Transcription

• Speaker #0

  Il y a ce que l'on dit du diabète, et puis, il y a ce que l'on vit.

• Speaker #1

  Plongez au travers d'histoires inspirantes, de patients et de professionnels de santé au micro de Diabète et Confidence.

• Speaker #0

  Une nouvelle écoute proposée par Dino Santé, et présentée par notre diététicienne nutritionniste, Fiona Bertrand.

• Speaker #1

  Chaque histoire compte. Pour ne manquer aucun témoignage et faire grandir cet espace d'écoute, abonnez-vous.

• Speaker #2

  Et parlez-en autour de vous.

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue pour ce nouvel épisode de Diabète et Confidence. Aujourd'hui, nous allons plonger au cœur de l'insulinothérapie fonctionnelle, aussi appelée IF. Pour en parler, nous accueillons dans nos studios l'équipe d'endocrinologie des hôpitaux de Rome Nord, avec le docteur Eva Blanc-Bernard, chef de service endocrinologie-diabétologie, Alice Moiroux, diététicienne nutritionniste, Wafa Arat, infirmière en pratique avancée, et Quentin, patient vivant avec un diabète de type 1. Nous vous souhaitons un épisode savoureux et équilibré. Alice, on va commencer avec vous pour l'insulinothérapie fonctionnelle et savoir comment vous formez au comptage des glucides.

• Speaker #3

  Alors nous, depuis juin 2023, au sein des hôpitaux de Rome Nord, la formation à l'insulinothérapie fonctionnelle, elle se fait en une journée condensée, que l'on a appelée Quick IF. Donc le fait que cette formation, elle se déroule en une journée seulement, ça permet aux patients de s'y libérer plus facilement. On a donc plus de patients qui sont intéressés pour se former. à l'insulinothérapie fonctionnelle. Chaque année, on effectue 4 sessions de Quick IF avec environ 6 à 7 patients par session. Cette formation est donc destinée à des patients diabétiques de type 1 qui sont traités sous stylo ou pompe à insuline.

• Speaker #0

  Quels sont vos objectifs ou vos attentes pour le patient ?

• Speaker #3

  Au cours de la journée, nos objectifs sont que le patient acquiert de nouvelles notions, et Mais surtout, l'objectif principal est qu'il soit capable de compter les glucides. Le comptage des glucides, c'est très important pour une meilleure prise en charge au niveau du traitement. Avec un patient qui est acteur de sa prise en charge, qui comprend mieux ses besoins, avec des doses d'insuline plus adaptées, forcément on limite le risque de survenue d'hypoglycémie, d'hyperglycémie. Et ce qui nous permet souvent d'arriver à un meilleur équilibre glycémique. Un meilleur équilibre glycémique pour le patient, c'est donc moins de fatigue, moins de stress, moins de risque de survenue de complications du diabète. Globalement, c'est une amélioration de sa qualité de vie. Le comptage des glucides, ça permet aussi plus de liberté alimentaire et moins de restrictions, souvent en lien avec des prises en charge diététiques qui ont été trop strictes dans le passé chez un grand nombre de nos patients diabétiques de type 1.

• Speaker #0

  Du coup, est-ce que vous pouvez nous détailler un peu plus les ateliers de formation ? au sein de cette Quick IF lors du comptage des glucides ?

