EP 3 - Faye : De la tempête au renouveau | Différences

Description

Dans ce troisième épisode de Différences, je tends mon micro à Faye, qui m’a reçue dans l’intimité de son cocon familial.

Faye, c’est une femme pétillante, généreuse et positive. Sa bonne humeur est communicative et son cœur énorme déborde d’amour pour ses trois enfants, âgés de six, quatre et deux ans.

Au cours de notre échange, Faye est revenue sur son parcours de maman d’un enfant autiste, depuis les premiers questionnements jusqu’à la transformation intérieure qu’a provoquée le diagnostic de son fils cadet, Tommy.

Elle m'a raconté l’annonce du TSA (trouble du spectre de l’autisme), la difficulté d’accéder aux soins, ainsi que la chance d’un diagnostic précoce, l’importance de l’accompagnement dès le plus jeune âge et le rôle essentiel des professionnels formés à la neurodiversité.

Faye a également évoqué la naissance d’un projet. Avec Steeve, son conjoint, ils ont créé Super Spectre, une marque de vêtements inclusifs pensée pour les enfants présentant des particularités sensorielles et inspirée de leur vécu de parents. Un projet engagé, porteur de sens, né de la volonté de transformer une épreuve en création et en action concrète, pour aider les familles qui rencontrent les mêmes problématiques, mais aussi pour sensibiliser et informer le grand public sur l’autisme.

Cet épisode, c’est un message d’espoir, un témoignage précieux sur la résilience, l’amour inconditionnel, la parentalité agile et la force des liens familiaux.

Un épisode pour mieux comprendre l’autisme, mais surtout pour changer de regard, ouvrir les consciences et rappeler que la différence, qu’elle soit visible ou invisible, est une richesse.

Je vous souhaite une très bonne écoute 🎧

Thèmes abordés :

o Autisme chez l’enfant, trouble du spectre de l’autisme (TSA)

o Neurodiversité

o Communication alternative et augmentée (CAA)

o Parentalité et fratrie

o Parents aidants

o Adaptation, organisation et équilibre familial

o Inclusion

o Déconstruction des idées reçues sur l’autisme

Liens utiles :

o Super Spectre, la marque de vêtements pensée et conçue pour les enfants présentant des troubles sensoriels

o L’association Co-sensoriel, qui accompagne les personnes autistes et leur famille

o Les livres Autisme : devenir un parent expert, d’Olga Bogdachina et Elmer, de David McKee (liens affiliés)

