Transcription

• Speaker #0

  Je m'appelle Maëlys, j'ai 27 ans. Je suis infirmière libérale. Avant ça, j'étais infirmière puéricultrice. Je suis la maman de Coraline. Coraline a un colobome bilatéral irien et choriorétinien à droite. Et à gauche, un minime colobome irien nasal inférieur. À ses un an, il y a eu la deuxième diagnostic qui tombe. On nous dit qu'elle a le syndrome de Rubinstein-Taybi de type 2. Je me suis rendue compte que là où les regards s'attardent, où les jugements commencent, c'est sur les particularités peu communes, parce qu'en fait c'est l'inconnu et c'est ce qui fait le plus peur, alors qu'au final c'est ce qui est le plus enrichissant. Si je peux dire quelque chose aux nouveaux parents, c'est que si on vous a confié le rôle d'élever, de vous occuper, d'accueillir un enfant différent dans votre vie, c'est parce qu'en fait, je pense que la vie vous sentait assez à la hauteur.

• Speaker #1

  Hello, bienvenue sur le podcast Différences. Moi c'est Audrey, rédactrice et maman de deux enfants. Ce sont eux avec leurs petites bizarres qui m'ont inspirée ce podcast. Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. A chaque épisode, je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée pour une conversation authentique et sincère. Nous parlerons différence bien sûr, mais aussi représentation, construction de soi, acceptation et inclusion. Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente et surtout unique, pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. Bonne écoute ! Pour celles et ceux qui nous écoutent, il y a un peu plus de 8 ans maintenant, j'ai créé un groupe Facebook dédié au colobome. Pour expliquer rapidement, un colobome, c'est une malformation congénitale de l'œil qui est causée par un défaut de développement de certaines structures de l'œil au cours de la grossesse. Il peut toucher différentes parties de l'œil. Dans le cas d'un colobome irien par exemple, la partie colorée de l'œil présente une sorte d'ouverture qui peut donner à la pupille une forme très particulière. On compare souvent à un trou de serrure ou comme moi j'aime le dire, à un petit pétale de fleur. Et donc j'ai créé ce groupe qui s'appelle "Mon colobome, mes yeux, mon histoire", juste après la naissance de ma fille, qui est née avec cette particularité. Parce qu'à l'époque, j'étais une toute jeune maman. Je venais d'accueillir mon tout premier enfant et je me posais énormément de questions. Et puis petit à petit, il y a eu d'autres mamans, des papas, des personnes qui vivent elles-mêmes avec un colobome aussi, qui sont venues agrandir le groupe et l'enrichir de leur expérience. Et toi Maëlys, tu nous as rejoint en 2024.

• Speaker #0

  C'est exact.

• Speaker #1

  Et c'est grâce à tout ça qu'on peut se rencontrer aujourd'hui en vrai. Voilà, je pense que c'était important de poser un petit peu le contexte. Et avant que tu nous en dises plus sur ton histoire et celle de ta fille, puisque c'est d'elle dont on va parler aujourd'hui, je te laisse te présenter à ta façon.

• Speaker #0

  Déjà, moi, je m'appelle Maëlys, j'ai 27 ans, j'aurai 28 ans cette année. Je suis infirmière libérale depuis novembre 2025. Avant ça, j'étais infirmière puricultrice.

• Speaker #1

  Je suis la maman de Coraline, qui a un colobome, mais pas que. On se trouve dans un endroit un peu particulier aujourd'hui. Est-ce que tu peux nous expliquer où nous sommes et pourquoi tu as choisi cet endroit pour nous parler de la différence de Coraline ?

• Speaker #0

  Eh bien, on est dans sa chambre. C'est la deuxième option que j'ai choisie. De base,

• Speaker #1

  j'aurais aimé faire ce podcast,

• Speaker #0

  cet enregistrement, au sein d'une bibliothèque parce que c'est le havre de paix de ma fille. C'est là où elle se sent finalement le mieux. On peut y passer des heures. Elle ne s'en lasse pas. Mais bon, ça aurait été un petit peu compliqué, je pense, en une bibliothèque.

• Speaker #1

  Oui, on n'aurait pas été forcément très, très bien vues là-bas. Non,

• Speaker #0

  c'est ça, exactement. Donc, du coup, j'ai choisi sa chambre parce que quand on regarde sa chambre, on voit tout ce qu'elle est, tout ce qu'elle représente. On voit ses peluches qu'elle aime tant. On voit aussi des jouets, mais surtout, surtout des livres.

• Speaker #1

  Des petits livres partout.

• Speaker #0

  Beaucoup. partout. Le trois quarts de sa chambre est composé de livres, mais c'est ce qui la représente le mieux, c'est ce qu'elle aime le plus. Et voilà, ça c'est Coraline.

• Speaker #1

  Qu'est-ce que le mot différence évoque pour toi ?

• Speaker #0

  Moi, je pense que déjà, tout le monde est différent. Rien qu'au niveau génétique, on est différent. Après, on ne parle pas tous la même langue non plus. Il y a des personnes qui sont grandes, des personnes qui sont petites. Il y a les extrêmes, il y a ceux qui sont au milieu. Je pense que la normalité, justement, c'est d'être différent chacun à sa manière. On peut ne pas s'entendre avec quelqu'un, mais on se doit par contre de le tolérer, de le respecter. Et je me suis rendue compte que là où les regards... S'attardent ou les jugements commencent, c'est sur les particularités peu communes parce qu'en fait, c'est l'inconnu et c'est ce qui fait le plus peur alors qu'au final, c'est ce qui est le plus enrichissant. Après, c'est à nous d'en faire une force et de dire mon enfant est différent et j'en suis très fière. Pour moi, c'est ça la différence. Après, nous, dans notre vocabulaire, on a appris à ne pas parler de normalité ou pas, mais plutôt... d'ordinaire ou d'extraordinaire.

• Speaker #1

  Quand on découvre qu'un bébé présente un colobome, différents examens médicaux sont en général réalisés afin de déterminer précisément quelles parties de l'œil sont concernées, d'évaluer la vision et de vérifier aussi si le colobome n'est pas associé à une maladie, un syndrome ou d'autres éventuelles anomalies. Est-ce que tu peux nous raconter comment s'est passée la découverte du colobome de Coraline ?

• Speaker #0

  Alors Coraline, elle est née le 11 mars 2023 à 14h27 précisément, à 38 semaines plus 1. Elle faisait 44 centimètres pour 2,340 kilos. Il faut savoir que j'ai eu une grossesse des plus normales. J'ai fait du sport jusqu'à la veille de mon accouchement. J'ai fait énormément attention, je n'ai pas bu, j'ai mangé ce qui était autorisé, on va dire ça comme ça. J'ai fait attention à ne pas faire de gestes brusques. J'ai même arrêté de travailler à trois mois de grossesse parce que je travaillais à 45 minutes de chez moi la nuit, toute seule pour un service. Donc forcément, j'ai eu des contractions qui sont déclenchées assez tôt. Donc à trois mois de grossesse, j'ai été arrêtée. Ce qui veut dire que vraiment, ma grossesse, je l'ai passée des plus normales. Elle s'est très, très bien déroulée. Mon accouchement a été superbe. J'ai eu 22 heures de travail, mais ça a été super. J'avais pas pris non plus de péridural parce que vraiment,

• Speaker #1

  je voulais pouvoir faire le plus naturel possible.

• Speaker #0

  Vraiment, du début jusqu'à la fin, avec le moins de médicaments possible. Vraiment, je voulais que tout soit parfait. Il faut savoir que moi, quand j'ai accouché et que j'ai regardé ma fille pour la première fois dans les yeux, quand elle a ouvert ses yeux pour la première fois et que je l'ai vue, je l'ai su. J'ai vu une tâche dans son oeil.

• Speaker #1

  Ouais, t'as tout de suite vu qu'il y avait quelque chose.

• Speaker #0

  Tout à fait. J'en ai parlé du coup à la pédiatre, à la sage-femme, à l'infirmière. Et la seule réponse qu'on me donnait, c'est « Vous inquiétez pas, ça va passer » . Voilà, moi je dis « Bon d'accord, j'ai fait confiance » . Et finalement, c'est à six mois, donc très tard, que la pédiatre qui suivait Coraline a fait une espèce de test. Et de là, elle m'a dit « Je n'arrive pas à capter la vue de votre fille. Il faut que vous alliez voir un ophtalmo » . J'ai un peu peur, mais sans plus, parce que Coraline, c'est mon premier enfant. Donc là, j'étais toute jeune maman. De là, du coup, j'ai appelé. Déjà, c'est compliqué de trouver un ophtalmo qui accepte de voir un enfant aussi petit. J'ai réussi à en trouver un à Paris, où du coup, on habitait dans l'Oise. On a fait la route, je me suis rendue chez cet ophtalmo. Alors, c'est le docteur Dureau. Je tiens à le préciser parce qu'il est incroyable. déjà, je n'oublierai jamais ce qu'il m'a dit. Il a regardé ma fille et la première chose qu'il m'a dit, c'est « ce n'est pas votre faute » . C'est la première chose qu'il m'a dit, avant même de me dire ce qu'elle avait. Donc de là, j'ai dit « bon d'accord, vous me faites un peu peur, dites-moi » . Et donc là, il m'a dit « en fait, votre fille présente un colobome Donc, quand elle est là, un colobome bilatéral irien et courrioretinien à droite. Et à gauche, un minime colobome irien nasal inférieur. Ce qui veut dire que là, en fait, on est sur une prévalence de une naissance sur 10 000, avec 33 à 51 % des patients qui ont un colobome bilatéral. La plupart du temps, quand il y a un colobome à droite, il y a forcément un colobome à gauche et inversement. C'est très rare que ce soit unilatéral. Il m'a précisé tous ces chiffres, qu'au niveau de la vue, pour l'instant, il ne peut pas me dire, parce qu'elle est trop petite, à 6 mois, je me doute bien. Il m'a dit par contre, il faut être extrêmement prudent parce que votre fille, sur son œil droit, a la rétine qui ne tient à rien. C'est-à-dire que vraiment, elle tient à un cheveu. Donc il m'a dit, encore une fois, dès le début, il n'a jamais caché quoi que ce soit. Il m'a dit, votre fille ne pourra jamais faire de football, ne pourra jamais faire de sport avec une balle qu'elle pourrait prendre dans la tête.

• Speaker #1

  Des sports un peu à impact. Voilà.

• Speaker #0

  Elle ne pourra jamais faire d'attractions trop fortes avec le risque de choc. Voilà, il m'a expliqué un petit peu tout ça, parce qu'il m'a dit qu'elle a un risque de décollement de rétine qui est extrêmement important.

• Speaker #1

  Et donc ça, c'est irréversible.

• Speaker #0

  Et ça, c'est irréversible. Moi, je lui ai posé effectivement cette question-là. Je lui ai dit, mais est-ce qu'on... Parce que même si je suis dans le métier, dans le médical, ça n'empêche que quand on est maman, on a cette place de maman.

• Speaker #1

  Bien sûr.

• Speaker #0

  Et vraiment, là, je me trouvais face à un médecin. Moi, j'étais une simple maman. Et donc du coup, je lui ai dit, mais si, on lui met des lunettes, qu'est-ce que c'est ? Il m'a dit, mais en fait, si on met des lunettes, comment vous dire ? C'est comme si on mettait une chaussure à un enfant à qui il manquait un doigt de pied, par exemple. Ça ne fera pas repousser le doigt de pied.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Il m'a dit, c'est très grossier comme image, mais c'est pour vous donner une idée que là, pour votre fille,

• Speaker #1

  il n'y a pas de solution.

• Speaker #0

  Il n'y a pas de solution. Il y a de la chirurgie pour les grèves de cornet, mais de la rétine, il n'y en a pas. Et si jamais, je lui ai dit, si jamais ça saute, si jamais elle a un décollement de rétine, qu'est-ce que je fais ? Je vais l'emmener à l'hôpital ? Il m'a dit, oui, il faut l'emmener à l'hôpital pour constater. Mais on ne pourra rien faire.

• Speaker #1

  D'accord. C'est qu'en fait, elle aura perdu son œil, toute sa vision.

