Transcription

• Speaker #0

  Il y a ce que l'on dit du diabète, et puis, il y a ce que l'on vit.

• Speaker #1

  Plongée au travers d'histoires inspirantes, de patients et de professionnels de santé au micro de Diabète et Confidence.

• Speaker #0

  Une nouvelle écoute proposée par Dino Santé et présentée par notre diététicienne nutritionniste Fiona Bertrand.

• Speaker #1

  Chaque histoire compte. Pour ne manquer aucun témoignage et faire grandir cet espace d'écoute, abonnez-vous.

• Speaker #2

  Et parlez-en autour de vous.

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue pour ce nouvel épisode de Diabète et Confidence. Aujourd'hui, nous vous délivrons un programme stimulant. Nous allons explorer le sujet de la boucle fermée hybride à travers une série de trois épisodes. Ce premier épisode aborde les étapes préparatoires au passage en boucle fermée hybride. Pour en parler, nous accueillons dans nos studios l'équipe d'endocrinologie des hôpitaux Drôme Nord avec le docteur Eva Blan-Bernard, chef de service d'endocrinologie-diabétologie, Alice Moiroux, diététicienne nutritionniste, Wafa Arat, infirmière en pratique avancée et Quentin, patient vivant avec un diabète de type 1. Activez votre mode écoute pour cette série instructive et riche en partage. Bonjour à tous les quatre, merci d'être là. On va commencer avec l'équipe des hôpitaux de Rome Nord. Est-ce que vous pouvez nous expliquer ce que c'est peut-être déjà une boucle fermée hybride et quels sont vos objectifs quand vous passez à un patient sous boucle fermée hybride ?

• Speaker #3

  La boucle fermée hybride... C'est une pompe à insuline qui est connectée à un capteur. Le capteur va détecter et mesurer la glycémie du patient en permanence. Il va envoyer l'information à la pompe qui, en fonction du résultat de glycémie, va adapter la dose d'insuline qu'elle va administrer au corps. Cette insuline va agir sur la glycémie qui est mesurée par le capteur et de nouveau, il va l'envoyer à la pompe pour... ajuster l'administration et du coup ça nous fait un cercle un peu fermé de connexion entre le capteur et la pompe. Et hybride, c'est parce que les systèmes disponibles aujourd'hui ont toujours besoin de l'intervention de l'humain, l'intervention du patient, parce que la pompe, elle ne va pas assurer toute seule les repas, l'activité physique, les changements par exemple de réservoir, de cathéter. Donc le patient a toujours... besoin d'intervenir avec les systèmes disponibles aujourd'hui.

• Speaker #2

  Pour compléter un petit peu ce qu'a dit Wafa, en fait la boucle fermée en effet c'est une pompe, un capteur et on n'a pas parlé de l'algorithme. En fait l'algorithme c'est lui qui va gérer les glycémies. Il est parfois dans la pompe, parfois dans un contrôleur et parfois dans un téléphone. Donc il y a beaucoup de systèmes différents qui ont chacun des spécificités, des avantages, des inconvénients, mais il y a plusieurs systèmes possibles. Et juste pour revenir sur la notion de hybride, en fait, quand on dit que l'humain doit encore à ce jour annoncer les repas et l'activité physique, en fait, si on laissait la boucle fermée fonctionner toute seule, elle arriverait à gérer à peu près les repas, mais ce serait très long. Et c'est pour ça qu'on est obligé d'annoncer pour qu'on puisse faire un bolus et qu'on ne perde pas de temps dans la cible. On appelle ça le temps dans la cible, c'est-à-dire qu'on ne soit pas en hyperglycémie. La pompe, à ce jour, elle arriverait à gérer, mais elle mettrait énormément de temps, elle mettrait plus de 5 heures en fait à gérer un repas, alors que si on lui annonce, elle peut le gérer immédiatement.

• Speaker #4

  Je rebondis pour l'objectif d'un point de vue diététique. Donc nous, ce que l'on recherche, c'est que le patient soit effectivement capable d'utiliser la boucle fermée en annonçant ses repas, soit avec un comptage précis ou alors avec une annonce semi-quantitative, soit des repas standards ou des repas plats favoris rentrés dans la pompe. Toutes ces annonces semi-quantitatives, elles sont toujours prédéfinies ensemble, donc avec nous les diététiciennes et avec le patient, bien souvent grâce à un journal alimentaire qui aura été réalisé au préalable par le patient au domicile. Ces paramètres-là, ils permettent aussi d'aider le médecin ou encore l'IPA à calculer les ratios adaptés aux besoins de chaque patient.