Épisode diffusé le 20 janvier 2026

Photo de couverture 📷 Charlyne Labarre

Musique 🎶 Freedom by Tim McMorris

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Transcription

Speaker #0
Je m'appelle Faye. Je suis maman de trois enfants. Harry, mon grand, a six ans. Tommy, mon cadet, quatre ans, bientôt cinq. Et Maggie a deux ans. Alors Tommy a démarré sa rentrée scolaire l'année dernière et il a intégré ce qu'on appelle une UEMA. C'est l'Unité d'Enseignement Maternelle pour les enfants Autistes. C'est une des missions qu'on s'est donné aussi avec notre projet Super Spectre, c'est de sensibiliser les gens, parce qu'en fait on est parti du constat, le projet est né de deux constats. Le premier c'est qu'il manquait de vêtements, on l'a vécu avec Tommy, j'en parlerais peut-être par la suite. Et le deuxième constat c'est effectivement ce regard, ces mots qui peuvent être dits par les gens parfois et qui montrent clairement qu'il y a une énorme méconnaissance autour de l'autisme.
Speaker #1
Hello, bienvenue sur le podcast Différences. Moi c'est Audrey, rédactrice et maman de deux enfants. Ce sont eux avec leurs petites bizarreries qui m'ont inspiré ce podcast. Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. À chaque épisode, je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée pour une conversation authentique et sincère. Nous parlerons différence bien sûr, mais aussi représentation, construction de soi, acceptation et inclusion. Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente et surtout unique, pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. Bonne écoute ! Alors, est-ce qu'on y va ? T'es prête ?
Speaker #0
J'suis ready !
Speaker #1
Bon ! Hello Faye, bienvenue sur le podcast Différences. Comment vas-tu déjà ? Si tu devais choisir une émotion pour résumer ton humeur du jour, ce serait laquelle ?
Speaker #0
Salut Audrey, merci de me recevoir. Écoute, je vais très bien. On démarre ce podcast avec un beau rayon de soleil qui vient illuminer la pièce. À l'image du mood du jour. Plutôt bien, sereine, apaisée, pas toujours le cas mais ça va.
Speaker #1
Bonne journée.
Speaker #0
Ouais.
Speaker #1
Moi je suis super contente de venir à ta rencontre pour te tendre mon micro. J'ai découvert ta marque de vêtements sensoriels donc Super Spectre il y a plusieurs mois maintenant et comme je te l'ai déjà dit moi j'ai été touchée par ton histoire, par ton parcours, par tes postes, par l'authenticité de ta plume aussi, en tant que rédactrice, je suis assez sensible à ça. Quand tu parles bien sûr de ton fils, de tes enfants, de ton quotidien, en tant que maman aussi forcément ça me parle. Et puis un jour, j'ai décidé de t'envoyer un message pour t'inviter à ce podcast. Bon après coup, j'ai vu que tu n'en étais pas du tout à ton coup d'essai. Je crois aussi savoir que tu as une vie bien remplie. Donc vraiment, merci d'avoir accepté mon invitation.
Speaker #0
Avec plaisir.
Speaker #1
Je sais que la différence, c'est un sujet qui compte beaucoup pour toi aussi. Mais avant d'en parler, je voudrais te proposer de te présenter à ta façon, à toi.
Speaker #0
Eh bien, écoute, je m'appelle Faye. Je suis l'aînée d'une fratrie de trois enfants. Ma mère habite dans le coin. Mon père est anglais. Il habite en Angleterre avec mon frère. Je suis aussi du coup maman de trois enfants. Harry, mon grand, a six ans. Tommy, mon cadet, quatre ans, bientôt cinq. Et Maggie a deux ans. Et donc, je suis accompagnée par Steve, mon conjoint. Voilà. On habite en Vendée...
Speaker #1
Ça, c'est cool aussi de pouvoir se rencontrer en Vendée.
Speaker #0
C'est chouette, on n'est pas loin l'une de l'autre. OuI, c'est ça, c'est cool ! La question que j'aime poser à mes invités pour introduire le podcast, c'est qu'est-ce que t'évoques le mot différence ? Alors, le mot qui me vient tout de suite quand tu me parles de différence, c'est richesse. Pourquoi ? Parce qu'en fait, je pars du principe où si nous étions tous les mêmes, on n'aurait rien à apprendre les uns des autres. Et en fait, je pense que c'est l'unicité de chacun et les particularités que l'on a qui nous permettent d'enseigner et d'apprendre des autres. Et c'est ce qui fait la beauté de ce monde, en fait. Ce serait tellement ennuyeux si on était tous pareils. Ça m'évoque aussi, là je te parle du pan un peu positif, de ce que ça m'évoque, et ça m'évoque aussi la peur. Alors pas pour moi, quoi que... Quand on a eu le diagnostic de Tommy, effectivement... La peur a fait une brève apparition, mais c'est vrai que nous, on le voit dans le regard des autres. Quand ils sont confrontés à la différence et à l'atypie de notre famille, quand il y a de la méconnaissance, on sent que la peur prédomine.
Speaker #1
Ça peut être déstabilisant.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Tu disais que tu avais donc trois enfants, Harry, Tommy et Maggie, la petite dernière. Aujourd'hui, c'est surtout de Tommy dont on va parler. Est-ce que tu peux expliquer à celles et ceux qui nous écoutent déjà quel endroit tu as choisi pour nous parler de sa différence ?
Speaker #0
Eh bien écoute, je t'accueille aujourd'hui dans notre cocon familial, notre maison. Merci ! Je t'en prie, c'est un grand plaisir. Merci de m'accueillir dans cet endroit qui est très personnel du coup. Ouais, qui est personnel, qui est aussi un peu symbolique, parce que c'est là que tout a démarré aussi pour nous, cette forme de renaissance un peu en tant que parents. C'est là que nous étions quand on a appris le diagnostic de Tommy, qu'on a vécu l'après-diagnostic. J'ai hésité à honnêtement t'emmener en forêt, mais vu la météo du jour, je pense qu'on aurait... Pas été très à l'aise.
Speaker #1
Ça aurait été un peu compliqué, je pense.
Speaker #0
Plus complexe ! Mais parce qu'en fait, la forêt, c'est un lieu où on aime bien se ressourcer, s'apaiser le week-end. Mais la maison, oui, c'est vraiment notre espace. On y passe beaucoup de temps. C'est un peu notre refuge. On y est bien tous les cinq. Donc voilà, ça me paraît important. C'est là qu'on a démarré notre projet pro. C'est là qu'on s'est redécouverts en tant que parents après le diagnostic de Tommy. Et c'est là qu'on y vit... de supers bons moments, des moins bons parfois aussi. Mais c'est là qu'ont lieu tous les éclats de rire et ces instants de famille si précieux.
Speaker #1
Oui, c'est vraiment cette notion de refuge. Tout à fait. Donc Tommy, aujourd'hui, il a 4 ans, bientôt 5 ans. Tommy, il a reçu son diagnostic d'autisme en octobre 2023, si je ne me trompe pas. C'est ça. Comment les premiers doutes se sont installés ? À quel moment tu t'es dit qu'il y avait peut-être quelque chose d'un peu différent dans son développement ? Qu'est-ce qui t'a alerté toi au départ ?
Speaker #0
Bah écoute, c'est vraiment le retard de langage en fait. Dans un premier temps, c'est sûr qu'à l'inverse, on avait Harry, notre aîné, qui s'est mis à parler relativement tôt et de manière assez intense. C'est un grand bavard ! Et on voyait que Tommy, lui pour le coup, le langage ne se mettait pas en place. Donc dans un premier temps avec le médecin, on a décidé de lui faire poser des diabolos. Ce qui arrive en première intention quand un enfant présente un retard de langage, c'est qu'on se dit que s'il ne parle pas, c'est qu'il n'entend pas. Tommy avait fait beaucoup d'otites. Donc, c'est ce qui s'est passé. Il a eu une pause de diabolo en décembre 2022. Et puis, en fait, tu vois, en février 2023, quand on a revu le médecin pour son rendez-vous des deux ans, elle a vu que ça n'avait pas révolutionné les choses et elle s'est dit mieux prévenir que guérir. Ce qu'on va faire, c'est qu'on va quand même ouvrir un dossier auprès de la PCO. il faut prendre les choses le plus tôt possible. On a la chance d'avoir un médecin généraliste qui est formé aussi au neuro développement. Et donc, de manière assez précoce, elle a eu cette présence d'esprit de nous dire, on va entamer le process et voir s'il y a quelque chose à explorer sur le plan, on va dire, neuro développement. Et c'est comme ça que tout a démarré. D'un retard de langage, on a démarré le process.
Speaker #1
D'accord. Et au moment où vous avez démarré ce process, est-ce que vous aviez déjà évoqué l'autisme ? Il y avait d'autres choses qui étaient peut-être évoquées à ce moment-là ? Ou c'était juste déjà faire un bilan, checker que tout aille bien ?
Speaker #0
Alors les professionnels de santé sont toujours assez méfiants. C'est un mot qu'on n'a pas spécialement entendu tout au long du parcours, mais le médecin l'a évoqué brièvement. Et puis quand on a fait les premiers échanges avec la PCO pour qu'ensuite le dossier Tommy passe en commission pour voir s'il allait pouvoir être pris en charge... pour des bilans et un diagnostic. C'est ce qu'on nous a dit. On nous a parlé, je crois, de troubles du développement ou troubles du spectre autistique. D'accord. Et au niveau de votre entourage proche, est-ce que vous avez perçu aussi une forme d'inquiétude qui vous a peut-être amené à faire des démarches ? Alors, ce n'est pas eux qui nous ont amenés à faire les démarches mais c'est vrai que j'ai le souvenir d'un Noël où ma maman a remonté l'information, puisqu'en plus elle était enseignante, donc elle était habituée aux jeunes enfants, et ouais j'ai senti dans son discours et dans son regard qu'elle orientait un petit peu en nous préparant et en disant je pense qu'il y a quelque chose, il m'a tout l'air d'être un petit garçon autiste.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Donc, à ce moment-là, moi, j'ai tendance à faire confiance aux professionnels. Donc, je me suis dit oui, oui, on va voir.
Speaker #1
Et ça, c'était en même temps que vous aviez entamé les démarches ? Non, parce que c'était juste après son opération, en décembre 2022. Et puis finalement, du coup, en février, donc deux mois, même pas un mois après, parce que début février, le médecin démarrait les démarches. D'accord. OK. Donc, concrètement, par quoi tu as commencé ? La première chose que tu as fait, le professionnel que tu es allé voir en première intention, c'était ton médecin traitant, un pédiatre ? Non, un médecin généraliste. Et après, comment ça s'est passé, le parcours jusqu'au diagnostic ?
Speaker #0
On a été orientés vers la PCO, on a rempli des dossiers. Avec la PCO, on a eu un échange téléphonique d'une heure pour faire le point un peu sur le développement de Tommy. De là, son dossier est passé en commission et on nous a dit « ça va le faire, il va être pris en charge » . Une psychomotricienne avec laquelle on est habitué à travailler, vous allez la contacter et on va faire un bilan, voir avec son œil de pro... en tant que psychomot. Une orthophoniste, je vous laisse en contacter une pour essayer d'en trouver une. Mais c'est là qu'on a commencé à découvrir les difficultés pour trouver des professionnels de santé, des spécialistes. J'ai dû, je ne sais pas combien d'orthos j'ai messagé pour... Avec des délais... Oui, des délais, des listes d'attente... La chance qu'on a eue dans tout ça, c'est que vu que Tommy n'avait que deux ans, il est un peu passé en priorité. Donc on a une fabuleuse orthophoniste qui a accepté de le recevoir, de nous recevoir. De là, on a commencé des séances. On a aussi eu de la guidance parentale. On a une éducatrice spécialisée, Karine, qui est venue à la maison à raison de douze séances pour observer un petit peu Tommy, nous donner des éléments sur l'autisme parce qu'elle est spécialisée en autisme. Elle nous a vraiment accompagnés dans tout ce démarrage.
Speaker #1
C'est chouette qu'elle soit venue à domicile. Ça change tout. Elle vient dans l'environnement de l'enfant, donc en termes de compétences et des exercices qu'elle faisait avec Tommy, on pouvait les faire à l'extérieur. Tommy, à l'extérieur, il est beaucoup dans la découverte. Donc en fait, son sensoriel peut prendre le pas. Là, elle venait à la maison. Elle intégrait parfois Harry aux séances. C'était vraiment super. Et puis humainement parlant, ça a été le démarrage d'une fabuleuse rencontre avec cette Karine. Chouette.
Speaker #0
Avec qui on est toujours en contact aujourd'hui d'ailleurs. Mais donc voilà, Karine est venue à la maison. Et puis en fait, en fin d'année, en octobre, enfin juste avant le diagnostic, on a eu un entretien avec une pédiatre qui a vu Tommy, puis une pédiatre et une psychologue. Et en fait, après, le diagnostic est tombé.
Speaker #1
Et donc il s'est passé combien de temps entre le moment où vous avez entrepris les premières démarches et vraiment la pause du diagnostic ?
Speaker #0
Bah écoute, de février à octobre. Donc ouais, je dirais six bons mois. Je n'ai pas... Pas le chiffre en tête, mais oui, on dirait si bon moins, on a énormément de chance. Je m'estime très chanceuse, je le dis parce que je sais qu'il y a des familles qui sont dans une errance médicale qui est vraiment difficile. Découvrir la particularité de Tommy à ses deux ans, ça nous permet de l'accompagner au mieux dès le plus jeune âge. Je pense qu'en termes de construction identitaire derrière pour Tommy, c'est important qu'il connaisse sa particularité dès le plus jeune âge et qu'il se construise avec. Je pense à des adultes, à des gens avec qui je peux échanger sur les réseaux, qui découvrent à plus de 40 ans leurs particularités, qui sont passés par des burn-out, des dépressions, des choses comme ça. Sans comprendre... Voilà, je trouve ça fabuleux et puis aussi aujourd'hui on peut tout mettre en oeuvre, on sait qu'en termes de plasticité cérébrale... Oui, c'est ce que j'allais te demander parce que justement tu évoquais l'âge précoce de Tommy et donc tu disais qu'il y avait des enfants qui étaient pris en charge un petit peu plus rapidement du fait de l'âge et donc qu'il y avait cette notion de plasticité cérébrale. Parce qu'il y a des études, il y a des choses qui vont en ce sens où on se dit que si c'est vu précocement, il y a moyen d'intervenir ? Complètement. Il y a moyen d'influencer ? Oui, complètement. On sait qu'il y a des... Il me semble, je vais rentrer un peu dans le médical, mais il me semble qu'il y a des connexions neuronales qui peuvent se créer si on intervient de manière assez précoce.
Speaker #1
Ok. Donc avec des stimulations un peu particulières que nous, on ne ferait pas forcément comme ça à la maison, avec des jeux...
Speaker #0
Je vais te prendre un exemple. On dit bien que les enfants, mettons, pour leur faire apprendre des langues, Plus on leur apprend tôt, plus ils ont une capacité énorme d'apprentissage. Donc en fait, c'est pareil pour les enfants autistes. C'est que s'ils sont stimulés, accompagnés, respectés dans leurs besoins aussi, là on parle de plasticité cérébrale, mais même en termes de compréhension de l'enfant dans sa globalité, le fait de le découvrir dès le plus jeune âge, c'est vraiment une force et une chance. Et en termes de développement, de progrès, et sur la communication, surtout il y a les habiletés sociales... Tout plein de plans, c'est vraiment une chance.
Speaker #1
J'ai l'impression en tout cas, tout au long de ce parcours, que vous vous êtes vraiment sentis écoutés, compris, accompagnés par les professionnels de santé. Parce que c'est vrai que parfois, quand on écoute certains témoignages, ça ne se passe pas toujours comme ça. Oui, c'est pareil, c'est une chance. Les choses se sont passées de manière assez fluide. Parce qu'au point de départ, on a eu quelqu'un qui a su effectivement nous écouter, détecter, qui était formé à la neurodiversité et du coup, qui a lancé le protocole. Mais si déjà au point de départ, vous avez un médecin qui va vous dire « Oh ben non, laissez-le progresser à sa manière, les enfants, vous savez... il faut leur laisser le temps », sauf que le temps, il est précieux en fait. Oui, c'est ça, on perd un temps précieux, justement, comme tu disais, par rapport au développement ...
Speaker #0
Oui, exactement. On a cette chance là d'avoir eu au point de départ une personne formidable et à l'écoute et formée, informée. Et en fait, derrière, tout a suivi. Et puis, on a rencontré de supers professionnels de santé.
Speaker #1
Donc c'est elle après qui t'a orientée ?
Speaker #0
Alors après, une fois qu'on a eu le diagnostic, en fait, on a maintenu Karine qui avait été mandatée avant, mais du coup, on l'a maintenue à la maison. Elle venait toutes les semaines à la maison nous faire de la guidance parentale et du coup, s'occuper de Tommy aussi. Moi, j'assistais à tous les rendez-vous. De toute façon, j'avais besoin de ça. Ça a été une période où je me suis beaucoup nourrie et j'ai beaucoup posé de questions aux professionnels parce qu'en fait, nous, on découvrait l'autisme. Oui, tu avais envie de tout comprendre. C'est ça. Pour aider Tommy au mieux et maîtriser un peu mon sujet aussi, même si de toute façon, je n'ai pas fini d'en apprendre. Mais voilà, au moins, c'était vraiment une découverte pour nous. Donc Karine venait toutes les semaines, on a maintenu avec Magali, son orthophoniste de l'époque, pareil elle a continué de le suivre, elle a fait le bilan pour le diagnostic mais après elle a continué de le suivre. On avait Julie la psychomotricienne, qui n'est pas celle qui a fait le bilan mais qui travaille conjointement avec Karine donc c'était super en termes de... Elles pouvaient échanger toutes les deux et avec les objectifs qu'elles se donnaient avec Tommy, travailler ensemble c'était formidable, donc c'était la psychomotricienne Julie. Et puis, à un moment donné, on a eu aussi une autre orthophoniste. Elles travaillaient ensemble, Magali et elle. Il y en a une qui travaillait sur la com et l'autre sur les prérequis à la communication. Donc, elles se complétaient un petit peu. Donc, Tommy, avant de rentrer à l'école, avait quatre rendez-vous hebdomadaires en libéral.
Speaker #1
Ouais, donc c'est un emploi du temps chargé.
Speaker #0
Ouais, c'est intense. C'est intense et c'est d'ailleurs pour ça qu'il y a beaucoup de parents, quand on a un enfant handicapé, souvent il y a un des parents qui est obligé d'arrêter de travailler.
Speaker #1
C'est ça, c'est ce que j'allais te demander. Du coup toi tu faisais quoi avant comme travail ?
Speaker #0
Moi j'ai plutôt un profil commercial RH. En fait vu que j'ai eu du mal à avoir mes enfants, quand je les ai eus, j'ai pris des congés parentaux à chaque fois. Et donc j'ai arrêté de travailler vraiment quand j'ai eu Tommy, sans savoir ce qui allait arriver parce que je ne voulais pas qu'il retourne à la crèche au bout de trois mois, je suis assez allaitement long, j'avais envie de profiter, de prendre le temps, puis tu vois finalement la vie a fait que si je n'avais pas arrêté à ce moment-là de travailler, j'aurais eu à le faire de toute façon. C'est vrai que c'est compliqué quand on a une situation professionnelle... Il faut être dispo, il faut se rendre dispo, parce que les rendez-vous c'est en journée parce qu'en fait tout le monde est pareil, tout le monde veut des rendez-vous le soir, donc en fait quand on a la chance d'avoir un créneau, il faut le prendre, on ne peut pas se permettre de choisir comme sur Doctolib ton créneau le samedi matin ou le soir quoi.
Speaker #1
Sinon, après ça fait des délais... C'est ça. Alors toi, comment tu as réagi à l'annonce du diagnostic ? Qu'est-ce que tu as ressenti à ce moment-là ?
Speaker #0
Ça a été un cataclysme. Ouais, vraiment, je pense que j'étais tout au long, entre la suspicion et le diagnostic, un peu dans le déni en me disant... Je faisais beaucoup de vidéos où je filmais Tommy en train de travailler avec moi. On faisait des perles, on faisait plein d'activités. Je le stimulais beaucoup, beaucoup. Et plus il me montrait de choses, plus j'avais espoir en disant... Bon, peut-être qu'ils se sont trompés. Effectivement, il y a des fois où il y a des dossiers qui sont lancés et finalement, il s'avère que l'enfant n'est pas autiste.
Speaker #1
Bien sûr.
Speaker #0
Je pense que ça a été un mélange de soulagement parce qu'en fait, pendant tout ce temps-là, du coup, tu ne sais pas. Personne ne se mouille trop, personne n'ose dire. Donc, tu attends un peu que le couperet tombe et qu'on te dise les choses. On se sent un peu seule aussi, on se sent un peu incompris... Je pense que tout a été relâché. Je me souviens m'être effondrée le jour du rendez-vous.
Speaker #1
On te l'a annoncé, c'est qui qui te l'a annoncé ? En fait, c'est la psychologue et la pédiatre du CAMSP. C'est un organisme qui reçoit les enfants et ceux qui font les diagnostics, qui travaillent en lien avec la PCO, Plateforme de Coordination et d'Orientation, vers qui nous a orienté le médecin généraliste. Et ça chapote un petit peu... Ils nous ont reçu en rendez-vous avec Steve. Je me souviens m'être écroulée. Vraiment, je... Et en fait, après, le cerveau... tout de suite s'est mis en ordre de bataille parce que ma bête noire, après le diagnostic, c'était si effectivement il y a quelque chose, il va falloir faire un dossier MDPH. Et en fait, mon cerveau tout de suite s'est mis là-dessus. Ils nous ont bombardé d'informations, d'acronymes, de lettres, de tout un tas, d'un jargon un peu médical. Et en fait, c'était effrayant et je me souviens, on est rentré avec ça. J'ai eu besoin pendant quelques jours de rester... J'ai des copines qui m'ont proposé « on se fait un resto ». Non, j'avais vraiment envie de rester avec… Digérer tout ça. Oui, ça a mis un petit peu de temps. Et puis je pense que des fois c'est pareil, on a beau se dire que l'étape est passée, il y a des fois des petits retours en arrière aussi parce que c'est tellement un parcours du combattant, même encore… C'est un combat d'une vie, on rencontre plein de difficultés. Quand ce n'est pas administratif, c'est le regard des autres, c'est ci, c'est ça, c'est une petite régression au niveau des compétences, c'est un comportement un petit peu plus volcanique à l'école. Donc voilà, mais oui, il a fallu... En fait, je me souviens avoir été dans cet état un peu de tempête, avec une brume devant mes yeux qui s'est un peu dissipée au fur et à mesure des jours et où du coup, on a revu la lumière. Avec Steve, on se complète beaucoup là-dessus, c'est qu'on communique beaucoup. Moi, j'ai souvent besoin de m'écrouler pour mieux repartir et c'est ce qui s'est passé. Et après, on s'est mis en ordre de bataille tous les deux en équipe. C'est un deuil... On parle des mêmes étapes qu'un deuil. C'est la colère, c'est pourquoi nous ? On avait essuyé six ans de PMA avant, où on avait déjà vécu pas mal de difficultés tous les deux et là c'est un nouveau combat qu'on nous présente. Je pense que quand tu as eu du mal à avoir tes enfants, tu t'idéalises un peu après ta vie de famille. Là tu te dis que ça va être différent. Mais... on va y arriver, en fait. On va y arriver. Et c'est un mantra que je me répète quotidiennement. Je me le dis trois, quatre fois par jour. Dès qu'il y a un petit coup dur, on va y arriver, de toute façon. Il n'y a pas autre chose à dire ! Puis quand tu es face à tes enfants, de toute façon, voilà. Et puis, pour eux, c'est toi leur référence.
Speaker #0
Tu ne peux pas t'arrêter.
Speaker #1
C'est ça.
Speaker #0
Je ne l'ai pas en tête, mais cette phrase, je la dis beaucoup parce qu'elle me représente complètement. C'est... Alors, elle a sa facette un peu dangereuse aussi. C'est une phrase d'Einstein qui disait « la vie, c'est comme une bicyclette ». En gros, il faut pédaler pour ne pas perdre l'équilibre et c'est vraiment ça. Je pense que c'est vraiment ça. Moi, je suis très active quotidiennement, c'est ce qui me tient aussi. C'est avancer, être dans l'action. Ça fait du bien aussi. Donc, tu en parlais tout à l'heure avec ton couple, par rapport à ton couple, donc avec Steve. Comment vous avez traversé cette période ? Donc en fait, toi tu disais que vous aviez un fonctionnement vraiment très différent. Lui, comment il a réagi, tu nous as un petit peu expliqué. Lui, tout de suite c'était action-réaction ? Alors Steve, je pense qu'il est beaucoup dans la préservation aussi parce qu'il voit que je suis dans la difficulté parfois. Il va souffrir à sa manière mais il vit les choses de manière moins intense que moi globalement au quotidien. Donc c'est là qu'on se complète beaucoup. Comme je te disais, on communique beaucoup donc c'est super. Ça c'est important. Et c'est quelqu'un de très positif de nature. Lui, il n'y a pas de problème, il n'y a que des solutions. On va y arriver, ça va le faire. Je pense que lui, à l'inverse de moi, il a été soulagé par l'annonce.
Speaker #1
Oui. Il avait besoin de comprendre, d'avoir des réponses. Oui, voilà. Qu'on ne soit plus dans cette attente en fait. Donc oui... Chacun a eu son chemin d'acceptation. Exactement. Mais au final, ça fait un peu comme moi personnellement. On a tous les deux eu un chemin vers l'acceptation qui a été très différent, mais on a vraiment eu cette sensation finalement de se retrouver au bout au même endroit. Même si tu vois, on a bifurqué, on n'est pas du tout allé dans les mêmes directions. Mais l'essentiel, c'est que tu te retrouves en fait à la fin au même endroit.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Et c'est super quoi.
Speaker #0
C'est ce que j'allais dire. On est différents. Les chemins ont été un peu différents. Pour autant, il y a eu des points de jonction. Et c'est les échanges qu'on a pu avoir, la communication aussi. Parce que je pense que le danger, c'est de se murer chacun dans sa souffrance, de s'enfermer, de ne pas dialoguer. Et c'est ce qui éloigne les gens. Donc, voilà, quotidiennement, c'est quelque chose qui nous tient à cœur en tout cas de beaucoup discuter et en tout cas, c'est ce qui nous a aidé aussi à nous relever de cette annonce un peu, de ce choc.
Speaker #1
Oui, c'est ça. Et comment vous avez abordé les choses avec les enfants ? Je sais que Maggie, du coup, au moment du diagnostic, elle n'était pas née encore, Maggie ?
Speaker #0
Alors, Maggie, si le diagnostic, elle était née, mais tu vois, elle est née fin mars, donc en fait, à la suspicion, j'étais en fin de grossesse déjà, donc ça... Maggie, je pense qu'elle voit que son frère est différent, mais elle ne s'en rend pas trop compte encore. Elle n'a que deux ans.
Speaker #1
Et du coup, Harry, est-ce que vous lui avez expliqué les choses ? Même s'il n'y a pas énormément d'écart entre Harry et Tommy, comment vous avez abordé les choses avec lui ?
Speaker #0
Avec des mots très simples. Ce sont les mots que j'utilise d'ailleurs quand on a des personnes qui viennent à la maison et qui ont des enfants. Je demande aux parents avant, mais je me permets de leur expliquer que Tommy... Son cerveau est câblé différemment et qu'il a une manière de percevoir le monde différente, qu'un son pour lui peut être amplifié. Et voilà, donc je leur explique de ne pas forcément crier par exemple. Mais oui, Harry, ce sont un peu ces mots-là qu'on lui a dit, que pour l'instant il ne parlait pas, mais qu'il parlerait peut-être un jour, que des fois Tommy peut pincer, enfin lui expliquer que c'est sa manière à lui de communiquer. Et d'ailleurs, ce qui est intéressant, c'est qu'on voit que la relation dans la fratrie évolue aussi avec le temps. Oui, mais oui avec des mots très simples en fait, accessibles. Et puis expliquer que lui il a des lunettes et il a les cheveux bruns, Tommy il a les cheveux clairs et puis bon il a un cerveau qui est différent du sien. Tout simplement pour normaliser un petit peu les choses et ne pas en faire un sujet, c'est important.
Speaker #1
Et ça s'est bien passé ? Il a bien accepté ?
Speaker #0
Ouais, j'allais dire il y a des jours avec et des jours sans. Tommy du coup nous demande pas mal d'attention. Maggie est petite. Et du coup, nous demande de l'attention. Et des fois, le danger, je trouve que c'est une recherche d'équilibre permanente au sein de la fratrie, mais même au sein de la famille globalement. C'est « vous aimez plus à Tommy que moi ». Et en fait, c'est lui expliquer quotidiennement que ce n'est pas parce qu'on leur donne plus d'attention, parce qu'ils ont besoin de plus d'attention. Il n'y a pas de différence, qu'on les aime de la même manière tous les trois. Et d'ailleurs, j'ai un suivi pour ça. Je le fais suivre par quelqu'un pour qu'il puisse exprimer, s'il en a le besoin, les choses qu'il a sur le cœur et qu'il n'oserait peut-être pas nous dire à nous en tant que parents, pour ne pas nous faire du mal. Un espace en tout cas qu'on lui a créé, dédié, avec une professionnelle avec qui il peut échanger. Il n'est pas question que de Tommy et de son handicap, mais ça fait partie des raisons qui nous ont poussé à démarrer cet accompagnement.
Speaker #1
C'est une question que j'avais envie de te poser parce que c'est vrai que quand on a plusieurs enfants déjà de base, même si la différence ne fait pas partie de notre vie, ce n'est pas toujours évident de pouvoir être à l'écoute des besoins de chacun, parce qu'ils sont tous différents, ils ont des besoins différents. Il y en a qui sont plus autonomes que d'autres. Donc vous, comment vous arrivez à répondre à ces besoins-là avec Steve ? Est-ce que vous mettez des choses concrètes en place pour avoir des temps dédiés à chacun, pour qu'ils ne se sentent pas lésés, parce que je sais que ça peut arriver, je le vois moi avec mes enfants.
Speaker #0
Ben oui.
Speaker #1
Donc est-ce que vous mettez des choses vraiment en place ?
Speaker #0
On met ça en place. Je vais t'expliquer. C'est quelque chose que j'avais du mal à intégrer parce qu'en fait, encore une fois, on a attendu avant d'avoir des enfants et en fait, maintenant, j'ai envie que les choses, on les fasse à cinq. Sauf que je me suis rendu compte... là, c'est assez récent, mais j'ai cheminé là-dessus, de se dire que se forcer à faire des choses à cinq, c'est aussi se mettre en difficulté. Je t'explique. On fait partie d'une association avec Karine et Julie, l'ancienne psychomot' et l'ancienne éducatrice. Donc on fait partie de cette association. Moi je suis dans le bureau avec Steve. Elle s'appelle comment cette association ? Co-Sensoriel.
Speaker #1
Ok.
Speaker #0
Et en fait, je m'occupe essentiellement de la partie événementielle, des événements autour des parents, le répit des parents, tout ça. Et donc l'assaut privatise trois fois par an une aire de jeu indoor, tu sais, un peu avec des structures, tout ça. Et là, avant les vacances de la Toussaint, l'asso avait privatisé. Bon bah typiquement, il y avait, je crois qu'il y avait une trentaine d'enfants qui allait grouiller dans les jeux. Tommy, très en surcharge au niveau sensoriel depuis la rentrée de septembre, très volcanique. On s'est regardé avec Steve, j'ai dit « Tu sais quoi ? Je vais y aller seule avec Harry et Maggie. Et puis toi, tu vas rester avec Tommy. » Ça va lui permettre de se poser, de faire ce qu'on appelle une diète sensorielle, c'est-à-dire être dans un espace où il n'y a peu de stimulation, pas de cris de sa sœur.
Speaker #1
Pour recharger un peu ses batteries.
Speaker #0
Complètement. Et en fait, c'est OK parce que qu'est-ce qui se passe ? Steve était content de rester, il se reposait avec Tommy. Tommy était bien apaisé. Harry et Maggie ont été super contents d'aller s'amuser avec les copains. Et en fait, tout le monde était gagnant. Donc des fois, je pense que c'est essentiel. Là, j'ai pris par exemple, dans une autre démarche, j'ai réservé des places pour Le Petit Prince. Je vais aller voir le spectacle du Petit Prince avec Harry, là début décembre. L'idée, c'est de créer des petits moments uniques et privilégiés pour chacun d'entre eux. Voilà, Harry en a besoin. Samedi, Harry a une compétition de judo. On a une personne de confiance qu'on a trouvée qui vient garder nos enfants deux fois par mois pour que Steve et moi, on puisse faire des sorties, et se retrouver un petit peu dans cette vie de fou qu'on mène. Et en fait, je me suis arrangée avec elle pour qu'elle vienne beaucoup plus tôt dans l'après-midi pour garder Tommy et Maggie et que Steve et moi, nous puissions aller voir la compétition de judo d'Harry, que ce ne soit pas que moi. Ouais, on essaye de trouver des petits aménagements comme ça pour essayer d'être le plus juste possible dans le temps qu'on accorde à chacun. Et voilà, Harry est trop content d'avoir ses deux parents à la compétition de judo, c'est tout bête.
Speaker #1
Il doit être fier en plus. Ouais. Ouais, donc vous êtes à l'écoute, il n'y a pas de temps, ce n'est pas tous les samedis du mois... C'est vraiment à l'écoute quand vous sentez qu'il y a un besoin, on met des choses en place et on essaye.
Speaker #0
On adapte en fait. Je pense que c'est vraiment ce qu'on peut ressortir un petit peu de tout ce cheminement, ce que la vie et la découverte de l'autisme de Tommy nous a appris, c'est l'agilité. C'est-à-dire qu'en fait, tu te mets la pression, tu te dis il faut que ça se passe comme si, comme ça. Non.
Speaker #1
Oui, ça ne se passe jamais comme on prévoit.
Speaker #0
C'est le meilleur moyen d'être déçu en fait. Au gré de comment chacun est, le mood de chacun, la nuit que chacun a passé. On voit si demain on se fait un truc sympa. Ce qu'on fait souvent à cinq, je te l'évoquais tout à l'heure et c'est un lieu que j'aurais peut-être choisi aussi à part de la maison, c'est la forêt. Il y a une forêt à 20 minutes d'ici, on adore aller s'y ressourcer tous les cinq. C'est un endroit où Tommy est en sécurité, il n'y a pas trop de monde. On est en communion un peu avec la nature, les arbres, le silence. C'est hyper apaisant et on adore y aller tous les cinq. Tout le monde se régale quand on va là-bas. C'est une des activités à cinq qu'on fait le plus souvent. On s'emmène un petit pique-nique ou un petit goûter et on se régale.
Speaker #1
Le pique-nique, quand ils sont petits en plus, c'est la fête. C'est jour de fête !
Speaker #0
Oui, c'est jour de fête. Je sais que la dernière fois qu'on l'a fait, Tommy venait picorer, il allait faire de la balançoire et il se roulait dans les feuilles. À tout point de vue, en fait... Il imite son frère. C'était vraiment un super moment de famille. La dernière fois qu'on l'a fait, c'était un régal.
Speaker #1
Même après le retour à la maison, tout doit être beaucoup plus posé, apaisé.
Speaker #0
Ils se sont déchargés, mais tous, Tommy comme les deux autres, ont aussi besoin, en fait, comme tous les enfants. Bien sûr... Si tu devais décrire Tommy en trois mots, tu choisirais lesquels ? Alors si je devais décrire Tommy en trois mots, je dirais incroyable... Merveilleux...Et riche. Mais dans le sens riche en enseignement pour nous. Il nous a appris à nous réinventer et à nous redécouvrir en tant que parents.
Speaker #1
Même en tant qu'être humain, quoi, en tant que personne...
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Ce qu'on disait tout à l'heure, c'est vrai que la différence elle te fait découvrir des facettes de toi que tu ignorais. Elle te fait aller chercher des ressources au fond de toi que tu ignorais aussi.
Speaker #0
Complètement.
Speaker #1
Donc, ouais. C'est trop beau ! On pense souvent, alors à tort ou à raison je ne sais pas, mais c'est un peu un truc que j'ai beaucoup entendu parler quand on évoque un peu l'autisme, qu'une personne autiste elle a souvent un don, une capacité comme ça un petit peu surdéveloppée dans un domaine en particulier. Est-ce que tu confirmes cette croyance ?
Speaker #0
Alors en fait je pense que c'est un petit peu le travers de ce qu'ont communiqué certains films, séries, je pense à Good Doctor... au film Rain Man et tout.
Speaker #1
C'est ça ! Qui est vieux, mais j'avais ce film-là en tête aussi. On nous en parle souvent. Et en fait, c'est d'ailleurs un des messages qu'on a utilisé sur nos affiches, c'est que ni déficient, ni génie, en gros, les gens ont soit l'image d'un enfant ou d'une personne qui va se balancer et qui va être complètement dans sa bulle, soit à l'inverse de quelqu'un qui effectivement est un génie, un don, va être surdoué en maths ou des choses comme ça. En fait... D'ailleurs, on parle de spectre autistique. Donc les personnes autistes sont toutes différentes. Par contre, souvent, elles ont ce qu'on appelle des intérêts spécifiques, c'est-à-dire qu'elles ont des domaines ou des choses qui les passionnent et sur lesquelles elles vont se nourrir et découvrir complètement un sujet. Il y a des enfants, mettons, ça peut être les dinosaures. Ils peuvent être passionnés de dinosaures ou d'astronomie. Donc c'est plutôt ça, je dirais plutôt qu'un don et une performance hors norme. Qu'une capacité surdéveloppée, limite un sixième sens...
Speaker #0
Après, ils ont effectivement une sensorialité qui est surdéveloppée, qui peut leur donner des compétences un petit peu différentes, mais aussi c'est ce qui représente des défis au quotidien parce qu'effectivement, ils vont entendre les petits sons, mais en fait, tu as une ambulance qui passe à fond avec le gyrophare à côté. Justement, c'est là que ça peut être très handicapant. C'est violent. Je dirais que cette sensorialité exacerbée, peut être un don mais aussi vraiment leur apporter beaucoup de difficultés au quotidien. Moi je le vois avec Tommy, ça peut être à la naissance de crises, enfin ça peut générer des crises, des surcharges au niveau sensoriel. C'est vraiment à double tranchant. Il faudrait demander à une personne, à un adulte autiste qui est en capacité de s'exprimer sur le sujet comment il voit les choses mais Tommy n'étant pas encore en mesure vraiment de nous en parler verbalement. Voilà mais non je pense que c'est plutôt un mythe en fait cette histoire de dons. C'est un mythe qui a été véhiculé par... C'est tout ce qui a été construit à tord, comme tu disais, autour des films... Oui, exactement.
Speaker #1
Et Tommy, du coup, il a son petit sujet de prédilection qu'il développe, où il porte vraiment un intérêt plus que...
Speaker #0
Il adore l'alphabet et les chiffres. Surtout l'alphabet. Depuis déjà, je dirais, plus d'un an. Alors, il a eu sa période puzzle. Mais Tommy, c'est un petit garçon qui aime bien le changement. D'ailleurs... Il faut toujours le nourrir en nouvelles activités et tout. Il se lasse très vite. Une fois qu'il a réussi à faire un truc, il passe très vite à autre chose. Il est très papillonnant. Mais les lettres, déjà l'année dernière, il connaissait son alphabet. Là, la semaine dernière, il m'a carrément écrit l'alphabet en lettres capitales sur la terrasse avec des craies. Je me dis, il n'est quand même pas vieux. Donc ouais, les lettres, c'est vraiment quelque chose qu'il aime.
Speaker #1
C'est un intérêt… Ouais, plus plus. Du coup, tu me fais une belle transition là parce que tu disais qu'il n'évoquait pas toujours de façon verbale… ce qu'il ressentait, etc. Donc aujourd'hui, Tommy, est-ce qu'il parle un petit peu ?
Speaker #0
Alors il va répéter certains mots. Il ne parle pas, pas encore. Il y a des personnes, des enfants autistes qui se mettent à parler à 6-7 ans. Donc on ne désespère pas. Peut-être qu'il parlera un jour. Peut-être qu'il ne parlera pas et c'est OK aussi. On communique actuellement, alors soit de manière gestuelle, c'est-à-dire que s'il veut quelque chose, il nous prend par la main, il nous guide, il nous oriente. Soit il utilise ce qu'on appelle un TLA, c'est un tableau de langage assisté, c'est un tableau qui est propre à une situation, c'est-à-dire le repas et en fait il pointe des pictogrammes il fait essentiellement des demandes actuellement avec mais il peut nous pointer "manger chips", "je veux boire un biberon"... Et c'est toujours cohérent ? Quand il demande quelque chose, que vous lui donnez... Il sait très bien où il pointe et voilà. Et actuellement, on vient d'acheter une tablette parce qu'en fait, j'aimerais qu'il passe sur l'utilisation d'une tablette, sur un logiciel spécifique avec une banque d'images qui est catégorisée et qui lui permettrait... Parce qu'en fait, si tu veux, les tableaux qu'on utilise... Je te donne un exemple. S'il veut nous parler du chien, aujourd'hui, il n'a pas du tout le picto du chien. En fait, il est très limité par rapport à ce qu'on lui demande. La banque d'images qu'il aurait sur tablette, déjà, on appelle ça un outil robuste dans la CAA, qui regroupe tous les outils qui peuvent être utilisés par les personnes autistes. Ça peut être... Les pictogrammes, le PEX, c'est un outil avec des classeurs de pictogrammes. Ça regroupe tout cet ensemble d'outils. La tablette est considérée comme un outil robuste et du coup il y a tout un tas d'images et de mots que Tommy pourrait utiliser et il ne serait pas du tout limité. Pour enrichir son vocabulaire... Et en fait tu as ce qu'on appelle un feedback vocal, c'est-à-dire que quand il pointe un picto, tu as le mot qui est dit à l'oral. Donc en fait ça peut apparemment pas mal développer le langage derrière aussi. Même si nous, on le fait déjà avec le TLA, on répète le mot qu'il pointe. Mais là, à voir. Donc pour l'instant, il a les deux outils. À nous de modéliser ce qu'on appelle modéliser. C'est à nous de lui montrer comment s'en servir. Donc il faut que nous, on l'utilise quand on lui parle pour que du coup, il voit un petit peu les chemins et l'arborescence sur l'application. Je discutais avec une professionnelle sur les réseaux qui me disait qu'il faut présumer des compétences en fait de l'enfant. Il ne faut pas se mettre de barrière et dire « il ne va pas être capable ». Moi, Tommy, il en a sous le pied. Il nous l'a montré à maintes et maintes reprises. Et en fait, on va y arriver encore une fois. Tu vois, c'est le mantra que je me donne tout le temps ! En tout cas, ça vaut le coup de tenter. Je n'ai pas envie de me mettre de barrière aujourd'hui et de me dire qu'il n'est pas prêt, ce n'est pas pour maintenant. On tente. Voilà.
Speaker #1
C'est chouette. Est-ce que vous avez intégré aussi un petit peu l'aspect signes, le langage des signes ? On nous en a parlé de temps en temps. Après, ça demande tellement d'énergie déjà d'intégrer l'utilisation d'un nouvel outil et ce qu'on appelle le généraliser. Et en même temps, il nous parle de multimodalités, c'est-à-dire pour communiquer, on peut combiner plusieurs outils, plusieurs manières de faire. Justement, ça rend la communication encore plus… plus interactive et plus vrai. Le langage des signes, moi l'image que j'en ai c'est de me dire : "bah si demain il va à la boulangerie demander quelque chose et que mettons le boulanger ne connaît pas le langage", c'est moins universel. Donc voilà. Oui, si ça fonctionne bien comme ça pour vous, qu'il est réceptif et que...
Speaker #0
Ouais, ouais, il s'en est bien saisi et puis il pointe bien précisément comme je te le disais donc... Voilà, on va tenter pour upgrader un petit peu le niveau d'utilisation et puis vraiment lui proposer un bain de langage qui va peut-être lui permettre de parler. En tout cas, voilà, d'avoir accès à plus de mots parce qu'en fait, on ne se rend pas compte de la quantité de mots qu'on utilise au quotidien. Et en fait, de le limiter à quelques tableaux, ça ne l'aide pas à avancer.
Speaker #1
Et là, ce serait pour quand idéalement la mise en place de la tablette ? Tu vois, elle est à côté de ses tableaux. Donc, elle est là. Elle est dans son champ de vision. Et puis nous, mine de rien, t'as plein de catégories. Donc, ça demande quand même un peu de manipulation aussi pour nous. Ouais, c'est ça. Donc, on va le faire en douceur. Il va garder les deux tableaux. Et puis, effectivement, il y a des situations sur lesquelles le tableau restera quand même... adapté, je te donne un exemple Tommy fait de l'équithérapie. Il ne va pas emmener la tablette à l'équithérapie, il a un tableau spécial, à la piscine, à la plage, il y a des moments où le TLA restera adapté mais sinon la tablette dans l'idée j'aimerais qu'après elle nous suive partout. Ça va être sa voix. C'est chouette. Faire entrer la différence dans sa vie, c'est aussi composer avec le regard des autres, on en parlait tout à l'heure en off. Tu dirais qu'il a quel impact sur toi aujourd'hui ce regard ?
Speaker #0
Alors moi il me touche. Il me touche, il m'agace, il est dur. Voilà encore une fois avec Steve on est complètement différents. Steve s'en fiche. Moi je ne me suis jamais braquée, mais je trouve que le regard est bien souvent très intrusif. Je l'ai encore vécu pendant les vacances. On a tenté d'aller à la piscine avec les garçons. Et même si l'autisme est un handicap invisible, je trouve que les gens ont quand même un regard assez appuyé parfois. C'est aussi pour ça, c'est une des missions qu'on s'est données aussi avec notre projet Super Spectre, c'est de sensibiliser les gens parce qu'en fait, on est parti du constat. Enfin, nous, le projet est né de deux constats. Le premier, c'est qu'il manquait de vêtements. On l'a vécu avec Tommy. J'en parlerais peut-être par la suite. Et le deuxième constat, c'est effectivement ce regard, ces mots qui peuvent être dits par les gens parfois et qui montrent clairement qu'il y a une énorme méconnaissance autour de l'autisme. Donc à nous, à notre échelle de parents, d'essayer de faire bouger un peu les lignes et d'essayer d'informer un petit peu pour le changer ce regard. On ne va pas tout révolutionner, mais oui, il est là, il est pesant et des fois sur une journée un peu compliquée, c'est un peu pénible, c'est lourd. Ça vient alourdir un petit peu. Alors après, ça c'est propre à chacun, encore une fois, moi Steve je sais qu'il s'en fiche, il ne regarde pas, moi j'ai plus de mal, c'est mon caractère.
Speaker #1
Et quelles sont les choses, s'il y en a, qui sont difficiles à entendre pour toi par rapport à l'autisme ? Au contraire, s'il y a des comportements, des attitudes que tu apprécies qu'on puisse avoir à ton égard ?
Speaker #0
Alors ce qui est difficile c'est qu'on présume du fait que, comme je disais tout à l'heure, moi je suis toujours dans l'optique de me dire « Tommy il est capable ». En fait, on se met des barrières. Nous les adultes on a tendance à se mettre des barrières et à se limiter. Et en fait en faisant ça on limite l'enfant. Donc voilà. Les attitudes plutôt positives que j'apprécie, c'est déjà quand on cherche à se renseigner, à comprendre. Quand on s'adresse à mon fils, je trouve ça chouette parce que le fait qu'il ne parle pas, souvent les gens font l'amalgame et du coup ne lui parlent pas, ne s'adressent pas à lui, comme s'il n'était pas en mesure de comprendre. Et le faire, je trouve ça chouette. Essayer de comprendre et puis aussi les gens qui parfois nous invitent. C'est tout simple mais ça veut dire beaucoup... Nous invitent, continuent de nous inviter s'il y a un refus. Par exemple, j'échangeais avec la famille de Steve et il nous avait proposé de passer un dimanche et en fait c'était pas du tout le moment. On rentrait d'un événement où Tommy avait été très sollicité au niveau sensoriel et on leur a dit bah désolé c'est pas le moment. Tommy avait besoin d'un peu de calme, on parlait de diète sensorielle tout à l'heure, là c'était pas le moment et en fait j'en discutais... Et ils disaient "bah oui on a proposé..." Et j'ai dit "mais continuez de le faire en fait, ne vous arrêtez pas un non, là c'était pas le bon timing", mais je trouve ça chouette en fait. Parce que oui, on a perdu quelques amis. On parlait de la différence, ça peut être effrayant. Je dis toujours déjà quand on a trois enfants, on est beaucoup moins invité. Mais en plus, quand on a un enfant atypique qui peut vous renverser une bouteille sur la table ou un bol de chips...
Speaker #1
Un petit peu plus imprévisible que les autres enfants...
Speaker #0
Complètement. Ça suffit à limiter les gens et à ne pas avoir envie de se prendre la tête plus que ça. Et ça s'entend, et chacun gère comme il veut. Mais du coup, le peu qui reste et ceux qui font encore la démarche d'être là, de prendre des nouvelles, de nous proposer de l'aide parfois. C'est simple, proposer de l'aide. L'autre jour, j'étais à la caisse d'un magasin et j'avais Tommy que je tenais fermement par la main pour pas qu'il s'échappe. Et il y a une dame... Ça m'a touchée parce que ça devient tellement rare. Il y a une dame qui me voit ranger les quelques bricoles que j'avais achetées et qui me dit « Madame, vous voulez de l'aide ? » Et j'ai trouvé ça...
Speaker #1
Adorable.
Speaker #0
Ouais humainement j'étais touchée.
Speaker #1
Et t'as accepté cette aide ?
Speaker #0
Non je lui ai dit "c'est gentil, merci beaucoup", mais ouais je lui ai montré. C'est l'intention posée. Je la remercie et j'espère qu'elle le fera parce que c'est ça aussi changer le regard des gens. J'utilise souvent cet exemple mais un enfant qui potentiellement au restaurant peut faire une crise parce qu'il y a de la lumière artificielle, il y a du bruit, au niveau visuel il y a plein d'agitation. C'est un nouvel environnement qui ne connaît pas, qui ne maîtrise pas... En fait, ce qui serait bien, c'est que les gens puissent se dire avant de se dire « il est mal élevé » , et puis « regarde, les parents, ils ne savent pas gérer la situation ». Déjà, d'émettre l'hypothèse que peut-être il y a autre chose. Peut-être que le petit garçon est autiste et qu'il en surcharge, ça serait formidable. Et puis pourquoi pas se lever et dire « vous avez besoin d'un coup de main ? ». Que ça change un petit peu de cette manière-là, qu'on ne soit plus sur un regard inquisiteur, mais plus sur un regard de compassion et pourquoi pas une proposition d'aide, c'est toujours agréable, en fait. Là, même si je n'ai pas saisi la main qu'elle m'a attendue, mais en tout cas, je l'ai chaleureusement remerciée et j'espère qu'elle le refera à d'autres gens parce que c'est touchant.
Speaker #1
Oui, je comprends... Aujourd'hui, à quoi ressemble le quotidien de Tommy ? Est-ce qu'il est scolarisé en milieu ordinaire ? Comment ça se passe pour lui ? Tu peux nous expliquer un petit peu ?
Speaker #0
Alors, Tommy a démarré sa rentrée scolaire l'année dernière et il a intégré ce qu'on appelle une UEMA. C'est unité d'enseignement maternel pour les enfants autistes, qui est à La Roche-sur-Yon. Et en fait, c'est un dispositif qui est intégré à une maternelle ordinaire.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Il y a sept enfants autistes dans sa classe et en fait, ils sont accompagnés par une équipe pluridisciplinaire. Donc il y a une éducatrice, il y a une psychologue, un psychomotricien, une orthophoniste, alors qu'ils ne sont pas tous là tous les jours, mais ils tournent. Et il y a trois AES, je crois. Oui. Il est bien entouré, il y a une enseignante spécialisée. Et donc voilà, et là il est en moyenne section.
Speaker #1
Moyenne section, ok.
Speaker #0
Et donc il y va quatre jours par semaine, comme un enfant ordinaire.
Speaker #1
Ouais c'est ça, il fait un peu de périscolaire aussi ?
Speaker #0
Non c'est que l'école, le périscolaire on a tenté mais ça ne s'est pas très bien passé...
Speaker #1
C'est plus les mêmes personnes du coup, ça...
Speaker #0
En fait on dépend du périscolaire, pas de son école mais de notre commune.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Voilà.
Speaker #1
Ah oui, donc...
Speaker #0
Donc beaucoup de changements. Il y avait un quart à prendre, quelque chose ? Non, parce que c'est à côté, j'aurais pu l'emmener. Alors on a essayé surtout pour les vacances et pour le mercredi. Mais le périscolaire, non, Steve s'organisait. Mon conjoint, il a un bureau qui est à deux pas de l'école et en fait tous les soirs il va le chercher à l'école.
Speaker #1
D'accord. Ouais, c'est une organisation. Oui, c'est une orga. Steve gère Tommy, il l'emmène à l'école et il va le chercher. Et puis moi, je m'occupe davantage de Maggie et Harry qui eux sont scolarisés à côté. Harry est scolarisé, Maggie va chez la nourrice. Mais oui, voilà son quotidien en fait. Il est dans une classe avec d'autres enfants autistes. Il a des copains, des copines.
Speaker #0
Ouais, exactement. Il a des temps d'inclusion où il va dans la classe avec les autres maternelles. Où il y a des élèves de la maternelle qui viennent aussi dans leur classe. Ils font des sorties. Là aujourd'hui, il va faire de la balnéo. Ah ouais ! Donc voilà son quotidien. Il fait aussi de l'équithérapie un samedi par mois, voire deux. Et puis le mercredi, on a démarré un accompagnement avec un éducateur physique adapté qui est spécialisé en autisme. Et qui, du coup, lui fait faire une séance de sport. Il travaille certains objectifs avec lui tous les mercredis.
Speaker #1
C'est bien. Et ça, ça lui plaît ? Cette stimulation, ces activités, c'est nécessaire pour lui ? Oui, il aime ça. Ouais, tu sens que...
Speaker #0
Ouais, ouais, il aime ça. Là, on a démarré avec Théo, donc l'éducateur, en septembre. Et oui, ça lui plaît beaucoup. Il adore aller là-bas. L'équithérapie, c'est pareil. Ça a une vertu vraiment apaisante pour lui. Donc...
Speaker #1
Il est avec d'autres enfants ? Non, c'est en individuel. OK, d'accord.
Speaker #0
Et puis à l'école, il se régale, le démarrage d'année a été un petit peu plus compliqué que l'année dernière, mais là a priori c'est en train de mieux se passer. Très volcanique depuis le début de l'année, on sent que la reprise a été un petit peu compliquée. Il y a eu une nouvelle enseignante... Encore une fois, les changements des fois ont un impact significatif sur des enfants comme les enfants autistes. Tous les enfants, mais encore plus sur des enfants qui ont besoin d'habitudes, de rituels. Il y a eu des changements dans l'équipe et puis je pense que la question se pose aujourd'hui de savoir si Tommy n'aurait pas un TDAH par exemple associé à son autisme. Donc ça c'est quelque chose qui est en train d'être étudié. On a rendez-vous avec une neuropédiatre en juin l'année prochaine pour voir si c'est un problème d'autorégulation au niveau sensoriel. Donc soit il y a un trouble associé, soit il y a une sensorialité qui est débordante et qui doit être un peu plus canalisée, le préserver, faire davantage de diètes sensorielles. Essayer de lui mettre son casque anti-bruit aussi pour le préserver, des cris, des bruits... La cantine, la cour de récréation... ça peut être un enfer pour des enfants comme Tommy qui sont très sensibles au bruit. Donc voilà, mais sinon il se régale, il adore y aller. Oui c'est ça, il est content de retrouver ses copains, ses camarades, sa maîtresse. Il adore, puis vu qu'il aime les activités, il aime ce qu'on lui propose. Il fait ça toute la journée. Ouais, il adore. Donc les activités manuelles, scolaires, il adore.
Speaker #1
Trop bien ! Donc tu parlais de ces activités là un petit peu extra-scolaires, à part ça au départ, donc avant qu'il soit scolarisé tu nous parlais de quatre rendez-vous hebdomadaires et aujourd'hui c'est quoi le rythme ? Est-ce qu'il a beaucoup de rendez-vous encore aujourd'hui ?
Speaker #0
Tout est inclus dans l'école pour l'instant.
Speaker #1
Ça c'est super. Même pour vous il y a ça de moins à gérer, c'est quand même une sacrée charge aussi ça.
Speaker #0
C'est cool oui, après moi qui suis toujours dans l'anticipation je me pose déjà la question de l'après parce que mine de rien en fait l'UMA dure trois ans, donc c'est toute la durée de la maternelle. Donc, tu vois, Tommy est déjà en moyenne section. Donc, je suis déjà dans l'après, moi. C'est quelque chose qui me rassure beaucoup et en même temps m'angoisse, cette prévisibilité. Je me dis qu'il y a des listes d'attente, parfois d'un an, pour avoir une orthophoniste et tout. Pour l'instant, on n'a pas de visibilité sur l'orientation de Tommy. Donc, on y verra plus clair l'année prochaine. Donc, il faut que je prenne un petit peu mon mal en patience. Mais il va falloir à un moment donné qu'on puisse rechercher et reconstruire une nouvelle équipe autour de lui. On va peut-être ajouter de l'ergothérapie pour travailler sur cette sensorialité et faire ce qu'on appelle de l'intégration sensorielle. Si j'ai bien compris, l'idée serait de pouvoir l'aider à mieux gérer sa sensorialité et repousser un petit peu les limites, pour que ce soit plus acceptable pour lui. Travailler sur ses limites sensorielles, je pense.
Speaker #1
Pour limiter un peu les débordements dont tu parlais ?
Speaker #0
Oui, donc nous on nous a déjà établi un profil sensoriel pour mieux comprendre le fonctionnement de Tommy, mais voilà, travailler là-dessus pour essayer de faire bouger un petit peu les lignes de ce qu'on appelle l'hypersensibilité ou l'hyposensibilité. Donc à voir ça va peut-être démarrer le mois prochain, donc ça sera un rendez-vous supplémentaire et puis bon bah comme je te le disais, il a fallu là récemment chercher un rendez-vous avec une neuropédiatre, ça a été très challengeant parce que, encore une fois, comme je le disais au début du podcast, les rendez-vous avec les spécialistes sont devenus très chers et difficiles à trouver. J'ai dû appeler une trentaine ou une quarantaine de neuropédiatres. J'ai appelé jusqu'à La Rochelle, on m'a orientée à Poitiers... Mais après, au quotidien, c'est ingérable... Ouais, donc, j'ai par chance réussi, j'ai messagé une personne qui ne prend plus de nouveaux patients et qui accepte de nous recevoir au mois de juin. Donc voilà, affaire à suivre. Mais ouais, des fois en tant que maman, c'est pas toujours simple de se dire... On veut toutes le meilleur pour ses enfants. On se dit que justement, on ne peut pas manquer le coche en termes d'accompagnement parce qu'encore une fois, tout se joue maintenant. Il a besoin et en même temps, on a à faire à des listes d'attente de fous et à des professionnels qui sont saturés en termes de planning. Et ouais, c'est un peu angoissant. Là, tout est pris en charge à l'école mais après... Oui. On verra.
Speaker #1
Et après, quand il va rentrer au CP, il y a des écoles près de chez vous qui peuvent l'accueillir ?
Speaker #0
En fait, j'ai déjà commencé à me renseigner. Il y a les dispositifs ULIS.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Il y en a dans certaines régions qui sont spécialisés en autisme. Là, ce n'est pas le cas. On a après l'équivalent de l'UMA, mais pour l'école élémentaire. Ça s'appelle des UEA. Donc nous, on n'en a pas en Vendée, mais il y en a une à Cholet. Il faudrait qu'on habite sur Cholet. Et sinon, nous, ce qui remplace un peu les UEA, c'est ce qu'on appelle les DAR. Donc c'est des dispositifs d'autorégulation. C'est un dispositif qui est au sein d'une école ordinaire. On est toujours à mi-chemin entre le médico-social et l'enseignement national, en fait. Et les DAR, ça pourrait fonctionner pour Tommy. Il faudrait juste qu'on sache s'il a une déficience intellectuelle qui est associée à son autisme. En fait, le DAR est fait pour les enfants autistes dont les troubles du comportement peuvent entraver un petit peu les apprentissages. Donc ça pourrait être le cas de Tommy, surtout avec sa sensorialité et son comportement un peu volcanique. Par contre, il ne faut pas qu'il y ait de déficience intellectuelle sévère. Donc ça, nous, à l'heure actuelle, on n'en sait rien. On n'a pas le sentiment, mais on n'en sait rien. On n'est pas professionnels. Et en fait, ça, ça passe par des tests qui doivent être faits chez une neuropsy. Et c'est des tests dont les résultats peuvent être un petit peu... On va dire, perturbés, par le fait que Tommy soit non-verbal, non-oralisant et par le fait qu'il y ait potentiellement un TDAH. Donc pour l'instant, on attend de voir. Normalement, ces tests-là se font aux alentours des 5-6 ans. Mais c'est un point qui peut être déterminant derrière pour son orientation. Donc affaire à suivre. Et sinon, le dernier recours que je vois, moi, c'est de lui faire l'IEF, l'enseignement en famille, instruction en famille, l'école à la maison.
Speaker #1
Et ça c'est envisageable pour vous ? Vous en avez déjà parlé avec Steve peut-être ?
Speaker #0
Oui, Steve n'est pas spécialement d'accord parce qu'il sait que, là en termes de répit c'est déjà difficile au quotidien, mais du coup ce sera un don de soi et c'est beaucoup d'énergie qu'il faudra que je déploie au quotidien pour Tommy. Mais je le ferais s'il n'y a pas d'autres solutions.
Speaker #1
Après un déménagement ça peut être envisagé aussi ?
Speaker #0
On l'avait évoqué, Steve ne veut pas aller à Cholet.
Speaker #1
C'est vrai, ce n'est pas facile de délocaliser tout le monde, surtout si ça se passe bien pour les deux autres.
Speaker #0
On est mobile, mais on pensait plutôt s'installer et se rapprocher de La Roche-sur-Yon parce que Steve, au niveau de son travail, il a tous ses clients sur La Roche et sur la côte vendéenne. On se rapprocherait de l'école actuelle de Tommy et potentiellement du DAR.
Speaker #1
Bon, oui, on n'y est pas encore.
Speaker #0
On n'y est pas, mais c'est déjà des questions que je me pose moi beaucoup. Encore une fois, toutes ces orientations se font via des dossiers MDPH qui doivent valider ou non les demandes. Et après, tu peux inscrire ton enfant. Donc en fait, ça demande quand même de l'anticipation. Sauf qu'à l'heure actuelle, on n'a pas de boule de cristal sur le développement de Tommy, les progrès qu'il va faire pendant toute cette année. Il lui reste, mine de rien, presque deux ans. Donc c'est énorme en termes de marge de manœuvre.
Speaker #1
Oui, il peut se passer tellement de choses. Il y a plein de choses qui peuvent se débloquer. Exactement. Donc il faut prendre son mal en patience, attendre, faire confiance, comme on dit « trust the process ». C'est vraiment ça, j'essaie de me le dire mais j'ai du mal à l'appliquer. Je suis toujours dans ce besoin, ça c'est ma nature d'être dans le contrôle, dans le sens où avoir une prévisibilité, une vision pour gérer au mieux, anticiper, ça me rassure beaucoup en fait. Et du coup ça laisse peu place à l'imprévu qui pourrait venir un peu ébranler cet équilibre qu'on essaye de construire au quotidien. Bon, c'est pas simple. En tout cas, il faut attendre. Ouais, c'est ça. Affaire à suivre.
Speaker #0
Exact !
Speaker #1
Comment tu arrives toi à trouver ton équilibre dans tout ça ? Alors tu nous parlais tout à l'heure qu'avec Steve vous aviez choisi une personne de confiance qui vient de temps en temps. Mais est-ce que toi, tu arrives à t'accorder des petits temps à toi ?
Speaker #0
On est sur une sacrée question ! C'est difficile... C'est difficile parce qu'en fait, quand on a des enfants, déjà, on se fait toujours passer après en tant que maman. Sauf que l'idée, c'est ce qu'on évoquait en off tout à l'heure, c'est qu'en fait, pour être le mieux dans ses baskets possible pour ses enfants, il faut effectivement nous déjà nous sentir bien et ça passe par un bien-être physique et mental. Donc au niveau mental, je me fais accompagner depuis peu par une professionnelle, un peu comme une coach, une psychologue tout simplement. Se faire accompagner, parce que des fois, c'est compliqué de tout porter toute seule et puis d'avoir un endroit, un petit peu un espace de parole pour échanger.
Speaker #1
Un terrain neutre. Oui, exactement. C'est vraiment appréciable. Ça fait du bien, des fois, de sortir un petit peu du contexte et de prendre un peu de hauteur. Complètement. Même si tu communiques beaucoup avec Steve, il est aussi dans ce quotidien. C'est ça. Donc, il n'a pas la même vision que quelqu'un d'extérieur.
Speaker #0
Oui. Non, non, c'est bien. Je suis contente d'avoir fait ce franchissement et de m'être accordé ce temps. C'est bien que tu l'aies fait, oui. J'aimerais davantage me remettre au sport parce que je pense que ça va... décanter pas mal de choses aussi, ça me permet de décharger beaucoup, mais non du temps pour moi j'ai du mal à en prendre. Je me suis... J'en ai parlé là, j'ai fait un poste à ce sujet sur les réseaux, j'ai fait un soin qu'on m'a offert à mon anniversaire la semaine dernière et tu vois j'ai tellement peu l'habitude de prendre du temps pour moi qu'en fait à la fin du soin, je me suis effondrée, je pleurais à chaudes larmes, parce que je suis tellement toujours dans l'action au quotidien, j'ai tellement du mal à me poser, à poser et mon physique et mon mental. Oui, c'est ça. Surtout le mental... Bah oui, parce que s'asseoir avec une tasse de café, c'est possible, mais en fait, ça continue de turbiner.
Speaker #1
Et là, t'as réussi à lâcher prise pendant le temps ? J'ai lâché prise, mais en fait, du coup, c'est là que j'ai vu que je ne le faisais tellement jamais qu'en fait, on parlait tout à l'heure de la phrase d'Einstein, et là, effectivement, la bicyclette était arrêtée et du coup, bah, je me suis écroulée. Ça réveille tout en fait, tout ce que l'action quotidienne, la sur action cache un peu. Bah, des fois, ça camoufle aussi, je pense, de la souffrance. Ouais, c'est ça.
Speaker #0
Bon, c'est une forme un peu de déni des fois aussi. Je travaille dessus, je sais que j'ai besoin de travailler là-dessus... Mais on fait partie d'une asso, on a notre projet, on a les enfants. Et c'est vrai que je n'ai pas trop de place pour moi. Et pourtant, j'ai des moments de journée qui sont plutôt libres, mais j'ai tendance à combler en fait. J'ai tendance à combler.
Speaker #1
Il y a tellement d'autres choses à faire aussi à côté.
Speaker #0
Oui, c'est ça.
Speaker #1
Au quotidien, tellement de choses à gérer. La maison... Exactement, exactement. Et souvent, on me dit des fois, on me dit « Et tu vas reprendre le travail ? » Et j'ai envie de dire « Mais viens passer une journée dans ma vie, tu vas voir que de toute façon... Le travail, je bosse déjà puisqu'on a notre projet en fait. » Peut-être même plus que si t'avais un emploi salarié.
Speaker #0
Ah ouais, non, puis je ne pourrais pas aujourd'hui redevenir salariée. Je pense que c'est d'ailleurs aussi pour ça qu'on a créé le projet. Ce projet coche toutes les cases pour moi. Il faut de la flexibilité en fait. Il faut de la disponibilité. Il faut que je puisse gérer mon planning comme… Comme je le veux et comme les besoins de mes enfants me le permettent, en fait. C'est ça. Parce que moi, là Tommy, je vais tous les 15 jours à l'école pour faire un travail autour de la communication avec les équipes. Non, il faut être dispo.
Speaker #1
Oui, donc si tu as envie de te poser pour bosser à minuit, tu peux le faire. Ah ouais, moi, des fois, je réponds à des e-mails. Alors, je n'allaite plus Maggie, là, depuis quelques semaines, mais avant, je pouvais être dans le lit en cododo avec Maggie à allaiter, en train de gérer des mails. Ouais, il faut... Cette agilité justement, cette possibilité de gérer. Cette flexibilité. Oui exactement. Avec Steve, vous avez créé ce projet, Super Spectre, une marque de vêtements pensée pour les enfants présentant des troubles sensoriels. Qu'est-ce qui vous a poussé à vous lancer dans ce projet ? Qu'est-ce qui vous a permis de passer de on crée pour nous, on crée pour notre fils à on va créer pour les autres ?
Speaker #0
De toute façon dès que le doigt était mis dans l'engrenage c'était pas envisageable de faire machine arrière. Ce n'était pas le bon timing, en fait. Mais je pense que ce n'est jamais le bon timing. On se trouve toujours des excuses pour ne pas se lancer. Si j'avais trouvé mon produit en ligne, le produit idéal pour Tommy, effectivement, on ne l'aurait pas fait. Mais quand je vois le temps que j'ai perdu, les galères, le temps à naviguer sur Internet... J'ai commandé des produits d'Australie, qui m'ont coûté les yeux de la tête, qui étaient moches, mal finis, chers, frais de douane et compagnie... Je me suis dit, il y a forcément des gens comme nous qui galèrent. Ce n'est pas possible. Donc en fait, on va mettre à profit ce qu'on est en train de faire. La partie proto... En fait, ce qu'on a créé pour Tommy, ça a servi de proto. Tommy a pu tester les produits, la tenue du produit. Et en fait, c'est devenu des protos et on a lancé à grande échelle. C'était, qu'est-ce qu'on peut faire à un moment donné ? Quand justement, on a été dans cette démarche de l'après-diagnostic, ça a été de se dire, comment on peut nous, en tant que parents, faire basculer tout ça, ce diagnostic, le choc que ça a eu pour nous, en beauté, en création. Et c'est ça en fait et à travers ces difficultés d'habillage qu'on a rencontré pour Tommy, on est passé de la confection un peu sur mesure pour lui à du prototypage, et à se dire mais on va aider d'autres parents en fait parce que c'est forcément pas le seul à être dans l'inconfort et les parents doivent être aussi démunis que nous. On l'a été pendant toutes ces semaines, ces moi, donc go !
Speaker #1
Ça vient nourrir ce besoin de faire quelque chose de tout ça. Oui, c'est ça. Exactement. C'est important aussi.
Speaker #0
Oui, exactement. On ressent ce besoin de retransmettre un petit peu tout ça. Ah oui, de créer en fait. Et puis de communiquer un peu ces valeurs qui nous sont chères, d'amour, d'aide, de beauté en fait, à travers l'autisme. D'essayer de transformer tout ça. De faire de cette période un petit peu difficile et de ce diagnostic une force. Et de créer à partir de ça. C'était hyper important pour nous. Et tu vois, on en a eu l'opportunité. Et comme je te le disais, on est parti de deux constats dans ce projet. Le premier constat, ça a été ce besoin au niveau vestimentaire.
Speaker #1
Qu'il n'y avait rien d'existant sur le marché... Il n'y avait rien d'existant. C'était très santé, orienté santé. Non, pas du tout adapté. Moi, nous, on voulait du confort, du style. Et puis, le deuxième constat, on rentrait de vacances. On avait été à La Rochelle, je crois. On avait été en vacances. Et en fait... je me souviens de discuter avec des amis et dire le regard des gens, les gens qui te disent "ça ne se voit pas qu'il est autiste, oh mince" des trucs comme ça, je me suis dit non mais c'est pas possible, les gens n'y connaissent absolument rien... Et c'est ok, mais il y a du boulot à faire dessus et là du coup on a créé aussi tout ce pan de sensibilisation qui se fait via différents outils. Donc on a créé des visuels avec Steve et il y a aussi un travail un peu du quotidien que je fais sur les réseaux, qu'on pourrait appeler un peu une mise à nu de notre quotidien en tant que famille. Un petit peu le journal intime... Ouais c'est ça, en fait je pense que pour comprendre au mieux la vie que peut mener une famille comme la nôtre, il faut parler, voilà, de notre manière de voir les choses, des difficultés, le combat que c'est quotidiennement... Mais aussi les bons côtés. Mais aussi les bons côtés, bien sûr, les petites victoires... Enfin voilà l'impact qu'elles peuvent avoir. Les petites choses qui peuvent paraître anodines pour une famille ordinaire, bon bah nous c'est fois mille ! Comme je le dis des fois, on a carrément des canons à confetis à la maison ! Moi, je suis la première. Je suis une pom-pom girl pour mon fils ! Ah ouais, carrément. Donc voilà, ça passe par toute cette... Puis c'est aussi un peu une thérapie. Moi, ça me fait du bien de faire ça. Ça me fait du bien. Je pense que c'est... Voilà, il y a plein d'aspects positifs. Il y a des mamans qui n'osent pas prendre la parole, qui se reconnaissent. C'est dire un peu tout haut ce que beaucoup pensent tout bas aussi et n'ont pas la force et la possibilité en tout cas d'exprimer. Créer des échanges aussi avec d'autres mamans, enfin, sur les réseaux... Ça regroupe tout, en fait. Ça regroupe tout. Et puis, ce besoin de sens aussi, quand tu as des choses comme ça qui t'arrivent dans ta vie, tu as cette quête de sens qui est démultipliée, quoi.
Speaker #0
Ce mot sens, il a toute son importance. Moi, j'ai souvent entendu, Steve vient du milieu des startups, et c'était trouver son "why". Moi, ça m'a longtemps challengé, ce why. Et puis, finalement, tu vois, de la difficulté est né le projet d'une vie. Donc, ouais, ouais, ça coche vraiment toutes les cases. Et c'est un projet dans lequel, quotidiennement, des fois, l'énergie vient à manquer, mais pour lequel j'aurai toujours de la ressource.
Speaker #1
Comme tu disais, quand le why, il est ultra fort, tu peux être fatigué, tu peux être… Il est dans les tripes. C'est plus fort que tout, quoi.
Speaker #0
Ouais. Puis, il y a plein de belles annonces à venir, du coup, pour vous... Oui, il y a des projets en cours.
Speaker #1
On peut en parler ou est-ce qu'on garde la surprise ? On invite les auditeurs et auditrices à se connecter à ton compte Instagram ?
Speaker #0
Ils peuvent, mais oui. Je peux dire quelques grandes lignes. Donc là, on va intégrer le marketplace d'une grande marque de prêt-à-porter enfants. Donc, ça va arriver, je pense, très prochainement. On est en train de travailler dessus, normalement c'est la semaine prochaine. Ah oui donc pour l'épisode ça sera bon ! Oui, donc ça c'est chouette, c'est vraiment une reconnaissance, c'est chouette de voir que des grandes marques tiennent compte des besoins de tous. Pour moi c'est ça l'inclusion, c'est vraiment... L'inclusion c'est souvent un mot pour moi, j'ai un peu de mal avec ce terme parce que je trouve que c'est un mot qui est très politique. Mais ce n'est pas toujours suivi d'action.
Speaker #1
Pas concrète en tout cas. Oui, pas concrète. Pas toujours concrète. C'est un peu une façade, mais souvent, il n'y a rien derrière. Et là, de voir des marques comme ça qui sont soucieuses... C'est quand même une marque qui… C'est une grosse marque. Il y a beaucoup de gens qui vont là-bas habiller leurs enfants. Et je me dis que ça va permettre de donner de la visibilité, en tout cas à Super Spectre, et rendre nos produits accessibles à plus de personnes. J'ai en projet aussi, là, c'est en cours, il faut que je me renseigne, j'ai du temps qui est prévu la semaine prochaine dessus, mais j'ai envie depuis longtemps de faire des retraites pour les mamans aidantes qui ont des enfants... alors pour l'instant autistes, après peut-être qu'on élargira au handicap de manière plus large, mais je pense que ça pourrait vraiment… Voilà, on parlait du temps pour soi, on a du mal à se l'accorder en tant que maman. Le quotidien est dense. Est-ce qu'il n'y a pas une culpabilité qui nous tient aussi dans tout ça, qui fait qu'on a du mal à se poser et à s'octroyer le droit de se poser, de se reposer ? Et j'ai vraiment envie de créer cette petite bulle, ce petit espace. Alors, je sais que ça va mettre en difficulté des familles, que ce soit financièrement ou aussi pour trouver des personnes relais derrière pour s'occuper des enfants. Mais en tout cas, j'ai envie de proposer ça. Donc, il faut que je trouve le lieu, le temps, la date, les activités qui seront proposées. Mais je vois bien de la nature, des activités douces, des rires autour d'un bon repas, des échanges entre mamans, du yoga, des choses... Oui, vraiment un temps de déconnection, de respiration... Oui, complètement. Où on se ressource et on repart le cœur léger et les batteries pleines, en fait. Oui, c'est hyper précieux.
Speaker #0
Oui, j'ai envie de ça. Et puis bon, là, c'est vraiment une exclue parce que je n'en ai parlé nulle part. Mais je suis en train de travailler sur l'écriture d'un livre aussi.
Speaker #1
Ah oui ? Trop bien !
Speaker #0
Je suis en train de travailler. Je ne sais pas du tout quand est-ce qu'il sortira. Je me fais accompagner par quelqu'un et on travaille ensemble. On a des séances de travail. On a fait déjà deux grosses séances de travail ensemble. J'ai envie de créer un ouvrage. Idéalement, l'ouvrage que j'aurais aimé lire quand on m'a annoncé le diagnostic de Tommy...
Speaker #1
J'ai hâte ! De toute façon, tu viendras nous en parler quand il sortira...
Speaker #0
Avec grand plaisir.
Speaker #1
Trop cool !
Speaker #0
J'ai vraiment envie de montrer... Pour des gens qui potentiellement seraient dans ce brouillard que j'ai pu rencontrer à l'annonce du diagnostic, leur montrer qu'il y a la lumière au bout du tunnel et qu'elle est belle, en fait...
Speaker #1
Quelles évolutions, toi, tu aimerais voir au sein de notre société pour que Tommy trouve plus facilement sa place, peut-être plus tard, ou aujourd'hui, d'ailleurs ?
Speaker #0
Je trouve qu'on demande trop aux personnes handicapées ou neuroatypiques de s'adapter à la société. Je trouve que la société s'adapte moyennement à eux. Je pense qu'il y a une démarche un petit peu déjà de connaissance. On en parlait, on ne peut pas s'adapter si on ne connaît pas. Il y a tout un travail. Pour moi, tous les professionnels de la petite enfance devraient être formés, les écoles... Je dis toujours, je t'en ai parlé tout à l'heure, mais c'est un peu ma phrase fétiche et je pense que beaucoup l'utilisent aussi, mais les enfants d'aujourd'hui seront les adultes de demain. Et si on veut tendre vers une société qui aura moins ce regard inquisiteur et peureux sur la différence, il faut que ça ne soit pas un sujet, et ce, dès la petite enfance, en fait. Donc je pense qu'il y a tout ce travail d'information à faire dès le plus jeune âge. Et puis derrière, ça en découlera sur des adultes qui, forcément, créeront des sociétés, des emplois qui seront certainement plus adaptés. J'envie souvent les pays un peu nordiques, où tu sais... Les Pays-Bas, même le Canada, si on va aller plus loin, parce qu'ils ont une vision, je trouve, de la parentalité et donc du coup, de la neuroatypie aussi par la même occasion, beaucoup plus ouverte. Et en fait, ce qui profite aux uns profite aux autres. Donc, ils ont déjà un peu plus d'avance sur nous à ce niveau-là. Après, voilà, on peut dire que ça bouge, c'est vrai. Ça commence à bouger, mais forcément, quand on est maman, ça va passer vite.
Speaker #1
C'est ça. Surtout quand on est là, dans la situation, c'est un peu frustrant parfois.
Speaker #0
C'est ça.
Speaker #1
Si Tommy écoutait cet épisode dans 10 ans... allez, même 15 ans, qu'est-ce que tu aimerais lui dire ?
Speaker #0
Ce que j'aimerais lui dire s'il écoutait ce podcast dans 15 ans, c'est que c'est un petit être merveilleux et qu'il nous a complètement métamorphosés, changés, qu'on l'aime tel qu'il est, que je le changerais absolument pour rien au monde, et que quoi qu'il arrive, on sera toujours là, on l'accompagnera dans tout, et que... sa différence c'est vraiment une richesse, c'est la définition que je te donnais de la différence, nous on la perçoit vraiment comme une richesse et aujourd'hui il nous apprend tellement, c'est incroyable, il a fait de nous vraiment des personnes complètement différentes à tout point de vue, en tant que parents,
Speaker #1
en tant qu'humains, c'est ce qu'on disait tout à l'heure. Il a fait ressortir le plus beau de ce que vous avez fait finalement... Ouais, c'est pas tous les jours facile, tu nous donnes du fil à retordre comme je te le dis, soit dit en passant ! Pour autant c'est merveilleux. C'est merveilleux. Toutes les émotions par lesquelles on passe, qu'elles soient difficiles ou belles, tout est tellement plus intense. Et puis, c'est voir le beau dans toutes les petites choses. Donc, ça pour ça, sans toi, on n'aurait pas vécu tout ça. Je le remercie. Et aussi, je voudrais qu'il ait confiance en lui. Qu'à un moment donné, il n'ait pas l'envie de renier cette différence, en tout cas. Et que... dans les valeurs un peu d'authenticité qu'on a chez nous et qu'on lui communique, je voudrais qu'il soit fier d'être lui-même et qu'il ne cherche pas à se masquer, parce que le masking, c'est une technique que beaucoup de personnes autistes... emploient et ça mène malheureusement des fois à des dépressions, des burn-out, des choses comme ça, parce qu'en fait on essaye de rentrer dans le moule pour ce que la société attend de nous et c'est vraiment pas ce que je voudrais pour Tommy, j'espère qu'il sera fier de qui il est, et en tout cas il peut, parce que nous on est très fiers de lui. Pour les parents qui nous écoutent et qui n'ont jamais été confrontés au TSA, qui ont peut-être un premier enfant et du coup qui n'ont pas forcément de repères ou de points de comparaison. Quels seraient les signes qui pourraient les alerter ? Qu'est-ce que toi, tu aurais aimé savoir peut-être plus tôt ?
Speaker #0
Effectivement, les signes, ça peut être les interactions, on va dire, les interactions un peu limitées avec les pairs, c'est-à-dire avec les autres enfants. Un enfant qui semble un petit peu, on va dire, dans sa bulle, qu'on appelle et qui ne se retourne pas forcément. Le retard de langage, ce n'est pas systématique, mais c'est quand même symptomatique.
Speaker #1
C'est un indicateur.
Speaker #0
Un indicateur, oui, effectivement. Un enfant qui ne va pas forcément babiller. Après, c'est vrai que ça tourne beaucoup autour de la communication. Donc, que ce soit dans les interactions avec les autres ou la volonté, en tout cas, d'interagir, de babiller. Je sais que Tommy, par exemple, aussi, il a marché, j'allais dire tard. Tard, je m'entends, mais à 18 mois. Nous, on a plutôt marché autour d'un an. Chez nous, Harry a marché un an. Moi, j'ai dû marcher à 10 mois. C'est vrai que pour moi, 18 mois, c'était tard, alors que ça reste plus ou moins dans la fourchette haute finalement en termes de développement. Mais oui, on va parler du regard aussi. Alors c'est pareil, ce n'est pas systématique.
Speaker #1
Quand tu dis le regard, c'est quand il ne regarde pas dans les yeux ?
Speaker #0
Oui, ce n'est pas systématique. Je le précise parce que pour autant, il y a des gens qui vont dire « Non, il n'est pas autiste, il regarde dans les yeux. » Donc non.
Speaker #1
Comme tu disais tout à l'heure, c'est tellement vaste, c'est un spectre... Exactement. Il y a des manifestations tellement différentes et ils sont tous différents en fait. Mais oui, je pense que des difficultés ou des manques... On va dire au niveau de la communication, de la volonté d'interagir et potentiellement du langage, je dirais que ça peut déjà être des pistes. Et plus largement, quels conseils tu donnerais aujourd'hui aux parents qui nous écoutent et qui s'apprêtent à accueillir la différence dans leur vie ? Pas forcément un enfant autiste, mais de manière plus générale, qu'est-ce que tu aurais envie de leur dire ?
Speaker #0
D'ouvrir grand les bras et d'accueillir ça avec sérénité et apaisement, que de toute façon, ça va le faire. Ils vont y arriver, et la différence, elle est belle, en fait. Donc, il y aura des difficultés, certainement. Je ne suis pas là pour dire que c'est le monde des bisounours non plus. Mais il y a de très belles choses, et ils vont grandir, ils vont beaucoup apprendre. Et leur enfant va leur enseigner pas mal de choses, leur faire voir la vie sous un autre angle, un autre spectre, si je peux dire. Ça va aller, en tout cas, faites-vous confiance, parce que moi, je sais que c'était une de mes peurs au début, c'est de se dire, est-ce qu'on va être à la hauteur en tant que parents ? Mais quoi qu'il arrive, on a cet instinct, en fait, de parents, et ça va le faire. Faites-vous bien accompagner, entourez-vous de professionnels, d'amis, de la famille, et en tout cas, accueillez cette différence à bras ouverts, parce que j'allais le dire et je vais le dire, je vais assumer de le dire, c'est une chance. C'est une épreuve, mais qui est une chance, en fait, parce que vous allez vivre des choses que d'autres familles ordinaires ne vivront jamais.
Speaker #1
Merci.
Speaker #0
De rien. Merci à toi.
Speaker #1
Est-ce qu'il y aurait un livre, un film, une série ? C'est pareil, c'est une question que j'aime bien poser à mes invités, parce que c'est bien aussi d'avoir des ressources comme ça, un petit peu culturelles. Donc un livre, un film, une série, une œuvre quelconque qui t'aurait aidé, toi, ou guidé dans des moments où tu avais besoin ?
Speaker #0
C'est le premier livre que j'ai lu sur l'autisme. On l'appelle communément le livre bleu. C'est un livre de Olga Bogdachina, Autisme, devenir un parent expert. Et en fait, ce que j'aime, c'est que c'est une maman. Elle est aussi professionnelle, mais elle a aussi sa casquette de maman. Et en fait, elle aborde tout l'aspect sensoriel, émotionnel, cognitif, un peu, autour de l'autisme, à travers son vécu, avec son expérience. Et en fait, moi, ça a été les premières armes que j'ai pu construire et les découvertes autour de l'autisme. Et en fait, de lire en tant que maman un livre d'une autre maman, j'ai trouvé ça hyper formateur. Je trouve qu'on n'est pas dans le médical. Encore une fois, c'est très accessible avec beaucoup d'exemples concrets du quotidien. Ça m'a beaucoup parlé, ça m'a beaucoup appris. J'ai encore plein d'ouvrages à lire sur l'autisme que j'ai acheté.
Speaker #1
Mais celui-ci en particulier.
Speaker #0
J'avais sorti de manière un peu enfantine, on change complètement de registre, mais je trouve que pour parler de la différence, en tout cas quand on s'adresse aux enfants, moi je sais que ça m'a aussi servi de support pour Harry. Elmer l'éléphant, tout simplement, parce qu'on a à faire à ce petit éléphant qui n'accepte pas toutes ses couleurs et son côté unique, et qui veut rentrer dans le moule en changeant de couleur, et finalement qui se rend compte qu'on l'aime tel qu'il est. Je sais que ça m'a beaucoup servi des fois pour parler avec Harry en lui disant que Tommy, c'était un peu notre petit Elmer à nous. Et que toute sa différence et ses particularités, c'était aussi ce qui faisait sa richesse et ce qui nous nourrissait. Donc voilà, j'aime bien ce livre. C'est un basique. C'est un peu ma Madeleine de Proust de l'enfance. Je pense qu'on l'a tous eu sous la main, ce livre. On l'a, la maison aussi ! Ouais, je l'adore. Voilà.
Speaker #1
Merci pour ces partages.
Speaker #0
Je t'en prie.
Speaker #1
Faye, on arrive à la fin de notre échange. Il est temps pour moi de te poser la question signature du podcast. Avec ton parcours, ton expérience, les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent, quel message tu aimerais transmettre à cette femme que tu étais au moment où tu as appris la particularité de ton fils ?
Speaker #0
Eh bien, écoute, j'aimerais pouvoir me dire, n'aie pas peur, le fameux « ça va aller » !
Speaker #1
Tout va bien se passer.
Speaker #0
Tout va bien se passer. Tu es capable, tu vas gérer ça. Ça va très bien se passer. Et surtout, fais confiance à ton fils. Fais-lui confiance, parce que lui va te montrer le chemin. Donc voilà, n'aie pas peur, ne sois pas effrayée. Prends toutes les informations qu'on va pouvoir te donner. Il y aura des choses à prendre et d'autres à en laisser. Et puis, tu vas apprendre sur le tas, comme on dit. Nourris-toi de tout ce que tu peux et surtout, observe. Observation, moi c'est Tommy. Pour Tommy, ce qui est très important et ce qui nous apprend à le décrypter, c'est l'observation. Donc, prends le temps, observe-le, il va te guider. C'est lui qui va te montrer le chemin. Donc c'est vraiment ça. Je lui transmettrai un message d'apaisement et de ça va le faire, tu vas être à la hauteur, vous allez y arriver. Avec Steve, vous allez faire une bonne équipe. Tous les cinq, vous allez être une bonne team et vous allez tous vous construire autour de ça et de cette particularité et ça va être une renaissance pour tous. Voilà.
Speaker #1
Et pour finir, si tu devais donner un titre à cet épisode, lequel tu choisirais ?
Speaker #0
Je dirais... De la tempête au renouveau.
Speaker #1
Wow, super, je garde ça.
Speaker #0
Ça vient bien clôturer, je pense, tout ce que je viens de dire.
Speaker #1
Bon, super. Merci infiniment, Faye, pour tous ces partages. Merci à toi. Pour ta confiance aussi. J'espère et je suis convaincue que ton témoignage va permettre à toutes celles et ceux qui nous écoutent d'en apprendre un petit peu plus sur l'autisme, parce que c'était aussi le but de cet épisode. Alors merci beaucoup. Je t'en prie merci à toi. Merci pour ce temps que tu m'as consacré et puis je te dis à très bientôt ! À bientôt, bonne continuation ! Vous venez d'écouter un nouvel épisode de Différences. Merci d'avoir partagé ce moment avec nous. Si cet épisode vous a plu ou touché, n'hésitez pas à en parler autour de vous, à vous abonner sur votre plateforme d'écoute préférée, à y laisser quelques étoiles, et à nous rejoindre sur le compte Instagram @différences.media pour soutenir et faire grandir le podcast. Je vous dis à très vite, et surtout, souvenez-vous, nos différences sont nos plus grandes forces.

