Transcription

• Speaker #0

  Hello, je m'appelle Elisabeth Hillard et vous écoutez D'étonnante, le podcast qui donne la parole à des femmes différentes. Parfois par choix,

• Speaker #1

  souvent par nécessité, ces femmes font autrement, bousculent les normes, les stéréotypes et nos certitudes. Parce qu'il existe mille et une façons d'être femme, d'être soi. Alors, bonne écoute !

• Speaker #0

  Dans cet épisode, je reçois Maëva Muéthon. Maëva, tu fais partie de ces personnes qui sont toujours accompagnées d'un sourire ou d'une parole attentionnée. Pourtant, derrière cette lumière, il y a aussi une histoire que beaucoup de parents redoutent, celle de perdre un bébé. Tu es une parent, une maman, des mots qu'on connaît si peu, parce qu'ils ne devraient pas exister. Ce n'est pas dans l'ordre des choses de perdre son enfant. Aujourd'hui, on va parler d'un sujet très sensible donc, le deuil périnatal. On va essayer ensemble de trouver les mots justes. pour toi et pour toutes les personnes qui nous écoutent. Avant tout, Maëva, je te laisse te présenter.

• Speaker #1

  Eh bien, merci de cette très belle invitation. Je suis maman de trois enfants, deux qui sont a priori au ciel, on va dire, et une petite fille bien en vie, bien présente.

• Speaker #0

  Et alors, qu'est-ce que tu fais dans la vie, Maëva ?

• Speaker #1

  Alors, je suis professeure de pilates et j'organise des séjours bien-être et saucissons. Voilà, sans graines germées.

• Speaker #0

  D'accord. Alors merci Maëva, pour poser un petit peu le cadre avant qu'on entre dans ton histoire, le deuil périnatal concerne en France environ 7000 familles chaque année. On parle de deuil périnatal lorsqu'un bébé décède entre la 22e semaine d'aménorée, soit autour environ du 5e mois de grossesse, jusqu'au 7e jour de vie. Si on remonte maintenant quelques années en arrière, il y a 10 ans, avec ton conjoint, vous avez souhaité avoir un enfant, créer une famille. mais lors de la deuxième échographie tu as appris que ton bébé avait un souci de santé C'est ça,

• Speaker #1

  on était suivi à la maternité d'Aubagne qui est une petite maternité et je me souviens m'être fait très belle pour ce rendez-vous d'échographie puisque j'allais à nouveau voir mon bébé et la dame qui faisait l'examen s'est attardée très longtemps sur mon ventre et finit par cette phrase je vais chercher ma collègue et en une demi-seconde Notre monde s'est écroulé, on a compris que ce n'était pas normal. Donc elle est allée chercher sa collègue qui a confirmé qu'il y avait un problème au cœur et au rein. Elles nous ont dit qu'elles ne pouvaient pas juger de la gravité car elles n'avaient pas ces compétences-là et elles nous ont orienté au service de diagnostic anténatal. Donc là, ce sont des médecins, des professeurs qui sont spécialisés dans les maladies fétales. On a compris que c'était pour savoir si on rentrait dans le cadre des parents qui ont le droit. d'interrompre médicalement leur grossesse, ce qu'on appelle une IMG, et ou si on pouvait poursuivre la grossesse. On savait qu'en étant adressé aux DAN, c'était de toute manière une pathologie très grave.

• Speaker #0

  D'accord. Et justement, dans ces cas-là, une fois qu'on t'a diagnostiqué la pathologie de ton enfant, qu'est-ce qui s'est passé au niveau de la décision ? Est-ce que c'est toi qui as décidé ou est-ce qu'on t'a incité à interrompre cette grossesse ?

• Speaker #1

  Alors ? Alors, il faut savoir qu'on a eu à peu près un délai d'une semaine pour pouvoir avoir un rendez-vous d'Anne. Cette semaine, elle a été terrible en fait, puisque on savait que de toute façon, ce ne serait pas une grossesse normale. Et que derrière, notre enfant avait très peu de chances d'être un enfant en bonne santé ou un enfant classique. Donc pendant toute cette semaine-là, j'ai regardé tout ce que je pouvais regarder sur le thème du deuil périnatal. Et notamment les émissions des maternelles, où il y avait beaucoup de mamans qui venaient témoigner et qui racontaient ce qu'elles avaient mis en place lors de l'annonce de la maladie de leur bébé.

• Speaker #0

  Donc tu te projetais déjà ce que ça faisait ?

