- Speaker #0
Il y a ce que l'on dit du diabète, et puis, il y a ce que l'on vit.
- Speaker #1
Plongez au travers d'histoires inspirantes, de patients et de professionnels de santé au micro de Diabète et Confidence.
- Speaker #2
Une nouvelle écoute proposée par Dino Santé, et présentée par notre diététicienne nutritionniste, Fiona Bertrand.
- Speaker #1
Chaque histoire compte. Pour ne manquer aucun témoignage et faire grandir cet espace d'écoute, abonnez-vous.
- Speaker #2
Et parlez-en autour de vous.
- Speaker #0
Bonjour et bienvenue pour ce nouvel épisode de Diabète et Confidence. Aujourd'hui, on vous délivre un programme stimulant. Nous allons explorer le sujet de la boucle fermée hybride à travers une série de trois épisodes. Ce troisième et dernier épisode aborde la période d'adaptation après le passage en boucle fermée hybride. Pour en parler, nous accueillons dans nos studios l'équipe des hôpitaux Drôme Nord avec le docteur Eva Blanc-Bernard, chef de service d'endocrinologie-diabétologie, Alice Moiroud, diététicienne nutritionniste, Wafa Arat, infirmière en pratique avancée et Quentin, patient vivant avec un diabète de type 1. Activez votre mode écoute pour cette série instructive et riche en partage. Bonjour à tous, on va commencer avec l'équipe Drôme Nord. Comment se passent les suivis avec vos patients après la mise en place de la boucle fermée hybride ?
- Speaker #3
Notre suivi après l'initiation, donc l'initiation se fait sur trois mois après l'activation de la boucle fermée, donc dans notre centre qui est un centre initiateur. Cette période d'initiation est assurée par une équipe pluriprofessionnelle. Une semaine de l'activation de la boucle fermée, le patient a un rendez-vous de télésuivi par le prestataire. Par la suite, à 15 jours de la fermeture de la boucle, il a un autre rendez-vous en distanciel avec le médecin ou avec moi. Par la suite, le patient va être convoqué pour une hospitalisation de jour à trois mois de l'activation. pour l'évaluation du déroulement sous boucle fermée. Ça, c'est vraiment notre protocole qui est en vigueur dans l'établissement, mais on peut aussi faire vraiment à la carte en fonction des besoins des patients. Si on est face à un patient qui a plus de difficultés, on peut le revoir de manière plus rapprochée, on l'adapte aux besoins de chaque patient. Pour les offices de jour, je vais laisser Alice détailler un peu ce qu'on fait dans notre centre pour ces évaluations. Effectivement, au niveau de la prise en charge diététique, lors de l'hospitalisation de jour AM1, on revoit les patients en individuel.
- Speaker #4
On leur demande de réaliser au domicile au préalable un journal alimentaire avec bien évidemment le comptage des glucides. L'objectif, c'est de l'analyser ensemble pour voir si le comptage de glucides est correct ou non. et si besoin, revoir certaines notions, certaines teneurs en glucides. On demande aussi au patient s'il a rencontré des difficultés particulières depuis un mois, notamment sur des repas avec des situations plus particulières, donc les repas pris en extérieur au restaurant, entre amis ou des repas plus spécifiques. On fait aussi un rappel et un point avec le patient sur sa manière dont il rentre ses glucides dans la pompe. comment les portions alimentaires sont évaluées, est-ce que c'est pesé à l'aide d'une balance ou alors estimé à l'œil, et on réaborde aussi le resucrage. On les voit aussi en collectif autour d'un repas en commun. On refait un entraînement au comptage des glucides de manière précise avec la balance et l'utilisation des outils d'aide. Au cours de l'hospitalisation de jour AM3, On refait un tour global des différents points que l'on avait abordés en individuel avec les patients lors de l'hospitalisation de jour AM. On demande plus particulièrement s'il y a des notions spécifiques que le patient souhaite aborder avec nous. C'est vraiment en fonction de leur demande. On redemande... pour certains patients aussi de refaire un journal alimentaire, donc peut-être pour les patients qui auront un peu plus de difficultés dans le comptage des glucides, donc toujours dans un objectif de les aider dans leur quotidien. Ensuite, ils peuvent rester sur le temps du repas, c'est pas systématique, c'est vraiment pour les patients qui en ressentent le besoin, le besoin qu'on réaborde ensemble les notions autour du comptage des glucides de manière précise. Ou alors, dans certains cas, pour des patients, on estime que c'est primordial de refaire un repas en commun. À ce moment-là, on leur propose de rester sur le temps du repas.