• Speaker #0

  Et pour vous l'équipe médicale, du coup, quels sont vos objectifs ?

• Speaker #2

  L'objectif premier, on va dire que c'est d'améliorer l'équilibre du diabète. Ces boucles fermées, en fait, globalement, toutes les études montrent qu'elles améliorent l'équilibre glycémique, elles améliorent ce qu'on appelle le temps passé dans la cible. Maintenant, on parle de ce temps passé dans la cible, c'est la cible entre 0,7 et 1,80 g par litre. C'est une cible internationale. Et puis, ces boucles fermées, elles ont bien montré qu'elles augmentaient ce temps dans la cible d'en moyenne 13% pour tous les systèmes. Et puis elles réduisent aussi le temps en hypoglycémie, elles améliorent la stabilité du diabète. C'est particulièrement intéressant sur le plan métabolique. Donc nous, notre objectif, quand on parle d'une boucle fermée à un patient, c'est vraiment de l'aider à équilibrer son diabète pour réduire les complications à long terme. Et puis parfois, on parle de ces systèmes aussi quand il y a des projets particuliers où on sait que l'équilibre du diabète doit être parfait, par exemple pour préparer une grossesse. Ça, ça peut être particulièrement important, ou d'autres projets particuliers. Aujourd'hui, on sait que ces systèmes sont tellement performants qu'on se demande plutôt à qui on ne doit pas mettre de boucle fermée, à quel patient diabétique de type 1 on ne doit pas mettre de boucle fermée, parce que c'est tellement intéressant et efficace que les indications s'élargissent.

• Speaker #3

  Le système boucle fermé va améliorer l'équilibre du diabète, mais aussi améliorer la qualité de vie du patient. Parce que des fois, on est aussi face à des patients diabétiques qui ont un équilibre assez acceptable, qui les protègent des complications. au dépend d'une qualité de vie et une charge mentale très importante parce qu'ils sont là à intervenir presque au quotidien et plusieurs fois par jour. C'est encore une fois au dépend de leur qualité de vie. Donc là, l'algorithme est là pour réduire ces interventions vu qu'il va gérer en autonomie la glycémie, l'administration d'insuline qui va améliorer la glycémie du patient et ça en permanence. On a aussi le retour des patients et les retours les plus rapides, c'est de passer de meilleures nuits parce que les patients sont assez rapidement surpris et agréablement surpris que les premières nuits se passent très bien. Ils ne sont pas en hyperglycémie ou à l'inverse, ils ne font pas d'hypo et qu'ils se réveillent avec une bonne glycémie. Et ça, pour certains patients, c'est déjà une satisfaction et une victoire en soi parce qu'ils sont contents et ça leur permet de faire confiance au système. de le laisser faire et du coup de nouveau on rejoint cet objectif de réduire la charge mentale, d'améliorer la qualité de vie et aussi de les aider à gérer. C'est une aide quand même appréciable dans la gestion de certaines situations de la vie quotidienne.

• Speaker #2

  Aussi ce qu'on a vu avec l'avènement des capteurs de glucose, c'est que parfois il y a des patients qui ont une hémoglobine glycosylée parfaite, 7%, 6,8% et puis quand on voit les données de leurs capteurs, on voit qu'ils sont extrêmement souvent en hypoglycémie et ils alternent comme ça, hypoglycémie, hyperglycémie, hypoglycémie, hyperglycémie, sans arrêt. Et donc au final, l'hémoglobine glycosylée qu'on dose dans le sang, elle est bien, mais leur vie, elle est terriblement épuisante, parce que faire comme ça des hypo et des hyper sans arrêt, c'est très fatigant. Et puis aussi, Wafa a très bien dit, par rapport à la charge mentale, parfois effectivement, avec une pompe ou même avec leurs injections, ils arrivent à équilibrer leur diabète, mais à un prix très, Très important parce qu'effectivement, ils se réveillent la nuit sans arrêt, ils ont des alertes, ils se resucrent, ils corrigent des hyperglycémies. Parfois, ça marche, c'est-à-dire qu'ils ont quand même un bon équilibre, mais à un prix vraiment élevé. Et ça, la boucle fermée, on sait que ça va les aider. Et c'est pour ça qu'on dit qu'on va le proposer de plus en plus, parce que maintenant, on a vraiment des indications remboursées pour la majorité des patients, parce que c'est une aide conséquente.