• Speaker #1

  Oui, on espérait que non, mais on s'est dit que c'est le cœur et le rein qui est touché, donc ce sont deux organes vitaux, donc on s'est dit « ouais, quand même, on a peut-être une minuscule chance, mais on est mal parti » . Donc, la discussion qu'on a eue avec Sébastien, mon mari, c'était de dire, OK, si notre enfant est différent, s'il est porteur d'un handicap, ce n'est pas grave. Si notre enfant souffre, alors là, c'est grave. Et du coup, on rentrera dans le processus d'IMG, d'interruption médicale de grossesse. Donc, c'était vraiment notre frontière, en fait. L'handicap d'un côté, la souffrance de l'autre.

• Speaker #0

  Et il a fallu prendre cette décision rapidement ?

• Speaker #1

  Alors, quand on est arrivé au Dan, on a eu la chance d'être reçu par une excellente gynécologue que je cite, qui s'appelle Marianne Capelle, qui a été très... douce et très claire dans ses propos, qui nous a dit qu'en effet il y avait une anomalie très importante au niveau du coeur, mais qu'elle préférait appeler son collègue cardiopédiatre. Je cite aussi son nom parce qu'il a été merveilleux, c'est le docteur Paoli, qui a écourté sa pause déjeuner pour venir voir le coeur de notre bébé et qui a confirmé que, alors le langage juridique qu'il a employé, qui est très important, c'est une anomalie d'une particulière gravité. et incurable au moment du diagnostic. Donc il nous a dit ces mots. C'était terrible, t'as le sol qui se dérobe sous tes pieds. Et à la fois, ces mots-là, juridiques, je les avais entendus dans les émissions des matériaux. Donc j'ai tout de suite compris en fait. J'ai tout de suite compris qu'on ne parlait pas de handicap, qu'on parlait de souffrance. Puisqu'il nous a décrit techniquement les pathologies du cœur, il y en avait trois. Il nous a dit pourquoi ce n'était pas le cas. Celle-là, on pouvait la traiter. Celle-là, non. Celle-là, de toute façon, il faudrait une transplantation cardiaque, etc. Il nous a dit, je ne vous parle que du cœur. Il y a le rein qui est touché. Attendez-vous à ce que les autres organes soient touchés également. Et dans cette horreur, je me souviens avoir vu Madame Capelle qui était à côté de nous, la première gynéco que j'avais vue lors du rendez-vous, qui avait les yeux rouges. Je me suis dit, mais je suis dans un service spécialisé qui voit ça tous les jours. Et la dame qui est spécialisée dans ces maladies, elle a les yeux rougis. Tout s'entrechoquer en fait, c'est-à-dire l'horreur et la beauté, la notion de sublime en fait.

• Speaker #0

  Et alors à partir du moment où vous apprenez que votre petit bébé, votre petit garçon, futur petit garçon, va être très malade, donc tu décides avec ton conjoint d'interrompre la grossesse. Et là, j'imagine que ce n'est pas instantané, il y a quelques jours de délai. Qu'est-ce que tu fais ? Est-ce que tu mets en place un petit rituel ? Est-ce que tu parles à ton bébé ? D'ailleurs, est-ce qu'on parle de bébé, de fœtus ? Quel mot tu préfères employer ?

• Speaker #1

  Je préfère dire bébé. Fœtus, c'est plus médical. Les premiers temps, je n'ai plus du tout envie d'être enceinte. Je ne sens plus mon bébé bouger. Tant qu'il était dans le ventre, il était très bien. J'ai une forme de dégoût, je vais dire ce mot-là. vraiment pas jolie, mais voilà, je suis en colère. Je me dis, mais pourquoi ? Enfin, voilà, j'ai plus du tout envie d'être enceinte. J'ai envie d'accoucher sur le moment. Et ça, je crois que ça doit durer à peu près deux jours. Et ensuite, au contraire, j'ai envie de rester tout le temps comme ça. Je me dis, bon, tant qu'il est dans mon ventre, il est bien, donc je profite. C'est une semaine horrible parce que, sans rentrer dans le voyeurisme, et peut-être pour les mamans qui vont vivre ça, c'est important de le savoir. C'est que tu vas aussi préparer, tu sais quand tu as la date de décès de ton enfant, et tu vas devoir préparer les obsèques. Donc au lieu d'aller chez Aubert ou Nathalie, tu te retrouves au pompe funèbre à choisir le modèle qui va accueillir ton enfant. Tout en étant encore enceinte. Donc ça, c'est des détails qui me reviennent. Et je pense que c'est très important d'en parler. pourquoi ? Parce que Je l'ai fait, j'ai cru m'évanouir au pont de funèbre, mais je ne suis pas morte de ça. Donc, rassurez les parents qui vont vivre ça. Oui, c'est horrible, mais oui, peut-être qu'en phase, vous serez content d'avoir préparé les obsèques. Vous allez tomber sur des gens sans doute très gentils qui, nous, pour l'anecdote, ils nous ont quasiment rien fait payer. Ils ont dit, nous, c'est notre politique quand des parents perdent un enfant. Donc, à chaque fois, pour expliquer que dans... des choses horribles, on trouve de l'humain et on trouve des ressources insoupçonnables. Je ne sais pas d'où elles viennent, je ne sais pas pourquoi, mais elles sont là. Alors, on peut aussi laisser le choix à l'hôpital de s'occuper des obsèques et c'est un très bon choix si on ne s'en sent pas la force. C'est vraiment, voilà, tout est possible. Et donc, dans la semaine qui précède l'accouchement, eh bien, je vais préparer ça, toujours en m'aidant des témoignages de l'émission des maternelles. Je prends... exemple sur ce qu'ont fait les parents. Par exemple, ils ont dit « Nous, on a décidé de faire que des choses qui nous faisaient plaisir. Manger des bonbons, faire un tour de manège, enfin, un condensé de vie à offrir aux bébés. » Je n'ai pas fait de manège, mais je me souviens de me dire « Bon, ben, voilà, je vais prendre ce temps pour être bien avec lui aussi. »