• Speaker #3

  Alors la Quick IF, c'est un programme pluridisciplinaire puisque sur la journée, on a diététicienne, infirmière d'éducation et médecin qui interviennent. On a aussi la présence d'un ou une infirmière de prestataire de santé, là principalement pour la présentation du matériel. tout ce qui est dernière technologie, les capteurs de glycémie, les pompes à insuline. Donc c'est une journée qui est vraiment répartie entre atelier, questions pratiques et échanges entre pairs. Chaque patient au cours de cette journée de formation possède un livret que nous avons créé au sein des hôpitaux de Rome Nord et qui retrace le déroulement de la journée avec les notions abordées, les exercices à compléter, des outils d'aide. Donc le programme de la journée, on commence la matinée avec un tour de table. avec les patients pour leur présentation, ainsi qu'un recueillement de leurs attentes de l'insulinothérapie fonctionnelle. Pour cela, on utilise un arbre de présentation ainsi qu'un photo-expression où le patient va choisir une ou plusieurs photos qui représentent son ressenti de début de journée. On aborde ensuite qu'est-ce que l'insulinothérapie fonctionnelle avec les principes et l'utilité. On enchaîne avec le premier atelier de la journée, donc sur les groupes alimentaires, en insistant sur les glucides simples, les glucides complexes, les lipides, les protéines, les fibres. On effectue ensuite une présentation du tableau des moyennes glucidiques des différents groupes d'aliments que l'on a réalisés au sein des hôpitaux de Rome Nord, ainsi que les différents outils d'aide pour l'aide au calcul des glucides, donc sous différentes formes, que ce soit sous livre ou encore application mobile. On termine la première partie de la matinée avec un atelier sur les lectures d'étiquettes en s'intéressant particulièrement aux valeurs nutritionnelles et les glucides. Arrive ensuite le milieu de la matinée, temps de pause où les patients échangent souvent entre eux de tout ce qu'on a vu dans la première partie de la matinée. On reprend ensuite la matinée avec un atelier sur les aides visuelles pour quantifier. et les portions alimentaires. Donc là, l'objectif, c'est vraiment de connaître le grammage d'une cuillère à soupe, d'une cuillère à café, d'un bol, d'une assiette, d'un verre, tout en fonction des différents aliments que l'on mettra à l'intérieur. Comme on l'explique souvent aux patients, au début, où ils font l'insulinothérapie fonctionnelle, le mieux, c'est de peser avec la balance pour être le plus précis possible. Mais le fait qu'on leur montre qu'il y ait des aides visuelles qui existent, ça leur montre que petit à petit, ils peuvent se détacher de la balance, ce qui est souvent pour eux quelque chose d'assez contraignant. On rentre ensuite dans le vif du sujet avec l'explication sur comment compter les glucides dans un repas. On aborde aussi le principe du produit en croix. On termine la matinée avec le calcul des glucides des repas. que les patients auront complétées dans leur journal alimentaire au préalable au domicile. Arrive ensuite midi avec la pause repas, qui nous permet une mise en pratique avec un repas traiteur, dont il faut estimer le nombre de glucides. Le repas traiteur, il permet vraiment de prendre, pour exemple, un repas qui sort de l'ordinaire avec des plats plus complexes, donc avec un contexte des glucides moins évident à effectuer. mais ça permet aussi de montrer aux patients que l'on trouve toujours une solution pour compter les glucides, même si parfois la situation semble compliquée. On débute l'après-midi en effectuant deux ateliers, le premier sur les équivalences glucidiques et le second sur le calcul des glucides dans une recette. On aborde ensuite les notions autour du resucrage, donc comment se resucrer, et c'est souvent une source de nombreux échanges autour des ressentis des patients pendant une hypoglycémie. On part ensuite marcher autour de l'hôpital, donc ça permet dans un premier temps de digérer un petit peu le repas traiteur, mais aussi de promouvoir l'importance de l'activité physique et de commencer à aborder les notions autour de la gestion de l'activité physique. L'atelier qui poursuit va être animé par la médecin ainsi que les infirmières d'éducation. Donc là vont être abordés les calculs de paramètres, la programmation de l'assistant bolus. la suélinothérapie fonctionnelle et la gestion du sport. On finit cette journée avec un atelier de synthèse, avec le jeu de la balle, où chaque patient explique oralement ses ressentis sur la journée, ainsi que les objectifs qu'il va mettre en place au domicile. Pour terminer, on refait un photo-expression, où le patient va de nouveau choisir une ou plusieurs photos qui représentent son ressenti de fin de journée. Au cours de ces journées de formation Quick-IF, on observe de nombreux échanges qui permettent une exploration des représentations de la maladie chronique chez les patients. Lorsque les patients viennent aux sessions, souvent ils sont sur la réserve, mais à la fin de la journée, on observe vraiment les bénéfices du fait qu'ils aient pu échanger entre patients ainsi qu'entre professionnels de santé. Et ça permet de lever certains freins vis-à-vis de la maladie dans leur quotidien.

• Speaker #0

  Merci Alice. On a vu que cette journée de Quick IF était très intense, mais aussi formatrice avec le détail du programme. J'en profite pour demander à vos collègues médecins et IPA, quelles sont leurs attentes médicales par rapport au comptage des glucides ?

• Speaker #2

  Par rapport au comptage des glucides, l'attente prioritaire, c'est surtout de mieux adapter les doses d'insuline en fonction des repas. Ça, c'est la première chose. La deuxième chose, c'est qu'une fois que les patients peuvent compter les glucides, Ça nous permet à nous de programmer par exemple un assistant bolus et de faciliter beaucoup le calcul des doses d'insuline pour les repas. Ça c'est pour les patients sous pompe. Troisième chose qui est intéressante quand on sait compter ses glucides, c'est qu'on a plus de liberté alimentaire et ça, Alice l'a bien dit tout à l'heure, on a beaucoup de patients qui se restreignaient dans leur alimentation parce qu'ils s'empêchaient de manger certains aliments sucrés. Ils redécouvrent la possibilité de manger et d'adapter leur traitement à leur alimentation et non pas de rester dans une restriction permanente. La quatrième possibilité, quand on sait compter ses glucides, c'est de préparer un passage en boucle fermée hybride. Jusqu'à maintenant, les boucles fermées hybrides, on avait besoin d'annoncer des glucides. C'est toujours le cas, mais c'est vrai que maintenant, il y a des systèmes où on peut annoncer les choses de façon moins précise ou même semi-quantitatif. Mais c'est quand même toujours intéressant de pouvoir évaluer les quantités de glucides qu'on absorbe. Et puis effectivement, la cinquième chose qui est intéressante quand on sait compter ses glucides, c'est qu'on peut mieux calibrer son resucrage et éviter de se resucrer avec des choses, soit qui sont moins efficaces, soit en excès. C'est plus intéressant pour stabiliser le diabète. Je ne sais pas si notre infirmière de pratique avancée veut ajouter quelque chose.

