Speaker #1J'ai longtemps cru qu'avec une neurostomie, ma vie serait terminée, que je ne pourrais plus être féminine, plus voyager, plus aimer, plus vivre normalement. Et pourtant, aujourd'hui je travaille, je voyage seule, je prends l'avion, je sors, je ris et je vis. Alors aujourd'hui, je vais vous montrer qu'on peut vivre sereinement avec... une urostomie en 2026. Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Moi c'est Nathalie, je suis une femme de 50 ans atteinte d'un spina bifida avec hydrocéphalie valvée, amputée, transtibiale et je vis avec une urostomie. Et aujourd'hui, j'avais envie de faire une vidéo extrêmement honnête. Pas une vidéo médicale froide avec des mots compliqués, non. Une vraie discussion, parce qu'on parle très peu des urostomies dans notre société. Ou alors uniquement à travers la maladie, les soins, l'hôpital, les complications. Mais presque jamais de la vraie vie derrière. Comment on travaille, comment on voyage, comment on aime. Comment on garde confiance en soi, comment on continue à être une femme, parce qu'une stomie ne change pas uniquement le corps, elle change aussi le regard sur soi, la charge mentale, l'organisation et parfois même l'identité. Alors aujourd'hui, je vais vous emmener avec moi dans une journée presque normale avec une neurostomie. Le matin, la première chose que je fais, c'est vérifier ma poche. Et honnêtement, aujourd'hui, c'est devenu un automatisme, comme quelqu'un qui met ses lunettes ou prend son traitement. Mais au début, ce n'était pas du tout naturel. Quand on vous annonce qu'on va vous poser une rostomie, il y a énormément de peur. On pense immédiatement aux fuites, aux odeurs. au regard des autres, à la dépendance. Et moi, il y avait quelque chose de très important, psychologiquement parlant. Je voulais rester autonome. Après l'intervention, bien sûr, j'ai eu une infirmière à domicile pendant un temps. Le temps d'apprendre les gestes, le temps de comprendre le matériel. Mais très vite, j'ai voulu gérer seule parce que moi, je travaille, je voyage. Je me déplace seule et j'avais besoin de reprendre le contrôle de ma vie. Alors aujourd'hui, je change mon appareillage seule, je gère mes commandes mensuelles, je prépare mon matériel et je connais mon corps presque au millimètre près. Et honnêtement, quand on vit avec une urostomie, on devient un peu logisticienne, infirmière, gestionnaire de stock, technicienne, tout ça en même temps. Mais cette autonomie m'a aussi redonné quelque chose d'essentiel, de la dignité. Parce qu'après des années où le corps impose ses règles, retrouver des gestes qu'on maîtrise soi-même, ça change énormément. Il faut aussi être à l'écoute de son corps. Avec une neurostomie, l'hydratation est extrêmement importante. Et ça, beaucoup de gens ne le savent pas. Boire suffisamment aide à protéger les reins, à éviter certaines infections urinaires et à empêcher que les urines deviennent trop concentrées. Moi, avec le temps, j'ai appris que certains aliments ou boissons ne passent pas toujours très bien. L'alcool, par exemple, même si je ne m'en prive pas, certains aliments peuvent modifier l'odeur, l'acidité ou même irriter davantage le système urinaire. Et quand on a un historique médical lourd comme le mien, le corps réagit parfois beaucoup plus vite. Mais vivre avec une urostomie m'a aussi appris quelque chose d'important. Écouter mon corps avant qu'il crie, parce qu'on vit dans une société où on pousse des gens à ignorer leurs limites. Sauf que quand on est handicapé, ignorer les signaux du corps peut vite devenir dangereux. Une des plus grosses idées reçues, c'est avec une urostomie ou une stomie, on ne peut plus bouger. Et ça, c'est faux. Bien sûr qu'on adapte certaines choses, mais une urostomie ne retire pas le droit. de vivre. Moi je marche avec des béquilles, j'ai aussi une proteste tibiale et certains jours sont plus fatigants que d'autres parce qu'il y a une fatigue invisible dont on parle très peu, la fatigue d'anticipation. Anticiper