- Abigaïl
Bonjour à toutes, bonjour à tous. Je suis ravie de vous accueillir dans la saison 3 du podcast canc'Héros. Canc'héros, c'est le podcast santé qui aide les patients atteints de cancer à devenir acteurs de leurs soins. Je suis Abigail, pharmacienne d'officine, et ma mission ici est de favoriser le partage d'expériences autour des parcours de soins cancer, le partage de témoignages entre patients et véhiculer une information de qualité pour les patients atteints de cancer ou en rémission, ainsi que pour leur entourage, les aidants, les accompagnants. Pour ce faire, j'accueillerai à mon micro des patients qui ont pour point commun l'envie de partager leur expérience et leur histoire dans le but d'aider les autres. J'accueillerai aussi des experts, des professionnels de santé, des associations, car je suis convaincue qu'un patient bien informé est un patient qui sera plus facilement acteur de son parcours de soins dans le but d'améliorer sa qualité de vie. Si vous appréciez mon travail, n'hésitez pas à recommander le podcast canc'Héros à d'autres patients qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre un avis et une note sur les plateformes d'écoute afin de rendre canc'Héros plus visible et d'aider un maximum de patients. Mille mercis et je vous souhaite une très belle écoute. Bonjour Madame Costa.
- Brigitte
Bonjour Abigaïl.
- Abigaïl
Je suis ravie de vous recevoir sur le podcast canc'Héros. Merci beaucoup pour votre temps, merci beaucoup pour cette interview qui a été un petit peu longue à caler, mais qui est enfin là et je suis ravie de vous avoir au micro du podcast.
- Brigitte
Merci.
- Abigaïl
Est-ce que, pour commencer, vous pourriez vous présenter pour les auditeurs qui nous écoutent ?
- Brigitte
Je suis le docteur Brigitte Costa, je suis oncologue médicale, je travaille à l'Institut Jean Godinot depuis une trentaine d'années, une carrière déjà longue. J'ai longtemps travaillé en oncologie médicale où je m'occupais beaucoup de patientes atteintes de cancer du sein, un peu de cancer gynécologique aussi. Et depuis quelques années, je travaille dans le département de soins de support et je m'occupe tout particulièrement de l'après-cancer et de l'éducation thérapeutique du patient. Je suis aussi responsable de l'espace de rencontre et d'informations dont on pourra reparler.
- Abigaïl
Avec grand plaisir. Justement, c'est le sujet du jour. Vous êtes spécialiste de l'après-cancer et tout ça, c'est intéressant d'en parler pour les auditeurs du podcast. Moi, le retour des patients que j'ai, c'est que l'après-cancer n'est pas suffisamment préparé. En tout cas, c'est le ressenti que beaucoup de patients me font part, qui se sentent démunis en fait dans l'après-cancer, et que justement, c'est une période qui est des fois un petit peu... difficilement vécu, où on se sent abandonné, où on sent un grand vide. Est-ce que vous pourriez nous décrire un petit peu plus cette période, ce ressenti des patients et pourquoi c'est une période qu'il est important de préparer ?
- Brigitte
Oui, tout à fait. C'est vrai que la plupart des patients pensent qu'une fois les traitements terminés, ils vont retrouver rapidement leur vie d'avant. Et en fait, c'est souvent pas du tout le cas. L'aprés cancer, déjà redéfinissons l'aprés cancer. L'aprés cancer, c'est la période qui commence à la fin des traitements spécifiques hospitaliers. La chimiothérapie, la chirurgie, la radiothérapie. Il peut y avoir d'autres traitements comme l'hormonothérapie chez les femmes qui ont eu un cancer du sein. Et c'est une période effectivement où... après laquelle les patients, pendant longtemps, pendant toute la durée de leur traitement spécifique, justement à l'hôpital, ont été pris en charge par les équipes soignantes, par les psychologues. Ils ont été très entourés. Ils sont venus beaucoup à l'Institut, enfin à l'Institut ou dans les établissements de santé. Et du jour au lendemain... Ils voient leur oncologue qui leur dit bon, on se revoit dans six mois et ils se retrouvent chez eux et souvent, effectivement, ils se sentent abandonnés. Il y a vraiment une sensation de rupture. On leur parle aussi de rémission. La rémission, c'est lorsqu'il n'y a plus de signe de cancer, mais on ne leur parle pas de guérison. Donc c'est vrai que c'est une période aussi où il y a beaucoup d'interrogations, d'incertitudes. Souvent les patients nous disent j'ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête Donc ça aussi c'est difficile à vivre. Et c'est aussi un moment où les patients... vont avoir des séquelles des traitements et des effets secondaires. Des traitements qui peuvent avoir, par exemple l'hormonothérapie, c'est un moment où les patients se sentent fatigués. Il peut y avoir des prises de poids ou des pertes de poids, des troubles cognitifs, troubles de la mémoire, de la concentration. souvent ils se sentent différents aussi. Ils disent mais je ne me reconnais pas, avant j'étais dynamique, je pouvais organiser plein de choses, maintenant je ne sais plus rien faire Donc perte de confiance en soi, ils se sentent vulnérables, ils peuvent être angoissés, ils peuvent être déprimés. Il peut y avoir aussi des problèmes dans le couple relationnel, parce que souvent aussi, les patients ne sont pas du tout en phase avec leurs proches. ou leurs collègues, s'ils reprennent leur activité professionnelle. Parce que pour les proches, l'entourage, ça y est, le traitement est fini, il faut tourner la page, et le patient n'en est pas là du tout. Il fait face à plein de problématiques, et c'est vraiment très compliqué pour lui.
- Abigaïl
Oui, donc l'après-cancer, si je comprends bien, c'est vraiment le retour avec le traitement, mais à domicile. C'est vraiment le traitement en ambulatoire.
- Brigitte
Il peut y avoir un traitement ambulatoire, ce n'est pas forcé. Il y a des patients qui n'ont plus aucun traitement dans l'après-cancer. Oui, voilà.
