Transcription

• Speaker #0

  Moi, c'est Sabrina. J'ai 35 ans, je suis maman de deux enfants. Donc, il y a deux ans, plusieurs troubles du neurodéveloppement ont été diagnostiqués chez Naïa. Donc, la dyspraxie. Il y a également la dyscalculie. Et puis donc, un TDAH.

• Speaker #1

  C'est pas un collier d'immunité, le TDAH. Mais en fait, déjà... à l'école, ils vont mieux comprendre pourquoi elle n'y arrive pas, c'est pas de la mauvaise volonté. Moi, je l'ai vraiment vue comme ça, de « ok, c'est bon, maintenant on sait, ça va s'arranger » . Alors voilà, moi, ma fille, elle m'a donné les clés de compréhension sur moi-même. En fait, depuis toute petite, Naïa, c'est ma fille. Je me disais, au début, on croyait que c'était sa personnalité, elle est comme moi. Et puis, plus on avançait dans les diagnostics, plus je disais, en fait, toutes ces difficultés, j'ai les mêmes, j'ai les mêmes depuis toujours. Et en fait, ça m'a réparée, entre guillemets. Parce qu'en fait, moi, ça m'a emmenée du coup à me poser les mêmes questions. Et aussi, moi, aller vers le diagnostic. On m'a souvent dit là, ah le TDAH, c'est le truc à la mode là. Tout le monde est un peu TDAH.

• Speaker #0

  Oui, on a tous entendu ça. Voilà.

• Speaker #1

  Et du coup, en fait, je trouve que ça discrédite ceux qui sont vraiment en souffrance.

• Speaker #0

  Hello. Bienvenue sur le podcast Différences, moi c'est Audrey, rédactrice et maman de deux enfants. Ce sont eux avec leurs petites bizarreries et qui m'ont inspirée ce podcast. Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. À chaque épisode, je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée pour une conversation authentique et sincère. Nous parlerons différence bien sûr, mais aussi représentation, construction de soi, acceptation et inclusion. Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente et surtout unique, pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. Bonne écoute !

• Speaker #1

  #Différences.

• Speaker #0

  Hello Sabrina. Salut Audrey. Bienvenue sur le podcast Différence. Merci. Comment vas-tu ? Si tu devais résumer ton humeur du jour en une émotion, ce serait laquelle ? Je dirais la joie. La joie. La joie. Je suis contente d'être ici avec toi et de pouvoir participer à cet épisode. Moi je suis ravie également de venir à ta rencontre et de te tendre mon micro. Pour la petite histoire, tu m'as envoyé un message via les réseaux tout au début de l'aventure de différence, il y a plusieurs mois maintenant. C'était un message de soutien qui m'a beaucoup touchée et dans lequel tu me confiais aussi ton souhait de participer au podcast. Alors les planètes ont mis un petit peu de temps à s'aligner, mais aujourd'hui je suis là avec toi et je suis très heureuse de pouvoir parler de ton histoire et d'en apprendre un peu plus sur toi. Pour commencer, je te propose de te présenter à ta façon.

• Speaker #1

  Ok, donc moi c'est Sabrina. J'ai 35 ans, je suis maman de deux enfants, je suis mariée avec l'homme de ma vie, on s'est connus très tôt, à 15 ans et demi. Et puis je suis une amoureuse de la nature, de la campagne et aussi de la créativité en général autour des peintures, etc.

• Speaker #0

  Ok. Est-ce que tu peux me dire ce que le mot différence évoque pour toi ?

• Speaker #1

  Pour moi, la différence, ce n'est pas un gros mot, c'est un fait. et en fait ça donne toutes les nuances à l'humanité j'ai l'impression que maintenant on n'ose pas parler de différence et c'est aussi pour ça que j'aimais beaucoup ton podcast c'est qu'en fait pour mieux comprendre et pour pas que ça soit tabou je pense qu'il faut vraiment essayer de parler des différences et pour mieux les accepter et se sentir moins seule en fait c'est une belle définition,

• Speaker #0

  merci donc toi tu es maman de deux enfants un garçon de 12 ans, Nahel et une fille, Naïa, qui a 8 ans oui Merci. Donc aujourd'hui, c'est surtout de Naïa dont on va parler. Pour celles et ceux qui nous écoutent, est-ce que tu peux d'abord expliquer où nous sommes aujourd'hui ? Quel est cet endroit que tu as choisi pour nous parler de la différence de Naïa et pourquoi ?

• Speaker #1

  Alors aujourd'hui, on est dans mon atelier de peinture. Pourquoi j'ai choisi ce lieu ? C'est que c'est vraiment le lieu ressource pour moi. Dans chaque parcours de vie, on a plus ou moins des fois plus besoin de ressources. Et avec Naïa, c'est vrai que j'aime bien partager ma créativité. Et aussi, ce lieu-là, en fait, il a été aussi créé pour apaiser moi aussi ma différence, qui fait écho à celle de ma fille. Donc voilà.

• Speaker #0

  Une différence qu'on évoquera tout à l'heure. Donc il y a deux ans, plusieurs troubles du neurodéveloppement ont été diagnostiqués chez NaÎa.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Donc la dyspraxie. qui est un trouble développemental de la coordination, qu'on appelle aussi parfois le syndrome de l'enfant maladroit. Je ne sais pas si c'est quelque chose que tu as déjà entendu.

• Speaker #1

  Alors, je n'ai pas entendu ce terme-là, mais en fait, il correspond.

• Speaker #0

  Moi, c'est pareil, je l'ai découvert en faisant des recherches et je trouvais que ça correspondait vraiment bien, en fait. Il y a également la dyscalculie, qui est une altération de la capacité à comprendre et à utiliser les chiffres. Et puis donc, un TDAH, qui est trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité. Donc un diagnostic assez lourd pour une petite fille, parce que Naïa, elle avait seulement 6 ans au moment du diagnostic ? Oui, alors c'est vrai que le diagnostic, ça s'est fait sur plusieurs années.

• Speaker #1

  C'est vrai qu'on a commencé vraiment à se poser des questions vers 3-4 ans, notamment à l'arrivée à l'école, où ça a été très très compliqué de sondre dans le groupe. Et voilà, étape après étape, professionnel après professionnel, on a fini par avoir le diagnostic final pour ses 7 ans, on va dire. D'accord. Ouais, c'est assez récent quand même.

• Speaker #0

  Est-ce que justement tu peux nous raconter comment tout a commencé ? À quel moment tu t'es dit que quelque chose était différent ou inhabituel dans le comportement et donc dans le développement de Naïa ?

• Speaker #1

  En fait, Naïa c'était une petite fille ou même un bébé qui avait beaucoup de demandes. Elle dormait très peu. Il fallait tout le temps, l'avoir dans les bras. Elle avait de fortes demandes. Et en fait, après, en vieillissant, quand elle a commencé à avoir un an, deux ans, elle ne jouait pas du tout seule. Elle était constamment en demande de l'adulte, de son frère, enfin voilà, constamment en demande. Et donc, bon, on s'est dit, c'est son caractère, quoi. C'est comme ça, voilà. Après, elle a marché assez tôt quand même. Elle a marché à 15 mois. pareil, elle tribuchait, elle se prenait des murs, des meubles, des coins de... Voilà, bon, on a dit, c'est son caractère, elle est maladroite. Pareil, elle renversait un peu toutes ses affaires partout. On se disait, elle est maladroite, c'est comme ça, elle est boussique. On a peut-être eu ça, moi, à l'époque, un petit peu. Et moi aussi, j'étais boussique quand j'étais petite. Donc je me disais, en fait, on est pareil, c'est ma fille. Et voilà, elle dormait peu. C'était toujours un peu redondant comme ça.

• Speaker #0

  Mais il y avait quand même une grosse différence avec son grand frère. Oui,

• Speaker #1

  vraiment. Parce que c'est vrai que quand on a un deuxième enfant, on se dit, bon, on sait faire, ça va rouler pareil. Alors déjà, ils sont différents. Mais là, vraiment, c'était très compliqué. Pas de sieste. Vraiment, même toute petite, ce n'était pas possible. Je la mettais dans son lit, elle ressortait, ressortait. Voilà, dès qu'elle était en capacité de marcher. Et en fait, oui, l'entrée à l'école a été vraiment très difficile pour plusieurs raisons. première raison, on demande beaucoup aux jeunes enfants maintenant d'autonomie ce qui est plutôt bien parce qu'on leur apprend il faut mettre leurs petits chaussons pour aller à l'école il faut enlever etc, Naïa n'a jamais réussi même maintenant elle a toujours besoin d'aide pour mettre ses chaussures, les 800 et donc voilà à 3-4 ans c'était juste impossible et en fait elle était sans arrêt alors maintenant l'équipe éducative a été, maintenant ils ont le diagnostic donc ils comprennent très bien Mais à l'époque, on ne savait pas. Et donc, du coup, c'était juste perçu comme de la mauvaise volonté ou de la mauvaise éducation. Et donc, du coup, il y a eu un petit peu des moments de friction avec l'équipe éducative où, en fait, Naïa ne sortait pas en récré tout pendant qu'elle n'avait pas mis ses chaussures seule. Donc, elle ne sortait pas en récréation. Ou tout pendant qu'elle n'avait pas mis son manteau seule. Donc, elle ne sortait pas. Voilà. Et les moments de sieste groupée, eh bien, c'était... C'était complètement impossible. Elle embêtait aussi les petits camarades, mais c'était impossible pour elle d'être allongée et de se reposer. On a été convoquées plusieurs fois et il y a eu une maîtresse à ce moment-là qui était remplaçante et qui n'est pas restée longtemps, mais elle nous a dit « Moi, je n'ai jamais vu un enfant comme ça. Vous devez la gaver de sucre. C'est un dragon. Moi, je n'en veux plus dans ma classe. »

• Speaker #0

  C'est des termes un peu...

