- Speaker #0
Bienvenue chez Cerveau Puissant, le podcast des phrases qui réveillent. Un espace où l'on parle de ce qui façonne une vie, des pas qu'on dépasse, des mots qui sauvent, des chocs qui révèlent, des valeurs qui tiennent debout. Chaque semaine, je vais chercher la phrase fondatrice d'une personnalité. Une phrase qui a construit, brisé, transformé ou sauvé. Parce que certaines paroles deviennent des boussoles, parce que tout commence par une prise de conscience, parce que chacun porte en lui une lumière en attente. Merci pour votre soutien incroyable depuis le lancement de Cerveau Puissant. Likez, commentez, partagez et boostez sur YouTube, c'est comme ça qu'on va continuer à grandir avec vous. J'ai la chance d'être soutenue pour ce podcast par l'agence de communication Surf.
- Speaker #1
Aujourd'hui,
- Speaker #0
je reçois Christelle Harégui. Christelle est la femme de Martin, la maman de trois enfants. Et depuis quelques mois, elle porte une histoire que personne ne devrait avoir apportée si jeune. Martin a été emporté par un cancer du cerveau après 11 années de combat. 11 années d'amour, de peur, d'espoir, de traitement, de courage, de rechute, de vie malgré tout. 11 années pendant lesquelles une famille entière a appris à avancer avec l'inacceptable, sans jamais laisser la maladie effacer l'homme, le père, le mari qu'il était. Ce qui me touche profondément dans l'histoire de Christelle, c'est qu'elle ne raconte pas seulement la maladie. Elle raconte l'amour quand il est mis à l'épreuve. Elle raconte ce que signifie accompagner quelqu'un jusqu'au bout. Elle raconte la force immense des aidants, souvent silencieuses, souvent invisibles. Elle raconte aussi cette question vertigineuse. Que fait-on de sa douleur quand la vie nous arrache quelqu'un qu'on aime ? Christelle aurait pu se taire ? Elle aurait pu garder cette histoire dans l'intime ? Mais elle a choisi d'en faire un combat. Un combat pour Martin, pour ses enfants, pour toutes les familles touchées par les tumeurs cérébrales et pour une recherche qui manque encore cruellement de moyens. Aujourd'hui avec elle, on va parler d'amour, de deuil, de maternité, d'injustice, de courage, de transmission. On va parler de ces douleurs qui brisent une vie mais qui peuvent aussi devenir une force au service des autres. Christelle, je suis honorée de te recevoir chez Cerveau Puissant.
- Speaker #1
Merci Claire.
- Speaker #0
Alors, c'est avec beaucoup d'émotion, effectivement, qu'on te reçoit aujourd'hui. Ce qui est vrai, c'est que c'est impressionnant la force que tu mets aujourd'hui dans ce combat incroyable. La première chose que je voulais te poser comme question, c'est celle qu'on pose à tous nos invités. Quelle est la phrase qui te porte en ce moment et que tu as envie de nous partager ?
- Speaker #1
Alors, ce qui me vient, c'est malgré tout, la vie est belle. Malgré les pires drames, les pires tristesses. Il faut rester malgré tout debout. Et je pense que la vie est belle. Il faut juste le décider.
- Speaker #0
Je te remercie de nous le rappeler et de le signifier parce que c'est vrai que souvent, on entend beaucoup cette phrase. Et puis de l'autre côté, il y a les gens qui souffrent et qui disent « Oui, c'est facile à dire et plus difficile à faire » . Je pense que pour le coup, toi, tu es aussi un vrai symbole de résilience et d'amour parce que c'est vrai que Martin est parti depuis peu. Est-ce que tu peux nous raconter brièvement ces derniers mois ? que tout ce que votre famille a traversé.