- Abigaïl
Ils sont juste en surveillance. Voilà. Mais par exemple, une patiente qui va être sous hormonothérapie, on considère que pendant l'hormonothérapie, elle est en après-cancer ? Oui. Oui. Parce qu'elle est en traitement en ambulatoire. Voilà. Donc, elle n'a plus les traitements en hospitalier. Là, c'est elle qui va prendre son traitement chez elle tous les jours.
- Brigitte
Voilà. Tout à fait. D'accord.
- Abigaïl
Oui. Du coup, ce décalage entre le patient et l'entourage, c'est vrai que moi je l'observe beaucoup. L'entourage veut tourner la page, et c'est vrai que le patient, lui, il ne le voit pas du tout comme ça.
- Brigitte
Oui, tout à fait, il n'en est pas du tout là. Il a plein de problématiques à affronter. Voilà, de questions. C'est souvent, l'après-cancer, c'est souvent le moment où ils se remémorent, en fait, où ils se posent des questions par rapport à tout ce qui leur est arrivé. Et ils cherchent des réponses aussi. Mais pourquoi j'ai eu un cancer ? Pourquoi ceci ?
- Abigaïl
Oui, parce qu'en fait, la période du parcours de soins, elle est très... Brutale en fait, on est directement plongé dedans avec la tête dans le guidon. Et l'après-cancer, c'est la période où là, on lève enfin la tête du guidon et on prend le temps de digérer tout ce qui nous est arrivé.
- Brigitte
Tout à fait.
- Abigaïl
Et c'est vrai que c'est une période qui n'est pas facile à encaisser.
- Brigitte
Oui, tout à fait. Tout ça, on le voit dans notre pratique quotidienne, mais il faut savoir aussi que ça a été bien étudié. Il y a beaucoup d'études nationales, internationales. qui font ce constat que l'après-cancer, c'est vraiment une période où il y a une altération de la qualité de vie. Il y a notamment deux grosses études, deux grosses enquêtes qui ont été faites en France, qui s'appellent Vican 2 et Vican 5, donc Vican, vie après cancer, 2 pour 2 ans et 5 pour 5 ans, et qui montrent bien toutes ces difficultés. Donc c'est vraiment objectivé par des études.
- Abigaïl
Et quelles sont les difficultés décrites par cette étude ?
- Brigitte
Ces études montrent des difficultés de la fatigue, des douleurs résiduelles, de la qualité de vie en général, d'altération de la qualité de vie physique mais aussi psychologique, des discriminations au travail, des difficultés du retour au travail. Tout ce qu'on constate et ce que nous racontent les patients s'est retrouvé dans ces études.
- Abigaïl
Ça, c'est vrai que c'est un sujet très récurrent, le retour au travail et les difficultés de réinsertion dans la vie professionnelle. C'est vraiment des difficultés qui sont ramenées par énormément de patients. Et rien que sur le podcast, c'est vrai que c'est un sujet récurrent.
- Brigitte
Oui, on pourrait en faire un podcast. On va faire un épisode.
- Abigaïl
Et alors, comment on fait du coup pour être mieux armé sur cette période et faire face aux défis de l'après-cancer ?
- Brigitte
Alors nous, à l'Institut, justement, on a constaté, enfin, on connaît bien toutes ces difficultés et on a mis en place donc un parcours après-cancer avec une consultation après-cancer. que je fais. C'est une consultation qui est longue, généralement qui dure une heure, et dans laquelle je vois avec le patient ses difficultés, ses besoins, en soins de support, et on essaye de définir ensemble des choses qui pourraient mettre en place, des choses qui pourraient l'aider. Je lui donne aussi un certain nombre de conseils parce que ce qui est aussi important dans l'après-cancer, c'est la prévention. La prévention de la rechute ou d'un second cancer. Et c'est vraiment un moment qui est propice à des changements d'habitude et de comportement.
- Abigaïl
D'accord. Sur les habitudes de vie par exemple, sur le tabac ?
- Brigitte
Oui, tout à fait. Par exemple le tabac, l'activité physique, reprendre de l'activité physique, l'alimentation, l'alcool. Ce sont des choses qu'on peut aborder dans cette consultation.
- Abigaïl
D'accord. Et ça a peut-être été aussi abordé dans le parcours de soins, en amont, ces choses-là ? Non, peut-être pas.
- Brigitte
Ça devrait. Ça devrait. Parce que, par exemple, alors souvent on se dit, Ah, c'est pas le moment, le patient a déjà beaucoup de choses à aborder. Mais par exemple, pour le tabac, on sait que d'arrêter la cigarette en début de traitement, ça va permettre d'améliorer la tolérance au traitement. Donc ça serait bénéfique pour le patient.
- Abigaïl
D'accord. Ça améliore sa tolérance au traitement, c'est-à-dire que le patient va mieux répondre ?
- Brigitte
Oui, il va mieux supporter ses traitements.
- Abigaïl
D'accord. Donc il va développer moins d'effets indésirables.
- Brigitte
Oui, tout à fait.
- Abigaïl
Ah oui, c'est intéressant ça. Oui, oui. On sait que ce n'est pas bon de fumer de toute façon, mais on ne sait pas forcément que les traitements sont moins bien tolérés, moins bien supportés.
- Brigitte
Oui, oui. justement les patients pensent que s'ils gardent leur habitude de fumer, ils seront moins stressés etc et ça on sait que c'est faux oui c'est un leurre ça on est d'accord et du coup il y a des consultations avec un tabacologue oui on a un tabacologue et on est en train de développer justement un projet un peu plus ambitieux pour essayer d'atteindre plus de patients et de les faire arrêter plus tôt la cigarette.
- Abigaïl
Il y a beaucoup de patients qui sont en parcours de soins et qui sont fumeurs.
- Brigitte
Ça dépend des pathologies. Les patients atteints de cancer ORL ou de cancer du poumon, ils sont très souvent fumeurs.
- Abigaïl
Oui, bien sûr, c'est un facteur de risque.
- Brigitte
Oui, c'est un facteur de risque. Mais ce qu'on sait moins, c'est par exemple le cancer du sein. La cigarette est un facteur de risque du cancer du sein. D'accord. Donc là aussi, il y a une importance.
