Speaker #0Moi, quand tu me dis que tu viens, je t'attends. Et quand je dis que je t'attends, ce n'est pas une façon de parler. Tu me dis je passe te voir cet après-midi, et bien à partir de ce moment-là, il se passe quelque chose chez moi. Je mets tout en stand-by. Je peux avoir prévu de sortir, de faire mes courses, de travailler sur mon podcast, ou simplement de profiter de ma journée. Je vais tout reporter, même une petite sortie qui ne me prendrait qu'une demi-heure. Pourquoi ? Parce que tu m'as dit que tu venais. Et moi, je ne veux pas prendre le risque de ne pas être là quand tu arriveras. Alors j'attends. Je regarde l'heure, je surveille mon téléphone. Et plus le temps place, plus cette attente occupe mes pensées. Et si finalement tu ne viens pas sans me prévenir, là je peux te dire que ça me contrarie, mais vraiment. Alors tu vas peut-être me dire, Nathalie, Tu exagères, les gens ont le droit d'avoir des imprévus, mais bien sûr qu'ils ont le droit. Ce n'est pas ça le problème. Le problème, c'est que pendant que toi, tu vivais normalement ta journée, moi, j'avais mis la mienne. entre parenthèses pour ta tante. Et tu sais, ce qui est encore plus étonnant, c'est que cette réaction, je crois qu'elle trouve une partie de son histoire dans mon enfance, dans une chambre d'hôpital, auprès d'une petite fille qui attendait son papa. Et cette petite fille, c'était moi. Aujourd'hui, je vais te raconter pourquoi la tante peut devenir bien plus qu'un simple... C'est une simple question de patience. Et pourquoi, quand on vit avec un handicap, même une visite surprise peut parfois être une véritable contrainte ? Moi, c'est Nathalie Gênes, je suis autrice de Ma revanche sur la vie, un ouvrage autobiographique paru aux éditions Nestor, et fondatrice et présentatrice de Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. Je suis également salariée d'un organisme de la protection sociale. Je suis née avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Je suis unigambiste et porteuse d'une stomie urinaire. Depuis mon enfance, j'ai connu de nombreuses interventions chirurgicales, des périodes d'immobilisation et des hospitalisations à répétition. Aujourd'hui, je te retrouve depuis ma chambre d'hôpital en région parisienne. J'ai été opérée le 2 octobre dernier. du genou gauche avec la pose d'une prothèse et une ostéotomie de réaxation. Je dois actuellement respecter une période de 6 semaines sans appui sur cette jambe. Et c'est dans ce contexte que je poursuis ma série « L'envers du décor » , une série dans laquelle je te montre ce que l'on ne voit pas toujours derrière une hospitalisation. Pas seulement les soins, pas seulement les opérations, mais aussi les émotions, les souvenirs et les conséquences, parfois invisibles de nos parcours médicaux. Et aujourd'hui, je voudrais te parler de quelque chose que j'appelle ma blessure d'attente. Quand j'étais toute petite, j'étais régulièrement hospitalisée. Et il y a une scène dont je me souviens encore aujourd'hui. Je pleurais énormément. Je ne voulais pas rester à l'hôpital. Je voulais rentrer chez moi. Je voulais retrouver mes parents. Alors je demandais aux infirmières d'appeler. Mon père, je leur demandais de me passer le combiné pour que je puisse lui parler. Et quand j'avais mon papa au téléphone, je lui demandais de venir me chercher. Je voulais qu'il vienne. Je voulais quitter cet hôpital. Et mon père me répondait, va dormir, papa vient te chercher tout à l'heure. Mais moi, je n'allais pas dormir. J'attendais, j'attendais mon père. J'attendais qu'il arrive. J'attendais qu'ils viennent me chercher parce que dans ma tête de petite fille, une chose était certaine. Papa avait dit qu'il viendrait, alors j'attendais. Et tu sais, quand on est enfant, on n'a pas forcément la même notion du temps que les adultes. Tout à l'heure, ça veut dire quoi ? Dans dix minutes ? Dans une heure ? Après la sieste ? Avant la nuit, moi je ne savais pas, mais je savais que je voulais voir mon papa. Et je voudrais préciser quelque chose d'important. Je ne raconte pas cette histoire pour faire un reproche à mes parents. Je pense qu'ils cherchaient à me rassurer. Peut-être qu'il voulait simplement que je m'apaise, que je trouve le sommeil. Mais parfois, il existe un décalage entre ce qu'un adulte dit pour assurer un enfant et ce que cet