• Speaker #0

  Exactement. Elle m'a dit, si il y a un décollement de la rétine sur son œil droit, c'est fini. Elle ne récupérera plus jamais son œil droit.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc, j'avoue que sur le coup, je suis repartie du rendez-vous. J'étais toute seule. Mon conjoint n'était pas avec moi. Parce que vraiment, je pensais que c'était un contrôle plus approfondi. C'est tout.

• Speaker #1

  Tu ne t'attendais pas à ce qu'on t'annonce tout ça ce jour-là ? Non,

• Speaker #0

  du tout. Et je suis repartie de là en me disant, bon, ce n'est pas grave. Ce n'est pas grave. On va encaisser, ça va bien se passer.

• Speaker #1

  J'étais vraiment dans le déni parce que je ne comprenais pas du tout ce qui venait de se passer.

• Speaker #0

  J'avais juste la phrase « ce n'est pas votre faute » en boucle dans ma tête, mais après le reste, vraiment, je ne comprenais pas.

• Speaker #1

  On a été important pour toi quand même cette phrase. Ça a été un peu un mantra et ça t'a donné peut-être la force aussi de rebondir.

• Speaker #0

  Je lui en serai éternellement reconnaissante, à ce docteur Dureau, qui est spécialisé d'ailleurs. dans le colobome bilatéral.

• Speaker #1

  D'accord. Et c'est toi qui l'as trouvée toute seule, il n'a pas été recommandé par un autre médecin ? Non, du tout,

• Speaker #0

  parce qu'on ne savait pas ce qu'elle avait. D'accord.

• Speaker #1

  J'ai eu juste la chance de tomber sur ce docteur. Tout à fait,

• Speaker #0

  exactement. Et je lui en serais éternellement reconnaissant d'avoir dit ces mots-là, que ce soit les premiers mots qu'il m'ait dit, avant de vraiment m'annoncer ça en fait, ce diagnostic. Par contre, ce qu'il ne comprend pas et ce que je ne comprends pas non plus, j'ai re-regardé le carnet de santé de ma fille et vraiment, à la naissance, il a été noté comme quoi au niveau de l'œil, tout était normal. Alors que le docteur Durot a clairement dit que c'est impossible parce que c'est depuis la naissance.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça, c'est congénital. Donc là, c'est forcément là dès le début.

• Speaker #0

  Exactement. Donc, c'est ce qui m'a un peu attristée, c'est de me dire qu'on a attendu six mois pour quelque chose que j'avais vu dès la naissance.

• Speaker #1

  Et donc on ne t'a pas pris trop au sérieux finalement quand toi tu as fait part de tes inquiétudes, de tes interrogations, on ne t'a pas forcément écouté à ce moment-là ?

• Speaker #0

  Non, on m'a dit que c'était une tâche qui allait passer. Moi je le savais au fond de moi que ce n'était pas ça. J'ai juste essayé de faire confiance un maximum aux professionnels qui m'ont dit non mais ça a passé. Et c'est là qu'on a découvert le premier diagnostic.

• Speaker #1

  Voilà, parce qu'après il y a eu pas mal d'examens et d'examens en examens, vous allez finir par apprendre finalement. toi et le papa de Coraline, que votre fille présente un syndrome rare, mais qui n'est a priori en tout cas pas lié au colobome.

• Speaker #0

  Tout à fait.

• Speaker #1

  C'est le syndrome de Rubinstein-Taybi 2, si je le prononce bien. C'est ça. Est-ce que tu peux nous expliquer déjà qu'est-ce que ce syndrome ?

• Speaker #0

  Bah écoute, déjà il faut savoir que je suis quelqu'un, quand j'ai su le premier diagnostic de Coraline, il a fallu que je cherche un peu plus. Il me fallait des réponses plus profondes. Il y avait quelque chose, je ne sais pas, déjà il fallait que je communique avec d'autres personnes qui avaient ça. C'est pour ça que j'ai trouvé le groupe. Et de là, dans ce groupe, en fait, j'ai posé des questions et on m'a dit, écoute, est-ce que tu as fait les examens pour le syndrome de CHARGE ?

• Speaker #1

  Oui, c'est ce qu'on fait en première intention. Je pense que sur ce groupe-là, c'est un groupe très bienveillant où il y a des parents qui mettent des photos aussi des yeux de leur enfant parce que c'est vraiment des regards magnifiques et très particuliers. Et la plupart ont été orientés sur ce fameux syndrome CHARGE, qui en fait, c'est un acronyme. Et la première lettre, le C de charge, correspond au mot colobome. Et donc après, il va s'en suivre un certain nombre d'examens. Exactement. IRM, examen du cœur, il y a des échographies d'urachie. Il y a pas mal de choses. Des radiodurachies, je crois. Pas mal de choses, en tout cas, auxquelles on est un peu tous passés. Et toi, ça n'avait pas été ton cas à ce moment-là ?

• Speaker #0

  En fait, moi, j'étais face à une pédiatre qui était tout aussi perdue que moi. qui ne savait pas ce que c'était que le colobome bilatéral, parce qu'encore une fois, c'est quelque chose qui est rare. Donc, elle n'a jamais pensé à me proposer de faire l'examen pour le syndrome de CHARGE. Entre temps, du coup, je me suis dit, bon, peut-être qu'il n'y a pas besoin, on verra bien. Vraiment, j'étais un peu dans le déni. Et en même temps, l'inconscient m'a insisté pour que je creuse, en fait. Entre temps, on a dû faire une IRM cérébrale pour notre fille à ses un an. Parce que quand il y a un colobome bilatéral, il faut chercher, voir s'il n'y a pas une atteinte neurologique. Donc on a dû faire à ces un an une IRM cérébrale sous... anesthésie générale et ça a été le premier examen le plus dur à affronter parce que voir son enfant perdre connaissance comme ça, c'est très très dur.

• Speaker #1

  Et puis tout petit comme ça dans cette grosse machine avec des bruits hyper flippants.

• Speaker #0

  Voilà. Nous, on n'est pas restés pour l'IRM parce qu'ils savaient que ça allait être compliqué. Déjà que moi, j'ai fondu en larmes quand j'ai vu ma toute petite perte de conscience.

• Speaker #1

  C'est souvent plus dur pour les mamans, les papas que les enfants.

• Speaker #0

  Ça a été très très dur. Moi, en tant qu'infirmière, ce qui me faisait le plus peur, ce n'était finalement pas le résultat. Et c'était l'anesthésie générale. Parce qu'il peut y avoir des effets secondaires de l'anesthésie générale. Ça s'est très bien passé. Le résultat était négatif. Tout allait bien de ce côté-là. Donc, on était très contents et on pensait être sortis de là en se disant, elle a qu'un col bon bilatéral, tout va bien. Ensuite, on a fait des examens génétiques, elle comme nous. Et puis on a appris, déjà il faut savoir qu'on a fait la prise de sang tous les trois, nous expliquer un petit peu en quoi allait consister la prise de sang, etc.

• Speaker #1

  Le cariotype. Exactement.

• Speaker #0

  Elle a essayé de nous expliquer vraiment grosso modo, mais sans nous en dire de trop, parce que pour l'instant c'est juste des examens, on verra ensuite s'il y a des résultats ou non. Elle nous avait bien dit et précisé, si on vous rappelle, c'est qu'il y a quelque chose. Si on ne vous rappelle pas, vous allez recevoir les résultats de la maison et puis voilà. C'est que tout va bien. Quand je lui ai eu au téléphone et que j'ai entendu « Allô, c'est le secrétariat de la généticienne. » Je lui ai dit « Non,

• Speaker #1

  ça, c'est pas possible. » Ouais, tout de suite, tu t'es dit « Il y a quelque chose qui va pas. » Ah oui.

• Speaker #0

  Il faut qu'on se voit. Et là, du coup, on a eu très très peur. On s'est posé mille questions pendant trois mois parce qu'il a fallu qu'on attende trois mois. Le rendez-vous était trois mois après. C'était horrible.

• Speaker #1

  Ah oui, je comprends.

• Speaker #0

  C'était horrible. Moi, j'ai fait exprès de prendre rendez-vous en plus après l'anniversaire de ma fille parce que je voulais pas avoir de mauvaises nouvelles. avant... C'est un an.

• Speaker #1

  Parce que oui, en parallèle, il y avait Coraline qui se développait plutôt normalement. Oui, elle se développait normalement. Les choses se passaient bien à la maison avec elle. Oui,

• Speaker #0

  elle se développait normalement. C'est juste que c'était une petite fille qui avait un reflux. Elle avait un gros reflux pendant un an. Elle était intolérante à la protéine de lait de vache pendant un an. C'était une petite fille qui régurgitait beaucoup. Mais sinon, mis à part ça, ça allait. Elle a fait ses nuits dès la naissance. Ah ouais. Oui. La chance. Exactement. On a eu de la chance. Faut pas le dire trop fort. C'était génial. C'était une petite fille qui a voulu être très indépendante très vite. C'est-à-dire qu'à ses trois mois, elle a décidé qu'elle ne voulait plus dormir en cododo avec nous.

• Speaker #1

  Ah ouais.

• Speaker #0

  Donc, elle a décidé qu'elle voulait dormir dans son lit, dans sa chambre, parce qu'elle ne dormait plus dans son cododo. Et un jour, ma mère... Les mères, il faut savoir qu'elles ont beaucoup d'expérience. Il faut souvent les écouter. Maman, si tu t'écoutes. Et donc, elle m'a dit, essaie de la mettre dans son lit, dans sa chambre. J'ai dit, mais à trois mois, trois mois, non, quand même pas. Eh bien, si. Elle a dormi tout de suite.

• Speaker #1

  Tout de suite, ah ouais.

• Speaker #0

  Et depuis, elle refuse de dormir avec qui que ce soit. C'est elle toute seule dans son lit. Bon, après, chaque enfant se développe de façon différente. Elle, très tôt, elle a commencé à gazouiller, faire des syllabes, ce genre de choses. Par contre, elle a voulu s'asseoir avant même de s'en faire de ventre. Elle a su monter les escaliers avant même de savoir marcher. Après, elle a marché très, très tard aussi. Mais ça, j'y reviendrai après. C'est un lien avec le syndrome. Et donc, du coup, on arrive à ce fameux rendez-vous. On y va tous les trois. Parce que moi, j'ai toujours voulu que Connie soit présente à tous les rendez-vous pour qu'elle comprenne qu'on parle d'elle et ce qui se passe. Pourquoi ? Pour que je puisse lui expliquer avec mes mots après, quand j'aurai encaissé, que je saurai moi-même en parler. Et donc du coup, c'est un an, il y a la deuxième diagnostic qui tombe. On nous dit qu'elle a un syndrome de Rubinstein-Taybi de type 2, se manifestant en fait par une mutation du gène EP300. Il faut savoir que ça arrive dans moins de 5 cas sur 100.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  La prévalence du SRT, donc du syndrome de Rubinstein-Taybi de base, est d'environ une naissance sur 100 000 à 125 000.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Pouh ! le type 2 qui concerne Coraline, c'est 8% des syndromes de Rubinstein-Taybi. Ce qui donne une incidence estimée à environ 1 cas sur 1,2 à 1,5 millions de naissances.

• Speaker #1

  Ah ouais, donc c'est vraiment extrêmement rare. Voilà,

• Speaker #0

  ça n'est pas génétique. Chez Coraline, c'est de nouveau. Quand on dit de nouveau, c'est que c'est quelque chose qui apparaît uniquement chez l'enfant, qui n'est pas dû à l'arbre.

• Speaker #1

  À l'hérédité, quoi.

• Speaker #0

  À l'hérédité, c'est ça. Parce que nous, on n'a aucune malformation de notre côté. Même plus loin dans les générations,

• Speaker #1

  les parents, les grands-parents. On a essayé de remonter très loin et pourtant rien du tout,

• Speaker #0

  rien de particulier. Donc, qu'on nous explique ça, j'ai un peu de mal à comprendre ce qui se passe, surtout quand elle nous dit « ce n'est pas lié au colobome . J'ai l'impression que le monde me tombait sur la tête parce que vraiment, on venait pour faire des examens par rapport au colobome et en fait, on en ressort avec un syndrome. qui n'a rien à voir.