- Speaker #1
Donc effectivement, Martin est tombé malade quand il avait 30 ans. On avait une histoire qui était très naissante tous les deux. On a été très heureux, très amoureux. Et donc à l'aube de ses 30 ans, il est tombé malade. On lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale. On venait tout juste d'avoir notre petite fille Jeanne qui avait à peine trois semaines. Et donc là, on a tout de suite été plongé dans un univers d'hôpitaux, de maladies. de handicap également, puisque quand on a une tumeur cérébrale, il y a des incidences au niveau langagier, au niveau moteur. Donc notre vie a été rythmée beaucoup autour de ça, quand on venait d'être tout juste parents. Et on a eu cette chance d'avoir une rémission longue, puisque Martin, derrière, s'est relevé, et on va dire a guéri de cette tumeur cérébrale et a eu une rémission pendant sept ans. Sept ans pendant lesquels on a pu continuer à vivre. On a décidé de vivre et de continuer à former notre famille puisque c'était notre rêve d'avoir une grande famille. Et on a eu deux autres enfants, deux garçons qui sont venus compléter notre famille. Et donc, on a été heureux pendant sept ans. Et malheureusement, son cancer est revenu en 2024. Et cette fois-ci, c'était fatal. Il s'est battu pendant 15 mois. 15 mois où il y a eu énormément de traitements qui ont été testés, des chimios, des traitements expérimentaux. Une radiothérapie pour finalement m'annoncer en juillet dernier qu'il était condamné et qu'il restait quelques mois à vivre. Je m'en souviendrai comme c'était hier. J'étais en télétravail et mon téléphone a sonné. Le médecin de mon mari me dit « je ne vais pas pouvoir sauver votre mari » . Il a eu un blanc et je lui ai demandé combien de temps il reste. C'est la question que je n'avais jamais osé poser en dix ans. Il m'a répondu quelques mois. J'ai raccroché, j'avais deux options. Alors bien sûr, je me suis effondrée parce que l'impensable était en train de se produire. Je n'imaginais pas qu'un jour on vivrait ça. Parce que j'avais... Moi, je suis quelqu'un de très pessimiste et j'avais une confiance en la vie, en lui. Ce n'était pas possible que cette maladie arrive à battre le guerrier qu'il était. Donc, je n'y croyais pas. J'avais deux options. C'était soit de baisser les bras, soit de continuer à y croire et à profiter. Et c'est ce qu'on a fait pendant sept mois encore, qui étaient sept mois très douloureux, parce qu'on savait qu'on allait se dire au revoir. Mais on a continué à se créer des souvenirs et c'était sept mois qu'on a vécu à fond. Donc je ne regrette rien aujourd'hui.
- Speaker #0
Ce qui est impressionnant, c'est que Martin... Toi, tu es une femme formidable et on voit d'ailleurs toute la force et la puissance que tu lui as forcément donné et à toute ta famille. Martin aussi, c'est quelqu'un de surprenant, qui était dans une certaine forme d'acceptation aussi de son départ, tu me l'as dit au téléphone. Et puis, il a écrit une lettre à chacun de ses enfants. C'est aussi très courageux et très beau. Est-ce que tu peux nous parler de comment lui, il a fait face à ce destin ?
- Speaker #1
Très rapidement, quand il est tombé malade, il m'a dit « la vie nous envoie un signe, il faut qu'on en profite plus » . Donc en fait, il était dans l'acceptation dès le départ. En 11 ans, je ne l'ai jamais vu fléchir, je ne l'ai jamais vu pleurer. Il était toujours très optimiste. Et à la fin, il m'a dit « moi, je suis OK avec le fait de mourir. La seule chose qui me rend triste, c'est de vous laisser » . Ce qui était très dur à entendre pour nous parce que... Ça nous renvoyait le fait qu'il ne fallait pas qu'on soit triste. C'est pour ça qu'aujourd'hui, j'essaye d'aller de l'avant. J'essaye d'aller de l'avant avec les enfants parce que je me dis qu'ils ne voulaient pas qu'on soit triste. Ça le rendrait malheureux. Donc, il avait une force infinie de résilience. Et parfois, je me dis, c'était comme un prophète, en fait. Très vite, je pense qu'il a su que cette maladie... il n'arriverait pas à se battre contre elle. D'ailleurs, son oncologue m'a dit, vous savez, je lui ai toujours dit qu'il avait une expérience de vie de 10-15 ans. Et ça, moi, je ne l'ai jamais su. Et heureusement qu'il ne me l'a pas dit. Mais par moments, je me dis, c'était une sorte de prophète. Il savait qu'on ferait quelque chose de son départ et que ça sauverait d'autres gens. C'est ce que je me dis. Et c'est pour ça que je me sens portée par sa disparition et envie de faire bouger les choses.
