Description

Aujourd’hui, je reçois Marie, une femme inspirante qui, comme moi, vit avec une amyotrophie spinale. Depuis des années, elle emploie des auxiliaires de vie grâce à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Mais en décembre 2024, tout bascule : une décision administrative brutale du département du Val d’Oise vient bouleverser son quotidien et celui de centaines d’autres bénéficiaires.

Licenciements forcés, baisse drastique des salaires, précarisation des auxiliaires de vie… Derrière ces chiffres, c’est toute une organisation de vie qui s’effondre. Comment faire face à une telle injustice ? Quelles solutions existent ?

Dans cet épisode, Marie nous raconte son combat pour préserver son autonomie et celle des autres. Un témoignage puissant qui met en lumière les failles du système et l’urgence d’agir.

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Transcription

• Jenny

  Aujourd'hui, je reçois Marie, une femme inspirante qui, comme moi, vit avec une amyotrophie spinale. Mais si elle est avec nous aujourd'hui, ce n'est pas pour parler de notre parcours commun. Elle fait face à une situation alarmante, un changement brutal des règles de la PCH dans son département, qui menace non seulement son quotidien, mais aussi celui de nombreuses autres personnes en situation de handicap. Baisse des salaires, licenciements forcés, précarisation... Quel impact concret sur leur vie ? Que faire face à cette injustice ? Marie nous raconte son combat. Bonjour à toutes et à tous. Bienvenue dans Bulles de Vie, le podcast où nous éclatons les bulles de préjugés pour laisser place à un regard neuf sur le monde du handicap. Je m'appelle Jenny Madani. Je suis atteinte d'amyotrophie spinale et donc lourdement handicapée. Mariée depuis 2009, maman d'une pré-ado de 11 ans et entrepreneur à plein temps. J'ai décidé de mettre mes années d'expérience personnelle et professionnelle à profit en devenant assistante personnelle et experte en situation de handicap moteur. À travers ce podcast, je souhaite éveiller les consciences de ceux qui ne côtoient pas forcément le handicap au quotidien. Alors abonnez-vous pour recevoir chaque nouvelle bulle de vie dès sa sortie, pour apprendre, évoluer et grandir ensemble. Alors aujourd'hui je reçois Marie. Marie a exactement la même maladie que moi, l'amyotrophie spinale. Et pour moi, elle a été un petit peu un mentor parce que c'est grâce à elle que j'ai décidé d'avoir un enfant. J'ai suivi ses pas et je ne le regrette absolument pas. Mais aujourd'hui, elle n'est pas là pour ça, elle est là pour nous parler d'un souci qu'elle rencontre actuellement. Donc, bonjour Marie.

• Marie

  Bonjour Jenny.

• Jenny

  Voilà, donc je t'ai invitée à ce podcast pour que tu nous expliques ta problématique actuelle. Je te laisse faire découvrir aux gens qu'est-ce qui se passe actuellement pour toi.

• Marie

  Alors, voilà, j'ai... toujours habité dans le Val d'Oise et depuis la création de la PCH en 2006, j'emploie des auxiliaires de vie. Et en fait, la particularité du département du Val d'Oise, c'est que le conseil départemental avait fait un choix politique. C'est-à-dire qu'on nous versait la PCH comme dans tous les autres départements, sauf qu'on nous imposait de reverser l'intégralité de la PCH en... salaire net. Et du coup, ils nous remboursaient les charges de l'URSSAF sur présentation des avis de prélèvement qu'on recevait tous les mois quand on est en emploi direct en chèque emploi service.

• Jenny

  Si je comprends bien, tu recevais une certaine somme d'argent tous les mois. Et cette somme d'argent était uniquement destinée au salaire net, c'est ça ?

• Marie

  C'est bien ça.

• Jenny

  D'accord. Et comment ça se passait après au niveau des charges patronales, salariales, sociales ?

• Marie

  Eh bien, en fait, elles étaient prises en charge par le conseil départemental.