• Speaker #4

  Je ne vais peut-être pas ajouter plus de choses concernant les attentes, mais je vais en profiter pour faire un peu la promo de la pratique avancée. Pour ceux qui ne la connaissent pas encore, parce que c'est une formation qui est récente en France et c'est de plus en plus répandu et les patients vont être de plus en plus suivis aussi par des infirmières pratiques avancées. Donc c'est une formation de master qui se fait sur deux ans. On revient à l'université, c'est des deux années de formation assez riches et assez denses qui nous permettent d'avoir vraiment les compétences, un peu plus de compétences dans le médical pour pouvoir suivre les patients en alternance avec l'endocrinologue. Donc le patient sera... toujours suivi par l'endocrinologue. Par contre, moi, j'interviens en alternance pour le suivi ou, par exemple, on va le voir aussi, mon rôle dans la boucle fermée pour le suivi des patients en boucle fermée. Je voulais revenir aussi juste sur la journée de QQF. C'est vrai qu'en participant, on est souvent surpris par le ressenti des patients, qui des fois, surtout avec le jeu de la balle et le photolangage, qui au début, en fait, ils viennent un peu à reculant, ils se demandent un peu qu'est-ce qu'ils vont apprendre de cette journée, qu'est-ce qu'il va être. être intéressants pour eux. Et puis en fin de journée, ils sont pour la plupart assez satisfaits, assez surpris des échanges qu'ils ont eus avec les autres patients, avec l'équipe professionnelle et de la quantité des choses qu'ils ont appris et qu'ils vont peut-être pouvoir mettre en place pour les aider au quotidien.

• Speaker #0

  Alors vous avez éveillé ma curiosité, mais aussi je pense celle de nos auditeurs avec le jeu de la balle et le photolangage. Est-ce que vous pouvez nous expliquer en quoi ça consiste ? Parce que je pense que c'est très intéressant de détailler ce type d'atelier.

• Speaker #2

  En fait, le jeu de la balle, c'est qu'on se jette une balle. Chacun son tour, ceux qui ont envie, récupèrent la balle pour dire une chose dans la journée qui les a surpris ou qu'ils ont appris. Donc c'est intéressant parce que ça focalise toute la journée sur quelque chose de particulier pour chaque patient. Et puis, ça, on fait un premier tour avec tous les patients. Et puis le deuxième tour, c'est une chose. que vous allez mettre en pratique tout de suite. Donc ça permet vraiment aux patients de synthétiser en disant, sur la journée, ça je vais le mettre en place, ça vraiment c'est quelque chose qui m'a marqué. Et nous on voit bien que ça les fait avancer dans la mise en pratique. Et puis le photo-expression ou photo-langage, on demande aux patients de choisir avec les yeux une photo ou une image de ce que représente pour eux l'insulothérapie fonctionnelle. Et puis ensuite chacun montre aux autres, on fait ça en groupe, l'image qu'ils ont choisie en expliquant qu'est-ce qui les a fait aller vers cette image en particulier. Ça peut être par exemple un champ de ruines ou une montagne ou des fleurs ou un repas sympa entre amis. Ça permet vraiment d'explorer les représentations de l'insulothérapie fonctionnelle, mais parfois ils embrayent aussi sur leurs représentations de la maladie, du diabète. On voit un peu dans quel état d'esprit ils démarrent la journée. Et pour revenir sur ce que disait Wafa, c'est impressionnant. Les gens, ils nous disent tous à la fin de la journée, je ne voulais pas venir, je suis venue à reculons. Et à la fin de la journée, ils nous disent tous, j'ai vraiment bien fait de venir parce que c'était super, on a appris plein de trucs. C'était vraiment intéressant pour eux d'échanger entre patients, puis de voir que certains sont dans la même galère, d'autres ont des tuyaux, d'autres ont des réponses pratiques, voilà, et qu'ils ne sont pas tout seuls. Et puis aussi qu'on est là. Ça crée vraiment du lien avec ces patients. Et ça renforce vraiment l'alliance avec ces patients. C'est vrai qu'avant, on faisait une semaine entière, enfin cinq jours d'insulothérapie fonctionnelle. Donc c'était super, très riche, avec plein d'ateliers, etc. Mais les gens, ils n'arrivaient plus à se libérer cinq jours. Donc c'est pour ça qu'on a tout concentré sur une journée. C'est extrêmement riche. C'est nos diététiciennes qui ont fait un super programme et un gros travail. Et l'atelier de l'après-midi, où j'interviens en tant que médecin, mais toujours avec l'infirmière de pratique avancée et les infirmières d'éducation. Là, on va vraiment dans le vif du sujet, du calcul des ratios, de la sensibilité. On programme les assistants bolus des pompes pour ceux qui ont des pompes. Et puis, on présente aussi toutes les avancées technologiques. On peut montrer, par exemple, des pompes, des boucles fermées. Les patients qui viennent à ces Quick IF, ils ne sont pas toujours sous pompe. Il y en a qui sont sous multi-injection, d'autres sous pompe. Donc, ça permet à ceux qui n'ont pas de pompe de voir ce que c'est qu'une pompe, à ceux qui ont une pompe mais pas de boucle fermée de voir ce que c'est qu'une boucle fermée. Souvent, c'est des patients, la plupart du temps, qui vont avoir une boucle fermée. C'est pour ça qu'ils viennent un peu là pour savoir compter les glucides et utiliser la boucle fermée. C'est vraiment des échanges très riches, intenses, mais c'est vraiment des belles journées.

