Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie Jeanne, une femme engagée, unisambiste, stonisée, vivant avec un spina bifida et l'hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai, on rit, on doute. On déconstruit ensemble.

• Speaker #1

  Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Je suis Nathalie Gênes, une femme engagée unijambisque, atteinte d'asphine abuffida myeloménagocel, avec hydrocéphalie valuée. Aujourd'hui, je vais parler d'un sujet sensible et je préfère être très claire dès le départ. Je ne parle pas ici d'un organisme en particulier, je ne remets pas en cause les professionnels qui font leur travail et je sais que le système existe pour de bonnes raisons. Mais je vais parler d'une réalité que beaucoup de personnes vivent au quotidien. Un handicap... que j'ai depuis la naissance et que j'aurai toute ma vie. Et pourtant, à chaque étape, je dois justifier pour une aide, pour un transport, pour un accompagnement, pour une prise en charge. On me demande des certificats, des dossiers, des preuves. Mais prouver quoi exactement ? Je suis toujours handicapée ? Soyons honnêtes, le système administratif et social existe pour encadrer les droits, éviter les abus, adapter les aides aux situations. Et ça c'est nécessaire, mais entre le principe et la réalité vécue, il y a parfois un état. Aujourd'hui, je suis en France pour me faire soigner. Et concrètement, j'ai dû faire une demande pour le transport médical, puis une autre pour le logement, deux démarches différentes. Pour une seule situation, me soigner. Et là, je me suis dit, il y a quelque chose à reposer, repenser. Aujourd'hui, les démarches fonctionnent souvent par besoin isolé. Un besoin égale un dossier. Une aide égale une procédure. Une situation égale plusieurs demandes. Alors que dans la réalité, tout est lié. Et dans la situation de handicap à vie, les besoins sont connus. Les contraintes sont constantes. Et les situations sont stables. En France, des millions de personnes vivent avec un handicap, dont une grande partie avec des situations durables. Et ce qui ressort souvent, ce n'est pas uniquement la difficulté du handicap, mais la complexité du parcours administratif. Il y a aussi un point important dans mon cas, mon handicap est reconnu sur le long terme, mais le fait de travailler peut impacter certains droits. Et là, on voit un paradoxe. Le handicap... restent, mais les droits évoluent, alors que les contraintes, elles, ne disparaissent pas. Et ça pose une vraie question d'équilibre. Du coup, avec le temps, le corps change, les besoins évoluent, les adaptations deviennent nécessaires. Et ça implique du matériel, des aménagements, des solutions techniques. Les aides existent, mais le parcours reste complexe. Et ça, je l'ai vu récemment, depuis que je suis en France. J'ai découvert que je pouvais bénéficier d'aides pour améliorer mon autonomie. Par exemple, adapter mon fauteuil, ajouter une trottinette électrique. Et sur le principe, c'est une vraie avancée. Mais dans la réalité, cela implique une nouvelle démarche. Un nouveau dossier, une nouvelle attente. Alors que... Ma situation est la même, mes besoins sont cohérents et mon handicap est connu. Ce n'est pas l'existence des aides qui est en question, c'est la manière d'y accéder. Ce que ça crée de la fatigue administrative, une charge mentale importante, une répétition constante et parfois le sentiment de devoir expliquer encore et encore une réalité déjà connue. Peut-être que le système pourrait évoluer vers une approche plus globale, par exemple, une vision globale des besoins. Regrouper transport, logement, matériel dans la même logique, un dossier simplifié, éviter de répéter les mêmes informations, une meilleure prise en compte des situations durables, adapter les démarches quand la situation est stable, une logique d'accompagnement avec un suivi plus fluide et plus cohérent. Parce que derrière chaque dossier, il y a une personne. Ce que je partage aujourd'hui, ce n'est pas une critique, c'est un constat et une réflexion pour améliorer ce qui existe déjà, parce que le handicap est déjà une réalité exigeante. Alors le parcours autour devrait être un soutien et non une difficulté supplémentaire. La vraie question. Ce n'est pas « est-ce que le système fonctionne ? » c'est « comment peut-il mieux s'adapter à celles et ceux qui l'appellent ? » Si ce sujet te parle, partage cet épisode, parce que c'est en échangeant, en expliquant et en mettant des mots que les choses évoluent. Merci d'avoir écouté « Déconstruire ensemble » et surtout, reste fier de tituler.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté et d'écouter ensemble. Si cet épisode t'a parlé, partage-le autour de toi, à tes proches, sur les réseaux, dans les groupes où ça résonne. Chaque partage, chaque abonnement, c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes. Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les crises, épisode après épisode. A très vite et surtout, reste fier de qui tu es.