- Speaker #0
Alors, c'est vrai que... Toi, tu es en train de créer un mouvement que tu veux aussi puissant qu'Octobre Rose. Depuis qu'on s'est rencontrés, je vois en fait, moi je vois, tu lâches rien, tu fais ta blasse partout où tu peux, même s'il n'y en a pas vraiment à t'accorder sur cette thématique. J'ai l'impression que tu... Non mais c'est incroyable. C'est vrai que tu es vraiment animée, on sent qu'il est encore là, enfin qu'il est là à tes côtés et que tu lâcheras rien pour faire entendre cette cause si importante. parce qu'en fait, finalement... Les chiffres sont assez hallucinants. Il y a très peu de recherches sur les cancers du cerveau. Pourtant, nous sommes nombreux dans le monde entier, notamment en France, à être touchés. Est-ce que tu peux nous rappeler les quelques chiffres ?
- Speaker #1
Chaque année, en France, il y a 6 000 personnes qui sont diagnostiquées d'une tumeur cérébrale. Il y a 4 000 personnes qui en décèdent. C'est plus que des accidentés de la route. Mais c'est une cause dont on ne parle pas. Parce que c'est un cancer qui fait peur. Sur le glioblastome, qui est la forme la plus grave, la moyenne de survie est de 12 mois. Donc en fait, on n'a même pas le temps d'être diagnostiqué que la personne part très vite. Et c'est un cancer qui est quand même très douloureux pour l'entourage qu'il a vécu, pour le patient lui-même. Parce qu'on ne maîtrise plus son corps. On finit dans une forme de cancer généralisé, d'Alzheimer. C'est vraiment un cancer qui... qui n'est pas beau à vivre, qui nous enlève le plus profond de notre être. Et surtout, quand on regarde ce qui s'est passé sur la recherche depuis 30 ans, il y a eu très peu d'évolution. C'est quelque chose qui m'a mis la puce à l'oreille quand Martin a eu sa récidive. Je me suis rendu compte qu'il faut que finalement le protocole thérapeutique était le même qu'il y a dix ans. Alors qu'il y a dix ans, quand il était en rémission, je comptais justement sur l'avancée de la science, sur le sujet. Je me disais quand même, on est en 2010, c'est sûr que dans les prochaines années, ils vont trouver quelque chose. Et encore plus en ce moment, avec la révolution digitale, la révolution de l'IA, la réalité, c'est que les choses n'ont pas bougé, n'ont pas bougé depuis 30 ans. Et pourtant, quand on échange avec les chercheurs, ils nous disent « on a plein d'idées, on va trouver, on manque juste de financement » . Et ça, ça m'a mise en colère parce que je ne peux pas rester inactive face à ça. Et donc, c'est la raison pour laquelle j'ai décidé de m'engager. J'ai décidé que son départ ne servirait pas à rien parce que je trouve ça trop dommage de m'arrêter là. Et donc, je me suis rapprochée de certaines femmes qui se sont retrouvées dans la même situation que moi. parce que c'est une maladie qui touche majoritairement des hommes. Pourquoi ?
- Speaker #0
On sait pourquoi ?
- Speaker #1
Alors, je ne suis pas médecin, donc je ne vais pas pouvoir rentrer en détail, mais par rapport aux hormones masculines, il y a un terrain plus favorable chez les hommes. Le taux d'occurrence est supérieur.
- Speaker #0
Alors, en tout, tu as levé, si je ne dis pas bêtise, plus de 250 000 euros en l'espace...
- Speaker #1
750.
- Speaker #0
750.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
750 euros, donc de janvier à maintenant.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Aujourd'hui, on est en juillet.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Impressionnant. Toi et ces femmes qui ont aussi perdu majoritairement des maris ?
- Speaker #1
Des maris ou des frères. À nous quatre, depuis deux ans, parce que ça fait deux ans que ces femmes ont perdu leur mari ou leur frère, à nous quatre, on a levé 2 millions de femmes.
- Speaker #0
C'est impressionnant. Félicitations. Quand on sait aujourd'hui à quel point c'est quand même compliqué, vous faites beaucoup et c'est bien effectivement la preuve que... que cette épreuve, en tout cas, va permettre effectivement à faire bouger les choses. Et tu le fais malheureusement bien. Et c'est pour ça qu'on est ravis de te recevoir aujourd'hui. Ton mari a écrit des lettres à tes enfants. C'est vrai que c'est un joli cadeau à faire quand on s'en va. Sachant que Martin, il n'avait pas peur de partir. Mais il y a beaucoup de gens qui ont peur d'aller du côté invisible de la vie. Et que tu peux nous parler, parce que je pense que c'est important. On devrait tous, en fait, laisser... Des lettres aux gens qu'on aime, c'est un vrai cadeau.