• Speaker #1

  Et sur lequel on a très peu de données, finalement. Tout à fait. Parce que c'est tellement rare que...

• Speaker #0

  Je remercie énormément la généticienne et son assistante qui étaient là, parce que moi, pour la première fois de ma vie, je me retrouve de l'autre côté. Parce que moi, je suis infirmière, donc là, vraiment, je me retrouve de l'autre côté. Et c'est horrible. Je comprends mieux pourquoi, quand on annonce quelque chose aux patients, ils ont du mal à capter. Et pourquoi ils sont absents en ce moment-là. Parce que clairement, nous, c'est ce qui s'est passé avec nous. On nous l'annonce une première fois, elle nous l'explique, elle nous demande si on a compris, je la regarde, je fais j'ai rien, je comprends pas là.

• Speaker #1

  Et elle m'a réexpliqué, réexpliqué,

• Speaker #0

  on a dû passer une heure, une heure et demie dans son bureau pour qu'elle nous l'explique, réexplique, réexplique, avec toujours les mêmes mots pour qu'on arrive un peu à capter ce qui se passe. Un peu à intégrer,

• Speaker #1

  assimiler tout ce qu'on était en train de vous dire quoi. Tout à fait. Il y a le choc émotionnel.

• Speaker #0

  En fait on était clairement en choc émotionnel. Et puis elle a dû nous le répéter au moins cinq fois. De là, on commence à poser des questions. Et du coup, elle nous explique en fait que les signes peuvent être divers, qu'il faut faire des examens. De là, juste après, moi, j'ai cherché et remué ciel et terre pour avoir tous les rendez-vous au plus vite parce que j'étais très angoissée. Donc, il peut y avoir une malformation rénale que Corinne n'a pas. Il peut y avoir une malformation cardiaque que Corinne n'a pas non plus. Il peut y avoir une malformation au niveau du cerveau. Ça, ça avait déjà été écarqué. Oui,

• Speaker #1

  avec IRM.

• Speaker #0

  Par contre, les signes et conséquences de ce syndrome que Coraline manifeste, c'est un retard de croissance sévère. Elle avait déjà un retard de croissance in utero, qu'on avait mis sur le compte qu'avec mon conjoint, on n'était pas très grand. On avait beau insister et dire « je ne pense pas qu'il y a que ça » , ils ont quand même mis ça sur le compte d'eux. À la naissance, effectivement, comme je l'ai dit, elle naît à 44 cm de 1,340 kg, donc vraiment un tout petit bout de chou pour un 38 plus 1. Donc effectivement, Coraline a un retard de croissance qui est sévère. Elle a un trouble neurodéveloppemental qui est en cause du trouble de l'équilibre qu'elle a aujourd'hui. Elle a une hyperlaxité, elle a des tâches de naissance au niveau du front et de la nuque.

• Speaker #1

  Alors, hyperlaxité, est-ce que tu peux revenir sur ce terme ? Oui, pardon. Pour ceux qui nous écoutent, c'est...

• Speaker #0

  L'hyperlaxité, en fait, c'est les articulations qui sont hyperlaxes. D'accord. Par exemple, Coraline, c'est une petite fille qui va, quand elle va se tordre la chie ou quand elle va tomber, elle va avoir une tolérance à la douleur un peu plus élevée, puisque en fait...

• Speaker #1

  C'est très souple, quoi. C'est très souple. D'accord.

• Speaker #0

  Elle a une tâche de naissance au niveau du front et la nuque. Alors moi, au départ, je trouvais ça super adorable en me disant, « Oh, bon, qu'est-ce que c'est ? » Je me suis renseignée sur Internet, je me suis dit, « Oh, bah... » Au niveau du front, on appelle ça le baiser de l'ange. Et puis au niveau du cou, on appelle ça la morsure de cigogne. Je trouvais ça trop mignon. Et en fait, on m'a expliqué qu'il y avait beaucoup d'enfants qui avaient le syndrome d'Eubenshine-Tahébi, qui avaient ces tâches-là.

• Speaker #1

  D'accord. Et c'est des tâches hyper pigmentées ? Alors, ce n'est pas hyper pigmenté.

• Speaker #0

  Ça s'est déjà beaucoup atténué depuis la naissance. Ça va beaucoup ressortir quand elle va rigoler, par exemple. Quand t'as à être fâchée, quand le visage va rougir, ça va...

• Speaker #1

  avec le chaud, le froid mais ça fait,

• Speaker #0

  c'est beaucoup moins intense qu'une tâche de vin par exemple mais c'est plus rouge qu'une tâche de naissance c'est un petit peu plus visible mais elle est très très belle comme ça qu'elle la garde cette tâche au niveau du front, après dans le coup ça se voit pas elle a de grosses difficultés à devenir propre pourtant elle le veut, mais c'est très compliqué Les enfants qui ont un syndrome de Rubinstein-Taybi deviennent en général propres vers 4-5 ans.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et c'est aussi des enfants, apparemment, de ce que j'ai pu comprendre, qui ont un caractère jovial et social, qui ont des tendances à préférer les livres et la musique. Et en fait, on est vraiment en plein dedans avec Noël. Oui, c'est ça,

• Speaker #1

  je te retrouve totalement...

• Speaker #0

  C'est exactement ma fille, donc tout ça, finalement, ça se rejoint pas mal. Et donc du coup, de là, on a fait beaucoup d'examens. Donc échographie rénale et échographie cardiaque. Donc ça, c'était OK. Et là, en fait, je me suis dit, bon, c'est quoi la prochaine étape ? Et en fait, je me suis vite rendue compte qu'on nous annonce ça et puis débrouillez-vous.

• Speaker #1

  Ah oui, t'étais lâchée comme ça dans la nature et tu savais pas trop quelle était l'étape d'après.

• Speaker #0

  Exactement. Donc j'ai dû moi-même me battre et chercher les spécialistes. J'étais très loin d'imaginer qu'il y avait ce combat qui nous attendait, ce qu'on vit beaucoup mieux parce qu'on est préparé, parce qu'on a trouvé les spécialistes maintenant, parce qu'on a notre quotidien, parce qu'au niveau psychologique, on a avancé. Justement,

• Speaker #1

  sur ce point-là, est-ce que tu peux nous dire comment ça s'est passé avec ton conjoint ? Comment votre couple a traversé cette période qui a été quand même assez éprouvante ? Est-ce que vous avez réagi de la même manière ? Comment vous avez vécu les choses tous les deux ?

• Speaker #0

  On n'a pas réagi de la même manière. Moi, j'étais très triste. J'étais très choquée. J'avais besoin d'en parler, lui, pas.

• Speaker #1

  C'est quoi, s'il était un petit peu dans le déni ? Il était dramatisé ? Il ne voulait pas accepter ? En fait,

• Speaker #0

  clairement, déjà, il faut savoir que de base, nous, on est des opposés qui s'attirent. On se complète par ce qui nous manque chacun de notre côté. Et encore plus là, quand on s'en est rendu compte, lui, il ne voulait pas en parler. En se disant, ça va aller. Vraiment, lui, il était dans le ça va aller. Mais regarde, elle n'est pas malade. Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Il observait sa fille et il n'y avait rien qui... Oui, pour lui, rien de choqué. Elle va bien, regarde-la, elle se comporte bien.

• Speaker #0

  Elle est gentille, elle est sage. Enfin, il n'y a rien qui cloche chez elle. Il ne voyait pas. Et moi, je suis quelqu'un effectivement de base, de pas très optimiste. Déjà, disons que je préfère être... pessimiste et avoir des bonnes surprises derrière plutôt qu'être trop optimiste et de tomber dehors. Toi,

• Speaker #1

  tu vois tout de suite tous les scénarios possibles et puis après, on élimine au fur et à mesure.

• Speaker #0

  Exactement. Et en fait, moi, je suis sortie de là en étant très choquée. Je ne comprenais pas ce qui se passait. J'ai mis du temps avant d'atterrir, avant de comprendre. Je sais que la première chose que j'ai fait quand je suis rentrée à la maison, c'était d'appeler ma mère et de lui redire tout ce que j'avais entendu, mot pour mot. Et en fait, ça m'a aidée un peu à prendre conscience déjà de ce qui se passait.

• Speaker #1

  De t'entendre le dire, de verbaliser tout ce que tu avais...

• Speaker #0

  Tout à fait.

• Speaker #1

  Comment dire ? Ingurgité, quoi. Exactement. Je peux dire ça comme ça, parce que c'est beaucoup d'infos d'un coup.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Je sais que ce n'est pas toujours facile de tout retenir, parce qu'on est un peu en état de choc aussi.

• Speaker #0

  Exactement. Après, ce qui est bien, c'est que la généticienne nous a dit surtout n'allez pas voir sur Internet.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Elle m'a dit, si vous avez des questions, vous m'envoyez un mail. Je préfère vous répondre par mail plutôt que vous allez sur Internet et que vous trouviez des choses qui vous fassent plus mal et plus peur qu'autre chose.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Donc, du coup, voilà.

• Speaker #1

  Tu as réussi à tenir le coup, à respecter ses conseils. Moi,

• Speaker #0

  du coup, jamais je suis restée sur Internet. J'ai dit à mes parents, vous n'allez pas sur Internet non plus. Là, en plus, on était à distance parce qu'ils étaient en Bretagne. Moi, j'étais dans l'Oise. Donc, c'était encore plus difficile finalement.

• Speaker #1

  Pour eux, oui, à gérer.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Ils avaient envie d'être là. Exactement,

• Speaker #0

  ils avaient envie d'être là. Moi, j'ai envie d'être avec eux, mais j'étais à distance. Mon conjoint, de son côté, on a parlé à ses parents, à son frère jumeau, parce qu'il a un jumeau.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Mais on a très vite, finalement, sans se le dire, compris qu'il allait vivre la chose de son côté. J'allais vivre la chose de mon côté, parce qu'on se respecte et parce qu'on veut pouvoir chacun... encaisser les choses à notre manière. Et sans se reprocher. Écoute, là, j'ai pas envie d'en parler. Elle m'en parle pas. Voilà, ça sert à rien. Donc, c'est comme ça qu'on a toujours fonctionné. On s'est toujours dit les choses par rapport à... J'étais à tel rendez-vous, j'ai eu tel résultat, etc. Lui, il le digérait. Il en parlait de son côté. Moi, je le digérais de mon côté.

• Speaker #1

  Vous savez tous les deux que vous êtes présents l'un pour l'autre. Oui. Mais qu'il n'y a pas d'obligation. Exactement. Que c'est chacun comme il le sent.

• Speaker #0

  Il sait que quand je pleurais, parfois comme ça, sans raison, ils savaient pourquoi c'était. Donc ils me prenaient dans ses bras et c'est tout. On n'avait pas besoin de se parler. On s'apportait du réconfort mutuellement, mais en respectant l'un et l'autre, la façon dont on laissait la chose.

• Speaker #1

  Les besoins et la pudeur de chacun.

• Speaker #0

  Par contre, moi ce qui me faisait du bien, c'est de me dire, ok, on retousse les manches et on va faire ce qu'il y a à faire maintenant. Et je vais me battre pour elle, il n'y a pas de problème. Là j'ai compris, maintenant, à ce moment-là, qu'il fallait se battre pour elle parce qu'elle avait besoin de nous et que vu que c'est rare, personne n'allait nous aider. On n'avait pas de mode d'emploi, il n'y avait pas de protocole donc on va faire les choses d'une autre manière.

• Speaker #1

  Le diagnostic est posé, tu peux mettre des mots sur la différence de Coraline. Tu nous le disais, tu vas tout de suite être très proactive, tu vas très vite entreprendre plein de démarches, tenter de trouver des professionnels pour accompagner au mieux Coraline, est-ce que tu peux nous expliquer un peu votre parcours ? Comment ça s'est passé ? Vers qui toi tu t'es dirigée comme ça un peu naturellement au départ ?

• Speaker #0

  Au départ, personne.

• Speaker #1

  T'avais un pédiatre déjà, peut-être, qui suivait Coraline ?

• Speaker #0

  La pédiatre suivait Coraline, je vais tout t'expliquer. Mais elle était toute aussi perdue que moi, parce qu'encore une fois, c'est extrêmement rare.