- Speaker #0
Quels sont les ajustements que vous pouvez faire pendant ces deux suivis à M1 et à M3 ?
- Speaker #4
Principalement, on travaille sur les techniques d'estimation des portions alimentaires. Au début de la prise en charge, les patients sont très motivés pour peser avec la balance. progressivement chose qui s'entend. Ils souhaitent s'en détacher. Alors on voit ensemble les contenances des ustensiles de cuisine du quotidien, l'utilisation aussi de certains outils d'aide qui proposent notamment sur les applications mobiles des portions de manière imagée. Bien souvent ces applications-là, ou alors des patients qui sont un peu moins connectés, des petits livres qui proposent aussi des portions imagées, ça les aide vraiment. On peut aussi réajuster un petit peu le resucrage pour qu'il soit vraiment adapté en fonction de l'intensité de l'hypoglycémie, mais aussi en fonction de la situation dans laquelle le patient peut rencontrer une hypoglycémie. Et pour les patients qui sont concernés, on réévalue aussi les repas standards.
- Speaker #2
Nous, c'est vrai que pendant ces trois mois qui suivent l'activation propre de la boucle fermée, On propose ce suivi rapproché en hôpital de jour multidisciplinaire parce que ça permet aussi aux patients de se retrouver. On parlait de l'importance que les patients se retrouvent entre eux pour échanger. Et puis sur le plan médical aussi, on s'assure de la bonne utilisation du système, du bon réglage des paramètres parce que parfois on ajuste les paramètres de la boucle fermée. Et puis c'est l'occasion à un mois et trois mois de vraiment parler de situations qu'ils ont vécues Merci. Il y a vraiment un retour sur le vécu à la maison de ce qu'ils ont fait avec leur boucle fermée. Et là, on va plus loin justement dans le sport, les situations particulières. C'est pour ça que c'est vraiment important. Ces trois premiers mois où vraiment on est dans le réglage et dans la conduite à tenir au quotidien. Il y a des questions qui leur viennent à trois mois qui n'étaient pas là au début. Donc pour nous, c'est vraiment important ces trois premiers mois de suivi assez rapprochés.
- Speaker #0
Et qu'en est-il ensuite après les trois premiers mois ?
- Speaker #2
Après trois mois, on estime quand tout va bien, donc on passe en suivi classique. Pour les patients qui nous ont été adressés par d'autres équipes, d'autres endocrinologues, par exemple des endocrinologues libéraux, on conseille aux patients de retourner voir leur endocrinologue habituel, tout en leur disant qu'on est à disposition s'il y a des problèmes techniques, parce que tous les endocrinologues ne sont pas forcément à l'aise avec les boucles fermées. Si besoin, on peut proposer par exemple une consultation annuelle ou un hôpital de jour annuel multidisciplinaire. Ça, c'est vraiment selon les besoins de chaque patient et de leur endocrinologue. Pendant la phase d'initiation des trois premiers mois, à chaque hôpital de jour, on invite l'infirmière du prestataire. On fait des consultations partagées. L'infirmière du prestataire ou l'infirmier du prestataire est très important parce qu'ils sont à domicile. Ils voient ce qui se passe à la maison ou en télésuivi. Leur contribution est vraiment importante pour toutes les questions pratiques. On a vraiment besoin d'eux pour partager ces consultations.