• Speaker #0

  Effectivement, c'est une journée très intense, mais extrêmement formatrice, basée sur la communication entre patients, mais aussi avec votre équipe, qui renforce le lien, comme vous l'avez évoqué. Si l'on passe maintenant au suivi... Comment vous les organisez dans votre service ?

• Speaker #3

  Au point de vue diététique, les patients sont souvent revus lors d'un passage sous pompe ou en boucle fermée. Pour ça, ils sont hospitalisés dans notre service, que ce soit en hospitalisation de jour, mais aussi en hospitalisation de semaine.

• Speaker #0

  Et concernant le médical ?

• Speaker #4

  Ça rejoint ce que vient de dire Alice. Les patients, on va les revoir lors des rendez-vous de suivi, que ce soit lors des journées pour la mise en place de la boucle fermée ou les rendez-vous de suivi de contrôle. Et là, conjointement avec l'entretien que le patient va avoir avec Alice, on va pouvoir voir quels ajustements nous pouvons mettre en place par la suite, soit pour continuer à améliorer les choses ou répondre un peu aux difficultés du patient. Donc quand on revoit les patients après la cuillère, le patient a appris comment calculer ses glucides, on voit ensemble ce qu'il fait dans sa pratique de tous les jours. Est-ce que c'est de peser et de calculer pour chaque repas ? Est-ce que c'est toujours faisable pour lui ? Ou est-ce que maintenant il s'appuie un peu plus sur les aides, que ce soit le livret ? ou les applications, et c'est plutôt une estimation à l'œil. Et puis, on voit avec lui, s'il garde ces notions-là, ses calculs, est-ce qu'il se rapproche vraiment de son repas, des calculs des glucides consommés pour le repas. Et puis, on va voir si on doit ajuster dans ce cas-là les ratios. Un ratio, par exemple, c'est la quantité d'insuline que la pompe ou que le patient doit s'administrer pour une quantité précise de glucides consommés. Donc on revoit ça ensemble. On revoit aussi d'autres paramètres un peu plus compliqués comme la sensibilité. Et puis surtout, lors de ces entretiens-là, on revoit aussi toutes les conduites à tenir. Comment le patient se resucre, avec quelle quantité, quel aliment aussi il utilise pour les resucrages, comment il gère son hyperglycémie, le sport. On revoit un petit peu toutes les situations de vie courante et qui peuvent être un peu complexes encore à gérer au quotidien.

• Speaker #2

  Je suis d'accord avec Wafa. On les déculpabilise aussi un peu parce que c'est pas facile de compter les glucides. Donc le fait aussi de voir avec eux que c'est pas simple et d'être d'accord avec eux sur le fait que c'est pas facile de compter les glucides tous les jours, je pense que c'est important pour eux parce qu'ils arrivent toujours un peu stressés avec ça. De les aider à être un peu plus rassurés aussi par rapport à leur gestion.

• Speaker #0

  Alice, est-ce qu'il y a des ajustements spécifiques peut-être à la diététique ?

