'y a pas de polychinène dans le serroir. Mais par contre, vos ovaires, c'est des grappes de raisin. Alors il y en a un où effectivement, il n'y avait que quelques follicules. Mais alors l'autre, c'était impressionnant. Elle m'a dit, voilà, tout s'explique en fait. En fait, je pense que depuis le départ, vous avez le syndrome des ovaires polycystiques. Mais que ça a été complètement atténué par les pilules que vous prenez depuis toujours. Et que quand vous l'avez arrêté, apparemment ça allait. Mais la pilule du lendemain, ça vous a reflingué x10. Enfin, elle, voilà, c'est sa supposition. Donc voilà, c'est à ce moment-là aussi que je connaissais déjà un petit peu les SOPK, mais bon, là, j'étais concernée, donc forcément, on en parle un petit peu plus. Mais effectivement, quand elle me l'a dit, tous les symptômes qu'elle me disait, j'étais en mode, bon, ça, je comprends mieux. Ça, OK, je comprends. Ça, d'accord, maintenant, je comprends. Donc du coup, je suis retournée avec mes pilules où je n'ai pas mes règles. Juste, j'ai mis les problèmes sous le tapis, pour le moment, en attendant de savoir qu'est-ce que j'ai envie de faire. Parce que c'est vrai que ça me pose un gros souci de contraception. Sauf le jour où je me décide à migaturer les trompes ou à faire une opération comme ça. Mais pour le moment, je ne suis pas encore prête à le faire. Donc pour le moment, je suis en mode, c'est ma solution la plus sereine que de mettre tous mes symptômes sous le tapis et d'endormir le problème. Ce n'est pas ouf. Mais c'est mon choix. Ce n'est pas ouf,

• Speaker #1

  mais c'est compréhensible en fait.

• Speaker #0

  C'est ma trompe-fille en fait, pour le moment.

• Speaker #1

  C'est ça. Faut faire des choix et savoir où tu rognes en fait. Sur quoi tu rognes.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Moi, quand j'ai... En fait, ce que je prenais au départ comme pilule, qui était très bien, pareil, j'avais plus de règles. Enfin, très bien. J'avais plus de règles, mais j'avais plus non plus d'émotions. Donc, au bout d'un moment, être toujours neutre, c'est pas ouf non plus. La luido, elle était partie dans les chaussettes lorsque j'avais la vingtaine, quoi. Là, je me suis dit, non, c'est pas possible. La première pilule, je l'ai prise pendant sept ans ou huit ans.

• Speaker #0

  OK.

• Speaker #1

  Et j'avais... Rien. Pas d'envie, pas de motivation. Enfin bref, c'était pas ouf. Je l'ai arrêté et après ça, j'ai appris que ce combiné des deux médicaments que je prenais, ça augmentait le risque de méningiomes, donc de tumeurs des méninges. Donc c'est un produit qui a ensuite été... Ouais, exactement. C'est comme ça ? Comme tu dis. Pousse en l'air. On adore. Donc c'était le fameux combo qui donnait aussi aux personnes qui ont de l'acné kystique. Donc ça, je l'ai arrêté parce qu'on m'a dit, en fait, c'est peut-être un peu fort quand même. Ce qui était très bien, c'est que ça me réduisait la pilosité, ça pour sûr. Mais par contre, chez les femmes, en plus, c'est chez les femmes que ça augmente le risque de ménagéron. Bien sûr.

• Speaker #0

  Voilà. Quitte à mentir.

• Speaker #1

  Parce qu'on donnait aussi ce médicament pour des problèmes d'acné. Donc pas le combo, mais le... Un des deux. Puis la deuxième que j'ai prise, pour celles et ceux peut-être qui vont nous écouter et qui connaissent ce nom, c'était la Diane 35. Et donc Diane 35 qui était aussi soumise à un scandale de thrombose veineuse. Donc pareil, encore quelque chose qui avait vachement bien été testé sur les femmes en amont. Et donc, je l'ai prise pendant, je ne sais pas, peut-être un an, un an et demi. Mais c'est effrayant quand on regarde, quand on a pris ces comprimés-là. Ça a des séquelles à partir de, je crois que c'est à partir d'à peine trois mois de prise continue. Ah ouais,

• Speaker #0

  c'est hyper rapide en fait.

• Speaker #1

  C'est hyper rapide. Moi, ça me glace le sang de me dire, on a donné ça à des centaines, des milliers de jeunes femmes qui sont susceptibles. de développer un trouble comme un ménageo ou une thrombose veineuse.

• Speaker #0

  Ça peut faire.

• Speaker #1

  Comment c'est possible ?

• Speaker #0

  Et en plus, je me souviens très bien que Diane 35, c'est une pilule qui était donnée effectivement en cas d'acné, en mode, vous avez de l'acné, prenez ce contraceptif-là.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Mais c'est vrai que...

• Speaker #1

  C'était d'une paire de coups.

• Speaker #0

  Oui. Mais c'est ce que je dis dans l'épisode sur la contraception qu'on a fait avec Calamité. la contraception, ça fait 60 ans qu'on y a le droit. Donc, c'est encore jeune, en fait. Donc, effectivement, les tests, ils ne sont pas faits sur du long terme. C'est un peu en mode, « Bah, tenez, il y a ça qui existe, c'est super. Oui, merci. Mais à quel pied, en fait ? Qu'est-ce que vous nous faites ? » Ça pose beaucoup de questions.