• Speaker #1

  Très, très difficiles. Nous, on s'est juste dit « Ok, on passe pour... » Pourquoi encore ? Et la « chance » qu'on avait, c'était que Nahel, notre grand, était très scolaire, très calme, très sage. Et en fait, vu qu'on était très vite catalogués comme les parents qui devaient mettre nos enfants devant les écrans toute la journée, les gavets de sucre, le fait que notre premier fils soit plutôt adapté, ça nous faisait une petite excuse. On était encore sur le côté « c'est le tempérament » à ce moment-là. Mais quand même ! On nous a dit à l'époque, ça serait bien qu'elle aille voir une psychomotricienne pour l'aider aussi à se repérer dans l'espace et dans le temps. Parce que voilà, ça, c'était très difficile pour elle. Elle se cognait et puis pareil, des soucis aussi de s'habiller, etc.

• Speaker #0

  Donc ça, c'est lié au manque de coordination aussi ? Voilà, c'est ça,

• Speaker #1

  au manque de coordination. Donc on a commencé la psychomotricienne à l'avec 4 ans.

• Speaker #0

  D'accord. Donc là, c'est plutôt l'école ou c'est plutôt votre médecin généraliste qui vous a orienté vers cette professionnelle ?

• Speaker #1

  C'est plutôt l'école, parce qu'en fait, le médecin généraliste, à chaque fois, les tests... Oui, il n'y avait pas de... Tout était bon, quoi, en fait. On lui disait, par contre, elle ne dort pas très bien. Bon, ok, vous allez plus choquant pour lui. Non, au niveau du développement... C'était bon, quoi. Ça Ausha les cases du carnet de santé. Voilà, c'est ça.

• Speaker #0

  Ouais, ok. Donc, l'école. Ton conjoint, il avait les mêmes ressentis que toi, parce que c'est vrai que des fois, en tant que maman, on vit les choses un peu différemment. Mais ton conjoint, vous étiez alignée sur vos ressentis ?

• Speaker #1

  Alors, oui et non. C'est-à-dire qu'on était d'accord sur le fait qu'il y avait un problème, que c'était... Enfin, c'était pas normal. Mais en même temps... Mon conjoint, c'était sa personnalité. C'est comme ça. Et moi, je me disais que ce n'était pas possible. Elle n'a jamais eu de moment de repos. Ce n'est pas possible. Et puis, à l'école, ça a été vraiment très difficile parce que à la maison, nous, on était habitués au fonctionnement de Naïa. Donc, finalement, on ne se posait pas plus de questions que ça. Et quand, à l'école, les propos ont été très durs. Et en fait, on s'est dit, là, ils n'en veulent plus. Donc, comment on fait ? Et elle va être en souffrance. Elle va avoir peur d'aller à l'école parce qu'elle était sans arrêt punie. Et donc, on s'est dit, il faut faire quelque chose. Déjà, le fait de rentrer dans un parcours avec une psychomotricienne, pour moi, c'était vraiment pour comprendre. Et mon mari, c'était plus pour se dire, oui, au moins, ils ne nous feront pas suer. Ils auront vu qu'on a fait. les efforts.

• Speaker #0

  On n'est pas dans l'inaction. On n'est pas dans l'inaction. On bouge.

• Speaker #1

  On va faire ce qu'il faut et puis après on aura des réponses ou pas mais c'était plus dans ça. Au tout début.

• Speaker #0

  Et donc le premier professionnel que vous êtes allé voir, c'est la psychomotricienne. Et après comment ça s'est passé votre parcours ensuite jusqu'à la pause du diagnostic ? Ça a été assez long j'imagine.

• Speaker #1

  Très long. Alors voilà, psychomotricienne on a commencé elle avait 4 ans. Donc elle a fait des tests, etc. Et en fait, très rapidement, on nous a dit qu'avant 7 ans, on ne pose pas vraiment de diagnostic. Voilà.

• Speaker #0

  Parce qu'on savait ce qu'on cherchait ? Il y a eu des mots qui ont été posés dès le début ?

• Speaker #1

  Pas au début. C'est vrai que Naïa, elle a fait quasiment une année de suivi psychomote où on n'a pas eu de retour. Et puis moi, c'est pareil, je ne connaissais pas du tout tous ces termes-là.

• Speaker #0

  C'est un jargon un peu inconnu. Voilà,

• Speaker #1

  en fait, je ne m'étais jamais posé la question. Donc voilà, on a fait ça. On a changé de psychomotricienne ensuite. En même temps de ça, on était sur liste d'attente pour avoir le Graal, le rendez-vous chez l'orthophoniste. Donc on a été quasiment deux ans sur liste d'attente. Donc voilà, le temps passe. Et donc c'est là où la première fois, où chez l'orthophoniste, on nous a dit « Ok, eh bien, Alain discalculie, c'est sûr. » Et hop ! probablement un trouble de l'attention. Mais je ne suis pas médecin, il faudra faire confirmer le diagnostic.

• Speaker #0

  Donc faire des tests.

• Speaker #1

  Donc à peu près dans le même temps, on a vu avec la nouvelle psychomotricienne qu'il y avait bien aussi une dyspraxie. Donc voilà, ça avançait. Et donc pour faire ces fameux tests, on a orienté vers une neuropédiatre.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Et donc c'est là que ça se complique.

• Speaker #0

  Oui, j'ai cru comprendre que ce n'était pas simple.

• Speaker #1

  C'est compliqué. En fait, la neuropédiatre, il y en a quasiment... Pas de disponibles qui prennent de nouveaux patients. Et pour avoir le droit à avoir un rendez-vous chez une neuropédiatre, il faut d'abord, nous c'était le cas en tout cas, il faut d'abord faire un test avec une neuropsychologue. Pour déjà faire un premier diagnostic qui ensuite sera confirmé par le neuropédiatre. Donc nous ce qui s'est passé, c'est que j'ai eu six mois d'attente pour avoir un rendez-vous chez une neuropsychologue. Et suite à ce test qui attestait bien qu'elle avait un TDAH dyscalculie dyspraxique, Je rentrais en liste d'attente pour avoir droit au rendez-vous neuropédiatre que nous avons eu en janvier. Ah oui, donc ce n'est pas si longtemps que ça. Non, ça fait deux ans et demi qu'on connaît un peu les diagnostics. Mais tout pendant qu'un médecin n'a pas validé vraiment.

• Speaker #0

  Oui, on n'est pas sûr de rien.

• Speaker #1

  Ils estiment que le diagnostic n'est pas posé. Maintenant, notre médecin généraliste avait regardé les tests et il était bien d'accord. Mais quand même, on voulait vraiment aller jusqu'au bout et avoir un médecin spécialiste pour être sûr.

• Speaker #0

  Puis ça permet d'activer après derrière... Les deuxièmes des péages, etc., quoi, j'imagine ?

• Speaker #1

  En fait, c'est ça.

• Speaker #0

  Parce que tant qu'il n'y a pas le diagnostic, tu ne peux pas... Ce qui demande pas mal d'un certain nombre de documents aussi, je pense.

• Speaker #1

  Oui, oui, c'est ça.

• Speaker #0

  Pour pouvoir mettre des choses en place derrière.

• Speaker #1

  Complètement. En fait, c'est ça qui est compliqué dans ce parcours-là. C'est qu'en fait, tout pendant qu'il n'y a pas de diagnostic, eh bien, on ne peut pas trop lancer les démarches. Et en même temps, tout pendant qu'il n'y a pas le diagnostic, il y a quand même besoin de suivi. Donc, tout ce qui est psychomote, ergo... Enfin, là, du coup, psychomote, ergo... Ce n'est pas pris en charge et du coup, déjà, c'est un coût financier. Donc, c'est vrai que voilà. Et puis en plus, on ne peut pas commencer les démarches très longues de MDPH. Alors justement, à l'époque, je ne le savais pas, mais c'est aussi pour ça que je voulais faire le podcast. Il y a une plateforme qui existe avant le diagnostic. Donc, ça s'appelle la PCOTND, la plateforme coordinatrice et d'orientation des troubles neurodéveloppementaux.

• Speaker #0

  D'accord, je mettrai tous les liens en description de l'épisode pour orienter ceux qui nous écoutent.