• Jenny

  Directement, quoi ? Vous n'interveniez pas dedans ? Oui. Non. Ok.

• Marie

  Et en fait… En décembre 2024, on a reçu un courrier qui datait du 23 décembre 2024, nous annonçant que cette mesure qu'ils appelaient exceptionnelle s'arrêterait au 1er janvier 2025. Voilà, pour en fait revenir à un fonctionnement plus homogène avec les autres départements.

• Jenny

  D'accord. Qu'est-ce que ça implique alors pour toi dans ton quotidien ?

• Marie

  Déjà, dans mon quotidien, c'est insolvable une application en huit jours. Parce que du 23 décembre, au 1er janvier de la nouvelle année, c'était impossible à mettre en place. Ça impliquait qu'en tant qu'employeur, j'ai des responsabilités juridiques vis-à-vis de mes salariés. Donc, je dois proposer des avenants avec une baisse de salaire. pour être pour m'aligner, pour que j'entre dans mes frais avec le nouveau tarif que la MDPH m'indique, c'est-à-dire un tarif forfaitaire comme dans le reste de la France, a priori. Donc, j'ai cette option-là de... de baisser le salaire des auxiliaires de vie, qui sont libres, au final, d'accepter ou non. Si elles acceptent, j'ai envie de dire, tant mieux pour moi, mais ça fait quand même une baisse de 35% de salaire pour mes salariés.

• Jenny

  Est-ce qu'approximativement, tu peux dire le nombre en euros ?

• Marie

  Le nombre en euros, j'avais... En fait, de 18,96 euros net elles passeraient à 12,76 euros net,

• Jenny

  soit 7 euros de l'heure à peu près, enfin 5 euros de l'heure.

• Marie

  Et quand tu signes un contrat pour un tarif horaire, tu t'attends pas à ce que d'un coup on t'ampute d'un tiers de ton salaire du jour au lendemain.

• Jenny

  Disons que sur 100 heures, ça fait 500 euros à peu près de moins. C'est énorme, c'est vrai.

• Marie

  Et donc, il y a cette option. Après, si elles refusent cet avenant, je suis contrainte malheureusement de les licencier. Et qui dit licenciement, dit indemnité de fin de contrat, d'ancienneté, qui ne sont pas pris en charge par la MDPH.

• Jenny

  Tout à fait. Il faut savoir qu'aujourd'hui, les seules indemnités de licenciement prises en charge par la MDPH sont les indemnités de licenciement de CDD. C'est ça, Marie ?

• Marie

  C'est très récent.

• Jenny

  Oui, c'est très, très récent. Et c'est les seules indemnités de licenciement prises en charge.

• Marie

  Exactement.

• Jenny

  Et est-ce que tu as calculé combien il te manquait par mois par rapport à cette nouvelle décision ?

• Marie

  En fait, si je maintiens le taux horaire des auxiliaires de vie tel qu'elles étaient, i manquerait par mois... Presque 7 000 euros. Enfin, 7 882 euros.

• Jenny

  C'est énorme. Et aujourd'hui, est-ce que tu travailles ? Quels sont tes revenus ?

• Marie

  J'ai une allocation adulte handicapé, comme beaucoup d'entre nous, qui s'élève à 1000 euros, tout juste. Et à côté de ça, j'essaie de développer une activité en... en auto-entreprise, mais je veux dire, c'est pas ça qui couvrira le manque.

• Jenny

  Et puis c'est chaque mois, il faut préciser. C'est presque 7000 euros par mois qui va te manquer si tu gardes tes salariés. Et si tu les gardes pas, est-ce que t'as fait un chiffrage des indemnités de licenciement ?

• Marie

  Oui, j'en ai pour 20 000 euros à peu près.

• Jenny

  Ouais. Donc en fait, débrouille-toi, quoi, en gros.

• Marie

  C'est ça.