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Différences, le podcast qui cultive la diversité 🌱

Qu'est-ce qui fait de vous une personne unique ? Quelle place ont les sujets de l'acceptation, de la représentation et de l'inclusion au sein de notre société ? Quel regard portons-nous sur la différence dans nos vies quotidiennes ?

Différences est un podcast dédié à la beauté de la singularité. À travers une discussion sincère et authentique, chaque épisode ouvre une fenêtre sur la diversité, l'épanouissement personnel et la manière dont nous pouvons élargir notre vision du monde. Chaque échange est une invitation à la réflexion et à la déconstruction des préjugés.

En partageant son histoire, chaque invité nous rappelle combien la différence est une force et une richesse.

🎧 Bonne écoute

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About Différences

Différences, le podcast qui cultive la diversité 🌱

En partageant son histoire, chaque invité nous rappelle combien la différence est une force et une richesse.

🎧 Bonne écoute

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Description

Dans ce troisième épisode de Différences, je tends mon micro à Faye, qui m’a reçue dans l’intimité de son cocon familial.

Faye, c’est une femme pétillante, généreuse et positive. Sa bonne humeur est communicative et son cœur énorme déborde d’amour pour ses trois enfants, âgés de six, quatre et deux ans.

Cet épisode, c’est un message d’espoir, un témoignage précieux sur la résilience, l’amour inconditionnel, la parentalité agile et la force des liens familiaux.

Un épisode pour mieux comprendre l’autisme, mais surtout pour changer de regard, ouvrir les consciences et rappeler que la différence, qu’elle soit visible ou invisible, est une richesse.

Je vous souhaite une très bonne écoute 🎧

Thèmes abordés :

o Autisme chez l’enfant, trouble du spectre de l’autisme (TSA)

o Neurodiversité

o Communication alternative et augmentée (CAA)

o Parentalité et fratrie

o Parents aidants

o Adaptation, organisation et équilibre familial

o Inclusion

o Déconstruction des idées reçues sur l’autisme

Liens utiles :

o Super Spectre, la marque de vêtements pensée et conçue pour les enfants présentant des troubles sensoriels

o L’association Co-sensoriel, qui accompagne les personnes autistes et leur famille

o Les livres Autisme : devenir un parent expert, d’Olga Bogdachina et Elmer, de David McKee (liens affiliés)