- Abigaïl
De toute façon, la cigarette, c'est le... Premier facteur évitable de cancer. Ça je pense que c'est aussi très important de le dire dans la mesure où c'est tellement pourvoyeur de cancer le tabac. Oui,
- Brigitte
tout à fait.
- Abigaïl
Il faut vraiment le dire et le redire à nos patients fumeurs. Oui, oui. Et ensuite en termes d'hygiène de vie, c'est l'activité physique ?
- Brigitte
Alors l'activité physique, c'est vraiment, moi je dis toujours aux patients, c'est vraiment primordial après cancer. On sait que l'activité physique, et ça, ça a été démontré dans des tas d'études, on sait que l'activité physique, ça va améliorer la qualité de vie. ça va diminuer l'angoisse, ça va diminuer la dépression, ça peut diminuer des effets secondaires liés par exemple à l'hormonothérapie, on sait que ça diminue les arthralgies, ça va diminuer la prise de poids, on sait que ça améliore les relations sociales, vraiment au niveau de la qualité de vie, il n'y a que des bénéfices. On sait que ça va diminuer la fatigue, parce que la fatigue après cancer, c'est vraiment l'effet secondaire le plus impactant. et qui peut durer très longtemps. Donc, l'activité physique, c'est la seule prise en charge qui est montrée un bénéfice sur la fatigue. On peut prescrire des fortifiants, tout ce qu'on veut, il n'y a rien qui marche. Il n'y a que l'activité physique. Donc ça, c'est vraiment extrêmement important. Et puis surtout, on sait que l'activité physique... va diminuer le risque de rechute, notamment, ça a été bien démontré pour le cancer du sein, le cancer de la prostate et le cancer du côlon. pour les autres cancers pour l'instant on n'a pas encore suffisamment de données et d'études qui permettent de le dire avec des niveaux de preuves élevées mais on pense aussi qu'il y a des il y a certainement une amélioration. Donc, vraiment, l'activité physique, reprendre une activité physique après un cancer, c'est vraiment la chose essentielle. Je dis souvent aux patients, si vous ne retenez qu'une chose de la consultation, c'est ça, l'activité physique.
- Abigaïl
Et même à démarrer le plus tôt possible pendant le parcours de soins,
- Brigitte
l'idéal, c'est de ne pas arrêter ou de reprendre une activité physique dès le diagnostic. Là, on sait qu'on doit avoir le maximum de bénéfices, notamment au niveau de la fatigue, parce qu'on va éviter le déconditionnement physique et donc on va diminuer cette partie-là de la fatigue.
- Abigaïl
J'avais vu dans les études, c'est une réduction de la fatigue de 30%. C'est énorme.
- Brigitte
Oui, pour le cancer du sein, c'est 30-35%. Oui.
- Abigaïl
Oui, c'est les chiffres que vous avez aussi. Et pour les autres types de cancers aussi.
- Brigitte
Alors, ça serait un peu moins, mais il faut savoir que c'est le cancer du sein qui a été le plus étudié, parce que c'est un cancer très fréquent. Et il est assez facile à étudier parce que les femmes, en fait, adhèrent beaucoup plus à tous les programmes d'activité physique. Ah oui, oui, oui.
- Abigaïl
D'accord.
- Brigitte
Nous, à l'Institut, on a... Avant le Covid, on avait mis en place pas mal d'activités physiques, et en fait il n'y avait pratiquement que des patientes qui venaient. Les hommes viennent très peu.
- Abigaïl
Et pourquoi c'est si difficile de faire adhérer les hommes ?
- Brigitte
Je ne sais pas. Il y a des hypothèses comme quoi les hommes seraient plus... Pour eux, l'activité physique, c'est plus dans la compétition. C'est moins le bien-être que recherchent les patientes. Les hommes ont un côté un peu plus compétition. Mais c'est vrai qu'on a beaucoup plus de patientes qui... ou qui viennent à l'espace de rencontrer information.
- Abigaïl
Et c'est des patientes qui avaient l'habitude de pratiquer une activité physique avant ?
- Brigitte
Pas toujours. Ça,
- Abigaïl
c'est super. Ça veut dire que ça peut être un pied à l'étrier sur l'activité physique et des futures bonnes habitudes qui vont être prises après par les patients.
- Brigitte
Ce qui est important, c'est vraiment de trouver une activité physique qui plaise. Parce qu'il faut que cette activité physique, on la garde toute la vie. Donc de prendre des bonnes habitudes, voilà, oui, tout à fait.
- Abigaïl
Oui, complètement.
- Brigitte
C'est important, oui.
- Abigaïl
Du coup, je renvoie à l'épisode que j'avais fait avec Léna, qui était enseignante en activité physique. Hyper intéressant cet épisode, on a eu des super retours des patients. Et c'est vrai qu'on mesure toute l'importance. de pratiquer une activité physique en parcours de soins et dans l'après, pour avoir une meilleure tolérance au traitement, diminuer la fatigue, diminuer les douleurs, et puis le moral.
- Brigitte
Oui, on sait que l'activité physique, ça diminue l'angoisse, ça diminue la dépression, et pas seulement cancérologie. Le premier traitement de la dépression, ça devrait être l'activité, dépression légère ou modérée, pas les dépressions graves bien sûr, mais ça devrait être l'activité physique, l'INSERM l'a bien montré, les études qui ont été compilées. Il y a eu des études qui ont été compilées par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale qui ont montré les bénéfices de l'activité physique. pratiquement toutes les pathologies étudiées.
- Abigaïl
Du coup, c'est une transition parfaite sur la question suivante. Avec l'après-cancer, il y a beaucoup d'émotions et d'inquiétudes qui arrivent chez les patients. Quelle prise en charge vous recommandez pour justement gérer ces inquiétudes, ces émotions dans l'après-cancer ?