• Speaker #0

  Et tu lui as parlé ?

• Speaker #1

  Non, j'arrive... Enfin, c'était très dur,

• Speaker #0

  je comprends,

• Speaker #1

  de lui expliquer. Alors, je lui ai pas dit ce qu'il allait se passer. Je lui ai dit... Deux mots d'amour. C'était surtout « je t'aime, je t'aime, je suis là, je serai toujours là » . Mais la vie, parfois, c'est compliqué. Mais je ne me sentais pas de formuler les mots. C'était au-dessus de mes forces. Comme si, finalement, je ne sais pas, mais je voulais le protéger d'une réalité qui est inentendable.

• Speaker #0

  Mais il n'avait peut-être pas besoin des mots. C'était ton bébé, tu le portais, il recevait sa dose d'amour.

• Speaker #1

  Je me suis dit ce qui est important c'est ça, je sais qu'il ne souffrira pas.

• Speaker #0

  Et donc on arrive le jour de l'accouchement, tu pars à la maternité avec ta petite valise. Et donc là on procède à l'IMG et à ton accouchement.

• Speaker #1

  On déclenche l'accouchement, il y a deux sortes d'IMG. Soit on procède d'abord à un geste d'euthanasie unitéro que je trouve très violent en fait. Nous, on a eu la chance d'avoir une pédiatre qui nous a dit « Vous êtes à 26 semaines de grossesse, le bébé n'est pas fait pour supporter un accouchement, donc on est quasiment sûr qu'il va décéder naturellement lors de l'accouchement, sans procéder à un geste d'euthanasie. » Et ça, bizarrement, on a trouvé que c'était une super nouvelle de se dire « En fait, en gros, il va partir tout seul, sans geste médical. »

• Speaker #0

  Oui, puis on rappelle que c'était ton premier bébé, ton premier accouchement.

• Speaker #1

  Je voulais accoucher naturellement. Sans péridural, je voulais voir ce que ça faisait.

• Speaker #0

  T'es dans quel état d'esprit au moment de cet accouchement ? Est-ce que t'as hâte de le voir ? Ou est-ce qu'au contraire, tu retiens un peu parce que tu sais que tant qu'il est en toi, il est vivant ?

• Speaker #1

  Je me souviens d'avoir eu l'impression d'être condamnée à mort, en fait. De devoir passer à la chaise électrique. J'avais cette image-là.

• Speaker #0

  T'avais pas le choix. Il fallait aller vers quelque chose que tu n'avais absolument pas envie de faire.

• Speaker #1

  C'est ça. Donc je me disais, en fait, cette image du condamné à mort, en fait. Et quelque part, j'avais aussi hâte de le voir. Mais ça, c'est plus au moment où vraiment il y a l'accouchement qui se fait, où le bébé sort. Mais toutes les étapes avant, les infirmières qui viennent, ça, c'était compliqué. C'était très, très dur.

• Speaker #0

  Et alors, quand il est sorti, ton petit Léo ?