Épisode diffusé le 20 janvier 2026

Photo de couverture 📷 Charlyne Labarre

Musique 🎶 Freedom by Tim McMorris

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Transcription

Speaker #0
Je m'appelle Faye. Je suis maman de trois enfants. Harry, mon grand, a six ans. Tommy, mon cadet, quatre ans, bientôt cinq. Et Maggie a deux ans. Alors Tommy a démarré sa rentrée scolaire l'année dernière et il a intégré ce qu'on appelle une UEMA. C'est l'Unité d'Enseignement Maternelle pour les enfants Autistes. C'est une des missions qu'on s'est donné aussi avec notre projet Super Spectre, c'est de sensibiliser les gens, parce qu'en fait on est parti du constat, le projet est né de deux constats. Le premier c'est qu'il manquait de vêtements, on l'a vécu avec Tommy, j'en parlerais peut-être par la suite. Et le deuxième constat c'est effectivement ce regard, ces mots qui peuvent être dits par les gens parfois et qui montrent clairement qu'il y a une énorme méconnaissance autour de l'autisme.
Speaker #1
Hello, bienvenue sur le podcast Différences. Moi c'est Audrey, rédactrice et maman de deux enfants. Ce sont eux avec leurs petites bizarreries qui m'ont inspiré ce podcast. Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. À chaque épisode, je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée pour une conversation authentique et sincère. Nous parlerons différence bien sûr, mais aussi représentation, construction de soi, acceptation et inclusion. Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente et surtout unique, pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. Bonne écoute ! Alors, est-ce qu'on y va ? T'es prête ?
Speaker #0
J'suis ready !
Speaker #1
Bon ! Hello Faye, bienvenue sur le podcast Différences. Comment vas-tu déjà ? Si tu devais choisir une émotion pour résumer ton humeur du jour, ce serait laquelle ?
Speaker #0
Salut Audrey, merci de me recevoir. Écoute, je vais très bien. On démarre ce podcast avec un beau rayon de soleil qui vient illuminer la pièce. À l'image du mood du jour. Plutôt bien, sereine, apaisée, pas toujours le cas mais ça va.
Speaker #1
Bonne journée.
Speaker #0
Ouais.
Speaker #1
Moi je suis super contente de venir à ta rencontre pour te tendre mon micro. J'ai découvert ta marque de vêtements sensoriels donc Super Spectre il y a plusieurs mois maintenant et comme je te l'ai déjà dit moi j'ai été touchée par ton histoire, par ton parcours, par tes postes, par l'authenticité de ta plume aussi, en tant que rédactrice, je suis assez sensible à ça. Quand tu parles bien sûr de ton fils, de tes enfants, de ton quotidien, en tant que maman aussi forcément ça me parle. Et puis un jour, j'ai décidé de t'envoyer un message pour t'inviter à ce podcast. Bon après coup, j'ai vu que tu n'en étais pas du tout à ton coup d'essai. Je crois aussi savoir que tu as une vie bien remplie. Donc vraiment, merci d'avoir accepté mon invitation.
Speaker #0
Avec plaisir.
Speaker #1
Je sais que la différence, c'est un sujet qui compte beaucoup pour toi aussi. Mais avant d'en parler, je voudrais te proposer de te présenter à ta façon, à toi.
Speaker #0
Eh bien, écoute, je m'appelle Faye. Je suis l'aînée d'une fratrie de trois enfants. Ma mère habite dans le coin. Mon père est anglais. Il habite en Angleterre avec mon frère. Je suis aussi du coup maman de trois enfants. Harry, mon grand, a six ans. Tommy, mon cadet, quatre ans, bientôt cinq. Et Maggie a deux ans. Et donc, je suis accompagnée par Steve, mon conjoint. Voilà. On habite en Vendée...
Speaker #1
Ça, c'est cool aussi de pouvoir se rencontrer en Vendée.
Speaker #0
C'est chouette, on n'est pas loin l'une de l'autre. OuI, c'est ça, c'est cool ! La question que j'aime poser à mes invités pour introduire le podcast, c'est qu'est-ce que t'évoques le mot différence ? Alors, le mot qui me vient tout de suite quand tu me parles de différence, c'est richesse. Pourquoi ? Parce qu'en fait, je pars du principe où si nous étions tous les mêmes, on n'aurait rien à apprendre les uns des autres. Et en fait, je pense que c'est l'unicité de chacun et les particularités que l'on a qui nous permettent d'enseigner et d'apprendre des autres. Et c'est ce qui fait la beauté de ce monde, en fait. Ce serait tellement ennuyeux si on était tous pareils. Ça m'évoque aussi, là je te parle du pan un peu positif, de ce que ça m'évoque, et ça m'évoque aussi la peur. Alors pas pour moi, quoi que... Quand on a eu le diagnostic de Tommy, effectivement... La peur a fait une brève apparition, mais c'est vrai que nous, on le voit dans le regard des autres. Quand ils sont confrontés à la différence et à l'atypie de notre famille, quand il y a de la méconnaissance, on sent que la peur prédomine.
Speaker #1
Ça peut être déstabilisant.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Tu disais que tu avais donc trois enfants, Harry, Tommy et Maggie, la petite dernière. Aujourd'hui, c'est surtout de Tommy dont on va parler. Est-ce que tu peux expliquer à celles et ceux qui nous écoutent déjà quel endroit tu as choisi pour nous parler de sa différence ?
Speaker #0
Eh bien écoute, je t'accueille aujourd'hui dans notre cocon familial, notre maison. Merci ! Je t'en prie, c'est un grand plaisir. Merci de m'accueillir dans cet endroit qui est très personnel du coup. Ouais, qui est personnel, qui est aussi un peu symbolique, parce que c'est là que tout a démarré aussi pour nous, cette forme de renaissance un peu en tant que parents. C'est là que nous étions quand on a appris le diagnostic de Tommy, qu'on a vécu l'après-diagnostic. J'ai hésité à honnêtement t'emmener en forêt, mais vu la météo du jour, je pense qu'on aurait... Pas été très à l'aise.
Speaker #1
Ça aurait été un peu compliqué, je pense.
Speaker #0
Plus complexe ! Mais parce qu'en fait, la forêt, c'est un lieu où on aime bien se ressourcer, s'apaiser le week-end. Mais la maison, oui, c'est vraiment notre espace. On y passe beaucoup de temps. C'est un peu notre refuge. On y est bien tous les cinq. Donc voilà, ça me paraît important. C'est là qu'on a démarré notre projet pro. C'est là qu'on s'est redécouverts en tant que parents après le diagnostic de Tommy. Et c'est là qu'on y vit... de supers bons moments, des moins bons parfois aussi. Mais c'est là qu'ont lieu tous les éclats de rire et ces instants de famille si précieux.
Speaker #1
Oui, c'est vraiment cette notion de refuge. Tout à fait. Donc Tommy, aujourd'hui, il a 4 ans, bientôt 5 ans. Tommy, il a reçu son diagnostic d'autisme en octobre 2023, si je ne me trompe pas. C'est ça. Comment les premiers doutes se sont installés ? À quel moment tu t'es dit qu'il y avait peut-être quelque chose d'un peu différent dans son développement ? Qu'est-ce qui t'a alerté toi au départ ?
Speaker #0
Bah écoute, c'est vraiment le retard de langage en fait. Dans un premier temps, c'est sûr qu'à l'inverse, on avait Harry, notre aîné, qui s'est mis à parler relativement tôt et de manière assez intense. C'est un grand bavard ! Et on voyait que Tommy, lui pour le coup, le langage ne se mettait pas en place. Donc dans un premier temps avec le médecin, on a décidé de lui faire poser des diabolos. Ce qui arrive en première intention quand un enfant présente un retard de langage, c'est qu'on se dit que s'il ne parle pas, c'est qu'il n'entend pas. Tommy avait fait beaucoup d'otites. Donc, c'est ce qui s'est passé. Il a eu une pause de diabolo en décembre 2022. Et puis, en fait, tu vois, en février 2023, quand on a revu le médecin pour son rendez-vous des deux ans, elle a vu que ça n'avait pas révolutionné les choses et elle s'est dit mieux prévenir que guérir. Ce qu'on va faire, c'est qu'on va quand même ouvrir un dossier auprès de la PCO. il faut prendre les choses le plus tôt possible. On a la chance d'avoir un médecin généraliste qui est formé aussi au neuro développement. Et donc, de manière assez précoce, elle a eu cette présence d'esprit de nous dire, on va entamer le process et voir s'il y a quelque chose à explorer sur le plan, on va dire, neuro développement. Et c'est comme ça que tout a démarré. D'un retard de langage, on a démarré le process.
Speaker #1
D'accord. Et au moment où vous avez démarré ce process, est-ce que vous aviez déjà évoqué l'autisme ? Il y avait d'autres choses qui étaient peut-être évoquées à ce moment-là ? Ou c'était juste déjà faire un bilan, checker que tout aille bien ?
Speaker #0
Alors les professionnels de santé sont toujours assez méfiants. C'est un mot qu'on n'a pas spécialement entendu tout au long du parcours, mais le médecin l'a évoqué brièvement. Et puis quand on a fait les premiers échanges avec la PCO pour qu'ensuite le dossier Tommy passe en commission pour voir s'il allait pouvoir être pris en charge... pour des bilans et un diagnostic. C'est ce qu'on nous a dit. On nous a parlé, je crois, de troubles du développement ou troubles du spectre autistique. D'accord. Et au niveau de votre entourage proche, est-ce que vous avez perçu aussi une forme d'inquiétude qui vous a peut-être amené à faire des démarches ? Alors, ce n'est pas eux qui nous ont amenés à faire les démarches mais c'est vrai que j'ai le souvenir d'un Noël où ma maman a remonté l'information, puisqu'en plus elle était enseignante, donc elle était habituée aux jeunes enfants, et ouais j'ai senti dans son discours et dans son regard qu'elle orientait un petit peu en nous préparant et en disant je pense qu'il y a quelque chose, il m'a tout l'air d'être un petit garçon autiste.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Donc, à ce moment-là, moi, j'ai tendance à faire confiance aux professionnels. Donc, je me suis dit oui, oui, on va voir.
Speaker #1
Et ça, c'était en même temps que vous aviez entamé les démarches ? Non, parce que c'était juste après son opération, en décembre 2022. Et puis finalement, du coup, en février, donc deux mois, même pas un mois après, parce que début février, le médecin démarrait les démarches. D'accord. OK. Donc, concrètement, par quoi tu as commencé ? La première chose que tu as fait, le professionnel que tu es allé voir en première intention, c'était ton médecin traitant, un pédiatre ? Non, un médecin généraliste. Et après, comment ça s'est passé, le parcours jusqu'au diagnostic ?
Speaker #0
On a été orientés vers la PCO, on a rempli des dossiers. Avec la PCO, on a eu un échange téléphonique d'une heure pour faire le point un peu sur le développement de Tommy. De là, son dossier est passé en commission et on nous a dit « ça va le faire, il va être pris en charge » . Une psychomotricienne avec laquelle on est habitué à travailler, vous allez la contacter et on va faire un bilan, voir avec son œil de pro... en tant que psychomot. Une orthophoniste, je vous laisse en contacter une pour essayer d'en trouver une. Mais c'est là qu'on a commencé à découvrir les difficultés pour trouver des professionnels de santé, des spécialistes. J'ai dû, je ne sais pas combien d'orthos j'ai messagé pour... Avec des délais... Oui, des délais, des listes d'attente... La chance qu'on a eue dans tout ça, c'est que vu que Tommy n'avait que deux ans, il est un peu passé en priorité. Donc on a une fabuleuse orthophoniste qui a accepté de le recevoir, de nous recevoir. De là, on a commencé des séances. On a aussi eu de la guidance parentale. On a une éducatrice spécialisée, Karine, qui est venue à la maison à raison de douze séances pour observer un petit peu Tommy, nous donner des éléments sur l'autisme parce qu'elle est spécialisée en autisme. Elle nous a vraiment accompagnés dans tout ce démarrage.
Speaker #1
C'est chouette qu'elle soit venue à domicile. Ça change tout. Elle vient dans l'environnement de l'enfant, donc en termes de compétences et des exercices qu'elle faisait avec Tommy, on pouvait les faire à l'extérieur. Tommy, à l'extérieur, il est beaucoup dans la découverte. Donc en fait, son sensoriel peut prendre le pas. Là, elle venait à la maison. Elle intégrait parfois Harry aux séances. C'était vraiment super. Et puis humainement parlant, ça a été le démarrage d'une fabuleuse rencontre avec cette Karine. Chouette.
Speaker #0
Avec qui on est toujours en contact aujourd'hui d'ailleurs. Mais donc voilà, Karine est venue à la maison. Et puis en fait, en fin d'année, en octobre, enfin juste avant le diagnostic, on a eu un entretien avec une pédiatre qui a vu Tommy, puis une pédiatre et une psychologue. Et en fait, après, le diagnostic est tombé.
Speaker #1
Et donc il s'est passé combien de temps entre le moment où vous avez entrepris les premières démarches et vraiment la pause du diagnostic ?
Speaker #0
Bah écoute, de février à octobre. Donc ouais, je dirais six bons mois. Je n'ai pas... Pas le chiffre en tête, mais oui, on dirait si bon moins, on a énormément de chance. Je m'estime très chanceuse, je le dis parce que je sais qu'il y a des familles qui sont dans une errance médicale qui est vraiment difficile. Découvrir la particularité de Tommy à ses deux ans, ça nous permet de l'accompagner au mieux dès le plus jeune âge. Je pense qu'en termes de construction identitaire derrière pour Tommy, c'est important qu'il connaisse sa particularité dès le plus jeune âge et qu'il se construise avec. Je pense à des adultes, à des gens avec qui je peux échanger sur les réseaux, qui découvrent à plus de 40 ans leurs particularités, qui sont passés par des burn-out, des dépressions, des choses comme ça. Sans comprendre... Voilà, je trouve ça fabuleux et puis aussi aujourd'hui on peut tout mettre en oeuvre, on sait qu'en termes de plasticité cérébrale... Oui, c'est ce que j'allais te demander parce que justement tu évoquais l'âge précoce de Tommy et donc tu disais qu'il y avait des enfants qui étaient pris en charge un petit peu plus rapidement du fait de l'âge et donc qu'il y avait cette notion de plasticité cérébrale. Parce qu'il y a des études, il y a des choses qui vont en ce sens où on se dit que si c'est vu précocement, il y a moyen d'intervenir ? Complètement. Il y a moyen d'influencer ? Oui, complètement. On sait qu'il y a des... Il me semble, je vais rentrer un peu dans le médical, mais il me semble qu'il y a des connexions neuronales qui peuvent se créer si on intervient de manière assez précoce.
Speaker #1
Ok. Donc avec des stimulations un peu particulières que nous, on ne ferait pas forcément comme ça à la maison, avec des jeux...
Speaker #0
Je vais te prendre un exemple. On dit bien que les enfants, mettons, pour leur faire apprendre des langues, Plus on leur apprend tôt, plus ils ont une capacité énorme d'apprentissage. Donc en fait, c'est pareil pour les enfants autistes. C'est que s'ils sont stimulés, accompagnés, respectés dans leurs besoins aussi, là on parle de plasticité cérébrale, mais même en termes de compréhension de l'enfant dans sa globalité, le fait de le découvrir dès le plus jeune âge, c'est vraiment une force et une chance. Et en termes de développement, de progrès, et sur la communication, surtout il y a les habiletés sociales... Tout plein de plans, c'est vraiment une chance.
Speaker #1
J'ai l'impression en tout cas, tout au long de ce parcours, que vous vous êtes vraiment sentis écoutés, compris, accompagnés par les professionnels de santé. Parce que c'est vrai que parfois, quand on écoute certains témoignages, ça ne se passe pas toujours comme ça. Oui, c'est pareil, c'est une chance. Les choses se sont passées de manière assez fluide. Parce qu'au point de départ, on a eu quelqu'un qui a su effectivement nous écouter, détecter, qui était formé à la neurodiversité et du coup, qui a lancé le protocole. Mais si déjà au point de départ, vous avez un médecin qui va vous dire « Oh ben non, laissez-le progresser à sa manière, les enfants, vous savez... il faut leur laisser le temps », sauf que le temps, il est précieux en fait. Oui, c'est ça, on perd un temps précieux, justement, comme tu disais, par rapport au développement ...
Speaker #0
Oui, exactement. On a cette chance là d'avoir eu au point de départ une personne formidable et à l'écoute et formée, informée. Et en fait, derrière, tout a suivi. Et puis, on a rencontré de supers professionnels de santé.
Speaker #1
Donc c'est elle après qui t'a orientée ?
Speaker #0
Alors après, une fois qu'on a eu le diagnostic, en fait, on a maintenu Karine qui avait été mandatée avant, mais du coup, on l'a maintenue à la maison. Elle venait toutes les semaines à la maison nous faire de la guidance parentale et du coup, s'occuper de Tommy aussi. Moi, j'assistais à tous les rendez-vous. De toute façon, j'avais besoin de ça. Ça a été une période où je me suis beaucoup nourrie et j'ai beaucoup posé de questions aux professionnels parce qu'en fait, nous, on découvrait l'autisme. Oui, tu avais envie de tout comprendre. C'est ça. Pour aider Tommy au mieux et maîtriser un peu mon sujet aussi, même si de toute façon, je n'ai pas fini d'en apprendre. Mais voilà, au moins, c'était vraiment une découverte pour nous. Donc Karine venait toutes les semaines, on a maintenu avec Magali, son orthophoniste de l'époque, pareil elle a continué de le suivre, elle a fait le bilan pour le diagnostic mais après elle a continué de le suivre. On avait Julie la psychomotricienne, qui n'est pas celle qui a fait le bilan mais qui travaille conjointement avec Karine donc c'était super en termes de... Elles pouvaient échanger toutes les deux et avec les objectifs qu'elles se donnaient avec Tommy, travailler ensemble c'était formidable, donc c'était la psychomotricienne Julie. Et puis, à un moment donné, on a eu aussi une autre orthophoniste. Elles travaillaient ensemble, Magali et elle. Il y en a une qui travaillait sur la com et l'autre sur les prérequis à la communication. Donc, elles se complétaient un petit peu. Donc, Tommy, avant de rentrer à l'école, avait quatre rendez-vous hebdomadaires en libéral.
Speaker #1
Ouais, donc c'est un emploi du temps chargé.
Speaker #0
Ouais, c'est intense. C'est intense et c'est d'ailleurs pour ça qu'il y a beaucoup de parents, quand on a un enfant handicapé, souvent il y a un des parents qui est obligé d'arrêter de travailler.
Speaker #1
C'est ça, c'est ce que j'allais te demander. Du coup toi tu faisais quoi avant comme travail ?
Speaker #0
Moi j'ai plutôt un profil commercial RH. En fait vu que j'ai eu du mal à avoir mes enfants, quand je les ai eus, j'ai pris des congés parentaux à chaque fois. Et donc j'ai arrêté de travailler vraiment quand j'ai eu Tommy, sans savoir ce qui allait arriver parce que je ne voulais pas qu'il retourne à la crèche au bout de trois mois, je suis assez allaitement long, j'avais envie de profiter, de prendre le temps, puis tu vois finalement la vie a fait que si je n'avais pas arrêté à ce moment-là de travailler, j'aurais eu à le faire de toute façon. C'est vrai que c'est compliqué quand on a une situation professionnelle... Il faut être dispo, il faut se rendre dispo, parce que les rendez-vous c'est en journée parce qu'en fait tout le monde est pareil, tout le monde veut des rendez-vous le soir, donc en fait quand on a la chance d'avoir un créneau, il faut le prendre, on ne peut pas se permettre de choisir comme sur Doctolib ton créneau le samedi matin ou le soir quoi.
Speaker #1
Sinon, après ça fait des délais... C'est ça. Alors toi, comment tu as réagi à l'annonce du diagnostic ? Qu'est-ce que tu as ressenti à ce moment-là ?
Speaker #0
Ça a été un cataclysme. Ouais, vraiment, je pense que j'étais tout au long, entre la suspicion et le diagnostic, un peu dans le déni en me disant... Je faisais beaucoup de vidéos où je filmais Tommy en train de travailler avec moi. On faisait des perles, on faisait plein d'activités. Je le stimulais beaucoup, beaucoup. Et plus il me montrait de choses, plus j'avais espoir en disant... Bon, peut-être qu'ils se sont trompés. Effectivement, il y a des fois où il y a des dossiers qui sont lancés et finalement, il s'avère que l'enfant n'est pas autiste.
Speaker #1
Bien sûr.
Speaker #0
Je pense que ça a été un mélange de soulagement parce qu'en fait, pendant tout ce temps-là, du coup, tu ne sais pas. Personne ne se mouille trop, personne n'ose dire. Donc, tu attends un peu que le couperet tombe et qu'on te dise les choses. On se sent un peu seule aussi, on se sent un peu incompris... Je pense que tout a été relâché. Je me souviens m'être effondrée le jour du rendez-vous.
Speaker #1
On te l'a annoncé, c'est qui qui te l'a annoncé ? En fait, c'est la psychologue et la pédiatre du CAMSP. C'est un organisme qui reçoit les enfants et ceux qui font les diagnostics, qui travaillent en lien avec la PCO, Plateforme de Coordination et d'Orientation, vers qui nous a orienté le médecin généraliste. Et ça chapote un petit peu... Ils nous ont reçu en rendez-vous avec Steve. Je me souviens m'être écroulée. Vraiment, je... Et en fait, après, le cerveau... tout de suite s'est mis en ordre de bataille parce que ma bête noire, après le diagnostic, c'était si effectivement il y a quelque chose, il va falloir faire un dossier MDPH. Et en fait, mon cerveau tout de suite s'est mis là-dessus. Ils nous ont bombardé d'informations, d'acronymes, de lettres, de tout un tas, d'un jargon un peu médical. Et en fait, c'était effrayant et je me souviens, on est rentré avec ça. J'ai eu besoin pendant quelques jours de rester... J'ai des copines qui m'ont proposé « on se fait un resto ». Non, j'avais vraiment envie de rester avec… Digérer tout ça. Oui, ça a mis un petit peu de temps. Et puis je pense que des fois c'est pareil, on a beau se dire que l'étape est passée, il y a des fois des petits retours en arrière aussi parce que c'est tellement un parcours du combattant, même encore… C'est un combat d'une vie, on rencontre plein de difficultés. Quand ce n'est pas administratif, c'est le regard des autres, c'est ci, c'est ça, c'est une petite régression au niveau des compétences, c'est un comportement un petit peu plus volcanique à l'école. Donc voilà, mais oui, il a fallu... En fait, je me souviens avoir été dans cet état un peu de tempête, avec une brume devant mes yeux qui s'est un peu dissipée au fur et à mesure des jours et où du coup, on a revu la lumière. Avec Steve, on se complète beaucoup là-dessus, c'est qu'on communique beaucoup. Moi, j'ai souvent besoin de m'écrouler pour mieux repartir et c'est ce qui s'est passé. Et après, on s'est mis en ordre de bataille tous les deux en équipe. C'est un deuil... On parle des mêmes étapes qu'un deuil. C'est la colère, c'est pourquoi nous ? On avait essuyé six ans de PMA avant, où on avait déjà vécu pas mal de difficultés tous les deux et là c'est un nouveau combat qu'on nous présente. Je pense que quand tu as eu du mal à avoir tes enfants, tu t'idéalises un peu après ta vie de famille. Là tu te dis que ça va être différent. Mais... on va y arriver, en fait. On va y arriver. Et c'est un mantra que je me répète quotidiennement. Je me le dis trois, quatre fois par jour. Dès qu'il y a un petit coup dur, on va y arriver, de toute façon. Il n'y a pas autre chose à dire ! Puis quand tu es face à tes enfants, de toute façon, voilà. Et puis, pour eux, c'est toi leur référence.
Speaker #0
Tu ne peux pas t'arrêter.
Speaker #1
C'est ça.
Speaker #0
Je ne l'ai pas en tête, mais cette phrase, je la dis beaucoup parce qu'elle me représente complètement. C'est... Alors, elle a sa facette un peu dangereuse aussi. C'est une phrase d'Einstein qui disait « la vie, c'est comme une bicyclette ». En gros, il faut pédaler pour ne pas perdre l'équilibre et c'est vraiment ça. Je pense que c'est vraiment ça. Moi, je suis très active quotidiennement, c'est ce qui me tient aussi. C'est avancer, être dans l'action. Ça fait du bien aussi. Donc, tu en parlais tout à l'heure avec ton couple, par rapport à ton couple, donc avec Steve. Comment vous avez traversé cette période ? Donc en fait, toi tu disais que vous aviez un fonctionnement vraiment très différent. Lui, comment il a réagi, tu nous as un petit peu expliqué. Lui, tout de suite c'était action-réaction ? Alors Steve, je pense qu'il est beaucoup dans la préservation aussi parce qu'il voit que je suis dans la difficulté parfois. Il va souffrir à sa manière mais il vit les choses de manière moins intense que moi globalement au quotidien. Donc c'est là qu'on se complète beaucoup. Comme je te disais, on communique beaucoup donc c'est super. Ça c'est important. Et c'est quelqu'un de très positif de nature. Lui, il n'y a pas de problème, il n'y a que des solutions. On va y arriver, ça va le faire. Je pense que lui, à l'inverse de moi, il a été soulagé par l'annonce.
Speaker #1
Oui. Il avait besoin de comprendre, d'avoir des réponses. Oui, voilà. Qu'on ne soit plus dans cette attente en fait. Donc oui... Chacun a eu son chemin d'acceptation. Exactement. Mais au final, ça fait un peu comme moi personnellement. On a tous les deux eu un chemin vers l'acceptation qui a été très différent, mais on a vraiment eu cette sensation finalement de se retrouver au bout au même endroit. Même si tu vois, on a bifurqué, on n'est pas du tout allé dans les mêmes directions. Mais l'essentiel, c'est que tu te retrouves en fait à la fin au même endroit.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Et c'est super quoi.
Speaker #0
C'est ce que j'allais dire. On est différents. Les chemins ont été un peu différents. Pour autant, il y a eu des points de jonction. Et c'est les échanges qu'on a pu avoir, la communication aussi. Parce que je pense que le danger, c'est de se murer chacun dans sa souffrance, de s'enfermer, de ne pas dialoguer. Et c'est ce qui éloigne les gens. Donc, voilà, quotidiennement, c'est quelque chose qui nous tient à cœur en tout cas de beaucoup discuter et en tout cas, c'est ce qui nous a aidé aussi à nous relever de cette annonce un peu, de ce choc.
Speaker #1
Oui, c'est ça. Et comment vous avez abordé les choses avec les enfants ? Je sais que Maggie, du coup, au moment du diagnostic, elle n'était pas née encore, Maggie ?
Speaker #0
Alors, Maggie, si le diagnostic, elle était née, mais tu vois, elle est née fin mars, donc en fait, à la suspicion, j'étais en fin de grossesse déjà, donc ça... Maggie, je pense qu'elle voit que son frère est différent, mais elle ne s'en rend pas trop compte encore. Elle n'a que deux ans.
Speaker #1
Et du coup, Harry, est-ce que vous lui avez expliqué les choses ? Même s'il n'y a pas énormément d'écart entre Harry et Tommy, comment vous avez abordé les choses avec lui ?
Speaker #0
Avec des mots très simples. Ce sont les mots que j'utilise d'ailleurs quand on a des personnes qui viennent à la maison et qui ont des enfants. Je demande aux parents avant, mais je me permets de leur expliquer que Tommy... Son cerveau est câblé différemment et qu'il a une manière de percevoir le monde différente, qu'un son pour lui peut être amplifié. Et voilà, donc je leur explique de ne pas forcément crier par exemple. Mais oui, Harry, ce sont un peu ces mots-là qu'on lui a dit, que pour l'instant il ne parlait pas, mais qu'il parlerait peut-être un jour, que des fois Tommy peut pincer, enfin lui expliquer que c'est sa manière à lui de communiquer. Et d'ailleurs, ce qui est intéressant, c'est qu'on voit que la relation dans la fratrie évolue aussi avec le temps. Oui, mais oui avec des mots très simples en fait, accessibles. Et puis expliquer que lui il a des lunettes et il a les cheveux bruns, Tommy il a les cheveux clairs et puis bon il a un cerveau qui est différent du sien. Tout simplement pour normaliser un petit peu les choses et ne pas en faire un sujet, c'est important.
Speaker #1
Et ça s'est bien passé ? Il a bien accepté ?
Speaker #0
Ouais, j'allais dire il y a des jours avec et des jours sans. Tommy du coup nous demande pas mal d'attention. Maggie est petite. Et du coup, nous demande de l'attention. Et des fois, le danger, je trouve que c'est une recherche d'équilibre permanente au sein de la fratrie, mais même au sein de la famille globalement. C'est « vous aimez plus à Tommy que moi ». Et en fait, c'est lui expliquer quotidiennement que ce n'est pas parce qu'on leur donne plus d'attention, parce qu'ils ont besoin de plus d'attention. Il n'y a pas de différence, qu'on les aime de la même manière tous les trois. Et d'ailleurs, j'ai un suivi pour ça. Je le fais suivre par quelqu'un pour qu'il puisse exprimer, s'il en a le besoin, les choses qu'il a sur le cœur et qu'il n'oserait peut-être pas nous dire à nous en tant que parents, pour ne pas nous faire du mal. Un espace en tout cas qu'on lui a créé, dédié, avec une professionnelle avec qui il peut échanger. Il n'est pas question que de Tommy et de son handicap, mais ça fait partie des raisons qui nous ont poussé à démarrer cet accompagnement.
Speaker #1
C'est une question que j'avais envie de te poser parce que c'est vrai que quand on a plusieurs enfants déjà de base, même si la différence ne fait pas partie de notre vie, ce n'est pas toujours évident de pouvoir être à l'écoute des besoins de chacun, parce qu'ils sont tous différents, ils ont des besoins différents. Il y en a qui sont plus autonomes que d'autres. Donc vous, comment vous arrivez à répondre à ces besoins-là avec Steve ? Est-ce que vous mettez des choses concrètes en place pour avoir des temps dédiés à chacun, pour qu'ils ne se sentent pas lésés, parce que je sais que ça peut arriver, je le vois moi avec mes enfants.
Speaker #0
Ben oui.
Speaker #1
Donc est-ce que vous mettez des choses vraiment en place ?
Speaker #0
On met ça en place. Je vais t'expliquer. C'est quelque chose que j'avais du mal à intégrer parce qu'en fait, encore une fois, on a attendu avant d'avoir des enfants et en fait, maintenant, j'ai envie que les choses, on les fasse à cinq. Sauf que je me suis rendu compte... là, c'est assez récent, mais j'ai cheminé là-dessus, de se dire que se forcer à faire des choses à cinq, c'est aussi se mettre en difficulté. Je t'explique. On fait partie d'une association avec Karine et Julie, l'ancienne psychomot' et l'ancienne éducatrice. Donc on fait partie de cette association. Moi je suis dans le bureau avec Steve. Elle s'appelle comment cette association ? Co-Sensoriel.
Speaker #1
Ok.
Speaker #0
Et en fait, je m'occupe essentiellement de la partie événementielle, des événements autour des parents, le répit des parents, tout ça. Et donc l'assaut privatise trois fois par an une aire de jeu indoor, tu sais, un peu avec des structures, tout ça. Et là, avant les vacances de la Toussaint, l'asso avait privatisé. Bon bah typiquement, il y avait, je crois qu'il y avait une trentaine d'enfants qui allait grouiller dans les jeux. Tommy, très en surcharge au niveau sensoriel depuis la rentrée de septembre, très volcanique. On s'est regardé avec Steve, j'ai dit « Tu sais quoi ? Je vais y aller seule avec Harry et Maggie. Et puis toi, tu vas rester avec Tommy. » Ça va lui permettre de se poser, de faire ce qu'on appelle une diète sensorielle, c'est-à-dire être dans un espace où il n'y a peu de stimulation, pas de cris de sa sœur.
Speaker #1
Pour recharger un peu ses batteries.
Speaker #0
Complètement. Et en fait, c'est OK parce que qu'est-ce qui se passe ? Steve était content de rester, il se reposait avec Tommy. Tommy était bien apaisé. Harry et Maggie ont été super contents d'aller s'amuser avec les copains. Et en fait, tout le monde était gagnant. Donc des fois, je pense que c'est essentiel. Là, j'ai pris par exemple, dans une autre démarche, j'ai réservé des places pour Le Petit Prince. Je vais aller voir le spectacle du Petit Prince avec Harry, là début décembre. L'idée, c'est de créer des petits moments uniques et privilégiés pour chacun d'entre eux. Voilà, Harry en a besoin. Samedi, Harry a une compétition de judo. On a une personne de confiance qu'on a trouvée qui vient garder nos enfants deux fois par mois pour que Steve et moi, on puisse faire des sorties, et se retrouver un petit peu dans cette vie de fou qu'on mène. Et en fait, je me suis arrangée avec elle pour qu'elle vienne beaucoup plus tôt dans l'après-midi pour garder Tommy et Maggie et que Steve et moi, nous puissions aller voir la compétition de judo d'Harry, que ce ne soit pas que moi. Ouais, on essaye de trouver des petits aménagements comme ça pour essayer d'être le plus juste possible dans le temps qu'on accorde à chacun. Et voilà, Harry est trop content d'avoir ses deux parents à la compétition de judo, c'est tout bête.
Speaker #1
Il doit être fier en plus. Ouais. Ouais, donc vous êtes à l'écoute, il n'y a pas de temps, ce n'est pas tous les samedis du mois... C'est vraiment à l'écoute quand vous sentez qu'il y a un besoin, on met des choses en place et on essaye.
Speaker #0
On adapte en fait. Je pense que c'est vraiment ce qu'on peut ressortir un petit peu de tout ce cheminement, ce que la vie et la découverte de l'autisme de Tommy nous a appris, c'est l'agilité. C'est-à-dire qu'en fait, tu te mets la pression, tu te dis il faut que ça se passe comme si, comme ça. Non.
Speaker #1
Oui, ça ne se passe jamais comme on prévoit.
Speaker #0
C'est le meilleur moyen d'être déçu en fait. Au gré de comment chacun est, le mood de chacun, la nuit que chacun a passé. On voit si demain on se fait un truc sympa. Ce qu'on fait souvent à cinq, je te l'évoquais tout à l'heure et c'est un lieu que j'aurais peut-être choisi aussi à part de la maison, c'est la forêt. Il y a une forêt à 20 minutes d'ici, on adore aller s'y ressourcer tous les cinq. C'est un endroit où Tommy est en sécurité, il n'y a pas trop de monde. On est en communion un peu avec la nature, les arbres, le silence. C'est hyper apaisant et on adore y aller tous les cinq. Tout le monde se régale quand on va là-bas. C'est une des activités à cinq qu'on fait le plus souvent. On s'emmène un petit pique-nique ou un petit goûter et on se régale.
Speaker #1
Le pique-nique, quand ils sont petits en plus, c'est la fête. C'est jour de fête !
Speaker #0
Oui, c'est jour de fête. Je sais que la dernière fois qu'on l'a fait, Tommy venait picorer, il allait faire de la balançoire et il se roulait dans les feuilles. À tout point de vue, en fait... Il imite son frère. C'était vraiment un super moment de famille. La dernière fois qu'on l'a fait, c'était un régal.
Speaker #1
Même après le retour à la maison, tout doit être beaucoup plus posé, apaisé.
Speaker #0
Ils se sont déchargés, mais tous, Tommy comme les deux autres, ont aussi besoin, en fait, comme tous les enfants. Bien sûr... Si tu devais décrire Tommy en trois mots, tu choisirais lesquels ? Alors si je devais décrire Tommy en trois mots, je dirais incroyable... Merveilleux...Et riche. Mais dans le sens riche en enseignement pour nous. Il nous a appris à nous réinventer et à nous redécouvrir en tant que parents.
Speaker #1
Même en tant qu'être humain, quoi, en tant que personne...
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Ce qu'on disait tout à l'heure, c'est vrai que la différence elle te fait découvrir des facettes de toi que tu ignorais. Elle te fait aller chercher des ressources au fond de toi que tu ignorais aussi.
Speaker #0
Complètement.
Speaker #1
Donc, ouais. C'est trop beau ! On pense souvent, alors à tort ou à raison je ne sais pas, mais c'est un peu un truc que j'ai beaucoup entendu parler quand on évoque un peu l'autisme, qu'une personne autiste elle a souvent un don, une capacité comme ça un petit peu surdéveloppée dans un domaine en particulier. Est-ce que tu confirmes cette croyance ?
Speaker #0
Alors en fait je pense que c'est un petit peu le travers de ce qu'ont communiqué certains films, séries, je pense à Good Doctor... au film Rain Man et tout.
Speaker #1
C'est ça ! Qui est vieux, mais j'avais ce film-là en tête aussi. On nous en parle souvent. Et en fait, c'est d'ailleurs un des messages qu'on a utilisé sur nos affiches, c'est que ni déficient, ni génie, en gros, les gens ont soit l'image d'un enfant ou d'une personne qui va se balancer et qui va être complètement dans sa bulle, soit à l'inverse de quelqu'un qui effectivement est un génie, un don, va être surdoué en maths ou des choses comme ça. En fait... D'ailleurs, on parle de spectre autistique. Donc les personnes autistes sont toutes différentes. Par contre, souvent, elles ont ce qu'on appelle des intérêts spécifiques, c'est-à-dire qu'elles ont des domaines ou des choses qui les passionnent et sur lesquelles elles vont se nourrir et découvrir complètement un sujet. Il y a des enfants, mettons, ça peut être les dinosaures. Ils peuvent être passionnés de dinosaures ou d'astronomie. Donc c'est plutôt ça, je dirais plutôt qu'un don et une performance hors norme. Qu'une capacité surdéveloppée, limite un sixième sens...
Speaker #0
Après, ils ont effectivement une sensorialité qui est surdéveloppée, qui peut leur donner des compétences un petit peu différentes, mais aussi c'est ce qui représente des défis au quotidien parce qu'effectivement, ils vont entendre les petits sons, mais en fait, tu as une ambulance qui passe à fond avec le gyrophare à côté. Justement, c'est là que ça peut être très handicapant. C'est violent. Je dirais que cette sensorialité exacerbée, peut être un don mais aussi vraiment leur apporter beaucoup de difficultés au quotidien. Moi je le vois avec Tommy, ça peut être à la naissance de crises, enfin ça peut générer des crises, des surcharges au niveau sensoriel. C'est vraiment à double tranchant. Il faudrait demander à une personne, à un adulte autiste qui est en capacité de s'exprimer sur le sujet comment il voit les choses mais Tommy n'étant pas encore en mesure vraiment de nous en parler verbalement. Voilà mais non je pense que c'est plutôt un mythe en fait cette histoire de dons. C'est un mythe qui a été véhiculé par... C'est tout ce qui a été construit à tord, comme tu disais, autour des films... Oui, exactement.
Speaker #1
Et Tommy, du coup, il a son petit sujet de prédilection qu'il développe, où il porte vraiment un intérêt plus que...
Speaker #0
Il adore l'alphabet et les chiffres. Surtout l'alphabet. Depuis déjà, je dirais, plus d'un an. Alors, il a eu sa période puzzle. Mais Tommy, c'est un petit garçon qui aime bien le changement. D'ailleurs... Il faut toujours le nourrir en nouvelles activités et tout. Il se lasse très vite. Une fois qu'il a réussi à faire un truc, il passe très vite à autre chose. Il est très papillonnant. Mais les lettres, déjà l'année dernière, il connaissait son alphabet. Là, la semaine dernière, il m'a carrément écrit l'alphabet en lettres capitales sur la terrasse avec des craies. Je me dis, il n'est quand même pas vieux. Donc ouais, les lettres, c'est vraiment quelque chose qu'il aime.
Speaker #1
C'est un intérêt… Ouais, plus plus. Du coup, tu me fais une belle transition là parce que tu disais qu'il n'évoquait pas toujours de façon verbale… ce qu'il ressentait, etc. Donc aujourd'hui, Tommy, est-ce qu'il parle un petit peu ?
Speaker #0
Alors il va répéter certains mots. Il ne parle pas, pas encore. Il y a des personnes, des enfants autistes qui se mettent à parler à 6-7 ans. Donc on ne désespère pas. Peut-être qu'il parlera un jour. Peut-être qu'il ne parlera pas et c'est OK aussi. On communique actuellement, alors soit de manière gestuelle, c'est-à-dire que s'il veut quelque chose, il nous prend par la main, il nous guide, il nous oriente. Soit il utilise ce qu'on appelle un TLA, c'est un tableau de langage assisté, c'est un tableau qui est propre à une situation, c'est-à-dire le repas et en fait il pointe des pictogrammes il fait essentiellement des demandes actuellement avec mais il peut nous pointer "manger chips", "je veux boire un biberon"... Et c'est toujours cohérent ? Quand il demande quelque chose, que vous lui donnez... Il sait très bien où il pointe et voilà. Et actuellement, on vient d'acheter une tablette parce qu'en fait, j'aimerais qu'il passe sur l'utilisation d'une tablette, sur un logiciel spécifique avec une banque d'images qui est catégorisée et qui lui permettrait... Parce qu'en fait, si tu veux, les tableaux qu'on utilise... Je te donne un exemple. S'il veut nous parler du chien, aujourd'hui, il n'a pas du tout le picto du chien. En fait, il est très limité par rapport à ce qu'on lui demande. La banque d'images qu'il aurait sur tablette, déjà, on appelle ça un outil robuste dans la CAA, qui regroupe tous les outils qui peuvent être utilisés par les personnes autistes. Ça peut être... Les pictogrammes, le PEX, c'est un outil avec des classeurs de pictogrammes. Ça regroupe tout cet ensemble d'outils. La tablette est considérée comme un outil robuste et du coup il y a tout un tas d'images et de mots que Tommy pourrait utiliser et il ne serait pas du tout limité. Pour enrichir son vocabulaire... Et en fait tu as ce qu'on appelle un feedback vocal, c'est-à-dire que quand il pointe un picto, tu as le mot qui est dit à l'oral. Donc en fait ça peut apparemment pas mal développer le langage derrière aussi. Même si nous, on le fait déjà avec le TLA, on répète le mot qu'il pointe. Mais là, à voir. Donc pour l'instant, il a les deux outils. À nous de modéliser ce qu'on appelle modéliser. C'est à nous de lui montrer comment s'en servir. Donc il faut que nous, on l'utilise quand on lui parle pour que du coup, il voit un petit peu les chemins et l'arborescence sur l'application. Je discutais avec une professionnelle sur les réseaux qui me disait qu'il faut présumer des compétences en fait de l'enfant. Il ne faut pas se mettre de barrière et dire « il ne va pas être capable ». Moi, Tommy, il en a sous le pied. Il nous l'a montré à maintes et maintes reprises. Et en fait, on va y arriver encore une fois. Tu vois, c'est le mantra que je me donne tout le temps ! En tout cas, ça vaut le coup de tenter. Je n'ai pas envie de me mettre de barrière aujourd'hui et de me dire qu'il n'est pas prêt, ce n'est pas pour maintenant. On tente. Voilà.
Speaker #1
C'est chouette. Est-ce que vous avez intégré aussi un petit peu l'aspect signes, le langage des signes ? On nous en a parlé de temps en temps. Après, ça demande tellement d'énergie déjà d'intégrer l'utilisation d'un nouvel outil et ce qu'on appelle le généraliser. Et en même temps, il nous parle de multimodalités, c'est-à-dire pour communiquer, on peut combiner plusieurs outils, plusieurs manières de faire. Justement, ça rend la communication encore plus… plus interactive et plus vrai. Le langage des signes, moi l'image que j'en ai c'est de me dire : "bah si demain il va à la boulangerie demander quelque chose et que mettons le boulanger ne connaît pas le langage", c'est moins universel. Donc voilà. Oui, si ça fonctionne bien comme ça pour vous, qu'il est réceptif et que...
Speaker #0
Ouais, ouais, il s'en est bien saisi et puis il pointe bien précisément comme je te le disais donc... Voilà, on va tenter pour upgrader un petit peu le niveau d'utilisation et puis vraiment lui proposer un bain de langage qui va peut-être lui permettre de parler. En tout cas, voilà, d'avoir accès à plus de mots parce qu'en fait, on ne se rend pas compte de la quantité de mots qu'on utilise au quotidien. Et en fait, de le limiter à quelques tableaux, ça ne l'aide pas à avancer.
Speaker #1
Et là, ce serait pour quand idéalement la mise en place de la tablette ? Tu vois, elle est à côté de ses tableaux. Donc, elle est là. Elle est dans son champ de vision. Et puis nous, mine de rien, t'as plein de catégories. Donc, ça demande quand même un peu de manipulation aussi pour nous. Ouais, c'est ça. Donc, on va le faire en douceur. Il va garder les deux tableaux. Et puis, effectivement, il y a des situations sur lesquelles le tableau restera quand même... adapté, je te donne un exemple Tommy fait de l'équithérapie. Il ne va pas emmener la tablette à l'équithérapie, il a un tableau spécial, à la piscine, à la plage, il y a des moments où le TLA restera adapté mais sinon la tablette dans l'idée j'aimerais qu'après elle nous suive partout. Ça va être sa voix. C'est chouette. Faire entrer la différence dans sa vie, c'est aussi composer avec le regard des autres, on en parlait tout à l'heure en off. Tu dirais qu'il a quel impact sur toi aujourd'hui ce regard ?
Speaker #0