• Speaker #1

  Ça pose beaucoup de questions, et surtout, au niveau de la pharmacologie, j'ai écouté un podcast, enfin, un podcast, une interview de Salomé Sake hier, qui parlait des femmes, justement, et qui parlait de... notamment du fait qu'en pharmaceutique, c'est beaucoup plus rentable de tester les médicaments sur des hommes parce que les hommes ont un cycle de 24 heures. Donc leur cycle hormonal est réglé sur 24 heures. Donc c'est facile de tester des médicaments, ça ne prend pas longtemps. On les fait venir sur 24 heures, 48 heures, on voit les effets que ça fait, boum, fin de l'histoire. On a noté, effet de secondaire, tac, on a fait la liste, c'est bon. Les femmes, c'est un cycle d'environ 28 jours. C'est même pas 28 jours, ça dépend. Ça dépend quelles femmes. donc on a des grandes difficultés à tester les médicaments sur les femmes et j'entends que c'est plus difficile et plus coûteux mais il faut se dire que derrière ça peut coûter la vie à un bon nombre de personnes de leur donner des médicaments comme ça des personnes qui comme toi et moi comme certainement les auditorices du podcast font une confiance aveugle à la pharmacopée puisque on peut pas tout savoir on peut pas tout étudier donc on se dit bah si c'est sur le marché c'est que ça a été testé, testé et retesté c'est que c'est ok Merci. Et c'est que c'est safe, parce que sinon, ça ne serait pas là. On ne le proposerait pas, les médecins ne nous le proposeraient pas. Alors après, je ne sais pas si ça a été ton cas, moi en tout cas, à partir d'un certain moment dans mon périple, à travers tous les symptômes du SOPK, à un moment donné, j'ai perdu foi en la médecine. Parce qu'en fait, je me suis dit, déjà, on sait que le SOPK, ça ne se traite pas.

• Speaker #0

  Oui, c'est incurable, c'est vrai qu'on ne l'a pas dit, mais c'est incurable.

• Speaker #1

  Tu l'as à vie. Alors, incurable, pour le moment, c'est on jamais. peut-être qu'un jour on trouvera la panacée, j'y crois pas.

• Speaker #0

  Moi non plus,

• Speaker #1

  je le mets entre... Je le pose là, j'y crois pas. On peut te faire croire quand même dans la médecine qu'il va y avoir une panacée, justement. On va trouver ce que t'as et on va te donner un truc et ça va être bon. Ça va tout te traiter. En fait, non. Moi, je l'ai bien vu. On m'a donné une pilule, un combiné de pilules. Les effets secondaires auraient pu être la mort.

• Speaker #0

  Parménagium.

• Speaker #1

  ou alors oui ça te ça te traite les symptômes mais ça t'en cause d'autres notamment comme on disait la perte de libido un état dépressif la prise de poids est-ce que vraiment t'as envie de perdre tes poils donc de ressembler à une fille normale je vais mettre un gros guillemet mais à côté t'as plus de libido t'es en état dépressif peut-être à un moment donné t'as un ménagium qu'est-ce que je perds ?

• Speaker #0

  c'est ça c'est ça waouh ouais mais oui de toute façon le lobby médical médicaments pharmaceutiques est là est bien présent après je sais que de toute façon la enfin Une des meilleures choses pour traiter le SOPK, c'est de ne plus prendre d'hormones...

• Speaker #1

  Externes.

• Speaker #0

  Externes. Je ne trouve plus le mot que je vais utiliser. Mais chimiques,

• Speaker #1

  je vais y arriver. Ouais,

• Speaker #0

  voilà. Pas naturelles, quoi. Et je sais qu'il y a des traitements naturels qui existent pour atténuer un petit peu les symptômes. Je ne sais pas si toi, tu as déjà testé ce genre de choses. Hey, c'est la Pauline du montage. Avant cette petite séquence où Ginny nous explique qu'elle prend des compléments alimentaires par rapport à son SOPK, Il y a un update à vous faire. Donc, avant qu'elle en parle, je me permets de faire cet update. Parce qu'en fait, elle a terminé cette prise de complément alimentaire. Et finalement, ce n'était pas si ouf que ça. Elle a eu une soudaine aménorée. Elle m'indique dans son message qu'elle a un brouillard mental accru ces derniers mois. Et du coup, elle s'est permise de me faire cet update. Et du coup, je vous le partage parce que c'est très important. parce qu'elle ne voudrait pas que d'autres... et l'idée de s'auto-médicamenter, comme elle, elle l'a fait. Surtout que ça n'a eu aucun effet sur son problème de pilosité lié au SOPK, ce qui était quand même le but à la base. Donc voilà, elle voulait revenir sur les propos. Au final, elle a réfléchi et elle se dit que c'est quand même assez inconsidéré de parler d'un traitement qu'elle n'avait pas fini de tester et qu'elle a pris par elle-même, toute seule, sans forcément se renseigner auprès d'un corps médical. ou thérapeutique quelconque. Voilà, je ferme la parenthèse et je vous laisse avec la suite de l'épisode à prendre avec des pincettes pour la séquence qui suit.

• Speaker #1

  Je suis en train en ce moment de tester quelque chose. Alors, ça fait rire les gens de mon entourage parce que je prends des comprimés qui sont normalement pour traiter les problèmes de prostate. Ok. Parce qu'en fait, c'est le même complexe d'hormones dont ont besoin les hommes qui ont des problèmes d'hyperplasie de la prostate. Et les femmes qui sont touchées par le SOPK, puisque c'est une histoire d'équilibre dans les hormones. Donc, sur ma table de nuit, j'ai des comprimés complexes prostates. Ça fait rire tout le monde.

• Speaker #0

  Du coup, c'est un traitement chimique ?

• Speaker #1

  Alors, c'est que des plantes. C'est que la base de plantes. C'est en phyto ? Oui, c'est de la phyto. Je l'essaye. Alors, le problème que j'ai, c'est que... Je lisais hier, d'ailleurs, ça me faisait rire, sur le site de Sova, qui est une marque qui fait aussi des compléments alimentaires. Oui, je voulais en parler. Que je n'ai pas encore testé, d'ailleurs, mais qui est créée par deux sœurs qui ont aussi le syndrome des ovaires. Politistique. Et elles ont écrit sur l'hyperpilosité, c'est pas forcément le symptôme le plus courant, mais quand il est présent, c'est un des plus difficiles à gérer. Parce qu'en fait, ça, c'est pas quelque chose qui se réduit facilement. L'acné se réduit plus facilement que l'hyperpilosité. Donc oui, j'ai bon espoir que ça ait un petit effet. Mais là, pour l'instant, ça fait déjà presque trois mois que je le prends.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Je ne suis pas encore en situation.

• Speaker #0

  Ça peut-être commencer à avoir des effets, parce qu'en général, ça a un bout de trois mois en fit. Ça commence à faire effet. C'est la première fois que tu testes un traitement ?