- Brigitte
Alors déjà, moi je conseille toujours aux patients d'essayer d'en parler. Que ce soit une amie, à des proches, ce n'est pas toujours possible, ça peut être compliqué. Je demande toujours aussi aux patientes si elles ont envie de... Si ils, déformation, je vois beaucoup de femmes, si le patient ou la patiente a envie de rencontrer d'autres patients. Parce que ça, c'est vraiment... C'est vraiment important. On en reparlera parce que je pense qu'on parlera de l'éducation thérapeutique. Voilà, d'essayer d'en parler, parce que de partager aussi ce qu'on vit, ça soulage déjà. Il peut y avoir aussi toutes les techniques de gestion du stress, ça c'est hyper important. Ça peut être de l'hypnose, ça peut être du yoga, de la méditation. Maintenant, tous ces traitements non conventionnels se développent beaucoup et on en voit les bénéfices. Nous à l'Institut, on a la chance d'avoir une manipulatrice radio qui est hypnothérapeute. et elle a donc mis en place des ateliers hypnose alors ils étaient en présentiel jusqu'au moment du Covid et depuis le Covid ils sont en distanciel mais ils ont toujours autant de succès, même plus parce que des patients qui habitent loin peuvent en bénéficier et c'est vraiment très important c'est vraiment des choses qu'on conseille Et puis s'il faut, de voir un ou une psychologue. Et on peut conseiller simplement de faire un bilan, de voir une fois le ou la psychologue, et de voir avec le professionnel si oui ou non il y a besoin d'un suivi. Mais ça peut être important de faire un bilan à un moment donné pour voir si oui ou non on a besoin d'aller plus loin. Parce que souvent aussi, le cancer, c'est une rupture et ça peut faire remonter d'autres traumatismes. Et donc, il peut y avoir un travail à faire.
- Abigaïl
Et les patients qui ne veulent pas en parler, qui sont... J'ai un exemple à l'officine en ce moment d'un patient pour qui il n'y a rien qui sort. Alors comment on fait pour ces patients ?
- Brigitte
C'est compliqué s'ils ne veulent pas... Il faut essayer de les amener à voir d'autres patients s'ils le veulent bien. Parce que c'est vrai que ça peut être difficile si c'est des patients qui sont vraiment très en réveil. Parce que quelquefois... C'est vrai, il n'y a que les patients qui ont vécu la même chose qui peuvent vraiment parler avec ces personnes. Par exemple, Véronique Batteux, vous pourriez peut-être lui conseiller de voir Véronique. Donc Véronique Batteux, que vous avez déjà interviewée pour un podcast. Véronique Batteux est notre patiente partenaire. Donc Véronique, elle a eu un cancer il y a quelques années. et elle a fait donc une formation pour devenir patiente partenaire, et donc elle nous aide dans la prise en charge des patients, avec son expertise de la patiente, l'expérience de son vécu, et c'est vrai qu'on voit dans les ateliers d'éducation thérapeutique qu'on fait, que sa parole a un impact vraiment important.
- Abigaïl
Mais parler à un psychologue, à un patient expert, partenaire ou aux proches, est-ce que ça a la même valeur pour le patient ?
- Brigitte
Non, non, non. Le psychologue, c'est un professionnel de santé. C'est son métier d'accompagner les patients. Le psychologue fait un vrai travail. avec le patient. L'entourage d'autres patients, ça peut soutenir, ça peut aider, mais ça ne remplace pas le psychologue.
- Abigaïl
Mais l'important, c'est de partager son expérience, de parler.
- Brigitte
Oui, ça c'est vraiment primordial.
- Abigaïl
C'est un point clé pour vous, que le discours puisse sortir. Oui,
- Brigitte
tout à fait. Après, ça peut être aussi avec un autre professionnel de santé, ça peut être avec le médecin, le médecin traitant, une infirmière. Quelquefois aussi quelqu'un de professionnel. qui ne soit pas un psychologue, parce que quelquefois le mot psychologue fait peur, ça peut être aidant aussi pour le patient.
- Abigaïl
Peu importe la personne professionnelle vers qui le patient se tournera, mais une personne avec qui il se sent à l'aise.
- Brigitte
Voilà, tout à fait. Ça peut être déjà un premier pas. Après, ça ne suffit pas forcément. S'il y a besoin d'un travail avec un psychologue, le professionnel de santé, le médecin, ne suffira pas.
- Abigaïl
Et du coup, ce travail d'éducation thérapeutique, est-ce que vous pouvez nous l'expliquer ? Oui,
- Brigitte
oui. Alors donc, l'éducation thérapeutique, c'est vraiment un processus particulier. Je ne sais même pas s'il faut parler de soins, c'est vraiment quelque chose de très différent. Le but, en fait, c'est d'amener au patient des connaissances et des compétences pour l'amener à gérer lui-même ou sa maladie, ou dans notre cas, la période de l'après-cancer. À l'Institut, on a monté un programme d'éducation thérapeutique qui s'appelle Bien vivre après un cancer du sein On commence par le cancer du sein, mais notre objectif, c'est d'étendre après à d'autres pathologies. Cette éducation thérapeutique, ce programme, dans un premier temps, il consiste à faire ce qu'on appelle un bilan éducatif partagé. C'est un entretien avec le patient pour voir un petit peu ses difficultés, ses attentes, ses besoins. On choisit avec lui des ateliers. On a mis en place six ateliers. Un atelier sur la qualité de vie, un atelier sur l'hormonothérapie. un atelier sur l'activité physique, primordial, sur l'alimentation, sur la prévention et sur la fatigue et les troubles du sommeil. Ce sont des thématiques qui sont vraiment importantes dans l'après-cancer. Et on envisage cette année de mettre en place aussi un atelier sur la reprise de l'activité professionnelle, parce qu'on en parlait en début d'entretien. C'est vraiment aussi primordial. Voilà, et donc les ateliers se déroulent de la manière suivante, il y a à peu près... 8 à 10 personnes grand maximum, patients, patientes en l'occurrence, pour l'instant on n'a eu que des femmes. Et donc il y a une ou deux animatrices, cela aussi, n'est que des femmes dans l'équipe d'éducation thérapeutique. Et voilà, pendant ces ateliers, il y a beaucoup d'échanges, il y a des animations. pour amener des compétences, mais de manière intéressante, et pas que ça vienne d'en haut vers le bas, que ça soit vraiment très interactif. Et ce qui ressort de ces ateliers, à chaque fois, les patientes nous disent j'ai beaucoup apprécié les échanges, je me suis sentie moins seule, je me suis rendue compte que les autres personnes vivaient la même chose que moi Ça, c'est vraiment les premiers... les premiers ressentis, même avant, j'ai appris plein de choses.