- Speaker #0
Quels sont les ajustements que vous pouvez faire pendant ce suivi ?
- Speaker #3
Les ajustements, souvent on les fait, comme vient de le dire le Dr Blanc-Bernard, lors des consultations multidisciplinaires où là on est avec le patient, il y a le médecin et il y a l'infirmier ou l'infirmière du prestataire. Comme ça, on essaye d'avoir vraiment une vision globale du patient, de ses difficultés, de ses ressources, et puis être tous au courant des ajustements et du pourquoi des ajustements qu'on a fait. parce que pour répondre à tel ou tel projet du patient ou telle difficulté. Donc comme ça, on va tous dans la même direction. Avant de parler des ajustements, on va d'abord s'intéresser à la satisfaction du patient. Comment il vit la boucle fermée ? Est-ce qu'il est satisfait de cet algorithme, du fonctionnement de l'algorithme ? Est-ce qu'il se sent protégé des hypoglycémies ? Comment il trouve la réactivité du système quand il est en hyperglycémie ? Est-ce qu'il réagit vite ou à l'inverse ? La pompe met du temps à le corriger, à le ramener à une glycémie normale. Donc ça, c'est très important. Aussi, la satisfaction par rapport à l'utilisation même du système. Si on est face à un patient qui passe de stylo à rapidement sous pompe et boucle fermée. Donc, voir un petit peu comment se passe cette transition et comment il est à l'aise vis-à-vis de toute cette nouveauté. On va aussi chercher, justement là avec le prestataire, s'il y a des difficultés techniques, et essayer de les gérer ensemble. On va évaluer l'utilisation du système et du coup chercher des fois soit des mésusages ou peut-être des fois des conduites un peu à risque. Et ça nous permet toujours de faire un rappel sur vraiment les messages de sécurité importants à connaître et à avoir en tête. qui... On revoit un petit peu aussi toutes les bases de comment je dois gérer ma pompe, c'est-à-dire je dois annoncer mes repas, à quel moment, est-ce que le patient oublie d'annoncer avant les repas, s'il oublie qu'est-ce qu'il fait par la suite, comment il corrige ses hyperglycémies ou pas, est-ce qu'il y a une appréhension de l'hypo, donc on revoit un petit peu tout son vécu avec la pompe et on part faire un peu l'apprentissage en continuant à rappeler les messages et puis à adapter le système. en fonction de ses besoins, et puis corriger un peu les paramètres tels que les ratios, la sensibilité, la cible, et l'adapter au fur et à mesure.
- Speaker #2
Il y a une partie aussi où on regarde les courbes glycémiques avec les patients, d'observer comment fonctionne l'algorithme, par exemple de vérifier que le débit est arrêté quand ils ont une glycémie qui baisse ou quand ils sont en hypoglycémie, parce que par exemple il y a des patients qui en hypoglycémie gardent le réflexe d'arrêter leur pompe, de leur montrer qu'en fait ils arrêtent la pompe mais en fait l'algorithme a déjà arrêté le débit depuis au moins une heure. Ça les rassure aussi de voir que l'algorithme, il fait bien son boulot, il est là et ça les sécurise. Et c'est comme ça aussi qu'ils apprennent à faire confiance au système et vraiment à collaborer avec leur algorithme et avec la boucle fermée. De visualiser vraiment le travail de l'algorithme et vraiment, nous, on leur explique les courbes, vraiment ce qui se passe, ça les aide beaucoup à faire confiance au système.
- Speaker #0
Et de votre point de vue médical, infirmier et diététique, est-ce que vous voyez réellement une différence entre l'avant boucle fermée hybride Et l'après boucle fermée hybride ?