• Speaker #1

  Phyto, oui.

• Speaker #0

  Tout ? Oui.

• Speaker #1

  C'est la première fois, pour une raison hyper pratique, pratique, c'est vraiment que j'en ai marre de m'épiler tous les deux jours au niveau du visage et que j'aimerais que ça soit sur du temps un peu plus long. Je sais que ça partira pas complètement, mais que au moins j'ai pas besoin de m'en préoccuper tous les jours.

• Speaker #0

  Ouais, si déjà ça peut passer une fois toutes les semaines ou tous les dix jours, ça serait déjà bien quoi. Voilà, c'est ça. Ouais, je comprends. Ok. Et je suis contente que tu aies parlé de Sova parce que moi c'est ma référence déjà de documentation sur l'OSOPK. Ils ont un compte Insta que je trouve super, un site internet qui est très riche en informations aussi. Ça s'appelle Sova, S-O-V-A. Je crois que sur Instagram, c'est Sova, S-O-P-K, il me semble. Grâce à elles, à ces deux nanas, ces deux sœurs, j'ai appris plein de trucs sur les S-O-P-K. Ça a fait du bien d'avoir ce genre d'informations et de te dire que ce genre de symptômes venait de ce syndrome, qu'il y en a d'autres qui existent, même si je ne les ai pas. Et effectivement, elles ont créé, alors je ne sais pas si c'est elles directement ou si elles le commercialisent, mais elles ont créé un traitement phyto, doux, qui aide à diminuer les symptômes du SOPK. Mais bon, pour que ça puisse fonctionner, il ne faut pas prendre d'hormones chimiques. Donc, je sais que le jour où j'arrête la pilule, je sais que j'essayerai parce que vraiment, ça m'attire très fort. Mais bon, pour le moment, ça serait pisser dans un violon que de le faire. Donc, ça ne sert à rien.

• Speaker #1

  Ce que je sais, c'est qu'elles ont travaillé avec des professionnels de santé. pour développer leur gamme de compléments. Ce n'est pas venu d'elles directement.

• Speaker #0

  Oui, directement.

• Speaker #1

  Mais par contre, le travail qu'elles font d'information est génial. Ne serait-ce que même, effectivement, comme je disais, savoir quels symptômes sont liés au SOPK. Il y a ça, il y a aussi le fait qu'il y a des symptômes qui sont liés au SOPK, mais qui peuvent aussi être révélateurs d'une autre maladie.

• Speaker #0

  Tout à fait, oui.

• Speaker #1

  Et des femmes qui vont se dire « Ah, j'ai le SOPK » , alors qu'en fait, pas du tout, elles ont peut-être complètement autre chose. Donc, ne pas partir tête baissée et se dire « J'ai ce truc-là » . Vraiment, même si on n'a pas trop confiance en la médecine, ce qu'elle peut au moins faire, la médecine, à minima, c'est de révéler les choses qui sont présentes dans notre corps. C'est de nous montrer et de nous dire que ce serait plus ça et pas ça finalement que vous avez. Même s'ils ne vont pas traiter les causes ni les symptômes nécessairement. Ça, ce sera avec votre accord. Est-ce que vous avez vraiment envie de prendre des médicaments pour traiter ça ? C'est un choix personnel après. Un choix personnel qui, bien sûr, peut être motivé par...

• Speaker #0

  On ne sait pas ce qui peut se passer dans la vie.

• Speaker #1

  Complètement. Il y a plein de raisons qui font qu'on va accepter ou non de prendre un traitement. Là, après, c'est le choix de chacun, chacune. Mais oui, leur site à elle est génial pour ça, pour le fait qu'ils donnent une tonne d'informations qui permet de voir qu'en fait, on n'est pas du tout seul. Il y a des sens,

• Speaker #0

  ça aussi, qui se fait vivre. Et d'ailleurs, il n'y a pas mal de commentaires positifs aussi. Bon, après, je ne sais pas si c'est marketing ou pas, c'est toujours compliqué de savoir, mais il y a l'air d'avoir pas mal de retours positifs sur leur traitement, comme quoi ça a apaisé quand même pas mal de choses, des règles plus régulières. Bon. Après, comme on disait, c'est un peu comme le stérilet. Il faut tester pour voir si ça fonctionne sur son corps, parce que chaque corps est différent. On ne peut pas savoir à l'avance. Mais après, bien garder en tête que tout ce qui est phyto, ça prend du temps. C'est sûr que ça ne va pas se faire en un claquement de doigts, qu'il faut faire ça sur du long terme. Être rigoureux aussi là-dedans. J'avais fait un épisode sur la phytothérapie, justement, avec une amie qui a fait ses études là-dedans. Et voilà, c'est sûr qu'en phyto... Tu ne vas pas traiter le problème tout de suite comme ça maintenant, c'est sur du long terme pour que ton corps l'assimile et que ça apaise les choses. Ce n'est pas comme quand tu prends un Doliprane et que le mot est parti. Il faut quand même bien garder ça en tête.

• Speaker #1

  Complètement, complètement. Parce que les médicaments, c'est les mêmes molécules qu'en phytothérapie, mais en ultra concentré.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Donc forcément, le corps va le prendre directement et réussir directement avec cette concentration énorme. de la molécule qu'il faut à apaiser le symptôme. Mais quand on va le prendre sous forme d'une plante qui, elle, en contient, mais ce n'est pas sa molécule principale, forcément, ça met beaucoup plus de temps parce que le corps, il y réagisse.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, comment est-ce que le SOPK impacte ta vie ? Bon, il y a la pilosité qui, chez toi, j'ai l'impression, est vraiment le truc principal avec les règles déréglées.

• Speaker #1

  C'est ça. Pour moi, ça a été le truc principal. Jusqu'à très récemment où j'ai découvert aussi que j'accumule. Avant, je n'avais pas cette fatigue. J'étais tout le temps à faire des choses. Justement, on me disait « mais tu es toujours là, tu fais ci, tu fais ça » . J'ai vécu à l'étranger, je faisais énormément de sport, beaucoup d'escalade. Il y avait des journées où je passais ma journée dehors à faire de l'escalade. Le soir, je rentrais, j'allais à la salle d'escalade parce que je n'étais pas assez fatiguée.