• Speaker #1

  Ça peut servir. Et en fait, justement, c'est une plateforme qui aide les parents et leurs enfants avant 7 ans ou avant 12 ans qui n'ont pas encore de diagnostic, mais qui se posent des questions. Et donc là, en fait, cette plateforme-là peut aider, orienter, donner des noms de médecins disponibles. Et ils peuvent même avoir une aide financière. en attendant la pause du diagnostic en attendant la pause du diagnostic finale moi ça je n'en avais pas connaissance, je l'ai appris il y a un an et en fait ça peut vraiment aider énormément en fait ils sont là pour ça, ils sont là pour orienter et pour même aider les familles qui n'ont pas la possibilité financière de payer tous ces rendez-vous qui sont extrêmement chers oui c'est ça Hum hum hum.

• Speaker #0

  Comment tu as vécu l'annonce du diagnostic, toi ? Est-ce que tu te souviens de ce que tu as ressenti à ce moment-là ?

• Speaker #1

  On va dire que l'annonce du diagnostic, comme je te disais, ça a été plutôt graduel. On n'a pas eu du jour au lendemain le diagnostic. On savait bien. Je dirais presque un soulagement, parce qu'au moins, on posait un mot sur quelque chose. Un soulagement, je dirais. Après, il y a eu aussi... Il y a eu plusieurs choses. Déjà, il y a eu la notion d'étiquette. C'est vrai que moi, j'en ai parlé un peu avec mes proches du diagnostic et on m'a dit très rapidement, pourquoi tu veux poser une étiquette à ta fille ? Et en fait, moi, j'ai dit, mais l'étiquette, de toute façon, elle l'a. Elle a l'étiquette de la petite fille turbulente, de la petite fille inadaptée, qui ne respecte pas les règles, qui bouge tout le temps. Donc en fait, de toute façon, on a cette étiquette-là et pour moi, c'était important d'avoir le diagnostic pour elle pour qu'elle puisse aller comme ça. Maintenant, on fait quoi ? Et il y avait quand même une autre petite part, un peu de... pas de deuil, mais... En fait, moi, j'ai compris aussi que son parcours n'allait pas être si simple que ça. Et en fait, c'est vrai qu'en tant que maman, on espère toujours le meilleur pour ses enfants.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Et c'est une différence de fonctionnement qui peut quand même amener des fois à un peu souffrir. Enfin, il faut trouver les bonnes clés pour... on peut aller mieux, mais... Voilà, j'aurais bien aimé qu'elle évite ces petites... raccats-là.

• Speaker #0

  Mais déjà, il y a des mots qui sont posés, on sait ce qu'elle a, et déjà ça, ça va l'aider aussi dans sa construction personnelle, identitaire, de le savoir jeune. Donc c'est chouette déjà d'avoir fait tout ça en tant que maman et avec ton mari. Oui. Et justement, comment ça s'est passé avec ton conjoint, après la pause du diagnostic, lui qui n'était pas forcément dans le même état d'esprit que toi au moment où vous avez lancé les démarches, qu'est-ce qui... Comment il a pris les choses, lui ?

• Speaker #1

  Il était triste et peiné, en fait, pour elle.

• Speaker #0

  Lui, à l'inverse, toi, c'était un soulagement. Mais lui, finalement, il a plus mal vécu que toi.

• Speaker #1

  Ah ouais, complètement. En fait, moi, c'était vraiment le soulagement. Et je me suis dit, bon, OK, elle est comme ça. Maintenant, on sait et on va pouvoir déjà avoir... Alors, ce n'est pas un collier d'immunité, le TDAH. Mais en fait, déjà, à l'école, ils vont mieux comprendre pourquoi elle n'y arrive pas. Ce n'est pas de la mauvaise volonté. Moi, je l'ai vraiment vu comme ça, de « Ok, c'est bon, maintenant on sait, ça va s'arranger. » Et mon conjoint, lui, ça a été plus… Ouais, il a été peiné, en fait. Il a vraiment eu de la tristesse. Ouais, il a eu de la tristesse. Un petit peu plus difficile à vivre pour lui. Je pense qu'il ne s'attendait pas à ce point-là, en fait. Ouais.

• Speaker #0

  Et ça va mieux maintenant ?

• Speaker #1

  Oui, Et puis, en fait, Naïa, c'est une petite fille qui est pleine de vie.

• Speaker #0

  C'est un petit rayon de soleil, c'est tout.

• Speaker #1

  C'est un rayon de soleil, c'est clair. Donc, en fait, ça va beaucoup mieux. Mais c'est sûr que évidemment, il y a de l'inquiétude. On est toujours inquiets pour ses enfants. En tant que maman, je suis aussi inquiète pour Naïa, évidemment. Mais bon, voilà, Naïa, on sait qu'elle a un parcours, enfin, elle a un début de parcours de vie qui est atypique et que sa vie sera peut-être aussi atypique, mais autant sortir quelque chose de positif. Bien sûr, bah oui.

• Speaker #0

  Est-ce que vous vous êtes sentie écoutée par les professionnels que vous avez pu rencontrer tout au long de votre parcours, que ce soit les professionnels de santé ou de l'éducation ? Alors tu nous disais, les professionnels de l'éducation, ça a été à partir du moment où le diagnostic était posé ? qui ont été un peu plus enclins au dialogue et à la compréhension. Et avec les professionnels de santé, est-ce que vous vous êtes sentie quand même un petit peu soutenue, entendue ?

• Speaker #1

  Je dirais les professionnels de santé, oui. La psychomotricienne nous a énormément aidés, je leur remercie de tout mon cœur. Vraiment, tout le petit groupe de professionnels de santé qui est autour de Naïa, ils ont été top. Donc ça, j'en ai... C'est hyper important aussi. Ça a été vraiment super. J'ai rencontré vraiment là que des personnes au top. Donc là-dessus, oui, très bien. Au niveau de l'école, en fait, c'est vrai qu'au tout début, comme je disais tout à l'heure, les difficultés, Naïa était toute petite et c'était pas flagrant. Donc en fait, c'était compliqué. Il y avait beaucoup de jugements. Et à partir du moment qu'on a avancé sur le diagnostic et que du coup, l'école, moi, à chaque fois, j'étais très transparente. Je leur disais tout. Tout de suite, ça a changé quelque chose. Ils ont compris que ce n'était pas du manque de bonne volonté ou même nous, qu'on demandait des passe-droits pour notre fille. Ils ont bien compris que c'était médical. Et à partir de ce moment-là, il y a eu plein d'aménagements possibles. Ils ont été vraiment à l'écoute. On a fait un PAP. On s'est rencontrés à plusieurs reprises avec la maîtresse, la directrice. Ils ont été vraiment top. Donc là-dessus, rien à redire. C'est vrai que le début, l'arrivée à l'école, ça a été difficile.

• Speaker #0

  Un peu difficile, oui.

• Speaker #1

  Voilà, parce qu'elle était trop petite.

• Speaker #0

  Elle était gardée avant dans une structure crèche, mame ?

• Speaker #1

  Elle était chez une assistante maternelle. D'accord.

• Speaker #0

  Et ça se passait bien ?

• Speaker #1

  Toujours ses soucis un peu de sommeil et qu'elle ne jouait pas seule. Mais en fait, il y avait d'autres enfants. Et puis,

• Speaker #0

  ils sont en plus petit comité. Ça passe peut-être un peu plus inapassé. Il y a moins de codes, moins de règles.

• Speaker #1

  Après, elle me disait quand même qu'elle n'était pas facile. Mais ça allait quand même.

• Speaker #0

  Et juste par rapport au sommeil, les nuits, elle dormait bien la nuit ?

• Speaker #1

  C'était surtout... Les siestes, c'était impossible.

• Speaker #0

  Parce qu'à un moment donné, ils ont besoin de sommeil, quand même, les enfants. Donc la nuit, j'imagine, c'est à ce moment-là qu'elle rechargeait pleinement ses batteries.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. En fait, souvent, la nuit, elle dormait quand même... Alors après, plus vieille, parce que bébé,

• Speaker #0

  c'était très compliqué.

• Speaker #1

  Mais une fois l'entrée à l'école, elle dormait. Mais... Mais, mais, mais, le coucher était très compliqué. En fait, Naïa, c'est quelqu'un qui lâche jamais. Et qui lâche pas prise, en fait.

• Speaker #0

  Elle finit par s'écrouler d'un coup, quoi.

• Speaker #1

  Ouais, c'est ça. En fait, on faisait tout un rituel de coucher avec des histoires, des câlins. Et en fait, dès qu'on sortait de la chambre, elle se relevait. Des fois, on la retrouvait allongée par terre devant notre chambre sur le carrelage. Enfin, c'était des trucs... Ouais, les endormissements étaient très, très compliqués. Elle se relevait beaucoup, Et aujourd'hui,

• Speaker #0

  c'est mieux ?

• Speaker #1

  Oui, aujourd'hui c'est mieux.

• Speaker #0

  Et avec Nahel, comment vous avez abordé les choses ? Est-ce que lui, il vous a posé des questions ? Il sentait que sa petite sœur était un peu différente ?