enfant comprend. Et moi, ce que je comprends, c'était « Papa va venir me chercher, point ! » Alors je l'attendais. Et aujourd'hui, des décennies plus tard, je me demande si ces expériences n'ont pas laissé une empreinte indélébile dans ma manière de vivre la tente. Aujourd'hui, j'ai 51 ans. Je travaille, j'ai des responsabilités, j'ai mes projets, je suis quelqu'un qui aime organiser sa vie, prendre ses décisions et savoir où elle va. Mais quand quelqu'un me dit « je passe te voir cet après-midi » , il se passe quelque chose en moi, je me rends disponible, complètement, mais complètement disponible, je peux avoir prévu de sortir. Je ne sors plus, je peux avoir quelque chose à faire, je reporte tout, parce que je t'attends. Et ce qui est compliqué, c'est que je sais parfaitement que je pourrais continuer ma journée. Personne ne m'a demandé de rester assise à attendre, mais c'est plus fort que moi. Je ne veux pas risquer de manquer ta visite, alors je reste disponible. Et quand la personne ne vient pas Sans prévenir, ma contrariété est parfois disproportionnée par rapport à ce qu'elle imagine. Parce que pour elle, ce n'était peut-être qu'une visite envisagée, mais pour moi, c'était devenu un rendez-vous autour duquel j'avais organisé toute ma journée. Et c'est là que je voudrais insister sur une chose. Ce n'est pas seulement ton absence qui me contrarie, c'est aussi tout ce que j'ai renoncé à faire pendant que je t'attendais. Alors évidemment, je sais... que les imprévus existent. Je ne demande pas aux gens d'avoir une vie réglée comme une horloge suisse. Mais si tu ne peux pas venir, préviens-moi. Dis-le-moi. Parce qu'à partir du moment où tu me préviens, je peux reprendre mes activités. Je peux sortir, je peux faire autre chose. Je peux continuer ma journée. Tandis que si tu ne me dis rien, moi, je reste dans cette attente. Alors pourquoi est-ce que je fonctionne comme ça ? Je ne vais pas te dire que j'ai trouvé une réponse définitive, mais j'ai commencé à faire des liens entre mon enfance, mes hospitalisations et mon rapport à la tante. Et j'appelle cela ma blessure d'attente. Attention, je voudrais être précise. La blessure d'attente n'est pas un diagnostic officiellement reconnu en psychologie. C'est une expression personnelle que j'utilise pour décrire une souffrance émotionnelle. En revanche, Plusieurs mécanismes étudiés en psychologie peuvent aider à comprendre ce genre de réaction. Le premier, c'est l'apprentissage émotionnel. Notre cerveau peut apprendre à associer certaines situations à des émotions. Par exemple, lorsqu'une attente s'est accompagnée à plusieurs reprises d'angoisse, de solitude ou d'incertitude, une situation similaire peut ensuite faire réapparaître des émotions difficiles, même des années plus tard. dans mon cas Attendre une visite aujourd'hui n'a évidemment pas les mêmes enjeux qu'attendre mon père lorsque j'étais une petite fille hospitalisée. Mais je me demande si mon cerveau n'a pas appris très tôt à associer l'annonce d'une visite à un état de vigilance, comme si je devais rester disponible jusqu'à l'arrivée de la personne. C'est une hypothèse sur mon histoire, pas un diagnostic. Le deuxième mécanisme, c'est l'intolérance à l'incertitude. C'est une notion bien étudiée en psychologie. Elle désigne la difficulté à supporter les situations dont on ne connaît pas précisément le déroulement ou l'issue. Et là, je me reconnais dans certains aspects. Quand tu me dis « je passe ce week-end » , moi, j'ai besoin de savoir samedi ou dimanche ? Et ensuite, à quelle heure ? Parce que ce week-end, c'est trop vague pour moi. Je ne sais pas comment organiser mon temps. Et plus l'information est imprécise, plus j'ai tendance à rester dans l'attente. Le troisième mécanisme, c'est l'anxiété anticipatoire. C'est lorsqu'on commence à appréhender une situation avant même qu'elle se produise. On peut se concentrer sur ce qui pourrait arriver, surveiller l'heure, vérifier son téléphone, ou avoir du mal à se consacrer à autre chose. Mais attention, ces notions ne suffisent pas à expliquer automatiquement toutes mes réactions. Elles nous donnent des pistes de compréhension. Et c'est déjà important, parce que comprendre pourquoi on réagit d'une certaine manière peut nous aider à modifier progressivement ce qui nous fait souffrir. Et tu sais ce qui est