• Speaker #4

  Alors oui, effectivement, la charge mentale, elle est quand même diminuée. Après, il faut juste, comme le disait Dr. Blan-Bernard, bien prendre en considération que l'algorithme et la pompe ne peuvent pas tout gérer à eux seuls et qu'il est très important de se servir de l'assistant bolus de la pompe. Donc là, c'est rentrer tout simplement les glucides de chaque repas dans la pompe avec derrière, grâce aux paramètres médicaux, des doses d'insuline vraiment adaptées à chaque patient qui seront envoyées pour compenser les repas. Donc ces notions-là, on les vérifie lorsque les patients sont hospitalisés dans notre service. Savoir s'ils savent vraiment se servir de l'assistant bolus et surtout en temps et en heure, ça c'est vraiment quelque chose sur lequel on demande aux patients d'être assez rigoureux.

• Speaker #2

  Exactement Alice. Et d'ailleurs, à propos de charge mentale, on dit souvent que ça va aider à baisser la charge mentale. Mais en vrai, il y a des patients qui n'arrivent pas à gérer du tout leur diabète, c'est-à-dire qu'ils se laissent comme ça embarquer. ils ne font pas leur bolus ou ils ne font pas leur injection d'insuline rapide. Alors, ils ne calculent pas du tout les glucides, mais ils n'arrivent pas à faire face à ça. Donc là, quand on va mettre une boucle fermée hybride, ça ne va pas réduire leur charge mentale, parce qu'en fait, ils n'en ont pas déjà, puisqu'ils sont dans une espèce de... pas forcément de refus, mais ils ne font pas les choses, en fait, pour des raisons diverses. Donc là, on ne va pas baisser leur charge mentale, on va peut-être plutôt l'augmenter. Ça va les aider quand même à avoir un meilleur équilibre du diabète. La charge mentale, c'est très variable selon les patients.

• Speaker #0

  Donc, on voit bien les intérêts d'une mise en place d'une boucle fermée avec l'amélioration de l'équilibre du diabète et puis de la qualité de vie, de la diminution de la charge mentale. Mais côté patient, du coup, Quentin va nous témoigner de son expérience. Quand on t'a appelé pour te dire que tu allais être en boucle fermée hybride, comment l'as-tu vécu ?