les toilettes, le matériel, les déplacements, les changements de poche, les douleurs, les imprévus, c'est une charge mentale énorme. Mais malgré ça je continue à vivre et honnêtement, quand on a survécu aux opérations, Aux hospitalisations, aux douleurs, aux regards, parfois une simple promenade au soleil devient une immense victoire. Et puis, il y a ce sujet dont personne ne parle vraiment de l'intimité. Beaucoup de femmes pensent qu'après une urostomie, la vie s'arrête. qu'elles ne seront plus désirables, plus féminines, plus aimables, parce qu'on vit dans une société qui associe encore énormément la féminité à un corps. Parfait ! Alors forcément quand le corps change, le regard sur soi change aussi. Moi aussi j'ai eu peur. Peur du regard des hommes, peur du rejet, peur qu'on ne voit plus que la poche. Et pourtant, avec le temps, j'ai compris quelque chose. Une personne qui vous réduit à une stonie n'aurait jamais été capable d'aimer réellement qui vous êtes. L'amour, le vrai, regarde beaucoup plus loin que ça. Et honnêtement, quand quelqu'un voit... votre humour, votre force, votre intelligence, votre humanité. La stomie devient secondaire. Mais la plus grande bataille, souvent, ce n'est pas le regard des autres, c'est celui qu'on porte sur soi-même. Voyager avec une neurostomie, on m'avait aussi laissé croire qu'avec une neurostomie, voyager deviendrait impossible. Et pourtant, je voyage seule. Bien sûr, ça demande énormément d'organisation. Moi, avant chaque départ, je prépare mes poches, mes supports, mes protections, mon matériel de secours et toujours plus de matériel que nécessaire. Parce qu'en situation de handicap, on apprend très vite à anticiper. Et ce n'est pas de l'anxiété, c'est de la survie logistique. Dans les aéroports, il y a parfois des contrôles compliqués, des fouilles, des moments gênants, des regards maladroits. Mais aujourd'hui, je refuse d'avoir honte d'un dispositif médical qui me permet de vivre. Une neurostomie n'est pas quelque chose de sale, c'est un dispositif de survie. Et surtout, elle ne m'empêche pas de découvrir le monde. On parle énormément du corps, mais très peu de la santé mentale. Pourtant, vivre avec une urostomie peut être psychologiquement lourd. Parce qu'il y a l'hypervigilance permanente, la peur des accidents, les soins, la fatigue, les douleurs, la charge mentale constante. Et parfois, on sourit dehors alors qu'on est épuisé intérieurement. Moi, ce qui m'aide, c'est parler, créer, faire ce podcast, mettre des mots sur ce que beaucoup vivent. en silence, parce que le silence isole énormément et quand on comprend qu'on n'est pas seul, quelque chose change, quelque chose change, effectivement. Une personne somisée ne peut pas vivre normalement. En réalité, beaucoup travaillent, voyagent, aiment, sortent et vivent pleinement. Le mythe, ça se voit forcément. La réalité, la plupart des gens ne remarquent absolument rien. Le mythe, on ne peut plus être féminine. La réalité, la féminité ne disparaît pas avec une chirurgie. Et surtout, le mythe, la vie s'arrête après une stomie. La réalité, parfois elle recommence autrement. Conclusion, alors non, ma vie ne s'est pas arrêtée avec une neurostomie, elle a changé, oui. Il y a plus d'organisation, plus d'anticipation, plus de fatigue mentale parfois, mais... Je vis, je vis, je fais des projets, bref. Et c'est important de le dire parce qu'aujourd'hui, encore beaucoup de gens pensent qu'une stomie, c'est la fin d'une vie. Alors que parfois, c'est justement ce qui permet de recommencer à vivre. Dites-moi en commentaire, est-ce que... vous connaissiez vraiment l'urostomie avant cette vidéo ? Est-ce que vous ou un proche vivez avec une stomie ? Et surtout, quel sujet aimeriez-vous que j'aborde dans les prochains épisodes ? Parce qu'ici, on parle de vraies choses sans tabou, sans fil, mais toujours avec humanité. Abonnez-vous à Déconstruire ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Et surtout, reste fier de qui tu es.