- Speaker #3
Oui, j'ai envie de dire heureusement. On est de toute façon globalement satisfaits et le patient en premier de ce que peut apporter la boucle fermée. Les patients rapidement arrivent à passer de meilleures nuits. Ils se réveillent avec une bonne glycémie le matin. Ils sont du coup moins fatigués, ils récupèrent un peu plus d'énergie. Et ça, c'est vraiment très appréciable et très intéressant pour les patients. On a moins d'hyperglycémie après les repas, quand nos ratios sont adaptés, quand le patient annonce bien son repas avant de commencer à manger. On a moins d'hypoglycémie et du coup, le tout fait qu'on a un équilibre qui va apporter aussi, encore une fois, aux patients, moins de symptômes de lipo et d'hyper et donc une meilleure forme générale aussi. Sur ça, les patients sont très contents et ce qu'on remarque, c'est l'amélioration du temps dans la cible. C'est aussi l'objectif principal, c'est qu'on améliore le temps dans la cible et qu'on diminue les hypoglycémies des patients afin qu'ils se sentent vraiment protégés.
- Speaker #2
Je voulais ajouter, ce qui change radicalement, c'est leur visage en arrivant dans la consultation. Parce que quand ils ouvrent la porte, ils n'ont pas du tout la même tête qu'avant. En gros, ils sourient, ils sont contents. Ils sont contents du système et ils sont assez contents d'eux. Ils ont repris confiance. Ils voient que leurs efforts payent. Parfois, c'est vrai qu'ils faisaient énormément d'efforts, énormément d'actions et avec des résultats qui étaient médiocres. Et là, enfin, tous leurs efforts payent. Donc c'est sûr que leur visage change et le visage de la consultation change aussi. Parce qu'en fait, comme le diabète est bien équilibré et qu'ils ont plus confiance, on parle des choses importantes comme des projets qu'ils ont, des voyages. On parle de choses qu'ils ont envie de faire et non pas de ce qui ne va pas. Enfin, ça va beaucoup mieux. Et parfois même, on est étonné parce qu'ils ont 80% de temps dans la cible, c'est-à-dire un super équilibre du diabète. Mais ils nous disent, non, c'est pas terrible parce qu'ils veulent avoir 100% dans la cible. Et c'est même nous qui leur disons, non, mais là, c'est super. Vos résultats sont super. Ils sont parfois trop perfectionnistes avec ces systèmes. C'est nous qui leur disons, non, non, mais vous avez des super résultats. C'est vraiment très bien.
- Speaker #3
Je me permets de rajouter aussi un exemple qu'on a eu ce matin avec la mise sous boucle fermée d'une patiente qui était au stylo avant et qui au stylo n'était pas du tout autonome et plus investie dans la gestion de sa maladie. Et le fait d'avoir cette aide l'a complètement transformée. Donc là, elle a un meilleur équilibre. On est passé aussi de 35% de temps dans la cible à 70% avec beaucoup moins d'hippos. La patiente, elle revit et puis elle est fière d'elle, elle est fière d'arriver à cet équilibre, mais avec l'appui de ce système qui est très intéressant. Donc des fois, c'est la boucle fermée où la pompe peut aider les patients à être plus investis et acteurs dans la gestion de la maladie parce qu'il... peuvent s'appuyer sur cet algorithme pour aller mieux.
- Speaker #2
Ils peuvent s'appuyer sur cet algorithme et aussi ils savent qu'ils peuvent s'appuyer sur nous. Parce que tous ces patients-là, ils nous le disent tous quand même, c'est depuis qu'on s'intéresse vraiment à eux et qu'on essaie de trouver des solutions avec eux et qu'ils se sentent écoutés dans leurs difficultés et puis dans leur cheminement, qu'on les aide à cheminer en fait, on propose des nouvelles technologies mais pas seulement, je pense qu'on propose vraiment faire partie aussi Merci. être pris en charge par une équipe à l'écoute, avec d'autres patients avec qui ils peuvent échanger, c'est tout ça qui fait que c'est un cercle vertueux. C'est pour ça d'ailleurs qu'on ne peut pas mettre une boucle fermée juste comme ça, en se disant que ça va marcher. Ça ne marche pas tout seul. C'est parce qu'il y a cette prise en charge multidisciplinaire et parce qu'il y a beaucoup d'échanges entre pairs que ça peut être vraiment bénéfique.