• Speaker #0

  La meuf ne savait plus de grimper. Elle veut devenir lézard, ok ? Laissez-la.

• Speaker #1

  J'étais monofocus, quoi. C'est vraiment... J'aime plus rien d'autre qui comptait. Non, mais pour dire que l'énergie était là, l'énergie physique et mentale était là, parce que c'est aussi... L'escalade, c'est des situations de stress où il y a énormément de mental qui est mis en branle et mis à contribution tout autant que les muscles, que le corps, quoi. Et j'y arrivais. Et là, il y a des fois, mais je dirais que se lever le matin, c'est un effort surhumain. On n'en a pas encore parlé. Je pense que c'est aussi important de le mentionner dans ce cadre-là parce qu'en fait, il y a beaucoup de personnes qui se disent « Oh, elle est fatiguée. Ça va. T'as 30 ans. T'es pas fatiguée, en fait. Juste, t'es une feignasse. T'es née dans les années 90. On te passe tout en fort roi. Et que sais-je encore ? » Et en fait, je pense qu'il y a beaucoup de gens qui ne se rendent pas compte que Merci. Ce n'est pas pour faire du shigé ni pour se faire plaindre. C'est vraiment le taux de fatigue. Des fois, il est atteint hyper vite. Avec se lever de se faire un café déjà, le café ne va même pas compenser l'effort qu'on a mis à le faire.

• Speaker #0

  Mais je trouve ça très bien que tu en parles. Et puis aussi, il y a beaucoup de personnes qui ne comprennent pas que parce que ce n'est pas visible, ce n'est pas parce que c'est invisible que ça n'existe pas.

• Speaker #1

  C'est ça. C'est dans ta tête.

• Speaker #0

  C'est ça. C'est bon, bouge-toi. C'est en bougeant que tu vas être moins fatiguée. Ouais. Alors, il y a des jours avec, il y a des jours où tu as une énergie de dingue et c'est trop bien. Et effectivement, il y a des jours où, comme tu dis, se lever le matin, c'est déjà dur, alors que tu viens de dormir. Je ne sais pas toi, ton expérience, mais moi, parfois, je tape des nuits d'huit heures, je dors super bien. Et je me réveille et je me dis « Oh, je suis encore bien fatiguée, qu'est-ce qui se passe ? » Et il y a des jours, des semaines même parfois où c'est comme ça. Ou il y a des semaines où je suis crevée. Alors je vais bosser, je vais faire ce que j'ai à faire et tout, mais quand je rentre chez moi le soir, je me mets dans mon lit et c'est finito pipo. Et du coup, la fatigue engendre plein de trucs. Je suis vachement plus irritable, je suis moins patiente, je suis en mode « Waouh, foutez-moi la paix » . Je rentre chez moi, je vais dans mon lit, mon mec il me dit « qu'est-ce que tu fais ? » Je fais « non mais là je suis fatiguée quoi » . Tu sais, tu te sens usée.

• Speaker #1

  Oui, puis t'es usée déjà physiquement, mentalement, et en plus de ça, au niveau social, tu finis par être mis ou mise à part. Parce que tu te dis « bah ouais, ce soir j'avais prévu de sortir, mais en fait tu vas dire à tes potes « bah non, je suis désolée,

• Speaker #0

  mais je peux pas » .

• Speaker #1

  Puis des fois tu te dis... T'as des gens à qui tu peux dire exactement ce qui se passe, mais il y a des gens à qui tu peux pas dire ce qui se passe. Et donc, ces gens-là, comment tu dis ? Comment tu l'exprimes ? Bah non, mais désolé, mais là, en fait, j'ai plus assez d'énergie.

• Speaker #0

  C'est dur, hein ? Et puis, bah, effectivement, tu vas pas rentrer dans le détail avec tout le monde, donc à part dire, bon, bah non, je suis fatiguée, alors que, bon, bah, quand c'est tes potes proches, tu peux leur dire, et encore, t'es même pas sûre que ça soit à cause du SOPK, parce que bah oui parfois tu es fatigué mais tu sais pas si c'est ça ou pas enfin c'est qu'on complexe aussi de savoir est-ce que ça vient vraiment de ça, mais quand c'est chronique, en fait, toi je sais pas comment ça se passe, mais moi j'ai l'impression qu'il y a des phases et que ça revient. Et il y a des moments où je suis en mode, je suis crevée mais de fou. Et j'ai plein de petits symptômes comme ça qui se mettent bout à bout pendant, je sais pas, je vais dire 15 jours. Et puis là je comprends parce que j'ai mes règles. Mais il y a ça aussi qu'on n'a pas forcément dit, c'est que du coup tout ton cycle peut être plus ou moins long et lent en même temps. Parce que vu que tu ne sais jamais quand est-ce que tu as tes règles, tu ne connais plus, entre guillemets, ton corps. Encore plus moi qui suis sous pilule chimique. Exemple très récent, là, il y a trois semaines, j'ai commencé à avoir mal au ventre. Genre douleur de règles. Donc je me suis dit, oh, tiens, ça arrive. Il y a quelque chose qui va se passer, tu vois. Et puis, bah non, j'ai juste eu mal pendant trois, quatre jours. Et puis, il ne s'est rien passé après. J'étais genre, enfin, j'ai pas eu mes règles, quoi. Ok. Après, j'ai commencé à avoir mal au sein. J'étais genre, si, elle va arriver, c'est pas possible. C'est bon, venez, qu'on s'en débarrasse. On y va à une pierre deux coups. Et puis, tout le rien. Après, j'ai commencé à avoir de l'acné. Normalement,

• Speaker #1

  là, tu te dis, là, les trois symptômes sont lattés.