- Speaker #1
Alors l'idée n'est pas venue de nous. Quand Martin est entré en soins palliatifs à Jeanne Garnier, on nous a présenté une biographe qui proposait ce service. Et donc on a tout de suite accepté parce qu'on trouvait que c'était une super idée, surtout que mes enfants sont assez jeunes, le dernier il a 4 ans. Donc je pense que c'est un vrai enjeu de cultiver les souvenirs et de laisser une trace. pour sa construction future. Et donc, on a passé quelques heures avec cette personne-là à raconter notre histoire d'amour pour qu'ils comprennent déjà dans quel environnement ils sont nés, ils ont été conçus, pourquoi on voulait des enfants, pourquoi c'était la suite logique de notre histoire à tous les deux. On a raconté les grossesses, l'accouchement, les... Les passions de Martin et ce que Martin leur souhaitait pour le futur. Donc honnêtement, je pense que c'est un magnifique cadeau qu'on leur a laissé, qu'il leur a laissé et on les a lus individuellement avec chacun des enfants. Donc Martin, à la fin, avait des difficultés pour parler, donc c'est moi qui les ai lus avec lui et chaque enfant. C'est un moment hyper émouvant, mais... tel beau cadeau qu'on leur laisse, je pense.
- Speaker #0
C'est magnifique et c'est vrai que si on a la chance, en tout cas, la chance de ne pas partir subitement, c'est bien de pouvoir laisser des traces quel que soit notre âge.
- Speaker #1
C'est ce que j'ai toujours dit, dans notre malheur, on a eu la chance de pouvoir se dire au revoir correctement parce que c'est un vrai drame qu'on a vécu avec les enfants. Mais l'année dernière, quand son médecin nous a annoncé qu'il restait quelques mois, on l'a sorti de l'hôpital dans lequel il était pour aller passer trois semaines de vacances ensemble. Il y a la famille qui est arrivée, les amis. En fait, on s'est créé des souvenirs. Le dernier Noël, c'était pareil. On savait que c'était le dernier Noël, mais on voulait que ce soit un moment magique, suspendu. On a pris des photos et c'est ça qui est beau dans notre malheur. C'est qu'en fait, on a vécu à fond. jusqu'au bout. Et c'est vraiment ce que j'en garde, parce qu'on ne pourra jamais le revivre et c'est ça qui a été beau à la fin.
- Speaker #0
Dans les moments justement où c'est dur, ça doit être quand même assez fréquemment, qu'est-ce qui te permet de... Tu communiques avec lui ? Tu te reposes sur ta famille, on sent qu'il y a beaucoup d'amour, il y a aussi beaucoup de foi autour de vous. Comment tu fais pour quand c'est trop dur à accepter tout ça ?
- Speaker #1
Je lui parle beaucoup. Pour moi, il n'est plus là, mais il est quand même là. Je sens qu'il est toujours là pour me guider. Je sens que les moments où je ne suis pas bien, ça ne va jamais durer très longtemps. Parce qu'il va me porter avec une espèce de forme invisible. Il va me soulever. Donc ça, je commence à le découvrir les derniers mois. C'est qu'à chaque fois, j'ai vraiment été pas bien. Ça dure jamais longtemps. Et j'ai confiance en lui pour me relever et me dire non, c'est pas comme ça que je t'ai connue. C'est pas comme ça que je t'ai aimée. Donc maintenant, tu te redresses et t'avances. Et c'est ça qui me donne de la force. Et j'adore partir à la quête de ces signes qui me laissent par moments. Il y en a un qui est assez puissant, c'est l'histoire du confetti. J'en ai un petit peu parlé sur les réseaux sociaux, mais Martin était un fan des confettis. C'était son côté festif. C'était quelqu'un de très social. Il adorait être entouré d'amis, toujours des copains. Et moi, je détestais les confettis parce qu'il y en avait partout. Ça se mettait dans les rainures du parquet. Et après les soirées, il y en avait en or pour les pendant six mois. Et en fait, le jour de l'enterrement, il y a une de ses amies qui vient me voir et qui me dit « C'est dingue, j'ai vu un confetti tomber du plafond de l'église. » Et elle me le sort de son portefeuille, elle me le montre et me dit « C'est Martin qui nous envoie un confetti. » Là, je me suis dit « Non mais dingue ! » Et en fait, depuis ce moment-là, j'en trouve partout. Mais dans des endroits complètement incroyables, dans des massifs de fleurs, j'arrive devant ma porte, il y a un confetti. Je les mets tous dans mon téléphone derrière. Et dès que j'ai un petit coup de mou, je regarde mon téléphone et je vois tous les confettis. Et c'est devenu un petit peu le jeu avec les enfants aussi. Où sont les confettis ? Maman, je suis rentrée de l'école, j'ai trouvé un confetti. J'ai vu papa. C'est génial. Et je trouve que c'est beau parce que ça nous guide et ça montre qu'il est toujours là. Comme les petits poussés, ils nous laissent des petits signaux sur notre chemin pour nous montrer qu'il est là, qu'il veille sur nous. Et ce qui est assez dingue, c'est qu'il y a quelques semaines, il y a une amie qui m'a écrit sur Instagram. Et elle me dit, c'est fou, j'ai oublié de te dire, mais j'ai vu aussi le confetti tomber du plafond de l'église. Donc je me dis, maintenant il y a deux personnes qui l'ont vu, c'est sûr que ce n'était pas une hallucination. Donc voilà, pour la petite histoire, je pense qu'il est toujours là, il nous guide et c'est ça qui est beau et qui fait garder espoir dans tout ce qui nous arrive.
