Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE, une femme engagée, unijambiste, stomisée, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai, on rit, on doute. On déconstruit ensemble.

• Speaker #1

  Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble. Tu savais que chaque année en France, près de 10 000 personnes subissent une amputation d'un membre inférieur ? Et dans 70 % des cas, c'est lié à un problème de circulation sanguine, comme le diabète ou une plaie qui ne cicatrise pas. Mais il y a aussi d'autres causes moins connues, comme le mal-perforant plantaire. ou les complications liées à des maladies neurologiques comme le spina bifida. Et aujourd'hui, je vais t'emmener dans une histoire que je connais bien parce que c'est la mienne. Aujourd'hui, je vais te raconter pourquoi j'ai choisi de perdre une jambe et surtout pourquoi ce choix m'a permis de me retrouver. La première amputation, celle qu'on m'a imposée. J'étais ado, 14, peut-être 15 ans. et déjà paraplégique à cause de mon spina bifida. Un jour, sans que je le sache, un objet a transpercé ma chaussure et a blessé mon pied, mais je n'ai rien senti. Tu vois, quand tu es paraplégique, la sensibilité dans les membres c' est flou. Ton corps peut être en train de vivre une infection, une douleur, une blessure, et toi tu ne reçois aucun signal. Cette petite blessure est devenue un mal perforant plantaire. c' est un ulcère profond sous le pied, une plaie qui en surface a l'air bénigne mais qui ronge en profondeur, en silence. Ce type de blessure, on le voit souvent chez les personnes diabétiques. Mais moi, avec ma perte de sensibilité liée au spina bifida, j'étais aussi à risque. Résultat, infection, traitement et au final, on m'a amputé deux orteils, les quatrièmes et cinquièmes du pied droit. ce qu' on appelle une amputation partielle sur deux rayons. Et cette fois-là, je n'ai rien choisi. J'ai juste suivi, suivi les médecins, subi la situation. La deuxième amputation, celle que j'ai choisie des années plus tard, j'étais adulte, mariée et une nouvelle plaie est apparue. Toujours ce foutu malperforant plantaire. Mais cette fois, il revenait sans cesse. La peau se refermait en surface, mais àl'intérieur, ça n' allait pas. Infection, douleur, soins, pansements, tous les jours, des mois et des mois de soins qui n'aboutissaient à rien. Un jour, le médecin m'a dit tout doucement, peut-être qu'il faudrait envisager l'amputation. Et tu sais ce que j'ai ressenti ? Du soulagement. Oui, un vrai, pur, simple soulagement. Parce que j'en avais marre, marre d'être dépendante, marre des soins quotidiens marre de ce pied qui m'empêchait de vivre. Alors j'ai dit, c'est moi qui choisis et je veux que ce soit bien fait. Je ne voulais pas d'une amputation faite à la va-vite. Je ne voulais pas rester définitivement en fauteuil. J'ai rencontré un chirurgien orthopédiste. Il m'a parlé franchement, il m'a respecté. J'ai demandé une amputation transtibiale sous le genou pour pouvoir être appareillé, pour pouvoir remarcher. L'opération a eu lieu. Je cicatrise vite, j'ai passé une dizaine de jours à l'hôpital, puis direction le centre d'appareillage de Valenton à Créteil. Là-bas, on m'a accueillie comme une battante, on m'a équipée, formée, écoutée et depuis 2002, je porte une prothèse. Un petit point d'information avant d'aller plus loin. Le mal perforant plantaire touche principalement les personnes diabétiques ou atteintes de troubles neurologiques comme les lésions de la moelle épinière. En France, plus de 3 millions de personnes sont diabétiques et environ 1 % d'entre elles auront un jour une amputation à cause d'un mal perforant plantaire. On estime aussi que 10% des personnes atteintes de spina bifida présentent un risque d'ulcère chronique au pied. L'amputation trans-tibiale sous le genou est l'une des plus fréquentes et permet souvent un bon appareillage. Avec une bonne rééducation. Les personnes concernées peuvent marcher, conduire, travailler et mener une vie active. Aujourd'hui, j'ai une prothèse. Il y a des jours où je la supporte, d'autres moins. Mais elle fait partie de moi et surtout, elle m'a rendu libre. Je peux aller faire mes courses, danser, monter les escaliers. Bon, pas trois étages non plus, mais je peux me tenir debout. Et tu sais quoi ? Je ne regrette pas, pas une seconde. J'ai perdu une jambe, mais j'ai retrouvé une dignité. une mobilité, une force que je croyais perdue. Parfois, ce qui paraît une perte est en réalité une renaissance. Je sais que ce n'est pas un choix facile. Je sais qu'il y a la peur, la douleur, les doutes, mais moi, je l'ai vécu. Et je peux te dire une chose, il vaut parfois mieux perdre un morceau de soi que de perdre tout son élan de vie. Alors, si tu vis une situation similaire, ou si tu connais quelqu'un qui est dans cette réflexion, dis-toi qu'un choix, même radical, peut être une délivrance. Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble et surtout, reste fier de qui tu es.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble. Si cet épisode t'a parlé, partage-le autour de toi, à tes proches, sur les réseaux, dans les groupes où ça résonne. Chaque partage, chaque abonnement, c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes. Alors abonne-toi. et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode. À très vite et surtout, reste fier de qui tu es.