• Speaker #1

  Je me souviens qu'il y a eu un silence religieux, en fait, que d'un coup, c'est comme si plus personne ne respirait dans la pièce. Et ils m'ont posé le bébé sur le ventre. Et j'ai eu peur de le toucher, en fait. C'était mon premier enfant, il était décédé. Et je me souviens d'avoir demandé à la puère qui était présente de dire « est-ce que vous pouvez prendre ma main et poser la main sur le bébé avec moi ? » Et du coup, j'ai eu ce contact-là, mais qui n'était pas du tout évident pour moi. Donc c'était très impressionnant pour moi qu'il soit décédé. Et à la fois, c'était plein d'amour, en fait. On était... Enfin, les premiers instants, on était... content, on le regardait avec Seb, on était là, waouh. Bon, après, il était waouh, il était tout rouge. Les bébés, à ce terme-là, ils sont rouges et carlates. Et donc, t'as un sentiment d'amour tellement puissant qui t'envahit et donc tu le prends dans les bras. On a pris des photos. Mes parents et la mère de Sébastien étaient restés toute la journée en salle d'attente et ils ont eu le droit de venir dans la salle d'accouchement pour le voir et le prendre dans les bras. Et je me souviens que ma mère a dit « Oh, mais qu'il est beau ! » C'est comme s'il était en vie, en fait.

• Speaker #0

  Mais c'est lui faire une place. Oui,

• Speaker #1

  oui, oui. J'ai toujours la photo dans ma chambre, où on est tous les trois, Seb, Léo et moi, et on sourit sur les photos. On n'éclate pas de rire, mais on sourit quand même. Ils nous ont laissé, je pense, deux heures.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #1

  et après, ils l'ont emmené. Et là, par contre, le retour dans la chambre, seul, tu te dis, mais avec...

• Speaker #0

  Avec le corps d'une femme qui vient d'accoucher.

• Speaker #1

  Les seins, la montée de lait, voilà. Et donc, je pense qu'il ne faut pas édulcorer le deuil périnatal, de dire oui, c'est encore tabou, mais quand même, on en parle de plus en plus. Mais cette réalité crue, en fait, du corps de la femme, de ce corps qui a accouché, qui est fonctionnel pour accueillir l'enfant, mais il n'y a pas d'enfant. Le berceau est vide pour reprendre l'ouvrage dédié au deuil périnatal.

• Speaker #0

  Qui s'appelle le berceau vide. Et donc justement, après l'accouchement, tu rentres à la maison, comme toutes les mamans.

• Speaker #1

  Tu restes la nuit à l'hôpital, le lendemain un peu en observation et là tu rentres.

• Speaker #0

  Et là, ça doit être terriblement vide.

• Speaker #1

  Et là, tout est vide. C'est des semaines sur ton canapé. Moi, je pensais qu'avec cette épreuve, la presse allait être la folie. Je m'étais dit, je vais devenir folle. Et j'ai été étonnée de ne pas être folle. J'ai été étonnée de pouvoir regarder un film et rigoler à une scène drôle, d'avoir faim, je n'ai pas arrêté de manger. Les fonctions, dormir, je dormais beaucoup. En fait, j'étais étonnée.

• Speaker #0

  En fait, je vis.

• Speaker #1

  C'est-à-dire, il y a une partie de moi qui est morte, vraiment. On se sent, encore une fois, parce qu'il n'y a pas eu ce détachement de l'enfant, du corps, de la mère. Et de me dire, mais c'est bizarre. Mon cerveau fonctionne encore, mon appétit fonctionne encore.

• Speaker #0

  Et qu'est-ce qui t'a maintenu la thèse hors de l'eau ?

• Speaker #1

  Je ne sais pas, quelque chose qui est au-delà de nous en fait. C'est-à-dire, c'est pas quelque chose que tu choisis de rester dans la vie. Je pourrais dire, tu subis de rester dans la vie. Parce que c'est quelque chose qui est malgré toi. Je sais pas, je saurais pas dire. Après, bon, quand même, objectivement, ce qui m'a portée, ce sont mes amis. Ça, c'est indiscutable. Le fait qu'elles viennent aux obsèques, qu'elles écrivent un texte, qu'elles soient présentes, qu'elles me disent « c'est horrible, on sait pas quoi te dire » , moi à votre place je ne saurais absolument pas quoi vous dire non plus on va apprendre ensemble et la sépulture elle a eu lieu combien de jours après la naissance ? je ne me rappelle plus mais je dirais je ne sais pas moi maximum une semaine et là tu avais convié tes amis,

• Speaker #0

  ta famille c'était important pour toi cet hommage ?

• Speaker #1

  oui oui c'était important et c'est pour ça aussi et sans aucun jugement je parlais tout à l'heure du choix des obsèques ou de Euh... L'hôpital, pour moi, c'était inconcevable de ne pas m'en occuper. C'est-à-dire que l'après-grossesse, c'était malheureusement la mort, le décès. Et ce n'était pas la chambre, mais j'ai préparé les obsèques comme j'aurais préparé sa chambre. C'était mon rôle de maman, d'accompagner jusqu'au bout.