Alors moi il me touche. Il me touche, il m'agace, il est dur. Voilà encore une fois avec Steve on est complètement différents. Steve s'en fiche. Moi je ne me suis jamais braquée, mais je trouve que le regard est bien souvent très intrusif. Je l'ai encore vécu pendant les vacances. On a tenté d'aller à la piscine avec les garçons. Et même si l'autisme est un handicap invisible, je trouve que les gens ont quand même un regard assez appuyé parfois. C'est aussi pour ça, c'est une des missions qu'on s'est données aussi avec notre projet Super Spectre, c'est de sensibiliser les gens parce qu'en fait, on est parti du constat. Enfin, nous, le projet est né de deux constats. Le premier, c'est qu'il manquait de vêtements. On l'a vécu avec Tommy. J'en parlerais peut-être par la suite. Et le deuxième constat, c'est effectivement ce regard, ces mots qui peuvent être dits par les gens parfois et qui montrent clairement qu'il y a une énorme méconnaissance autour de l'autisme. Donc à nous, à notre échelle de parents, d'essayer de faire bouger un peu les lignes et d'essayer d'informer un petit peu pour le changer ce regard. On ne va pas tout révolutionner, mais oui, il est là, il est pesant et des fois sur une journée un peu compliquée, c'est un peu pénible, c'est lourd. Ça vient alourdir un petit peu. Alors après, ça c'est propre à chacun, encore une fois, moi Steve je sais qu'il s'en fiche, il ne regarde pas, moi j'ai plus de mal, c'est mon caractère.
Speaker #1
Et quelles sont les choses, s'il y en a, qui sont difficiles à entendre pour toi par rapport à l'autisme ? Au contraire, s'il y a des comportements, des attitudes que tu apprécies qu'on puisse avoir à ton égard ?
Speaker #0
Alors ce qui est difficile c'est qu'on présume du fait que, comme je disais tout à l'heure, moi je suis toujours dans l'optique de me dire « Tommy il est capable ». En fait, on se met des barrières. Nous les adultes on a tendance à se mettre des barrières et à se limiter. Et en fait en faisant ça on limite l'enfant. Donc voilà. Les attitudes plutôt positives que j'apprécie, c'est déjà quand on cherche à se renseigner, à comprendre. Quand on s'adresse à mon fils, je trouve ça chouette parce que le fait qu'il ne parle pas, souvent les gens font l'amalgame et du coup ne lui parlent pas, ne s'adressent pas à lui, comme s'il n'était pas en mesure de comprendre. Et le faire, je trouve ça chouette. Essayer de comprendre et puis aussi les gens qui parfois nous invitent. C'est tout simple mais ça veut dire beaucoup... Nous invitent, continuent de nous inviter s'il y a un refus. Par exemple, j'échangeais avec la famille de Steve et il nous avait proposé de passer un dimanche et en fait c'était pas du tout le moment. On rentrait d'un événement où Tommy avait été très sollicité au niveau sensoriel et on leur a dit bah désolé c'est pas le moment. Tommy avait besoin d'un peu de calme, on parlait de diète sensorielle tout à l'heure, là c'était pas le moment et en fait j'en discutais... Et ils disaient "bah oui on a proposé..." Et j'ai dit "mais continuez de le faire en fait, ne vous arrêtez pas un non, là c'était pas le bon timing", mais je trouve ça chouette en fait. Parce que oui, on a perdu quelques amis. On parlait de la différence, ça peut être effrayant. Je dis toujours déjà quand on a trois enfants, on est beaucoup moins invité. Mais en plus, quand on a un enfant atypique qui peut vous renverser une bouteille sur la table ou un bol de chips...
Speaker #1
Un petit peu plus imprévisible que les autres enfants...
Speaker #0
Complètement. Ça suffit à limiter les gens et à ne pas avoir envie de se prendre la tête plus que ça. Et ça s'entend, et chacun gère comme il veut. Mais du coup, le peu qui reste et ceux qui font encore la démarche d'être là, de prendre des nouvelles, de nous proposer de l'aide parfois. C'est simple, proposer de l'aide. L'autre jour, j'étais à la caisse d'un magasin et j'avais Tommy que je tenais fermement par la main pour pas qu'il s'échappe. Et il y a une dame... Ça m'a touchée parce que ça devient tellement rare. Il y a une dame qui me voit ranger les quelques bricoles que j'avais achetées et qui me dit « Madame, vous voulez de l'aide ? » Et j'ai trouvé ça...
Speaker #1
Adorable.
Speaker #0
Ouais humainement j'étais touchée.
Speaker #1
Et t'as accepté cette aide ?
Speaker #0
Non je lui ai dit "c'est gentil, merci beaucoup", mais ouais je lui ai montré. C'est l'intention posée. Je la remercie et j'espère qu'elle le fera parce que c'est ça aussi changer le regard des gens. J'utilise souvent cet exemple mais un enfant qui potentiellement au restaurant peut faire une crise parce qu'il y a de la lumière artificielle, il y a du bruit, au niveau visuel il y a plein d'agitation. C'est un nouvel environnement qui ne connaît pas, qui ne maîtrise pas... En fait, ce qui serait bien, c'est que les gens puissent se dire avant de se dire « il est mal élevé » , et puis « regarde, les parents, ils ne savent pas gérer la situation ». Déjà, d'émettre l'hypothèse que peut-être il y a autre chose. Peut-être que le petit garçon est autiste et qu'il en surcharge, ça serait formidable. Et puis pourquoi pas se lever et dire « vous avez besoin d'un coup de main ? ». Que ça change un petit peu de cette manière-là, qu'on ne soit plus sur un regard inquisiteur, mais plus sur un regard de compassion et pourquoi pas une proposition d'aide, c'est toujours agréable, en fait. Là, même si je n'ai pas saisi la main qu'elle m'a attendue, mais en tout cas, je l'ai chaleureusement remerciée et j'espère qu'elle le refera à d'autres gens parce que c'est touchant.
Speaker #1
Oui, je comprends... Aujourd'hui, à quoi ressemble le quotidien de Tommy ? Est-ce qu'il est scolarisé en milieu ordinaire ? Comment ça se passe pour lui ? Tu peux nous expliquer un petit peu ?
Speaker #0
Alors, Tommy a démarré sa rentrée scolaire l'année dernière et il a intégré ce qu'on appelle une UEMA. C'est unité d'enseignement maternel pour les enfants autistes, qui est à La Roche-sur-Yon. Et en fait, c'est un dispositif qui est intégré à une maternelle ordinaire.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Il y a sept enfants autistes dans sa classe et en fait, ils sont accompagnés par une équipe pluridisciplinaire. Donc il y a une éducatrice, il y a une psychologue, un psychomotricien, une orthophoniste, alors qu'ils ne sont pas tous là tous les jours, mais ils tournent. Et il y a trois AES, je crois. Oui. Il est bien entouré, il y a une enseignante spécialisée. Et donc voilà, et là il est en moyenne section.
Speaker #1
Moyenne section, ok.
Speaker #0
Et donc il y va quatre jours par semaine, comme un enfant ordinaire.
Speaker #1
Ouais c'est ça, il fait un peu de périscolaire aussi ?
Speaker #0
Non c'est que l'école, le périscolaire on a tenté mais ça ne s'est pas très bien passé...
Speaker #1
C'est plus les mêmes personnes du coup, ça...
Speaker #0
En fait on dépend du périscolaire, pas de son école mais de notre commune.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Voilà.
Speaker #1
Ah oui, donc...
Speaker #0
Donc beaucoup de changements. Il y avait un quart à prendre, quelque chose ? Non, parce que c'est à côté, j'aurais pu l'emmener. Alors on a essayé surtout pour les vacances et pour le mercredi. Mais le périscolaire, non, Steve s'organisait. Mon conjoint, il a un bureau qui est à deux pas de l'école et en fait tous les soirs il va le chercher à l'école.
Speaker #1
D'accord. Ouais, c'est une organisation. Oui, c'est une orga. Steve gère Tommy, il l'emmène à l'école et il va le chercher. Et puis moi, je m'occupe davantage de Maggie et Harry qui eux sont scolarisés à côté. Harry est scolarisé, Maggie va chez la nourrice. Mais oui, voilà son quotidien en fait. Il est dans une classe avec d'autres enfants autistes. Il a des copains, des copines.
Speaker #0
Ouais, exactement. Il a des temps d'inclusion où il va dans la classe avec les autres maternelles. Où il y a des élèves de la maternelle qui viennent aussi dans leur classe. Ils font des sorties. Là aujourd'hui, il va faire de la balnéo. Ah ouais ! Donc voilà son quotidien. Il fait aussi de l'équithérapie un samedi par mois, voire deux. Et puis le mercredi, on a démarré un accompagnement avec un éducateur physique adapté qui est spécialisé en autisme. Et qui, du coup, lui fait faire une séance de sport. Il travaille certains objectifs avec lui tous les mercredis.
Speaker #1
C'est bien. Et ça, ça lui plaît ? Cette stimulation, ces activités, c'est nécessaire pour lui ? Oui, il aime ça. Ouais, tu sens que...
Speaker #0
Ouais, ouais, il aime ça. Là, on a démarré avec Théo, donc l'éducateur, en septembre. Et oui, ça lui plaît beaucoup. Il adore aller là-bas. L'équithérapie, c'est pareil. Ça a une vertu vraiment apaisante pour lui. Donc...
Speaker #1
Il est avec d'autres enfants ? Non, c'est en individuel. OK, d'accord.
Speaker #0
Et puis à l'école, il se régale, le démarrage d'année a été un petit peu plus compliqué que l'année dernière, mais là a priori c'est en train de mieux se passer. Très volcanique depuis le début de l'année, on sent que la reprise a été un petit peu compliquée. Il y a eu une nouvelle enseignante... Encore une fois, les changements des fois ont un impact significatif sur des enfants comme les enfants autistes. Tous les enfants, mais encore plus sur des enfants qui ont besoin d'habitudes, de rituels. Il y a eu des changements dans l'équipe et puis je pense que la question se pose aujourd'hui de savoir si Tommy n'aurait pas un TDAH par exemple associé à son autisme. Donc ça c'est quelque chose qui est en train d'être étudié. On a rendez-vous avec une neuropédiatre en juin l'année prochaine pour voir si c'est un problème d'autorégulation au niveau sensoriel. Donc soit il y a un trouble associé, soit il y a une sensorialité qui est débordante et qui doit être un peu plus canalisée, le préserver, faire davantage de diètes sensorielles. Essayer de lui mettre son casque anti-bruit aussi pour le préserver, des cris, des bruits... La cantine, la cour de récréation... ça peut être un enfer pour des enfants comme Tommy qui sont très sensibles au bruit. Donc voilà, mais sinon il se régale, il adore y aller. Oui c'est ça, il est content de retrouver ses copains, ses camarades, sa maîtresse. Il adore, puis vu qu'il aime les activités, il aime ce qu'on lui propose. Il fait ça toute la journée. Ouais, il adore. Donc les activités manuelles, scolaires, il adore.
Speaker #1
Trop bien ! Donc tu parlais de ces activités là un petit peu extra-scolaires, à part ça au départ, donc avant qu'il soit scolarisé tu nous parlais de quatre rendez-vous hebdomadaires et aujourd'hui c'est quoi le rythme ? Est-ce qu'il a beaucoup de rendez-vous encore aujourd'hui ?
Speaker #0
Tout est inclus dans l'école pour l'instant.
Speaker #1
Ça c'est super. Même pour vous il y a ça de moins à gérer, c'est quand même une sacrée charge aussi ça.
Speaker #0
C'est cool oui, après moi qui suis toujours dans l'anticipation je me pose déjà la question de l'après parce que mine de rien en fait l'UMA dure trois ans, donc c'est toute la durée de la maternelle. Donc, tu vois, Tommy est déjà en moyenne section. Donc, je suis déjà dans l'après, moi. C'est quelque chose qui me rassure beaucoup et en même temps m'angoisse, cette prévisibilité. Je me dis qu'il y a des listes d'attente, parfois d'un an, pour avoir une orthophoniste et tout. Pour l'instant, on n'a pas de visibilité sur l'orientation de Tommy. Donc, on y verra plus clair l'année prochaine. Donc, il faut que je prenne un petit peu mon mal en patience. Mais il va falloir à un moment donné qu'on puisse rechercher et reconstruire une nouvelle équipe autour de lui. On va peut-être ajouter de l'ergothérapie pour travailler sur cette sensorialité et faire ce qu'on appelle de l'intégration sensorielle. Si j'ai bien compris, l'idée serait de pouvoir l'aider à mieux gérer sa sensorialité et repousser un petit peu les limites, pour que ce soit plus acceptable pour lui. Travailler sur ses limites sensorielles, je pense.
Speaker #1
Pour limiter un peu les débordements dont tu parlais ?
Speaker #0
Oui, donc nous on nous a déjà établi un profil sensoriel pour mieux comprendre le fonctionnement de Tommy, mais voilà, travailler là-dessus pour essayer de faire bouger un petit peu les lignes de ce qu'on appelle l'hypersensibilité ou l'hyposensibilité. Donc à voir ça va peut-être démarrer le mois prochain, donc ça sera un rendez-vous supplémentaire et puis bon bah comme je te le disais, il a fallu là récemment chercher un rendez-vous avec une neuropédiatre, ça a été très challengeant parce que, encore une fois, comme je le disais au début du podcast, les rendez-vous avec les spécialistes sont devenus très chers et difficiles à trouver. J'ai dû appeler une trentaine ou une quarantaine de neuropédiatres. J'ai appelé jusqu'à La Rochelle, on m'a orientée à Poitiers... Mais après, au quotidien, c'est ingérable... Ouais, donc, j'ai par chance réussi, j'ai messagé une personne qui ne prend plus de nouveaux patients et qui accepte de nous recevoir au mois de juin. Donc voilà, affaire à suivre. Mais ouais, des fois en tant que maman, c'est pas toujours simple de se dire... On veut toutes le meilleur pour ses enfants. On se dit que justement, on ne peut pas manquer le coche en termes d'accompagnement parce qu'encore une fois, tout se joue maintenant. Il a besoin et en même temps, on a à faire à des listes d'attente de fous et à des professionnels qui sont saturés en termes de planning. Et ouais, c'est un peu angoissant. Là, tout est pris en charge à l'école mais après... Oui. On verra.
Speaker #1
Et après, quand il va rentrer au CP, il y a des écoles près de chez vous qui peuvent l'accueillir ?
Speaker #0
En fait, j'ai déjà commencé à me renseigner. Il y a les dispositifs ULIS.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Il y en a dans certaines régions qui sont spécialisés en autisme. Là, ce n'est pas le cas. On a après l'équivalent de l'UMA, mais pour l'école élémentaire. Ça s'appelle des UEA. Donc nous, on n'en a pas en Vendée, mais il y en a une à Cholet. Il faudrait qu'on habite sur Cholet. Et sinon, nous, ce qui remplace un peu les UEA, c'est ce qu'on appelle les DAR. Donc c'est des dispositifs d'autorégulation. C'est un dispositif qui est au sein d'une école ordinaire. On est toujours à mi-chemin entre le médico-social et l'enseignement national, en fait. Et les DAR, ça pourrait fonctionner pour Tommy. Il faudrait juste qu'on sache s'il a une déficience intellectuelle qui est associée à son autisme. En fait, le DAR est fait pour les enfants autistes dont les troubles du comportement peuvent entraver un petit peu les apprentissages. Donc ça pourrait être le cas de Tommy, surtout avec sa sensorialité et son comportement un peu volcanique. Par contre, il ne faut pas qu'il y ait de déficience intellectuelle sévère. Donc ça, nous, à l'heure actuelle, on n'en sait rien. On n'a pas le sentiment, mais on n'en sait rien. On n'est pas professionnels. Et en fait, ça, ça passe par des tests qui doivent être faits chez une neuropsy. Et c'est des tests dont les résultats peuvent être un petit peu... On va dire, perturbés, par le fait que Tommy soit non-verbal, non-oralisant et par le fait qu'il y ait potentiellement un TDAH. Donc pour l'instant, on attend de voir. Normalement, ces tests-là se font aux alentours des 5-6 ans. Mais c'est un point qui peut être déterminant derrière pour son orientation. Donc affaire à suivre. Et sinon, le dernier recours que je vois, moi, c'est de lui faire l'IEF, l'enseignement en famille, instruction en famille, l'école à la maison.
Speaker #1
Et ça c'est envisageable pour vous ? Vous en avez déjà parlé avec Steve peut-être ?
Speaker #0
Oui, Steve n'est pas spécialement d'accord parce qu'il sait que, là en termes de répit c'est déjà difficile au quotidien, mais du coup ce sera un don de soi et c'est beaucoup d'énergie qu'il faudra que je déploie au quotidien pour Tommy. Mais je le ferais s'il n'y a pas d'autres solutions.
Speaker #1
Après un déménagement ça peut être envisagé aussi ?
Speaker #0
On l'avait évoqué, Steve ne veut pas aller à Cholet.
Speaker #1
C'est vrai, ce n'est pas facile de délocaliser tout le monde, surtout si ça se passe bien pour les deux autres.
Speaker #0
On est mobile, mais on pensait plutôt s'installer et se rapprocher de La Roche-sur-Yon parce que Steve, au niveau de son travail, il a tous ses clients sur La Roche et sur la côte vendéenne. On se rapprocherait de l'école actuelle de Tommy et potentiellement du DAR.
Speaker #1
Bon, oui, on n'y est pas encore.
Speaker #0
On n'y est pas, mais c'est déjà des questions que je me pose moi beaucoup. Encore une fois, toutes ces orientations se font via des dossiers MDPH qui doivent valider ou non les demandes. Et après, tu peux inscrire ton enfant. Donc en fait, ça demande quand même de l'anticipation. Sauf qu'à l'heure actuelle, on n'a pas de boule de cristal sur le développement de Tommy, les progrès qu'il va faire pendant toute cette année. Il lui reste, mine de rien, presque deux ans. Donc c'est énorme en termes de marge de manœuvre.
Speaker #1
Oui, il peut se passer tellement de choses. Il y a plein de choses qui peuvent se débloquer. Exactement. Donc il faut prendre son mal en patience, attendre, faire confiance, comme on dit « trust the process ». C'est vraiment ça, j'essaie de me le dire mais j'ai du mal à l'appliquer. Je suis toujours dans ce besoin, ça c'est ma nature d'être dans le contrôle, dans le sens où avoir une prévisibilité, une vision pour gérer au mieux, anticiper, ça me rassure beaucoup en fait. Et du coup ça laisse peu place à l'imprévu qui pourrait venir un peu ébranler cet équilibre qu'on essaye de construire au quotidien. Bon, c'est pas simple. En tout cas, il faut attendre. Ouais, c'est ça. Affaire à suivre.
Speaker #0
Exact !
Speaker #1
Comment tu arrives toi à trouver ton équilibre dans tout ça ? Alors tu nous parlais tout à l'heure qu'avec Steve vous aviez choisi une personne de confiance qui vient de temps en temps. Mais est-ce que toi, tu arrives à t'accorder des petits temps à toi ?
Speaker #0
On est sur une sacrée question ! C'est difficile... C'est difficile parce qu'en fait, quand on a des enfants, déjà, on se fait toujours passer après en tant que maman. Sauf que l'idée, c'est ce qu'on évoquait en off tout à l'heure, c'est qu'en fait, pour être le mieux dans ses baskets possible pour ses enfants, il faut effectivement nous déjà nous sentir bien et ça passe par un bien-être physique et mental. Donc au niveau mental, je me fais accompagner depuis peu par une professionnelle, un peu comme une coach, une psychologue tout simplement. Se faire accompagner, parce que des fois, c'est compliqué de tout porter toute seule et puis d'avoir un endroit, un petit peu un espace de parole pour échanger.
Speaker #1
Un terrain neutre. Oui, exactement. C'est vraiment appréciable. Ça fait du bien, des fois, de sortir un petit peu du contexte et de prendre un peu de hauteur. Complètement. Même si tu communiques beaucoup avec Steve, il est aussi dans ce quotidien. C'est ça. Donc, il n'a pas la même vision que quelqu'un d'extérieur.
Speaker #0
Oui. Non, non, c'est bien. Je suis contente d'avoir fait ce franchissement et de m'être accordé ce temps. C'est bien que tu l'aies fait, oui. J'aimerais davantage me remettre au sport parce que je pense que ça va... décanter pas mal de choses aussi, ça me permet de décharger beaucoup, mais non du temps pour moi j'ai du mal à en prendre. Je me suis... J'en ai parlé là, j'ai fait un poste à ce sujet sur les réseaux, j'ai fait un soin qu'on m'a offert à mon anniversaire la semaine dernière et tu vois j'ai tellement peu l'habitude de prendre du temps pour moi qu'en fait à la fin du soin, je me suis effondrée, je pleurais à chaudes larmes, parce que je suis tellement toujours dans l'action au quotidien, j'ai tellement du mal à me poser, à poser et mon physique et mon mental. Oui, c'est ça. Surtout le mental... Bah oui, parce que s'asseoir avec une tasse de café, c'est possible, mais en fait, ça continue de turbiner.
Speaker #1
Et là, t'as réussi à lâcher prise pendant le temps ? J'ai lâché prise, mais en fait, du coup, c'est là que j'ai vu que je ne le faisais tellement jamais qu'en fait, on parlait tout à l'heure de la phrase d'Einstein, et là, effectivement, la bicyclette était arrêtée et du coup, bah, je me suis écroulée. Ça réveille tout en fait, tout ce que l'action quotidienne, la sur action cache un peu. Bah, des fois, ça camoufle aussi, je pense, de la souffrance. Ouais, c'est ça.
Speaker #0
Bon, c'est une forme un peu de déni des fois aussi. Je travaille dessus, je sais que j'ai besoin de travailler là-dessus... Mais on fait partie d'une asso, on a notre projet, on a les enfants. Et c'est vrai que je n'ai pas trop de place pour moi. Et pourtant, j'ai des moments de journée qui sont plutôt libres, mais j'ai tendance à combler en fait. J'ai tendance à combler.
Speaker #1
Il y a tellement d'autres choses à faire aussi à côté.
Speaker #0
Oui, c'est ça.
Speaker #1
Au quotidien, tellement de choses à gérer. La maison... Exactement, exactement. Et souvent, on me dit des fois, on me dit « Et tu vas reprendre le travail ? » Et j'ai envie de dire « Mais viens passer une journée dans ma vie, tu vas voir que de toute façon... Le travail, je bosse déjà puisqu'on a notre projet en fait. » Peut-être même plus que si t'avais un emploi salarié.
Speaker #0
Ah ouais, non, puis je ne pourrais pas aujourd'hui redevenir salariée. Je pense que c'est d'ailleurs aussi pour ça qu'on a créé le projet. Ce projet coche toutes les cases pour moi. Il faut de la flexibilité en fait. Il faut de la disponibilité. Il faut que je puisse gérer mon planning comme… Comme je le veux et comme les besoins de mes enfants me le permettent, en fait. C'est ça. Parce que moi, là Tommy, je vais tous les 15 jours à l'école pour faire un travail autour de la communication avec les équipes. Non, il faut être dispo.
Speaker #1
Oui, donc si tu as envie de te poser pour bosser à minuit, tu peux le faire. Ah ouais, moi, des fois, je réponds à des e-mails. Alors, je n'allaite plus Maggie, là, depuis quelques semaines, mais avant, je pouvais être dans le lit en cododo avec Maggie à allaiter, en train de gérer des mails. Ouais, il faut... Cette agilité justement, cette possibilité de gérer. Cette flexibilité. Oui exactement. Avec Steve, vous avez créé ce projet, Super Spectre, une marque de vêtements pensée pour les enfants présentant des troubles sensoriels. Qu'est-ce qui vous a poussé à vous lancer dans ce projet ? Qu'est-ce qui vous a permis de passer de on crée pour nous, on crée pour notre fils à on va créer pour les autres ?
Speaker #0
De toute façon dès que le doigt était mis dans l'engrenage c'était pas envisageable de faire machine arrière. Ce n'était pas le bon timing, en fait. Mais je pense que ce n'est jamais le bon timing. On se trouve toujours des excuses pour ne pas se lancer. Si j'avais trouvé mon produit en ligne, le produit idéal pour Tommy, effectivement, on ne l'aurait pas fait. Mais quand je vois le temps que j'ai perdu, les galères, le temps à naviguer sur Internet... J'ai commandé des produits d'Australie, qui m'ont coûté les yeux de la tête, qui étaient moches, mal finis, chers, frais de douane et compagnie... Je me suis dit, il y a forcément des gens comme nous qui galèrent. Ce n'est pas possible. Donc en fait, on va mettre à profit ce qu'on est en train de faire. La partie proto... En fait, ce qu'on a créé pour Tommy, ça a servi de proto. Tommy a pu tester les produits, la tenue du produit. Et en fait, c'est devenu des protos et on a lancé à grande échelle. C'était, qu'est-ce qu'on peut faire à un moment donné ? Quand justement, on a été dans cette démarche de l'après-diagnostic, ça a été de se dire, comment on peut nous, en tant que parents, faire basculer tout ça, ce diagnostic, le choc que ça a eu pour nous, en beauté, en création. Et c'est ça en fait et à travers ces difficultés d'habillage qu'on a rencontré pour Tommy, on est passé de la confection un peu sur mesure pour lui à du prototypage, et à se dire mais on va aider d'autres parents en fait parce que c'est forcément pas le seul à être dans l'inconfort et les parents doivent être aussi démunis que nous. On l'a été pendant toutes ces semaines, ces moi, donc go !
Speaker #1
Ça vient nourrir ce besoin de faire quelque chose de tout ça. Oui, c'est ça. Exactement. C'est important aussi.
Speaker #0
Oui, exactement. On ressent ce besoin de retransmettre un petit peu tout ça. Ah oui, de créer en fait. Et puis de communiquer un peu ces valeurs qui nous sont chères, d'amour, d'aide, de beauté en fait, à travers l'autisme. D'essayer de transformer tout ça. De faire de cette période un petit peu difficile et de ce diagnostic une force. Et de créer à partir de ça. C'était hyper important pour nous. Et tu vois, on en a eu l'opportunité. Et comme je te le disais, on est parti de deux constats dans ce projet. Le premier constat, ça a été ce besoin au niveau vestimentaire.
Speaker #1
Qu'il n'y avait rien d'existant sur le marché... Il n'y avait rien d'existant. C'était très santé, orienté santé. Non, pas du tout adapté. Moi, nous, on voulait du confort, du style. Et puis, le deuxième constat, on rentrait de vacances. On avait été à La Rochelle, je crois. On avait été en vacances. Et en fait... je me souviens de discuter avec des amis et dire le regard des gens, les gens qui te disent "ça ne se voit pas qu'il est autiste, oh mince" des trucs comme ça, je me suis dit non mais c'est pas possible, les gens n'y connaissent absolument rien... Et c'est ok, mais il y a du boulot à faire dessus et là du coup on a créé aussi tout ce pan de sensibilisation qui se fait via différents outils. Donc on a créé des visuels avec Steve et il y a aussi un travail un peu du quotidien que je fais sur les réseaux, qu'on pourrait appeler un peu une mise à nu de notre quotidien en tant que famille. Un petit peu le journal intime... Ouais c'est ça, en fait je pense que pour comprendre au mieux la vie que peut mener une famille comme la nôtre, il faut parler, voilà, de notre manière de voir les choses, des difficultés, le combat que c'est quotidiennement... Mais aussi les bons côtés. Mais aussi les bons côtés, bien sûr, les petites victoires... Enfin voilà l'impact qu'elles peuvent avoir. Les petites choses qui peuvent paraître anodines pour une famille ordinaire, bon bah nous c'est fois mille ! Comme je le dis des fois, on a carrément des canons à confetis à la maison ! Moi, je suis la première. Je suis une pom-pom girl pour mon fils ! Ah ouais, carrément. Donc voilà, ça passe par toute cette... Puis c'est aussi un peu une thérapie. Moi, ça me fait du bien de faire ça. Ça me fait du bien. Je pense que c'est... Voilà, il y a plein d'aspects positifs. Il y a des mamans qui n'osent pas prendre la parole, qui se reconnaissent. C'est dire un peu tout haut ce que beaucoup pensent tout bas aussi et n'ont pas la force et la possibilité en tout cas d'exprimer. Créer des échanges aussi avec d'autres mamans, enfin, sur les réseaux... Ça regroupe tout, en fait. Ça regroupe tout. Et puis, ce besoin de sens aussi, quand tu as des choses comme ça qui t'arrivent dans ta vie, tu as cette quête de sens qui est démultipliée, quoi.
Speaker #0
Ce mot sens, il a toute son importance. Moi, j'ai souvent entendu, Steve vient du milieu des startups, et c'était trouver son "why". Moi, ça m'a longtemps challengé, ce why. Et puis, finalement, tu vois, de la difficulté est né le projet d'une vie. Donc, ouais, ouais, ça coche vraiment toutes les cases. Et c'est un projet dans lequel, quotidiennement, des fois, l'énergie vient à manquer, mais pour lequel j'aurai toujours de la ressource.
Speaker #1
Comme tu disais, quand le why, il est ultra fort, tu peux être fatigué, tu peux être… Il est dans les tripes. C'est plus fort que tout, quoi.
Speaker #0
Ouais. Puis, il y a plein de belles annonces à venir, du coup, pour vous... Oui, il y a des projets en cours.
Speaker #1
On peut en parler ou est-ce qu'on garde la surprise ? On invite les auditeurs et auditrices à se connecter à ton compte Instagram ?
Speaker #0
Ils peuvent, mais oui. Je peux dire quelques grandes lignes. Donc là, on va intégrer le marketplace d'une grande marque de prêt-à-porter enfants. Donc, ça va arriver, je pense, très prochainement. On est en train de travailler dessus, normalement c'est la semaine prochaine. Ah oui donc pour l'épisode ça sera bon ! Oui, donc ça c'est chouette, c'est vraiment une reconnaissance, c'est chouette de voir que des grandes marques tiennent compte des besoins de tous. Pour moi c'est ça l'inclusion, c'est vraiment... L'inclusion c'est souvent un mot pour moi, j'ai un peu de mal avec ce terme parce que je trouve que c'est un mot qui est très politique. Mais ce n'est pas toujours suivi d'action.
Speaker #1
Pas concrète en tout cas. Oui, pas concrète. Pas toujours concrète. C'est un peu une façade, mais souvent, il n'y a rien derrière. Et là, de voir des marques comme ça qui sont soucieuses... C'est quand même une marque qui… C'est une grosse marque. Il y a beaucoup de gens qui vont là-bas habiller leurs enfants. Et je me dis que ça va permettre de donner de la visibilité, en tout cas à Super Spectre, et rendre nos produits accessibles à plus de personnes. J'ai en projet aussi, là, c'est en cours, il faut que je me renseigne, j'ai du temps qui est prévu la semaine prochaine dessus, mais j'ai envie depuis longtemps de faire des retraites pour les mamans aidantes qui ont des enfants... alors pour l'instant autistes, après peut-être qu'on élargira au handicap de manière plus large, mais je pense que ça pourrait vraiment… Voilà, on parlait du temps pour soi, on a du mal à se l'accorder en tant que maman. Le quotidien est dense. Est-ce qu'il n'y a pas une culpabilité qui nous tient aussi dans tout ça, qui fait qu'on a du mal à se poser et à s'octroyer le droit de se poser, de se reposer ? Et j'ai vraiment envie de créer cette petite bulle, ce petit espace. Alors, je sais que ça va mettre en difficulté des familles, que ce soit financièrement ou aussi pour trouver des personnes relais derrière pour s'occuper des enfants. Mais en tout cas, j'ai envie de proposer ça. Donc, il faut que je trouve le lieu, le temps, la date, les activités qui seront proposées. Mais je vois bien de la nature, des activités douces, des rires autour d'un bon repas, des échanges entre mamans, du yoga, des choses... Oui, vraiment un temps de déconnection, de respiration... Oui, complètement. Où on se ressource et on repart le cœur léger et les batteries pleines, en fait. Oui, c'est hyper précieux.
Speaker #0
Oui, j'ai envie de ça. Et puis bon, là, c'est vraiment une exclue parce que je n'en ai parlé nulle part. Mais je suis en train de travailler sur l'écriture d'un livre aussi.
Speaker #1
Ah oui ? Trop bien !
Speaker #0
Je suis en train de travailler. Je ne sais pas du tout quand est-ce qu'il sortira. Je me fais accompagner par quelqu'un et on travaille ensemble. On a des séances de travail. On a fait déjà deux grosses séances de travail ensemble. J'ai envie de créer un ouvrage. Idéalement, l'ouvrage que j'aurais aimé lire quand on m'a annoncé le diagnostic de Tommy...
Speaker #1
J'ai hâte ! De toute façon, tu viendras nous en parler quand il sortira...
Speaker #0
Avec grand plaisir.
Speaker #1
Trop cool !
Speaker #0
J'ai vraiment envie de montrer... Pour des gens qui potentiellement seraient dans ce brouillard que j'ai pu rencontrer à l'annonce du diagnostic, leur montrer qu'il y a la lumière au bout du tunnel et qu'elle est belle, en fait...
Speaker #1
Quelles évolutions, toi, tu aimerais voir au sein de notre société pour que Tommy trouve plus facilement sa place, peut-être plus tard, ou aujourd'hui, d'ailleurs ?
Speaker #0
Je trouve qu'on demande trop aux personnes handicapées ou neuroatypiques de s'adapter à la société. Je trouve que la société s'adapte moyennement à eux. Je pense qu'il y a une démarche un petit peu déjà de connaissance. On en parlait, on ne peut pas s'adapter si on ne connaît pas. Il y a tout un travail. Pour moi, tous les professionnels de la petite enfance devraient être formés, les écoles... Je dis toujours, je t'en ai parlé tout à l'heure, mais c'est un peu ma phrase fétiche et je pense que beaucoup l'utilisent aussi, mais les enfants d'aujourd'hui seront les adultes de demain. Et si on veut tendre vers une société qui aura moins ce regard inquisiteur et peureux sur la différence, il faut que ça ne soit pas un sujet, et ce, dès la petite enfance, en fait. Donc je pense qu'il y a tout ce travail d'information à faire dès le plus jeune âge. Et puis derrière, ça en découlera sur des adultes qui, forcément, créeront des sociétés, des emplois qui seront certainement plus adaptés. J'envie souvent les pays un peu nordiques, où tu sais... Les Pays-Bas, même le Canada, si on va aller plus loin, parce qu'ils ont une vision, je trouve, de la parentalité et donc du coup, de la neuroatypie aussi par la même occasion, beaucoup plus ouverte. Et en fait, ce qui profite aux uns profite aux autres. Donc, ils ont déjà un peu plus d'avance sur nous à ce niveau-là. Après, voilà, on peut dire que ça bouge, c'est vrai. Ça commence à bouger, mais forcément, quand on est maman, ça va passer vite.
Speaker #1
C'est ça. Surtout quand on est là, dans la situation, c'est un peu frustrant parfois.
Speaker #0
C'est ça.
Speaker #1
Si Tommy écoutait cet épisode dans 10 ans... allez, même 15 ans, qu'est-ce que tu aimerais lui dire ?
Speaker #0
Ce que j'aimerais lui dire s'il écoutait ce podcast dans 15 ans, c'est que c'est un petit être merveilleux et qu'il nous a complètement métamorphosés, changés, qu'on l'aime tel qu'il est, que je le changerais absolument pour rien au monde, et que quoi qu'il arrive, on sera toujours là, on l'accompagnera dans tout, et que... sa différence c'est vraiment une richesse, c'est la définition que je te donnais de la différence, nous on la perçoit vraiment comme une richesse et aujourd'hui il nous apprend tellement, c'est incroyable, il a fait de nous vraiment des personnes complètement différentes à tout point de vue, en tant que parents,
Speaker #1
en tant qu'humains, c'est ce qu'on disait tout à l'heure. Il a fait ressortir le plus beau de ce que vous avez fait finalement... Ouais, c'est pas tous les jours facile, tu nous donnes du fil à retordre comme je te le dis, soit dit en passant ! Pour autant c'est merveilleux. C'est merveilleux. Toutes les émotions par lesquelles on passe, qu'elles soient difficiles ou belles, tout est tellement plus intense. Et puis, c'est voir le beau dans toutes les petites choses. Donc, ça pour ça, sans toi, on n'aurait pas vécu tout ça. Je le remercie. Et aussi, je voudrais qu'il ait confiance en lui. Qu'à un moment donné, il n'ait pas l'envie de renier cette différence, en tout cas. Et que... dans les valeurs un peu d'authenticité qu'on a chez nous et qu'on lui communique, je voudrais qu'il soit fier d'être lui-même et qu'il ne cherche pas à se masquer, parce que le masking, c'est une technique que beaucoup de personnes autistes... emploient et ça mène malheureusement des fois à des dépressions, des burn-out, des choses comme ça, parce qu'en fait on essaye de rentrer dans le moule pour ce que la société attend de nous et c'est vraiment pas ce que je voudrais pour Tommy, j'espère qu'il sera fier de qui il est, et en tout cas il peut, parce que nous on est très fiers de lui. Pour les parents qui nous écoutent et qui n'ont jamais été confrontés au TSA, qui ont peut-être un premier enfant et du coup qui n'ont pas forcément de repères ou de points de comparaison. Quels seraient les signes qui pourraient les alerter ? Qu'est-ce que toi, tu aurais aimé savoir peut-être plus tôt ?
Speaker #0
Effectivement, les signes, ça peut être les interactions, on va dire, les interactions un peu limitées avec les pairs, c'est-à-dire avec les autres enfants. Un enfant qui semble un petit peu, on va dire, dans sa bulle, qu'on appelle et qui ne se retourne pas forcément. Le retard de langage, ce n'est pas systématique, mais c'est quand même symptomatique.
Speaker #1
C'est un indicateur.
Speaker #0
Un indicateur, oui, effectivement. Un enfant qui ne va pas forcément babiller. Après, c'est vrai que ça tourne beaucoup autour de la communication. Donc, que ce soit dans les interactions avec les autres ou la volonté, en tout cas, d'interagir, de babiller. Je sais que Tommy, par exemple, aussi, il a marché, j'allais dire tard. Tard, je m'entends, mais à 18 mois. Nous, on a plutôt marché autour d'un an. Chez nous, Harry a marché un an. Moi, j'ai dû marcher à 10 mois. C'est vrai que pour moi, 18 mois, c'était tard, alors que ça reste plus ou moins dans la fourchette haute finalement en termes de développement. Mais oui, on va parler du regard aussi. Alors c'est pareil, ce n'est pas systématique.
Speaker #1
Quand tu dis le regard, c'est quand il ne regarde pas dans les yeux ?
Speaker #0
Oui, ce n'est pas systématique. Je le précise parce que pour autant, il y a des gens qui vont dire « Non, il n'est pas autiste, il regarde dans les yeux. » Donc non.
Speaker #1
Comme tu disais tout à l'heure, c'est tellement vaste, c'est un spectre... Exactement. Il y a des manifestations tellement différentes et ils sont tous différents en fait. Mais oui, je pense que des difficultés ou des manques... On va dire au niveau de la communication, de la volonté d'interagir et potentiellement du langage, je dirais que ça peut déjà être des pistes. Et plus largement, quels conseils tu donnerais aujourd'hui aux parents qui nous écoutent et qui s'apprêtent à accueillir la différence dans leur vie ? Pas forcément un enfant autiste, mais de manière plus générale, qu'est-ce que tu aurais envie de leur dire ?
Speaker #0
D'ouvrir grand les bras et d'accueillir ça avec sérénité et apaisement, que de toute façon, ça va le faire. Ils vont y arriver, et la différence, elle est belle, en fait. Donc, il y aura des difficultés, certainement. Je ne suis pas là pour dire que c'est le monde des bisounours non plus. Mais il y a de très belles choses, et ils vont grandir, ils vont beaucoup apprendre. Et leur enfant va leur enseigner pas mal de choses, leur faire voir la vie sous un autre angle, un autre spectre, si je peux dire. Ça va aller, en tout cas, faites-vous confiance, parce que moi, je sais que c'était une de mes peurs au début, c'est de se dire, est-ce qu'on va être à la hauteur en tant que parents ? Mais quoi qu'il arrive, on a cet instinct, en fait, de parents, et ça va le faire. Faites-vous bien accompagner, entourez-vous de professionnels, d'amis, de la famille, et en tout cas, accueillez cette différence à bras ouverts, parce que j'allais le dire et je vais le dire, je vais assumer de le dire, c'est une chance. C'est une épreuve, mais qui est une chance, en fait, parce que vous allez vivre des choses que d'autres familles ordinaires ne vivront jamais.
Speaker #1
Merci.
Speaker #0
De rien. Merci à toi.
Speaker #1
Est-ce qu'il y aurait un livre, un film, une série ? C'est pareil, c'est une question que j'aime bien poser à mes invités, parce que c'est bien aussi d'avoir des ressources comme ça, un petit peu culturelles. Donc un livre, un film, une série, une œuvre quelconque qui t'aurait aidé, toi, ou guidé dans des moments où tu avais besoin ?
Speaker #0
C'est le premier livre que j'ai lu sur l'autisme. On l'appelle communément le livre bleu. C'est un livre de Olga Bogdachina, Autisme, devenir un parent expert. Et en fait, ce que j'aime, c'est que c'est une maman. Elle est aussi professionnelle, mais elle a aussi sa casquette de maman. Et en fait, elle aborde tout l'aspect sensoriel, émotionnel, cognitif, un peu, autour de l'autisme, à travers son vécu, avec son expérience. Et en fait, moi, ça a été les premières armes que j'ai pu construire et les découvertes autour de l'autisme. Et en fait, de lire en tant que maman un livre d'une autre maman, j'ai trouvé ça hyper formateur. Je trouve qu'on n'est pas dans le médical. Encore une fois, c'est très accessible avec beaucoup d'exemples concrets du quotidien. Ça m'a beaucoup parlé, ça m'a beaucoup appris. J'ai encore plein d'ouvrages à lire sur l'autisme que j'ai acheté.
Speaker #1
Mais celui-ci en particulier.
Speaker #0
J'avais sorti de manière un peu enfantine, on change complètement de registre, mais je trouve que pour parler de la différence, en tout cas quand on s'adresse aux enfants, moi je sais que ça m'a aussi servi de support pour Harry. Elmer l'éléphant, tout simplement, parce qu'on a à faire à ce petit éléphant qui n'accepte pas toutes ses couleurs et son côté unique, et qui veut rentrer dans le moule en changeant de couleur, et finalement qui se rend compte qu'on l'aime tel qu'il est. Je sais que ça m'a beaucoup servi des fois pour parler avec Harry en lui disant que Tommy, c'était un peu notre petit Elmer à nous. Et que toute sa différence et ses particularités, c'était aussi ce qui faisait sa richesse et ce qui nous nourrissait. Donc voilà, j'aime bien ce livre. C'est un basique. C'est un peu ma Madeleine de Proust de l'enfance. Je pense qu'on l'a tous eu sous la main, ce livre. On l'a, la maison aussi ! Ouais, je l'adore. Voilà.
Speaker #1
Merci pour ces partages.
Speaker #0
Je t'en prie.
Speaker #1
Faye, on arrive à la fin de notre échange. Il est temps pour moi de te poser la question signature du podcast. Avec ton parcours, ton expérience, les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent, quel message tu aimerais transmettre à cette femme que tu étais au moment où tu as appris la particularité de ton fils ?
Speaker #0
Eh bien, écoute, j'aimerais pouvoir me dire, n'aie pas peur, le fameux « ça va aller » !
Speaker #1
Tout va bien se passer.
Speaker #0
Tout va bien se passer. Tu es capable, tu vas gérer ça. Ça va très bien se passer. Et surtout, fais confiance à ton fils. Fais-lui confiance, parce que lui va te montrer le chemin. Donc voilà, n'aie pas peur, ne sois pas effrayée. Prends toutes les informations qu'on va pouvoir te donner. Il y aura des choses à prendre et d'autres à en laisser. Et puis, tu vas apprendre sur le tas, comme on dit. Nourris-toi de tout ce que tu peux et surtout, observe. Observation, moi c'est Tommy. Pour Tommy, ce qui est très important et ce qui nous apprend à le décrypter, c'est l'observation. Donc, prends le temps, observe-le, il va te guider. C'est lui qui va te montrer le chemin. Donc c'est vraiment ça. Je lui transmettrai un message d'apaisement et de ça va le faire, tu vas être à la hauteur, vous allez y arriver. Avec Steve, vous allez faire une bonne équipe. Tous les cinq, vous allez être une bonne team et vous allez tous vous construire autour de ça et de cette particularité et ça va être une renaissance pour tous. Voilà.
Speaker #1
Et pour finir, si tu devais donner un titre à cet épisode, lequel tu choisirais ?
Speaker #0
Je dirais... De la tempête au renouveau.
Speaker #1
Wow, super, je garde ça.
Speaker #0
Ça vient bien clôturer, je pense, tout ce que je viens de dire.
Speaker #1
Bon, super. Merci infiniment, Faye, pour tous ces partages. Merci à toi. Pour ta confiance aussi. J'espère et je suis convaincue que ton témoignage va permettre à toutes celles et ceux qui nous écoutent d'en apprendre un petit peu plus sur l'autisme, parce que c'était aussi le but de cet épisode. Alors merci beaucoup. Je t'en prie merci à toi. Merci pour ce temps que tu m'as consacré et puis je te dis à très bientôt ! À bientôt, bonne continuation ! Vous venez d'écouter un nouvel épisode de Différences. Merci d'avoir partagé ce moment avec nous. Si cet épisode vous a plu ou touché, n'hésitez pas à en parler autour de vous, à vous abonner sur votre plateforme d'écoute préférée, à y laisser quelques étoiles, et à nous rejoindre sur le compte Instagram @différences.media pour soutenir et faire grandir le podcast. Je vous dis à très vite, et surtout, souvenez-vous, nos différences sont nos plus grandes forces.