- Speaker #0
Comment vont tes enfants ?
- Speaker #1
Mes enfants vont bien, je pense. En tout cas, je les sens bien. Il y a forcément des jours où c'est plus dur que les autres et ils utilisent leurs propres armes pour exprimer. Le dernier, ça passe beaucoup par... par de la colère, de l'agitation. Mais globalement, j'ai l'impression qu'ils vont bien. Il n'y a pas de tabou autour de la mort. On parle assez facilement de leur papa. Je n'ai pas voulu enlever toutes les photos dans la maison. J'en ai laissé des symboliques. Surtout, pas les photos de la fin. Parce qu'à la fin, je trouve qu'avec les médicaments, la maladie, ce n'était plus le même. mais on a laissé quelques photos symboliques dans la maison et c'est marrant parce que naturellement notamment le petit dernier qui est très spirituel est venu déposer des petites bougies c'est l'endroit de papa et il vient souvent se recueillir devant les photos de son père donc je pense qu'ils vont bien en tout cas on essaye de comme je l'ai dit,
- Speaker #0
ne pas derrière l'autre si la maman va bien et si vous êtes entouré d'amour J'ai l'impression quand même que tu leur donnes en tout cas et que vous avez tout fait de la meilleure manière qui soit. Et puis tu parles effectivement de foi. Il y a beaucoup de foi chez vous, Martin en a énormément, toi aussi. Est-ce que tu peux nous parler justement de ce qui vous tient debout ?
- Speaker #1
En plus de l'amour, c'est vrai que vous avez beaucoup spiritualité. Alors c'est quelque chose que j'ai toujours eu. Mais c'est étrange parce que depuis son départ, j'ai l'impression que cette spiritualité a évolué. Et elle est moins tournée vers l'Église, mais plus vers quelque chose de au-dessus. Une force plus puissante que je ressens. Avec justement les signes que Martin m'envoie. Et donc ça me donne envie de cultiver ce que je ressens et d'essayer de le comprendre. Donc je sens que je suis dans un vrai bouleversement et que ça évolue par rapport à ma spiritualité d'avant.
- Speaker #0
Ce qui est amusant, c'est quand on s'est eu au téléphone. Je ne sais pas si tu te souviens, mais tu venais de faire une autre intervention et je t'avais dit, mais tu sais, je pense que la femme que... L'évolution entre le deuil, la colère, les aides, c'est vrai que c'est des moments, quand on est dans les ténèbres, où il y a aussi beaucoup de lumière qui arrive. Et quand on accepte, comme toi, de transformer la plus grande des souffrances... Et c'est drôle parce qu'on s'est eu au téléphone il y a à peu près deux mois. Et là, je vois déjà que tu as de nouveaux projets, une nouvelle énergie. Et je pense que ça ne va pas s'arrêter. Évidemment, c'est Martin qui t'y porte. Et puis aussi, évidemment, tes enfants et tous tes proches. Tu as un nouveau projet. qui va bientôt être officielle. Est-ce que tu peux nous en parler ?