- Speaker #4
C'est vrai que moi je rebondis sur... Sur ce que disait Dr Blanc-Bernard, sur le visage des patients avant et après la boucle ferme hybride, alors au niveau diététique, quand on leur annonce qu'il va falloir compter les glucides pour chaque repas, au début de la prise en charge, les patients ne sont pas très ravis. Il y a souvent beaucoup d'inquiétudes de leur part. Pour eux, ça va être contraignant, ça va être difficile, mais petit à petit, grâce à tous les suivis qu'on peut réaliser au cours de notre parcours, Souvent, à la fin de la prise en charge, la plupart des patients nous disent qu'au final, ça fait partie de leur quotidien, qu'ils le font de manière assez naturelle. Et puis, ils arrivent toujours à trouver des outils d'aide qui leur correspondent et qui les aident vraiment dans leur comptage de glucides dans leur quotidien.
- Speaker #2
Il y a une patiente que je suivais depuis des années qui n'arrivait absolument pas à se soigner, qui ne comptait pas ses glucides, qui ne faisait pas ses bolus, qui en avait marre de tout. On lui a proposé un système de boucle fermée hybride dès qu'on a eu des systèmes à disposition. Elle a râlé un peu au début parce qu'en plus il fallait mettre une pompe filaire à ce moment-là. Mais elle a vu l'efficacité de l'algorithme et de ce système sur son diabète et elle s'est mise à compter ses glucides hyper sérieusement. Elle a acheté une balance qu'elle met dans son sac à main. Bref, elle a changé du tout au tout, c'est le jour et la nuit cette patiente. Et maintenant, elle s'occupe vraiment de son diabète et elle adhère vraiment au système et elle est contente de son algorithme et elle collabore avec son algorithme et elle arrive avec le sourire. Donc c'est sûr que ça change radicalement certains patients.
- Speaker #4
C'est vrai qu'on observe une amélioration de leur motivation à se soigner du fait souvent que leurs résultats glycémiques soient meilleurs. ça les motive aussi à... à essayer de mieux comprendre le lien entre leurs efforts combinés à l'efficacité de leur système et surtout au bout du compte ils en voient les bénéfices et c'est ce qui les motive davantage.
- Speaker #0
Donc oui vous nous avez fait part de très très beaux exemples. Avez-vous cependant des retours en arrière suite à l'activation d'une boucle ferme hybride ?
- Speaker #2
Alors oui malgré tous ces résultats on a eu peut-être deux retours en arrière mais en fait, c'était dans les deux cas... des patients qui n'avaient jamais accepté leur maladie. Pour l'une d'elles, une patiente qui avait aussi une maladie psychiatrique, qui la gênait vraiment pour se soigner. On avait quand même essayé de lui proposer ce système, parce que le système l'a énormément aidé, son diabète était parfaitement équilibré, mais c'est les contraintes qu'elle n'a pas supportées. C'est une dame qui a des troubles du comportement alimentaire et qui n'arrivait absolument pas à maîtriser ça. Donc c'était très compliqué à gérer. Et la boucle fermée a très très bien fonctionné, mais c'est elle-même qui finalement, je crois, ne supportait pas, c'est ce qu'elle nous dit, ne supportait pas les contraintes de se prendre en charge, d'annoncer l'églucide par exemple, et de faire ses bolus. Donc des retours en arrière, ça a été extrêmement rare pour toutes les boucles fermées qu'on a mises en place. Je crois qu'on est à 150 maintenant, boucles fermées. C'est une patiente vraiment, une deuxième, c'est un peu plus compliqué. La question éventuellement qu'on pourrait se poser, les patients qui ont beaucoup de mal à se soigner, c'est quand même important de leur proposer des systèmes comme ça parce que parfois, malgré tout, ça les aide à équilibrer leur diabète. On pourrait se dire, ce patient, il fait n'importe quoi, il ne va pas annoncer ses glucides, il ne va pas faire ce qu'il faut, il va y avoir beaucoup de mésusages. C'est quand même important de leur proposer et puis peut-être d'essayer quand même en étant hyper prudent et en les suivant de très près, de façon rapide. rapprochés, on