• Speaker #0

  C'était pas fini. Après, j'ai eu une migraine des enfers pendant deux jours, plus la fatigue qui va avec. Et là, elles sont arrivées. En tout, tu vois, tout ça, ça a mis trois semaines à peu près. Trois semaines de symptômes hyper forts, parce que aussi, c'est pas en mode, je viens te titiller pour te prévenir, c'est en mode, je suis là et il se passe vraiment quelque chose. Et je me dis encore, bon bah, j'ai quand même réussi à écouter mon corps en me disant, bon, je sais que c'est ça là, ça va arriver. Mais tu vois, genre en trois semaines, j'ai eu plein de symptômes très forts qui ont été très forts sur le moment, et en même temps, tous sur du long terme. Donc c'est intense et long, entre guillemets. Et au final, tu as tes règles de façon nulle, parce que c'est des pertes nulles. Il n'y a pas de pertes super et de pertes nulles, mais quand je veux dire que c'est des pertes, en mode, c'est pas des vraies règles. Donc tu souffres en plus pour ça. Puis ça dure deux jours. Et bon, tant mieux, on ne va pas se plaindre. Ça dure deux jours, mais parfois une semaine aussi. On ne sait pas. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça.

• Speaker #0

  Mais en fait, c'est ça le SOPK. Et puis là, après, peut-être que pendant trois mois, il ne va rien du tout se passer.

• Speaker #1

  Peut-être que tu les auras en 28 jours.

• Speaker #0

  C'est ça. Puis là, dans trois semaines, ça va reprendre exactement pareil, avec ce même cycle qui va se réenclencher ou pas, où ça va être différent. Parfois, au lieu d'avoir la grosse migraine pendant deux jours, je vais être en mode bad mood, hardcore. Et d'ailleurs, je l'ai eu là aussi pendant ces trois semaines, où j'ai eu deux jours où j'étais en mode... Vraiment, et je le pense profondément, en mode je suis une merde. De toute façon, je vaux rien, je suis personne. Et tu as les gens autour de toi qui disent « Waouh, mais qu'est-ce que t'as ? » Genre, waouh ! Et même là, tu sais que c'est tes hormones, tu sais que c'est ça au fond de toi, tu le sais, mais tu n'arrives même pas à te le dire. Et en fait, c'est ça le SOPK. Enfin, merci ! C'est top,

• Speaker #1

  c'est génial ! Oui, complètement. Tu finis par avoir des pensées vraiment très noires, tu te hais, tu hais ton corps pour ce qu'il te fait, alors que... Tu sais, t'as envie de l'aimer ton corps et de te dire, vas-y, on s'entraide et de toute façon, on vit ensemble, tu vois. Mais il y a des fois où on gère tout d'une manière différente. Moi, quand c'est comme ça, je redouble de... Je fais du sport encore plus violent que d'habitude, en mode punition, tu vois, en me disant... Il va comprendre,

• Speaker #0

  s'il va dans la bouleur.

• Speaker #1

  À l'ancienne, à l'ancienne !

• Speaker #0

  Tu vas pas bien ? Attends ! Je te remparts une petite ! Attends,

• Speaker #1

  je vais remettre une de l'autre côté,

• Speaker #0

  là. C'est ça !

• Speaker #1

  Comme ça, tu vas marcher droit derrière. Non, mais c'est terrible. C'est terrible, parce que... Des fois, je me dis, ah ouais, il y a plein de personnes pour qui c'est pas simple.

• Speaker #0

  Bien sûr, il y a plein d'autres gérants. Et c'est un gros, mais d'autres maladies.

• Speaker #1

  Voilà, exactement. Et on est plein à être dans ce cas-là et avoir des symptômes liés aux règles qui sont affreuses, en fait. Juste affreuses. En plus de ça, on peut combiner avoir le SOPK et l'endométriose. C'est ce que j'avais dit.

• Speaker #0

  C'est ton cas ? Je ne sais pas.

• Speaker #1

  J'en ai parlé récemment avec ma gynéco parce que je lui ai dit, ça fait quand même depuis quelques temps que, de manière aléatoire, ce n'est pas forcément à tous les cycles. mais il y a des cycles durant lesquels je suis incapable de me lever de mon lit. Le premier jour et le deuxième jour de mes règles, la douleur est tellement intense que si je mets pied à terre en dehors de mon lit, je vomis. C'est bien simple. Donc pour aller travailler, impossible. Et donc là, ma généco m'a dit, est-ce que vous n'auriez pas le bord de mes trios par an ?

• Speaker #0

  Je n'en sais rien,

• Speaker #1

  moi. Je n'ai pas fait d'examen en conséquence de ça. Je sais juste que j'ai le SEPK, et quand bien même j'aurai l'endométriose, voilà quoi. Ça fait juste que je sais qu'il y a parfois, dans certains cycles, je vais devoir rester alité.

• Speaker #0

  Mais en plus, je ne suis pas concernée par l'endométriose, mais j'ai une amie qui l'est, et je sais que le parcours pour diagnostiquer l'endo, il n'est pas simple non plus. Je crois qu'un des seuls examens vraiment pour être sûre que tu as atteint de l'endométriose, c'est de faire un IRM. Mais un IRM bien particulier, si j'ai bien compris. D'accord. Donc, il faut aussi que ton gynéco, tu vois, il pousse pour que tu puisses aller jusqu'à l'IRM. Parce que... Oui, en plus, quoi. Oui. On ne donne pas des IRM comme ça.

• Speaker #1

  Lol.

• Speaker #0

  Donc, effectivement, je sais que le parcours peut être un petit peu complexe aussi là-dessus. Parfois, ça fait aussi du bien, effectivement. Tu vois, comme tu le dis, étant donné qu'il n'y a pas de médicaments, il n'y a rien pour soulager l'endométriose, entre guillemets, ça ne changera rien à ta vie parce que ça sera toujours là. mais parfois d'avoir un... Un diagnostic sur un problème, ça fait du bien de se dire « Bon, ben ça, c'est à cause de ça, quoi. » Oui,

• Speaker #1

  voilà. C'est à cause de ça. Et d'autant plus que certaines maladies, comme l'endométriose, sont reconnues, notamment au niveau un peu plus global, en partie par les employeurs, notamment. Où eux, ils vont penser « Ah ben, il est d'accord, t'as l'endométriose, donc on te donne un jour parce que tu pourras pas te lever, quoi. »

• Speaker #0

  Ouais, il y a un peu plus de souplesse, effectivement.