• Speaker #5

  Alors. Juste moi, pour recontextualiser, j'ai commencé à me traiter sous stylo, puis stylo connecté. Et ensuite, un jour, ma diabétologue m'a parlé de la boucle fermée. Je n'étais pas encore sous un système de pompe, donc je suis vraiment passé d'un gap énorme, d'une gestion un peu seule. Moi et mon diabète avec des stylos à une pompe puis à une boucle fermée, mon médecin m'en a parlé parce qu'elle voyait que même si je suis assez assidu dans mon administration de doses d'insuline, il y avait des jours où ça allait moins. C'était plus compliqué de traiter ça. Elle m'a dit tu es assez à l'aise avec la technologie. Je pense que c'est quelque chose qui te correspondrait parfaitement. Tu vas voir, essaye et de toute façon si jamais ça ne te convient pas et tu n'aimes pas, on peut toujours revenir à l'administration par stylo, il n'y a rien qui est figé. Est-ce que ça t'intéresse ? Et j'ai tout de suite dit bah écoutez, oui. Comme l'insulinothérapie fonctionnelle, j'ai envie d'essayer, j'ai envie de connaître au maximum toutes les possibilités qui me sont proposées aujourd'hui. Donc je me suis senti écouté, vraiment, par rapport à toutes mes interrogations. Et aussi j'ai bien vu que mon médecin était à l'écoute de mes besoins réels, puis du sport. Elle m'a expliqué tous les bienfaits d'une boucle fermée sur mon activité sportive, que je pourrais avoir des fonctions où j'aurais... une administration d'insuline moindre par rapport à ce que je fais d'habitude avec mon insuline rapide et lente. Voilà, tout un nouvel univers et donc je me suis assez laissé convaincre par le système. Après, je ne vais pas vous cacher, j'avais quand même certaines craintes et des réticences. Je me suis dit, est-ce que ça ne va pas au contraire être une charge mentale ? Jusqu'à quelle proportion la machine fait son travail ? Comment ça se passe ? Est-ce que ça va réellement améliorer mon rythme de vie ? Déjà, je calcule mes glucides, mais comment ça va se passer en fait ? concrètement, mais on m'a tout de suite aussi rassuré que ça allait en fait c'est aussi ça la clé c'est parler avec son praticien qui vous le recommande, c'est parce qu'elle a tout de suite enlevé beaucoup de questions et elle a déconstruit beaucoup de peurs que j'avais avant même de commencer le système de mise en place d'une boucle fermée, donc tout de suite mes premières questions c'était est-ce que la machine va faire les bons choix, est-ce que j'aurai toujours le contrôle dessus, est-ce que ça allait suivre mon rythme de vie Après, elle m'a tout de suite répondu que ça allait s'adapter, que la régulation de mon diabète serait beaucoup plus stable, que je dormirais mieux la nuit, beaucoup moins un effet de yoyo, ce qu'on a parlé, où on se réveille très fatigué et que la boucle fermée, grâce à des algorithmes, va permettre de faire le travail d'un pancréas artificiel. Alors on ne peut pas prendre ce terme exact au sens littéral du terme, mais moi je le vois, ça a beaucoup enlevé une charge mentale que je n'avais pas, mais ça m'a facilité la vie. exposer tout ça, donc je me suis dit allez c'est parti sur cette aventure-ci et j'ai la chance d'être assez bien entouré par mes proches, par mes parents par exemple qui m'ont dit, essaye, tu verras et si ça ne te convient pas encore une fois si ça ne va pas, on verra ce qui te conviendra le mieux plus tard par l'orzan, parce qu'aujourd'hui je gère bien mon diabète sous stylo, et bien tu pourras revenir sur tes pas donc il n'y a rien qui est figé et c'est important de se dire qu'il n'y a rien qui est figé dans le temps et dans la durée

• Speaker #2

  Exactement, je pense que c'est super important ce que tu as dit, c'est faire un essai. C'est possible de faire un essai et ce n'est pas parce qu'on essaye qu'on va absolument s'engager, qu'on va être coincé dans ce système-là. Et puis l'autre chose très importante que tu as dit, c'est est-ce que je vais faire confiance au système ? Et ça, c'est un truc qu'on travaille tous les jours avec les patients, c'est les aider à faire confiance au système. Parce que nous, on sait que l'algorithme est très fort et extrêmement performant. mais le patient qui, tous les jours, depuis des années, gère tout seul tout, et bien faire confiance à un système comme ça, c'est pas évident en fait. C'est vraiment une question.

• Speaker #3

  Je veux juste souligner quelque chose qui est très important et qui ressort du témoignage de Quentin, c'est la confiance du système, mais en fait la confiance qu'il avait avec son endocrinologue. Et ça c'est très très important. La confiance que peut avoir le patient avec son équipe soignante peut l'aider des fois à franchir une étape, même si ça nous fait peur, mais il sait très bien qu'il peut... peut reposer sur son équipe médicale, paramédicale et qui peut toujours exposer librement sans crainte de jugement ou autre chose, ses difficultés et envisager autres moyens de se soigner que la bonne. boucle fermée si à un moment donné ça ne se passe pas bien. Et ça c'est vraiment très important à souligner et très important pour le bon fonctionnement du projet. C'est vraiment les échanges, avoir énormément d'échanges avant la boucle fermée et aussi l'importance de l'alliance thérapeutique que peut avoir le patient avec son équipe.

• Speaker #0

  Tout à fait, cela va parler à tous ceux qui s'interrogent sur leur passage en boucle fermée hybride. Retrouvez-nous pour l'épisode 2 afin de découvrir ce précieux moment de l'activation.