Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie Jeanne, une femme engagée, unijambiste, stomisée, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai, on rit, on doute, on déconstruit ensemble.

• Speaker #1

  On parle souvent de la douleur physique, d'une amputation, mais très peu. parle de ce qui se passe dans la tête quand tu regardes ton corps et que tu comprends qu'il ne sera plus jamais comme avant. Parce qu'une amputation, ce n'est pas seulement perdre une jambe, c'est parfois perdre ses repères, son identité, sa confiance et devoir réapprendre à exister dans un corps qu'on ne reconnaît plus. Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Moi c'est Nathalie, je suis atteinte d'un spina bifida avec hydrocéphalie valvée. Je suis une jambiste transtibiale depuis bientôt... 25 ans, j'utilise des béquilles au quotidien, parfois un fauteuil roulant et aujourd'hui j'avais envie qu'on parle d'un sujet dont on parle très peu, le combat psychologique derrière une amputation. Parce que les gens voient la prothèse, ils voient le fauteuil, ils voient la cicatrice, mais ils ne voient pas les nuits où tu pleures. seuls les moments où tu évites un miroir la peur du regard des autres la fatigue mentale permanente et cette sensation étrange d'avoir perdu une partie de toi même et aujourd'hui j'ai envie qu'on nous mettre des mots là-dessus. Pas pour faire pleurer dans les chaumières, non. Parce qu'ici, on ne pleure pas. Parce que des milliers de personnes vivent ça en silence. Une amputation, même quand elle est choisie, reste un traumatisme. et ça les gens ne le comprennent pas toujours dans mon cas ma deuxième amputation a été un choix un choix pour arrêter des années de complications de plaies de soins de souffrance mais choisir une amputation ne veut pas dire qu'on ne souffre pas psychologiquement Quand je me suis réveillée après l'opération, il y avait ce vide, un vide physique, mais surtout un vide mental. Ton cerveau sait que la jambe n'est plus là, mais émotionnellement, il n'arrive pas. encore à l'accepter. Et il y a une phrase dont on parle très peu, le deuil, le deuil corporel. Oui, parce qu'on fait le deuil d'une partie de son corps, une partie de soi. Même si cette jambe faisait souffrir, même si elle était malade, même si elle ne fonctionnait plus correctement, le cerveau humain Merci. et attaché à l'intégrité du corps. Et quand cette intégrité change brutalement, ça bouleverse tout. Et puis il y a le miroir. Ah, le miroir. Je crois que beaucoup de personnes amputées connaissent ce moment. où elles regardent leur corps et ne se reconnaissent plus complètement. Tu passes de mon corps habituel à ce nouveau corps qu'il faut apprivoiser. Et ça, ça peut être violent, très violent. Certaines personnes évitent les miroirs. Pendant des mois, certaines n'osent plus se regarder nu. Certaines ont peur du regard amoureux. Et il y a aussi les douleurs fantômes. Le cerveau continue parfois d'envoyer des signaux dans une jambe qui n'existe pas, qui n'existe plus. C'est fascinant, neurologiquement, mais... psychologiquement ça peut être épuisant tu peux avoir l'impression que tes orteils te gratte alors qu'ils ne sont plus là le cerveau garde une mémoire du corps et parfois cette mémoire devient douloureuse selon plusieurs études médicales entre 60 et 80 % des personnes amputées ressentent des douleurs fantômes Donc non, ce n'est pas dans la tête. C'est neurologique. c'est réel documenté la rééducation parlons-en parce qu'on montre souvent les vidéos inspirant la personne qui remarche la musique motivante les applaudissements mais on ne parle pas beaucoup des chutes de la fatigue des douleurs des moments de découragement réapprendre à marcher avec une prothèse trans tibial ce n'est pas juste mettre une jambe artificielle c'est réapprendre l'équilibré les appuis la confiance la gestion de la douleur la peur de tomber et psychologiquement ça demande une énergie énorme parce qu'à chaque pas Ton cerveau