- Abigaïl
Alors ça, je ne peux que partager. C'est aussi pour ça que le podcast existe. C'est aussi pour transmettre des témoignages, que les patients se sentent moins seuls. Ça, c'est un retour qui est tellement fréquent. Et puis, on a l'impression de ne pas être compris, justement, sauf par les patients qui sont passés par ce par quoi on passe.
- Brigitte
Oui.
- Abigaïl
Et... Et du coup, ça touche beaucoup de patients ? Vous arrivez à inclure beaucoup de patients dans ces programmes ?
- Brigitte
Alors, on a commencé, ça fait même pas un an. On a eu l'accord de l'agence régionale de santé qui finance le programme, c'était en mars l'année dernière. On a fait deux sessions en mai-juin et puis en septembre-octobre. Alors mai-juin, on avait six patientes. qui ont fait les ateliers. Et la deuxième session, on a eu beaucoup de patientes parce qu'on a eu une quinzaine de patientes. Alors là, c'était même un petit peu trop. C'était vraiment des gros groupes. Mais voilà. Puis là, on recommence cette année.
- Abigaïl
Oui, c'est important que ça reste des petits groupes pour créer une interactivité entre les patients.
- Brigitte
Voilà, parce que là, c'est vrai qu'il y a... Il y a des patientes qui sont un peu plus timides, qui s'expriment moins facilement. Donc, dans des gros groupes, ces patientes-là peuvent moins s'exprimer et dire leur ressenti et participer.
- Abigaïl
Et c'est un cadre plus propice à l'échange que les associations de patients ? Ou c'est le fait que ce soit cadré sur un thème qui fait que… Oui,
- Brigitte
c'est différent. Mais les associations de patients sont… extrêmement importante. Ah oui, oui. Et c'est vrai en plus que les associations de patients, ce sont aussi des relais. Parce que ces ateliers d'éducation thérapeutique, c'est sur Reims. Donc il y a des patients qui ne peuvent pas y participer. Donc c'est vraiment important qu'on ait des relais aussi dans les autres villes ou les autres territoires.
- Abigaïl
Oui, complètement. Oui, parce que tout ça, c'est du présentiel. Oui,
- Brigitte
ça n'existe pas. On a mis en place, avec l'espace de rencontre et information, je vais en dire un petit mot, c'est un espace qui est labellisé Ça a été mis en place... il y a maintenant peut-être une vingtaine d'années, c'était à la suite des états généraux des patients, qui avaient été organisés par la Ligue contre le cancer, je crois que c'était en 98, je n'ai plus trop les dates en tête, mais ça fait déjà un petit moment, et donc les patients demandaient d'avoir un espace neutre dans les établissements de soins où ils puissent un peu se... se ressourcer en quelque sorte, et avec beaucoup d'informations. Vous avez accès à beaucoup d'informations. Et donc, la ligue contre le cancer et l'Institut Gustave Roussy, à l'époque, ont créé ces espaces de rencontres et d'informations qui existent dans beaucoup d'établissements de santé maintenant en France. À l'Institut, nous avons une animatrice en santé qui s'appelle Anaïs. qui met à disposition des patients dans cet espace de l'information validée, un ordinateur, mais surtout ce qu'elle a mis en place, c'est beaucoup d'ateliers. Avant le Covid, avant le confinement, on avait beaucoup d'ateliers en présentiel. C'était des shootings photos, de la médiation animale. On a eu des ateliers créatifs, on faisait des conférences. Il y avait vraiment beaucoup de choses. De l'activité physique adaptée aussi. Il y avait du yoga, il y avait du Qigong, on a eu de l'escrime, de la marche nordique. Il y avait... beaucoup de choses qui étaient organisées. Avec le Covid, tout ça est tombé à l'eau, malheureusement. Mais ce qui est bien, c'est qu'on a mis en place des webinaires. qui touchent beaucoup de patients et des patients qui habitent loin. Donc ça, c'est vraiment bien. Et puis en plus, le programme est relayé par des associations de patients, ce qui fait qu'on a quelquefois des patients de l'autre bout de la France, ou même de Martinique, qui participent au webinaire. Donc c'est très sympa.
- Abigaïl
Et c'est des webinaires du coup sur quels thèmes ?
- Brigitte
Il y a plein de thèmes qui sont abordés. Prochainement, on va faire sur le lymphoedème, fatigue, activité physique, il y a de l'hypnose, il y a des ateliers sur la prise de poids, comment gérer la prise de poids. On va faire un webinaire prochainement sur les séjours après cancer. On a fait sur les cures thermales. Enfin voilà, il y a vraiment beaucoup de sujets qui sont abordés.
- Abigaïl
Mais ça, c'est vraiment super. Et c'est aussi l'essence même de ce podcast, c'est l'information validée. C'est tellement important d'apporter de l'information validée, qualitative pour les patients. Parce que quand un patient a une question... il va aller sur Internet. Et on sait bien qu'on trouve tout et son contraire sur le web. Et ça peut faire très, très peur aussi. Donc vraiment, savoir où trouver l'information validée, c'est vraiment une question cruciale pour le patient.
- Brigitte
Oui, les espaces de rencontre et d'information, c'était aussi pour ça, pour que les patients sachent où trouver de l'information validée.
- Abigaïl
Et du coup, quelles ressources ou quels groupes de soutien justement vous conseillez aux patients pour la période de l'après-cancer ?