• Speaker #3

  Alors oui, pendant ces suivis, globalement, on réévalue les notions autour du comptage des glucides, principalement pour les repas du quotidien, pour les resucrages. Si nécessaire, bien évidemment, certaines notions sont revues. L'objectif, c'est que le patient soit vraiment en confiance et qu'on trouve des solutions possibles pour améliorer son quotidien. L'objectif, c'est aussi qu'il se perfectionne dans le comptage des glucides. pour gérer certaines situations plus particulières, comme des repas complexes, des repas pris au restaurant, à l'extérieur. Donc ça, c'est des choses qu'on voit aussi. Ils peuvent très bien aussi ramener des recettes du domicile, qu'on compte ensemble, si ça peut les aider. Voilà, on fait tout ce qu'on peut. Certains patients, ils abordent aussi des situations qu'ils ont vécues dans leur quotidien et qu'ils auront posé souci au niveau du comptage des glucides. Donc ça, on prend un temps dédié. pour essayer de trouver ensemble des solutions possibles.

• Speaker #2

  Je peux ajouter, pour aller dans le sens encore d'Alice, le fait de discuter avec les patients, de gérer certaines situations un peu compliquées, des repas au resto, des repas un peu festifs, des fêtes, c'est important parce qu'ils voient que oui, on peut faire la fête, on peut aller au resto, on peut faire un peu des folies. On en a encore géré une jeune patiente ce matin, qui avait fait une nuit un peu festive. C'est important parce qu'on est avec eux et comme ça, ils voient aussi qu'on est avec eux. On n'est pas là juste pour vérifier qu'ils font tout parfaitement bien. Non, on est aussi là pour gérer les fêtes, les voyages, des choses un peu marrantes.

• Speaker #3

  Et pour les patients, par exemple, sous pompe, qui pratiquent du moins l'insulinothérapie fonctionnelle et qui ont des difficultés rencontrées sur le comptage des glucides, on travaille aussi sur des repas standards. Donc ça, le mieux, c'est réalisé à base d'un journal alimentaire. que le patient aura rempli au préalable au domicile, avec des exemples de repas, des quantités consommées. Au moins, on a tout de même des repas standards qui peuvent être rentrés, même si c'est moins précis qu'un comptage précis, ça aide quand même le patient.

• Speaker #2

  Et ça diminue un peu la charge mentale, parce que parfois, il y en a qui savent très bien faire, mais qui n'arrivent pas à s'astreindre à chaque repas, à compter les glucides, et le fait, comme dit Alice, de proposer des rations standards, des repas un peu standards. Ça leur facilite le travail et encore plus après quand ils sont en pompe ou en boucle fermée, c'est encore plus facile. En tout cas, c'est moins difficile pour eux de faire comme ça.

• Speaker #0

  Très bien, donc on voit effectivement que le suivi va renforcer les connaissances de situations particulières ou à l'inverse de faciliter avec des repas standards ou on dit aussi repas moyens pour des patients qui auraient des difficultés à compter les glucides. Et vous, pendant ce suivi, est-ce que vous voyez réellement une différence entre l'avant IF et l'après IF ?

• Speaker #4

  En fait, le patient qui apprend à calculer, soit en calculant et en pesant ses repas ou en s'aidant par les repas standards, ça leur donne déjà une meilleure liberté au quotidien. On l'avait dit, donc du coup, il y a moins de restrictions parce qu'il a les ressources, le patient a plus de ressources. Il sait comment compter, il sait injecter la bonne quantité d'insuline pour gérer ce repas un peu plus festif, ou qui est un peu plus riche que d'habitude. Donc, ils sont moins dans la restriction, tout en gardant une alimentation équilibrée, bien sûr. Mais ça, au niveau aussi, liens sociaux, c'est très important pour les patients qui, des fois, se restreint pour aller voir des amis ou des repas au restaurant, parce qu'ils savent très bien que par la suite, il va rester 3, 4, 5 heures en hyperglycémie et il ne saura pas gérer. On a un patient qui va administrer une quantité adaptée d'insuline pour un repas. forcément il va être plus équilibré Le diabète sera plus équilibré, il va pouvoir gérer mieux au quotidien parce qu'il a aussi cette compétence de pouvoir le faire, de bien apprécier la quantité d'insuline pour le repas et donc une meilleure gestion de tous les jours.

• Speaker #2

  Pour résumer ce que vous avez dit toutes les deux, ils ont plus de compétences, de ce fait plus de liberté et c'est vrai qu'ils s'autorisent une vie sociale souvent un peu plus riche quand même. En tout cas, ils s'autorisent beaucoup plus de choses qu'avant. Et puis le fait de compter les glucides, ça leur ouvre aussi des nouvelles perspectives pour les nouvelles technologies.

• Speaker #0

  On comprend bien du coup tous les avantages et les points positifs de cette formation à l'insulinothérapie fonctionnelle, en tout cas pour vous en tant que professionnel de santé. Et toi Quentin, côté patient, peux-tu nous donner les avantages et inconvénients de l'insulinothérapie fonctionnelle ?