• Speaker #1

  Voilà. Ce qui n'est pas le cas encore du... Du syndrome des ovaires polycystes ?

• Speaker #0

  Pas du tout. Et puis, il y a plein d'autres maladies gynécologiques qu'on ne connaît pas forcément. Il y a aussi les utérus antéversés, je crois, qui peuvent créer aussi énormément de douleurs. Bon, voilà, il y a quand même plein d'autres pathologies gynécologiques qui existent. Mais ouais, c'est vrai que c'est quelque chose de très large. Et on ne connaît pas encore la moitié de ce qu'il y a et de ce qui existe, en fait, chez les femmes.

• Speaker #1

  Complètement. Au fait, je rebondis à un truc que tu disais tout à l'heure sur le sommeil et le fait de dormir beaucoup, mais de ne pas se sentir reposée. Il y a peu de temps, j'ai un de mes partenaires qui m'a dit « je pense que tu fais de l'apnée du sommeil » .

• Speaker #0

  C'était un des symptômes, effectivement.

• Speaker #1

  Ouais, et j'ai appris que c'était un des symptômes du SOPK en lisant, en me documentant. Ouais. Qu'en fait, apnée du sommeil et suée nocturne, ça j'en ai eu depuis très peu de temps. Je me suis dit « oh là là, c'est quoi, c'est la ménopause ? » à 30 ans je me suis dit non mais c'est pas possible j'ai eu des suées pendant je sais pas peut-être une semaine en consécutif tous les soirs et c'est insupportable tu te rends tes draps et tu sais pas pourquoi en fait tu dors toute la nuit du coup tu te réveilles le matin tu peggues tu peggues la suffoie et tu sais pas ce qui s'est passé t'es pas reposée et effectivement donc ce partenaire qui m'a dit il semblerait que Tu t'arrêtes de respirer la nuit, donc tu fais de l'apnée du sommeil.

• Speaker #0

  Ah ouais, ok. Mais oui, effectivement, on ne l'a pas dit. En fait, il y a tellement de symptômes que c'est compliqué de tous les lister. Mais oui, effectivement, l'apnée du sommeil peut être un des symptômes aussi du

• Speaker #1

  SOPK. Puis d'autant plus que pour moi, l'apnée du sommeil, dans ma connaissance de la chose, c'était plutôt pour les personnes en surpoids. C'était plutôt ces personnes-là qui étaient touchées. Ce qui n'est pas mon cas. Et ce qui est aussi une des raisons pour lesquelles... De l'extérieur, on va me dire, ah mais non, mais les gens connaissent un petit peu le SOPK, ils disent, bah t'as pas le SOPK parce que t'es pas en surpoids. Bah si, si. T'es désolée ?

• Speaker #0

  Pardon de déranger, mais...

• Speaker #1

  Mais il semblerait. Ça fait depuis un peu plus de 15 ans et on m'a diagnostiquée quand c'était pas encore la hype.

• Speaker #0

  C'était pas à la mode et je l'avais déjà, ok ?

• Speaker #1

  C'est ça, donc j'étais le précurseur, ok ?

• Speaker #0

  Mais oui, c'est vrai que le surpoids et ça aussi, tu vois, quand on m'a diagnostiquée, je me suis dit, ah... C'est le surpoids plus le fait d'avoir beaucoup de mal à perdre du poids. Et quand on m'a diagnostiqué le SOPK, je me suis dit, alors ce n'était pas pour me donner une excuse et tout, mais j'ai fait tellement d'efforts pour perdre du poids sans y arriver que je me suis dit, c'est quoi le problème ? Mon corps, il fonctionne comment ? Je n'arrivais pas à comprendre. Bon, ça m'a un petit peu aidée à, je mets des guillemets, mais déculpabilisée de ne pas y arriver en fait. Parce que je crois que tout n'est pas de ma faute. C'est juste comme ça. Il y a beaucoup de pics, tu vois, j'ai vachement de prises de poids et puis après je repère un petit peu et puis hop, je reprends parce que, comme tu le disais aussi, envie de sucre. Et moi, je suis vraiment une bouche à sucre, mais de fou et depuis toujours. Et c'est un cercle vicieux parce que l'alimentation aussi peut beaucoup aider dans les symptômes du SOPK, on n'a pas trop dit encore. Ça peut aider d'avoir une alimentation, par exemple, anti-inflammatoire. Après, il faut avoir envie, parce que c'est changer beaucoup d'habitude aussi dans son alimentation, que de partir là-dessus. Moi, je n'ai pas testé parce que je ne m'en sens pas capable, en tout cas pour le moment. Mais oui, il y a des choses au niveau de l'alimentation qui peuvent être mises en place pour essayer de réduire un petit peu les symptômes. Est-ce que tu testes, toi, au niveau alimentaire ?

• Speaker #1

  Moi, j'ai plein d'allergies alimentaires depuis longtemps. En plus du reste, je ne consomme quasiment plus de lactose. De temps en temps, un peu, mais c'est pro-inflammatoire, je le sais depuis que je suis née. Le pédiatre a dit à ma mère, faut pas lui donner de lait, vous l'empoisonnez à chaque fois que vous lui donnez du lait, donc arrêtez. Donc ça, je le savais déjà, mais au fur et à mesure, j'ai découvert plein d'allergies liées à notamment une protéine qui se retrouve dans pas mal de fruits.

• Speaker #0

  Oh, ça doit pas être ça.

• Speaker #1

  Donc c'est pas simple, parce que les fruits, quand on se dit, ah bah j'ai une fringale de sucre liée à mon syndrome, donc je vais manger un fruit. Sauf que moi, dans les fruits, on peut éliminer abricot, pêche, pomme, brunion, enfin, toute cette famille-là. Ananas, c'est mort. Qu'est-ce que j'avais d'autre encore ? J'ai arrêté de faire des listes parce qu'en fait, les listes exclusives, je les mange quand même, mais je sais que j'ai des symptômes pas drôles. Je vais gonfler, ça va me gratter les mains, ça va me gratter la bouche, ça va me gratter jusque dans la trachée.

• Speaker #0

  Ouais,

• Speaker #1

  J'en mange quand même parce que c'est bon, mais ça me...