- Brigitte
Alors en ressources déjà, comme on l'a dit, l'activité physique, ça c'est vraiment très très important. Moi je conseille pas mal de choses, les séjours après cancer, qui nous on travaille beaucoup avec l'association Ciel Bleu. Tout simplement parce qu'on a beaucoup de patients aussi qui sont partis avec eux. Et on sait que ça se passe toujours très bien. Les retours sont toujours extrêmement positifs. L'association organise pendant cinq jours un séjour. Ça peut être en Bretagne, dans les Vosges. dans le Nord-Pas-de-Calais, il y avait le Nord-Pas-de-Calais, enfin voilà, dans différents endroits en France, ils ont beaucoup de dates aussi, donc ce qui est pratique pour les patients. Et pendant ces séjours, je dis toujours patients, c'est un peu la colo, parce qu'ils sont pris en charge, tout est organisé, ils ont des activités organisées, donc il y a de l'activité physique, il y a de l'art-thérapie, il y a des ateliers bien-être, il y a des ateliers cuisine. Le but de... de ces séjours, c'est déjà de permettre des échanges et de faire connaître aux patients des ressources qui pourraient l'aider dans cette période. Voilà donc ça c'est une première. Les cures thermales, c'est vraiment un moment aussi où le patient, comme les séjours après cancer aussi, il peut prendre soin de lui. Un peu partir de son milieu de vie habituel, changer un peu ses habitudes, prendre des bonnes habitudes de vie.
- Abigaïl
C'est ça, c'est vraiment se créer une parenthèse pour s'occuper de soi en dehors du quotidien qui est souvent surchargé.
- Brigitte
Oui, oui, oui. Pour les femmes jeunes en plus, qui ont des enfants, qui reprennent une activité professionnelle, ça peut être vraiment un moment important pour elles. Et moi, je leur conseille, je leur dis toujours, il faut prendre du temps pour vous, pour prendre soin de vous. C'est important.
- Abigaïl
Et ça, elles arrivent après à faire perdurer.
- Brigitte
Souvent, on voit qu'au début, il y a toutes les bonnes intentions. Et puis, au fur et à mesure du temps, elles retombent dans les habitudes et le quotidien qui en prend le dessus.
- Abigaïl
Et justement, vu qu'on parle du quotidien et puis en tout début d'interview, on parlait aussi du décalage entre le patient et son entourage. Des fois, les patients se posent la question, mais comment reprendre une vie normale après tout ça ? Qu'est-ce que vous conseillez ?
- Brigitte
C'est un peu le but de notre programme d'éducation thérapeutique, c'est d'aider les patients à reprendre une vie normale tout en sachant que bien souvent le patient lui l'a changé, sa vie ne sera pas la même qu'avant.
- Abigaïl
Oui, c'est quoi la normalité ?
- Brigitte
Oui, voilà, tout à fait, et puis les priorités ont changé. ça a été bien on le voit dans notre pratique et puis ça a été bien démontré aussi par les études les priorités changent on se rend compte que la vie est courte et qu'on n'en a qu'une donc qu'on est mortel et qu'il faut qu'il faut que tout ça ait du sens.
- Abigaïl
Ça, c'est quelque chose que vous observez souvent, des changements très importants dans la vie de vos patients, justement sur la période de l'après-cancer, où on réorganise les choses, on règle les priorités, peut-être qu'on change de travail, il y a des ruptures familiales aussi, sur tous les points de la vie au final.
- Brigitte
Oui, c'est des moments où les patients vraiment se reposent, se posent les bonnes questions en fait. Et c'est vrai qu'il y a des ruptures, des séparations dans le couple, parce que le couple, souvent, bat de l'aile avant, c'est pas le cancer qui a tout déclenché, c'est vraiment parce qu'il y a quoi ça sert de continuer. Et puis, il peut y avoir aussi des changements dans la vie professionnelle. Des patients qui avaient des envies de changement, qui avaient des choses qu'ils avaient envie de faire, mais ils n'avaient jamais osé franchir le pas, et là, ils le font.
- Abigaïl
Oui, ils osent le faire.
- Brigitte
Ils osent, oui.
- Abigaïl
Là où ils n'avaient pas forcément osé avant.
- Brigitte
Voilà, tout à fait.
- Abigaïl
C'est hyper intéressant.
- Brigitte
Oui, oui, oui. Moi, je pose toujours la question du parcours professionnel. Et c'est vrai, quand on sent que les patients commencent à se poser des questions, j'essaie de les encourager à aller dans cette voie-là.
- Abigaïl
Après, au niveau personnel, moi j'avais entendu que, heureusement, sur l'aspect du couple par exemple, les ruptures dans l'après-cancer étaient, heureusement, relativement peu nombreuses. Bien souvent, c'est une épreuve qui soude le couple et je crois que j'avais lu 10%.
- Brigitte
Oui, peut-être moins même. Oui, les ruptures ne sont pas fréquentes.
- Abigaïl
Voilà, ce n'est pas la norme.
- Brigitte
Non, ce n'est pas la norme. Les troubles de la sexualité, oui. On vous en avait parlé avec Maryline Henuset-Canot, qui est sexologue et qui fait des consultations d'onco-sexologie à l'Institut. Oui. Mais le couple, généralement, oui, tiens.
- Abigaïl
D'ailleurs, tout à l'heure, les épisodes, les consultations d'éducation thérapeutique, les échanges entre patients me refaisaient penser à l'épisode de Maryline avec les cafés.
- Brigitte
Les cafés-sexo, justement.
- Abigaïl
Oui, oui. Et ça aussi, c'est un petit peu le même type de partage, au final, c'est mettre des patientes, des patients entre eux, pour échanger sur des problématiques et puis se rendre compte qu'on n'est pas seul avec ces problématiques et trouver des solutions ensemble. Voilà,
- Brigitte
tout à fait, tout à fait, oui, oui.
- Abigaïl
Là, on a... C'est vraiment balayé très large. J'aimerais revenir, si c'était possible, sur la différence entre rechute et récidive dans l'après-cancer. Et puis, quels sont les signaux qui doivent alerter les patients ? À quoi on doit être attentif dans cette période ?