• Speaker #5

  En ce qui me concerne déjà, je n'ai pas suivi une quick IF. J'ai vraiment eu une formation d'une semaine, donc qui était déjà plus longue. Tout ce dont vous avez parlé, ça en ressort vraiment de mon récit personnel, car j'ai vraiment noué des vrais liens d'amitié, même fort, avec les patients que j'ai rencontrés durant cette semaine pour l'insulinothérapie fonctionnelle. Avant de parler des avantages et des inconvénients, je voudrais juste ressortir sur ce qu'est-ce que j'attendais réellement de l'insulinothérapie fonctionnelle. je cherchais vraiment une... Une liberté en tant que patient de mieux connaître mon corps, d'être beaucoup plus libre. Je pratique beaucoup de sport. De temps en temps, je me rendais compte qu'avoir des gammes n'était pas adapté à ma vie de diabétique. Et en fait, j'ai entendu parler lors d'échanges avec mon diabétologue de l'insulinothérapie fonctionnelle qui me permettrait d'être à même de mieux répondre à mes besoins de ma vie de tous les jours, à ce que je mange. C'est vrai, on a parlé de sortie, voilà, j'aime sortir, je ne voudrais pas me limiter. Comment je peux adapter mes doses d'insuline par rapport à mon rythme de vie ? Aujourd'hui, j'ai 26 ans, je veux vivre comme un enfant de 26 ans, un adulte de 26 ans même. J'attendais vraiment cela de ce stage. J'avais juste peur de mal calculer mes glucides. On m'a parlé que ça allait être un petit peu demandeur, faire des erreurs de dosage aussi, tomber en hypoglycémie. Alors moi, j'ai cette chance-ci. me concernant, c'est que je n'ai pas peur de l'hypoglycémie, mais je sais que pour certaines personnes, la peur de l'hypoglycémie est quand même présente. Donc ça peut tout de suite mettre une charge mentale à l'insuline ou aux thérapies fonctionnelles. Et en fait, bien au contraire, il faut vraiment d'abord parler avec ses praticiens, avec son équipe médicale, de toutes les questions que l'on a au départ, pour un peu déconstruire toutes nos peurs et se dire, bon ben, on va passer le cap, ça ne me coûte rien. De toute façon, je vis avec mon diabète, il faut que j'apprenne à collaborer avec, donc autant se faciliter la vie. Moi, ce que j'en retiens réellement, les avantages, c'était une meilleure compréhension de ma vie, comprendre l'absorption des glucides, je vais prendre l'aliment préféré des français, le pain, savoir qu'en fait, on prend la masse du pain, on divise par deux, je grossis et je sais que... La nutritionniste pourra valider ou non ce que je suis en train de dire. Mais c'est se rendre compte que dans tout ce que l'on mange, il y a des glucides. Donc je reprends le pain, c'est se dire, là, je prends la masse du pain, je divise par deux, c'est mon nombre de glucides. Qu'est-ce que je vais manger ? Je vais manger des haricots, ça fait tant de glucides. En fait, c'est tout plein de calculs. Et ce qui s'adaptait réellement beaucoup plus à ma vie de tous les jours. Mais c'est aussi un apprentissage qui demande du temps et de l'implication personnelle. Alors il faut accepter. de ne pas tout comprendre au départ. Je pense qu'on veut bien faire, on se sent porté par cet engouement de « on est ensemble, on est entre patients atteints du diabète ensemble, on veut tous bien faire » mais en fait, il faut aussi comprendre qu'au début, ça va être un petit peu au tâton et on va mieux apprendre à vivre avec cela, comment faire des doses. Ça peut être rigoureux, mais il faut passer outre que ça. Par exemple, je prends l'exemple de la balance. Au départ, avec ma nutritionniste, on parlait de prendre la balance pour vraiment peser chacun de mes aliments. Je me suis dit, oula, comment je vais l'adapter à ma vie de tous les jours ? Très compliqué, voire impossible. Au fur et à mesure, grâce à plein d'applications qui existent, je me rends compte que 100 grammes, ça représente ça dans mon assiette de tel aliment. On peut vraiment doser, jauger. Et au fur et à mesure, j'ai pris cette habitude-là de l'œil pour faire mes calculs de glucides. Et en fait, on s'en sort assez rapidement bien. Il faut juste être à l'écoute de son corps. Je pense que c'est vraiment le premier message que je peux en ressortir. C'est vraiment être à l'écoute et accepter de ne pas être parfait tout de suite. C'est vraiment un apprentissage et poser beaucoup de questions à son équipe de professionnels de santé, que ce soit diabétologue, nutritionniste ou infirmière aussi, qui accompagne nos autres patients vivant avec du diabète. Donc voilà pour un petit peu introduire ce que j'en attendais sur l'insulinothérapie fonctionnelle.