a quand même un mieux. C'est-à-dire que même si on n'est pas parfait, par exemple il y a des grands ados, un notamment, il était au silo, il avait 15% de temps passé dans la cible, et bien en boucle fermée on est à 35. C'est pas génial. C'est pas suffisant au niveau médical, mais n'empêche que c'est mieux que 15. Et là, même si ce jeune homme, il ne fait pas tout bien, on a beaucoup de difficultés à se dire on va arrêter c'est... la boucle fermée et puis repasser à des stylos. Il y a quand même des cas où on le fait. En fait, c'est le deuxième patient dont je parlais. On va bientôt arrêter la boucle fermée. Parce que là, en revanche, il a une boucle fermée, ce patient, mais il ne l'utilise pas, c'est-à-dire qu'il n'est jamais en boucle fermée. Il a tellement de mésusages qu'il est seulement à 20% du temps en boucle fermée. Donc, c'est comme s'il n'avait pas de boucle fermée. On sait que pour garder une boucle fermée, il faut quand même avoir plus de 85% du temps. temps passé en boucle fermée c'est à dire en utilisant le système si quelqu'un a une boucle fermée mais que il laisse son capteur défaillant ou qu'il laisse la pompe faire n'importe quoi ou qu'il annonce pas c'est que du cid et que finalement le système ne fonctionne pas c'est à dire qu'il est comme s'il était sans boucle fermée basse Là, ce n'est pas intéressant de garder un système comme ça, qui le met plutôt en danger parce qu'il croit qu'il est protégé, mais en fait pas du tout. Quand on utilise mal le système, on peut quand même être en danger avec des systèmes comme ça. Quand on dit collaborer avec l'algorithme, c'est quand même qu'on doit s'en occuper. Les gens qui n'utilisent pas finalement le système, où on se dit, bon, là, ça ne vaut pas le coup, c'est quand même des systèmes qui sont remboursés, mais qui coûtent très cher. Quelqu'un qui a trop de mésusages, ou qui finalement respecte... Pas du tout le système. On peut se dire que ce n'est pas intéressant qu'ils gardent un système comme ça. Toute cette énergie et tout ça, pour ne pas l'utiliser finalement, ce n'est pas très intéressant. Donc c'est le deuxième patient qu'on va arrêter en fait. Sur tous les patients qu'on a mis en place, ça ne fait pas beaucoup. L'autre chose aussi que je voulais dire, c'est que parfois on nous demande de changer de système. Parce qu'en fait, on a commencé avec des systèmes filaires parce qu'ils étaient les premiers remboursés. Maintenant, on a des systèmes patch qui peuvent être très intéressants pour certains patients, mais il y a certains critères pour les utiliser. Par exemple, il ne faut pas avoir une quantité d'insuline quotidienne trop importante. Il ne faut pas, par exemple, vouloir faire un bébé parce que ce sont des systèmes qui ne sont pas du tout adaptés pour la grossesse. Il y a d'autres critères, mais en tout cas, ces pompes patch ont un intérêt. Mais parfois, on nous dit, j'ai une boucle filaire. Maintenant qu'il y a une pompe patch, je veux passer en pompe patch. Normalement, on doit attendre 4 ans pour avoir le remboursement pour changer de système. Donc c'est ce qu'on fait. Ça a été exceptionnel qu'on fasse un changement quand même pour une patiente qui était justement passée en boucle fermée filaire à l'époque, parce qu'elle avait un équilibre du diabète catastrophique. Et elle, elle m'avait dit, mais oui, mais moi, dès qu'il y a une pompe sans fil, j'aimerais vraiment avoir la pompage. Donc là, je m'étais engagée, j'avais dit d'accord, mais il fallait la sauver. Donc on a fait ça parce que ça a permis quand même d'équilibrer son diabète et de passer trois ans avec un diabète très bien équilibré. Donc là, on va pouvoir faire le switch maintenant. Pareil, c'est exceptionnel. Et c'est l'importance aussi de bien travailler le choix du système avec les patients. Donc vraiment de faire un choix éclairé du système avec le patient avant d'activer la boucle. Avant de choisir un système, il faut vraiment réfléchir à quel système on va mettre. Et ça, c'est avec le patient qu'on fait ce travail très important.
