Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE , une femme engagée, unijambiste, stomisée, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai, on rit, on doute. OOn déconstruit ensemble.

• Speaker #1

  Bonjour à toi et bienvenue dans ce nouvel épisode de Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap, sans pincettes mais avec tendresse. Moi c'est Nathalie GENE , j'ai un spina bifida avec hydrocéphalie valvée, une jambe en moins, une urostomie et surtout une furieuse envie de parler vrai. Alors aujourd'hui on va parler incontinence de vie intime. de féminité. Oui, les trois dans la même phrase. Et tu sais quoi ? Ce n'est pas si incompatible que ça. Alors, installe-toi, prends ton café, ton thé, ton Punch🍹 si tu es aux Antilles🌴 , et on y va. Tu sais ce que c'est une urostomie ? En gros, c'est un petit trou dans le ventre qu'on te fait pour laisser passer ton urine parce que ta vessie, elle, elle ne suit plus. Et donc, tu as une poche qui récupère ton urine. Alors... Dit comme ça, on dirait un épisode d'urgence. Mais la réalité, c'est que moi je vis avec cette poche depuis plusieurs années maintenant. Au début, j'avais un sphincter artificiel et je me sondais toutes les deux heures. L'angoisse, tu ne pars jamais sans ton matériel, tu stresses d'avoir une infection et puis avec le temps, le système a déconné. Alors, on m'a posé une urostomie. Tu vois ce genre de décision, ça chamboule tout. Pas juste ton corps, ton image, ta vie amoureuse, ton intimité. Les premières fois, après l'opération, je me sentais comme un alien. Je me regardais dans le miroir et je voyais cette poche collée à mon ventre. Et je me disais, comment je vais faire pour me sentir belle avec ça ? Franchement, je ne voyais plus une femme, je voyais un corps médicalisé. Et pourtant ! J'ai rencontré des hommes, j'ai vécu des histoires, je me suis mariée, on m'a trouvé désirable. Et moi aussi j'ai appris à me regarder autrement. Tu veux que je te dise le plus dur, ce n'est pas la poche, ce sont les regards. Le regard des autres, le tien surtout. Alors petit à petit, tu réapprends à te toucher, à te parler, à apprivoiser ce nouveau corps. Il y a des jours où tu te sens forte, invincible et d'autres où tu es pas. où tu as juste envie de cacher ta poche sous trois couches de vêtements. Et c'est OK. Côté médical, l'urostomie est souvent posée après des infections urinaires à répétition, des vessies neurologiques ou des lésions de la moelle épinière. En France, des milliers de personnes vivent avec une urostomie. On en parle peu et c'est bien dommage. Mais aujourd'hui, je suis là pour en parler, pour te dire que non, tu n'es pas seul. Et oui ! Tu peux être sexy, féminine, désirable et vivre une vie amoureuse, épanouie, même avec une poche. Je te promets, c'est possible. Tu sais, le plus beau compliment qu'on m'ait fait, un jour un homme m'a dit, t'es belle, pas malgré ta poche, avec ta poche. J'ai fondu en larmes. Alors voilà, si t'es là avec ta poche ou si tu viens d'apprendre que tu vas en avoir une, respire, tu es toujours toi, tu es toujours digne et tu es toujours capable. Merci d'avoir écouté cet épisode. Partage-le si tu penses que ça peut aider quelqu'un. Et souviens-toi, ce n'est pas une fin, c'est un début. Merci d'avoir écouté cet épisode de Déconstruire Ensemble. A très vite et surtout, reste fier de qui tu es.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble. Si cet épisode t'a parlé, partage-le autour de toi, à tes proches, sur les réseaux, dans les groupes où ça résonne. Chaque partage, chaque abonnement. C'est une voie de plus pour faire bouger les lignes. Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode. À très vite et surtout, reste fier de qui tu es.