• Speaker #0

  Tu nous as parlé des avantages et des inconvénients selon toi, de tes craintes et de tes attentes aussi. Concrètement, quelle a été la réelle différence avant et après IF ?

• Speaker #5

  En fait, je me suis vraiment rendu compte qu'après avoir suivi l'insulinothérapie fonctionnelle, il y a vraiment un avant et un après parce qu'au tout départ, je prenais ma glycémie avant le repas. Ensuite, j'avais un repas, donc qu'importe soit-il, que ce soit de la nourriture. Du fast-food ou un peu plus une salade, par exemple. Je n'adaptais pas forcément mes doses d'insuline par rapport au repas que j'allais consommer.

• Speaker #0

  C'est ce que tu appelles la gamme, du coup. Oui,

• Speaker #5

  exactement. En fait, j'avais une gamme. Si j'étais à une glycémie telle avant mon repas, je devais me faire tant d'insuline pour absorber ce repas et corriger par la même occasion ma glycémie de base. C'était vraiment la dose finale qui n'était pas adoptée à mes besoins. Aujourd'hui, grâce à l'IF, ça m'a permis de vraiment adapter ma dose d'insuline à mon repas pour correspondre exactement à ce dont j'ai besoin, ni plus ni moins. Et comme je vous l'ai dit aussi, je fais du sport, donc aussi me dire, bon ben là je vais aussi adapter, je vais aller faire du sport après. Aujourd'hui, je vais manger un repas. Il faut que je puisse adapter, en fait ça reprend vraiment beaucoup plus mon mode de vie, mon rythme de vie et ça permet vraiment d'avoir une charge qui est beaucoup moindre dans la vie de tous les jours. C'est vraiment, je vis avec mon diabète, je l'adapte par rapport à ce que je consomme, ce que je fais et je me souviens, alors j'ai réussi à bien comprendre et calculer mais j'avais une amie avec qui j'étais pendant ce stage qui avait beaucoup plus de mal à compter et toute l'équipe pédagogique et soignante était autour d'elle et l'ont vraiment accompagnée pour prendre du temps, se dire peut-être qu'en parlant de moi, Quentin, c'est plus facile pour lui, toi, du coup, il faut peut-être que tu calcules plus comme ça parce que ça te correspond plus. Et ils ont vraiment été à l'écoute. C'est vraiment une journée, je pense, d'écoute et de partage entre patients et professionnels, surtout pendant une semaine. Alors moi, c'était pendant une semaine, mais même pendant une journée, je pense que c'est réellement une journée de partage. où nos professionnels de santé viennent dans notre vie un petit peu de comment ça se passe tous les jours à la maison quand on n'est pas dans un hôpital, quand on n'est pas avec des professionnels de santé.

• Speaker #2

  L'IF, je pense qu'il y a une part vraiment importante, c'est vraiment de comprendre, et nous l'atelier qu'on fait l'après-midi c'est vraiment ça, c'est que les patients soient capables de bien comprendre en fait comment réagit l'insuline. L'insuline basale ou l'insuline lente, c'est l'insuline pour vivre. L'insuline rapide, c'est l'insuline pour manger et aussi pour soigner. Merci. Ça, c'est des choses de base, mais les gens, des fois, ils ouvrent un peu les yeux en disant « Ah oui, je n'avais pas compris ça comme ça » . Plus on en sait et plus on arrive à se gérer et à gérer sa maladie. Tout ce que tu as dit sur ces compétences que tu as acquises, c'est vraiment important pour avoir plus de liberté. Et effectivement, notre travail à nous, en tant que professionnels, c'est vraiment de nous adapter et d'adapter nos messages aussi et notre pédagogie aux patients et à la personne qu'on a en face de nous. parce qu'effectivement... Tout le monde ne fait pas des maths de la même façon, tout bêtement, mais les règles de 3, des fois, les gens, c'est hyper simple. Puis en plus, Quentin, il est jeune, donc les applications, les machins, ça marche super bien. Mais des gens un peu plus âgés ou un peu moins connectés, les applications, c'est pas évident. Donc nous, notre boulot, c'est vraiment de nous adapter à vous et à vos possibilités, à vos capacités d'apprentissage, dans ce domaine-là, en tout cas.