• Speaker #0

  Et alors après quelques mois, tu es tombée enceinte une deuxième fois.

• Speaker #1

  Oui, très vite en fait. Nos amis et notre famille, ils se sont cotisés pour nous offrir un voyage à la Réunion. Donc Léo est né le 11 décembre. Je crois que le 27 décembre,

• Speaker #0

  on prenait l'avion pour la Réunion.

• Speaker #1

  Dans un état, on ne prenait pas ce qu'on faisait dans cette hall d'aéroport. On avait qu'une envie, c'était rentrer à la maison.

• Speaker #0

  Vous deviez être déphasé.

• Speaker #1

  Oui, complet. Alors, ce n'était pas un voyage touristique. Mais ça nous a quand même changé d'air, dans des beaux paysages. Et encore une fois, tchouk. continuer d'apprécier le beau en fait. Et quand j'ai dit à Seb, oh là là, mais si on recommence, il me dit, bah écoute, moi je trouve que ça nous a tellement donné d'amour, sa petite vie, ça nous a tellement ouvert le cœur que, bah oui bien sûr qu'on va recommencer parce que c'était génial tout cet amour qu'on a ressenti. Donc là je me suis dit, ah bon bah lui il est confiant, donc allons-y.

• Speaker #0

  Heureusement.

• Speaker #1

  Ouais.

• Speaker #0

  Au fond de toi t'avais envie.

• Speaker #1

  Oui, parce qu'il y a aussi... quelque chose de l'ordre, de la réparation aussi. Alors, c'est pas ton... Attention, c'est pas un enfant de remplacement, bien sûr, mais quand même, de se dire, je peux accueillir un enfant et qu'il soit en vie, ça fait envie.

• Speaker #0

  Et donc, cette deuxième grossesse, comment ça s'est passé ?

• Speaker #1

  Je suis retombée enceinte de Naïs au bout de trois mois.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Très rapidement. On avait fait des analyses génétiques sur Léo et sur nous pour voir si c'était accidentel ou si c'était génétique. Les médecins nous disaient que dans la plupart des cas, c'était accidentel. Bon. En fait, c'était génétique. Mais on l'a su alors que j'étais à nouveau enceinte. Donc ça a été un début de grossesse très sain, puisqu'il fallait à nouveau que je sois testée. Et donc là, le jour de la biopsie, donc il faut attendre trois mois de grossesse, c'est long pour moi. Et ensuite, il faut attendre 15 jours pour avoir les résultats. C'est 15 jours interminables.

• Speaker #0

  J'imagine.

• Speaker #1

  Et j'ai eu la dame de la génétique au téléphone. Elle m'a dit, bon, c'est une petite fille. et... Elle est porteuse de l'anomalie génétique comme son père, mais porteuse.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Équilibrée, donc elle ne sera pas malade.

• Speaker #0

  Et alors, comment ça s'est passé, cette deuxième grossesse ?

• Speaker #1

  Je n'ai pas tant de souvenirs que ça, bizarrement. Je sais que j'avais énormément envie de m'acheter des belles robes. Voilà, j'étais tout le temps sur une tête à commander des tenues. J'avais envie d'être belle, de me réapproprier, d'être fière de mon ventre. Donc, j'étais dans des choses. J'aime pas ce mot, futile, mais en fait, qui m'ont fait énormément de bien.

• Speaker #0

  Qui t'ont réparée, qui t'ont aidée.

• Speaker #1

  Je me suis dit, bon, elle sera pas malade. J'ai cette chance incroyable de le savoir maintenant. Donc, la grossesse peut se dérouler normalement.

• Speaker #0

  Et donc, elle est née en parfaite santé. En parfaite santé. Super.

• Speaker #1

  Le 26 décembre. Donc, quasiment. Voilà. Donc, ça, c'était dur d'être...

• Speaker #0

  Il y a des dates anniversaires. Ouais,

• Speaker #1

  ouais, ouais.

• Speaker #0

  Je sais qu'après, tu as eu une... Troisième grossesse ?

• Speaker #1

  Une troisième grossesse.

• Speaker #0

  Elle avait quel âge, ta petite fille ?

• Speaker #1

  Alors là, je n'ai aucune idée des dates. Mon cerveau ne veut pas retenir. Alors je crois que c'était en 2021 ou 2022. Naïs, elle avait 6 ans. D'accord. Tout est flou.

• Speaker #0

  Et c'était le souhait d'avoir un frère ou une sœur pour Naïs, d'avoir une fratrie ?