• Speaker #1

  C'était la même pédiatre qui n'arrivait pas à capter la vision.

• Speaker #0

  Mais par contre, qui a toujours été disponible pour Coraline, qui voulait la voir souvent, au vu de son retard de croissance, qui nous a toujours accompagnées, qui m'a toujours fait les ordonnances nécessaires pour voir tel ou tel spécialiste. Donc du coup, voilà, là, je l'ai vue. Je lui ai dit, je vais avoir besoin de voir tel spécialiste, tel spécialiste, spécialiste pour Coraline parce que je veux comprendre, parce qu'il faut qu'on fasse les examens nécessaires. Il faut qu'on prenne les choses en main. Elle m'a toujours accompagnée. Elle a toujours été là. Elle ne connaissait pas ce qu'est Coraline, mais ça ne m'a pas empêchée d'être une très bonne pédiatre. Et je la remercie énormément pour ça. Et de là, moi, par contre, au travail, j'étais pas très bien. Forcément, ça se voyait. J'ai commencé un peu à en parler autour de moi à des collègues de très grosse confiance. Et déjà, il faut savoir, pour trouver la généticienne, c'était une pédiatre qui connaissait une généticienne au sein de l'hôpital duquel je travaillais. D'accord. Qui m'a donné son contact et qui m'a dit, je vais lui parler de toi, elle va t'appeler, elle va te voir. J'ai pris en fait le problème, j'ai posé les différentes structures. Mais en fait, j'ai commencé par le retard de croissance. Je me suis dit, bon, elle a un retard de croissance, il faut qu'on fasse le nécessaire déjà pour ça. Donc, j'ai réussi à être vue. par une endocrinopédiatre au sein de l'hôpital dans lequel je travaillais. Elle a vu Coraline, on a fait un premier examen, c'était un test au glucose. Donc en fait, Coraline a été hospitalisée pendant toute une journée et elle avait une perfusion d'un côté, une perfusion de l'autre. Donc une perfusion d'un côté qui la tenait hydratée et une perfusion de l'autre côté où ils injectaient du glucagon. C'est en gros ce qui va venir contrebalancer le glucose. En gros, c'est ce qui va mettre l'enfant en hypoglycémie.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et en fait, en mettant l'enfant en hypoglycémie le plus possible, on peut avoir une réaction de l'hormone de croissance. Parce qu'il fallait bien qu'on cherche par où commencer. Oui, c'est ça. Donc, on a fait ces premiers examens-là. On a eu les résultats. Effectivement, il y avait un léger déficit en hormone de croissance. Donc, on s'est dit, bon, Banco, c'est ça. Le problème, c'est qu'en France, les hormones de croissance sont extrêmement contrôlées. Il faut faire trois tests et dévalider les trois pour avoir accès à l'hormone de croissance.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  On a fait du coup ensuite un nouveau test. Et cette fois-ci, en fait, c'est un test un peu plus hard, dans le sens où là, c'était un test à l'insuline. Les insulines, c'est comme pour les diabétiques. Les diabétiques, quand ils sont en hyperglycémie, quand ils ont un taux de sucre trop élevé dans le corps, on injecte de l'insuline et ça permet de faire redescendre le sucre. Et là, en fait, encore une fois, l'objectif était de mettre l'enfant en hypoglycémie. Donc là, c'est encore plus compliqué parce que vraiment, c'est extrêmement... C'est pas agréable, quoi. Donc du coup, on a fait ce test-là qui est revenu négatif dans le sens où, en fait, les hormones de croissance ont réagi un petit peu. Et juste après, dans la même journée, on avait dû faire aussi l'IRM cérébrale parce que là, c'était une autre zone du cerveau qui était visée. C'était pour s'assurer qu'en gros... il y ait une partie qui soit pas manquante ou quelque chose comme ça j'avoue que c'était un peu ce qui me préoccupait le moins là-dedans. Mais on a besoin de cette IRM donc en fait ce que j'ai dû faire là aussi ça a été horrible et c'est là que j'ai dit je veux plus faire, je veux que ça s'arrête c'est que j'ai dû aller dans l'IRM avec ma fille me mettre sur elle pour l'immobiliser et lui maintenir la tête de force d'accord et ça c'était horrible parce qu'elle hurlait tout ce qu'elle pouvait bah oui et elle voulait juste sortir de là et elle ne comprenait pas pourquoi maman lui faisait du mal donc ça a été très dur mais au moins ça a été fait et puis au niveau du cerveau tout va bien, pas de problème et de là en fait on nous a dit son retard de croissance vient bel et bien du syndrome, le problème c'est que du coup on ne peut pas lui donner d'hormones de croissance parce qu'elle ne valide pas tous les tests il faut attendre une année de plus pour prouver qu'elle ne grandit plus donc là aujourd'hui elle a 3 ans et elle mesure combien ? Elle mesure 85,5 cm.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Elle met du 18 mois pour certaines marques et du 23-24 mois pour d'autres marques.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. Elle est très petite. Et tu me disais aussi, à l'âge adulte, il y avait une projection qui avait été faite par rapport à sa taille. Du coup, là,

• Speaker #0

  on a déménagé après. On a vu notre endocrinopédiatre qui nous a tout réexpliqué, qui nous a dit que ces 4 ans, elles ont le droit à leur mode de croissance. qui nous expliquait sous quelle forme, etc. Effectivement, elle nous avait donné un chiffre, elle nous avait dit qu'on pourrait espérer 1m40 à l'âge adulte. Avec l'hormone de croissance, on pouvait espérer gagner 5 cm, donc 1m45. Finalement, dans le syndrome de Rubinstein-Taybi d e type 2, les enfants ne sont pas très grands à l'âge adulte. Ils ont une taille, pour les filles, qui tourne autour de 1m40. Donc du coup, c'est encore un truc qu'on a dû encaisser. Ça n'a pas été simple. Donc Coraline, du coup, elle a une endocrinopédiate qui la suit. Donc elle a une généticienne aussi. Ensuite, il y a l'ophtalmo. L'ophtalmo qui nous a commencé à devoir une orthoptiste. Donc on a fait un premier bilan d'orthopsie, mais c'était sur Paris. Je ne voyais pas faire une fois par semaine des séances d'orthopsie sur Paris.

• Speaker #1

  Bah ouais, c'est lourd.

• Speaker #0

  Sachant qu'avec l'âge, du coup, on a pu espacer les suivis chez Ophtalmo. Aujourd'hui, on a un suivi tous les ans.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Au départ, c'était tous les six mois.

• Speaker #1

  Ouais.

• Speaker #0

  Maintenant, c'est tous les ans.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  On l'a gardé. On a déménagé en Bretagne, mais on l'a gardé parce que c'est Dr. Durot et qu'il est spécialisé dans les colobome et on ne voulait pas en changer. Bien sûr. Il a été génial. Donc non, surtout pas. Donc elle est suivie par une... Une orthoptiste, on a repris il n'y a pas longtemps le sujet orthopticiste. Le docteur Durand nous a dit effectivement, la vue à droite est extrêmement impactée. Elle n'a pas de vue en centrale. Elle a une bonne vision périphérique par contre. Mais il m'a dit pour moi, elle ne voit pas très très bien, mais elle était encore trop petite à ce moment-là pour qu'il puisse l'estimer. Et puis à gauche par contre, aucun impact sur la vue.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  J'ai redemandé à la nouvelle orthoptiste qui nous suit aujourd'hui et qui confirme le moins d'un dixième à droite et qui confirme par quoi. compte, 9 voire même 10 dixièmes à gauche.

• Speaker #1

  Bon, ça c'est la bonne nouvelle.

• Speaker #0

  C'est une bonne nouvelle, ça m'a reboostée, ça m'a fait du bien d'entendre ça, parce que vraiment, quand on m'a dit pour la première fois, elle voit moins d'un dixième à droite,

• Speaker #1

  ça fait peur tout de suite.

• Speaker #0

  Ça m'a fait peur, parce que ça rend la chose encore plus réelle. Ça rend l'impact de ce collo encore plus réel. Et vraiment, ça a été très dur. Après, il y a eu beaucoup de haut et de bas avec tous ces diagnostics, avec toutes ces nouvelles, avec tout ce qu'on... découvraient de plus en plus. Moi, je sais que je suis suivie par un psychologue parce qu'à un moment donné, j'avais plus le choix.

• Speaker #1

  C'était trop, quoi.

• Speaker #0

  J'avais plus le choix, c'était trop. Et puis, bah, Corinne, elle a besoin d'un bon exemple. Donc, de là, j'ai... On a accepté la chose. On s'est dit, bah, voilà. Moins d'un dixième à droite, mais dix-dixième, dix-dixième à gauche, c'est très bien. En revanche, ce qui est moins bien, c'est que par exemple, dans le coin, il y a une association pour les enfants, les gens, malvoyant et qu'Aurélie ne rentre pas dans les critères. Elle voit trop bien avec son oeil gauche pour être acceptée dans cette association.

• Speaker #1

  Et des associations liées au syndrome de Rubinstein-Taybi, ça existe ? T'en as trouvé ?

• Speaker #0

  Non, j'ai rien trouvé. J'ai trouvé des choses qui existaient aux Etats-Unis, mais en France, rien. Ça par contre, c'est le néant. J'ai essayé aussi de trouver, comme pour le colobome, j'ai essayé de trouver un groupe, j'ai essayé de trouver du soutien, j'ai essayé de trouver des gens qui étaient dans le même cas que moi, et en fait, rien. Rien du tout,

• Speaker #1

  Il n'y a pas d'association. Je mettrai quand même le lien vers le groupe Facebook dans la description de l'épisode.

• Speaker #0

  Ça peut faire du bien. Et donc du coup, voilà. Elle est suivie par une psychomote aussi parce qu'elle a marché à 18 mois. Après ça arrive, il y a des enfants qui marchent plus tard que d'autres.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Mais ce qui est changé chez Coraline, c'est qu'avant de marcher à 18 mois, elle avait beaucoup de mal, par exemple, quand elle mettait la main pour se tenir à la table. En fait, elle visait à côté de la table.

• Speaker #1

  Ah ouais, d'accord.

• Speaker #0

  Elle visait à côté de la table. Donc là,

• Speaker #1

  c'est lié à sa vision ?

• Speaker #0

  Exactement. Là, c'était lié à sa vue.

• Speaker #1

  Donc rien à voir avec le syndrome ?

• Speaker #0

  Pour ça, non. Par contre, quand elle a commencé à marcher, elle n'avait pas beaucoup d'assurance sur les jambes, on va dire ça comme ça, au niveau de l'équilibre. Elle n'avait pas de stabilité. C'était pas simple. Je ne sais plus qui m'a dit « allez voir un psychomotricien » . Mais je me suis dit « je tente le coup » . J'avoue que franchement, je l'ai toqué à toutes les portes en me disant… On ne sait pas où on va, mais on va y aller. Et puis, on va choisir les spécialistes qui sont le plus adaptés pour elle. Donc, on a été voir une psychomote. On a fait un bilan. Et effectivement, on a bien fait. Parce qu'il a été diagnostiqué qu'elle a un trouble de l'équilibre. Elle tombait tout le temps. Dès qu'on allait quelque part, qu'elle ne connaissait pas chaque obstacle, elle se l'est pour elle. C'était incroyable. Et là, avec la psychomote, en fait, elle a fait des gros progrès au niveau de l'équilibre.

• Speaker #1

  Meilleure gestion de l'espace. Meilleure gestion de l'espace,

• Speaker #0

  exactement. Et puis en plus de ça, elle n'a pas les contrastes. Dans le sens où la 3D, c'est ça. Elle n'a pas la 3D.

• Speaker #1

  Les couleurs, ça c'est bon. Mais la 3D,

• Speaker #0

  elle ne l'a pas. Les reliefs, elle ne les voit pas. Si un trottoir est de la même couleur que la route,

• Speaker #1

  pour elle,

• Speaker #0

  elle ne va pas sur la route parce qu'elle veut s'amuser ou qu'elle veut enfreindre les règles. elle va sur la route parce qu'en fait elle va même pas s'en rendre compte il y a un risque de chute aussi il y a un risque de chute donc bah aujourd'hui elle est beaucoup mieux anticipée, elle a fait des gros progrès elle est beaucoup plus solide sur ses appuis et puis j'avais remarqué que ma fille, parce qu'on a un babyphone c'est une caméra et j'avais déjà remarqué qu'elle faisait des apnées.