- Speaker #0
Merci. Donc vous avez bien présenté tout. Les avantages, on a bien compris l'intérêt de passer en boucle fermée, en tout cas côté professionnel de santé. Maintenant, on va passer côté patient et savoir un petit peu le retour d'expérience de Quentin après la mise en place de la boucle fermée. Est-ce que tu as vu une réelle différence entre l'avant et l'après boucle fermée hybride et qu'est-ce que cela a changé dans ton quotidien ?
- Speaker #5
Complètement. J'ai réellement vu une réelle différence entre une pompe qui me délivrait juste mon débit basal d'insuline et ensuite je faisais mes bolus à un système de boucles fermées hybride où il faut toutefois que j'annonce mais mes glucides mais du coup il ya un calcul qui se fait quand même différemment dans l'administration de mon insuline je suis bien mieux régulé je suis très souvent dans la cible et surtout aussi c'est une charge mentale en moins j'ai en fait je l'appelle un peu comme comme si j'avais un petit ange au dessus de moi qui veille toujours sur moi c'est à dire que ça s'adapte au plus profondément à mes besoins, à mon sport, à ma vie. Et les hypoglycémies sont moins présentes et je les sens beaucoup moins. Ce qui est quand même hyper agréable dans ma vie de tous les jours, de vraiment mieux me sentir avec mon diabète. Après, je ne vais pas le cacher, de temps en temps, il y a des petits problèmes technologiques. Ça peut m'arriver à ce qu'il y ait des problèmes, à ce que la connexion ne se passe pas. Du coup, il faut toujours avoir un petit œil dessus et rattraper le problème. Les consommables restent aussi importants. Il faut toujours entretenir sa pompe, toujours bien changer les cathéters, le temps qu'il est indiqué. Il y a quand même une gestion à faire, donc ce n'est pas une formule magique, mais ça enlève quand même un poids qui est considérable dans la gestion. Donc ça a complètement répondu à mes attentes et même voire bien plus, car aujourd'hui je me sens vraiment libre en passant à une boucle fermée. Je me sens vraiment beaucoup plus libre et ce qui m'a permis de reprendre le sport. J'avais vraiment un blocage auparavant à faire du sport. Aujourd'hui, je sais qu'en boucle fermée, j'ai un mode sur mon matériel qui me permet de se dire, à ce moment-là, je vais partir faire du sport et ma pompe va s'adapter réellement à mes besoins. Et il y a toujours un œil dessus. C'est ce qui rassure mes proches aussi de savoir que je peux vivre normalement. Si je vais partir faire du sport, la pompe s'adapte réellement à mes besoins à l'instant T. Dès que c'est fini ou même quand je sors manger à l'extérieur ou que je sors en soirée ou dans quelque chose d'un peu plus festif, je vais toujours annoncer ce que je vais manger, donc la quantité de glucides. Mais ça va s'adapter à aussi se dire, je vais être un peu plus vigilante, la pompe va faire le travail, la boucle fermée du moins va faire le travail. Je vais m'adapter parce qu'il m'a annoncé que là il allait manger, donc elle reste beaucoup plus vigilante sur mes besoins.
- Speaker #0
Est-ce que tu as rencontré des difficultés après le passage en boucle fermée ?