- Brigitte
Alors rechute et récidive, c'est la même chose. C'est la même chose. C'est en fait la maladie qui reprend. parce que malgré les traitements, il restait une ou deux cellules, ou trois ou quatre ou dix dans l'organisme, et qui à un moment donné va réévoluer. Donc c'est la même chose. Ce qu'il faut savoir, c'est que le risque de récidive va diminuer avec le temps. Après, le risque va dépendre du type de cancer, de l'agressivité des cellules cancéreuses, du stade, etc. Mais c'est un risque. c'est toujours un risque donc ça c'est si le patient, moi je conseille toujours aux patients s'il a vraiment, il y a des patients qui ont besoin de chiffres et qui ont besoin vraiment de d'avoir des repères précis, je leur conseille d'en parler avec l'oncologue qui peut leur donner des chiffres assez précis. Maintenant, on a des logiciels, on rentre toutes les données et on peut avoir des chiffres assez précis. Ça permet aussi, quelquefois, à des patients qui voudraient arrêter le traitement adjuvant qu'ils ont, par exemple l'hormonothérapie, dans le cas du cancer du sein, d'y réfléchir avec des données objectives et tangibles. Voilà, donc ce qu'il faut savoir c'est que le risque aussi diminue avec le temps. Par rapport aux symptômes qui peuvent alerter, ça aussi ça peut être très différent suivant le type de cancer. Ce qu'il faut savoir c'est qu'un symptôme qui est anormal ou qui dure, quel qu'il soit, doit faire consulter son médecin traitant. qui lui verra s'il faut faire des examens complémentaires ou s'il faut renvoyer vers l'oncologue.
- Abigaïl
donc voilà c'est être vigilant mais il ne faut pas non plus que ça devienne obsessionnel mais c'est des discussions qui sont hyper intéressantes les données chiffrées parce que du point de vue du patient qu'est-ce que ça veut dire qu'est-ce que ça projette c'est des discussions qui sont assez délicates au final parce que il y a un risque mais du point de vue du patient Tout à fait. C'est difficile à appréhender.
- Brigitte
C'est vraiment rare que les patients le demandent.
- Abigaïl
Ah oui ?
- Brigitte
Le demandent des chiffres. Ah oui, oui. D'accord. Oui, oui. Moi, j'y pense parce que là, j'ai vu récemment une dame qui supportait très mal son hormonothérapie. et donc elle veut l'arrêter et elle me disait mais quels sont mes risques de rechute si j'arrête l'hormonothérapie alors je l'ai renvoyé vers son oncologue en lui disant il faut demander rediscuter avec l'oncologue Mais bon, même si le risque est faible, c'est vrai qu'on a envie de vous donner toutes les chances, de mettre toutes les chances de votre côté, mais après, voilà, il faut faire la balance entre le bénéfice et le risque. C'est vrai qu'il y a des cas... ou les bénéfices de l'hormonothérapie extrêmement faibles. Donc, c'est vrai que si les effets secondaires sont vraiment très importants et altèrent de manière très importante sa qualité de vie, voilà, il faut en discuter.
- Abigaïl
Oui, c'est ça. En fait, il faut toujours ouvrir le dialogue, discuter avec son médecin, avec son oncologue, et surtout pas... arrêter de soi-même.
- Brigitte
Tout à fait.
- Abigaïl
Il faut que ce soit des choix qui soient éclairés et vraiment discutés. Parce que c'est vrai que on le sait, malheureusement, il y a une mauvaise observance sur l'hormonothérapie. Oui,
- Brigitte
il y a des études qui ont été faites et qui ont bien montré qu'il y avait une inobservance. Il y avait des patientes, un nombre important de patientes qui prennent mal ou qui ne prennent pas leur traitement. Et il y en a beaucoup qui ne le disent pas. Donc nous... Les oncologues continuent de prescrire leur monothérapie, mais en fait, les patients ne vont jamais... la chercher.
- Abigaïl
Et du coup, c'est bien important si on se sent en difficulté par rapport à son hormonothérapie, d'en discuter avec le médecin, avec l'oncologue. Il existe aussi maintenant des entretiens en officine pour les patientes qui sont sous hormonothérapie et même pour les patients qui ont des chimios orales. Et vraiment, il ne faut pas hésiter à se rapprocher de son pharmacien d'officine. pour pouvoir en bénéficier et puis peut-être trouver des solutions. Parce que c'est vrai que si ça altère beaucoup la qualité de vie, mais à côté on peut mettre en place de l'activité physique, on peut mettre en place des choses qui vont améliorer la situation, qui vont permettre de mieux tolérer le traitement. Et du coup de... de diminuer le risque ?
- Brigitte
Oui, oui, tout à fait. C'est ce que je dis, je dis la même chose aux patients. C'est vrai qu'il y a des solutions. On peut changer d'hormonothérapie vraiment si on n'améliore pas la situation, mais on sait qu'il y a plein de choses à faire pour améliorer et diminuer les effets secondaires.
- Abigaïl
Est-ce qu'on peut parler de l'importance du bon suivi aussi dans l'après-cancer ? J'imagine qu'en fonction des parcours de soins, on est surveillé tous les trois mois, six mois, et vraiment rappeler l'importance de ce suivi quand on dit des dates, de bien les respecter.
- Brigitte
Oui, tout à fait. Parce que le... En fait, le but premier de la surveillance, c'est de dépister précocement une rechute. ou une récidive. Donc ça, c'est vraiment important. Si on a dit trois mois, c'est parce qu'on sait que, pour l'instant, le risque est encore élevé. Donc vraiment, oui, c'est important de suivre le rythme de la surveillance et de faire les examens qui ont été prescrits. Parce que le but, c'est de, encore une fois, de dépister précocement une rechute curable. Le but, même s'il y a une rechute, c'est d'avoir un traitement optimal et le moins agressif possible aussi.
- Abigaïl
Oui, parce que plus on dépiste tôt, et meilleures sont les chances après. C'est directement corrélé. Si on détecte trop tard, du coup ça peut être... Une perte de chance pour le patient ?
- Brigitte
Oui, à partir du moment où le rythme de la surveillance a été déterminé, c'est parce qu'on sait qu'avec cette surveillance, les chances de guérison s'il y a une rechute sont maximum.
- Abigaïl
Et pour finir sur une note positive, est-ce que vous pourriez nous partager des expériences patients de l'après-cancer qui pourraient être inspirants pour les auditeurs du podcast canc'Héros ?