• Speaker #1

  D'accord. Apnée du sommeil.

• Speaker #0

  Depuis toute petite. J'avais remarqué qu'elle ronflait fort. Je me dis, attends, je veux bien qu'elle ronfle fort. Mais elle ronflait fort et elle ronflait fort. Et là, quand je vous dis qu'elle ronfle fort, c'est incroyable. Quand elle se réveille après une nuit de 11-12 heures, elle est super fatiguée. Alors, on veut bien qu'elle se fatigue très vite à cause de sa vue, de cet effort quotidien de... Voilà. La suradaptation. Exactement. Ça, on veut bien l'entendre. Mais alors là, je me dis, c'est quand même dingue, quoi. Encore jusqu'à très récemment, elle avait besoin d'une sieste matin et après-midi. Et elle faisait des nuits de 11-12 heures. Je me dis, il y a quand même un truc vraiment bizarre. Je ne comprends pas. Elle faisait l'arrivée à faire des fausses routes avec des morceaux qui étaient plutôt assez gros. Le fait qu'elle tousse et qu'elle aille de travers, ça m'étonnait. Mais après, je me dis, ça arrive. Mais quand même, avec des gros bouts, je me dis, il y a un problème. Donc de là, je n'avais parlé à la neuropédiate parce que j'avais... Le feeling est très bien passé avec cette neuropédiatre et je savais que je pouvais lui parler de toute manière. Son job, c'était de me poser un maximum de questions pour voir sur tous les plans s'il y avait besoin d'un suivi. Et donc, du coup, elle m'a dit « Moi, je pense que vous devriez aller voir un ORL parce qu'il y a quelque chose. » Un spécialiste de plus, c'est pas grave. C'est après-midi, elle est suivie par 10 spécialistes.

• Speaker #1

  Ah ouais.

• Speaker #0

  Donc, nous, on a l'habitude et aujourd'hui, c'est notre quotidien. Et puis, de toute manière, il y a pas mal de spécialistes que l'on voit qu'une fois par an. Déjà, c'est beaucoup moins lourd. Mais du coup, on a été voir l'ORL. Et puis l'ORL, je m'en doutais qu'elle allait me dire un truc. Pourquoi je ne le dis pas ? Elle a les amygdales qui sont beaucoup trop grosses.

• Speaker #1

  Ah, ok.

• Speaker #0

  Qui se touchent quasiment, en fait.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et c'est pour ça, elle me dit qu'elle est renflottante, etc. Et c'est aussi pour ça qu'elle est très fatiguée.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc, elle doit se faire opérer des amygdales.

• Speaker #1

  D'accord, ça y est, c'est programmé.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Ça va améliorer vraiment les choses.

• Speaker #0

  On espère que ça va améliorer les choses. On pense déjà que ça va améliorer sa qualité de sommeil. Oui. Et pour l'école ? C'est top.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça, ça va bien tomber. Voilà.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, on en est là. Et moi, j'en parle avec beaucoup de simplicité et beaucoup de légèreté, mais c'était dur. Ça a été très, très dur. À encaisser tout ça. Ça a été très long à encaisser. Ça a été un parcours compliqué. Mais ce qui m'a permis de me réveiller, de me dire, il faut que j'encaisse, c'est que... Et que voilà, on a eu de l'avance et de me dire que, en fait, en allant de diagnostic en diagnostic, de nouvelle en nouvelle, de découverte en découverte, je me suis rendue compte que le combat ne s'arrêtait pas là et qu'il allait falloir qu'en fait, on se batte et qu'on donne tout ce qu'on peut. Par contre, j'en veux beaucoup à l'administration française. C'est horrible, mais parce que ça aurait été tellement plus facile si on avait eu du soutien de leur part déjà, si on n'avait pas été laissés comme ça à l'abandon, si les démarches n'auraient pas été aussi difficiles. Moi, dans l'Oise, on ne m'a proposé aucun suivi, aucune plateforme, rien du tout. Quand je suis arrivée ici, en fait, directement, on m'a dit, il y a la plateforme TND qui peut déjà vous aider et vous permettre de trouver des places et avoir accès à des spécialistes beaucoup plus rapidement. Parce que sinon, c'était des lises-attentes de un an, un an et demi, voire deux. Et je me suis dit, ma fille, elle ne peut pas attendre un an, un an et demi. Ce n'est juste pas possible.

• Speaker #1

  Même des possibilités de prise en charge aussi. Tout à fait. Parce que c'est des examens qui coûtent cher, des suivis qui coûtent cher.

• Speaker #0

  Exactement. Là, par contre, la TND, ça a été très simple. Très vite, elle a été acceptée au sein de la TND. Alors, la plateforme TND, pour ceux qui ne savent pas, c'est la plateforme pour les troubles neurodéveloppementaux.

• Speaker #1

  C'est pareil, je mettrai les liens dans la description. On en avait parlé dans un épisode précédent aussi de cette plateforme. Mais oui, on remettra tous les liens.

• Speaker #0

  Mais ce n'est pas partout. Et pour avoir accès à la plateforme TND, il faut passer par la plateforme PCO. Et ensuite, pour passer de la PCO jusqu'à la TND, ça va très vite aussi en général.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et après, une fois qu'on est dans la TND, pendant deux ans, les enfants sont suivis. On a une coordonnatrice qui nous a attitré, qui appelle souvent pour prendre des nouvelles et qui nous aide aussi à trouver des spécialistes dans des listes. C'est de là qu'elle m'a donné, cette coordonnatrice, une liste de psychomotes. Je lui en ai appelé au moins une quinzaine et un jour, elle m'a dit, il y a une psychomote qui arrive dans la région. Voilà, 45 minutes d'ici. Mais ce n'est pas grave, on fait la route. Moi, je n'ai jamais eu peur de la route, donc ce n'est pas un souci. Et elle m'a dit, elle vient d'arriver dans le coin, donc vous pouvez l'appeler. elle n'a pas de...

• Speaker #1

  Elle n'a pas encore de patientelle, ben oui.

• Speaker #0

  Ah ben, ni une ni deux, je l'ai appelée.

• Speaker #1

  Et là, depuis,

• Speaker #0

  c'est une perle, vraiment. Et c'est la suite qui a été dure. Déjà, quand la pédiatre, gentiment, elle m'a dit, il faudrait que vous envisagiez de faire un deuxième DPH. Là, je me rappelle que j'ai très mal répondu, la pauvre, je suis désolée. Je lui ai dit, mais pourquoi ? Je ne comprends pas, elle n'est pas handicapée. Enfin, on va voir, non, en fait.

• Speaker #1

  Elle me dit,

• Speaker #0

  écoutez, il faut que vous l'envisagiez parce que Les spécialistes, vous allez en avoir, mais il y a un coût. Il y a un coût et tout ne peut pas être pris en charge. Quand j'ai entendu ça déjà, ça a été très dur. Très dur pour moi de me dire, il faut que je fasse le dossier NDPH. Je n'ai pas la mère. Ma mère, il faut savoir que j'aime beaucoup chez elle. C'est qu'à aucun moment, elle n'a émis de jugement. Elle, comme mon père, à aucun moment, ils n'ont émis de jugement quand on leur parlait de Coraline. À aucun moment, ils n'ont posé de questions déplacées. À aucun moment, ils nous ont dit des choses qu'on ne voulait pas forcément entendre. Et là, en fait, encore une fois, elle m'a dit, écoute, c'est peut-être pas plus mal. Je ne dis pas que ta fille est handicapée, mais je dis qu'elle a besoin d'un coup de pouce pour avoir ses coups de pouce. de pouce là, ça coûte cher. Il faut surtout que tu vois le côté financier.

• Speaker #1

  Le voir comme quelque chose de purement administratif. Exactement.

• Speaker #0

  Elle m'a dit, c'est juste sur papier. Ça veut pas dire que... Pour m'aider un petit peu à...

• Speaker #1

  Accepter ça, quoi.

• Speaker #0

  Je sais que j'ai imprimé les papiers. Sans te mentir, les papiers, ils sont restés au moins un mois en visu sur mon îlot central. Je passais devant tous les jours, mais j'étais incapable de commencer à écrire. Et là, quand j'ai commencé à écrire, je me suis rendue compte qu'il y a énormément de papiers à mettre. Le dossier, il fait je ne sais combien de pages, qu'il faut tous les rapports. Mais là, c'était déjà un moment qu'on avait commencé les suivis avec Coraline, qu'on avait déjà fait les examens, les comptes rendus, tout ça.

• Speaker #1

  Il fallait rechercher tout. Il fallait tout rechercher.

• Speaker #0

  Et puis, pour ceux qui ne nous avaient pas envoyé les comptes rendus, qu'on avait oublié de demander.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça.

• Speaker #0

  Ça a été tellement long, tellement dur. En plus, on est tout seul face à ça. On ne sait pas comment le remplir. Parce que c'est du franck. Donc clairement, pour moi, c'était du latin, je comprenais pas.

• Speaker #1

  Si on coche pas la case qu'il faut, c'est très très complexe.

• Speaker #0

  Tout à fait. Et une fois que j'ai fait le dossier, pareil, j'ai dû mettre une semaine avant de pouvoir l'envoyer. Et quand je me suis retrouvée devant la boîte aux lettres, j'ai dû mettre 30 minutes à regarder cette boîte aux lettres en me disant est-ce que je le fais, est-ce que je le fais pas, après y'a pas de retourner. Psychologiquement, c'était l'enfer. Je sais que quand j'ai déposé dans la boîte aux lettres, je suis retournée à ma voiture, j'ai pleuré. C'était dur.

• Speaker #1

  C'était une étape.

• Speaker #0

  En fait, je pense que c'est pas que... Pour son enfant, on ne veut pas ça. On ne veut clairement pas ça.

• Speaker #1

  On ne se projette pas là-dessus.

• Speaker #0

  Exactement. Et je sais qu'en parler autour de moi, au début, c'est ce qu'on avait fait avec le colobome. Et en fait, on s'est vite rendu compte que sans le vouloir, les gens autour de nous pouvaient avoir des paroles très blessantes. Surtout quand on n'a pas encore fait le deuil de l'enfant idéal. Et ça, ça a été dur au final. Aujourd'hui, j'en parle et c'est toujours sensible, mais quand même un peu moins. Je sais que quand j'en parlais, quand j'expliquais déjà pour le colobome, j'ai entendu des choses qui m'ont fait très mal, comme ça va aller. Ça va aller, je trouve que c'est ce qui fait...

• Speaker #1

  On ne se sent pas compris. On ne se sent pas entendu.

• Speaker #0

  C'est banalisé. Non, mais ça va aller. Ou il y a pire dans la vie. Ou ça va, elle est en bonne santé. Mais non, ça, ce n'est pas ce qu'on veut entendre. Ou alors le fameux... Je comprends. Non, on ne peut pas comprendre. Je pense que tant qu'on n'a pas un enfant qui a... Des particularités qui n'est pas extraordinaire. Moi, c'est comme ça que j'aime m'appeler nos enfants. Je l'ai dit sur le groupe, nos enfants, ils ne sont pas ordinaires, non, ils sont extraordinaires. Ils sont extraordinaires par leurs particularités. Et je pense que tant qu'on n'a pas un enfant qui est extraordinaire, on ne peut pas dire à quelqu'un en face de nous, je comprends. On ne peut pas comprendre,

• Speaker #1

  on ne peut pas savoir comment on réagit, on ne peut pas savoir tout ça.

• Speaker #0

  Exactement, ils ne peuvent pas savoir ce que c'est que de vivre tout ça. d'entendre les diagnostics, de les attester, de les attendre. Pas que c'est très très long. Exactement. Puis d'avoir tout ça qui tourne dans la tête. Et puis en fait, encore une fois, quand on est jeune maman, c'est pas du tout ce qu'on veut pour son enfant.

• Speaker #1

  Puis on n'imagine pas ça quand on voit son petit ventre s'arrondir.