• Speaker #1

  C'était un souhait, mais entre-temps, il y a eu plein d'épisodes où j'ai fait ce qu'on appelle des fausses couches. Je préfère dire des arrêts de grossesse. parfois à un mois de grossesse, parfois à trois mois, parce que la pathologie dont est porteur Sébastien fait qu'on a beaucoup plus de risques de perdre l'enfant.

• Speaker #0

  D'accord. Après Naïs, tu es retombée enceinte plusieurs fois avec des arrêts de grossesse, jusqu'au jour où tu as passé ce cap d'être 3 mois.

• Speaker #1

  Exactement. Mais ayant eu beaucoup d'arrêts de grossesse entre temps, c'était un début de grossesse très anxiogène. Et je me disais, ça va recommencer, ça va recommencer. Le bébé avait exactement les mêmes anomalies que Léo, détecté à trois mois de grossesse. Et là, ils nous ont redit les mêmes phrases. On a revu le cardiopédiaque qui nous a expliqué que c'était la même chose, malheureusement. Et donc deuxième interruption médicale de grossesse.

• Speaker #0

  Comment tu l'as vécu cette deuxième IMG ?

• Speaker #1

  Très très très très très mal, puisque la première fois c'était horrible, mais c'est peut-être bizarre, instructif. On a lu plein de choses, on a appris plein de choses, j'allais au groupe de parole, enfin je sais pas, c'était terrible. Mais je pouvais faire des choses pour aller mieux. La deuxième fois, j'avais lu... La littérature sur le deuil périnatal. Je n'avais plus envie d'aller au groupe de parole. Il n'y avait rien, en fait.

• Speaker #0

  C'était de la souffrance.

• Speaker #1

  Que de la souffrance.

• Speaker #0

  Et ça devait raviver de la souffrance que tu avais peut-être réussi à dépasser une première fois.

• Speaker #1

  Oui, puisque je me souviens qu'après Léo, en réussissant à aller mieux et en ayant levé une armée pour aller mieux, c'est-à-dire psychologue, acupuncteur, tout ce qui peut te faire plaisir et ce qui te fait du bien. et grande, grande précision hyper importante. Des gens sérieux qui te font du bien, pas des gens qui te disent, oui, c'était son parcours de vie, maintenant son âme. Enfin, tout ce truc, mais détestable qu'aucune mère, en ayant discuté avec d'autres mamans, aucune mère ne peut entendre ça, en fait.

• Speaker #0

  Eh bien,

• Speaker #1

  si tu avais une raison. Non, en fait, je le dis à toutes ces personnes-là, il n'y aura jamais aucune raison pour perdre un enfant.

• Speaker #0

  À partir de ce moment-là, est-ce que vous décidez de refaire encore un bébé ou vous décidez d'arrêter ?

• Speaker #1

  On décide de continuer, mais d'aller en diagnostic préimplantatoire.

• Speaker #0

  Ah oui, sur une five.

• Speaker #1

  Oui, donc c'est une five comme n'importe quelle five, mais ils vont regarder les embryons et enlever ceux qui ont la pathologie. Mais ils vont ne regarder que la pathologie pour laquelle tu es adressée. Ils n'ont pas le droit de regarder entièrement le karyotype. Alors, le gros problème, c'est qu'on fait commencer des grossesses à des femmes. Donc, effectivement, il y a l'anomalie dans les parents. Mais il peut y avoir aussi des tas d'autres anomalies. Donc, quitte à regarder, regardons tout. En Espagne, ils font tout le cariotype de l'embryon.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Donc, la France rembourse ce soin-là à l'étranger, mais refuse de le faire. Donc, ce qu'il faut, c'est que les embryons... On regarde l'ensemble des pathologies et ne pas implanter des embryons qui, de toute façon, vont être voués à l'échec. C'est un coût énorme pour la société, une perte de temps et une souffrance énorme pour les parents.

• Speaker #0

  Et donc vous, vous êtes rentrée dans ce processus-là ?

• Speaker #1

  On est rentrée dans ce processus-là. Il y a eu un embryon qui n'était pas porteur de la maladie de Sébastien. J'ai été implantée, la grossesse a tenu deux mois et arrêt de grossesse.

• Speaker #0

  Encore ?

• Speaker #1

  Encore. donc cette fois-ci pas à cause de de la pathologie dont est porteur Sébastien, mais de mes 40 ans.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Donc il faut savoir qu'à 40 ans, dans la moyenne, tu as 80% de tes ovocytes qui sont porteurs d'une anomalie génétique. Ça, c'est la moyenne.

• Speaker #0

  C'est énorme.