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About Différences

Différences, le podcast qui cultive la diversité 🌱

En partageant son histoire, chaque invité nous rappelle combien la différence est une force et une richesse.

🎧 Bonne écoute

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Dans ce troisième épisode de Différences, je tends mon micro à Faye, qui m’a reçue dans l’intimité de son cocon familial.

Faye, c’est une femme pétillante, généreuse et positive. Sa bonne humeur est communicative et son cœur énorme déborde d’amour pour ses trois enfants, âgés de six, quatre et deux ans.

Cet épisode, c’est un message d’espoir, un témoignage précieux sur la résilience, l’amour inconditionnel, la parentalité agile et la force des liens familiaux.

Un épisode pour mieux comprendre l’autisme, mais surtout pour changer de regard, ouvrir les consciences et rappeler que la différence, qu’elle soit visible ou invisible, est une richesse.

Je vous souhaite une très bonne écoute 🎧

Thèmes abordés :

o Autisme chez l’enfant, trouble du spectre de l’autisme (TSA)

o Neurodiversité

o Communication alternative et augmentée (CAA)

o Parentalité et fratrie

o Parents aidants

o Adaptation, organisation et équilibre familial

o Inclusion

o Déconstruction des idées reçues sur l’autisme

Liens utiles :

o Super Spectre, la marque de vêtements pensée et conçue pour les enfants présentant des troubles sensoriels

o L’association Co-sensoriel, qui accompagne les personnes autistes et leur famille

o Les livres Autisme : devenir un parent expert, d’Olga Bogdachina et Elmer, de David McKee (liens affiliés)