• Speaker #0

  Exactement. Moi, c'est ça. Puis moi, je m'imaginais déjà avoir une deuxième grossesse. Et aujourd'hui, c'est pas possible. Pour moi, on en a discuté avec mon conjoint qui voudrait un deuxième enfant. Moi, je lui ai dit non, je veux pas. Je veux pouvoir être là pour ma fille à chaque instant, l'accompagner dans chaque étape, chaque chose qu'on pourrait découvrir, l'accompagner, l'aider, être là pour l'emmener à tous ses rendez-vous, avec un autre enfant en bas âge. C'est pas un visage. Coraline va faire sa rentrée en septembre 2026.

• Speaker #1

  Oui, oui. Et justement, c'était ma question, sa première rentrée. Donc elle va rentrer en milieu ordinaire. Oui. Donc qu'est-ce que cette très grande étape représente pour toi ? C'est dur.

• Speaker #0

  beaucoup d'appréhension oui alors je pense que déjà en tant que maman c'est dur pour toutes les mamans qui nous écoutent dont c'est la première entrée de son premier enfant c'est horrible parce qu'on se dit que notre tout petit devient grand c'est ça elles sont tellement petites en plus de les voir avec leur petit sac c'est dur déjà en tant que maman c'est dur pour le papa aussi c'est dur c'est notre tout petit qui grandit qui commence sa vie sans nous exactement c'est beaucoup d'appréhension Même si jusque-là, elle a été gardée par une nounou, elle a été à la crèche. Donc, on a l'habitude qu'elle soit dans un milieu social, avec d'autres enfants, toute seule.

• Speaker #1

  Oui, elle connaît quand même déjà la vie en collectivité. Donc, ça va beaucoup l'aider. Mais là,

• Speaker #0

  l'école, quoi. Et donc, en tant que maman, déjà beaucoup d'angoisse, de l'appréhension, mais aussi de l'excitation, parce qu'on est tellement contentes.

• Speaker #1

  Puis elle, elle a envie, en plus, tu me disais. Elle est prête.

• Speaker #0

  Elle, elle est plus que prête. On aurait pu la mettre à l'école à deux ans et demi. Mais déjà la psychomotricienne nous a déconseillé parce qu'elle a dit je préfère qu'elle continue à travailler et qu'elle ait des meilleurs acquis, des meilleurs points d'appui, des bases plus solides exactement pour rentrer à l'école plutôt que de la faire entrer trop vite. Et du coup, comme tu disais, elle rentre en milieu ordinaire. Donc c'est une école publique ici à Ifignac. Par contre, voilà, on a pris les devants, on a fait un Gévasco. On a fait un Gévasco pour...

• Speaker #1

  Est-ce que tu peux rapidement expliquer ce que c'est ? Un Gévasco,

• Speaker #0

  c'est un dossier, c'est une évaluation qu'on fait pour les enfants. On met en place des choses à l'école si nécessaire. Par exemple, on s'est rendu compte que Coraline était petite, très petite pour les chaises. Du coup, il y a des chaises plus petites qui ont été recommandées pour elle et pour les autres enfants qui seraient un peu petits aussi. Et puis, il a été aussi notifié que peut-être une AESH serait plus...

• Speaker #1

  Ouais, ça pourrait être pas mal. C'est qu'exemple pour elle.

• Speaker #0

  Alors au niveau de l'école, l'apprentissage, on n'a aucun doute, ça va très bien se passer. Elle va adorer ça. En plus, on a mis dans une classe qui est bilingue, où elle va apprendre le breton et le français. Et pour elle, ça va être stimulant, ça va être génial, parce qu'elle ne demande qu'à apprendre. Et encore une fois, par contre, on a fait le dossier pour l'AESH, mais on n'aura pas d'AESH pour la rentrée.

• Speaker #1

  Ouais.

• Speaker #0

  Parce que je n'ai toujours pas de nouvelles. Alors, si je me dis pas de nouvelles, c'est que je n'aurai pas d'aussi sages pour l'enlever.

• Speaker #1

  Ça semble un peu compliqué, là. Donc,

• Speaker #0

  voilà. Après, ce qui m'a fait plus peur et qui me travaille tous les jours, encore une fois, les mots, les phrases peuvent avoir énormément d'impact sur nous, les mamans, les parents. C'est qu'elle m'a dit clairement, moi, en fait, je ne pourrais pas garantir la sécurité de Corinne au sein de l'école.

• Speaker #1

  Ben oui.

• Speaker #0

  Et ça, ça a été très dur. Me dire que je vais... Ma fille va aller dans une école où sa sécurité n'est pas garantie. Ça me fait très peur.

• Speaker #1

  Tout l'intérêt de l'AESH qui, elle, aurait pu avoir ce rôle-là. Exactement.

• Speaker #0

  C'est pour ça qu'on demande un AESH, justement. Donc, on attend. On verra bien. En attendant, vu que Corinne est très fatigable à cause de son sommeil qui n'est pas de très bonne qualité, mais aussi de cette adaptation constante, de cet effort constant avec sa vue et son trouble de l'équilibre, on a négocié aussi pour que quand je ne travaille pas, je la récupère. récupère pour le repas du midi et la sieste de l'après-midi.

• Speaker #1

  D'accord, ça va alléger un petit peu ses semaines, pour que ce soit... Oui, elle va s'adapter petit à petit dans sa scolarité. Voilà, tout à fait. Et puis du coup,

• Speaker #0

  on a commencé à réfléchir aussi, en disant que quand ils vont faire du sport à l'école, il y aura du sport qu'elle ne pourra pas faire. On a prévenu la maîtresse par rapport à ça, enfin la maîtresse, la directrice par rapport à ça. Donc on a commencé aussi à se poser la question, qu'est-ce qu'on va lui faire faire comme sport ? Donc là, on va sûrement faire de la gym à la rentrée, parce qu'il faut Pour nous, c'est important qu'elle fasse du sport. Elle va avoir besoin aussi de se dépenser, c'est normal. Mais la rentrée scolaire chamboule beaucoup de choses. C'est un quotidien qu'on va devoir revoir. Heureusement qu'on a nos parents, enfin mes parents, qui ne sont pas loin, qui vont nous aider un maximum, qui viendront...

• Speaker #1

  Prêter main forte.

• Speaker #0

  Prêter main forte, nous dépanner quand on a besoin. Et ça, je ne les remercierai jamais assez, parce qu'ils ont fait tellement pour nous.

• Speaker #1

  Ben justement, ça m'amène sur la question là, la différence, l'impact bien sûr, la personne qui est directement concernée, qui va devoir vivre avec tout au long de sa vie, mais l'impact aussi ses parents, sa famille, son entourage. Comment vous avez abordé les choses avec vos proches par rapport à tout ça ? D'ailleurs, est-ce que tu pourrais donner un conseil aux proches qui seraient concernés, un peu comme toi, et qui ne sauraient pas trop quoi dire, et que du coup, quand on ne sait pas trop quoi dire, on ne dit rien, et en fait, ça peut être encore pire, mais dire quelque chose qui fait de la peine ? Qu'est-ce que tu pourrais leur dire, toi ? Quel conseil tu pourrais leur donner ? Déjà, j'entends que ce n'est pas facile.

• Speaker #0

  Que ce n'est pas facile d'avoir cette position de proche qui ne vit pas la situation, qui n'a jamais vécu la situation et de trouver les bons mots. Je sais que ce n'est pas facile de se dire « Ah, mais il faut prendre avec des pincettes » . Ben oui, il faut prendre avec des pincettes. Surtout quand le diagnostic vient d'être posé. Surtout quand les parents ou la personne qui vit la chose n'a pas encaissé ou n'a pas accepté. tant que la personne ou nous par exemple moi je sais que tant que j'avais pas accepté la situation je refusais d'en parler parce que j'avais peur d'entendre des choses qui me déplairaient qui me feraient mal, pas parce que je suis sensible ou parce que c'est très dur quand on a un enfant qui a une particularité déjà c'est dur, il faut faire le deuil de l'enfant il y a ce travail d'acceptation à faire avant après une fois que ce travail d'acceptation est fait c'est beaucoup plus simple d'être face aux gens qui peuvent avoir de mauvaises paroles Ou qui donne des mauvaises pensées. Ou maladroite. Voilà, exactement.

• Speaker #1

  Sans forcément être mauvais, mais parfois c'est juste de la maladresse.

• Speaker #0

  Mais le conseil que je peux donner aux proches dans ces cas-là, c'est juste d'écouter. Ouais. et dire, je peux pas comprendre ce que tu vis, mais sache que je suis là pour te soutenir et t'accompagner. Ça, ça suffit. Ouais, ça suffit. Oh là ! Mais je sais que ça, c'est quelque chose qui a été très important pour moi. C'est quelque chose qui m'a été dit par ma mère, et ça m'a fait du bien. Ça m'a fait beaucoup de bien de savoir que elle avait pas besoin de comprendre, en fait, ce que je ressentais, ce que je vivais.

• Speaker #1

  Mais juste d'être là.

• Speaker #0

  Mais juste d'être là. Et je lui ai dit plusieurs fois, merci d'être juste là en fait. Donc quand on était loin l'un de l'autre, j'appelais, elle m'écoutait. Et ça, c'était le plus beau cadeau qu'elle puisse me faire. Sans avoir besoin de répondre et sans dire de choses qui font mal, parce que j'en ai entendu des choses qui font mal. Les personnes en face ne s'en rendent pas compte, mais c'est très très dur, surtout quand on n'a pas encore encaissé tout ça, quand on vient juste d'apprendre ces choses-là. C'est de nous dire, voilà, par contre, le conseil aussi que je peux donner aux proches, ne dit pas pas, ça va aller. Non, ça va pas aller. Ça ne va pas aller.

• Speaker #1

  C'est trop bateau. C'est trop bateau, de toute manière, ça ne va pas aller. Oui, on ne sait pas en plus comment ça va aller.

• Speaker #0

  Quand la personne aura pris le recul dans quelques années, oui, on va regarder en arrière, on va se dire, effectivement, ça a été. Mais aujourd'hui, non, ça ne va pas aller. C'est notre sang, c'est notre chair qui est touchée, qui est impactée. Et nous, on va bien. Et c'est ça le plus dur au final. Avec mon conjoint, quand on s'est regardé, quand ils nous ont dit la diagnostic pour le syndrome et qu'ils nous ont dit, vous, dans votre génome, dans votre ADN, il n'y a rien qui cloche. Ça a été dur parce que finalement, l'un comme l'autre, on aurait préféré qu'il y ait quelque chose dans notre ADN mais qu'il n'y ait rien dans le sien. Et en fait, sortir de là en disant, nous, on va bien au niveau génétique, tout est nickel. Et elle, elle a ça. Chez elle, de nouveau, ça a été très dur. Et non, le Savalé n'a... aucune valeur là-dedans. Et pareil, il ne faut pas dire je comprends parce que c'est impossible, à part si la personne en passe.

• Speaker #1

  Oui, avec une chose.

• Speaker #0

  Nous, on peut entendre que la personne nous comprend et on peut en discuter, effectivement, en ayant des mots différents. Mais on demande juste un peu d'empathie, pas de... Comment dire ? Pas de pitié, surtout.

• Speaker #1

  C'est...

• Speaker #0

  Voilà, on peut être... On veut de l'empathie. Et moi, avec mon conjoint, on a décidé de... pas trop en parler aussi autour de nous pour protéger notre fille. Pour pas qu'elle soit vue avec des yeux de pitié, pour pas qu'elle soit traitée différemment. Certes, on demande aux gens de faire un peu plus attention. Voilà, faire attention à pas jouer au ballon avec elle en tirant dans la tête ou des choses comme ça. Mais on demande pas de la considérer comme quelqu'un de différent. Parce que oui, elle est différente. Pour autant, elle, elle fait tout pour être au même niveau que tout le monde. Donc ça, c'est les conseils que je peux donner. Et puis, si vous êtes proches, un petit plat. Tout préparer. Prenez des nouvelles de temps en temps.

• Speaker #1

  Un petit temps pour aller vous prendre l'air. Exactement. S'occuper de la petite. Proposer de garder l'aide.