• Speaker #1

  Donc, tu vois, prendre le risque d'implanter une femme avec ses propres ovocytes, sachant que 80% sont porteurs d'une anomalie, je me dis, mais en fait, à quoi ça sert ? Si c'était de rajouter encore de la peine sur des parcours qui sont déjà chaotiques. Donc,

• Speaker #0

  à partir de ce moment-là, vous vous dites, c'est fini ?

• Speaker #1

  Sam me dit, c'est fini.

• Speaker #0

  Et toi ?

• Speaker #1

  Moi, je dis, mais allons en Espagne. Et c'est les médecins espagnols qui nous expliquent tout ce que je viens de t'expliquer en disant, oui, effectivement... Vu votre âge, c'est normal que l'embryon n'ait pas tenu. Et puis Sébastien m'a dit, mais en fait, je n'ai plus envie. Maintenant, on est bien à trois.

• Speaker #0

  Donc, il a fallu faire ce troisième deuil, si on peut dire, d'un projet familial, d'offrir un petit frère, une petite sœur à Naïs, d'avoir une fratrie.

• Speaker #1

  Oui, oui.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, comment tu vis ça ?

• Speaker #1

  En fait, j'ai négocié en me disant, bon, il n'y aura pas d'autres enfants. Il y a Naïs et c'est déjà génial. Mais il faut que je change quelque chose dans ma vie. Je travaillais dans un musée à Marseille. En tout cas, je n'arrivais plus à me sentir enfermée. J'avais besoin de faire complètement de changements. Tout changement est quand même souvent douloureux. Donc j'ai d'abord sombré quand même. Ouais, sombré dans une dépression.

• Speaker #0

  Que tu n'avais jamais faite alors ?

• Speaker #1

  Non. Et j'ai mis beaucoup de temps à savoir que c'était une dépression. Parce que pour moi, dépression égale... était égale à idée suicidaire plus d'envie. Moi j'avais encore plein d'envie, mais plus Plus de jus, plus de force.

• Speaker #0

  Donc tu t'es soignée, tu as rebondi, tu t'es réorientée.

• Speaker #1

  Oui, j'ai beaucoup dormi d'abord, mais je me disais plus je dors, plus ça va aller. Et du coup, j'ai démissionné de la fonction publique pour créer mon entreprise et devenir prof de pilates.

• Speaker #0

  Et alors aujourd'hui, quand tu te définis, est-ce que tu dis que tu as trois enfants, deux enfants, une enfant ?

• Speaker #1

  Alors au début, c'était très important pour moi de revendiquer l'existence de Léo. Donc il fallait toujours que je raconte l'histoire. Aujourd'hui, Léo, il est intériorisé. Il est en moi, il est dans notre famille. Et je n'ai plus besoin de le faire exister en dehors de moi. Mais ça, c'est le travail du temps. Je parle avec dix ans de recul sur son décès.

• Speaker #0

  Puis c'est dur aussi parce qu'en fait, Léo, c'est un bébé mort-né, mais c'est quand même un bébé né. Sauf qu'aujourd'hui, les autres ne le voient pas. Donc ils sont un peu obligés de justifier.

• Speaker #1

  et En tout cas, avant, je m'étais dit, si je ne le justifie pas, je le trahis. Maintenant, il sait, je le sais aussi. Donc, ça dépend. En fait, si quelqu'un m'interroge, je vais dire, j'ai une fille. Vous avez d'autres enfants ? Non. Bah oui, j'ai perdu. Ça dépend vraiment. Mais sur notre livret de famille, il y a Léo, Naïs, notre petit, et bébé ciel. Il y a les trois noms. D'accord.

• Speaker #0

  Ok. Et alors, j'ai vu qu'il y avait des... Tu parles de faire une place... à ton bébé dans la société, auprès des autres en tout cas, il y avait de plus en plus de parents qui prennent des photos de leur bébé à naissance et qui ressentent le besoin de les publier sur les réseaux sociaux, de les montrer aux amis, à l'entourage. Et on comprend ce besoin, c'est pour le faire exister.

• Speaker #1

  Moi, j'avais trop envie qu'on me demande, est-ce que je peux voir la photo de ton bébé ? Et quand il y a une maman à la réunion des mères en Deuillet, à Paris, où j'allais... qui m'a montré la photo de son... En fait, j'étais hyper mal à l'aise. Et je me dis, mais c'est dingue, en fait. Et je n'avais pas envie de regarder. Et ça me gênait, vraiment. Alors, j'ai dit, ah oui, bien sûr, avec plaisir. Parce que, voilà. Mais au fond de moi, j'avais peur de voir sa photo. Donc, je comprends que ça peut heurter de montrer.

• Speaker #0

  En fait, c'est la mort qui n'est pas simple pour nous tous dans la société. Et quand ça concerne un enfant, un bébé, je pense que ça rajoute un... Un sentiment très inconfortable et de peine.