- Speaker #1
Oui. Au mois de mai, on a décidé, avec les femmes avec lesquelles je me suis rapprochée, qui ont traversé la même maladie, de lancer Méangri, qui est un mois de sensibilisation pour les tumeurs cérébrales, qui a créé un réel engouement. En fait, on n'était pas prêtes à ce que ça devienne un mouvement aussi fort. Et donc, on s'est dit, c'est quand même dommage de s'arrêter là. Et le mois de mai, c'est qu'un mois dans l'année. Donc, c'est pour ça qu'on a décidé de créer une association qui va s'appeler les Bonnets Gris. Et donc, on est en train de la créer. On a déjà 15 femmes qui veulent nous rejoindre. Donc, avant même d'en avoir parlé, il y a déjà plein de femmes qui veulent rejoindre le mouvement. On a une marque de vêtements aussi qui veut nous accompagner. Donc, il y a plein de beaux projets qui sont en train de... de voir le jour sur lequel on travaille. Et donc, j'espère qu'à la rentrée, on pourra annoncer ce lancement qui nous tient à cœur, à nous toutes, et à moi particulièrement, parce que je pense que c'est Martin qui nous guide pour aller dans cette direction. Et ce sera notre plus belle réussite qu'on arrive à faire quelque chose de ce qui nous est arrivé.
- Speaker #0
Alors moi, ce qui m'impressionne beaucoup, c'est que... Nous on dit toujours que tout est possible dans la vie à qui le veut. Mais alors c'est vrai que toi je me dis mais comment tu fais ? Parce que tu es retournée au travail, tu as donc trois enfants, tu es devenue mère célibataire, endeuillée. Et c'est vrai qu'on a l'impression, enfin non on te voit, tu rayonnes, tu n'as absolument pas la moindre once de trace de fatigue sur ton visage.
- Speaker #1
Si je meurs intérieurement ?
- Speaker #0
Oui mais quel est ton secret ? Alors effectivement c'est là où ce qui est hallucinant c'est qu'on sent cette force et surtout tu es inarrêtable. Mais la réalité c'est que tu as quand même trois enfants à charge. la réalité d'une mère seule et tu es retournée au travail puisque tu as un poste dans un grand groupe et tu viens d'y retourner il y a quelques mois.
- Speaker #1
C'est récent. Alors c'est ce que me dit beaucoup mon entourage. T'en fais trop. Mais en même temps, j'en ai besoin. Alors c'est pas parce que j'ai peur du vide, mais ce combat, c'est pour moi, derrière mes enfants, ma priorité du moment. Clairement. Je m'arrêterai pas là. Et je réorganiserai ma vie s'il le faut. Mais pour moi, ça fait beaucoup trop de sens pour que je m'arrête en début de chemin comme ça. Donc, je m'organise. Tout est question d'organisation et aussi de priorité. Et donc, c'est ma priorité en ce moment. Je suis effectivement une femme seule. Je pense que quand on a vécu un... Un drame comme celui que j'ai vécu, les 15 mois de maladie ont été quand même très très épuisants. Je sens que je n'aspire plus à la même chose aussi que ma vie d'avant, donc je suis en train de me reconstruire dans une vie différente. J'ai clairement beaucoup réduit ma vie sociale, mais aussi parce que j'en ai moins envie en ce moment. Ça me fait moins plaisir qu'avant de faire des soirées avec des couples, des familles, d'aller danser. Donc en fait, j'ai réorganisé ma vie différemment. Je sais que c'est pour une période, mais je pense que je me connais suffisamment pour savoir ce qui me fait du bien. Et aujourd'hui, malgré tout ce qui nous arrive, je pense que je suis heureuse en fait. Et je suis en phase avec ce que je fais. Donc oui, parfois je suis épuisée parce que je suis toute seule avec trois enfants, que je sors de mes week-ends, j'ai limite hâte de recommencer le boulot. Mais je suis en phase avec mes choix. Et surtout... Je sens que cette bataille, elle est importante pour moi et elle me guide et il ne faut pas que je m'arrête là.
- Speaker #0
Ça se voit et ça se sent. Qu'est-ce que tu pourrais donner comme conseil à quelqu'un qui perd ? une personne aimée, parce que c'est vrai que souvent les gens nous disent « je ne pourrai jamais vivre sans elle, je ne pourrai plus » . Toi, ce que tu représentes aujourd'hui, c'est quand même au-delà des cancers du cerveau et de tout ce que tu vas faire dessus. On sent en fait que toi, vraiment, pour le coup, il y a une vie après le départ. Moi, c'est vraiment à chaque fois que je te parle, je me dis « mais comme quoi, tu es aussi un peu l'exemple, tu parlais que Martin était un prophète, mais toi aussi, d'une certaine manière, tu représentes cet espoir que, bah si, même quand quelqu'un s'en va. » Même l'être, un des êtres les plus aimés, c'est possible. On a reçu aussi d'autres invités qui nous ont parlé comme toi de beaucoup d'amour. Est-ce que tu peux leur donner un message d'espoir comme là tu le fais ?