- Speaker #5
Quelques difficultés, ça m'est déjà arrivé, des problèmes d'adhésif parce que j'ai fait des réactions allergiques. Mais après, j'en ai tout de suite parlé à mon prestataire qui a tout de suite pris le relais pour m'aider sur ce problème-là. Et encore une fois, les professionnels de santé sont très présents et toujours à l'écoute, même après la mise en place de la boucle fermée. Donc c'est aussi ce qui est très rassurant. Toutes mes peurs qui étaient au départ, est-ce que je vais me sentir dépossédé de mes décisions ? ou est-ce que je vais avoir du mal, ou est-ce que le système va prendre le dessus. En fait, tout s'est déconstruit au fur et à mesure. Et aujourd'hui, pour rien au monde, je ne reviendrai sur un système que j'ai pu avant faire, l'administration d'insuline par stylo, ou même la non-boucle fermée, juste l'utilisation de la pompe. C'est vrai qu'au départ, on se sent très accompagné, on se sent même parfois couvé, et après on se sent seul. lorsqu'on quitte l'hôpital, lorsqu'on retourne un peu à la vraie vie. Mais je pense qu'il est aussi important parce que ma vie, je la fais seule, je la fais dans ma vie de tous les jours. Mais je sais qu'il ne reste pas loin. Il y a toujours aussi le système de visualisation de mes courbes glycémiques à distance. Donc, il y a toujours quelqu'un qui vérifie que tout se passe bien. Il y a beaucoup de sécurité. J'ai un schéma de remplacement. Donc aujourd'hui, je me sens très à l'aise avec la boucle fermée.
- Speaker #0
Et qu'est-ce que tu dirais à des patients qui vont être sous boucle ferme hybride ?
- Speaker #5
Je leur conseillerais de poser énormément de questions. Je sais qu'au départ, ça peut être compliqué, ça peut faire peur. Je les ai eus, ces peurs, je ne vais pas le cacher. Mais je ne reviendrai pour rien au monde en arrière. Il faut prendre le temps, il faut accepter de ne pas être parfait. Il faut accepter à ce qu'aujourd'hui, ça soit moins bien, mais demain, ça sera mieux. Toujours aller de l'avant et poser des questions, prendre des notes, se documenter. et se référer aussi surtout à votre médecin, je pense qu'il est super important sur la mise en place de la boucle fermée.
- Speaker #0
Qu'est-ce que tu dirais au toit d'avant la boucle fermée hybride ?
- Speaker #5
De faire confiance à la technologie, à la science et à la médecine. Je pense que c'est important de se dire, j'en suis capable. Et la technologie aussi te permet aujourd'hui, nous sommes en 2025, te permet d'avoir ces technologies-là pour t'accompagner au mieux dans ta gestion diabète. Donc fais confiance. vas-y et n'hésite pas, tu vas apprendre beaucoup de choses, tu vas rencontrer beaucoup de gens. Aujourd'hui, je suis amené, grâce à la mise en place de ma boucle fermée, d'en discuter avec des professionnels de santé autour de cette table, dans ce podcast. Et je trouve ça super agréable et c'est des échanges qui mènent à beaucoup de choses. Donc j'apprécie énormément. Après aussi, je le vois dans ma vie de tous les jours, ça a réellement changé mon quotidien. Je dors mieux, je fais beaucoup moins d'hippo. et beaucoup moins d'hyper, je suis plus serein dans mes voyages, dans mes activités sportives, je passe moins de temps à calculer, à ajuster, je vis beaucoup plus spontanément. Alors je garde toujours mes réflexes à vérifier que mes capteurs fonctionnent, qu'il n'y ait pas de dysfonctionnement, mais je vis et je profite clairement de ma vie, clairement. Donc je vous recommande et je me recommande dans le futur de faire ce pas.
- Speaker #0
Merci beaucoup pour ces témoignages riches et très intéressants. Chaque projet est bien sûr unique et nécessite d'être discuté avec vos professionnels de santé. Nous espérons que ces épisodes vous auront permis d'y voir plus clair sur la boucle fermée hybride. N'hésitez pas à en parler si vous avez des questions à votre équipe soignante.