Épisode diffusé le 20 janvier 2026

Photo de couverture 📷 Charlyne Labarre

Musique 🎶 Freedom by Tim McMorris

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Je m'appelle Faye. Je suis maman de trois enfants. Harry, mon grand, a six ans. Tommy, mon cadet, quatre ans, bientôt cinq. Et Maggie a deux ans. Alors Tommy a démarré sa rentrée scolaire l'année dernière et il a intégré ce qu'on appelle une UEMA. C'est l'Unité d'Enseignement Maternelle pour les enfants Autistes. C'est une des missions qu'on s'est donné aussi avec notre projet Super Spectre, c'est de sensibiliser les gens, parce qu'en fait on est parti du constat, le projet est né de deux constats. Le premier c'est qu'il manquait de vêtements, on l'a vécu avec Tommy, j'en parlerais peut-être par la suite. Et le deuxième constat c'est effectivement ce regard, ces mots qui peuvent être dits par les gens parfois et qui montrent clairement qu'il y a une énorme méconnaissance autour de l'autisme.
Speaker #1
Hello, bienvenue sur le podcast Différences. Moi c'est Audrey, rédactrice et maman de deux enfants. Ce sont eux avec leurs petites bizarreries qui m'ont inspiré ce podcast. Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. À chaque épisode, je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée pour une conversation authentique et sincère. Nous parlerons différence bien sûr, mais aussi représentation, construction de soi, acceptation et inclusion. Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente et surtout unique, pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. Bonne écoute ! Alors, est-ce qu'on y va ? T'es prête ?
Speaker #0
J'suis ready !
Speaker #1
Bon ! Hello Faye, bienvenue sur le podcast Différences. Comment vas-tu déjà ? Si tu devais choisir une émotion pour résumer ton humeur du jour, ce serait laquelle ?
Speaker #0
Salut Audrey, merci de me recevoir. Écoute, je vais très bien. On démarre ce podcast avec un beau rayon de soleil qui vient illuminer la pièce. À l'image du mood du jour. Plutôt bien, sereine, apaisée, pas toujours le cas mais ça va.
Speaker #1
Bonne journée.
Speaker #0
Ouais.
Speaker #1
Moi je suis super contente de venir à ta rencontre pour te tendre mon micro. J'ai découvert ta marque de vêtements sensoriels donc Super Spectre il y a plusieurs mois maintenant et comme je te l'ai déjà dit moi j'ai été touchée par ton histoire, par ton parcours, par tes postes, par l'authenticité de ta plume aussi, en tant que rédactrice, je suis assez sensible à ça. Quand tu parles bien sûr de ton fils, de tes enfants, de ton quotidien, en tant que maman aussi forcément ça me parle. Et puis un jour, j'ai décidé de t'envoyer un message pour t'inviter à ce podcast. Bon après coup, j'ai vu que tu n'en étais pas du tout à ton coup d'essai. Je crois aussi savoir que tu as une vie bien remplie. Donc vraiment, merci d'avoir accepté mon invitation.
Speaker #0
Avec plaisir.
Speaker #1
Je sais que la différence, c'est un sujet qui compte beaucoup pour toi aussi. Mais avant d'en parler, je voudrais te proposer de te présenter à ta façon, à toi.
Speaker #0
Eh bien, écoute, je m'appelle Faye. Je suis l'aînée d'une fratrie de trois enfants. Ma mère habite dans le coin. Mon père est anglais. Il habite en Angleterre avec mon frère. Je suis aussi du coup maman de trois enfants. Harry, mon grand, a six ans. Tommy, mon cadet, quatre ans, bientôt cinq. Et Maggie a deux ans. Et donc, je suis accompagnée par Steve, mon conjoint. Voilà. On habite en Vendée...
Speaker #1
Ça, c'est cool aussi de pouvoir se rencontrer en Vendée.
Speaker #0
C'est chouette, on n'est pas loin l'une de l'autre. OuI, c'est ça, c'est cool ! La question que j'aime poser à mes invités pour introduire le podcast, c'est qu'est-ce que t'évoques le mot différence ? Alors, le mot qui me vient tout de suite quand tu me parles de différence, c'est richesse. Pourquoi ? Parce qu'en fait, je pars du principe où si nous étions tous les mêmes, on n'aurait rien à apprendre les uns des autres. Et en fait, je pense que c'est l'unicité de chacun et les particularités que l'on a qui nous permettent d'enseigner et d'apprendre des autres. Et c'est ce qui fait la beauté de ce monde, en fait. Ce serait tellement ennuyeux si on était tous pareils. Ça m'évoque aussi, là je te parle du pan un peu positif, de ce que ça m'évoque, et ça m'évoque aussi la peur. Alors pas pour moi, quoi que... Quand on a eu le diagnostic de Tommy, effectivement... La peur a fait une brève apparition, mais c'est vrai que nous, on le voit dans le regard des autres. Quand ils sont confrontés à la différence et à l'atypie de notre famille, quand il y a de la méconnaissance, on sent que la peur prédomine.
Speaker #1
Ça peut être déstabilisant.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Tu disais que tu avais donc trois enfants, Harry, Tommy et Maggie, la petite dernière. Aujourd'hui, c'est surtout de Tommy dont on va parler. Est-ce que tu peux expliquer à celles et ceux qui nous écoutent déjà quel endroit tu as choisi pour nous parler de sa différence ?
Speaker #0
Eh bien écoute, je t'accueille aujourd'hui dans notre cocon familial, notre maison. Merci ! Je t'en prie, c'est un grand plaisir. Merci de m'accueillir dans cet endroit qui est très personnel du coup. Ouais, qui est personnel, qui est aussi un peu symbolique, parce que c'est là que tout a démarré aussi pour nous, cette forme de renaissance un peu en tant que parents. C'est là que nous étions quand on a appris le diagnostic de Tommy, qu'on a vécu l'après-diagnostic. J'ai hésité à honnêtement t'emmener en forêt, mais vu la météo du jour, je pense qu'on aurait... Pas été très à l'aise.
Speaker #1
Ça aurait été un peu compliqué, je pense.
Speaker #0
Plus complexe ! Mais parce qu'en fait, la forêt, c'est un lieu où on aime bien se ressourcer, s'apaiser le week-end. Mais la maison, oui, c'est vraiment notre espace. On y passe beaucoup de temps. C'est un peu notre refuge. On y est bien tous les cinq. Donc voilà, ça me paraît important. C'est là qu'on a démarré notre projet pro. C'est là qu'on s'est redécouverts en tant que parents après le diagnostic de Tommy. Et c'est là qu'on y vit... de supers bons moments, des moins bons parfois aussi. Mais c'est là qu'ont lieu tous les éclats de rire et ces instants de famille si précieux.
Speaker #1
Oui, c'est vraiment cette notion de refuge. Tout à fait. Donc Tommy, aujourd'hui, il a 4 ans, bientôt 5 ans. Tommy, il a reçu son diagnostic d'autisme en octobre 2023, si je ne me trompe pas. C'est ça. Comment les premiers doutes se sont installés ? À quel moment tu t'es dit qu'il y avait peut-être quelque chose d'un peu différent dans son développement ? Qu'est-ce qui t'a alerté toi au départ ?
Speaker #0
Bah écoute, c'est vraiment le retard de langage en fait. Dans un premier temps, c'est sûr qu'à l'inverse, on avait Harry, notre aîné, qui s'est mis à parler relativement tôt et de manière assez intense. C'est un grand bavard ! Et on voyait que Tommy, lui pour le coup, le langage ne se mettait pas en place. Donc dans un premier temps avec le médecin, on a décidé de lui faire poser des diabolos. Ce qui arrive en première intention quand un enfant présente un retard de langage, c'est qu'on se dit que s'il ne parle pas, c'est qu'il n'entend pas. Tommy avait fait beaucoup d'otites. Donc, c'est ce qui s'est passé. Il a eu une pause de diabolo en décembre 2022. Et puis, en fait, tu vois, en février 2023, quand on a revu le médecin pour son rendez-vous des deux ans, elle a vu que ça n'avait pas révolutionné les choses et elle s'est dit mieux prévenir que guérir. Ce qu'on va faire, c'est qu'on va quand même ouvrir un dossier auprès de la PCO. il faut prendre les choses le plus tôt possible. On a la chance d'avoir un médecin généraliste qui est formé aussi au neuro développement. Et donc, de manière assez précoce, elle a eu cette présence d'esprit de nous dire, on va entamer le process et voir s'il y a quelque chose à explorer sur le plan, on va dire, neuro développement. Et c'est comme ça que tout a démarré. D'un retard de langage, on a démarré le process.
Speaker #1
D'accord. Et au moment où vous avez démarré ce process, est-ce que vous aviez déjà évoqué l'autisme ? Il y avait d'autres choses qui étaient peut-être évoquées à ce moment-là ? Ou c'était juste déjà faire un bilan, checker que tout aille bien ?
Speaker #0
Alors les professionnels de santé sont toujours assez méfiants. C'est un mot qu'on n'a pas spécialement entendu tout au long du parcours, mais le médecin l'a évoqué brièvement. Et puis quand on a fait les premiers échanges avec la PCO pour qu'ensuite le dossier Tommy passe en commission pour voir s'il allait pouvoir être pris en charge... pour des bilans et un diagnostic. C'est ce qu'on nous a dit. On nous a parlé, je crois, de troubles du développement ou troubles du spectre autistique. D'accord. Et au niveau de votre entourage proche, est-ce que vous avez perçu aussi une forme d'inquiétude qui vous a peut-être amené à faire des démarches ? Alors, ce n'est pas eux qui nous ont amenés à faire les démarches mais c'est vrai que j'ai le souvenir d'un Noël où ma maman a remonté l'information, puisqu'en plus elle était enseignante, donc elle était habituée aux jeunes enfants, et ouais j'ai senti dans son discours et dans son regard qu'elle orientait un petit peu en nous préparant et en disant je pense qu'il y a quelque chose, il m'a tout l'air d'être un petit garçon autiste.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Donc, à ce moment-là, moi, j'ai tendance à faire confiance aux professionnels. Donc, je me suis dit oui, oui, on va voir.
Speaker #1
Et ça, c'était en même temps que vous aviez entamé les démarches ? Non, parce que c'était juste après son opération, en décembre 2022. Et puis finalement, du coup, en février, donc deux mois, même pas un mois après, parce que début février, le médecin démarrait les démarches. D'accord. OK. Donc, concrètement, par quoi tu as commencé ? La première chose que tu as fait, le professionnel que tu es allé voir en première intention, c'était ton médecin traitant, un pédiatre ? Non, un médecin généraliste. Et après, comment ça s'est passé, le parcours jusqu'au diagnostic ?
Speaker #0
On a été orientés vers la PCO, on a rempli des dossiers. Avec la PCO, on a eu un échange téléphonique d'une heure pour faire le point un peu sur le développement de Tommy. De là, son dossier est passé en commission et on nous a dit « ça va le faire, il va être pris en charge » . Une psychomotricienne avec laquelle on est habitué à travailler, vous allez la contacter et on va faire un bilan, voir avec son œil de pro... en tant que psychomot. Une orthophoniste, je vous laisse en contacter une pour essayer d'en trouver une. Mais c'est là qu'on a commencé à découvrir les difficultés pour trouver des professionnels de santé, des spécialistes. J'ai dû, je ne sais pas combien d'orthos j'ai messagé pour... Avec des délais... Oui, des délais, des listes d'attente... La chance qu'on a eue dans tout ça, c'est que vu que Tommy n'avait que deux ans, il est un peu passé en priorité. Donc on a une fabuleuse orthophoniste qui a accepté de le recevoir, de nous recevoir. De là, on a commencé des séances. On a aussi eu de la guidance parentale. On a une éducatrice spécialisée, Karine, qui est venue à la maison à raison de douze séances pour observer un petit peu Tommy, nous donner des éléments sur l'autisme parce qu'elle est spécialisée en autisme. Elle nous a vraiment accompagnés dans tout ce démarrage.
Speaker #1
C'est chouette qu'elle soit venue à domicile. Ça change tout. Elle vient dans l'environnement de l'enfant, donc en termes de compétences et des exercices qu'elle faisait avec Tommy, on pouvait les faire à l'extérieur. Tommy, à l'extérieur, il est beaucoup dans la découverte. Donc en fait, son sensoriel peut prendre le pas. Là, elle venait à la maison. Elle intégrait parfois Harry aux séances. C'était vraiment super. Et puis humainement parlant, ça a été le démarrage d'une fabuleuse rencontre avec cette Karine. Chouette.
Speaker #0
Avec qui on est toujours en contact aujourd'hui d'ailleurs. Mais donc voilà, Karine est venue à la maison. Et puis en fait, en fin d'année, en octobre, enfin juste avant le diagnostic, on a eu un entretien avec une pédiatre qui a vu Tommy, puis une pédiatre et une psychologue. Et en fait, après, le diagnostic est tombé.
Speaker #1
Et donc il s'est passé combien de temps entre le moment où vous avez entrepris les premières démarches et vraiment la pause du diagnostic ?
Speaker #0
Bah écoute, de février à octobre. Donc ouais, je dirais six bons mois. Je n'ai pas... Pas le chiffre en tête, mais oui, on dirait si bon moins, on a énormément de chance. Je m'estime très chanceuse, je le dis parce que je sais qu'il y a des familles qui sont dans une errance médicale qui est vraiment difficile. Découvrir la particularité de Tommy à ses deux ans, ça nous permet de l'accompagner au mieux dès le plus jeune âge. Je pense qu'en termes de construction identitaire derrière pour Tommy, c'est important qu'il connaisse sa particularité dès le plus jeune âge et qu'il se construise avec. Je pense à des adultes, à des gens avec qui je peux échanger sur les réseaux, qui découvrent à plus de 40 ans leurs particularités, qui sont passés par des burn-out, des dépressions, des choses comme ça. Sans comprendre... Voilà, je trouve ça fabuleux et puis aussi aujourd'hui on peut tout mettre en oeuvre, on sait qu'en termes de plasticité cérébrale... Oui, c'est ce que j'allais te demander parce que justement tu évoquais l'âge précoce de Tommy et donc tu disais qu'il y avait des enfants qui étaient pris en charge un petit peu plus rapidement du fait de l'âge et donc qu'il y avait cette notion de plasticité cérébrale. Parce qu'il y a des études, il y a des choses qui vont en ce sens où on se dit que si c'est vu précocement, il y a moyen d'intervenir ? Complètement. Il y a moyen d'influencer ? Oui, complètement. On sait qu'il y a des... Il me semble, je vais rentrer un peu dans le médical, mais il me semble qu'il y a des connexions neuronales qui peuvent se créer si on intervient de manière assez précoce.
Speaker #1
Ok. Donc avec des stimulations un peu particulières que nous, on ne ferait pas forcément comme ça à la maison, avec des jeux...
Speaker #0
Je vais te prendre un exemple. On dit bien que les enfants, mettons, pour leur faire apprendre des langues, Plus on leur apprend tôt, plus ils ont une capacité énorme d'apprentissage. Donc en fait, c'est pareil pour les enfants autistes. C'est que s'ils sont stimulés, accompagnés, respectés dans leurs besoins aussi, là on parle de plasticité cérébrale, mais même en termes de compréhension de l'enfant dans sa globalité, le fait de le découvrir dès le plus jeune âge, c'est vraiment une force et une chance. Et en termes de développement, de progrès, et sur la communication, surtout il y a les habiletés sociales... Tout plein de plans, c'est vraiment une chance.
Speaker #1
J'ai l'impression en tout cas, tout au long de ce parcours, que vous vous êtes vraiment sentis écoutés, compris, accompagnés par les professionnels de santé. Parce que c'est vrai que parfois, quand on écoute certains témoignages, ça ne se passe pas toujours comme ça. Oui, c'est pareil, c'est une chance. Les choses se sont passées de manière assez fluide. Parce qu'au point de départ, on a eu quelqu'un qui a su effectivement nous écouter, détecter, qui était formé à la neurodiversité et du coup, qui a lancé le protocole. Mais si déjà au point de départ, vous avez un médecin qui va vous dire « Oh ben non, laissez-le progresser à sa manière, les enfants, vous savez... il faut leur laisser le temps », sauf que le temps, il est précieux en fait. Oui, c'est ça, on perd un temps précieux, justement, comme tu disais, par rapport au développement ...
Speaker #0
Oui, exactement. On a cette chance là d'avoir eu au point de départ une personne formidable et à l'écoute et formée, informée. Et en fait, derrière, tout a suivi. Et puis, on a rencontré de supers professionnels de santé.
Speaker #1
Donc c'est elle après qui t'a orientée ?
Speaker #0
Alors après, une fois qu'on a eu le diagnostic, en fait, on a maintenu Karine qui avait été mandatée avant, mais du coup, on l'a maintenue à la maison. Elle venait toutes les semaines à la maison nous faire de la guidance parentale et du coup, s'occuper de Tommy aussi. Moi, j'assistais à tous les rendez-vous. De toute façon, j'avais besoin de ça. Ça a été une période où je me suis beaucoup nourrie et j'ai beaucoup posé de questions aux professionnels parce qu'en fait, nous, on découvrait l'autisme. Oui, tu avais envie de tout comprendre. C'est ça. Pour aider Tommy au mieux et maîtriser un peu mon sujet aussi, même si de toute façon, je n'ai pas fini d'en apprendre. Mais voilà, au moins, c'était vraiment une découverte pour nous. Donc Karine venait toutes les semaines, on a maintenu avec Magali, son orthophoniste de l'époque, pareil elle a continué de le suivre, elle a fait le bilan pour le diagnostic mais après elle a continué de le suivre. On avait Julie la psychomotricienne, qui n'est pas celle qui a fait le bilan mais qui travaille conjointement avec Karine donc c'était super en termes de... Elles pouvaient échanger toutes les deux et avec les objectifs qu'elles se donnaient avec Tommy, travailler ensemble c'était formidable, donc c'était la psychomotricienne Julie. Et puis, à un moment donné, on a eu aussi une autre orthophoniste. Elles travaillaient ensemble, Magali et elle. Il y en a une qui travaillait sur la com et l'autre sur les prérequis à la communication. Donc, elles se complétaient un petit peu. Donc, Tommy, avant de rentrer à l'école, avait quatre rendez-vous hebdomadaires en libéral.
Speaker #1
Ouais, donc c'est un emploi du temps chargé.
Speaker #0
Ouais, c'est intense. C'est intense et c'est d'ailleurs pour ça qu'il y a beaucoup de parents, quand on a un enfant handicapé, souvent il y a un des parents qui est obligé d'arrêter de travailler.
Speaker #1
C'est ça, c'est ce que j'allais te demander. Du coup toi tu faisais quoi avant comme travail ?
Speaker #0
Moi j'ai plutôt un profil commercial RH. En fait vu que j'ai eu du mal à avoir mes enfants, quand je les ai eus, j'ai pris des congés parentaux à chaque fois. Et donc j'ai arrêté de travailler vraiment quand j'ai eu Tommy, sans savoir ce qui allait arriver parce que je ne voulais pas qu'il retourne à la crèche au bout de trois mois, je suis assez allaitement long, j'avais envie de profiter, de prendre le temps, puis tu vois finalement la vie a fait que si je n'avais pas arrêté à ce moment-là de travailler, j'aurais eu à le faire de toute façon. C'est vrai que c'est compliqué quand on a une situation professionnelle... Il faut être dispo, il faut se rendre dispo, parce que les rendez-vous c'est en journée parce qu'en fait tout le monde est pareil, tout le monde veut des rendez-vous le soir, donc en fait quand on a la chance d'avoir un créneau, il faut le prendre, on ne peut pas se permettre de choisir comme sur Doctolib ton créneau le samedi matin ou le soir quoi.
Speaker #1
Sinon, après ça fait des délais... C'est ça. Alors toi, comment tu as réagi à l'annonce du diagnostic ? Qu'est-ce que tu as ressenti à ce moment-là ?
Speaker #0
Ça a été un cataclysme. Ouais, vraiment, je pense que j'étais tout au long, entre la suspicion et le diagnostic, un peu dans le déni en me disant... Je faisais beaucoup de vidéos où je filmais Tommy en train de travailler avec moi. On faisait des perles, on faisait plein d'activités. Je le stimulais beaucoup, beaucoup. Et plus il me montrait de choses, plus j'avais espoir en disant... Bon, peut-être qu'ils se sont trompés. Effectivement, il y a des fois où il y a des dossiers qui sont lancés et finalement, il s'avère que l'enfant n'est pas autiste.
Speaker #1
Bien sûr.
Speaker #0
Je pense que ça a été un mélange de soulagement parce qu'en fait, pendant tout ce temps-là, du coup, tu ne sais pas. Personne ne se mouille trop, personne n'ose dire. Donc, tu attends un peu que le couperet tombe et qu'on te dise les choses. On se sent un peu seule aussi, on se sent un peu incompris... Je pense que tout a été relâché. Je me souviens m'être effondrée le jour du rendez-vous.
Speaker #1
On te l'a annoncé, c'est qui qui te l'a annoncé ? En fait, c'est la psychologue et la pédiatre du CAMSP. C'est un organisme qui reçoit les enfants et ceux qui font les diagnostics, qui travaillent en lien avec la PCO, Plateforme de Coordination et d'Orientation, vers qui nous a orienté le médecin généraliste. Et ça chapote un petit peu... Ils nous ont reçu en rendez-vous avec Steve. Je me souviens m'être écroulée. Vraiment, je... Et en fait, après, le cerveau... tout de suite s'est mis en ordre de bataille parce que ma bête noire, après le diagnostic, c'était si effectivement il y a quelque chose, il va falloir faire un dossier MDPH. Et en fait, mon cerveau tout de suite s'est mis là-dessus. Ils nous ont bombardé d'informations, d'acronymes, de lettres, de tout un tas, d'un jargon un peu médical. Et en fait, c'était effrayant et je me souviens, on est rentré avec ça. J'ai eu besoin pendant quelques jours de rester... J'ai des copines qui m'ont proposé « on se fait un resto ». Non, j'avais vraiment envie de rester avec… Digérer tout ça. Oui, ça a mis un petit peu de temps. Et puis je pense que des fois c'est pareil, on a beau se dire que l'étape est passée, il y a des fois des petits retours en arrière aussi parce que c'est tellement un parcours du combattant, même encore… C'est un combat d'une vie, on rencontre plein de difficultés. Quand ce n'est pas administratif, c'est le regard des autres, c'est ci, c'est ça, c'est une petite régression au niveau des compétences, c'est un comportement un petit peu plus volcanique à l'école. Donc voilà, mais oui, il a fallu... En fait, je me souviens avoir été dans cet état un peu de tempête, avec une brume devant mes yeux qui s'est un peu dissipée au fur et à mesure des jours et où du coup, on a revu la lumière. Avec Steve, on se complète beaucoup là-dessus, c'est qu'on communique beaucoup. Moi, j'ai souvent besoin de m'écrouler pour mieux repartir et c'est ce qui s'est passé. Et après, on s'est mis en ordre de bataille tous les deux en équipe. C'est un deuil... On parle des mêmes étapes qu'un deuil. C'est la colère, c'est pourquoi nous ? On avait essuyé six ans de PMA avant, où on avait déjà vécu pas mal de difficultés tous les deux et là c'est un nouveau combat qu'on nous présente. Je pense que quand tu as eu du mal à avoir tes enfants, tu t'idéalises un peu après ta vie de famille. Là tu te dis que ça va être différent. Mais... on va y arriver, en fait. On va y arriver. Et c'est un mantra que je me répète quotidiennement. Je me le dis trois, quatre fois par jour. Dès qu'il y a un petit coup dur, on va y arriver, de toute façon. Il n'y a pas autre chose à dire ! Puis quand tu es face à tes enfants, de toute façon, voilà. Et puis, pour eux, c'est toi leur référence.
Speaker #0
Tu ne peux pas t'arrêter.
Speaker #1
C'est ça.
Speaker #0
Je ne l'ai pas en tête, mais cette phrase, je la dis beaucoup parce qu'elle me représente complètement. C'est... Alors, elle a sa facette un peu dangereuse aussi. C'est une phrase d'Einstein qui disait « la vie, c'est comme une bicyclette ». En gros, il faut pédaler pour ne pas perdre l'équilibre et c'est vraiment ça. Je pense que c'est vraiment ça. Moi, je suis très active quotidiennement, c'est ce qui me tient aussi. C'est avancer, être dans l'action. Ça fait du bien aussi. Donc, tu en parlais tout à l'heure avec ton couple, par rapport à ton couple, donc avec Steve. Comment vous avez traversé cette période ? Donc en fait, toi tu disais que vous aviez un fonctionnement vraiment très différent. Lui, comment il a réagi, tu nous as un petit peu expliqué. Lui, tout de suite c'était action-réaction ? Alors Steve, je pense qu'il est beaucoup dans la préservation aussi parce qu'il voit que je suis dans la difficulté parfois. Il va souffrir à sa manière mais il vit les choses de manière moins intense que moi globalement au quotidien. Donc c'est là qu'on se complète beaucoup. Comme je te disais, on communique beaucoup donc c'est super. Ça c'est important. Et c'est quelqu'un de très positif de nature. Lui, il n'y a pas de problème, il n'y a que des solutions. On va y arriver, ça va le faire. Je pense que lui, à l'inverse de moi, il a été soulagé par l'annonce.
Speaker #1
Oui. Il avait besoin de comprendre, d'avoir des réponses. Oui, voilà. Qu'on ne soit plus dans cette attente en fait. Donc oui... Chacun a eu son chemin d'acceptation. Exactement. Mais au final, ça fait un peu comme moi personnellement. On a tous les deux eu un chemin vers l'acceptation qui a été très différent, mais on a vraiment eu cette sensation finalement de se retrouver au bout au même endroit. Même si tu vois, on a bifurqué, on n'est pas du tout allé dans les mêmes directions. Mais l'essentiel, c'est que tu te retrouves en fait à la fin au même endroit.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Et c'est super quoi.
Speaker #0
C'est ce que j'allais dire. On est différents. Les chemins ont été un peu différents. Pour autant, il y a eu des points de jonction. Et c'est les échanges qu'on a pu avoir, la communication aussi. Parce que je pense que le danger, c'est de se murer chacun dans sa souffrance, de s'enfermer, de ne pas dialoguer. Et c'est ce qui éloigne les gens. Donc, voilà, quotidiennement, c'est quelque chose qui nous tient à cœur en tout cas de beaucoup discuter et en tout cas, c'est ce qui nous a aidé aussi à nous relever de cette annonce un peu, de ce choc.
Speaker #1
Oui, c'est ça. Et comment vous avez abordé les choses avec les enfants ? Je sais que Maggie, du coup, au moment du diagnostic, elle n'était pas née encore, Maggie ?
Speaker #0
Alors, Maggie, si le diagnostic, elle était née, mais tu vois, elle est née fin mars, donc en fait, à la suspicion, j'étais en fin de grossesse déjà, donc ça... Maggie, je pense qu'elle voit que son frère est différent, mais elle ne s'en rend pas trop compte encore. Elle n'a que deux ans.
Speaker #1
Et du coup, Harry, est-ce que vous lui avez expliqué les choses ? Même s'il n'y a pas énormément d'écart entre Harry et Tommy, comment vous avez abordé les choses avec lui ?
Speaker #0
Avec des mots très simples. Ce sont les mots que j'utilise d'ailleurs quand on a des personnes qui viennent à la maison et qui ont des enfants. Je demande aux parents avant, mais je me permets de leur expliquer que Tommy... Son cerveau est câblé différemment et qu'il a une manière de percevoir le monde différente, qu'un son pour lui peut être amplifié. Et voilà, donc je leur explique de ne pas forcément crier par exemple. Mais oui, Harry, ce sont un peu ces mots-là qu'on lui a dit, que pour l'instant il ne parlait pas, mais qu'il parlerait peut-être un jour, que des fois Tommy peut pincer, enfin lui expliquer que c'est sa manière à lui de communiquer. Et d'ailleurs, ce qui est intéressant, c'est qu'on voit que la relation dans la fratrie évolue aussi avec le temps. Oui, mais oui avec des mots très simples en fait, accessibles. Et puis expliquer que lui il a des lunettes et il a les cheveux bruns, Tommy il a les cheveux clairs et puis bon il a un cerveau qui est différent du sien. Tout simplement pour normaliser un petit peu les choses et ne pas en faire un sujet, c'est important.
Speaker #1
Et ça s'est bien passé ? Il a bien accepté ?
Speaker #0
Ouais, j'allais dire il y a des jours avec et des jours sans. Tommy du coup nous demande pas mal d'attention. Maggie est petite. Et du coup, nous demande de l'attention. Et des fois, le danger, je trouve que c'est une recherche d'équilibre permanente au sein de la fratrie, mais même au sein de la famille globalement. C'est « vous aimez plus à Tommy que moi ». Et en fait, c'est lui expliquer quotidiennement que ce n'est pas parce qu'on leur donne plus d'attention, parce qu'ils ont besoin de plus d'attention. Il n'y a pas de différence, qu'on les aime de la même manière tous les trois. Et d'ailleurs, j'ai un suivi pour ça. Je le fais suivre par quelqu'un pour qu'il puisse exprimer, s'il en a le besoin, les choses qu'il a sur le cœur et qu'il n'oserait peut-être pas nous dire à nous en tant que parents, pour ne pas nous faire du mal. Un espace en tout cas qu'on lui a créé, dédié, avec une professionnelle avec qui il peut échanger. Il n'est pas question que de Tommy et de son handicap, mais ça fait partie des raisons qui nous ont poussé à démarrer cet accompagnement.
Speaker #1
C'est une question que j'avais envie de te poser parce que c'est vrai que quand on a plusieurs enfants déjà de base, même si la différence ne fait pas partie de notre vie, ce n'est pas toujours évident de pouvoir être à l'écoute des besoins de chacun, parce qu'ils sont tous différents, ils ont des besoins différents. Il y en a qui sont plus autonomes que d'autres. Donc vous, comment vous arrivez à répondre à ces besoins-là avec Steve ? Est-ce que vous mettez des choses concrètes en place pour avoir des temps dédiés à chacun, pour qu'ils ne se sentent pas lésés, parce que je sais que ça peut arriver, je le vois moi avec mes enfants.
Speaker #0
Ben oui.
Speaker #1
Donc est-ce que vous mettez des choses vraiment en place ?
Speaker #0
On met ça en place. Je vais t'expliquer. C'est quelque chose que j'avais du mal à intégrer parce qu'en fait, encore une fois, on a attendu avant d'avoir des enfants et en fait, maintenant, j'ai envie que les choses, on les fasse à cinq. Sauf que je me suis rendu compte... là, c'est assez récent, mais j'ai cheminé là-dessus, de se dire que se forcer à faire des choses à cinq, c'est aussi se mettre en difficulté. Je t'explique. On fait partie d'une association avec Karine et Julie, l'ancienne psychomot' et l'ancienne éducatrice. Donc on fait partie de cette association. Moi je suis dans le bureau avec Steve. Elle s'appelle comment cette association ? Co-Sensoriel.
Speaker #1
Ok.
Speaker #0
Et en fait, je m'occupe essentiellement de la partie événementielle, des événements autour des parents, le répit des parents, tout ça. Et donc l'assaut privatise trois fois par an une aire de jeu indoor, tu sais, un peu avec des structures, tout ça. Et là, avant les vacances de la Toussaint, l'asso avait privatisé. Bon bah typiquement, il y avait, je crois qu'il y avait une trentaine d'enfants qui allait grouiller dans les jeux. Tommy, très en surcharge au niveau sensoriel depuis la rentrée de septembre, très volcanique. On s'est regardé avec Steve, j'ai dit « Tu sais quoi ? Je vais y aller seule avec Harry et Maggie. Et puis toi, tu vas rester avec Tommy. » Ça va lui permettre de se poser, de faire ce qu'on appelle une diète sensorielle, c'est-à-dire être dans un espace où il n'y a peu de stimulation, pas de cris de sa sœur.
Speaker #1
Pour recharger un peu ses batteries.
Speaker #0
Complètement. Et en fait, c'est OK parce que qu'est-ce qui se passe ? Steve était content de rester, il se reposait avec Tommy. Tommy était bien apaisé. Harry et Maggie ont été super contents d'aller s'amuser avec les copains. Et en fait, tout le monde était gagnant. Donc des fois, je pense que c'est essentiel. Là, j'ai pris par exemple, dans une autre démarche, j'ai réservé des places pour Le Petit Prince. Je vais aller voir le spectacle du Petit Prince avec Harry, là début décembre. L'idée, c'est de créer des petits moments uniques et privilégiés pour chacun d'entre eux. Voilà, Harry en a besoin. Samedi, Harry a une compétition de judo. On a une personne de confiance qu'on a trouvée qui vient garder nos enfants deux fois par mois pour que Steve et moi, on puisse faire des sorties, et se retrouver un petit peu dans cette vie de fou qu'on mène. Et en fait, je me suis arrangée avec elle pour qu'elle vienne beaucoup plus tôt dans l'après-midi pour garder Tommy et Maggie et que Steve et moi, nous puissions aller voir la compétition de judo d'Harry, que ce ne soit pas que moi. Ouais, on essaye de trouver des petits aménagements comme ça pour essayer d'être le plus juste possible dans le temps qu'on accorde à chacun. Et voilà, Harry est trop content d'avoir ses deux parents à la compétition de judo, c'est tout bête.
Speaker #1
Il doit être fier en plus. Ouais. Ouais, donc vous êtes à l'écoute, il n'y a pas de temps, ce n'est pas tous les samedis du mois... C'est vraiment à l'écoute quand vous sentez qu'il y a un besoin, on met des choses en place et on essaye.
Speaker #0
On adapte en fait. Je pense que c'est vraiment ce qu'on peut ressortir un petit peu de tout ce cheminement, ce que la vie et la découverte de l'autisme de Tommy nous a appris, c'est l'agilité. C'est-à-dire qu'en fait, tu te mets la pression, tu te dis il faut que ça se passe comme si, comme ça. Non.
Speaker #1
Oui, ça ne se passe jamais comme on prévoit.
Speaker #0
C'est le meilleur moyen d'être déçu en fait. Au gré de comment chacun est, le mood de chacun, la nuit que chacun a passé. On voit si demain on se fait un truc sympa. Ce qu'on fait souvent à cinq, je te l'évoquais tout à l'heure et c'est un lieu que j'aurais peut-être choisi aussi à part de la maison, c'est la forêt. Il y a une forêt à 20 minutes d'ici, on adore aller s'y ressourcer tous les cinq. C'est un endroit où Tommy est en sécurité, il n'y a pas trop de monde. On est en communion un peu avec la nature, les arbres, le silence. C'est hyper apaisant et on adore y aller tous les cinq. Tout le monde se régale quand on va là-bas. C'est une des activités à cinq qu'on fait le plus souvent. On s'emmène un petit pique-nique ou un petit goûter et on se régale.
Speaker #1
Le pique-nique, quand ils sont petits en plus, c'est la fête. C'est jour de fête !
Speaker #0
Oui, c'est jour de fête. Je sais que la dernière fois qu'on l'a fait, Tommy venait picorer, il allait faire de la balançoire et il se roulait dans les feuilles. À tout point de vue, en fait... Il imite son frère. C'était vraiment un super moment de famille. La dernière fois qu'on l'a fait, c'était un régal.
Speaker #1
Même après le retour à la maison, tout doit être beaucoup plus posé, apaisé.
Speaker #0
Ils se sont déchargés, mais tous, Tommy comme les deux autres, ont aussi besoin, en fait, comme tous les enfants. Bien sûr... Si tu devais décrire Tommy en trois mots, tu choisirais lesquels ? Alors si je devais décrire Tommy en trois mots, je dirais incroyable... Merveilleux...Et riche. Mais dans le sens riche en enseignement pour nous. Il nous a appris à nous réinventer et à nous redécouvrir en tant que parents.
Speaker #1
Même en tant qu'être humain, quoi, en tant que personne...
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Ce qu'on disait tout à l'heure, c'est vrai que la différence elle te fait découvrir des facettes de toi que tu ignorais. Elle te fait aller chercher des ressources au fond de toi que tu ignorais aussi.
Speaker #0
Complètement.
Speaker #1
Donc, ouais. C'est trop beau ! On pense souvent, alors à tort ou à raison je ne sais pas, mais c'est un peu un truc que j'ai beaucoup entendu parler quand on évoque un peu l'autisme, qu'une personne autiste elle a souvent un don, une capacité comme ça un petit peu surdéveloppée dans un domaine en particulier. Est-ce que tu confirmes cette croyance ?
Speaker #0
Alors en fait je pense que c'est un petit peu le travers de ce qu'ont communiqué certains films, séries, je pense à Good Doctor... au film Rain Man et tout.
Speaker #1
C'est ça ! Qui est vieux, mais j'avais ce film-là en tête aussi. On nous en parle souvent. Et en fait, c'est d'ailleurs un des messages qu'on a utilisé sur nos affiches, c'est que ni déficient, ni génie, en gros, les gens ont soit l'image d'un enfant ou d'une personne qui va se balancer et qui va être complètement dans sa bulle, soit à l'inverse de quelqu'un qui effectivement est un génie, un don, va être surdoué en maths ou des choses comme ça. En fait... D'ailleurs, on parle de spectre autistique. Donc les personnes autistes sont toutes différentes. Par contre, souvent, elles ont ce qu'on appelle des intérêts spécifiques, c'est-à-dire qu'elles ont des domaines ou des choses qui les passionnent et sur lesquelles elles vont se nourrir et découvrir complètement un sujet. Il y a des enfants, mettons, ça peut être les dinosaures. Ils peuvent être passionnés de dinosaures ou d'astronomie. Donc c'est plutôt ça, je dirais plutôt qu'un don et une performance hors norme. Qu'une capacité surdéveloppée, limite un sixième sens...
Speaker #0
Après, ils ont effectivement une sensorialité qui est surdéveloppée, qui peut leur donner des compétences un petit peu différentes, mais aussi c'est ce qui représente des défis au quotidien parce qu'effectivement, ils vont entendre les petits sons, mais en fait, tu as une ambulance qui passe à fond avec le gyrophare à côté. Justement, c'est là que ça peut être très handicapant. C'est violent. Je dirais que cette sensorialité exacerbée, peut être un don mais aussi vraiment leur apporter beaucoup de difficultés au quotidien. Moi je le vois avec Tommy, ça peut être à la naissance de crises, enfin ça peut générer des crises, des surcharges au niveau sensoriel. C'est vraiment à double tranchant. Il faudrait demander à une personne, à un adulte autiste qui est en capacité de s'exprimer sur le sujet comment il voit les choses mais Tommy n'étant pas encore en mesure vraiment de nous en parler verbalement. Voilà mais non je pense que c'est plutôt un mythe en fait cette histoire de dons. C'est un mythe qui a été véhiculé par... C'est tout ce qui a été construit à tord, comme tu disais, autour des films... Oui, exactement.
Speaker #1
Et Tommy, du coup, il a son petit sujet de prédilection qu'il développe, où il porte vraiment un intérêt plus que...
Speaker #0
Il adore l'alphabet et les chiffres. Surtout l'alphabet. Depuis déjà, je dirais, plus d'un an. Alors, il a eu sa période puzzle. Mais Tommy, c'est un petit garçon qui aime bien le changement. D'ailleurs... Il faut toujours le nourrir en nouvelles activités et tout. Il se lasse très vite. Une fois qu'il a réussi à faire un truc, il passe très vite à autre chose. Il est très papillonnant. Mais les lettres, déjà l'année dernière, il connaissait son alphabet. Là, la semaine dernière, il m'a carrément écrit l'alphabet en lettres capitales sur la terrasse avec des craies. Je me dis, il n'est quand même pas vieux. Donc ouais, les lettres, c'est vraiment quelque chose qu'il aime.
Speaker #1
C'est un intérêt… Ouais, plus plus. Du coup, tu me fais une belle transition là parce que tu disais qu'il n'évoquait pas toujours de façon verbale… ce qu'il ressentait, etc. Donc aujourd'hui, Tommy, est-ce qu'il parle un petit peu ?
Speaker #0
Alors il va répéter certains mots. Il ne parle pas, pas encore. Il y a des personnes, des enfants autistes qui se mettent à parler à 6-7 ans. Donc on ne désespère pas. Peut-être qu'il parlera un jour. Peut-être qu'il ne parlera pas et c'est OK aussi. On communique actuellement, alors soit de manière gestuelle, c'est-à-dire que s'il veut quelque chose, il nous prend par la main, il nous guide, il nous oriente. Soit il utilise ce qu'on appelle un TLA, c'est un tableau de langage assisté, c'est un tableau qui est propre à une situation, c'est-à-dire le repas et en fait il pointe des pictogrammes il fait essentiellement des demandes actuellement avec mais il peut nous pointer "manger chips", "je veux boire un biberon"... Et c'est toujours cohérent ? Quand il demande quelque chose, que vous lui donnez... Il sait très bien où il pointe et voilà. Et actuellement, on vient d'acheter une tablette parce qu'en fait, j'aimerais qu'il passe sur l'utilisation d'une tablette, sur un logiciel spécifique avec une banque d'images qui est catégorisée et qui lui permettrait... Parce qu'en fait, si tu veux, les tableaux qu'on utilise... Je te donne un exemple. S'il veut nous parler du chien, aujourd'hui, il n'a pas du tout le picto du chien. En fait, il est très limité par rapport à ce qu'on lui demande. La banque d'images qu'il aurait sur tablette, déjà, on appelle ça un outil robuste dans la CAA, qui regroupe tous les outils qui peuvent être utilisés par les personnes autistes. Ça peut être... Les pictogrammes, le PEX, c'est un outil avec des classeurs de pictogrammes. Ça regroupe tout cet ensemble d'outils. La tablette est considérée comme un outil robuste et du coup il y a tout un tas d'images et de mots que Tommy pourrait utiliser et il ne serait pas du tout limité. Pour enrichir son vocabulaire... Et en fait tu as ce qu'on appelle un feedback vocal, c'est-à-dire que quand il pointe un picto, tu as le mot qui est dit à l'oral. Donc en fait ça peut apparemment pas mal développer le langage derrière aussi. Même si nous, on le fait déjà avec le TLA, on répète le mot qu'il pointe. Mais là, à voir. Donc pour l'instant, il a les deux outils. À nous de modéliser ce qu'on appelle modéliser. C'est à nous de lui montrer comment s'en servir. Donc il faut que nous, on l'utilise quand on lui parle pour que du coup, il voit un petit peu les chemins et l'arborescence sur l'application. Je discutais avec une professionnelle sur les réseaux qui me disait qu'il faut présumer des compétences en fait de l'enfant. Il ne faut pas se mettre de barrière et dire « il ne va pas être capable ». Moi, Tommy, il en a sous le pied. Il nous l'a montré à maintes et maintes reprises. Et en fait, on va y arriver encore une fois. Tu vois, c'est le mantra que je me donne tout le temps ! En tout cas, ça vaut le coup de tenter. Je n'ai pas envie de me mettre de barrière aujourd'hui et de me dire qu'il n'est pas prêt, ce n'est pas pour maintenant. On tente. Voilà.
Speaker #1
C'est chouette. Est-ce que vous avez intégré aussi un petit peu l'aspect signes, le langage des signes ? On nous en a parlé de temps en temps. Après, ça demande tellement d'énergie déjà d'intégrer l'utilisation d'un nouvel outil et ce qu'on appelle le généraliser. Et en même temps, il nous parle de multimodalités, c'est-à-dire pour communiquer, on peut combiner plusieurs outils, plusieurs manières de faire. Justement, ça rend la communication encore plus… plus interactive et plus vrai. Le langage des signes, moi l'image que j'en ai c'est de me dire : "bah si demain il va à la boulangerie demander quelque chose et que mettons le boulanger ne connaît pas le langage", c'est moins universel. Donc voilà. Oui, si ça fonctionne bien comme ça pour vous, qu'il est réceptif et que...
Speaker #0
Ouais, ouais, il s'en est bien saisi et puis il pointe bien précisément comme je te le disais donc... Voilà, on va tenter pour upgrader un petit peu le niveau d'utilisation et puis vraiment lui proposer un bain de langage qui va peut-être lui permettre de parler. En tout cas, voilà, d'avoir accès à plus de mots parce qu'en fait, on ne se rend pas compte de la quantité de mots qu'on utilise au quotidien. Et en fait, de le limiter à quelques tableaux, ça ne l'aide pas à avancer.
Speaker #1
Et là, ce serait pour quand idéalement la mise en place de la tablette ? Tu vois, elle est à côté de ses tableaux. Donc, elle est là. Elle est dans son champ de vision. Et puis nous, mine de rien, t'as plein de catégories. Donc, ça demande quand même un peu de manipulation aussi pour nous. Ouais, c'est ça. Donc, on va le faire en douceur. Il va garder les deux tableaux. Et puis, effectivement, il y a des situations sur lesquelles le tableau restera quand même... adapté, je te donne un exemple Tommy fait de l'équithérapie. Il ne va pas emmener la tablette à l'équithérapie, il a un tableau spécial, à la piscine, à la plage, il y a des moments où le TLA restera adapté mais sinon la tablette dans l'idée j'aimerais qu'après elle nous suive partout. Ça va être sa voix. C'est chouette. Faire entrer la différence dans sa vie, c'est aussi composer avec le regard des autres, on en parlait tout à l'heure en off. Tu dirais qu'il a quel impact sur toi aujourd'hui ce regard ?
Speaker #0
Alors moi il me touche. Il me touche, il m'agace, il est dur. Voilà encore une fois avec Steve on est complètement différents. Steve s'en fiche. Moi je ne me suis jamais braquée, mais je trouve que le regard est bien souvent très intrusif. Je l'ai encore vécu pendant les vacances. On a tenté d'aller à la piscine avec les garçons. Et même si l'autisme est un handicap invisible, je trouve que les gens ont quand même un regard assez appuyé parfois. C'est aussi pour ça, c'est une des missions qu'on s'est données aussi avec notre projet Super Spectre, c'est de sensibiliser les gens parce qu'en fait, on est parti du constat. Enfin, nous, le projet est né de deux constats. Le premier, c'est qu'il manquait de vêtements. On l'a vécu avec Tommy. J'en parlerais peut-être par la suite. Et le deuxième constat, c'est effectivement ce regard, ces mots qui peuvent être dits par les gens parfois et qui montrent clairement qu'il y a une énorme méconnaissance autour de l'autisme. Donc à nous, à notre échelle de parents, d'essayer de faire bouger un peu les lignes et d'essayer d'informer un petit peu pour le changer ce regard. On ne va pas tout révolutionner, mais oui, il est là, il est pesant et des fois sur une journée un peu compliquée, c'est un peu pénible, c'est lourd. Ça vient alourdir un petit peu. Alors après, ça c'est propre à chacun, encore une fois, moi Steve je sais qu'il s'en fiche, il ne regarde pas, moi j'ai plus de mal, c'est mon caractère.
Speaker #1
Et quelles sont les choses, s'il y en a, qui sont difficiles à entendre pour toi par rapport à l'autisme ? Au contraire, s'il y a des comportements, des attitudes que tu apprécies qu'on puisse avoir à ton égard ?
Speaker #0
Alors ce qui est difficile c'est qu'on présume du fait que, comme je disais tout à l'heure, moi je suis toujours dans l'optique de me dire « Tommy il est capable ». En fait, on se met des barrières. Nous les adultes on a tendance à se mettre des barrières et à se limiter. Et en fait en faisant ça on limite l'enfant. Donc voilà. Les attitudes plutôt positives que j'apprécie, c'est déjà quand on cherche à se renseigner, à comprendre. Quand on s'adresse à mon fils, je trouve ça chouette parce que le fait qu'il ne parle pas, souvent les gens font l'amalgame et du coup ne lui parlent pas, ne s'adressent pas à lui, comme s'il n'était pas en mesure de comprendre. Et le faire, je trouve ça chouette. Essayer de comprendre et puis aussi les gens qui parfois nous invitent. C'est tout simple mais ça veut dire beaucoup... Nous invitent, continuent de nous inviter s'il y a un refus. Par exemple, j'échangeais avec la famille de Steve et il nous avait proposé de passer un dimanche et en fait c'était pas du tout le moment. On rentrait d'un événement où Tommy avait été très sollicité au niveau sensoriel et on leur a dit bah désolé c'est pas le moment. Tommy avait besoin d'un peu de calme, on parlait de diète sensorielle tout à l'heure, là c'était pas le moment et en fait j'en discutais... Et ils disaient "bah oui on a proposé..." Et j'ai dit "mais continuez de le faire en fait, ne vous arrêtez pas un non, là c'était pas le bon timing", mais je trouve ça chouette en fait. Parce que oui, on a perdu quelques amis. On parlait de la différence, ça peut être effrayant. Je dis toujours déjà quand on a trois enfants, on est beaucoup moins invité. Mais en plus, quand on a un enfant atypique qui peut vous renverser une bouteille sur la table ou un bol de chips...
Speaker #1
Un petit peu plus imprévisible que les autres enfants...
Speaker #0
Complètement. Ça suffit à limiter les gens et à ne pas avoir envie de se prendre la tête plus que ça. Et ça s'entend, et chacun gère comme il veut. Mais du coup, le peu qui reste et ceux qui font encore la démarche d'être là, de prendre des nouvelles, de nous proposer de l'aide parfois. C'est simple, proposer de l'aide. L'autre jour, j'étais à la caisse d'un magasin et j'avais Tommy que je tenais fermement par la main pour pas qu'il s'échappe. Et il y a une dame... Ça m'a touchée parce que ça devient tellement rare. Il y a une dame qui me voit ranger les quelques bricoles que j'avais achetées et qui me dit « Madame, vous voulez de l'aide ? » Et j'ai trouvé ça...
Speaker #1
Adorable.
Speaker #0
Ouais humainement j'étais touchée.
Speaker #1
Et t'as accepté cette aide ?
Speaker #0
Non je lui ai dit "c'est gentil, merci beaucoup", mais ouais je lui ai montré. C'est l'intention posée. Je la remercie et j'espère qu'elle le fera parce que c'est ça aussi changer le regard des gens. J'utilise souvent cet exemple mais un enfant qui potentiellement au restaurant peut faire une crise parce qu'il y a de la lumière artificielle, il y a du bruit, au niveau visuel il y a plein d'agitation. C'est un nouvel environnement qui ne connaît pas, qui ne maîtrise pas... En fait, ce qui serait bien, c'est que les gens puissent se dire avant de se dire « il est mal élevé » , et puis « regarde, les parents, ils ne savent pas gérer la situation ». Déjà, d'émettre l'hypothèse que peut-être il y a autre chose. Peut-être que le petit garçon est autiste et qu'il en surcharge, ça serait formidable. Et puis pourquoi pas se lever et dire « vous avez besoin d'un coup de main ? ». Que ça change un petit peu de cette manière-là, qu'on ne soit plus sur un regard inquisiteur, mais plus sur un regard de compassion et pourquoi pas une proposition d'aide, c'est toujours agréable, en fait. Là, même si je n'ai pas saisi la main qu'elle m'a attendue, mais en tout cas, je l'ai chaleureusement remerciée et j'espère qu'elle le refera à d'autres gens parce que c'est touchant.
Speaker #1
Oui, je comprends... Aujourd'hui, à quoi ressemble le quotidien de Tommy ? Est-ce qu'il est scolarisé en milieu ordinaire ? Comment ça se passe pour lui ? Tu peux nous expliquer un petit peu ?
Speaker #0
Alors, Tommy a démarré sa rentrée scolaire l'année dernière et il a intégré ce qu'on appelle une UEMA. C'est unité d'enseignement maternel pour les enfants autistes, qui est à La Roche-sur-Yon. Et en fait, c'est un dispositif qui est intégré à une maternelle ordinaire.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Il y a sept enfants autistes dans sa classe et en fait, ils sont accompagnés par une équipe pluridisciplinaire. Donc il y a une éducatrice, il y a une psychologue, un psychomotricien, une orthophoniste, alors qu'ils ne sont pas tous là tous les jours, mais ils tournent. Et il y a trois AES, je crois. Oui. Il est bien entouré, il y a une enseignante spécialisée. Et donc voilà, et là il est en moyenne section.
Speaker #1
Moyenne section, ok.
Speaker #0
Et donc il y va quatre jours par semaine, comme un enfant ordinaire.
Speaker #1
Ouais c'est ça, il fait un peu de périscolaire aussi ?
Speaker #0
Non c'est que l'école, le périscolaire on a tenté mais ça ne s'est pas très bien passé...
Speaker #1
C'est plus les mêmes personnes du coup, ça...
Speaker #0
En fait on dépend du périscolaire, pas de son école mais de notre commune.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Voilà.
Speaker #1
Ah oui, donc...
Speaker #0
Donc beaucoup de changements. Il y avait un quart à prendre, quelque chose ? Non, parce que c'est à côté, j'aurais pu l'emmener. Alors on a essayé surtout pour les vacances et pour le mercredi. Mais le périscolaire, non, Steve s'organisait. Mon conjoint, il a un bureau qui est à deux pas de l'école et en fait tous les soirs il va le chercher à l'école.
Speaker #1
D'accord. Ouais, c'est une organisation. Oui, c'est une orga. Steve gère Tommy, il l'emmène à l'école et il va le chercher. Et puis moi, je m'occupe davantage de Maggie et Harry qui eux sont scolarisés à côté. Harry est scolarisé, Maggie va chez la nourrice. Mais oui, voilà son quotidien en fait. Il est dans une classe avec d'autres enfants autistes. Il a des copains, des copines.
Speaker #0
Ouais, exactement. Il a des temps d'inclusion où il va dans la classe avec les autres maternelles. Où il y a des élèves de la maternelle qui viennent aussi dans leur classe. Ils font des sorties. Là aujourd'hui, il va faire de la balnéo. Ah ouais ! Donc voilà son quotidien. Il fait aussi de l'équithérapie un samedi par mois, voire deux. Et puis le mercredi, on a démarré un accompagnement avec un éducateur physique adapté qui est spécialisé en autisme. Et qui, du coup, lui fait faire une séance de sport. Il travaille certains objectifs avec lui tous les mercredis.
Speaker #1
C'est bien. Et ça, ça lui plaît ? Cette stimulation, ces activités, c'est nécessaire pour lui ? Oui, il aime ça. Ouais, tu sens que...
Speaker #0
Ouais, ouais, il aime ça. Là, on a démarré avec Théo, donc l'éducateur, en septembre. Et oui, ça lui plaît beaucoup. Il adore aller là-bas. L'équithérapie, c'est pareil. Ça a une vertu vraiment apaisante pour lui. Donc...
Speaker #1
Il est avec d'autres enfants ? Non, c'est en individuel. OK, d'accord.
Speaker #0
Et puis à l'école, il se régale, le démarrage d'année a été un petit peu plus compliqué que l'année dernière, mais là a priori c'est en train de mieux se passer. Très volcanique depuis le début de l'année, on sent que la reprise a été un petit peu compliquée. Il y a eu une nouvelle enseignante... Encore une fois, les changements des fois ont un impact significatif sur des enfants comme les enfants autistes. Tous les enfants, mais encore plus sur des enfants qui ont besoin d'habitudes, de rituels. Il y a eu des changements dans l'équipe et puis je pense que la question se pose aujourd'hui de savoir si Tommy n'aurait pas un TDAH par exemple associé à son autisme. Donc ça c'est quelque chose qui est en train d'être étudié. On a rendez-vous avec une neuropédiatre en juin l'année prochaine pour voir si c'est un problème d'autorégulation au niveau sensoriel. Donc soit il y a un trouble associé, soit il y a une sensorialité qui est débordante et qui doit être un peu plus canalisée, le préserver, faire davantage de diètes sensorielles. Essayer de lui mettre son casque anti-bruit aussi pour le préserver, des cris, des bruits... La cantine, la cour de récréation... ça peut être un enfer pour des enfants comme Tommy qui sont très sensibles au bruit. Donc voilà, mais sinon il se régale, il adore y aller. Oui c'est ça, il est content de retrouver ses copains, ses camarades, sa maîtresse. Il adore, puis vu qu'il aime les activités, il aime ce qu'on lui propose. Il fait ça toute la journée. Ouais, il adore. Donc les activités manuelles, scolaires, il adore.
Speaker #1
Trop bien ! Donc tu parlais de ces activités là un petit peu extra-scolaires, à part ça au départ, donc avant qu'il soit scolarisé tu nous parlais de quatre rendez-vous hebdomadaires et aujourd'hui c'est quoi le rythme ? Est-ce qu'il a beaucoup de rendez-vous encore aujourd'hui ?
Speaker #0
Tout est inclus dans l'école pour l'instant.
Speaker #1
Ça c'est super. Même pour vous il y a ça de moins à gérer, c'est quand même une sacrée charge aussi ça.
Speaker #0
C'est cool oui, après moi qui suis toujours dans l'anticipation je me pose déjà la question de l'après parce que mine de rien en fait l'UMA dure trois ans, donc c'est toute la durée de la maternelle. Donc, tu vois, Tommy est déjà en moyenne section. Donc, je suis déjà dans l'après, moi. C'est quelque chose qui me rassure beaucoup et en même temps m'angoisse, cette prévisibilité. Je me dis qu'il y a des listes d'attente, parfois d'un an, pour avoir une orthophoniste et tout. Pour l'instant, on n'a pas de visibilité sur l'orientation de Tommy. Donc, on y verra plus clair l'année prochaine. Donc, il faut que je prenne un petit peu mon mal en patience. Mais il va falloir à un moment donné qu'on puisse rechercher et reconstruire une nouvelle équipe autour de lui. On va peut-être ajouter de l'ergothérapie pour travailler sur cette sensorialité et faire ce qu'on appelle de l'intégration sensorielle. Si j'ai bien compris, l'idée serait de pouvoir l'aider à mieux gérer sa sensorialité et repousser un petit peu les limites, pour que ce soit plus acceptable pour lui. Travailler sur ses limites sensorielles, je pense.
Speaker #1
Pour limiter un peu les débordements dont tu parlais ?
Speaker #0
Oui, donc nous on nous a déjà établi un profil sensoriel pour mieux comprendre le fonctionnement de Tommy, mais voilà, travailler là-dessus pour essayer de faire bouger un petit peu les lignes de ce qu'on appelle l'hypersensibilité ou l'hyposensibilité. Donc à voir ça va peut-être démarrer le mois prochain, donc ça sera un rendez-vous supplémentaire et puis bon bah comme je te le disais, il a fallu là récemment chercher un rendez-vous avec une neuropédiatre, ça a été très challengeant parce que, encore une fois, comme je le disais au début du podcast, les rendez-vous avec les spécialistes sont devenus très chers et difficiles à trouver. J'ai dû appeler une trentaine ou une quarantaine de neuropédiatres. J'ai appelé jusqu'à La Rochelle, on m'a orientée à Poitiers... Mais après, au quotidien, c'est ingérable... Ouais, donc, j'ai par chance réussi, j'ai messagé une personne qui ne prend plus de nouveaux patients et qui accepte de nous recevoir au mois de juin. Donc voilà, affaire à suivre. Mais ouais, des fois en tant que maman, c'est pas toujours simple de se dire... On veut toutes le meilleur pour ses enfants. On se dit que justement, on ne peut pas manquer le coche en termes d'accompagnement parce qu'encore une fois, tout se joue maintenant. Il a besoin et en même temps, on a à faire à des listes d'attente de fous et à des professionnels qui sont saturés en termes de planning. Et ouais, c'est un peu angoissant. Là, tout est pris en charge à l'école mais après... Oui. On verra.
Speaker #1
Et après, quand il va rentrer au CP, il y a des écoles près de chez vous qui peuvent l'accueillir ?
Speaker #0
En fait, j'ai déjà commencé à me renseigner. Il y a les dispositifs ULIS.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Il y en a dans certaines régions qui sont spécialisés en autisme. Là, ce n'est pas le cas. On a après l'équivalent de l'UMA, mais pour l'école élémentaire. Ça s'appelle des UEA. Donc nous, on n'en a pas en Vendée, mais il y en a une à Cholet. Il faudrait qu'on habite sur Cholet. Et sinon, nous, ce qui remplace un peu les UEA, c'est ce qu'on appelle les DAR. Donc c'est des dispositifs d'autorégulation. C'est un dispositif qui est au sein d'une école ordinaire. On est toujours à mi-chemin entre le médico-social et l'enseignement national, en fait. Et les DAR, ça pourrait fonctionner pour Tommy. Il faudrait juste qu'on sache s'il a une déficience intellectuelle qui est associée à son autisme. En fait, le DAR est fait pour les enfants autistes dont les troubles du comportement peuvent entraver un petit peu les apprentissages. Donc ça pourrait être le cas de Tommy, surtout avec sa sensorialité et son comportement un peu volcanique. Par contre, il ne faut pas qu'il y ait de déficience intellectuelle sévère. Donc ça, nous, à l'heure actuelle, on n'en sait rien. On n'a pas le sentiment, mais on n'en sait rien. On n'est pas professionnels. Et en fait, ça, ça passe par des tests qui doivent être faits chez une neuropsy. Et c'est des tests dont les résultats peuvent être un petit peu... On va dire, perturbés, par le fait que Tommy soit non-verbal, non-oralisant et par le fait qu'il y ait potentiellement un TDAH. Donc pour l'instant, on attend de voir. Normalement, ces tests-là se font aux alentours des 5-6 ans. Mais c'est un point qui peut être déterminant derrière pour son orientation. Donc affaire à suivre. Et sinon, le dernier recours que je vois, moi, c'est de lui faire l'IEF, l'enseignement en famille, instruction en famille, l'école à la maison.
Speaker #1
Et ça c'est envisageable pour vous ? Vous en avez déjà parlé avec Steve peut-être ?
Speaker #0
Oui, Steve n'est pas spécialement d'accord parce qu'il sait que, là en termes de répit c'est déjà difficile au quotidien, mais du coup ce sera un don de soi et c'est beaucoup d'énergie qu'il faudra que je déploie au quotidien pour Tommy. Mais je le ferais s'il n'y a pas d'autres solutions.
Speaker #1
Après un déménagement ça peut être envisagé aussi ?
Speaker #0
On l'avait évoqué, Steve ne veut pas aller à Cholet.
Speaker #1
C'est vrai, ce n'est pas facile de délocaliser tout le monde, surtout si ça se passe bien pour les deux autres.
Speaker #0
On est mobile, mais on pensait plutôt s'installer et se rapprocher de La Roche-sur-Yon parce que Steve, au niveau de son travail, il a tous ses clients sur La Roche et sur la côte vendéenne. On se rapprocherait de l'école actuelle de Tommy et potentiellement du DAR.
Speaker #1
Bon, oui, on n'y est pas encore.
Speaker #0
On n'y est pas, mais c'est déjà des questions que je me pose moi beaucoup. Encore une fois, toutes ces orientations se font via des dossiers MDPH qui doivent valider ou non les demandes. Et après, tu peux inscrire ton enfant. Donc en fait, ça demande quand même de l'anticipation. Sauf qu'à l'heure actuelle, on n'a pas de boule de cristal sur le développement de Tommy, les progrès qu'il va faire pendant toute cette année. Il lui reste, mine de rien, presque deux ans. Donc c'est énorme en termes de marge de manœuvre.
Speaker #1
Oui, il peut se passer tellement de choses. Il y a plein de choses qui peuvent se débloquer. Exactement. Donc il faut prendre son mal en patience, attendre, faire confiance, comme on dit « trust the process ». C'est vraiment ça, j'essaie de me le dire mais j'ai du mal à l'appliquer. Je suis toujours dans ce besoin, ça c'est ma nature d'être dans le contrôle, dans le sens où avoir une prévisibilité, une vision pour gérer au mieux, anticiper, ça me rassure beaucoup en fait. Et du coup ça laisse peu place à l'imprévu qui pourrait venir un peu ébranler cet équilibre qu'on essaye de construire au quotidien. Bon, c'est pas simple. En tout cas, il faut attendre. Ouais, c'est ça. Affaire à suivre.
Speaker #0
Exact !
Speaker #1
Comment tu arrives toi à trouver ton équilibre dans tout ça ? Alors tu nous parlais tout à l'heure qu'avec Steve vous aviez choisi une personne de confiance qui vient de temps en temps. Mais est-ce que toi, tu arrives à t'accorder des petits temps à toi ?
Speaker #0
On est sur une sacrée question ! C'est difficile... C'est difficile parce qu'en fait, quand on a des enfants, déjà, on se fait toujours passer après en tant que maman. Sauf que l'idée, c'est ce qu'on évoquait en off tout à l'heure, c'est qu'en fait, pour être le mieux dans ses baskets possible pour ses enfants, il faut effectivement nous déjà nous sentir bien et ça passe par un bien-être physique et mental. Donc au niveau mental, je me fais accompagner depuis peu par une professionnelle, un peu comme une coach, une psychologue tout simplement. Se faire accompagner, parce que des fois, c'est compliqué de tout porter toute seule et puis d'avoir un endroit, un petit peu un espace de parole pour échanger.
Speaker #1
Un terrain neutre. Oui, exactement. C'est vraiment appréciable. Ça fait du bien, des fois, de sortir un petit peu du contexte et de prendre un peu de hauteur. Complètement. Même si tu communiques beaucoup avec Steve, il est aussi dans ce quotidien. C'est ça. Donc, il n'a pas la même vision que quelqu'un d'extérieur.
Speaker #0
Oui. Non, non, c'est bien. Je suis contente d'avoir fait ce franchissement et de m'être accordé ce temps. C'est bien que tu l'aies fait, oui. J'aimerais davantage me remettre au sport parce que je pense que ça va... décanter pas mal de choses aussi, ça me permet de décharger beaucoup, mais non du temps pour moi j'ai du mal à en prendre. Je me suis... J'en ai parlé là, j'ai fait un poste à ce sujet sur les réseaux, j'ai fait un soin qu'on m'a offert à mon anniversaire la semaine dernière et tu vois j'ai tellement peu l'habitude de prendre du temps pour moi qu'en fait à la fin du soin, je me suis effondrée, je pleurais à chaudes larmes, parce que je suis tellement toujours dans l'action au quotidien, j'ai tellement du mal à me poser, à poser et mon physique et mon mental. Oui, c'est ça. Surtout le mental... Bah oui, parce que s'asseoir avec une tasse de café, c'est possible, mais en fait, ça continue de turbiner.
Speaker #1
Et là, t'as réussi à lâcher prise pendant le temps ? J'ai lâché prise, mais en fait, du coup, c'est là que j'ai vu que je ne le faisais tellement jamais qu'en fait, on parlait tout à l'heure de la phrase d'Einstein, et là, effectivement, la bicyclette était arrêtée et du coup, bah, je me suis écroulée. Ça réveille tout en fait, tout ce que l'action quotidienne, la sur action cache un peu. Bah, des fois, ça camoufle aussi, je pense, de la souffrance. Ouais, c'est ça.
Speaker #0
Bon, c'est une forme un peu de déni des fois aussi. Je travaille dessus, je sais que j'ai besoin de travailler là-dessus... Mais on fait partie d'une asso, on a notre projet, on a les enfants. Et c'est vrai que je n'ai pas trop de place pour moi. Et pourtant, j'ai des moments de journée qui sont plutôt libres, mais j'ai tendance à combler en fait. J'ai tendance à combler.
Speaker #1
Il y a tellement d'autres choses à faire aussi à côté.
Speaker #0
Oui, c'est ça.
Speaker #1
Au quotidien, tellement de choses à gérer. La maison... Exactement, exactement. Et souvent, on me dit des fois, on me dit « Et tu vas reprendre le travail ? » Et j'ai envie de dire « Mais viens passer une journée dans ma vie, tu vas voir que de toute façon... Le travail, je bosse déjà puisqu'on a notre projet en fait. » Peut-être même plus que si t'avais un emploi salarié.
Speaker #0
Ah ouais, non, puis je ne pourrais pas aujourd'hui redevenir salariée. Je pense que c'est d'ailleurs aussi pour ça qu'on a créé le projet. Ce projet coche toutes les cases pour moi. Il faut de la flexibilité en fait. Il faut de la disponibilité. Il faut que je puisse gérer mon planning comme… Comme je le veux et comme les besoins de mes enfants me le permettent, en fait. C'est ça. Parce que moi, là Tommy, je vais tous les 15 jours à l'école pour faire un travail autour de la communication avec les équipes. Non, il faut être dispo.
Speaker #1
Oui, donc si tu as envie de te poser pour bosser à minuit, tu peux le faire. Ah ouais, moi, des fois, je réponds à des e-mails. Alors, je n'allaite plus Maggie, là, depuis quelques semaines, mais avant, je pouvais être dans le lit en cododo avec Maggie à allaiter, en train de gérer des mails. Ouais, il faut... Cette agilité justement, cette possibilité de gérer. Cette flexibilité. Oui exactement. Avec Steve, vous avez créé ce projet, Super Spectre, une marque de vêtements pensée pour les enfants présentant des troubles sensoriels. Qu'est-ce qui vous a poussé à vous lancer dans ce projet ? Qu'est-ce qui vous a permis de passer de on crée pour nous, on crée pour notre fils à on va créer pour les autres ?
Speaker #0
De toute façon dès que le doigt était mis dans l'engrenage c'était pas envisageable de faire machine arrière. Ce n'était pas le bon timing, en fait. Mais je pense que ce n'est jamais le bon timing. On se trouve toujours des excuses pour ne pas se lancer. Si j'avais trouvé mon produit en ligne, le produit idéal pour Tommy, effectivement, on ne l'aurait pas fait. Mais quand je vois le temps que j'ai perdu, les galères, le temps à naviguer sur Internet... J'ai commandé des produits d'Australie, qui m'ont coûté les yeux de la tête, qui étaient moches, mal finis, chers, frais de douane et compagnie... Je me suis dit, il y a forcément des gens comme nous qui galèrent. Ce n'est pas possible. Donc en fait, on va mettre à profit ce qu'on est en train de faire. La partie proto... En fait, ce qu'on a créé pour Tommy, ça a servi de proto. Tommy a pu tester les produits, la tenue du produit. Et en fait, c'est devenu des protos et on a lancé à grande échelle. C'était, qu'est-ce qu'on peut faire à un moment donné ? Quand justement, on a été dans cette démarche de l'après-diagnostic, ça a été de se dire, comment on peut nous, en tant que parents, faire basculer tout ça, ce diagnostic, le choc que ça a eu pour nous, en beauté, en création. Et c'est ça en fait et à travers ces difficultés d'habillage qu'on a rencontré pour Tommy, on est passé de la confection un peu sur mesure pour lui à du prototypage, et à se dire mais on va aider d'autres parents en fait parce que c'est forcément pas le seul à être dans l'inconfort et les parents doivent être aussi démunis que nous. On l'a été pendant toutes ces semaines, ces moi, donc go !
Speaker #1
Ça vient nourrir ce besoin de faire quelque chose de tout ça. Oui, c'est ça. Exactement. C'est important aussi.
Speaker #0
Oui, exactement. On ressent ce besoin de retransmettre un petit peu tout ça. Ah oui, de créer en fait. Et puis de communiquer un peu ces valeurs qui nous sont chères, d'amour, d'aide, de beauté en fait, à travers l'autisme. D'essayer de transformer tout ça. De faire de cette période un petit peu difficile et de ce diagnostic une force. Et de créer à partir de ça. C'était hyper important pour nous. Et tu vois, on en a eu l'opportunité. Et comme je te le disais, on est parti de deux constats dans ce projet. Le premier constat, ça a été ce besoin au niveau vestimentaire.
Speaker #1
Qu'il n'y avait rien d'existant sur le marché... Il n'y avait rien d'existant. C'était très santé, orienté santé. Non, pas du tout adapté. Moi, nous, on voulait du confort, du style. Et puis, le deuxième constat, on rentrait de vacances. On avait été à La Rochelle, je crois. On avait été en vacances. Et en fait... je me souviens de discuter avec des amis et dire le regard des gens, les gens qui te disent "ça ne se voit pas qu'il est autiste, oh mince" des trucs comme ça, je me suis dit non mais c'est pas possible, les gens n'y connaissent absolument rien... Et c'est ok, mais il y a du boulot à faire dessus et là du coup on a créé aussi tout ce pan de sensibilisation qui se fait via différents outils. Donc on a créé des visuels avec Steve et il y a aussi un travail un peu du quotidien que je fais sur les réseaux, qu'on pourrait appeler un peu une mise à nu de notre quotidien en tant que famille. Un petit peu le journal intime... Ouais c'est ça, en fait je pense que pour comprendre au mieux la vie que peut mener une famille comme la nôtre, il faut parler, voilà, de notre manière de voir les choses, des difficultés, le combat que c'est quotidiennement... Mais aussi les bons côtés. Mais aussi les bons côtés, bien sûr, les petites victoires... Enfin voilà l'impact qu'elles peuvent avoir. Les petites choses qui peuvent paraître anodines pour une famille ordinaire, bon bah nous c'est fois mille ! Comme je le dis des fois, on a carrément des canons à confetis à la maison ! Moi, je suis la première. Je suis une pom-pom girl pour mon fils ! Ah ouais, carrément. Donc voilà, ça passe par toute cette... Puis c'est aussi un peu une thérapie. Moi, ça me fait du bien de faire ça. Ça me fait du bien. Je pense que c'est... Voilà, il y a plein d'aspects positifs. Il y a des mamans qui n'osent pas prendre la parole, qui se reconnaissent. C'est dire un peu tout haut ce que beaucoup pensent tout bas aussi et n'ont pas la force et la possibilité en tout cas d'exprimer. Créer des échanges aussi avec d'autres mamans, enfin, sur les réseaux... Ça regroupe tout, en fait. Ça regroupe tout. Et puis, ce besoin de sens aussi, quand tu as des choses comme ça qui t'arrivent dans ta vie, tu as cette quête de sens qui est démultipliée, quoi.
Speaker #0
Ce mot sens, il a toute son importance. Moi, j'ai souvent entendu, Steve vient du milieu des startups, et c'était trouver son "why". Moi, ça m'a longtemps challengé, ce why. Et puis, finalement, tu vois, de la difficulté est né le projet d'une vie. Donc, ouais, ouais, ça coche vraiment toutes les cases. Et c'est un projet dans lequel, quotidiennement, des fois, l'énergie vient à manquer, mais pour lequel j'aurai toujours de la ressource.
Speaker #1
Comme tu disais, quand le why, il est ultra fort, tu peux être fatigué, tu peux être… Il est dans les tripes. C'est plus fort que tout, quoi.
Speaker #0
Ouais. Puis, il y a plein de belles annonces à venir, du coup, pour vous... Oui, il y a des projets en cours.
Speaker #1
On peut en parler ou est-ce qu'on garde la surprise ? On invite les auditeurs et auditrices à se connecter à ton compte Instagram ?
Speaker #0
Ils peuvent, mais oui. Je peux dire quelques grandes lignes. Donc là, on va intégrer le marketplace d'une grande marque de prêt-à-porter enfants. Donc, ça va arriver, je pense, très prochainement. On est en train de travailler dessus, normalement c'est la semaine prochaine. Ah oui donc pour l'épisode ça sera bon ! Oui, donc ça c'est chouette, c'est vraiment une reconnaissance, c'est chouette de voir que des grandes marques tiennent compte des besoins de tous. Pour moi c'est ça l'inclusion, c'est vraiment... L'inclusion c'est souvent un mot pour moi, j'ai un peu de mal avec ce terme parce que je trouve que c'est un mot qui est très politique. Mais ce n'est pas toujours suivi d'action.
Speaker #1
Pas concrète en tout cas. Oui, pas concrète. Pas toujours concrète. C'est un peu une façade, mais souvent, il n'y a rien derrière. Et là, de voir des marques comme ça qui sont soucieuses... C'est quand même une marque qui… C'est une grosse marque. Il y a beaucoup de gens qui vont là-bas habiller leurs enfants. Et je me dis que ça va permettre de donner de la visibilité, en tout cas à Super Spectre, et rendre nos produits accessibles à plus de personnes. J'ai en projet aussi, là, c'est en cours, il faut que je me renseigne, j'ai du temps qui est prévu la semaine prochaine dessus, mais j'ai envie depuis longtemps de faire des retraites pour les mamans aidantes qui ont des enfants... alors pour l'instant autistes, après peut-être qu'on élargira au handicap de manière plus large, mais je pense que ça pourrait vraiment… Voilà, on parlait du temps pour soi, on a du mal à se l'accorder en tant que maman. Le quotidien est dense. Est-ce qu'il n'y a pas une culpabilité qui nous tient aussi dans tout ça, qui fait qu'on a du mal à se poser et à s'octroyer le droit de se poser, de se reposer ? Et j'ai vraiment envie de créer cette petite bulle, ce petit espace. Alors, je sais que ça va mettre en difficulté des familles, que ce soit financièrement ou aussi pour trouver des personnes relais derrière pour s'occuper des enfants. Mais en tout cas, j'ai envie de proposer ça. Donc, il faut que je trouve le lieu, le temps, la date, les activités qui seront proposées. Mais je vois bien de la nature, des activités douces, des rires autour d'un bon repas, des échanges entre mamans, du yoga, des choses... Oui, vraiment un temps de déconnection, de respiration... Oui, complètement. Où on se ressource et on repart le cœur léger et les batteries pleines, en fait. Oui, c'est hyper précieux.
Speaker #0
Oui, j'ai envie de ça. Et puis bon, là, c'est vraiment une exclue parce que je n'en ai parlé nulle part. Mais je suis en train de travailler sur l'écriture d'un livre aussi.
Speaker #1
Ah oui ? Trop bien !
Speaker #0
Je suis en train de travailler. Je ne sais pas du tout quand est-ce qu'il sortira. Je me fais accompagner par quelqu'un et on travaille ensemble. On a des séances de travail. On a fait déjà deux grosses séances de travail ensemble. J'ai envie de créer un ouvrage. Idéalement, l'ouvrage que j'aurais aimé lire quand on m'a annoncé le diagnostic de Tommy...
Speaker #1
J'ai hâte ! De toute façon, tu viendras nous en parler quand il sortira...
Speaker #0
Avec grand plaisir.
Speaker #1
Trop cool !
Speaker #0
J'ai vraiment envie de montrer... Pour des gens qui potentiellement seraient dans ce brouillard que j'ai pu rencontrer à l'annonce du diagnostic, leur montrer qu'il y a la lumière au bout du tunnel et qu'elle est belle, en fait...
Speaker #1
Quelles évolutions, toi, tu aimerais voir au sein de notre société pour que Tommy trouve plus facilement sa place, peut-être plus tard, ou aujourd'hui, d'ailleurs ?
Speaker #0
Je trouve qu'on demande trop aux personnes handicapées ou neuroatypiques de s'adapter à la société. Je trouve que la société s'adapte moyennement à eux. Je pense qu'il y a une démarche un petit peu déjà de connaissance. On en parlait, on ne peut pas s'adapter si on ne connaît pas. Il y a tout un travail. Pour moi, tous les professionnels de la petite enfance devraient être formés, les écoles... Je dis toujours, je t'en ai parlé tout à l'heure, mais c'est un peu ma phrase fétiche et je pense que beaucoup l'utilisent aussi, mais les enfants d'aujourd'hui seront les adultes de demain. Et si on veut tendre vers une société qui aura moins ce regard inquisiteur et peureux sur la différence, il faut que ça ne soit pas un sujet, et ce, dès la petite enfance, en fait. Donc je pense qu'il y a tout ce travail d'information à faire dès le plus jeune âge. Et puis derrière, ça en découlera sur des adultes qui, forcément, créeront des sociétés, des emplois qui seront certainement plus adaptés. J'envie souvent les pays un peu nordiques, où tu sais... Les Pays-Bas, même le Canada, si on va aller plus loin, parce qu'ils ont une vision, je trouve, de la parentalité et donc du coup, de la neuroatypie aussi par la même occasion, beaucoup plus ouverte. Et en fait, ce qui profite aux uns profite aux autres. Donc, ils ont déjà un peu plus d'avance sur nous à ce niveau-là. Après, voilà, on peut dire que ça bouge, c'est vrai. Ça commence à bouger, mais forcément, quand on est maman, ça va passer vite.
Speaker #1
C'est ça. Surtout quand on est là, dans la situation, c'est un peu frustrant parfois.
Speaker #0
C'est ça.
Speaker #1
Si Tommy écoutait cet épisode dans 10 ans... allez, même 15 ans, qu'est-ce que tu aimerais lui dire ?
Speaker #0
Ce que j'aimerais lui dire s'il écoutait ce podcast dans 15 ans, c'est que c'est un petit être merveilleux et qu'il nous a complètement métamorphosés, changés, qu'on l'aime tel qu'il est, que je le changerais absolument pour rien au monde, et que quoi qu'il arrive, on sera toujours là, on l'accompagnera dans tout, et que... sa différence c'est vraiment une richesse, c'est la définition que je te donnais de la différence, nous on la perçoit vraiment comme une richesse et aujourd'hui il nous apprend tellement, c'est incroyable, il a fait de nous vraiment des personnes complètement différentes à tout point de vue, en tant que parents,
Speaker #1
en tant qu'humains, c'est ce qu'on disait tout à l'heure. Il a fait ressortir le plus beau de ce que vous avez fait finalement... Ouais, c'est pas tous les jours facile, tu nous donnes du fil à retordre comme je te le dis, soit dit en passant ! Pour autant c'est merveilleux. C'est merveilleux. Toutes les émotions par lesquelles on passe, qu'elles soient difficiles ou belles, tout est tellement plus intense. Et puis, c'est voir le beau dans toutes les petites choses. Donc, ça pour ça, sans toi, on n'aurait pas vécu tout ça. Je le remercie. Et aussi, je voudrais qu'il ait confiance en lui. Qu'à un moment donné, il n'ait pas l'envie de renier cette différence, en tout cas. Et que... dans les valeurs un peu d'authenticité qu'on a chez nous et qu'on lui communique, je voudrais qu'il soit fier d'être lui-même et qu'il ne cherche pas à se masquer, parce que le masking, c'est une technique que beaucoup de personnes autistes... emploient et ça mène malheureusement des fois à des dépressions, des burn-out, des choses comme ça, parce qu'en fait on essaye de rentrer dans le moule pour ce que la société attend de nous et c'est vraiment pas ce que je voudrais pour Tommy, j'espère qu'il sera fier de qui il est, et en tout cas il peut, parce que nous on est très fiers de lui. Pour les parents qui nous écoutent et qui n'ont jamais été confrontés au TSA, qui ont peut-être un premier enfant et du coup qui n'ont pas forcément de repères ou de points de comparaison. Quels seraient les signes qui pourraient les alerter ? Qu'est-ce que toi, tu aurais aimé savoir peut-être plus tôt ?
Speaker #0
Effectivement, les signes, ça peut être les interactions, on va dire, les interactions un peu limitées avec les pairs, c'est-à-dire avec les autres enfants. Un enfant qui semble un petit peu, on va dire, dans sa bulle, qu'on appelle et qui ne se retourne pas forcément. Le retard de langage, ce n'est pas systématique, mais c'est quand même symptomatique.
Speaker #1
C'est un indicateur.
Speaker #0
Un indicateur, oui, effectivement. Un enfant qui ne va pas forcément babiller. Après, c'est vrai que ça tourne beaucoup autour de la communication. Donc, que ce soit dans les interactions avec les autres ou la volonté, en tout cas, d'interagir, de babiller. Je sais que Tommy, par exemple, aussi, il a marché, j'allais dire tard. Tard, je m'entends, mais à 18 mois. Nous, on a plutôt marché autour d'un an. Chez nous, Harry a marché un an. Moi, j'ai dû marcher à 10 mois. C'est vrai que pour moi, 18 mois, c'était tard, alors que ça reste plus ou moins dans la fourchette haute finalement en termes de développement. Mais oui, on va parler du regard aussi. Alors c'est pareil, ce n'est pas systématique.
Speaker #1
Quand tu dis le regard, c'est quand il ne regarde pas dans les yeux ?
Speaker #0
Oui, ce n'est pas systématique. Je le précise parce que pour autant, il y a des gens qui vont dire « Non, il n'est pas autiste, il regarde dans les yeux. » Donc non.
Speaker #1
Comme tu disais tout à l'heure, c'est tellement vaste, c'est un spectre... Exactement. Il y a des manifestations tellement différentes et ils sont tous différents en fait. Mais oui, je pense que des difficultés ou des manques... On va dire au niveau de la communication, de la volonté d'interagir et potentiellement du langage, je dirais que ça peut déjà être des pistes. Et plus largement, quels conseils tu donnerais aujourd'hui aux parents qui nous écoutent et qui s'apprêtent à accueillir la différence dans leur vie ? Pas forcément un enfant autiste, mais de manière plus générale, qu'est-ce que tu aurais envie de leur dire ?
Speaker #0
D'ouvrir grand les bras et d'accueillir ça avec sérénité et apaisement, que de toute façon, ça va le faire. Ils vont y arriver, et la différence, elle est belle, en fait. Donc, il y aura des difficultés, certainement. Je ne suis pas là pour dire que c'est le monde des bisounours non plus. Mais il y a de très belles choses, et ils vont grandir, ils vont beaucoup apprendre. Et leur enfant va leur enseigner pas mal de choses, leur faire voir la vie sous un autre angle, un autre spectre, si je peux dire. Ça va aller, en tout cas, faites-vous confiance, parce que moi, je sais que c'était une de mes peurs au début, c'est de se dire, est-ce qu'on va être à la hauteur en tant que parents ? Mais quoi qu'il arrive, on a cet instinct, en fait, de parents, et ça va le faire. Faites-vous bien accompagner, entourez-vous de professionnels, d'amis, de la famille, et en tout cas, accueillez cette différence à bras ouverts, parce que j'allais le dire et je vais le dire, je vais assumer de le dire, c'est une chance. C'est une épreuve, mais qui est une chance, en fait, parce que vous allez vivre des choses que d'autres familles ordinaires ne vivront jamais.
Speaker #1
Merci.
Speaker #0
De rien. Merci à toi.
Speaker #1
Est-ce qu'il y aurait un livre, un film, une série ? C'est pareil, c'est une question que j'aime bien poser à mes invités, parce que c'est bien aussi d'avoir des ressources comme ça, un petit peu culturelles. Donc un livre, un film, une série, une œuvre quelconque qui t'aurait aidé, toi, ou guidé dans des moments où tu avais besoin ?
Speaker #0
C'est le premier livre que j'ai lu sur l'autisme. On l'appelle communément le livre bleu. C'est un livre de Olga Bogdachina, Autisme, devenir un parent expert. Et en fait, ce que j'aime, c'est que c'est une maman. Elle est aussi professionnelle, mais elle a aussi sa casquette de maman. Et en fait, elle aborde tout l'aspect sensoriel, émotionnel, cognitif, un peu, autour de l'autisme, à travers son vécu, avec son expérience. Et en fait, moi, ça a été les premières armes que j'ai pu construire et les découvertes autour de l'autisme. Et en fait, de lire en tant que maman un livre d'une autre maman, j'ai trouvé ça hyper formateur. Je trouve qu'on n'est pas dans le médical. Encore une fois, c'est très accessible avec beaucoup d'exemples concrets du quotidien. Ça m'a beaucoup parlé, ça m'a beaucoup appris. J'ai encore plein d'ouvrages à lire sur l'autisme que j'ai acheté.
Speaker #1
Mais celui-ci en particulier.
Speaker #0
J'avais sorti de manière un peu enfantine, on change complètement de registre, mais je trouve que pour parler de la différence, en tout cas quand on s'adresse aux enfants, moi je sais que ça m'a aussi servi de support pour Harry. Elmer l'éléphant, tout simplement, parce qu'on a à faire à ce petit éléphant qui n'accepte pas toutes ses couleurs et son côté unique, et qui veut rentrer dans le moule en changeant de couleur, et finalement qui se rend compte qu'on l'aime tel qu'il est. Je sais que ça m'a beaucoup servi des fois pour parler avec Harry en lui disant que Tommy, c'était un peu notre petit Elmer à nous. Et que toute sa différence et ses particularités, c'était aussi ce qui faisait sa richesse et ce qui nous nourrissait. Donc voilà, j'aime bien ce livre. C'est un basique. C'est un peu ma Madeleine de Proust de l'enfance. Je pense qu'on l'a tous eu sous la main, ce livre. On l'a, la maison aussi ! Ouais, je l'adore. Voilà.
Speaker #1
Merci pour ces partages.
Speaker #0
Je t'en prie.
Speaker #1
Faye, on arrive à la fin de notre échange. Il est temps pour moi de te poser la question signature du podcast. Avec ton parcours, ton expérience, les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent, quel message tu aimerais transmettre à cette femme que tu étais au moment où tu as appris la particularité de ton fils ?
Speaker #0
Eh bien, écoute, j'aimerais pouvoir me dire, n'aie pas peur, le fameux « ça va aller » !
Speaker #1
Tout va bien se passer.
Speaker #0
Tout va bien se passer. Tu es capable, tu vas gérer ça. Ça va très bien se passer. Et surtout, fais confiance à ton fils. Fais-lui confiance, parce que lui va te montrer le chemin. Donc voilà, n'aie pas peur, ne sois pas effrayée. Prends toutes les informations qu'on va pouvoir te donner. Il y aura des choses à prendre et d'autres à en laisser. Et puis, tu vas apprendre sur le tas, comme on dit. Nourris-toi de tout ce que tu peux et surtout, observe. Observation, moi c'est Tommy. Pour Tommy, ce qui est très important et ce qui nous apprend à le décrypter, c'est l'observation. Donc, prends le temps, observe-le, il va te guider. C'est lui qui va te montrer le chemin. Donc c'est vraiment ça. Je lui transmettrai un message d'apaisement et de ça va le faire, tu vas être à la hauteur, vous allez y arriver. Avec Steve, vous allez faire une bonne équipe. Tous les cinq, vous allez être une bonne team et vous allez tous vous construire autour de ça et de cette particularité et ça va être une renaissance pour tous. Voilà.
Speaker #1
Et pour finir, si tu devais donner un titre à cet épisode, lequel tu choisirais ?
Speaker #0
Je dirais... De la tempête au renouveau.
Speaker #1
Wow, super, je garde ça.
Speaker #0
Ça vient bien clôturer, je pense, tout ce que je viens de dire.
Speaker #1
Bon, super. Merci infiniment, Faye, pour tous ces partages. Merci à toi. Pour ta confiance aussi. J'espère et je suis convaincue que ton témoignage va permettre à toutes celles et ceux qui nous écoutent d'en apprendre un petit peu plus sur l'autisme, parce que c'était aussi le but de cet épisode. Alors merci beaucoup. Je t'en prie merci à toi. Merci pour ce temps que tu m'as consacré et puis je te dis à très bientôt ! À bientôt, bonne continuation ! Vous venez d'écouter un nouvel épisode de Différences. Merci d'avoir partagé ce moment avec nous. Si cet épisode vous a plu ou touché, n'hésitez pas à en parler autour de vous, à vous abonner sur votre plateforme d'écoute préférée, à y laisser quelques étoiles, et à nous rejoindre sur le compte Instagram @différences.media pour soutenir et faire grandir le podcast. Je vous dis à très vite, et surtout, souvenez-vous, nos différences sont nos plus grandes forces.