• Speaker #0

  Mais à plusieurs reprises. C'est-à-dire que moi, je sais qu'au début, c'était dur. Je voulais pas laisser ma fille. Et au bout d'un moment, j'étais prête. Et là, oui, j'ai accepté. Proposer un petit plat, un petit restaurant. Rien qu'entre adultes. Et parler de autre chose que ça. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça.

• Speaker #0

  Et puis, proposer aussi. C'est tout bête. Mais dire, est-ce que tu devrais peut-être... de ne pas voir un psychologue, ça te ferait du bien. Mais pas dans de mauvais termes. Dans le terme, tu as besoin de temps pour toi. Et si tu as le droit, tu mérites ce temps pour toi. Ça, c'est tout ce que moi... C'est bénéfique pour tout le monde. Et tout ça, c'est tout ce que m'a apporté ma mère. Ma sœur était très présente aussi. Le nombre de fois où elle est venue de Bretagne chez moi pour s'occuper de la petite, pour me permettre de souffler. Ça a été très aidant. aussi parce que dans tout ça il y a aussi le postpartum qui vous rend en compte en plus de tout le reste et voilà après les gens à qui j'en ai parlé et à qui j'en parle plus parce que j'ai entendu des choses qui m'ont fait mal je leur en veux pas, je comprends que c'est pas facile de trouver les bons mots,

• Speaker #1

  qu'on sait pas trop comment réagir quand on n'est pas confronté exactement, tout à fait donc vivre avec une différence c'est la plupart du temps comme tu disais, devoir aussi affronter le regard des autres

• Speaker #0

  Donc Aurélie, elle n'a que 3 ans, elle n'a pas encore vraiment pris conscience de sa particularité. Est-ce que tu as commencé à la préparer à ce regard, toi ?

• Speaker #1

  Oui, de toute façon, comme je l'ai dit, on l'a toujours emmenée à tous ses rendez-vous. On l'a emmenée partout, tout le temps avec nous. Parce que ça la concerne elle, et moi ça me semblait complètement irréaliste d'aller à des rendez-vous qui la concernent sans qu'elle soit là. Et je lui ai toujours expliqué à partir du moment où je comprenais moi-même ce qui se passait. Par exemple, quand on a appris le deuxième diagnostic avant de lui expliquer, il a fallu que je comprenne ce qui se passe, il a fallu que j'encaisse ce qui se passe pour pouvoir lui expliquer avec des mots qu'elle pourrait comprendre. Mais elle sait, elle sait qu'elle a des particularités, elle sait qu'elle est unique. Nous on lui dit, on lui dit tu n'es pas ordinaire mais tu es extraordinaire, tu peux y arriver comme tout le monde, tu es capable, tu es courageuse. Moi je sais que le soir notre rituel... c'est de faire un câlin avant de la mettre au lit et pendant qu'on est dans le noir à faire ce câlin. Je lui dis ces valeurs-là pour pas qu'elle oublie que certes, elle est extraordinaire, certes, elle est différente. Oui, elle a un handicap, elle est malvoyante, mais ça n'empêche qu'elle est courageuse, qu'elle est capable, qu'elle est forte, qu'elle est intelligente, qu'elle est belle et que tant qu'elle a ces valeurs, elle pourrait y arriver sans problème. Un enfant se limite parce qu'on le limite au final, je pense. Oui, aussi. Mais si on ne le limite pas, pas et si on lui dit ok bah écoute vas-y teste tes limites va jusqu'au bout tes limites il y a un cadre bien sûr il y a développer la confiance de l'enfant en lui laissant explorer tenter des choses donc elle en fait tant qu'elle trouve pas ses limites bah pour elle y a pas de limites et en fait elle va faire tout ce qu'elle peut faire sans limites après on fait très attention à pas la mettre en danger non plus mais c'est comme ça qu'elle a appris ses limites et aujourd'hui elle sait qu'elle est capable de beaucoup beaucoup de choses tout en étant différente. Mais elle le sait qu'elle est différente. Elle le sait. On lui a toujours tout dit. On essaie vraiment de mettre un climat de confiance entre elle et nous pour que si jamais un enfant se moque ou quoi que ce soit qu'elle vienne nous le dire...

• Speaker #0

  Qu'elle sache que le dialogue, il est ouvert et que vous êtes là pour...

• Speaker #1

  Après, encore une fois, c'est un enfant qui est très persévérante et qui aussi, elle est très têtue. Donc si elle a décidé que c'était non, ça a été non. Alors chez nous, dans la maison, c'est compliqué. mais on se dit qu'à l'école ça va lui servir dans le sens où elle sait ce qu'elle veut et que si un enfant se met en travers de son chemin ou qu'il embête elle saura se faire respecter on espère que ça va continuer comme ça sinon on sera là pour elle mais elle est au courant, elle le sait par contre jusque là vu que c'est un handicap invisible les gens ne la regardent pas avec des yeux comme ça c'est juste que quand on met en garde par contre là les gens changent de regard et c'est un peu ce qui est compliqué après on préfère qu'ils changent un peu de regard et que ce soit peut-être un peu plus attentif avec elle pour surveiller qu'il n'y arrive rien en fait tant que c'est invisible il n'y a pas de regard malveillant après je pense que ce sera plus pour la suite encore une fois nous ce qu'on a peur il y aura des choses qu'elle n'aura pas le droit de faire que les autres vont faire là ça va être dur pour elle mais on grandit avec elle et d'ici là on s'adaptera pas de problème mais pour l'instant Oui. Comme tu l'as dit, elle a 3 ans et on verra ce qui nous attend. Oui, c'est ça. Mais elle, elle est au clair. Elle connaît. Elle sait ce qu'elle vaut. Elle sait ce qu'elle a. Elle sait qu'on n'est pas tous pareils. Et je lui ai toujours dit qu'en fait, il n'y avait pas qu'elle qui était différente. Et que si elle voit un enfant qui est différent, je sais qu'à la crèche, il y a un petit garçon et qu'il manque un bras. Elle ne l'a jamais regardé comme quelqu'un de différent. C'est que la curiosité. Mais il n'y a jamais de jugement. ouais c'est ça chez les enfants c'est jamais mauvais quoi voilà et je lui ai toujours dit il faut que tu joues avec tout le monde en fait à part si l'enfant est méchant avec toi oui tu peux jouer avec lui mais ne rejette jamais la personne en face de toi parce que elle ça lui est arrivé plusieurs fois et ça lui a fait mal au coeur ça m'a fait mal au coeur et je lui ai dit effectivement tu risques de connaître ça souvent dans ta vie bah le petit garçon ne veut pas jouer avec toi bah c'est parce qu'il rate et puis tant pis tu vas jouer avec quelqu'un d'autre t'es assez grande pour changer de camarade ou de copain mais quoi qu'il arrive tu vas toujours trouver quelqu'un avec qui jouer et très... Elle est très très bonne là-dessus.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que tu penses de la place qui est faite à la différence aujourd'hui, donc en 2026, dans notre société ?

• Speaker #1

  Pas assez, déjà, comme je disais au niveau administratif. C'est très compliqué, c'est pas pris au sérieux, c'est extrêmement mal fait. Franchement, limite, pour faire un dossier parfait pour une demande MDPH, il faut se rapprocher d'une assistante sociale. Enfin, je veux dire... C'est du chinois, pour le comprendre c'est compliqué, psychologiquement à faire c'est compliqué, surtout quand on vient d'apprendre le handicap de son enfant. Donc rien qu'au niveau administratif, déjà j'ai énormément de reproches à faire là-dessus. En tout cas pour aider les jeunes parents, déjà de base, d'un premier enfant, mais en plus de ça avec une différence. C'est compliqué. C'est très compliqué. On est laissé à l'abandon, on a un diagnostic, et puis voilà. C'est beaucoup d'appels, c'est des heures et des heures au téléphone. C'est des allers-retours à l'hôpital, c'est des allers-retours chez les spécialistes. Franchement, c'est compliqué.

• Speaker #0

  Et puis en termes de représentation dans la société, que ce soit dans les médias ou...

• Speaker #1

  Ah par contre, je trouve qu'on a fait des gros progrès. Mais peut-être un peu trop de progrès. Dans le sens où maintenant, limite, il faut se sentir obligé de mettre... les handicapés en avant comme si c'était... Attention ! Toujours la petite case à cocher. Oui, voilà, c'est ça. Comme si c'était des petites bêtes fragiles. C'est important de parler des différences, mais... Pas n'importe comment. Pas n'importe comment. Je pense que c'est aux personnes avec des différences, avec des particularités de parler de même. Et de prendre la parole. On ne peut pas parler des gens qui ont des particularités, leur place. On ne peut pas dire « je comprends » alors que la personne, elle est valide, elle n'a aucun problème de santé. Non, ce n'est pas possible, c'est irréel. C'est comme si je disais à quelqu'un de vieux qui a de l'arthrose partout, « je comprends » . Non, ce n'est pas possible.

• Speaker #0

  Même toi, quand on te croise dans la rue avec ta petite-fille, on ne se doute pas de tout ce que ça représente, ton quotidien.

• Speaker #1

  Exactement. Pour moi, si je devais dire quelque chose, c'est avant de parler des handicapés, laissez-leur la parole. Et après, on verra. Mais il faut d'abord leur laisser la parole, leur demander leur avis, ce qu'ils ressentent, comment ils vivent les choses. Qu'ils mettent d'eux-mêmes leur différence en avant, plutôt que de parler pour eux. Parce qu'en fait, c'est pire que mieux finalement.

• Speaker #0

  Ben oui. Eux-mêmes, mettre des mots sur leur situation et sur ceux qui vivent. Est-ce qu'il y aurait un livre, un film, une série ou une autre œuvre qui t'aurait aidé à un moment dans ton parcours et que tu pourrais recommander à celles et ceux qui nous écoutent aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Oui. Alors. Il y a un film en particulier qui m'a fait beaucoup de bien. C'est le film Regarde, avec Danny Boon et... Ah, la rousse, très jolie ! Je sais plus comment elle s'appelle, je suis très nulle pour retenir les noms. Mais ce film-là...

• Speaker #0

  C'est AudreyFleurot, c'est ça ? Oui, c'est ça ! Tu en avais parlé de ce film dans le groupe, justement, sur le colobome. Je me souviens avoir vu passer ce film,

• Speaker #1

  parce que je l'ai vu, et il me semblait... important d'en parler, parce que je sais que moi ça m'a fait du bien, je sais que pour certains ça peut faire du bien aussi moi le film regarde tout simplement parce qu'en fait je me suis reconnue dans le rôle de la maman, jouée par Audrey Fleureau du coup, parce que ce qu'elle ressent dans ce film les phrases qui lui ont été dites qu'elle a pu entendre en fait tout ça je l'ai vécu alors pour le pitch si je me souviens bien c'est des parents qui apprennent que leur enfant a

• Speaker #0

  une maladie et qu'il va devenir aveugle et que du coup ils décident de tout laisser de côté leur vie, leur travail et partir à l'aventure avec leur fils pour justement qu'il emmagasine un maximum de choses qu'il voit le monde,

• Speaker #1

  qu'il voit les paysages avant de perdre toutes ses facultés et en fait moi ce qu'elle a ressenti c'est ce que j'ai pu ressentir clairement quand j'ai vu ce film quand il y a eu le diagnostic quand j'ai vu ce film, quand j'ai vu ce qu'elle ressentait les paroles qui ont été dites maladroites de... maladroitement. Le diagnostic, puis après, plus rien, on nous laisse comme ça. Tout est reconnu, quoi. Exactement, cette urgence de vouloir vivre au jour le jour et de faire les choses les plus belles, c'est exactement ce que vous traversez.

• Speaker #0

  L'état d'esprit dans lequel vous vous êtes mis depuis l'arrivée de

• Speaker #1

  Coraline. C'est totalement ça, dans le sens où avec Coraline, on vit au jour le jour parce qu'on se dit que si elle doit perdre son oeil, parce que clairement, moi, je... Je l'explique comme ça. Coraline, elle a une épée de Damoclase au-dessus de la tête qui peut tomber à tout moment.

• Speaker #0

  Et toi, en tant que maman, tu te dis que ça va arriver ? Est-ce que tu te dis que finalement, tu ne sais pas est-ce que ça va arriver, mais plutôt quand ça va arriver ou tu gardes quand même un espoir que ça n'arrive pas ?