• Jenny

  Ok, super. Alors, il faut savoir que c'est souvent que la MDPH... nous met devant le fait accompli de baisser les salaires. Parce que moi aussi, ça m'est arrivé, mais ce n'était pas une telle somme. J'en ai eu pour 40 euros pendant un mois ou deux de ma poche. 40 euros, ça va, c'est rien. Mais toi, là, c'est des sommes hallucinantes. Et il faut savoir aussi que quand ils décident d'une telle chose... Moi, je les avais appelés, je leur avais dit, mais vous savez qu'on ne peut pas baisser le salaire des employés comme ça. Légalement, ce n'est pas possible, on n'a pas le droit. Et même eux n'étaient pas trop au courant, ils se sont renseignés, on dit effectivement, mais voilà, c'est comme ça, il n'y a rien à faire.

• Marie

  Oui, c'est ça le problème. C'est qu'en fait, ils avancent des choses sans se renseigner sur la légalité.

• Jenny

  Voilà. Et en plus... j'ai envoyé la demande à la fin de l'année, quand ils font le récapitulatif des charges, en disant, voilà, là, vous n'avez pas payé ce qu'il fallait, vous me devez tant, on n'a jamais été remboursé. Jamais. Donc, dès lors qu'il y a un problème de charge sociale qui ne s'ajuste pas à temps, ou dès lors qu'ils font ce coup-là, on n'obtient pas du tout de remboursement. C'est de notre poche. Donc là, toi, ça monte à des sommes exorbitantes. Et moi, quand ça m'est arrivé, j'ai pensé à une personne qui était en H24. Je me suis dit, mais comment elle va faire avec son AAH pour payer la somme manquante ? Ça m'a rendu folle. À l'époque, je travaillais. Je me suis dit, bon, ça va, je travaille. Mais quelqu'un qui n'a que l'AAH pour vivre, c'est trop. Alors moi, je vais répondre un peu. Je vais faire la bête noire des gens qui pourraient parler à notre place, et qui te diraient, ben ouais, mais bon, pourquoi vous êtes particulier employeur ?

• Marie

  Alors, pourquoi je suis particulier employeur ? Parce que déjà, j'ai testé un petit bout de prestataire, et franchement, c'est dangereux pour les personnes avec notre pathologie, parce que... C'est des personnes qui ne sont pas formées et qui, malgré parfois qu'elles aient le diplôme d'Auxiliaires de Vie et des Familles, je crois que ça s'appelle comme ça.

• Jenny

  Oui, ça change tout le temps.

• Marie

  Voilà, c'est ça. En fait, elles ne sont pas... C'est pas de leur faute, mais nous on a besoin de personnes fiables qui soient en plus vraiment à temps plein avec nous. Et en fin de compte, ça m'est déjà arrivé d'accueillir quelqu'un chez nous qui ne parlait pas français. C'est compliqué, c'est angoissant. Je me rappelle une fois où j'étais dans le lit, j'attendais que l'auxiliaire de vie arrive le matin. Je ne savais pas qui c'était. En plus, on ne sait jamais vraiment qui arrive. Et à l'époque, mon mari ne travaillait pas en extérieur. Heureusement, il a ouvert la porte et elle s'est présentée en tant que femme de ménage. Alors que j'étais nue comme un ver sur mon lit, on m'annonce qu'on vient faire le ménage. Et là, je me dis, et elle ne parlait pas français. Alors, c'était la goutte d'eau de trop. Et c'est ça qui m'a poussée à vraiment définitivement... être employeur direct de toutes mes auxiliaires de vie.

