Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE, une femme engagée, unijambiste, stomisée, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai, on rit, on doute. On déconstruit ensemble !

• Speaker #1

  Salut à toi, bienvenue dans ce nouvel épisode de Déconstruire Ensemble, le podcast où on brise les non-dits autour du handicap avec authenticité, humour et courage. Aujourd'hui, on va parler d'un sujet intime, un sujet qui dérange, l'incontinence, et plus précisément, l'incontinence neurologique. Pas celle qu'on entend dans les pubs aseptisées ou qu'on évoque à demi-mot, non, celle qu'on vit. Celle qu'on planque, celle qui bouffe la vie, si on n'en parle pas. Et moi, je suis là pour en parler comme à une amie. Parce que c'est trop souvent tu. Et parce que moi, je la connais bien, cette réalité-là. On va en parler franchement, avec douceur mais sans détour. Tu restes avec moi ? Alors, parlons clair. L'incontinence neurologique, c'est quand ton cerveau et ta vessie ou tes intestins ne communiquent plus correctement. Normalement, ton cerveau envoie des signaux. La vessie est pleine, tu peux y aller. ou au contraire, attend encore un peu. Mais quand ces messages ne passent plus, à cause d'un spina bifida, d'une lésion de la moelle, d'une sclérose en plaques, d'un AVC ou d'une maladie neurodégénérative, eh bien le corps agit tout seul, parfois sans prévenir. En France, on estime que 6,5 millions de personnes vivent avec une forme d'incontinence. Chez les personnes en situation de handicap neurologique, c'est massif.plus de 60 % des personnes atteintes de spina bifida sont concernées. Un blessé médulaire sur deux vit avec une incontinence urinaire ou fécale. Et chez les femmes, elle est souvent sous-diagnostiquée en fait. Le hic, c'est qu'on n'en parle pas, ou mal, ou trop tard. Moi, je vis avec, depuis toujours, avec mon spina bifida, mielo-méningocelle. L'incontinence a fait partie du package de la naissance. Ce n'est pas un symptôme, c'est un compagnon imposé. Je me souviens de l'école, des protections, des odeurs, des regards, des phrases qui blessent, du genre « tu pus, t'es sale » . Et puis, il y a eu le quotidien, les sondages, toutes les deux heures, y compris la nuit. Je me sondais toute seule, à heure fixe, sans relâche. Je vivais en mode alerte permanente. Et un jour, mon corps a dit stop. Mon sphincter artificiel ne fonctionnait plus. On ne maîtrisait plus rien. Alors, on a pris une décision. Me poser une urostomie. Oui, une poche à vie Et tu sais quoi ? Ça m'a libéré Aujourd'hui, je peux sortir sans peur Dormir sans réveil Toutes les deux heures Être propre, être sereine Être libre Le plus dur, ce n'est pas le corps C'est le regard des autres Le silence, le déni Les médecins minimisent Les proches n'osent pas poser de questions Et toi, tu fais comme si Tu t'organises Tu caches, tu prévois des vêtements sombres Tu localises les toilettes Dès que tu arrives quelquepart L'incontinence est une charge mentale invisible, mais ce n'est pas une honte. Et c'est pour ça que je parle, pour qu'on arrête de considérer ça comme un sujet gênant. Parce que non, tu n'es pas sale. Non, tu n'es pas moins digne. Non, tu n'as pas à te taire. Si tu vis avec une incontinence neurologique, je veux te dire que tu n'as pas à avoir honte. Tu fais ce que tu peux avec ce que ton corps te laisse. Et c'est déjà... Énorme ! Entoure-toi, éduque ton entourage, va vers des soignants à l'écoute et surtout ne laisse personne te faire croire que tu es défectueuse. Ta dignité ne tient pas dans ta vessie, elle tient dans ta force, ton courage, ta résilience. Merci d'avoir pris ce temps avec moi, merci de déconstruire avec bienveillance et courage et surtout reste fier de qui tu es.

• Speaker #0

  Merci d' avoir écouté Déconstruire ensemble !! Si cet épisode t'a parlé, partage-le autour de toi, à tes proches, sur les réseaux, dans les groupes où ça résonne. Chaque partage, chaque abonnement, c'est une voie de plus pour faire bouger les lignes. Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode. À très vite et surtout, reste fier de qui tu es.