- Speaker #1
En fait, je pense qu'il faut dompter l'absence. L'absence, elle n'est pas que physique. Il faut se dire qu'elle n'est que physique. Donc il faut la dompter différemment. Et je pense que c'est en ça que ça me donne envie de cultiver une nouvelle forme de spiritualité pour me dire qu'il est avec nous, qu'il nous guide, qu'il nous élève tous les jours et c'est comme ça que j'arrive à avancer en fait. Parce que je me sens portée par une force invisible qui m'aide à ne pas sombrer. Donc je ne vais pas vous mentir, il y a des moments, c'est sûr, sa présence physique me manque cruellement. Ce week-end, on regardait des vidéos d'il y a quelques années avec les enfants et je suis tombée sur une vidéo où j'étais pas prête, mais il y avait la voix de Martin. Et en fait, ça faisait des mois que j'avais pas entendu sa voix. C'est vrai que je regarde beaucoup les photos, je repartage beaucoup ses photos, mais sa voix, je l'avais pas vraiment réécoutée. Ça, forcément, ça... Ça vient nous cueillir au plus profond de notre tristesse, parce que c'est comme s'il était à côté, comme s'il était encore là. Donc il y a des moments, c'est dur, mais il faut apprendre à dompter cette absence.
- Speaker #0
Tu t'acceptes de craquer devant les enfants ?
- Speaker #1
Alors je faisais beaucoup avant qu'ils partent, pour leur montrer que j'étais triste et que j'acceptais de vivre ces sentiments-là. Là, j'essaye de me contenir quand même devant eux pour leur montrer qu'il faut qu'on aille de l'avant. Et je ne veux surtout pas leur laisser l'image d'une mère qui s'abat, qui déconfiance en moi. Il y a quelques mois avant le départ de Martin, je leur ai dit, quand je leur ai annoncé que Martin allait mourir, c'était important pour moi de leur annoncer et surtout de leur dire qu'ils pouvaient avoir confiance en moi, que je leur promets que... Que je leur promettais que j'allais tout faire pour qu'ils soient heureux, que je leur promettais qu'on allait retrouver du bonheur, que j'allais tout faire pour qu'on soit à nouveau heureux, que ça allait être une période super dure, mais il fallait qu'ils aient confiance en moi, je n'allais pas m'effondrer. Et donc j'essaye de tenir par rapport à cet engagement vis-à-vis d'eux pour leur montrer que je vais de l'avant et qu'ils peuvent avoir confiance en moi.
- Speaker #0
Incroyable. Tu es vraiment impressionnante et c'est vrai qu'on sent à quel point l'amour que tu portes à Martin et l'amour qu'il te porte est réel et présent. Et ça se voit d'ailleurs dans toutes tes actions. Donc voilà, bravo pour transformer en tout cas en si peu de temps. C'est vraiment, je pense que c'est important aussi de montrer que derrière chaque chose, des lumières sont là. Et toi, tu as décidé de les allumer et d'en allumer plein pour tout le monde. Et puis, j'ai l'impression qu'effectivement, comme tu dis, il y a tellement de personnes qui te rejoignent. Parce qu'on est tous concernés, en fait, par le départ et la maladie. Et en fait, c'est vraiment un débat et un sujet qui nous concerne tous. Et donc voilà, j'ai vu que récemment aussi, tu fais bouger les choses aussi au niveau du gouvernement.
- Speaker #1
Alors, ce n'est pas moi particulièrement. C'est mon amie Pauline Cruci qui est très engagée sur... tous ces sujets-là avec le gouvernement. Elle a fait un travail extraordinaire depuis quelques mois où elle est vraiment mobilisée en toile de fond avec d'autres associations. Pour la petite histoire, en fait, elle a perdu son mari, Jean-Charles, il y a presque un an maintenant. Et en fait, moi, Pauline, je ne la connaissais pas avant. Nos maris jouent au foot ensemble il y a 15 ans. Et quand Jean-Charles est tombé malade il y a quelques années, il a appelé Martin en disant, j'ai la même célébrité que toi. Donne-moi des conseils, où est-ce que je dois aller ? Donc Martin l'a un peu coaché pour l'envoyer dans les services qu'il connaissait, hospitaliers. Et donc, ils se sont suivis comme ça. Et il s'avère que Jean-Charles est parti avant Martin. Et d'ailleurs, je n'ai jamais annoncé à Martin que Jean-Charles était parti.