assez paradoxal, c'est que lorsqu'on... Que quelqu'un arrive sans que je m'y attende, ma réaction peut être complètement différente. Je vais te donner un exemple très récent. Actuellement, je suis hospitalisée en région parisienne et il arrive que mon frère vienne me rendre visite sans que je sache ce qu'il va passer. Eh bien, tu sais ce que je lui dis spontanément ? Ah, mais je ne m'attendais pas à te le voir ! Et je me demande parfois s'il ne le prend pas mal, parce qu'on pourrait croire que je suis dérangée par sa présence, que je ne suis pas contente de le voir, alors que c'est exactement le contraire. Quand je lui dis « je ne m'attendais pas à te voir » , ce que je veux dire c'est « quelle bonne surprise, je suis contente que tu sois venue » . Et tu sais, ce qui est intéressant, dans ce cas-là, je n'ai pas attendu. Je n'ai pas passé mon après-midi à regarder l'heure. Je n'ai pas suspendu mes activités en me demandant quand il allait arriver. Il est venu et j'ai eu le plaisir de le voir, ainsi que ma belle-sœur et ma mère, sans avoir vécu toute l'attente qui aurait pu précéder sa visite. Mais attention, ça ne veut pas dire que j'aime toutes les visites surprises, parce que chez moi, c'est encore une autre histoire. Je vais te raconter une anecdote. Et celle-là, je peux te dire qu'elle m'est restée en travers de la gorge. Un jour, j'étais tranquillement chez moi, sous la douche. Il faut que tu saches quelque chose, je suis amputée de la jambe droite et je porte une prothèse. Quand je prends ma douche, évidemment, j'enlève ma prothèse. Et sans elle, je ne peux pas simplement me lever et traverser mon appartement pour aller ouvrir la porte. Donc ce jour-là, je suis sous la douche et quelqu'un sonne. Je n'attendais personne, mais la personne est là. Alors je lui demande de patienter. Je commence par me sécher. Je remets ma prothèse et quand on porte une prothèse, ce n'est pas comme enfiler une paire de chaussettes. Il faut prendre le temps de la mettre correctement. Ensuite, j'enfile mon peignoir et je me dépasse jusqu'à la porte. Tout ça alors que j'étais tranquillement en train de prendre ma douche. J'ouvre enfin et là, la personne me dit Ah, mais je ne reste pas, c'était juste pour te faire un petit coucou. Alors là, je peux te dire que ça m'a mise hors de moi. Et pourtant, tu vas peut-être me dire, mais Nathalie, c'est gentil, cette personne a pensé à toi, elle voulait simplement te faire plaisir. Oui, je n'en dis ce qu'on ne vient pas, je le sais, et je ne me remets pas en question de son intention. Cependant... Ce que cette personne n'a peut-être pas compris, c'est tout ce que son petit coucou m'avait demandé. Pour elle, c'était une visite de deux minutes. Pour moi, c'était interrompre ma douche, me sécher, remettre ma prothèse, enfiler mon peignoir et me déplacer jusqu'à la porte en fauteuil roulant. Tout cela représente du temps et des efforts physiques. Et surtout, je n'avais rien demandé. Je n'attendais personne. Alors tu vois, ce n'est pas la gentillesse qui m'agace. C'est le décalage entre l'intention de la personne et les conséquences concrètes de sa visite sur mon quotidien. Et c'est là qu'il y a une véritable façon, leçon à retenir. sur le handicap. Ce qui ne demande aucun effort particulier à une personne peut représenter toute une organisation pour une autre. Quand tu vis avec un handicap moteur, certains gestes nécessitent de l'anticipation. Se préparer, s'équiper, se déplacer, gérer sa fatigue et parfois ce qui semble être un petit changement de programme peut bouleverser toute cette organisation. Alors non, une visite surprise n'est pas forcément une bonne surprise pour moi. Et ce n'est pas parce que je suis handicapée que je dois être reconnaissante de chaque visite, quelles qu'en soient les circonstances. J'ai le droit d'être contente, qu'on pense à moi, mais j'ai aussi le droit de ne pas être disponible. J'ai le droit de prendre ma douche tranquillement et j'ai le droit de ne pas ouvrir ma porte. Aujourd'hui, d'ailleurs, quand je suis chez moi et que je n'attends personne, si quelqu'un sonne, je peux décider de ne pas ouvrir. Et je l'assume, parce que mon domicile, c'est mon espace personnel, c'est mon cocon. Ce n'est pas une salle d'attente ouverte au public. Ce que j'aimerais faire comprendre, c'est que prévenir... Avant de