• Speaker #1

  Je me dis que si ça doit arriver, ça arrivera. Mais que du coup, pour ça, je veux qu'elle vive chaque jour pleinement. Qu'on fasse un maximum de choses. Et puis en fait, plutôt que de se dire plus tard, ben non, faire tout de suite, plutôt de se dire pourquoi pas, c'est non, on va ziggo quoi.

• Speaker #0

  La vie n'attend pas.

• Speaker #1

  La vie n'attend pas, exactement. Ma fille m'a appris ce que c'était la patience, parce que déjà, franchement, ça nous apprend beaucoup la patience. Mais elle m'a aussi appris le lâcher prise sur... Moi avant, j'étais quelqu'un, il fallait que je programme tout, il fallait que je contrôle tout, il fallait que tout soit programmé pour dans un mois, deux mois, plus tard. Aujourd'hui, j'ai arrêté de me projeter, j'ai arrêté de programmer les choses à l'avance. Je me dis, on verra, chaque jour est différent. Demain, je me réveille, on fera autre chose. Mais chaque jour, on sort, on va au parc.

• Speaker #0

  On profite.

• Speaker #1

  Vraiment, on fait un maximum de choses. Elle a une passion de voir le monde. C'est magnifique, quoi. Elle s'extasie devant une éolienne. Elle trouve ça beau, une éolienne, en fait. Elle s'extasie devant une fourmi. Mais parce qu'elle trouve ça beau, une fourmi. Et tout ça avec ses yeux à elle. Alors, je ne sais pas comment elle voit. Je ne peux pas la comprendre là-dessus parce que moi, je vois bien, même si je suis myope. Mais je vois bien quand même avec mes deux yeux. Et elle, elle voit avec sa façon à elle. Puis en fait, c'est encore plus beau, quoi. Là, récemment, un truc qui a vraiment à voir. Mais j'ai été voir au cinéma No Spider-Man, qui est très bien. Et il y a une phrase qui a été dite par Tante May dans une scène qui dit qu'en gros... Alors, mot pour mot, je ne l'ai pas là en tête, mais qui dit qu'en gros, en fait, oui, Spider-Man, il est différent. Et que parce qu'il est différent, il y aura des fois des moments où le monde va être cruel avec lui. Mais c'est pas pour autant qu'il doit oublier qu'il est différent et qu'en fait, si on l'aime, c'est pour sa différence, c'est pour ce qu'il est lui et qu'il ne doit jamais l'oublier. Donc certes, là, c'est exactement ça. Et c'est ce que j'ai dit à ma fille. Le monde va être méchant avec toi. Le monde va être cruel avec toi parce que c'est comme ça. Parce qu'il y a des bonnes et des mauvaises personnes. Mais par contre, les gens qui vont t'apprécier, qui vont t'aimer, tu peux être sûre qu'ils t'aiment pour ce que t'es toi, pour ta différence et pas pour autre chose en fait.

• Speaker #0

  C'est vrai.

• Speaker #1

  Et ça, ça m'a touchée.

• Speaker #0

  je sais que j'ai pleuré au cinéma parce que j'avais l'impression qu'elle parlait à ma fille et ça m'a fait énormément de bien donc voilà c'est de surtout regarde que je mettrais en avant sur le compte Instagram du podcast ouais exactement qu'est-ce que tu aurais envie de dire aujourd'hui toi en tant que maman aux enfants ou aux ados qui vivent mal leurs différences

• Speaker #1

  Alors, ado, je ne sais pas, parce que je ne sais même pas ce que je dirais à ma propre fille en tant qu'adolescente. Par contre, ce que je pourrais dire à ses enfants, c'est que, encore une fois, comme a dit Tante May, le monde va être cruel. Tout ne sera pas toujours rose. Il y aura forcément un moment où même ma fille va se sentir différente. Et je sais que ça va être dur. Ça va être très dur pour elle, et puis même moi, ça va être très dur en tant que maman. Mais il faut se dire qu'il faut passer par là, de toute manière. Mais il faut passer par là pour accepter finalement qui elle peut être vraiment en fait. Que quoi qu'il arrive, à un moment donné, comprendre. Mais c'est jamais facile de comprendre sur le moment. Il faut passer par cette étape-là et à un moment donné, on se sentira mieux. Mais après, voilà, moi par exemple, j'ai eu besoin d'avoir un suivi avec un psychologue, de voir un psychologue, d'entendre d'autres mots que ceux de ma mère, d'entendre des mots qui viennent d'une personne extérieure. Et que si ces personnes-là, si ces adolescents-là, par exemple, ressentent le besoin, ils verront un psychologue. Si à un moment donné, j'ai l'impression que Corinne a besoin de voir un psychologue, peu importe son âge, parce que je ne lui suffis pas, ce qui est normal, dans ce cas-là, elle verra un psychologue.

• Speaker #0

  Ne pas rester seule, quoi. Oser parler, oser demander de l'aide. En fait,

• Speaker #1

  il ne faut pas rester seule. Il ne faut pas avoir peur de parler. Il ne faut pas avoir peur d'accepter de se sentir seule, de se sentir différente. Parce que de toute manière, oui, c'est le fait, c'est ça. Il faut accepter que tout le monde ne va pas les apprécier. Mais il faut voir les choses sous un autre angle.

• Speaker #0

  Ils ont plein de choses à apporter. Et la vie est quand même belle pour eux.

• Speaker #1

  Moi, je sais que vraiment, j'ai l'impression que les enfants qui sont extraordinaires, justement, ont tellement de choses à nous apporter. Enfin, je ne sais pas, mais dans tous les podcasts que j'ai pu entendre de différence, les enfants, ils ont tous une joie de vivre incroyable. Ils nous le rendent, en fait. C'est ça. ma fille me rend tellement bien ce pourquoi je me bats pour elle que vraiment c'est magnifique ça vaut tout le reste et puis en tant que parent si je peux dire quelque chose aux nouveaux parents ça fait du bien de l'entendre c'est que si on vous a confié le rôle d'élever, de vous occuper d'accueillir un enfant différent dans votre vie, c'est parce qu'en fait je pense que la vie vous sentait assez à la hauteur et plutôt que de prendre ça effectivement au début en ce moment C'est dur de comprendre ça. Au début, on a l'impression que... Mais c'est vrai, en plus. Le monde s'écroule, le ciel nous tombe sur la tête, peu importe l'expression. Mais effectivement, on a l'impression que c'est horrible et que franchement, on n'en sortira jamais. Mais après, avec le recul, quand on regarde notre enfant, on se dit, si on m'a accordé la chance de m'occuper de ce petit bout qui est différent, c'est parce que j'ai les épaules pour. Alors, au début, on n'avait pas l'impression, ça c'est sûr. Mais après, avec le recul, on se dit « mais j'ai tellement de chance, en fait. » Enfin, je préfère que ce soit moi qui ai eu la chance d'accueillir Coraline, que ce soit mon conjoint qui ait eu la chance d'être son papa, parce qu'on se battra toujours pour elle. Elle aurait pu tomber dans une autre famille où la différence se fait trop peur et qu'ils aient choisi une autre solution. Ça peut arriver et je ne les juge absolument pas. Mais nous, on a eu cette chance. Et aujourd'hui, en fait, c'est trop bien. C'est trop, trop bien. Mais au début, c'est très, très dur. Pour ceux qui s'apprêtent à accueillir, c'est dur.

• Speaker #0

  C'est normal.

• Speaker #1

  C'est normal.

• Speaker #0

  Pour en passer par là.

• Speaker #1

  Si vous avez un conjoint qui ne réagit pas de la même façon que vous, ne lui en tenez pas rigueur. Parce que ce n'est pas facile. Ce n'est vraiment pas facile. Chacun a sa façon de réagir. Plutôt que de vous détruire mutuellement. Et bien, en fait, vous savez, un regard, un geste, ça peut suffire. Plutôt que des paroles qui, finalement, ne seront peut-être pas les bonnes. pour lesquels on peut se froisser en deux secondes parce qu'on n'est pas prêts. Si vous devez accepter les choses, chacun de votre côté, faites-le. Si vous devez partir chacun d'un côté pour s'aérer l'esprit, faites-le. Vous n'êtes pas obligés d'être tout le temps collés et d'affronter la chose, collés ensemble. Vous affrontez la chose ensemble, juste à votre façon. Et ça, il ne faut pas l'oublier parce qu'en fait, nous, on aurait pu se déchirer. Mais ce n'est pas le cas parce qu'on s'est respectés, on a accepté chacun notre façon de faire. Et ensuite, quand vous serez prêts, de consulter un psychologue, mais juste quand vous serez prêt. Ça ne sert à rien de précipiter vers un psychologue et de risquer d'entendre là aussi des choses de la part du psychologue que vous n'êtes pas prêt à entendre. Mais il faut passer par cette case, c'est très dur. Je sais que je n'en suis pas encore sortie, il y a encore des choses sensibles. La plupart des gens que j'ai entendus, des parents que j'ai entendus sur le podcast, l'enfant était plus âgé, donc il y a des années d'expérience en plus derrière.

• Speaker #0

  Il y a un peu de recul derrière, oui.

• Speaker #1

  Moi, c'est encore tout frais, tout récent. Mais vraiment, pour les parents qui viennent d'accueillir, il faut accepter de ne pas l'accepter. C'est super contradictoire,

• Speaker #0

  mais pourtant,

• Speaker #1

  c'est ce qu'il faut. Il faut se laisser du temps. Moi, j'ai passé des heures à pleurer. J'ai passé des heures à être dans le déni. J'ai passé des heures à ne pas vouloir l'entendre. Pourquoi moi ? Exactement. J'ai pris le temps qu'il fallait pour faire le deuxième DPH sans être dans l'urgence. Et puis, après... Il faut se démener pour son enfant. Il faut se dire que l'enfant n'est pas capable de le faire lui-même. Donc il faut se démener et de s'entourer de bonnes personnes. Des bonnes ondes positives. Parce que les ondes négatives, ça ne va pas aider.

• Speaker #0

  Maëlys, on se rapproche de la fin de notre échange. C'est donc le moment pour moi de te poser la question signature du podcast. Avec ton parcours, ton expérience, les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent, quel message tu aimerais transmettre à la femme que tu étais quand tu as découvert la différence de Coraline ?

• Speaker #1

  Bonne question. Je lui dirais que ça va être très dur. Elle va beaucoup pleurer. Elle va traverser des moments très difficiles. Mais qu'elle est capable de s'occuper de ce petit bout de chou qui est différent. Et qu'elle saura mener, on va dire ça, le combat comme elle le peut. Avec ses moyens, elle. En étant la... la médiatrice de tous ces spécialistes, mais de ne jamais baisser les bras et surtout, surtout, surtout de s'écouter.

• Speaker #0

  Il faut toujours cette histoire de faire confiance et écouter son instinct de maman.

• Speaker #1

  Moi, ce que je lui dirais, c'est que tu dois te battre pour ta fille, parce qu'elle, elle peut pas se battre. Et puis, voilà, fais-toi confiance, fais confiance à ton conjoint, soyez unis, écoute ta mère, et tu verras, c'est un long combat, un long chemin qui t'attend, mais tu vas y arriver. Ça va le faire. Ouais, exactement, ça vaut le coup, c'est magnifique.

• Speaker #0

  Et pour finir, quel titre tu aimerais donner à cet épisode ?

• Speaker #1

  Alors, comme titre, j'aimerais donner « Devenir maman, parents, d'une enfant extraordinaire » .

• Speaker #0

  Ça résume super bien tout ce que tu nous as confié.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  Merci beaucoup, Maëlys, pour ce moment, pour tes confidences, pour ta sincérité, pour ta confiance surtout. Merci de m'avoir ouvert les portes de ta maison et de cette pièce si symbolique pour toi. Grâce à toi, on a pu parler un peu du colobome et découvrir aussi ce qu'était le syndrome de Rubinstein-Taybi 2, une différence rare dont j'ignorais l'existence avant de te rencontrer. Donc encore une fois, merci beaucoup d'avoir accepté d'en parler.

• Speaker #1

  Merci à toi.

• Speaker #0

  Et puis je te dis à bientôt.

• Speaker #1

  À bientôt !

• Speaker #0

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