- Speaker #0
Parce que j'avais trop peur qu'ils se disent que son copain, qui finalement avait le même âge, avait perdu la bataille avant lui. Et Pauline est venue voir Martin début janvier à Jeanne Garnier, quelques semaines avant son départ. Et c'est elle qui lui a annoncé qu'il ne fallait pas qu'il ait peur de partir. Parce que son pote Jean-Charles l'attendait là-haut pour faire une partie de foot. C'était hyper beau.
- Speaker #1
Magnifique. En tout cas, vous vous ressemblez presque un peu physiquement. C'est vrai, vous avez la même énergie, la même force. J'invite les gens à qui nous écoutent à aller regarder évidemment ton profil, mais surtout aussi celle de Pauline. Vous êtes assez impressionnantes toutes les deux. Je sais que tu as une admiration aussi, vous avez été beaucoup aidée, notamment de tout le service hospitalier. Là, tu parlais de Jeanne Garnier. Peut-être un dernier mot pour dire à quel point vous vous êtes sentie aussi soutenue. Je crois que tu as tous ces gens de l'ombre qui ont été là pour vous.
- Speaker #0
Moi, mon plus beau souvenir de ces 11 ans, je pense que ça restera Jeanne Garnier. C'était un lieu extraordinaire. J'y allais vraiment à reculons. Quand on prend la décision de transférer son mari en soins palliatifs, c'est quand même assez lourd, parce qu'on se dit, ok, il n'en sortira plus. Et en fait, on l'accompagne pour aller mourir. Donc c'est quand même un pas qui est très, très dur. Mais à partir du moment où on avait mis un pied là-bas, on était extrêmement bien. Lui, franchement, ils ont pris soin de lui. C'était incroyable. Tous les matins, ils le parfumaient. Ils prenaient soin de lui, mais comme au premier jour. C'était incroyable. L'attention qu'ils avaient pour lui, ils prenaient soin de nous aussi. Moi, quand j'arrivais le matin, on me demandait comment j'avais dormi et comment allaient les enfants. J'avais l'impression d'être à la maison, au point que j'y passais mes journées. Et je sais d'ailleurs, mes amis me disaient, mais tu passes trop de temps, c'est pas bon pour toi. Parce qu'à la fin, il est quand même resté quatre semaines là-bas. Mais j'y étais bien, alors que c'est quand même un lieu qui est porté de plein de... On voit des décès défiler tous les jours, donc c'est quand même très très lourd à vivre. Mais je m'y sentais bien, j'avais l'impression d'être à la maison. Il y a une forme de légèreté qui plane, qui est assez dingue. Et je me souviens, quelques jours avant le départ de Martin, je le voyais un peu avec le regard vide. Et je suis sûre qu'il était en train de communiquer avec une vieille âme qui devait se balader dans les chambres. À Jeanne Garnier, c'est sûr qu'il y en a plein.
- Speaker #1
Alors moi, c'est ce que je t'ai dit, ma grand-mère, dont je parle beaucoup dans mes podcasts, est décédée à Jeanne Garnier. Et donc il est possible que, en tout cas, ma grand-mère soit venue lui susurrer, de lui dire ne t'inquiète pas. Et puis grâce à elle et grâce à Martin, on s'est mis sur le chemin. Et sache qu'en tout cas, tu peux compter sur notre soutien, le mien personnel et celui de Servo-Puissant et ses équipes, pour t'aider à porter tout ce que tu portes. Moi, je suis impressionnée. Vraiment, et je trouve que c'est un message d'espoir immense. J'ai été émue pendant tout ton témoignage et je suis sûre que ceux qui nous écoutent vont l'être également. Et tu reviendras vite, parce qu'à mon avis, des actualités, tu en auras plein. Et donc, on espère que grâce à toi et à vous, la science va continuer à avancer pour la recherche et pour essayer de sauver des vies. Merci beaucoup Claire.
- Speaker #0
Merci de m'avoir reçue.
- Speaker #1
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