• Speaker #1

  Ça, c'est le gros sujet. En fait, comment dire ? Vu que c'est une différence de fonctionnement et que ce n'est pas forcément visible, Nahel, parfois, a du mal à comprendre. Par exemple, je ne sais pas moi, quand elle renverse son verre d'eau à table, sur la table, c'est quelque chose qui arrive très souvent. On ne va pas la punir parce qu'on sait qu'elle n'a pas fait exprès. Souvent, on lui dit « tu aurais peut-être pu » . On lui fait remarquer, mais jamais on ne va la punir. Et encore, des fois, on ne lui fait même pas remarquer. Parce que la pauvre, des fois, elle en pleure. Et du coup, par exemple, Nahel, lui, il ne comprend pas ça. Il dit « mais pourquoi vous ne la punissez pas sur certaines choses ? » En fait, c'est un frère, déjà. un grand frère lui il est très carré, il a des facilités dans énormément de domaines et c'est vrai que pour lui c'est pas toujours facile à comprendre des fois il est peiné pour sa soeur quand elle a des symptômes physiques c'est vrai qu'elle a eu des périodes là avec des gros gros maux de tête, avec vomissements où elle tombait dans les pommes là il avait beaucoup de peine pour elle c'était lié à quoi ? et bah justement en fait c'est vrai que, alors comment expliquer ça ? En fait, Naïa, à l'école, je disais au début de son parcours, c'était très difficile. Elle ne rentrait pas dans les cases. Et en fait, là, elle a très bien compris qu'à l'école, on ne pouvait pas faire ce qu'on voulait. Donc, en fait, elle se cadre à fond psychologiquement pour que ça passe. Donc, elle compense, Donc, la maîtresse, nous, là, actuellement, nous dit que Naïa, à l'école, il n'y a pas forcément grand-chose à lui reprocher. En fait, elle est plutôt sage, des fois un peu dans la lune, mais ça va. Sauf qu'en fait, le soir, quand elle rentrait de l'école, elle avait tellement tellement retenue, son attention retenue qu'en fait, elle décharge à fond. Sauf qu'en fait, souvent, elle arrivait une migraine, mais enfin voilà, et en fait, souvent, elle vomissait et puis après, elle a perte de connaissance, elle avait des fourmillements dans les membres. L'été dernier, on a fait plusieurs IRM ou scanners parce qu'en fait, elle avait même, à un moment donné, les yeux qui révulsaient. Enfin, vraiment, c'est parti hyper loin. Et donc, elle compensait tellement, en fait, à l'école qu'en arrivant à la maison, voilà, elle lâchait tout Oui, elle avait des gros gros gros problèmes de moto. tête et vomissements, etc. Et donc, pour en avoir reparlé avec la neuropédiatre avant la mise en place d'un traitement, en fait, elle me disait que les petites filles, beaucoup, mais que ce soit pour tous les troubles du neurodéveloppement, que ce soit l'autisme, le TDAH, souvent sont aussi mal diagnostiquées parce qu'elles ont une capacité énorme à prendre sur elles, à compenser, à masquer. Et en fait, Naïa, elle est devenue très forte à ça. Et donc, elle se retenait tellement qu'en fait, le soir, elle explosait. Mais ce qui lui a aussi valu du coup des débuts de crise d'anxiété, etc. En fait, les surstimulations qu'elle vivait, le soir elle ne pouvait plus. Oui,

• Speaker #0

  c'était trop.

• Speaker #1

  C'était beaucoup trop pour elle. Et donc, pour en revenir à Nahel, là, en fait, c'est visible et là, il comprend. Et là, il a beaucoup de peine pour sa soeur.

• Speaker #0

  Et donc, ça se traduit comment ? Il est au petit soir avec elle ?

• Speaker #1

  ouais alors au petit soin je sais pas mais en tout cas ils ont un beau rapport fraternel c'est à dire qu'ils vont souvent se prendre dans les bras se faire des petits mots c'est mignon des fois ils se chamaillent mais quand même il va la prendre dans ses bras facilement pour lui faire un petit câlin puis elle elle le cherche aussi elle le cherche tout le temps c'est une belle relation Oui,

• Speaker #0

  oui, oui. Donc Naïa, elle est scolarisée en milieu ordinaire, donc elle est en

• Speaker #1

  CE1 ? CE2.

• Speaker #0

  CE2, ok. Comment ça se passe ? À quoi ressemble son quotidien ? Est-ce qu'elle, le matin, elle va au périscolaire ? Le soir, est-ce que vous allez la chercher dès la sortie, à l'heure des papas, des mamans, comme disent les enfants ?

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Ou est-ce qu'elle a des journées un petit peu plus longues ? Comment ça se passe pour elle ?

• Speaker #1

  Eh bien, justement, en fait, dans tout ce parcours-là, moi aussi, j'ai eu toute une remise en question professionnelle et aussi au niveau de ma santé à moi. Et du coup, ce qui a fait que j'ai arrêté mon travail à... Enfin, je faisais 39 heures semaine avant. Et en fait, ce n'était pas possible. Naïa faisait de la périscolaire le matin, à un moment donné, même le soir. La cantine, enfin, c'était beaucoup trop pour elle. Les mercredis. Ouais, donc c'était... Voilà. Donc en fait, là, on a un petit peu reconstruit notre vie autour de... Enfin, pas qu'autour de ça, mais quand même. Donc là, Naïa, elle ne va pas... Enfin, elle ne va pas à la périscolaire le matin ou 30 minutes avant. Ça dépend comment on s'organise avec le trajet du quart de Montgrand, etc. Vu qu'on est en pleine campagne.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Mais voilà, elle va peu. Et j'ai la chance d'avoir mon mari qui finit dès la sortie de l'école.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et il travaille à côté de l'école. Donc en fait, il récupère. Puis après, le quotidien de Naïa, c'est vrai qu'elle a quand même pas mal de rendez-vous. Donc souvent, c'est sur temps scolaire.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Déjà parce qu'il y a peu de place. avec ses professionnels de santé aussi.

• Speaker #0

  On ne peut pas trop choisir les créneaux. Voilà,

• Speaker #1

  on ne peut pas choisir les créneaux. Et d'un autre côté, je pense que ce n'est pas plus mal parce qu'en fait, si on rajouterait à la fin de la journée un autre créneau, je pense que...

• Speaker #0

  Ça serait trop pour elle, quoi.

• Speaker #1

  Ça serait beaucoup trop pour elle, en fait. Ça serait contre-productif. Donc, pour dire à peu près la semaine, souvent le lundi, elle a ergothérapeute. Le mardi, orthophoniste. Après, elle a psychomotricienne. Donc, parfois le jeudi, parfois le lundi. voilà et puis après elle est suivie aussi par une psychologue à la demande et puis aussi pour le quotidien

• Speaker #0

  Tous les mois, elle doit voir le médecin traitant maintenant pour son traitement. Parce que c'est sur ordonnance sécurisée. Donc, il faut vraiment voir le médecin tous les mois. Et puis, neuropédiatre une fois par an.

• Speaker #1

  D'accord. Donc, c'est trois, quatre rendez-vous semaine à peu près ? Oui,

• Speaker #0

  trois, quatre rendez-vous semaine.

• Speaker #1

  Et est-ce qu'elle a une AESH ? Est-ce qu'elle est accompagnée ?

• Speaker #0

  Eh bien, justement, j'ai eu le grand parcours du deuxième déplacement. Oui, le fameux. Donc le fameux, j'ai reçu une réponse positive de leur part.

• Speaker #1

  Super.

• Speaker #0

  Donc Naïa est bien reconnue en personne porteuse de handicap, pour son âge entre 50 et 80%, ils comptent ça comme ça.

• Speaker #1

  Ah ouais.

• Speaker #0

  Et donc elle a droit à une AESH mutualisée. Mais voilà.

• Speaker #1

  Mutualisée, ok.

• Speaker #0

  La difficulté c'est qu'il n'y a pas assez d'AESH disponible. Et donc là pour le moment il n'y en a pas. peut-être, je croise les doigts pour septembre ouais parce que en fait ça peut arriver en cours d'année ou c'est plutôt à chaque rentrée je sais pas trop comment on m'a un peu fait comprendre que c'était mort pour cette année voilà j'ai eu la réponse en janvier, on m'a dit pour cette année c'est fichu et pour septembre bon vu que c'est mutualisé peut-être que mais on est sûr de rien, j'y compte pas trop après c'est vrai que j'ai conscience que il y a peu de postes, il y a énormément d'enfants qui ont besoin, peut-être des enfants qui ont plus besoin que Naïa Donc voilà, ça sera comme ça sera. Mais sur le papier, en tout cas, elle a besoin d'une AESH et ça a été validé par la MDPH.

• Speaker #1

  Sur quel temps ?

• Speaker #0

  Justement, ça c'est pareil, ça a l'air d'être un peu une nouveauté. C'est qu'ils n'ont pas forcément donné de temps. Avant, ils donnaient une AESH pour tant de temps. Et là, c'est vraiment juste écrit mutualisé sur temps scolaire. D'accord. C'est un peu le flou. Moi, j'ai essayé d'appeler... J'ai essayé d'appeler l'éducation nationale pour avoir peut-être plus d'infos. Et en fait, tout le monde se renvoie la balle. Donc, j'ai un peu lâché l'affaire.