• Speaker #5

  Tout à fait. Moi, ce que je retiens, c'est que l'IF, c'est un apprentissage pour s'adapter et non pas une formule magique. In fine, en fait, ça va être vraiment quelque chose qui va nous aider dans notre vie de tous les jours, qui va nous faciliter la vie. Au départ, on se dit, comme vous l'avez dit, des calculs. ça va être compliqué ou application, mais finalement après cet apprentissage, ce travail avec les professionnels de santé, c'est vraiment une facilité, notre vie de tous les jours, c'est vraiment s'adapter à nos réels besoins, qui est beaucoup plus proche d'une personne non malade son corps s'adapte tout seul aux besoins du corps, nous on fait pareil au plus proche de la vie, et si j'ai un conseil à donner aux personnes qui vont suivre cette formation c'est prendre des notes, prendre le temps de comprendre et si on a des questions de sincèrement les poser, il n'y a pas de questions bêtes, et de prendre tout ce qui est documentation, ce qu'on nous donne, ça nous aide.

• Speaker #2

  C'est ça, et puis tu as parlé de sport tout à l'heure, on accorde un temps assez important aussi pour parler de sport pendant ces journées d'insulinothérapie fonctionnelle, parce que chaque personne est différente, et c'est important pour chacun de bien comprendre qu'est-ce qui se passe quand ils font du sport, quel sport, à quelle intensité, quelle fréquence, pour adapter leur dose d'insuline. Et ça, il y a des règles théoriques. Mais on explique bien que des règles théoriques, il faut pratiquer, il faut essayer. Et qu'en diabète, on dit souvent cette phrase, mais il n'y a pas de juste ou de faux, il n'y a que des expériences.

• Speaker #4

  Là, on parle de sport, mais aussi on parlera de manière générale de l'activité physique et surtout aussi l'activité professionnelle, qui des fois pour certains est une activité physique et des fois assez intense. Et là aussi, on aide vraiment les patients à comprendre comment éviter l'hippo et comment gérer. Mes heures d'activité physique, comment je me ravitaille, comment je me resucre s'il y a une hypo et comment je me protège en m'administrant la bonne quantité d'insuline avec tout l'apprentissage qu'on donne. Nous aussi, on encourage vraiment tous les patients à faire la formation, de se former à l'insuline en thérapie fonctionnelle. Le calcul en soi, il ne faut pas que ce soit un frein parce qu'il y a d'autres outils. Ils seront déjà accompagnés et on prend vraiment le temps. temps de les accompagner et d'adapter notre formation à chaque patient. Mais aussi, il y a d'autres outils qu'on peut mettre en place. Si vraiment le calcul est très compliqué pour certains patients, on trouvera toujours un moyen, une solution qui sera la plus juste et la plus adaptée à ce que souhaite le patient et ce qu'il peut faire dans son quotidien.

• Speaker #0

  Quentin, que dirais-tu à d'autres patients qui vont passer sous IF ou au toit ? d'avant l'IF ?

• Speaker #5

  Moi, avant l'IF, j'aurais tendance à me dire prends le temps et ça m'a vraiment permis aussi de rencontrer un groupe un groupe de paroles, d'échanger me faire des amis et c'est échanger, parler et aussi se rendre compte que ce que je vis, il y a d'autres personnes qui le vivent aussi et on le vit certains différemment que d'autres et ça aussi permet de rencontrer des gens, c'est au-delà d'une aide d'une pratique, d'un enseignement C'est aussi un temps de partage et je pense que c'est important dans une vie de personnes atteintes de diabète. C'est important ce temps de partage et de parole qui moi aujourd'hui me sert encore. Je vais boire des verres avec mes amis que j'ai rencontrés pendant cette semaine-ci. Et je trouve ça important de garder ce lien pour aussi de temps en temps envoyer un message, dire là je ne comprends pas, j'ai vécu cette situation-ci, comment toi tu le gères ? Alors bien sûr c'est propre à chacun, encore une fois. Ce que moi je vis ne peut pas se retranscrire exactement pour une autre personne. Mais je pense que c'est important de parler, envoyer des mails à nos soignants pour s'il y a des questions ou il y a des réglages. C'est une maladie aussi qu'on vit avec. Il faut s'adapter et ce que j'ai connu hier ne s'adaptera peut-être pas aujourd'hui et ça changera aussi pour demain. Donc ça aussi a évolué avec mon âge, mon activité, ma situation, mon travail. Il y a plein de paramètres à prendre en compte que je peux conseiller, c'est faites ce stage. Vraiment, ça va vous servir pour le reste de votre vie.

• Speaker #0

  Merci beaucoup pour tous vos témoignages. On voit que l'IF peut créer et susciter des appréhensions et nécessite d'être choisie par le patient. Elle apporte cependant et l'unanimité d'après vos témoignages beaucoup d'avantages. Se laisser du temps pour parfaire l'apprentissage, c'est aussi la clé de la réussite. Et aussi d'être accompagnée, que ce soit par d'autres patients, par son entourage ou par l'équipe soignante. Merci encore pour votre écoute et à bientôt sur Diabète et Confédence pour un nouveau sujet.