• Speaker #0

  Ça te fait du mal d'en manger quand même ?

• Speaker #1

  Ça fait du mal d'en manger. Après, je ne sens plus rien, par exemple. Si je mange une pomme en entier, après, je n'ai plus du tout la capacité de sentir les choses.

• Speaker #0

  Waouh, ok.

• Speaker #1

  Donc, bon, ça plus le SOPK qui donne déjà des directives quant à ce que tu peux manger, ça induit beaucoup de troubles du comportement alimentaire.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  J'imagine si toi ça a été ton cas aussi dans ton parcours.

• Speaker #0

  Alors moi je fais beaucoup d'hyperphagie.

• Speaker #1

  Ouais,

• Speaker #0

  ok. Mais oui, effectivement, hyperphagie. Est-ce que c'est lié à mon SOPK ou pas ? Je ne sais pas. Alors j'ai tendance à penser que oui, parce qu'il y a des phases avec des pics plus que d'autres. Et effectivement je suis très sucre. Je ne sais pas. Bon, je pense que ça sera compliqué de savoir si c'est lié ou pas. Mais oui, depuis l'adolescence, il y a beaucoup de crises où je suis en mode très gâteau. Mais tu vois, quand j'ai besoin de ce moment sucré, je ne vais pas penser aux fruits. Je t'avoue que je suis plus en mode chocolat, gâteau, tout ça, tout ça. Et puis, je ne m'arrête pas.

• Speaker #1

  C'est complètement la raison pour laquelle je ne vais quasiment plus dans les magasins. J'ai la chance de travailler dans un magasin bio. Donc déjà, il y a de la tentation. mais c'est pas la même chose. Et à la maison, je sais que mes parents ont un placard avec des gâteaux dedans. J'ai la chance que leurs gâteaux préférés, ce soit genre des figolus et des lus thé, donc ceux qui sont pas ni beurrés ni trop sucrés quoi. J'ai la chance que ce soit ça. C'est bien. Mais j'en achète pas parce que sinon... Sinon c'est... Je le mangerais en entier, en entier, le paquet, sans m'arrêter, quoi.

• Speaker #0

  Je compte même pas le nombre de tablettes de chocolat que je défonce en une fois, quoi. Est-ce que j'arrive pas à m'arrêter ? Je peux pas. Enfin, si, je pourrais, mais j'y arrive pas, quoi. Mon cerveau est en mode, non, encore, encore, encore, vas-y. Ça fait trop du bien, quoi.

• Speaker #1

  Et ça, ça m'a un peu fait peur parce qu'on nous a toujours dit, mon père et moi, on mangeait beaucoup de sucre. Mon père a arrêté aussi. On a toujours dit, les deux, le père et la fille faisaient des gueules à sucre. Alors ça me faisait rire quand j'étais jeune. Mais là, maintenant que je sais à quoi c'est dû et ce que ça peut causer aussi derrière, parce qu'on est quand même vachement plus sujette aux problèmes de diabète quand on a l'OSOPK.

• Speaker #0

  Pareil, ouais.

• Speaker #1

  Donc ça m'a fait un peu peur de me dire, attends, mais en fait, tout le sucre que je consomme, d'une, c'est parce que peut-être j'en ai vraiment besoin, mais que j'arrive pas à... mon corps il l'assimile pas bien mais peut-être qu'en définitive ça va me causer un diabète de type 2 alors là tu sais plus quoi manger en fait moi je suis arrivée dans une période il y a peu de temps où j'avais reperdu pas mal de poids alors je suis déjà pas hyper épaisse et là j'allais repasser sous la barre des 50 kilos pour 1m60 ça commençait à être un petit peu trop peu et tu te sens bien dans ton corps quand même ? non pas vraiment j'entends trop d'air Alors, je me sentais trop grosse. Et mentalement, j'avais l'impression que je mangeais trop et trop mal, surtout. Mais tout le temps, ça depuis très longtemps. Toutes mes fluctuations de poids quand j'étais plus jeune, j'étais un peu plus ronde. Je n'étais pas en surpoids, mais j'étais un peu plus ronde. Et j'ai toujours eu ces trucs-là, ces gens qui me disaient « Ah, t'as des bonnes joues ! » Et puis « Ah, mais t'es trop maigre ! » « Ah, mais t'as des bonnes joues ! » « Ah, mais t'es trop maigre ! »

• Speaker #0

  Arrêtez de donner votre avis sur le physique des gens !

• Speaker #1

  Arrêtez ! Arrêtez parce qu'en fait là tout ce que vous créez c'est des complexes et des troubles je sais que ça, ça m'a créé des troubles du comportement alimentaire, je sais que c'est la raison pour laquelle quand je mange du sucre derrière je vais taper une heure de sport parce que j'ai mangé trois chocobons et je me dis t'as pas le droit en fait, t'as pas le droit que ton corps il prenne ça sans que tu lui enlèves derrière et donc ça je sais que c'est un trouble Merci. et que je me vois, quand je me vois dans la classe, je me vois pas du tout comme les gens me voient.

• Speaker #0

  Je le sais. C'est la dysmorphie, non ? Je sais plus comment ça s'appelle, ça.

• Speaker #1

  Dysmorphie ou dysmorphophobie ?

• Speaker #0

  Je sais pas, morphologie, un truc comme ça. Désolée, on me dit peut-être de la merde, mais oui, je crois que c'est ça, c'est que toi, tu te vois d'une manière qui, en fait, n'est pas la réalité, quoi. Oui, exactement. Ça arrive souvent, par exemple, à des personnes qui ont connu de l'anorexie, qui ont repris du poids, mais... Quand elles se voient, elles se voient toujours avec leur corps d'avant, je mets des guillemets. Ou des personnes à l'inverse, qui étaient grosses, qui ont perdu du poids, qui sont revenues dans une normalité, qui se voient toujours grosses. Oui. Je crois que c'est ça.

• Speaker #1

  Je regardais, c'était dysmorphophobie. Ou dysmorphobie, ou trouble dysmorphique. Trouble mental caractérisé par une idée obsessive d'une partie de son corps ou de son corps en entier.