• Speaker #1

  Oui, à voir quand les choses vont vraiment se concrétiser, se mettre en place. Oui,

• Speaker #0

  c'est ça. C'est ça. On verra.

• Speaker #1

  Donc, il y a l'école et puis il y a les rendez-vous pour son suivi. Oui. Après, au niveau des... Est-ce qu'en termes d'activités extrascolaires, est-ce que c'est un emploi du temps déjà bien rempli ? Elle arrive à faire quelque chose, une activité peut-être qui lui fait du bien, qui l'apaise ?

• Speaker #0

  Ouais, alors Naïa en fait, elle fait de la danse depuis petite. Donc c'est le mercredi,

• Speaker #1

  voilà,

• Speaker #0

  elle fait de la danse, elle aime beaucoup ça. Et là, l'année dernière, elle nous a dit « j'aimerais faire du théâtre » . Et ça m'a beaucoup étonnée parce qu'en fait Naïa, elle a comme une anxiété assez marquée. Et voilà, elle a tendance quand même… Il faut vraiment qu'elle soit en lieu de confiance pour s'ouvrir. Sinon, elle va se cacher. Par exemple, à une fête, souvent, elle ne va pas vouloir y aller.

• Speaker #1

  Elle est réservée quand même de nature.

• Speaker #0

  En fait, très réservée. Elle peut être très expansive et très réservée quand elle n'est pas dans son environnement. Il y a plein de moments où je lui dis qu'on va aller là, boire un café chez une copine.

• Speaker #1

  Il faut la préparer un petit peu en amont.

• Speaker #0

  Il faut la préparer et des fois, ce n'est pas possible. Des fois, elle sent que ça ne va pas le faire. Il y a des fois où on ne peut pas. Il y a même eu des soirées. plusieurs soirées consécutives où on est en train de boire un verre, on doit rentrer parce que Naïa a des gros maux de tête parce qu'il y a trop de stimuli. Elle est en surcharge. Elle est en surcharge émotionnelle et ça va pas du tout. Mais je crois que je me suis un petit peu écartée du sujet. Elle nous a dit qu'elle souhaitait faire du théâtre. Donc ça m'a un peu étonnée. Je me suis dit super, vas-y. Et puis elle adore ça.

• Speaker #1

  Elle adore ça. Donc là, elle en fait depuis là, cette année ?

• Speaker #0

  Depuis cette année. Elle a son spectacle qui approche bientôt. Ça va être chouette, ça. Oui, c'est super. Je suis trop contente pour elle. Et je pense que ça lui fait du bien. Ça lui fait vraiment du bien.

• Speaker #1

  Elle est contente d'y aller. Elle veut toujours...

• Speaker #0

  Super contente d'y aller. Enfin, vraiment top. Je suis très contente.

• Speaker #1

  Super. Si tu devais la décrire, Naria, en trois mots, ce serait lesquels ?

• Speaker #0

  Drôle. Très drôle. Pertinente. Elle a des idées disruptives. Elle est... Elle voit les choses tout le temps d'une façon différente. Elle est perspicace. Des fois, elle envoie des trucs comme ça. C'est incroyable. Et elle est pleine de vie. Enfin, vraiment pleine de vie. Mais vraiment fort, fort. C'est-à-dire que ça décoiffe un peu, des fois, dans le quotidien. Mais c'est ce qu'on aime. C'est ce qu'on aime chez elle.

• Speaker #1

  Du coup, un tempérament très différent par rapport à Nahel.

• Speaker #0

  Oui. Nahel, c'est un... Il est plus posé,

• Speaker #1

  Nahel ?

• Speaker #0

  Posé, réfléchi. doux,

• Speaker #1

  plus discret peut-être.

• Speaker #0

  C'est vrai que voilà.

• Speaker #1

  Les deux opposés.

• Speaker #0

  Les deux opposés, vraiment.

• Speaker #1

  C'est bien, ça fait un équilibre.

• Speaker #0

  Oui, ça fait un équilibre. Et puis chacun emmène à l'un et à l'autre. Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Chacun apporte à l'autre.

• Speaker #0

  Et puis ça fait remettre aussi en question sur la tolérance de l'autre, etc. C'est très bien.

• Speaker #1

  Donc avec ton conjoint, tu nous le disais tout à l'heure, vous avez réorganisé votre vie pour le bien-être de Naïa et aussi bien sûr de Nahel, notamment sur l'aspect professionnel de ton côté. Donc tu as décidé de te consacrer à ta passion pour l'art. Donc aujourd'hui, tu es freelance, tu dessines, tu peins des fresques murales, des décors de vitrine, des tableaux. C'est un choix qui t'a permis d'avoir un peu plus de flexibilité dans ton quotidien pour accompagner au mieux vos enfants. Est-ce que vous avez réussi à trouver votre équilibre aujourd'hui avec ton mari et tes enfants ?

• Speaker #0

  Je dirais que oui, parce que forcément, mon activité maintenant, je suis passée d'une activité à 39 heures semaine à une activité plutôt flexible où je fais forcément moins d'heures.

• Speaker #1

  Et puis elles peuvent se faire différemment, quand les enfants sont couchés ou tôt le matin. C'est ça, ou le dimanche.

• Speaker #0

  Donc oui, là, on a trouvé notre équilibre. Après, c'est sûr que rien n'est jamais parfait. Il y a eu aussi des choix financiers, etc. Bien sûr,

• Speaker #1

  ça implique pas mal de choses derrière.

• Speaker #0

  Voilà, pas mal de choses. Mais je ne regrette pas du tout et je suis très contente de pouvoir être là. En fait, c'est des moments aussi... un charnière de la vie. En fait, là, ma fille, elle avait besoin de moi maintenant. Eh bien, je suis là, quoi. Et même mon fils, là, il a 12 ans. La vie passe trop vite. Donc là,

• Speaker #1

  il est rentré en sixième ? Oui, il est rentré en sixième. Donc c'était important d'être présente aussi pour cette étape, cette grande étape.

• Speaker #0

  Eh oui, grosse étape, quoi. Donc oui, non, on a trouvé un équilibre comme ça, ouais. C'est très bien pour le moment.

• Speaker #1

  Est-ce que vous arrivez, vous, à vous accorder un petit peu de temps pour vous ? que ce soit... personnellement, de manière individuelle, ou même pour votre couple ? C'est quelque chose que vous arrivez à faire ?

• Speaker #0

  Je dirais... Je dirais oui, et je dirais en même temps trop peu, mais je pense que c'est comme tous les parents. Beaucoup de parents, oui. Ouais, je dirais oui. Après, ouais, alors on arrive quand même à se dégager un petit peu de temps. Moi, mon mari, il est passionné de foot, donc il est assez impliqué dans l'association. Moi, j'ai aussi, voilà, mon activité qui fait que je passe aussi du temps des fois seule dans mon atelier. Après non, on ne s'accorde pas forcément de week-end en amoureux ou autre chose comme ça.

• Speaker #1

  Pas pour l'instant quoi.

• Speaker #0

  Pour l'instant, alors j'ai la chance d'avoir une maman qui est très présente, qui peut me donner des petits coups de relais des fois pour ma fille. Mais c'est vrai que voilà, Naïa, il faut la driver quand même fort. je ne peux pas la mettre à garder chez n'importe qui.

• Speaker #1

  Elle a besoin de ses repères quand même. Voilà, c'est ça. Des adultes un peu de référence, quoi, qui la rassurent.

• Speaker #0

  Complètement. Et puis même avec ma maman, c'est vrai que deux jours, je sais que ça va être intense. Oui,

• Speaker #1

  il faut avoir de l'énergie aussi.

• Speaker #0

  Il faut avoir de l'énergie. Donc souvent, c'est vrai que c'est toutes les mamans, on a toujours, quand on n'a pas nos enfants auprès de nous, on se dit toujours, est-ce que ça se passe bien ? Mais là, je pense que c'est encore plus fort par rapport au... Enfin, voilà, la différence de Naïa.

• Speaker #1

  Tu m'as confié en préparant cet échange que la différence de ta fille et tout votre parcours avait eu une certaine résonance en toi. La différence de Naïa, elle t'a permis aussi d'en apprendre davantage sur toi, de mieux te connaître, de mieux te comprendre. Est-ce que tu veux bien nous en parler ?

• Speaker #0

  Oui, bien sûr. Alors voilà, moi, ma fille, elle m'a donné les clés de compréhension sur moi-même. En fait, depuis toute petite, Naïa, c'est ma fille. Au début, on croyait que c'était sa personnalité. Elle est comme moi. Et puis, plus on avançait dans les diagnostics, plus je disais, en fait, toutes ces difficultés, j'ai les mêmes. J'ai les mêmes depuis toujours. Et en fait, ça m'a réparée, entre guillemets. Parce qu'en fait, moi, ça m'a emmenée à me poser les mêmes questions et aussi, moi, aller vers le diagnostic. Donc, j'ai fait aussi un bilan chez une neuropsy. OK. qui s'est avérée être... Voilà, j'ai un trouble de l'attention, moi aussi. Une dyscalculie, mais en fait, ça, voilà, ça, c'est pareil. J'ai essayé toute ma vie de faire plus d'efforts, d'être meilleure. Et en fait, j'y arrivais jamais. J'étais constamment en échec. Et là, le fait d'avoir des mots, je me suis juste dit, OK, mon cerveau fonctionne de manière différente. T'es pas nul. T'es pas complètement inadapté à la société. En fait, juste... Tu fonctionnes différemment. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça. Ton cerveau, il est câblé comme ça. Il est câblé comme ça.