• Jenny

  Il faut savoir qu'en tant qu'employeur direct, on est entre guillemets considéré comme des entreprises, sauf qu'on n'a aucun bénéfice, il n'y a rien qui rentre dans nos poches. Et puis, tout est à nos frais. Alors là, il y a quelques changements qui vont apparaître, comme la prise en charge de la médecine du travail. Pour l'instant, je n'en ai pas encore vu la couleur, mais bon, on verra bien. Il faut savoir que les frais de licenciement ne sont pas pris en charge non plus. Tous les frais de transport aussi. En fait, tout ce que la loi du travail impose à un particulier employeur, à un employeur, pardon. On doit faire la même chose, sauf qu'on ne nous en donne pas les moyens. Et pareil pour la mutuelle. Nos employés n'ont pas de mutuelle, contrairement aux autres entreprises. Alors imaginez s'il fallait qu'on commence à payer la mutuelle des employés. Alors qu'on n'a rien qui rentre dans notre poche. Et à côté de ça, on a tous les risques juridiques. Comme ce qui se passe là, puisque toi tu y es pour rien. Ce n'est pas toi qui donnes le salaire, mais c'est toi qui payes tes employés. Donc juridiquement, la MDPH n'est pas accusée, mais c'est toi qui seras accusée s'il y a quoi que ce soit.

• Marie

  C'est ça.

• Jenny

  Donc c'est un statut bancal qui a été créé plutôt pour des nourrices, pour des petites heures de ménage, pas pour des aussi gros contrats comme nous qui vont jusqu'à 720 heures, je crois, en H24. C'est ça, Marie ?

• Marie

  Moi, j'ai même 732 heures. J'ai quelqu'un 24 heures sur 24. Et au final, même, tu vois, c'est... Comment dire ? Elles ont... En fait, c'est des frais aussi supplémentaires dans la mesure où c'est de l'électricité en plus, c'est de l'eau en plus, des petits frais.

• Jenny

  La nourriture. Si tu es comme moi, ils mangent avec nous.

• Marie

  De temps en temps, elles mangent avec nous. Et après, comme elles avaient jusque-là un bon salaire, elles ramenaient leur repas. Mais je veux dire, c'est des frais supplémentaires qui ne sont pas... qui sont de notre poche. Alors qu'on ne se fait aucun bénéfice, en fait.

• Jenny

  On peut même rajouter aussi quelque chose. On doit avoir une pièce supplémentaire. tout à H24, et qu'elles aient leur propre chambre, parce que sinon, c'est pas légal non plus. Donc, même si on est célibataire ou avec un enfant, allez expliquer aux offices HLM, j'ai besoin d'une pièce supplémentaire pour l’auxiliaire de vie. Ouais, mais vous êtes que deux, vous voulez un F4 ? Bah oui, mais j'ai besoin d'une pièce supplémentaire. Donc voilà, c'est... En fait, on... Et je vais aller encore plus loin. Les HLM font très peu de F4 aménagé pour les personnes handicapées.

• Marie

  C'est vrai.

• Jenny

  Très peu. On passe du studio au F3, mais le F4, il n'y en a pas. Dernièrement, ils ont créé une résidence entièrement pour les personnes handicapées. Ça va du studio au F3.

• Marie

  En gros, les personnes en situation de handicap, soit elles doivent être seules ou... Elles n'ont pas le droit d'avoir de vie de famille, d'être mariées, d'être...

• Jenny

  C’est pas dans les mœurs encore.

• Marie

  Oui,

• Jenny

  c'est... C'est juste hallucinant et voilà, en fait, on... Alors, je ne vais pas critiquer tout le système d'emploi direct parce que moi, je rajouterais quelque chose à ce que tu dis, c'est que le prestataire de service ne permet pas aussi la flexibilité dont on a besoin pour notre vie de tous les jours. C'est-à-dire, moi par exemple, je pense reprendre le travail, c'est se lever à 6h le matin pour être prête au boulot à 8h. Aujourd'hui, les prestataires de services, ils te disent, on ne vous envoie pas quelqu'un avant 8h du matin. Quand tu prends le boulot à 8h, c'est compliqué. Tu peux partir aussi quelques jours en déplacement professionnel. Le prestataire de service ne prévoit pas ça non plus dans le contrat. Donc voilà, il y a plein de choses qui sont... vraiment pas pratique, et malgré que ça nous pèse énormément juridiquement, on n'a pas trop le choix.

• Marie

  C'est ça.