travaille beaucoup plus qu'avant. D'ailleurs, des recherches montrent qu'une personne Amputer dépense davantage d'énergie pour marcher qu'une personne valide. Et mentalement aussi c'est épuisant. Il y a des jours où tu progresses et des jours où tu as envie d'envoyer la prothèse par la fenêtre. Bon, personnellement, il y a des jours où la prothèse a failli prendre un vol direct, sans escale. L'humour aide parfois à survivre. à certaines journées qui sont pas toujours faciles après une amputation le regard des autres change et ça il faut être honnête certaines personnes deviennent maladroite d'autres deviennent surproté et certaines disparaissent complètement parce que le handicap met les gens face à leur propre peur et parfois tu te sens seul très seul même entouré les gens te disent tu es courageuse mais parfois tout Toi, tu n'as pas envie d'être courageuse. Tu aimerais juste être fatiguée tranquillement, sans devoir inspirer la planète entière. Et il y a cette fatigue mentale permanente de devoir rassurer les autres sur ton propre handicap. Ça aussi, c'est invisible. Une amputation change le corps, mais elle change aussi l'identité. Tu dois reconstruire l'image que tu as de toi-même. et ça prend du temps parfois des années moi il m'a fallu du temps pour comprendre quelque chose d'essentiel je n'étais pas moins femme je n'étais pas cassé je n'étais pas diminué humainement j'étais différente physiquement oui mais ma valeur elle n'avait pas disparu avec ma jambe et ça franchement ça demande un vrai travail psychologique parce qu'on vit dans une société où le corps parfait est constamment mis en avant alors quand ton corps sort des normes tu dois apprendre à ne plus laisser les normes décider de ta valeur ce qui m'a aidé psychologiquement déjà parler mettre des mots sur ce que je ressentais ensuite l'humour L'autodérision m'a sauvé énormément de fois. Pas pour minimiser ma douleur, mais pour respirer au milieu d'elle. Il y a aussi le fait d'accepter d'être aidé. Et ça, pour quelqu'un d'indépendant, c'est compliqué. En tout cas, pour moi, c'est très compliqué. Parce qu'accepter de l'aide peut donner l'impression de perdre le contrôle. Mais aujourd'hui, je comprends qu'accepter du soutien, ce n'est pas être faible, c'est être humain. Et puis, il y a eu les professionnels, les centres d'appareillage, les kinés. Toutes ces personnes qui m'ont aidé à reconstruire une autonomie. Si aujourd'hui quelqu'un qui vient d'être amputé écoute cet épisode, je veux lui dire quelque chose. Ce que tu ressens est normal. Le choc, la colère, la tristesse, la fatigue mentale, la peur du futur, tout ça est normal. Mais ta vie ne s'arrête pas là, elle change, oui. Parfois, brutalement. Elle ne s'arrête pas à ton amputation. Et surtout, tu as le droit d'avancer à ton rythme. Tu n'as pas besoin d'être une machine inspirante 24 heures sur 24. Tu as juste besoin de continuer, même lentement. L'amputation trans-tibiale, ce n'est pas seulement une opération chirurgicale, c'est un séisme. psychologique et je pense qu'on devrait beaucoup plus parler de santé mentale dans le handicap parce que beaucoup souffrent en silence derrière un sourire Aujourd'hui, j'avais envie qu'on enlève un peu ce masque-là, pas pour être triste, mais pour être vrai. Et surtout, pour rappeler une chose essentielle, on peut perdre une jambe sans perdre sa dignité, sa féminité, sa valeur ou sa place dans le monde. Si cet épisode t'a parlé, partage-le, parce qu'il y a peut-être quelqu'un autour de toi qui traverse ce combat, psychologiquement. invisible en silence et parfois entendre moi aussi je ressens ça ça peut déjà soulager énormément d'immenses qui en commentaire est ce que toi aussi tu as déjà dû réapprendre à aimer une partie de toi avec après une épreuve et bien sûr abonne toi à ma chaîne Le podcast qui explose les clichés sur le handicap. A très vite et surtout, reste fier de qui tu es.

• Speaker #0

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