• Speaker #0

  On ne peut pas le changer. Oui. Et ça, ça aide beaucoup. Du coup, moi, je me suis beaucoup, beaucoup renseignée sur qu'est-ce que c'est le TDAH, pourquoi, comment, etc. Et ça m'a donné beaucoup de clés de compréhension.

• Speaker #1

  Toi, tu as été diagnostiqué TDAH et dyscalculie. Et ça se passe comment pour les adultes, les tests ?

• Speaker #0

  Déjà, il y a un test clinique, c'est-à-dire qu'ils posent des questions sur comment le TDAH impacte notre vie. Enfin, comment le TDAH ? Ça, c'est avant d'avoir le terme. Mais par exemple, je n'ai pas forcément les questions en tête, mais ils vont nous poser des questions plutôt d'ordre clinique. Est-ce que ça vous arrive de... À quelle fréquence ? Comment ? Des cas pratiques, quoi.

• Speaker #1

  Des situations du quotidien.

• Speaker #0

  Par exemple, moi, par exemple, j'ai des gros problèmes d'anxiété. Eh bien, voilà, c'est une comorbidité du TDAH. Est-ce que... Après, moi, j'ai beaucoup compensé parce qu'en fait, je me suis construite comme ça. Par exemple, par rapport à la sensibilité, est-ce que... Est-ce qu'on supporte les odeurs ? Est-ce qu'on supporte... Voilà, il y a plein de petites choses comme ça. Là, qui font plus office à... à l'hypersensibilité, mais je me suis un peu éloignée du sujet. Donc voilà,

• Speaker #1

  par exemple, on est toujours dans le test.

• Speaker #0

  On est toujours dans le test.

• Speaker #1

  Ce qu'ils viennent regarder pour pouvoir poser le diagnostic, pour pouvoir orienter sur...

• Speaker #0

  Donc test clinique, ils nous posent des questions vraiment cliniques. Et ensuite, après, il y a un test, ça dure trois sessions de deux heures, où c'est des tests un petit peu, par exemple, on a une forme à reproduire avec des cubes. Ça ressemble un peu à un test du QI. C'est ça, c'est ce que j'allais te dire. Ou des petits bâtons, il faut recopier le plus vite possible.

• Speaker #1

  Pour voir justement comment ton cerveau traite l'information.

• Speaker #0

  Voilà. Et après, ils font leurs petits trucs, mais ils peuvent nous dire comment on fonctionne, quel est le fonctionnement de notre cerveau. Donc, c'est des tests qui sont assez longs, assez coûteux. Même si je le savais. Parce qu'en fait, pareil, avant de faire vraiment ce diagnostic, mon mari m'a dit, on le sait déjà, que tu as un trouble de l'attention. J'ai dit, ouais, mais moi, j'avais besoin qu'on me le valide et qu'on me le dise pour me sentir aussi légitime. Et puis, j'ai pleuré quand on me l'a dit, mais je crois de joie. De soulagement. Ouais, de soulagement. Parce qu'en fait, toute ma vie, je me suis sentie nulle. Et en fait, là, je me suis dit, OK, mais en fait, non. J'ai eu beaucoup de compassion aussi pour la petite fille que j'étais, qui n'avait pas les réponses et pas les clés et qui a essayé de faire comme elle pouvait. mais il n'y avait pas cette... Cette bienveillance.

• Speaker #1

  Cet accompagnement.

• Speaker #0

  Bah non, parce que même dans le milieu scolaire, c'est-à-dire que...

• Speaker #1

  On en parlait moins, c'était moins... On ne connaissait pas,

• Speaker #0

  en fait. On ne connaissait pas. Et même après, dans mon parcours de vie, il y a plein de choses qui ont découlé.

• Speaker #1

  Toutes les pièces du puzzle, en fait, se sont assemblées d'un coup. Et là, c'était le soulagement.

• Speaker #0

  C'était le soulagement. Alors après, une fois qu'on le sait, il y a aussi le... entre guillemets, le deuil. Parce qu'on se dira... Pourquoi ? Pourquoi j'ai ça ? Pourquoi j'ai transmis ça à ma fille ? Et en même temps, ça nous permet d'avancer aussi, de savoir ce qu'on a. Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Et puis de se résigner, de dire que c'est comme ça et on fait avec. Parce que de toute façon, on est fait comme ça. Et c'est parce que tu ne l'as pas dit, mais tu m'avais confié aussi que ça t'avait quand même mené à plusieurs burn-out. Des choses assez graves. Oui, à force de vouloir toujours rentrer dans cette norme qui est imposée, en fait, dans le milieu professionnel, dans le milieu... Merci.

• Speaker #0

  Tout, mais en fait, c'est complètement ça. Moi, depuis toute petite, je ne me suis jamais sentie à ma place nulle part. À l'école, c'était horrible pour moi de tenir assise sur ma chaise. C'était horrible. Moi, je me sens que je me faisais tirer les oreilles. On m'avait emmenée à l'orthophoniste à l'époque, parce que j'étais turbulente. J'étais tout le temps punie. Et puis après, plus ma vie, ça a été de plus en plus... L'adolescence, comportement à risque, j'étais un peu en roue libre.

• Speaker #1

  T'as joué un peu, t'es allée aux limites.

• Speaker #0

  Ouais, je comprenais pas. J'avais l'impression que j'avais pas ma place. Et j'avais l'impression que pour tout le monde, c'était facile. Et que pour moi, je comprenais pas les autres. Je comprenais pas le monde. Je comprenais pas les gens. Tout était trop, trop difficile. Et donc après, pareil, dans mes métiers, dans mon parcours professionnel, j'ai fait quatre burn-out. Dont le dernier qui a été très, très difficile. C'était avant mon diagnostic et aussi il y avait toute la période avec Naïa. Mais ouais, très très difficile parce qu'en fait, j'essayais tout le temps de pallier. Et puis il y avait une espèce de honte à parler de la santé mentale. Une honte aussi à dire que j'ai 35 ans et je ne sais pas mes tables de multiplication. Je ne sais pas, c'est compliqué, je ne connais pas ma gauche et ma droite. Il y a plein de trucs où des fois on peut se dire que c'est amusant. Mais en fait, non. parce qu'on est tout le temps obligé de pallier et du coup ça demande beaucoup d'énergie et forcément le corps il sature c'est vrai que mon dernier boulot j'étais dans un open space toute la journée c'était impossible à tenir mais en fait je voulais je voulais et puis je me disais oui avec la volonté

• Speaker #1

  C'est très difficile. On y revient un petit peu là-dessus, je pense, dans les entreprises.

• Speaker #0

  Oui, parce que voilà, qu'on soit neuroatypique ou pas, c'est la fausse bonne idée, je pense. Je ne suis pas sûre que ça soit très...

• Speaker #1

  Tu dirais donc que la différence, elle a eu quel impact, toi, sur ta vie ? Au-delà de l'aspect burn-out ?

• Speaker #0

  Je dirais qu'au-delà... des aspects négatifs, entre guillemets, mais négatifs parce que je l'ai appris sur le tard. Moi, depuis mon diagnostic, c'est là où je me suis mise à repeindre. Parce qu'en fait, pour tout ça, j'avais complètement laissé tomber... J'avais caché un petit peu cette petite boîte, cette petite part de moi.

• Speaker #1

  Parce que si je l'enfouis bien fort sous terre,

• Speaker #0

  elle ne se verra pas.

• Speaker #1

  Et puis parce que plus l'énergie aussi, peut-être.

• Speaker #0

  Plus l'énergie. Plus l'énergie, j'étais vraiment en mode robotique. Donc en fait, oui, cette différence m'a apporté aussi... Une vision des fois différente des autres, la créativité et puis aussi de la compassion. C'est vrai qu'on a tous un fonctionnement différent ou une différence de toute façon. On ne peut pas être à la place des autres, mais en fait, on ne sait jamais contre quoi les autres se battent intérieurement. Et moi, pour l'avoir du coup vécu comme ça, je pense que ça m'a donné de la compassion.

• Speaker #1

  De l'empathie.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #1

  de l'empathie. Est-ce qu'il y a des choses qui sont difficiles à entendre pour toi quand on évoque le sujet de la neuroatypie ? Parce que c'est vrai qu'on en entend quand même beaucoup plus parler qu'avant. Et comme tu disais tout à l'heure, au détriment des gens qui disent « Oui, maintenant, il faut que tout le monde essaie son étiquette » . Est-ce qu'il y a des choses comme ça, toi, qui sont un peu dures à entendre ?