• Jenny

  Alors Marie, qu'est-ce que tu as mis en place aujourd'hui pour que ça bouge, pour essayer de faire évoluer les choses ? J'ai vu que tu es passée dans le Parisien déjà.

• Marie

  Je suis passée dans le Parisien, sur France 3 Île-de-France. J'ai fait une interview aussi sur RTL. Normalement, il devrait aussi être diffusé, pareil, une interview sur BFM Paris-Ile-de-France. Enfin voilà, j'essaye d'alerter les médias, les élus politiques, les députés, les associations, parce que c'est dramatique, parce que... Je parle de ma situation, mais on est une centaine à être concernés. En fait, le conseil départemental n'a pas réalisé les conséquences dramatiques que ça allait entraîner.

• Jenny

  Est-ce que vous ne pouvez pas vous réunir en tant que collectif pour vous battre tous ensemble ?

• Marie

  C'est ce qu'on est en train de faire. On s'organise. pour se battre et aller jusqu'au tribunal si vraiment le conseil départemental... ne ne revient pas sur sa décision. Mais on a le soutien de pas mal de députés, d'élus. Donc, a priori, à la prochaine assemblée départementale, le sujet sera abordé.

• Jenny

  Ce sera abordé ? Oui. OK, c'est déjà une bonne chose. Et vous avez essayé de joindre le premier Ministre ou pas ?

• Marie

  Non.

• Jenny

  Il est peut-être un peu plus accessible. Donc, monsieur Bayrou, maire de Pau, là où je suis actuellement, si vous nous entendez, Marie... une situation très précaire avec 100 autres bénéficiaires de la PCH au Val d'Oise. Et alors, ils auraient vraiment tous besoin de votre soutien, de votre compréhension. Je sais que M. Bayrou est très proche des citoyens, donc on espère qu'il écoutera ce petit message. J'essaierai de lui faire passer au sein de la mairie, on ne sait jamais. Donc voilà. Écoute Marie, je te souhaite beaucoup, beaucoup de courage. J'espère que le problème que vous avez va vite être résolu. J'espère que ce podcast pourra t'aider aussi à donner un petit coup de pied dans la mare. Et que ça ne reste pas un problème parmi tant d'autres qu'on voit vraiment, parce que ça pourrait se produire dans n'importe quel département. Et il est vraiment temps de faire quelque chose et de considérer qu'on n'est pas des entreprises. On est juste des personnes qui veulent vivre normalement notre vie de tous les jours. On remercie la France de nous accorder ces aides, mais on n'a pas envie non plus de finir au prud'hommes parce qu'au niveau de la législation, on ne peut plus être dans les clous face aux décisions qui sont prises.

• Marie

  C'est ça.

• Jenny

  Donc voilà. Je te remercie beaucoup pour cette interview, Marie.

• Marie

  Je te remercie de m'avoir invité.

• Jenny

  Voilà, j'espère vraiment qu'il y aura du positif. Et puis, je pense que je te réinterviewerai d'ici quelques semaines ou peut-être un mois pour savoir où ça en est, ce que ça a donné. Si tout s'est bien réglé, parce que c'est tout ce que j'espère pour vous tous au Val d'Oise.

• Marie

  Oui.

• Jenny

  Et voilà. Je te souhaite une bonne journée. À très vite, Marie.

• Marie

  À très vite. Merci. Au revoir.

• Jenny

  J'espère que ce dernier épisode de Bulles de Vie vous a enchanté. Votre avis est précieux, alors n'hésitez pas à partager vos réflexions et commentaires sur la plateforme où vous suivez ce podcast. De plus, je vous encourage chaleureusement à faire découvrir cette expérience à vos proches. afin qu'eux aussi puissent s'ouvrir au monde du handicap. J'ai hâte de vous retrouver très bientôt pour un nouvel épisode de Bulles de Vie. Restez à l'écoute et continuons ensemble à créer un monde où chacun est traité avec équité et considération. À bientôt !