passer chez quelqu'un, ce n'est pas seulement une question de politesse. Dans certaines situations de handicap, c'est aussi une question d'accessibilité, de respect de l'autonomie et de prise en compte des contraintes physiques de la personne. Alors si tu veux faire plaisir à quelqu'un, particulièrement à une personne dont la mobilité est réduite, pose-lui simplement la question « Est-ce que ça t'arrange si je passe ? » tant sa réponse. Parce que parfois, le plus beau geste d'attention, ce n'est pas d'arriver à l'improviste. C'est de laisser à l'autre la possibilité de choisir. Tu vois, quand je mets toutes ces situations bout à bout, je découvre quelque chose d'intéressant. Quand tu m'annonces une visite, je peux me mettre entièrement en attente. Quand mon frère arrive sans prévenir à l'hôpital, je peux être agréablement surprise. Mais quand quelqu'un arrive à mon domicile sans que nous ayons convenu d'une visite, je peux choisir de ne pas ouvrir ma porte. Ce sont trois situations différentes. Et elles m'amènent à réfléchir à mon rapport au temps, à l'anticipation et à la disponibilité. Parce qu'au fond, je crois que j'ai besoin d'apprendre à distinguer trois choses. attendre quelqu'un être disponible pour quelqu'un et avoir envie de voir quelqu'un ce n'est pas forcément la même chose je peux avoir envie de voir une personne sans être disponible à n'importe quel moment je Je peux être heureuse qu'on pense à moi sans avoir envie d'interrompre ce que je suis en train de faire. Et je peux attendre une visite sans être obligée de suspendre toutes mes activités. Et peut-être que le véritable apprentissage pour moi consiste à ne plus confondre une visite annoncée avec l'obligation de mettre toute ma journée en pause, tout en continuant à respecter mon besoin d'intimité et de tranquillité. Alors, comment faire lorsqu'on se reconnaît dans ce fonctionnement ? Je voudrais partager cinq pistes concrètes. Premièrement, transformer les promesses vagues en rendez-vous précis. Si quelqu'un te dit « je passe cet après-midi » , tu peux répondre avec plaisir. Tu penses venir vers quelle heure ? Et si la personne ne sait pas encore ? D'accord, confirme-moi avant midi, comme ça je pourrai organiser ma journée. Ce n'est pas être autoritaire, c'est simplement chercher à clarifier un engagement. Deuxièmement, ne pas bloquer toute sa journée pour un rendez-vous qui n'est pas confirmé. C'est probablement l'une des choses les plus difficiles pour moi. Apprendre à me dire, tant que nous n'avons pas fixé une heure, je peux continuer. mes activités. Je peux faire mes courses. Je peux travailler sur mon podcast. Je peux sortir. Et si la personne confirme sa venue, nous nous organisons. L'idée n'est pas de devenir indifférent aux autres. C'est de ne plus considérer chaque annonce imprécise comme une obligation de rester disponible Troisièmement, identifier ce qui se passe en soi Quand l'attente commence à me contrarier, je peux essayer de me demander Qu'est-ce qui me dérange exactement ? Est-ce le retard ? Est-ce le manque de nouvelles ? Est-ce la peur que la personne ne vienne pas ? Ou est-ce le sentiment d'avoir sacrifié mon temps ? Ces questions permettent de mieux identifier ce qui déclenche notre réaction. Quatrièmement, exprimer ses besoins sans accuser. Au lieu de dire « et c'est mon cas, tu ne respectes jamais tes engagements » , je peux dire « quand tu m'annonces une visite sans me donner l'heure, j'ai tendance à bloquer toute ma journée, j'ai besoin qu'on fisse un créneau ou que tu me préviennes si tes plans te changent » . La différence est importante. Dans le premier cas, on accuse. Dans le second, on explique ce que l'on vit et ce dont on a besoin. Cinquièmement, apprendre progressivement à continuer à vivre pendant qu'on attend. Et ça, c'est peut-être le plus grand défi pour moi. Si quelqu'un doit venir à 16h, je peux décider de continuer une activité jusqu'à 15h30. Je peux essayer de ne pas surveiller constamment mon téléphone. Je peux me rappeler que l'arrivée d'une personne n'exige pas que je reste immobile pendant des heures. Excusez-moi, mais j'ai mal. Cela peut demander de l'entraînement. Et si ce fonctionnement provoque une souffrance importante ou perturbante régulièrement, le quotidien, un psychologue peut aider à en comprendre les mécanismes et à travailler