• Speaker #1

  Oui, complètement.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, tu parles de tout ça avec... Alors, on sent beaucoup d'émotion, mais tu as une telle sérénité en toi. Alors, je pense que les années t'ont aidée. Il y a eu tout ce parcours dont tu nous as confié chaque étape. Comment tu te sens aujourd'hui ? Est-ce que tu es en paix ?

• Speaker #1

  Alors, en paix, je ne sais pas. En tout cas, c'est quelque chose où le temps... pèse le chagrin, bien sûr. Cette absence, c'est quelque chose qui ne s'estompe pas avec le temps.

• Speaker #0

  Et dans ton quotidien, tu as retrouvé une joie de vivre, tu es heureuse ?

• Speaker #1

  Aujourd'hui, oui. Mais les gens ne se ressemblent pas. Parfois, je vais avoir des moments de tristesse ou des moments de grande angoisse.

• Speaker #0

  Et ça t'aide d'être dans un quotidien où tu prends énormément soin des autres ? Oui,

• Speaker #1

  ça m'aide déjà d'avoir trouvé un métier où tout est doux autour de moi. Donc, tu as... surtout des gens qui te donnent des choses très positives. Merci beaucoup pour le cours, ça me fait du bien, grâce à toi j'ai plus l'asiatique, donc c'est très chouette ça. Il y avait une nécessité à être dans un environnement doux.

• Speaker #0

  Merci Maëva de nous avoir confié cette histoire, ton histoire de ma manche, je ne sais pas si on peut dire ce mot.

• Speaker #1

  On le dit, moi je le trouve très cucul, ma manche et pas pange, mais avant il n'y en avait pas, maintenant on dit ça, mais j'aimerais bien qu'il y ait un nouveau mot. qui existent.

• Speaker #0

  Est-ce que tu en as inventé un ?

• Speaker #1

  Oui, réunion des mères endeuillées, j'appelais ça la réunion des maman tristes qui veulent retrouver le sourire. C'est un peu long.

• Speaker #0

  C'est un peu long, mais c'est beau. Alors, dans D'étonnante, on termine toujours l'épisode par un petit quiz d'étonnant. L'idée, c'est de répondre spontanément. Il n'y a pas de mauvaise réponse. Alors, quel super pouvoir ton parcours t'a donné ?

• Speaker #1

  Ne plus avoir peur.

• Speaker #0

  Quel mantra t'aide les jours où ça va moins bien ?

• Speaker #1

  Un pas devant l'autre, tu arriveras toujours à avancer.

• Speaker #0

  Pour te remonter le moral, plutôt yoga ou playlist qui fait danser ?

• Speaker #1

  Playlist qui fait danser, évidemment.

• Speaker #0

  Et face aux gens qui minimisent ton vécu, diplomate ou ninja ?

• Speaker #1

  Ni l'un ni l'autre. Je les laisse. Ce n'est pas mon problème.

• Speaker #0

  Et enfin, tu lui dirais quoi à la Maëva d'il y a quelques années qui a affronté tout ça ?

• Speaker #1

  Je lui dirais Ausha, des jours meilleurs vont arriver et vraiment ce sera encore très beau.

• Speaker #0

  Merci vraiment Maëva, merci pour ta confiance. ta douceur et ta sérénité. Ton témoignage rappelle que le deuil périnatal n'est pas un drame silencieux, il existe et il mérite d'être entendu. Et les bébés partis trop tôt ont une place, une vraie. Pour toutes les personnes qui vivent un deuil périnatal ou qui connaissent quelqu'un qui traverse cette épreuve, je vais citer quelques associations qui peuvent aider. La liste est non exhaustive. Il y a par exemple à Marseille Le Point Rose, qui est une très belle association que Maëva m'a confiée. Il y a aussi N'être et Vivre qui propose une écoute permanente par téléphone et Agapa. Merci beaucoup d'avoir écouté cet épisode de Détonnante et prenez bien soin de vous.

• Speaker #1

  Merci infiniment.

• Speaker #0

  Cet épisode se termine, j'espère qu'il vous a plu. Je vous remercie beaucoup de l'avoir écouté. Détonnante, c'est un nouveau podcast. C'est une rencontre toutes les deux semaines avec une femme inspirante, différente, qui nous raconte son parcours, son histoire. Si vous aimez ce podcast, si vous avez envie, de découvrir d'autres témoignages, alors vous pouvez vous abonner sur votre plateforme d'écoute et aussi mettre des petites étoiles. Et bien sûr, suivre le compte Instagram d'étonnante.podcast. Allez, je vous dis à bientôt !