Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie Jeanne, une femme engagée, unijambiste, stomisée, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai, on rit, on doute, on déconstruit ensemble.

• Speaker #1

  Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Je suis Nathalie Gênes, j'ai une cinquantaine d'années, une femme engagée, une hygieniste, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valuée. Je me déplace quotidiennement à l'aide de béquilles et ponctuellement en fauteuil roulant. Je vis également avec une neurostomie. Mon parcours m'a amenée à fréquenter le milieu hospitalier très tôt, à vivre des soins, des interventions, des hospitalisations et à comprendre une chose essentielle. Tout ne se joue pas uniquement sur le plan médical. Il y a des moments à l'hôpital où ton corps ne t'appartient plus vraiment et le plus difficile, ce n'est pas la douleur. C'est de ne plus pouvoir décider. Parce que dans ma vie de tous les jours, je suis quelqu'un qui organise, qui anticipe, qui planifie. Je vis seule, je suis en mobilité réduite, donc j'ai appris à gérer mon temps, mon énergie, mon environnement. C'est ce qui me permet de me sentir en sécurité. Et quand je me retrouve à l'hôpital, tout ça disparaît. Quand tu es chez toi, tu as tes habitudes, ton rythme, ton organisation, ta façon de faire. Tu sais comment tu fonctionnes, tu sais ce qui te convient. Et à l'hôpital, tu entres dans un système qui a ses propres règles, ses horaires. son fonctionnement, son rythme, et c'est normal parce que l'hôpital doit fonctionner pour tout le monde. Mais dans cette organisation, il y a parfois un décalage entre ton fonctionnement, à toi, et ce qu'on te propose. Et ce décalage, il peut être difficile à vivre, pas parce qu'on te veut du mal, mais parce que ton équilibre habituel disparaît. Ce n'est pas un reproche, c'est une réalité. A l'hôpital, tu dépends des autres pour tes déplacements, pour ton linge, pour tes soins, pour ton quotidien. Et encore une fois, c'est normal, tu es là pour être soigné. mais cette dépendance Elle peut être déstabilisante parce qu'elle vient toucher quelque chose de profond. Ton autonomie, ton indépendance, ton identité. Et dans mon cas, avec mon handicap, où l'autonomie est déjà un combat quotidien, cette perte de confiance, cette perte de confiance, de contrôle est encore plus marqué. Ce n'est pas un reproche, c'est une réalité. Encore une fois, il y a aussi les soins, des soins nécessaires, indispensables, mais certains touchent à l'intimité. On entre dans quelque chose de beaucoup plus sensible parce que ce n'est plus seulement médical, c'est personnel, c'est intime, c'est émotionnel et parfois tout s'enchaîne. On t'explique rapidement, on agit, on enchaîne et toi, tu suis. Pas toujours parce que tu es prête mais parce que tu es dans un système où il faut suivre et à ce moment-là, tu peux ressentir une perte de contrôle comme si ton corps ne t'appartenait plus complètement. et ça, il faut le comprendre ce que tu ressens ce n'est pas un caprice c'est un mécanisme quand ton corps vit quelque chose de trop rapide de trop intrusif de trop imposé ton cerveau se protège il crée une distance c'est pour ça que parfois tu te sens ailleurs comme déconnecté c'est une façon de tenir du coup Merci. Qu'est-ce qu'on peut faire dans ces moments-là ? Pas pour tout contrôler, mais pour ne pas se perdre. Posez-vous les bonnes questions. Qu'est-ce que vous allez faire ? Pourquoi ? Comment ça va se passer ? Verbalisez. Je ne suis pas à l'aise. J'ai besoin qu'on m'explique. Est-ce qu'on peut prendre un moment ? Se reconnecter à soi. Respirez. revenir dans son corps, se rappeler qu'on est là. Même si tu ne contrôles pas tout, tu restes présente. Avec le recul, je ne remets pas en cause les soins, je ne remets pas en cause les soignants, je questionne. La manière, la manière dont on inclut la personne, la manière dont on explique, la manière dont on respecte le rythme. Parce que même dans un cadre médical, un corps reste un corps humain et une personne reste une personne à part entière. On ne choisit pas toujours ce qu'on vit à l'hôpital, mais on peut apprendre à ne pas disparaître dedans. A garder une part de soi, à exister même dans la vulnérabilité. Merci d'avoir écouté cet épisode de Déconstruire Ensemble. Si cet épisode t'a parlé, partage-le parce que ces sujets doivent être entendus. Chaque écoute compte, chaque partage compte. Abonne-toi pour ne rien manquer. A très vite. Et surtout, reste fier de qui tu es.

• Speaker #0

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