• Speaker #0

  Ah ouais, là, c'est un gros sujet. En fait, oui. Alors, le côté positif que maintenant on parle plus des troubles du neurodéveloppement, notamment du TDAH, c'est qu'il y a des gens qui vont être amenés à se reconnaître et à se faire diagnostiquer. Donc on dit qu'il y a à peu près 5% des enfants et 3% des adultes. Ça c'est positif parce que ça peut vraiment aider des gens qui ont des parcours de vie compliqués parce qu'ils n'ont jamais compris leur différence et qui essayent de rentrer dans le moule sans médicamentation, sans suivi. Ça peut vraiment aider et c'est bien qu'on libère la parole sur ça, sur la santé mentale. Par contre, c'est vrai qu'en fait on m'a souvent dit là « Ah le TDAH ! » C'est le truc à la mode, là, tout le monde est un peu TDAH.

• Speaker #1

  Oui, on a tous entendu ça. Voilà.

• Speaker #0

  Et du coup, en fait, je trouve que ça discrédite ceux qui sont vraiment en souffrance. Je veux aussi remettre un peu les pendules à l'heure là-dessus. C'est un vrai trouble. C'est un vrai trouble. C'est un vrai fonctionnement différent. Et ce n'est pas parce qu'on a oublié ses clés trois fois qu'on a un trouble de l'attention. Alors voilà, si on se reconnaît là-dedans, il ne faut pas hésiter à en parler à un professionnel. C'est hyper important. mais... attention à ce que ce terme-là ne soit pas utilisé trop souvent. « Ah, on est tous un petit des âges. Oh, bah, je suis... » Voilà.

• Speaker #1

  C'est un vrai handicap, quoi. En fait, ouais, voilà.

• Speaker #0

  Pour moi, c'est un vrai handicap. Enfin, c'est un handicap parce que la société n'est pas conçue pour les personnes neuroatypiques. En fait, je pense que on est capable de faire, comme tout le monde, plein de choses extraordinaires, mais c'est vrai que les normes sociétales, à l'école, dans les entreprises, tout, les supermarchés, j'en sais rien, tout est fait pour les personnes neuro... enfin, neurotypiques, quoi. Donc, forcément quand on n'est pas dans cette norme là c'est tout de suite plus difficile et donc oui moi ça me met en colère en fait quand on me dit ah mais en fait c'est le truc à la mode et si bien qu'en fait j'en parle même pas trop t'arrives à voir à qui tu peux en parler quoi j'imagine, tu sens un peu et puis même aux personnes à qui je peux en parler en fait souvent c'est un sujet qui est super compliqué en fait parce qu'on est en train de parler quand même de chimie, du cerveau, enfin c'est vraiment très compliqué à comprendre et très complexe moi je suis pas médecin mais Voilà, en fait, souvent les gens, tu peux pas aller dans la profondeur du sujet avec eux. Et donc tout de suite, voilà, ils vont se faire leur petite idée. Mais c'est complexe. Moi, je trouve que c'est la double peine, en fait, souvent. Maintenant qu'on a le diagnostic avec ma fille, je me dis OK, bon, on se comprend. Attention, comme je l'ai dit tout à l'heure, c'est pas un collier d'immunité. C'est pas parce qu'on a un TDAH qu'on peut dire je peux envoyer chier tout le monde. Voilà, c'est ma petite excuse. Non. donc non mais par contre voilà ça peut expliquer certains comportements qui peuvent être difficiles pour nous pour qu'on l'accepte mais c'est pas ça me met en colère quand il y a des gens qui disent par exemple il faut faire plus d'efforts en fait on en fait déjà beaucoup déjà beaucoup rien que pour fonctionner à

• Speaker #1

  peu près normalement pour répondre un petit peu à ce que la société nous impose ouais c'est ça ouais Quelles évolutions tu aimerais voir au sein de notre société justement pour que Nalia y trouve sa place et s'y sente vraiment intégrée ?

• Speaker #0

  Eh bien, par contre dans le milieu scolaire, c'est bien qu'on entend plus parler de ces termes-là. Parce qu'il y a une reconnaissance. Maintenant, il faudrait avoir les outils pour les professeurs. Si je peux juste parler, sans parler de société forcément, parce que c'est compliqué de faire bouger tout ça. Rien qu'au niveau scolaire, la maîtresse de ma fille est top. Elle fait des exercices adaptés. Elle est vraiment top, mais elle fait ça sur son temps perso. Elles n'ont pas les moyens. Elles ont des classes de 30 élèves. Dans une classe de 30 élèves, il y a potentiellement au moins deux enfants qui peuvent avoir une neuroatypie ou d'autres besoins spécifiques. Donc en fait, c'est beaucoup de temps et comme tout à l'heure on l'évoquait, il n'y a pas d'AESH disponible. Et donc au niveau des parcours... sur les enfants ou même sur les adultes qui ne vont pas être accompagnés, qui peuvent avoir, enfin là je parle pour le TDAH par exemple, mais en fait au niveau des parcours, être constamment dans l'échec, si on n'est pas accompagné correctement, on peut perdre confiance en soi. Et puis après, complètement passer à côté de sa vie, soit être malheureux toute sa vie ou soit avoir, je ne sais plus exactement les pourcentages, mais l'autre fois j'écoutais que par exemple dans les prisons françaises, il y avait énormément de, enfin françaises ou autres, mais de prisonniers qui avaient des troubles de déficit d'attention. Ils n'ont pas trouvé leur place. Et quand tu n'es pas accompagné, tu peux avoir beaucoup d'impulsivité dans ce trouble-là, tu peux avoir beaucoup de risques d'avoir des conduites addictives. Si on ne t'aide pas des petits à trouver ta voie, ces gens-là, on les abandonne. Et dans cette société, j'aimerais qu'on accompagne plus. Et la différence, ce n'est pas un gros mot. J'aimerais qu'on inclue les personnes différentes. Parce que l'inclusion, c'est le grand terme, là. On dit ça, mais en fait,

• Speaker #1

  dans les faits,

• Speaker #0

  il n'y a pas grand-chose qui se passe. Et en fait, c'est toujours aux personnes différentes de s'adapter. Alors après, c'est sûr qu'on ne peut pas changer une classe de 30 personnes pour deux élèves. C'est normal, mais...

• Speaker #1

  On ne peut pas trop impacter le collectif, mais... C'est ça. Il faut quand même essayer de...

• Speaker #0

  Essayer de... Peut-être, je sais pas... Enfin, c'est... C'est des sujets compliqués, mais en tout cas, libérer la parole dessus. Et puis peut-être être moins dans le jugement, peut-être essayer de plus comprendre.

• Speaker #1

  Je te propose maintenant de faire un petit bond dans le temps, dans le futur. Naïa est grande, on va dire qu'elle a l'âge que tu as toi aujourd'hui. Qu'est-ce que tu aimerais lui dire ? Eh bien,

• Speaker #0

  que je suis super fière d'elle et de son parcours. Franchement, elle est battante parce que... Il y a eu plein de moments où c'était quand même très difficile pour elle, et où ça l'est des fois parfois. Mais tout le temps, elle garde tout le temps sa positivité, sa joie de vivre, elle est tout le temps... Ouais, c'est ce que j'aime chez elle, c'est un petit rayon de soleil. Donc je suis très fière d'elle, et je pense qu'elle peut être fière d'elle aussi. Et je pense qu'elle a toutes les clés pour se servir au mieux de sa différence. Je suis persuadée qu'elle arrivera à faire des belles choses.

• Speaker #1

  Pour devenir une femme forte, libre.

• Speaker #0

  Oui, elle sera libre. En fait, c'est ça. C'est qu'elle est déjà libre.

• Speaker #1

  Donc, elle garde ça, en fait. Oui. Elle garde cette liberté de penser, d'être. Oui.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Garder cette liberté, c'est ce que je lui souhaite.

• Speaker #1

  C'est un beau message. Oui. Et Annaëlle, est-ce que tu pourrais lui dire ?

• Speaker #0

  Eh bien, Annaëlle, je dirais que, évidemment, je suis très, très fière de lui. C'est vrai que, parfois, on passe beaucoup de temps aussi avec sa sœur parce qu'elle a des besoins spécifiques. Mais ce n'est pas pour autant qu'on l'oublie. Mais il a une facilité, ça roule tout le temps pour lui. Il est flex, il est empathique, il est gentil. On peut lui faire confiance. J'ai énormément de fierté d'avoir un grand garçon comme lui. Et pareil, je suis sûre que ça va devenir une belle personne. C'est sûr que pour l'un ou pour l'autre, je dirais que comme n'importe quelle maman, j'ai fait de mon mieux avec tout mon amour, que parfois ce n'est peut-être pas parfait. mais que je suis très très fière d'eux et je suis très contente d'être leur maman. Des fois, je ne sais pas trop si... Là, c'est plus un peu spirituel, mais ce qu'ils m'ont choisi, je ne sais pas, mais c'est un super beau cadeau d'être leur maman. J'ai énormément de chance de les avoir tous les deux.

• Speaker #1

  Je pense qu'ils s'en rendent compte.

• Speaker #0

  J'espère.

• Speaker #1

  Pour les parents qui nous écoutent aujourd'hui et qui ont le sentiment que leur enfant est différent, qui se reconnaissent peut-être dans ton témoignage, Quel conseil tu pourrais leur donner ?