• Speaker #0

  Mais de toute façon, cette paléontologie touche. Tellement de choses. C'est ce qu'on disait, en fait. Il y a tellement de symptômes que forcément, ça touche énormément de points, que ce soit physique, mentaux. Forcément, ça crée d'autres... Enfin, c'est un effet domino. Ça va forcément créer d'autres problèmes ailleurs, psychologiques et physiques aussi.

• Speaker #1

  Complètement.

• Speaker #0

  Mais c'est pour ça que je trouve qu'il est sous-coté, ce problème de SOPK. C'est pas juste... Vraiment pas assez. Ouais. C'est pas juste, ouais, t'as des ovaires avec un dysfonctionnement. Ouais, OK. C'est pas juste ça, en fait.

• Speaker #1

  Non. C'est plein de points qui se... Comme tu disais, le cercle vicieux. Chacun entraîne un autre. Et quand on a traité un, en fait, ça va redébloquer un autre qui va se remettre en branle. Et donc, ça va recréer dans une autre partie de ton corps ou mentalement d'autres troubles. Enfin, t'as l'impression que j'avais tendance à sortir.

• Speaker #0

  Parce que j'avais l'impression que c'est infime. Mais il y a un moment où le rail va sortir du circuit et que ça va aller mieux. Mais effectivement, je pense que c'est long et qu'il faut essayer de retourner au naturel pour essayer de trouver des solutions à ça. Et ce n'est pas évident. J'en suis la première à continuer à avoir des médicaments, en fait, par confort, pour me rassurer aussi. Alors que tu vois, j'ai pleinement conscience que ce n'est pas la solution. Mais pour le moment, c'est comme ça. Donc, je pense aussi que c'est important de se dire qu'il faut être doux aussi avec soi-même en se disant qu'on sait qu'on ne prend pas la bonne décision. Peut-être, peut-être pas. Mais on verra plus tard ce qui se passe. Moi, c'est ce que je me dis. Je me dis, bon, maintenant, c'est comme ça. Aujourd'hui, c'est comme ça. Peut-être que dans six mois, je vais dire, allez, c'est bon. On arrête tout. On trouve une autre solution. Peut-être que la solution, ça serait la contraception masculine.

• Speaker #1

  Je dis ça, je dis rien.

• Speaker #0

  on va se poser cela Ah bah c'est quand on essaie d'en parler des fois c'est un peu un peu compliqué ça complique ça lève les sourcils ça lève les sourcils et ça fait hum hum ouais ouais ouais ouais ouais c'est même pas ouais ouais c'est vraiment le hum on

• Speaker #1

  mange quoi ce soir ? Est-ce que t'avais des choses à ajouter sur le sujet Julie ?

• Speaker #0

  En tout cas, j'espère qu'on arrive à trouver un peu de douceur pour naviguer tout ça. Nous, les personnes qui sommes atteintes envers nous-mêmes, je nous souhaite du courage et de l'énergie pour faire face à ça. Et surtout, vraiment, j'espère et je souhaite que les gens autour, ceux qui nous connaissent et ceux qui ne nous connaissent pas, soient plus confrontés à ce syndrome, de sorte à ce qu'il y ait moins cette pression autour. à ce qu'on soit valide, à ce qu'on soit conforme. Parce qu'en fait, ça, c'est douloureux pour les personnes, notamment ayant le SOPK, mais plein d'autres personnes qui ne se conforment pas aux cases prédéfinies. C'est hyper douloureux d'avoir des gens, même ceux qui ne te connaissent pas, où tu peux dire, tu t'en fiches, parce que qui de se passant dans la rue, ou le jour où tu étais en robe, t'as fait la réflexion que tu ressemblais à une guenon ? Tu vois, si cette personne-là pouvait avoir une once de réflexion en amont et de se dire que peut-être que la personne qui est comme ça en face de moi, d'une, c'est normal, et ou deuxièmement, si ça l'est pas, peut-être que c'est pas la peine que je fasse une réflexion. Qui ? Des gens qui te connaissent et qui vont essayer de te dire « Bah oui, mais tu devrais maigrir, ça va traiter ton SOPK, j'ai entendu dire que si tu maigrissais, ça serait mieux. » Par exemple. Que les gens autour aussi trouvent le courage d'être doux. Les uns avec les autres. Parce qu'on en manque cruellement, en fait. Voilà. C'est mon souhait pour le monde, en règle générale.

• Speaker #1

  Je te souhaite aussi. Plus de bienveillance et moins de jugement hâtif, en tout cas. Comme la joie. En tout cas, j'espère que cet épisode aura pu aider des personnes qui sont atteintes du syndrome, comme celles qui ne le sont pas, ou aussi celles qui ont des doutes sur le fait de l'avoir. Je pense que c'est quand même important de se faire diagnostiquer après avoir les solutions qu'on vous propose. Écoutez-vous, prenez le temps de réfléchir à ce que vous voulez faire ou pas, si c'est le cas. Et comme tu le disais, aux personnes qui ne connaissent pas ou qui ne sont pas concernées, j'espère que ça aura pu vous donner quelques infos sur ce que c'est de vivre avec ce syndrome. Et encore une fois, oui, il y a des moments où c'est compliqué, où c'est malheureux, etc. Il y a plein d'autres syndromes, plein d'autres maladies qui sont pires, qui sont moins pires. peu importe, on n'est pas là pour faire une échelle qui a la pire chose dans la vie. Juste, on voulait partager notre expérience sur ce que c'est que de vivre avec le SOPK, en fait. Mais en tout cas, je vous remercie.

• Speaker #0

  Les 50 nuances de SOPK.

• Speaker #1

  En trois tomes. En tout cas, je te remercie beaucoup, Julie, pour ta participation et ta bonne humeur là-dessus. Et puis, je vous dis à bientôt pour un nouvel épisode.

• Speaker #0

  Merci à toi, Pauline.

• Speaker #2

  Merci d'avoir partagé ce moment avec nous. Si cet épisode vous a plu, N'hésitez pas à en parler autour de vous et sur les réseaux sociaux. Et pour rappel, le podcast à nous deux, c'est un mardi sur deux.