- Brigitte
Alors il y a plein de parcours inspirants parce que c'est vrai qu'il y a beaucoup de patients. Les parcours les plus inspirants, c'est les patients qui ont beaucoup de difficultés et puis qui se saisissent de tout ce qu'on leur propose. et qui vont mieux. Alors ça peut être long, quelquefois, moi je revois des patientes, quelquefois un an après la première consultation d'après-cancer qui ne vont encore pas bien, et je continue à les suivre, et à un moment donné, elles arrivent avec le grand sourire, et elles disent, maintenant ça va mieux, et elles ont mis plein de choses en place, donc ça c'est super. Il y a une histoire qui... Ce qui me vient à l'esprit, qui est ancienne, c'est une de mes premières patientes, Pascale, qui avait eu un cancer du sein très jeune. Elle avait une trentaine d'années. C'était en 1994 et moi j'étais aussi jeune médecin. Elle a eu traitement, chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie. Je ne me rappelle plus si elle avait une hormonothérapie, mais je ne crois pas. Je crois que les récepteurs n'étaient pas positifs, donc elle n'avait pas eu d'hormonothérapie. Elle a rechuté un an après, une récidive locale, donc dans le même sein, qui a obligé à faire une ablation du sein. Et elle a toujours vécu... Elle a eu énormément de courage, elle avait une confiance dans les médecins qui l'entouraient, dans le personnel soignant vraiment très importante. elle a toujours vécu tout ça avec beaucoup de courage et elle a eu de reconstruction mammaire ensuite et surtout son vœu le plus cher c'était d'avoir un enfant qu'elle a eu 5 ans après elle a attendu les 5 ans le moment où le risque de récidive était le plus important et 5 ans après elle a eu sa petite Amandine Et voilà, elles vont bien toutes les deux, son mari aussi. Et voilà, c'est vraiment une belle histoire et qui se termine bien avec... Vraiment, moi, ce que je retiens vraiment, c'est son courage. Je ne l'ai jamais vu baisser les bras.
- Abigaïl
C'est parfait parce que sur la saison 3 qui a été ou qui va être diffusée, je ne sais pas encore dans quel ordre je vais le mettre, mais c'est vrai que ça me fait penser à l'histoire d'Astrid qui a eu sa petite Manon. Elle a eu un parcours de soins très jeune, elle aussi, cancer du sein, 27 ans. et qui a eu après tous ces traitements, après son parcours de soins, sa petite Manon. Voilà, qui va très bien aujourd'hui, elles vont très bien. Donc voilà, ça c'est des histoires qu'on a besoin d'entendre, je pense tout simplement. Et puis... aussi en histoire inspirante, l'épisode de Véronique, on en parlait tout à l'heure. Moi, c'est vrai que l'interview avec Véronique, elle m'avait beaucoup marquée. Elle m'avait dit, ma vie a volé en éclats. Et c'est vrai que c'était fort son témoignage. Je vous conseille aussi l'épisode de Véronique, qui est très inspirant à écouter. Oui,
- Brigitte
Véronique, une patiente de partenaire, vraiment une personne formidable.
- Abigaïl
Est-ce que vous voyez autre chose à rajouter, Madame Costa ? Il y aurait des choses à dire,
- Brigitte
il y a tellement de choses à dire dans l'après-cancer. Peut-être la chose à rajouter, c'est qu'on essaye aussi d'aider les proches, les conjoints. conjointes, les enfants. On a une... Enfin, nos deux psychologues, d'ailleurs, qui travaillent beaucoup avec les enfants, donc on propose aussi... aux patients s'ils ont besoin de faire venir leur conjoint, leur conjointe ou les enfants.
- Abigaïl
Vous avez tout à fait raison et je renvoie aussi à l'épisode avec Sandrine qu'on avait fait qui est la psychologue de Godinot et justement on en avait beaucoup parlé aussi de cette prise en charge de l'entourage proche qui est vraiment très importante aussi pour... entre guillemets, mieux vivre le parcours de soins. Mais oui, c'est très important.
- Brigitte
Oui, dans l'aprés cancer, on le disait, c'est vrai que souvent les proches ont envie de tourner la page et ils n'ont pas du tout envie d'entendre la fatigue et tous les problèmes qui... qui surgissent pour le patient. Avec le programme d'éducation thérapeutique, on propose aux aidants, aux proches, de participer. S'il y a de la place dans le groupe, si le groupe est trop gros, on ne propose pas, mais sinon, c'est possible. Il y a un monsieur qui est venu accompagner sa femme pour un atelier sur l'hormonothérapie. Et il était vraiment très content d'y avoir participé, parce que ça lui a permis de comprendre un peu mieux ce que vivait son épouse.
- Abigaïl
complètement voilà et bien en tout cas merci mille fois merci beaucoup pour votre temps merci pour tous ces précieux conseils qui je suis sûre serviront beaucoup à nos auditeurs à nos patients et puis merci pour votre temps et votre partage sur cette interview merci à vous Abigaïl merci Petite note de fin d'épisode pour vous rappeler que vous pouvez télécharger le cadeau gratuit que j'ai créé pour vous. Il s'agit d'une feuille très pratique pour les patients et qui permet la prise de notes entre deux passages dans le service hospitalier. Le but de cette ressource est de faciliter la communication avec l'équipe de soins et de ne pas oublier les choses à dire en consultation. Vous pourrez y signaler vos symptômes, vos éventuels effets indésirables et noter toutes vos questions à poser aux différents professionnels du service. J'espère que cette ressource vous aidera dans votre prise en charge et vous trouverez le lien pour la télécharger gratuitement en note de l'épisode ainsi que sur la page Instagram. Merci d'avoir écouté ce nouvel épisode de canc'Héros. Si le contenu vous a plu, n'hésitez surtout pas à le partager auprès de patients de votre entourage qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre 5 étoiles sur Apple Podcast et Spotify, ainsi qu'un commentaire sur Apple Podcast. Ça aide vraiment à rendre le podcast canc'Héros plus visible et à aider un maximum de patients. Mille mercis à ceux qui prendront le temps de le faire. Si vous souhaitez me contacter pour me faire des retours sur les thèmes que vous aimeriez que j'aborde, me faire part de vos problématiques, ou tout simplement me raconter votre histoire, c'est sur la page Instagram du podcast que ça se passe, à canc.heros, c-a-n-c.h-e-r-o-s, ou sur la page Facebook canc'Héros Podcast. Je vous souhaite une très belle journée, prenez bien soin de vous, et à bientôt !