• Speaker #0

  Eh bien, déjà, quelque chose que j'ai fait récemment, mais qu'avant je n'osais pas faire, c'était me rapprocher des groupes de parole, parents, alors parents d'ISTE et d'AH, mais il y a tout un tas de groupes,

• Speaker #1

  ça peut être via les réseaux. Aujourd'hui, il y a beaucoup, beaucoup de choses, beaucoup de ressources qui sont vraiment intéressantes.

• Speaker #0

  Voilà, ça peut être pour n'importe quelle différence d'ailleurs, mais par exemple, moi là, c'est un truc tout con, c'était une réunion d'information organisée par le centre social d'une commune à côté. qui est réunie. En général, on a un petit groupe de 8 mamans. Et voilà, on peut échanger. Et ça aide énormément. En fait, moi, je l'ai fait récemment. Mais là, il y a des mamans qui sont en début de parcours ou aux réunions où je vais, là, c'est toutes les 8 semaines. Eh bien, on se donne des petits conseils, des petits tips. Même tout à l'heure, je parlais de la PCOTND ou... Ah, mais attends, t'as été voir qui comme médecin ? Peut-être que... Est-ce qu'il a de la place ? Enfin, ça peut énormément aider. Et aussi, il y a des fois, on parle sans filtre. Il y a des fois, on dit qu'on en a ras-le-bol et que c'est difficile. Et il y a des fois, on partage nos petites histoires un peu rigolotes. Et ça, c'est hyper important. Moi, s'il y aurait un conseil, c'est ne restez pas seul. N'ayez pas honte. Moi, j'ai mis beaucoup de temps à aller à ces groupes-là parce que je ne me sentais pas forcément légitime jusqu'à temps que Naïa n'ait pas complètement son diagnostic fini. Et même, j'avais toujours l'impression que il ne faut pas se plaindre, il y a peut-être pire, mais en fait, ce n'est pas une question de se plaindre. Toi,

• Speaker #1

  tu as peut-être aussi quelque chose à apporter aux autres. Il n'y a pas que toi qui vas chercher des ressources, toi, tu en as aussi à offrir.

• Speaker #0

  En fait, c'est ça. Moi, ça m'a vraiment ouverte là-dessus. En fait, ça me fait plaisir de pouvoir conseiller des mamans au début de parcours, dire « Ah, mais essaye d'appeler là ! » Et donc, c'est ce que je donnerais comme conseil. Ne pas avoir honte, essayez de vous rapprocher des groupes de parents. Et ça va aller, étape après étape, mais ça va être un parcours d'aventurier. Mais c'est chouette, on en ressort grandi.

• Speaker #1

  La lumière est au bout du tunnel. Qu'est-ce que tu aurais envie de dire aux enfants, aux jeunes et même aux moins jeunes d'ailleurs, qui vivraient mal leurs différences ? Est-ce qu'il y a des mots qui t'auraient fait du bien d'entendre ?

• Speaker #0

  Je dirais que vous êtes capables et essayez de vous servir de vos différences pour justement... voir les choses d'une façon différente et de proposer quelque chose justement de différent. On a tous quelque chose à apporter à la société, même si parfois on ne trouve pas tout de suite notre place. On sert tous à quelque chose et on a tous quelque chose à apporter. Et dans nos différences, même dans nos faiblesses, on a le droit de parler de nos faiblesses et de nos différences. Il y a forcément, chez quelqu'un,

• Speaker #1

  ça fera peut-être écho, ou voilà, il faut vraiment... On est super, tout ce qu'on est. Voilà, faut pas douter. Merci. Qu'est-ce que tu aimerais que les personnes qui nous écoutent aujourd'hui retiennent de ton témoignage ?

• Speaker #0

  J'aimerais qu'on retienne que ce n'est pas une mode, que c'est un trouble réel. C'est invisible, voilà, mais c'est réel. C'est pas d'une mauvaise volonté. Voilà, c'est vraiment réel. Si vous doutez, n'hésitez pas à vous renseigner sur le sujet. Ça permet de mieux comprendre parfois les personnes qui nous entourent.

• Speaker #1

  Et voilà,

• Speaker #0

  c'est ce que j'aimerais qu'on retienne.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y aurait un film, un livre, une chanson, une œuvre, toi qui es en plus très sensible au milieu artistique, qui t'aurait marqué, touché ou aidé, orienté dans ton histoire, dans ton parcours, fait du bien, que tu pourrais recommander à ceux qui nous écoutent aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Alors, c'est vrai que cette question-là, j'y ai réfléchi un petit peu. Par rapport à nos différences, moi et ma fille, j'ai trouvé deux chansons. J'ai deux chansons à partager avec vous et un film. Pour les chansons, c'est vrai qu'on aime beaucoup avec ma fille écouter Fix You de Coldplay. Et en plus, il y a une phrase dedans, donc en français, ça fait « quand tu fais de ton mieux, mais que tu ne réussis pas » . Je trouve cette chanson très apaisante et en fait, les paroles... tu fais de ton mieux, tu ne réussis pas, mais en fait, on va te réparer. Fix You, je vais te réparer. C'est possible. Donc voilà, cette chanson, elle nous apaise beaucoup, je l'aime beaucoup. Une deuxième chanson, c'est Les Cowboys fringants, Les maisons toutes pareilles. J'aime beaucoup parce que ça parle des normes sociétales et que cette chanson-là, avec les maisons toutes pareilles, les maisons, c'est un peu comme les humains, tout pareil, ça serait triste si on serait tous pareils. Acceptons nos différences et les différences des autres. Et pour un film, donc là, c'est plus sur la différence en général. Moi, j'ai beaucoup aimé le film Wonder. Voilà, c'est très émouvant. Je l'ai trouvé super. On l'a regardé plusieurs fois avec les enfants.

• Speaker #1

  J'ai un de mes invités qui m'avait parlé de ce film. Le tout premier, c'est Jonathan. Jonathan, si tu nous écoutes aujourd'hui, m'avait parlé de Wonder, ce petit garçon qui est atteint du syndrome. Alors, je n'ai plus le nom en tête, mais oui, en gros, c'est une malformation au niveau des os, du visage, et il déforme le visage. Oui. Et ouais.

• Speaker #0

  c'est un très beau film avec Julia Roberts super film et puis qui aborde bien le sujet de la différence et je trouve qu'il est intéressant à regarder avec des enfants parce que ça permet aussi d'engranger des discussions c'est un très très beau film et puis il y a aussi quelque chose en lien avec la famille on montre un peu la place importante que la famille est là,

• Speaker #1

  le refuge quand on rentre à la maison ce côté là aussi complètement parce que justement D.

• Speaker #0

  Dans ce film-là, il y a sa grande sœur au petit garçon qui parfois se sent un peu à l'écart. Et c'est vrai que moi, ça m'a permis aussi d'en discuter aussi avec elle. À ouvrir le dialogue. C'est vrai que ça montre aussi vraiment toute la sphère familiale. Et les parents qui font tout ce qu'ils peuvent, qui sont inquiets. C'est un super film à voir, d'utilité publique.

• Speaker #1

  Merci pour tous ces partages. Sabrina, on arrive à la fin de notre échange.

• Speaker #0

  Avant de nous quitter, je vais te poser la question signature du podcast. Avec ton parcours, ton expérience, les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent, quel message tu aimerais transmettre à la femme que tu étais au moment où tu as appris la particularité de Naïa ?

• Speaker #1

  J'aimerais lui dire que maintenant tu as des réponses pour Naïa et pour toi également. Et tu vas pouvoir trouver les clés. Ça va être long, mais ça vaut le coup. Il ne faut pas lâcher. on continue et en fait t'as toutes les capacités pour y parvenir un peu de douceur ça fait du bien oui il faut de la douceur c'est vrai c'est important d'être doux avec soi-même oui oui oui et pour finir quel titre tu voudrais donner à

• Speaker #0

  cet épisode et rassembler les pièces du puzzle comprendre et avancer merci c'est beau titre merci à toi merci beaucoup Sabrina de m'avoir reçu chez toi de m'avoir fait découvrir ton bel univers. Merci pour ta confiance, pour toutes ces précieuses confidences et pour ton soutien aussi pour le podcast. J'espère que ton témoignage va permettre à toutes celles et ceux qui nous ont écoutés de mieux comprendre la dyspraxie, la dyscalculie, le TDAH et plus largement les réalités de la neuroatypie. Et puis je te dis à très bientôt.

• Speaker #1

  Je te remercie à mon tour Audrey pour ta bienveillance et ton écoute. C'était un vrai plaisir pour moi.

• Speaker #0

  Je te remercie de te partager. Vous venez d'écouter un nouvel épisode de Différences. Merci d'avoir partagé ce moment avec nous. Si cet épisode vous a plu ou touché, n'hésitez pas à en parler autour de vous, à vous abonner sur votre plateforme d'écoute préférée, à y laisser quelques étoiles et à nous rejoindre sur le compte Instagram @différences.media pour soutenir et faire grandir le podcast. Je vous dis à très vite et surtout, souvenez-vous, nos différences sont nos plus grandes forces.