dessus, notamment avec des approches comme les thérapies cognitives et comportementales. Parce que comprendre son histoire, c'est précieux. Mais apprendre à modifier ce qui nous fait souffrir, c'est tout aussi important. Je voudrais maintenant m'adresser à ceux qui disent parfois « je passe tout à l'heure » , « on se voit ce week-end » , « je t'appelle dans la journée » . Vous ne pouvez pas toujours savoir ce que ces phrases représentent pour la personne qui les reçoit. Pour vous, il s'agit peut-être simplement d'une intention. Pour elle, cela peut devenir un véritable rendez-vous. Alors quand c'est possible, soyez précis. Et si vous avez un imprévu, prévenez. Un simple message peut suffire. Je suis désolée, je ne pourrais finalement pas passer aujourd'hui. Ce n'est pas compliqué, mais cela peut éviter à quelqu'un de rester dans l'incertitude pendant des heures. Et si vous souhaitez rendre visite à une personne en situation de handicap, n'oubliez pas que sa disponibilité ne dépend pas uniquement de son envie de vous voir. Elle peut aussi dépendre de sa fatigue, de sa mobilité, de ses soins ou du temps nécessaire pour se préparer. Ce n'est pas parce qu'une personne est chez elle qu'elle est automatiquement disponible. Et ce n'est pas parce qu'elle est hospitalisée qu'elle n'a rien d'autre à faire qu'attendre les visites. Cela dit, il faut aussi reconnaître que les autres ne peuvent pas deviner toutes nos sensibilités. C'est donc à nous d'apprendre à les exprimer. Une relation équilibrée, ce n'est pas demander à l'autre de ne jamais nous décevoir. C'est pouvoir se parler, se comprendre et respecter autant que possible les engagements pris. Tu sais, en préparant cet épisode, je repense à cette petite fille hospitalisée, cette petite fille qui demande aux infirmières d'appeler son père, qui prenait le combiné, qui suppliait son papa de venir la chercher et qui entendait « va dormir, papa vient te chercher tout à l'heure » . Mais elle ne dormait pas, elle attendait. Et aujourd'hui, je me demande si une partie de moi n'a pas continué à attendre de cette manière pendant toutes ces années. Je ne peux pas affirmer que tout vient de là, mais cette histoire m'aide à mieux comprendre certaines de mes réactions. Et surtout, elle me donne envie d'apprendre autre chose. Apprendre qu'on peut aimer recevoir une visite sans suspendre toute sa journée. Qu'on peut être heureux de retrouver quelqu'un sans rester des heures à guetter son arrivée. Qu'on peut être déçu d'une annulation sans laisser cette déception gâcher tout le reste de la journée. Et qu'on peut demander aux autres de respecter notre temps tout en apprenant, nous aussi, à le respecter. Parce qu'au fond, c'est peut-être cela le plus important, ne plus mettre sa propre vie entre parenthèses en attendant que quelqu'un arrive. Et si je pouvais parler aujourd'hui à cette petite fille que j'étais, je crois que je lui dirais simplement Tu peux dormir ma chérie, tu n'as pas besoin de rester éveillée à attendre Tu as le droit de te reposer, tu as le droit de jouer, tu as le droit de vivre même quand quelqu'un n'est pas encore arrivé Et à la femme que je suis devenue, je voudrais dire, quand quelqu'un te dit qu'il vient, tu peux l'attendre, mais tu n'es pas obligé de mettre toute ta vie en pause. Et maintenant, j'aimerais te poser une question. Est-ce que toi aussi, lorsqu'une personne t'annonce qu'elle va venir, tu mets toutes tes activités de côté ? Est-ce que tu as besoin de connaître le jour et l'heure exact ? Et est-ce qu'une visite annulée sans prévenir peut te contrarier beaucoup plus que tu ne voudrais ? Ou peut-être que tu vis une situation de handicap et que tu connais toi aussi ces visites surprises qui demandent beaucoup plus d'organisation qu'on ne l'imagine ? Raconte-moi ton expérience en commentaire. Parce que je suis convaincue que nous sommes nombreux à avoir des réactions dont nous ne comprenons pas toujours l'origine. Et c'est justement pour cela que Déconstruire Ensemble existe, pour comprendre ce qui se cache derrière les apparences, pour apprendre les uns des autres et pour voir l'être humain avant le handicap. Si cet épisode t'a appris quelque chose, partage-le et abonne-toi à Déconstruire Ensemble. C'était Nathalie Gênes pour l'Envers du Décor. Et surtout, reste fière de qui tu es. A très bientôt !