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About Différences

Différences, le podcast qui cultive la diversité 🌱

En partageant son histoire, chaque invité nous rappelle combien la différence est une force et une richesse.

🎧 Bonne écoute

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Description

Dans ce troisième épisode de Différences, je tends mon micro à Faye, qui m’a reçue dans l’intimité de son cocon familial.

Faye, c’est une femme pétillante, généreuse et positive. Sa bonne humeur est communicative et son cœur énorme déborde d’amour pour ses trois enfants, âgés de six, quatre et deux ans.

Cet épisode, c’est un message d’espoir, un témoignage précieux sur la résilience, l’amour inconditionnel, la parentalité agile et la force des liens familiaux.

Un épisode pour mieux comprendre l’autisme, mais surtout pour changer de regard, ouvrir les consciences et rappeler que la différence, qu’elle soit visible ou invisible, est une richesse.

Je vous souhaite une très bonne écoute 🎧

Thèmes abordés :

o Autisme chez l’enfant, trouble du spectre de l’autisme (TSA)

o Neurodiversité

o Communication alternative et augmentée (CAA)

o Parentalité et fratrie

o Parents aidants

o Adaptation, organisation et équilibre familial

o Inclusion

o Déconstruction des idées reçues sur l’autisme

Liens utiles :

o Super Spectre, la marque de vêtements pensée et conçue pour les enfants présentant des troubles sensoriels

o L’association Co-sensoriel, qui accompagne les personnes autistes et leur famille

o Les livres Autisme : devenir un parent expert, d’Olga Bogdachina et Elmer, de David McKee (liens affiliés)

Épisode diffusé le 20 janvier 2026

Photo de couverture 📷 Charlyne Labarre

Musique 🎶 Freedom by Tim McMorris

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Je m'appelle Faye. Je suis maman de trois enfants. Harry, mon grand, a six ans. Tommy, mon cadet, quatre ans, bientôt cinq. Et Maggie a deux ans. Alors Tommy a démarré sa rentrée scolaire l'année dernière et il a intégré ce qu'on appelle une UEMA. C'est l'Unité d'Enseignement Maternelle pour les enfants Autistes. C'est une des missions qu'on s'est donné aussi avec notre projet Super Spectre, c'est de sensibiliser les gens, parce qu'en fait on est parti du constat, le projet est né de deux constats. Le premier c'est qu'il manquait de vêtements, on l'a vécu avec Tommy, j'en parlerais peut-être par la suite. Et le deuxième constat c'est effectivement ce regard, ces mots qui peuvent être dits par les gens parfois et qui montrent clairement qu'il y a une énorme méconnaissance autour de l'autisme.
Speaker #1
Hello, bienvenue sur le podcast Différences. Moi c'est Audrey, rédactrice et maman de deux enfants. Ce sont eux avec leurs petites bizarreries qui m'ont inspiré ce podcast. Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. À chaque épisode, je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée pour une conversation authentique et sincère. Nous parlerons différence bien sûr, mais aussi représentation, construction de soi, acceptation et inclusion. Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente et surtout unique, pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. Bonne écoute ! Alors, est-ce qu'on y va ? T'es prête ?
Speaker #0
J'suis ready !
Speaker #1
Bon ! Hello Faye, bienvenue sur le podcast Différences. Comment vas-tu déjà ? Si tu devais choisir une émotion pour résumer ton humeur du jour, ce serait laquelle ?
Speaker #0
Salut Audrey, merci de me recevoir. Écoute, je vais très bien. On démarre ce podcast avec un beau rayon de soleil qui vient illuminer la pièce. À l'image du mood du jour. Plutôt bien, sereine, apaisée, pas toujours le cas mais ça va.
Speaker #1
Bonne journée.
Speaker #0
Ouais.
Speaker #1
Moi je suis super contente de venir à ta rencontre pour te tendre mon micro. J'ai découvert ta marque de vêtements sensoriels donc Super Spectre il y a plusieurs mois maintenant et comme je te l'ai déjà dit moi j'ai été touchée par ton histoire, par ton parcours, par tes postes, par l'authenticité de ta plume aussi, en tant que rédactrice, je suis assez sensible à ça. Quand tu parles bien sûr de ton fils, de tes enfants, de ton quotidien, en tant que maman aussi forcément ça me parle. Et puis un jour, j'ai décidé de t'envoyer un message pour t'inviter à ce podcast. Bon après coup, j'ai vu que tu n'en étais pas du tout à ton coup d'essai. Je crois aussi savoir que tu as une vie bien remplie. Donc vraiment, merci d'avoir accepté mon invitation.
Speaker #0
Avec plaisir.
Speaker #1
Je sais que la différence, c'est un sujet qui compte beaucoup pour toi aussi. Mais avant d'en parler, je voudrais te proposer de te présenter à ta façon, à toi.
Speaker #0
Eh bien, écoute, je m'appelle Faye. Je suis l'aînée d'une fratrie de trois enfants. Ma mère habite dans le coin. Mon père est anglais. Il habite en Angleterre avec mon frère. Je suis aussi du coup maman de trois enfants. Harry, mon grand, a six ans. Tommy, mon cadet, quatre ans, bientôt cinq. Et Maggie a deux ans. Et donc, je suis accompagnée par Steve, mon conjoint. Voilà. On habite en Vendée...
Speaker #1
Ça, c'est cool aussi de pouvoir se rencontrer en Vendée.
Speaker #0
C'est chouette, on n'est pas loin l'une de l'autre. OuI, c'est ça, c'est cool ! La question que j'aime poser à mes invités pour introduire le podcast, c'est qu'est-ce que t'évoques le mot différence ? Alors, le mot qui me vient tout de suite quand tu me parles de différence, c'est richesse. Pourquoi ? Parce qu'en fait, je pars du principe où si nous étions tous les mêmes, on n'aurait rien à apprendre les uns des autres. Et en fait, je pense que c'est l'unicité de chacun et les particularités que l'on a qui nous permettent d'enseigner et d'apprendre des autres. Et c'est ce qui fait la beauté de ce monde, en fait. Ce serait tellement ennuyeux si on était tous pareils. Ça m'évoque aussi, là je te parle du pan un peu positif, de ce que ça m'évoque, et ça m'évoque aussi la peur. Alors pas pour moi, quoi que... Quand on a eu le diagnostic de Tommy, effectivement... La peur a fait une brève apparition, mais c'est vrai que nous, on le voit dans le regard des autres. Quand ils sont confrontés à la différence et à l'atypie de notre famille, quand il y a de la méconnaissance, on sent que la peur prédomine.
Speaker #1
Ça peut être déstabilisant.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Tu disais que tu avais donc trois enfants, Harry, Tommy et Maggie, la petite dernière. Aujourd'hui, c'est surtout de Tommy dont on va parler. Est-ce que tu peux expliquer à celles et ceux qui nous écoutent déjà quel endroit tu as choisi pour nous parler de sa différence ?
Speaker #0
Eh bien écoute, je t'accueille aujourd'hui dans notre cocon familial, notre maison. Merci ! Je t'en prie, c'est un grand plaisir. Merci de m'accueillir dans cet endroit qui est très personnel du coup. Ouais, qui est personnel, qui est aussi un peu symbolique, parce que c'est là que tout a démarré aussi pour nous, cette forme de renaissance un peu en tant que parents. C'est là que nous étions quand on a appris le diagnostic de Tommy, qu'on a vécu l'après-diagnostic. J'ai hésité à honnêtement t'emmener en forêt, mais vu la météo du jour, je pense qu'on aurait... Pas été très à l'aise.
Speaker #1
Ça aurait été un peu compliqué, je pense.
Speaker #0
Plus complexe ! Mais parce qu'en fait, la forêt, c'est un lieu où on aime bien se ressourcer, s'apaiser le week-end. Mais la maison, oui, c'est vraiment notre espace. On y passe beaucoup de temps. C'est un peu notre refuge. On y est bien tous les cinq. Donc voilà, ça me paraît important. C'est là qu'on a démarré notre projet pro. C'est là qu'on s'est redécouverts en tant que parents après le diagnostic de Tommy. Et c'est là qu'on y vit... de supers bons moments, des moins bons parfois aussi. Mais c'est là qu'ont lieu tous les éclats de rire et ces instants de famille si précieux.
Speaker #1
Oui, c'est vraiment cette notion de refuge. Tout à fait. Donc Tommy, aujourd'hui, il a 4 ans, bientôt 5 ans. Tommy, il a reçu son diagnostic d'autisme en octobre 2023, si je ne me trompe pas. C'est ça. Comment les premiers doutes se sont installés ? À quel moment tu t'es dit qu'il y avait peut-être quelque chose d'un peu différent dans son développement ? Qu'est-ce qui t'a alerté toi au départ ?
Speaker #0
Bah écoute, c'est vraiment le retard de langage en fait. Dans un premier temps, c'est sûr qu'à l'inverse, on avait Harry, notre aîné, qui s'est mis à parler relativement tôt et de manière assez intense. C'est un grand bavard ! Et on voyait que Tommy, lui pour le coup, le langage ne se mettait pas en place. Donc dans un premier temps avec le médecin, on a décidé de lui faire poser des diabolos. Ce qui arrive en première intention quand un enfant présente un retard de langage, c'est qu'on se dit que s'il ne parle pas, c'est qu'il n'entend pas. Tommy avait fait beaucoup d'otites. Donc, c'est ce qui s'est passé. Il a eu une pause de diabolo en décembre 2022. Et puis, en fait, tu vois, en février 2023, quand on a revu le médecin pour son rendez-vous des deux ans, elle a vu que ça n'avait pas révolutionné les choses et elle s'est dit mieux prévenir que guérir. Ce qu'on va faire, c'est qu'on va quand même ouvrir un dossier auprès de la PCO. il faut prendre les choses le plus tôt possible. On a la chance d'avoir un médecin généraliste qui est formé aussi au neuro développement. Et donc, de manière assez précoce, elle a eu cette présence d'esprit de nous dire, on va entamer le process et voir s'il y a quelque chose à explorer sur le plan, on va dire, neuro développement. Et c'est comme ça que tout a démarré. D'un retard de langage, on a démarré le process.
Speaker #1
D'accord. Et au moment où vous avez démarré ce process, est-ce que vous aviez déjà évoqué l'autisme ? Il y avait d'autres choses qui étaient peut-être évoquées à ce moment-là ? Ou c'était juste déjà faire un bilan, checker que tout aille bien ?
Speaker #0
Alors les professionnels de santé sont toujours assez méfiants. C'est un mot qu'on n'a pas spécialement entendu tout au long du parcours, mais le médecin l'a évoqué brièvement. Et puis quand on a fait les premiers échanges avec la PCO pour qu'ensuite le dossier Tommy passe en commission pour voir s'il allait pouvoir être pris en charge... pour des bilans et un diagnostic. C'est ce qu'on nous a dit. On nous a parlé, je crois, de troubles du développement ou troubles du spectre autistique. D'accord. Et au niveau de votre entourage proche, est-ce que vous avez perçu aussi une forme d'inquiétude qui vous a peut-être amené à faire des démarches ? Alors, ce n'est pas eux qui nous ont amenés à faire les démarches mais c'est vrai que j'ai le souvenir d'un Noël où ma maman a remonté l'information, puisqu'en plus elle était enseignante, donc elle était habituée aux jeunes enfants, et ouais j'ai senti dans son discours et dans son regard qu'elle orientait un petit peu en nous préparant et en disant je pense qu'il y a quelque chose, il m'a tout l'air d'être un petit garçon autiste.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Donc, à ce moment-là, moi, j'ai tendance à faire confiance aux professionnels. Donc, je me suis dit oui, oui, on va voir.
Speaker #1
Et ça, c'était en même temps que vous aviez entamé les démarches ? Non, parce que c'était juste après son opération, en décembre 2022. Et puis finalement, du coup, en février, donc deux mois, même pas un mois après, parce que début février, le médecin démarrait les démarches. D'accord. OK. Donc, concrètement, par quoi tu as commencé ? La première chose que tu as fait, le professionnel que tu es allé voir en première intention, c'était ton médecin traitant, un pédiatre ? Non, un médecin généraliste. Et après, comment ça s'est passé, le parcours jusqu'au diagnostic ?
Speaker #0
On a été orientés vers la PCO, on a rempli des dossiers. Avec la PCO, on a eu un échange téléphonique d'une heure pour faire le point un peu sur le développement de Tommy. De là, son dossier est passé en commission et on nous a dit « ça va le faire, il va être pris en charge » . Une psychomotricienne avec laquelle on est habitué à travailler, vous allez la contacter et on va faire un bilan, voir avec son œil de pro... en tant que psychomot. Une orthophoniste, je vous laisse en contacter une pour essayer d'en trouver une. Mais c'est là qu'on a commencé à découvrir les difficultés pour trouver des professionnels de santé, des spécialistes. J'ai dû, je ne sais pas combien d'orthos j'ai messagé pour... Avec des délais... Oui, des délais, des listes d'attente... La chance qu'on a eue dans tout ça, c'est que vu que Tommy n'avait que deux ans, il est un peu passé en priorité. Donc on a une fabuleuse orthophoniste qui a accepté de le recevoir, de nous recevoir. De là, on a commencé des séances. On a aussi eu de la guidance parentale. On a une éducatrice spécialisée, Karine, qui est venue à la maison à raison de douze séances pour observer un petit peu Tommy, nous donner des éléments sur l'autisme parce qu'elle est spécialisée en autisme. Elle nous a vraiment accompagnés dans tout ce démarrage.
Speaker #1
C'est chouette qu'elle soit venue à domicile. Ça change tout. Elle vient dans l'environnement de l'enfant, donc en termes de compétences et des exercices qu'elle faisait avec Tommy, on pouvait les faire à l'extérieur. Tommy, à l'extérieur, il est beaucoup dans la découverte. Donc en fait, son sensoriel peut prendre le pas. Là, elle venait à la maison. Elle intégrait parfois Harry aux séances. C'était vraiment super. Et puis humainement parlant, ça a été le démarrage d'une fabuleuse rencontre avec cette Karine. Chouette.
Speaker #0
Avec qui on est toujours en contact aujourd'hui d'ailleurs. Mais donc voilà, Karine est venue à la maison. Et puis en fait, en fin d'année, en octobre, enfin juste avant le diagnostic, on a eu un entretien avec une pédiatre qui a vu Tommy, puis une pédiatre et une psychologue. Et en fait, après, le diagnostic est tombé.
Speaker #1
Et donc il s'est passé combien de temps entre le moment où vous avez entrepris les premières démarches et vraiment la pause du diagnostic ?
Speaker #0
Bah écoute, de février à octobre. Donc ouais, je dirais six bons mois. Je n'ai pas... Pas le chiffre en tête, mais oui, on dirait si bon moins, on a énormément de chance. Je m'estime très chanceuse, je le dis parce que je sais qu'il y a des familles qui sont dans une errance médicale qui est vraiment difficile. Découvrir la particularité de Tommy à ses deux ans, ça nous permet de l'accompagner au mieux dès le plus jeune âge. Je pense qu'en termes de construction identitaire derrière pour Tommy, c'est important qu'il connaisse sa particularité dès le plus jeune âge et qu'il se construise avec. Je pense à des adultes, à des gens avec qui je peux échanger sur les réseaux, qui découvrent à plus de 40 ans leurs particularités, qui sont passés par des burn-out, des dépressions, des choses comme ça. Sans comprendre... Voilà, je trouve ça fabuleux et puis aussi aujourd'hui on peut tout mettre en oeuvre, on sait qu'en termes de plasticité cérébrale... Oui, c'est ce que j'allais te demander parce que justement tu évoquais l'âge précoce de Tommy et donc tu disais qu'il y avait des enfants qui étaient pris en charge un petit peu plus rapidement du fait de l'âge et donc qu'il y avait cette notion de plasticité cérébrale. Parce qu'il y a des études, il y a des choses qui vont en ce sens où on se dit que si c'est vu précocement, il y a moyen d'intervenir ? Complètement. Il y a moyen d'influencer ? Oui, complètement. On sait qu'il y a des... Il me semble, je vais rentrer un peu dans le médical, mais il me semble qu'il y a des connexions neuronales qui peuvent se créer si on intervient de manière assez précoce.
Speaker #1
Ok. Donc avec des stimulations un peu particulières que nous, on ne ferait pas forcément comme ça à la maison, avec des jeux...
Speaker #0
Je vais te prendre un exemple. On dit bien que les enfants, mettons, pour leur faire apprendre des langues, Plus on leur apprend tôt, plus ils ont une capacité énorme d'apprentissage. Donc en fait, c'est pareil pour les enfants autistes. C'est que s'ils sont stimulés, accompagnés, respectés dans leurs besoins aussi, là on parle de plasticité cérébrale, mais même en termes de compréhension de l'enfant dans sa globalité, le fait de le découvrir dès le plus jeune âge, c'est vraiment une force et une chance. Et en termes de développement, de progrès, et sur la communication, surtout il y a les habiletés sociales... Tout plein de plans, c'est vraiment une chance.
Speaker #1
J'ai l'impression en tout cas, tout au long de ce parcours, que vous vous êtes vraiment sentis écoutés, compris, accompagnés par les professionnels de santé. Parce que c'est vrai que parfois, quand on écoute certains témoignages, ça ne se passe pas toujours comme ça. Oui, c'est pareil, c'est une chance. Les choses se sont passées de manière assez fluide. Parce qu'au point de départ, on a eu quelqu'un qui a su effectivement nous écouter, détecter, qui était formé à la neurodiversité et du coup, qui a lancé le protocole. Mais si déjà au point de départ, vous avez un médecin qui va vous dire « Oh ben non, laissez-le progresser à sa manière, les enfants, vous savez... il faut leur laisser le temps », sauf que le temps, il est précieux en fait. Oui, c'est ça, on perd un temps précieux, justement, comme tu disais, par rapport au développement ...
Speaker #0
Oui, exactement. On a cette chance là d'avoir eu au point de départ une personne formidable et à l'écoute et formée, informée. Et en fait, derrière, tout a suivi. Et puis, on a rencontré de supers professionnels de santé.
Speaker #1
Donc c'est elle après qui t'a orientée ?
Speaker #0
Alors après, une fois qu'on a eu le diagnostic, en fait, on a maintenu Karine qui avait été mandatée avant, mais du coup, on l'a maintenue à la maison. Elle venait toutes les semaines à la maison nous faire de la guidance parentale et du coup, s'occuper de Tommy aussi. Moi, j'assistais à tous les rendez-vous. De toute façon, j'avais besoin de ça. Ça a été une période où je me suis beaucoup nourrie et j'ai beaucoup posé de questions aux professionnels parce qu'en fait, nous, on découvrait l'autisme. Oui, tu avais envie de tout comprendre. C'est ça. Pour aider Tommy au mieux et maîtriser un peu mon sujet aussi, même si de toute façon, je n'ai pas fini d'en apprendre. Mais voilà, au moins, c'était vraiment une découverte pour nous. Donc Karine venait toutes les semaines, on a maintenu avec Magali, son orthophoniste de l'époque, pareil elle a continué de le suivre, elle a fait le bilan pour le diagnostic mais après elle a continué de le suivre. On avait Julie la psychomotricienne, qui n'est pas celle qui a fait le bilan mais qui travaille conjointement avec Karine donc c'était super en termes de... Elles pouvaient échanger toutes les deux et avec les objectifs qu'elles se donnaient avec Tommy, travailler ensemble c'était formidable, donc c'était la psychomotricienne Julie. Et puis, à un moment donné, on a eu aussi une autre orthophoniste. Elles travaillaient ensemble, Magali et elle. Il y en a une qui travaillait sur la com et l'autre sur les prérequis à la communication. Donc, elles se complétaient un petit peu. Donc, Tommy, avant de rentrer à l'école, avait quatre rendez-vous hebdomadaires en libéral.
Speaker #1
Ouais, donc c'est un emploi du temps chargé.
Speaker #0
Ouais, c'est intense. C'est intense et c'est d'ailleurs pour ça qu'il y a beaucoup de parents, quand on a un enfant handicapé, souvent il y a un des parents qui est obligé d'arrêter de travailler.
Speaker #1
C'est ça, c'est ce que j'allais te demander. Du coup toi tu faisais quoi avant comme travail ?
Speaker #0
Moi j'ai plutôt un profil commercial RH. En fait vu que j'ai eu du mal à avoir mes enfants, quand je les ai eus, j'ai pris des congés parentaux à chaque fois. Et donc j'ai arrêté de travailler vraiment quand j'ai eu Tommy, sans savoir ce qui allait arriver parce que je ne voulais pas qu'il retourne à la crèche au bout de trois mois, je suis assez allaitement long, j'avais envie de profiter, de prendre le temps, puis tu vois finalement la vie a fait que si je n'avais pas arrêté à ce moment-là de travailler, j'aurais eu à le faire de toute façon. C'est vrai que c'est compliqué quand on a une situation professionnelle... Il faut être dispo, il faut se rendre dispo, parce que les rendez-vous c'est en journée parce qu'en fait tout le monde est pareil, tout le monde veut des rendez-vous le soir, donc en fait quand on a la chance d'avoir un créneau, il faut le prendre, on ne peut pas se permettre de choisir comme sur Doctolib ton créneau le samedi matin ou le soir quoi.
Speaker #1
Sinon, après ça fait des délais... C'est ça. Alors toi, comment tu as réagi à l'annonce du diagnostic ? Qu'est-ce que tu as ressenti à ce moment-là ?
Speaker #0
Ça a été un cataclysme. Ouais, vraiment, je pense que j'étais tout au long, entre la suspicion et le diagnostic, un peu dans le déni en me disant... Je faisais beaucoup de vidéos où je filmais Tommy en train de travailler avec moi. On faisait des perles, on faisait plein d'activités. Je le stimulais beaucoup, beaucoup. Et plus il me montrait de choses, plus j'avais espoir en disant... Bon, peut-être qu'ils se sont trompés. Effectivement, il y a des fois où il y a des dossiers qui sont lancés et finalement, il s'avère que l'enfant n'est pas autiste.
Speaker #1
Bien sûr.
Speaker #0
Je pense que ça a été un mélange de soulagement parce qu'en fait, pendant tout ce temps-là, du coup, tu ne sais pas. Personne ne se mouille trop, personne n'ose dire. Donc, tu attends un peu que le couperet tombe et qu'on te dise les choses. On se sent un peu seule aussi, on se sent un peu incompris... Je pense que tout a été relâché. Je me souviens m'être effondrée le jour du rendez-vous.
Speaker #1
On te l'a annoncé, c'est qui qui te l'a annoncé ? En fait, c'est la psychologue et la pédiatre du CAMSP. C'est un organisme qui reçoit les enfants et ceux qui font les diagnostics, qui travaillent en lien avec la PCO, Plateforme de Coordination et d'Orientation, vers qui nous a orienté le médecin généraliste. Et ça chapote un petit peu... Ils nous ont reçu en rendez-vous avec Steve. Je me souviens m'être écroulée. Vraiment, je... Et en fait, après, le cerveau... tout de suite s'est mis en ordre de bataille parce que ma bête noire, après le diagnostic, c'était si effectivement il y a quelque chose, il va falloir faire un dossier MDPH. Et en fait, mon cerveau tout de suite s'est mis là-dessus. Ils nous ont bombardé d'informations, d'acronymes, de lettres, de tout un tas, d'un jargon un peu médical. Et en fait, c'était effrayant et je me souviens, on est rentré avec ça. J'ai eu besoin pendant quelques jours de rester... J'ai des copines qui m'ont proposé « on se fait un resto ». Non, j'avais vraiment envie de rester avec… Digérer tout ça. Oui, ça a mis un petit peu de temps. Et puis je pense que des fois c'est pareil, on a beau se dire que l'étape est passée, il y a des fois des petits retours en arrière aussi parce que c'est tellement un parcours du combattant, même encore… C'est un combat d'une vie, on rencontre plein de difficultés. Quand ce n'est pas administratif, c'est le regard des autres, c'est ci, c'est ça, c'est une petite régression au niveau des compétences, c'est un comportement un petit peu plus volcanique à l'école. Donc voilà, mais oui, il a fallu... En fait, je me souviens avoir été dans cet état un peu de tempête, avec une brume devant mes yeux qui s'est un peu dissipée au fur et à mesure des jours et où du coup, on a revu la lumière. Avec Steve, on se complète beaucoup là-dessus, c'est qu'on communique beaucoup. Moi, j'ai souvent besoin de m'écrouler pour mieux repartir et c'est ce qui s'est passé. Et après, on s'est mis en ordre de bataille tous les deux en équipe. C'est un deuil... On parle des mêmes étapes qu'un deuil. C'est la colère, c'est pourquoi nous ? On avait essuyé six ans de PMA avant, où on avait déjà vécu pas mal de difficultés tous les deux et là c'est un nouveau combat qu'on nous présente. Je pense que quand tu as eu du mal à avoir tes enfants, tu t'idéalises un peu après ta vie de famille. Là tu te dis que ça va être différent. Mais... on va y arriver, en fait. On va y arriver. Et c'est un mantra que je me répète quotidiennement. Je me le dis trois, quatre fois par jour. Dès qu'il y a un petit coup dur, on va y arriver, de toute façon. Il n'y a pas autre chose à dire ! Puis quand tu es face à tes enfants, de toute façon, voilà. Et puis, pour eux, c'est toi leur référence.
Speaker #0
Tu ne peux pas t'arrêter.
Speaker #1
C'est ça.
Speaker #0
Je ne l'ai pas en tête, mais cette phrase, je la dis beaucoup parce qu'elle me représente complètement. C'est... Alors, elle a sa facette un peu dangereuse aussi. C'est une phrase d'Einstein qui disait « la vie, c'est comme une bicyclette ». En gros, il faut pédaler pour ne pas perdre l'équilibre et c'est vraiment ça. Je pense que c'est vraiment ça. Moi, je suis très active quotidiennement, c'est ce qui me tient aussi. C'est avancer, être dans l'action. Ça fait du bien aussi. Donc, tu en parlais tout à l'heure avec ton couple, par rapport à ton couple, donc avec Steve. Comment vous avez traversé cette période ? Donc en fait, toi tu disais que vous aviez un fonctionnement vraiment très différent. Lui, comment il a réagi, tu nous as un petit peu expliqué. Lui, tout de suite c'était action-réaction ? Alors Steve, je pense qu'il est beaucoup dans la préservation aussi parce qu'il voit que je suis dans la difficulté parfois. Il va souffrir à sa manière mais il vit les choses de manière moins intense que moi globalement au quotidien. Donc c'est là qu'on se complète beaucoup. Comme je te disais, on communique beaucoup donc c'est super. Ça c'est important. Et c'est quelqu'un de très positif de nature. Lui, il n'y a pas de problème, il n'y a que des solutions. On va y arriver, ça va le faire. Je pense que lui, à l'inverse de moi, il a été soulagé par l'annonce.
Speaker #1
Oui. Il avait besoin de comprendre, d'avoir des réponses. Oui, voilà. Qu'on ne soit plus dans cette attente en fait. Donc oui... Chacun a eu son chemin d'acceptation. Exactement. Mais au final, ça fait un peu comme moi personnellement. On a tous les deux eu un chemin vers l'acceptation qui a été très différent, mais on a vraiment eu cette sensation finalement de se retrouver au bout au même endroit. Même si tu vois, on a bifurqué, on n'est pas du tout allé dans les mêmes directions. Mais l'essentiel, c'est que tu te retrouves en fait à la fin au même endroit.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Et c'est super quoi.
Speaker #0
C'est ce que j'allais dire. On est différents. Les chemins ont été un peu différents. Pour autant, il y a eu des points de jonction. Et c'est les échanges qu'on a pu avoir, la communication aussi. Parce que je pense que le danger, c'est de se murer chacun dans sa souffrance, de s'enfermer, de ne pas dialoguer. Et c'est ce qui éloigne les gens. Donc, voilà, quotidiennement, c'est quelque chose qui nous tient à cœur en tout cas de beaucoup discuter et en tout cas, c'est ce qui nous a aidé aussi à nous relever de cette annonce un peu, de ce choc.
Speaker #1
Oui, c'est ça. Et comment vous avez abordé les choses avec les enfants ? Je sais que Maggie, du coup, au moment du diagnostic, elle n'était pas née encore, Maggie ?
Speaker #0
Alors, Maggie, si le diagnostic, elle était née, mais tu vois, elle est née fin mars, donc en fait, à la suspicion, j'étais en fin de grossesse déjà, donc ça... Maggie, je pense qu'elle voit que son frère est différent, mais elle ne s'en rend pas trop compte encore. Elle n'a que deux ans.
Speaker #1
Et du coup, Harry, est-ce que vous lui avez expliqué les choses ? Même s'il n'y a pas énormément d'écart entre Harry et Tommy, comment vous avez abordé les choses avec lui ?
Speaker #0
Avec des mots très simples. Ce sont les mots que j'utilise d'ailleurs quand on a des personnes qui viennent à la maison et qui ont des enfants. Je demande aux parents avant, mais je me permets de leur expliquer que Tommy... Son cerveau est câblé différemment et qu'il a une manière de percevoir le monde différente, qu'un son pour lui peut être amplifié. Et voilà, donc je leur explique de ne pas forcément crier par exemple. Mais oui, Harry, ce sont un peu ces mots-là qu'on lui a dit, que pour l'instant il ne parlait pas, mais qu'il parlerait peut-être un jour, que des fois Tommy peut pincer, enfin lui expliquer que c'est sa manière à lui de communiquer. Et d'ailleurs, ce qui est intéressant, c'est qu'on voit que la relation dans la fratrie évolue aussi avec le temps. Oui, mais oui avec des mots très simples en fait, accessibles. Et puis expliquer que lui il a des lunettes et il a les cheveux bruns, Tommy il a les cheveux clairs et puis bon il a un cerveau qui est différent du sien. Tout simplement pour normaliser un petit peu les choses et ne pas en faire un sujet, c'est important.
Speaker #1
Et ça s'est bien passé ? Il a bien accepté ?
Speaker #0
Ouais, j'allais dire il y a des jours avec et des jours sans. Tommy du coup nous demande pas mal d'attention. Maggie est petite. Et du coup, nous demande de l'attention. Et des fois, le danger, je trouve que c'est une recherche d'équilibre permanente au sein de la fratrie, mais même au sein de la famille globalement. C'est « vous aimez plus à Tommy que moi ». Et en fait, c'est lui expliquer quotidiennement que ce n'est pas parce qu'on leur donne plus d'attention, parce qu'ils ont besoin de plus d'attention. Il n'y a pas de différence, qu'on les aime de la même manière tous les trois. Et d'ailleurs, j'ai un suivi pour ça. Je le fais suivre par quelqu'un pour qu'il puisse exprimer, s'il en a le besoin, les choses qu'il a sur le cœur et qu'il n'oserait peut-être pas nous dire à nous en tant que parents, pour ne pas nous faire du mal. Un espace en tout cas qu'on lui a créé, dédié, avec une professionnelle avec qui il peut échanger. Il n'est pas question que de Tommy et de son handicap, mais ça fait partie des raisons qui nous ont poussé à démarrer cet accompagnement.
Speaker #1
C'est une question que j'avais envie de te poser parce que c'est vrai que quand on a plusieurs enfants déjà de base, même si la différence ne fait pas partie de notre vie, ce n'est pas toujours évident de pouvoir être à l'écoute des besoins de chacun, parce qu'ils sont tous différents, ils ont des besoins différents. Il y en a qui sont plus autonomes que d'autres. Donc vous, comment vous arrivez à répondre à ces besoins-là avec Steve ? Est-ce que vous mettez des choses concrètes en place pour avoir des temps dédiés à chacun, pour qu'ils ne se sentent pas lésés, parce que je sais que ça peut arriver, je le vois moi avec mes enfants.
Speaker #0
Ben oui.
Speaker #1
Donc est-ce que vous mettez des choses vraiment en place ?
Speaker #0
On met ça en place. Je vais t'expliquer. C'est quelque chose que j'avais du mal à intégrer parce qu'en fait, encore une fois, on a attendu avant d'avoir des enfants et en fait, maintenant, j'ai envie que les choses, on les fasse à cinq. Sauf que je me suis rendu compte... là, c'est assez récent, mais j'ai cheminé là-dessus, de se dire que se forcer à faire des choses à cinq, c'est aussi se mettre en difficulté. Je t'explique. On fait partie d'une association avec Karine et Julie, l'ancienne psychomot' et l'ancienne éducatrice. Donc on fait partie de cette association. Moi je suis dans le bureau avec Steve. Elle s'appelle comment cette association ? Co-Sensoriel.
Speaker #1
Ok.
Speaker #0
Et en fait, je m'occupe essentiellement de la partie événementielle, des événements autour des parents, le répit des parents, tout ça. Et donc l'assaut privatise trois fois par an une aire de jeu indoor, tu sais, un peu avec des structures, tout ça. Et là, avant les vacances de la Toussaint, l'asso avait privatisé. Bon bah typiquement, il y avait, je crois qu'il y avait une trentaine d'enfants qui allait grouiller dans les jeux. Tommy, très en surcharge au niveau sensoriel depuis la rentrée de septembre, très volcanique. On s'est regardé avec Steve, j'ai dit « Tu sais quoi ? Je vais y aller seule avec Harry et Maggie. Et puis toi, tu vas rester avec Tommy. » Ça va lui permettre de se poser, de faire ce qu'on appelle une diète sensorielle, c'est-à-dire être dans un espace où il n'y a peu de stimulation, pas de cris de sa sœur.
Speaker #1
Pour recharger un peu ses batteries.
Speaker #0
Complètement. Et en fait, c'est OK parce que qu'est-ce qui se passe ? Steve était content de rester, il se reposait avec Tommy. Tommy était bien apaisé. Harry et Maggie ont été super contents d'aller s'amuser avec les copains. Et en fait, tout le monde était gagnant. Donc des fois, je pense que c'est essentiel. Là, j'ai pris par exemple, dans une autre démarche, j'ai réservé des places pour Le Petit Prince. Je vais aller voir le spectacle du Petit Prince avec Harry, là début décembre. L'idée, c'est de créer des petits moments uniques et privilégiés pour chacun d'entre eux. Voilà, Harry en a besoin. Samedi, Harry a une compétition de judo. On a une personne de confiance qu'on a trouvée qui vient garder nos enfants deux fois par mois pour que Steve et moi, on puisse faire des sorties, et se retrouver un petit peu dans cette vie de fou qu'on mène. Et en fait, je me suis arrangée avec elle pour qu'elle vienne beaucoup plus tôt dans l'après-midi pour garder Tommy et Maggie et que Steve et moi, nous puissions aller voir la compétition de judo d'Harry, que ce ne soit pas que moi. Ouais, on essaye de trouver des petits aménagements comme ça pour essayer d'être le plus juste possible dans le temps qu'on accorde à chacun. Et voilà, Harry est trop content d'avoir ses deux parents à la compétition de judo, c'est tout bête.
Speaker #1
Il doit être fier en plus. Ouais. Ouais, donc vous êtes à l'écoute, il n'y a pas de temps, ce n'est pas tous les samedis du mois... C'est vraiment à l'écoute quand vous sentez qu'il y a un besoin, on met des choses en place et on essaye.
Speaker #0
On adapte en fait. Je pense que c'est vraiment ce qu'on peut ressortir un petit peu de tout ce cheminement, ce que la vie et la découverte de l'autisme de Tommy nous a appris, c'est l'agilité. C'est-à-dire qu'en fait, tu te mets la pression, tu te dis il faut que ça se passe comme si, comme ça. Non.
Speaker #1
Oui, ça ne se passe jamais comme on prévoit.
Speaker #0
C'est le meilleur moyen d'être déçu en fait. Au gré de comment chacun est, le mood de chacun, la nuit que chacun a passé. On voit si demain on se fait un truc sympa. Ce qu'on fait souvent à cinq, je te l'évoquais tout à l'heure et c'est un lieu que j'aurais peut-être choisi aussi à part de la maison, c'est la forêt. Il y a une forêt à 20 minutes d'ici, on adore aller s'y ressourcer tous les cinq. C'est un endroit où Tommy est en sécurité, il n'y a pas trop de monde. On est en communion un peu avec la nature, les arbres, le silence. C'est hyper apaisant et on adore y aller tous les cinq. Tout le monde se régale quand on va là-bas. C'est une des activités à cinq qu'on fait le plus souvent. On s'emmène un petit pique-nique ou un petit goûter et on se régale.
Speaker #1
Le pique-nique, quand ils sont petits en plus, c'est la fête. C'est jour de fête !
Speaker #0
Oui, c'est jour de fête. Je sais que la dernière fois qu'on l'a fait, Tommy venait picorer, il allait faire de la balançoire et il se roulait dans les feuilles. À tout point de vue, en fait... Il imite son frère. C'était vraiment un super moment de famille. La dernière fois qu'on l'a fait, c'était un régal.
Speaker #1
Même après le retour à la maison, tout doit être beaucoup plus posé, apaisé.
Speaker #0
Ils se sont déchargés, mais tous, Tommy comme les deux autres, ont aussi besoin, en fait, comme tous les enfants. Bien sûr... Si tu devais décrire Tommy en trois mots, tu choisirais lesquels ? Alors si je devais décrire Tommy en trois mots, je dirais incroyable... Merveilleux...Et riche. Mais dans le sens riche en enseignement pour nous. Il nous a appris à nous réinventer et à nous redécouvrir en tant que parents.
Speaker #1
Même en tant qu'être humain, quoi, en tant que personne...
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Ce qu'on disait tout à l'heure, c'est vrai que la différence elle te fait découvrir des facettes de toi que tu ignorais. Elle te fait aller chercher des ressources au fond de toi que tu ignorais aussi.
Speaker #0
Complètement.
Speaker #1
Donc, ouais. C'est trop beau ! On pense souvent, alors à tort ou à raison je ne sais pas, mais c'est un peu un truc que j'ai beaucoup entendu parler quand on évoque un peu l'autisme, qu'une personne autiste elle a souvent un don, une capacité comme ça un petit peu surdéveloppée dans un domaine en particulier. Est-ce que tu confirmes cette croyance ?
Speaker #0
Alors en fait je pense que c'est un petit peu le travers de ce qu'ont communiqué certains films, séries, je pense à Good Doctor... au film Rain Man et tout.
Speaker #1
C'est ça ! Qui est vieux, mais j'avais ce film-là en tête aussi. On nous en parle souvent. Et en fait, c'est d'ailleurs un des messages qu'on a utilisé sur nos affiches, c'est que ni déficient, ni génie, en gros, les gens ont soit l'image d'un enfant ou d'une personne qui va se balancer et qui va être complètement dans sa bulle, soit à l'inverse de quelqu'un qui effectivement est un génie, un don, va être surdoué en maths ou des choses comme ça. En fait... D'ailleurs, on parle de spectre autistique. Donc les personnes autistes sont toutes différentes. Par contre, souvent, elles ont ce qu'on appelle des intérêts spécifiques, c'est-à-dire qu'elles ont des domaines ou des choses qui les passionnent et sur lesquelles elles vont se nourrir et découvrir complètement un sujet. Il y a des enfants, mettons, ça peut être les dinosaures. Ils peuvent être passionnés de dinosaures ou d'astronomie. Donc c'est plutôt ça, je dirais plutôt qu'un don et une performance hors norme. Qu'une capacité surdéveloppée, limite un sixième sens...
Speaker #0
Après, ils ont effectivement une sensorialité qui est surdéveloppée, qui peut leur donner des compétences un petit peu différentes, mais aussi c'est ce qui représente des défis au quotidien parce qu'effectivement, ils vont entendre les petits sons, mais en fait, tu as une ambulance qui passe à fond avec le gyrophare à côté. Justement, c'est là que ça peut être très handicapant. C'est violent. Je dirais que cette sensorialité exacerbée, peut être un don mais aussi vraiment leur apporter beaucoup de difficultés au quotidien. Moi je le vois avec Tommy, ça peut être à la naissance de crises, enfin ça peut générer des crises, des surcharges au niveau sensoriel. C'est vraiment à double tranchant. Il faudrait demander à une personne, à un adulte autiste qui est en capacité de s'exprimer sur le sujet comment il voit les choses mais Tommy n'étant pas encore en mesure vraiment de nous en parler verbalement. Voilà mais non je pense que c'est plutôt un mythe en fait cette histoire de dons. C'est un mythe qui a été véhiculé par... C'est tout ce qui a été construit à tord, comme tu disais, autour des films... Oui, exactement.
Speaker #1
Et Tommy, du coup, il a son petit sujet de prédilection qu'il développe, où il porte vraiment un intérêt plus que...
Speaker #0
Il adore l'alphabet et les chiffres. Surtout l'alphabet. Depuis déjà, je dirais, plus d'un an. Alors, il a eu sa période puzzle. Mais Tommy, c'est un petit garçon qui aime bien le changement. D'ailleurs... Il faut toujours le nourrir en nouvelles activités et tout. Il se lasse très vite. Une fois qu'il a réussi à faire un truc, il passe très vite à autre chose. Il est très papillonnant. Mais les lettres, déjà l'année dernière, il connaissait son alphabet. Là, la semaine dernière, il m'a carrément écrit l'alphabet en lettres capitales sur la terrasse avec des craies. Je me dis, il n'est quand même pas vieux. Donc ouais, les lettres, c'est vraiment quelque chose qu'il aime.
Speaker #1
C'est un intérêt… Ouais, plus plus. Du coup, tu me fais une belle transition là parce que tu disais qu'il n'évoquait pas toujours de façon verbale… ce qu'il ressentait, etc. Donc aujourd'hui, Tommy, est-ce qu'il parle un petit peu ?
Speaker #0
Alors il va répéter certains mots. Il ne parle pas, pas encore. Il y a des personnes, des enfants autistes qui se mettent à parler à 6-7 ans. Donc on ne désespère pas. Peut-être qu'il parlera un jour. Peut-être qu'il ne parlera pas et c'est OK aussi. On communique actuellement, alors soit de manière gestuelle, c'est-à-dire que s'il veut quelque chose, il nous prend par la main, il nous guide, il nous oriente. Soit il utilise ce qu'on appelle un TLA, c'est un tableau de langage assisté, c'est un tableau qui est propre à une situation, c'est-à-dire le repas et en fait il pointe des pictogrammes il fait essentiellement des demandes actuellement avec mais il peut nous pointer "manger chips", "je veux boire un biberon"... Et c'est toujours cohérent ? Quand il demande quelque chose, que vous lui donnez... Il sait très bien où il pointe et voilà. Et actuellement, on vient d'acheter une tablette parce qu'en fait, j'aimerais qu'il passe sur l'utilisation d'une tablette, sur un logiciel spécifique avec une banque d'images qui est catégorisée et qui lui permettrait... Parce qu'en fait, si tu veux, les tableaux qu'on utilise... Je te donne un exemple. S'il veut nous parler du chien, aujourd'hui, il n'a pas du tout le picto du chien. En fait, il est très limité par rapport à ce qu'on lui demande. La banque d'images qu'il aurait sur tablette, déjà, on appelle ça un outil robuste dans la CAA, qui regroupe tous les outils qui peuvent être utilisés par les personnes autistes. Ça peut être... Les pictogrammes, le PEX, c'est un outil avec des classeurs de pictogrammes. Ça regroupe tout cet ensemble d'outils. La tablette est considérée comme un outil robuste et du coup il y a tout un tas d'images et de mots que Tommy pourrait utiliser et il ne serait pas du tout limité. Pour enrichir son vocabulaire... Et en fait tu as ce qu'on appelle un feedback vocal, c'est-à-dire que quand il pointe un picto, tu as le mot qui est dit à l'oral. Donc en fait ça peut apparemment pas mal développer le langage derrière aussi. Même si nous, on le fait déjà avec le TLA, on répète le mot qu'il pointe. Mais là, à voir. Donc pour l'instant, il a les deux outils. À nous de modéliser ce qu'on appelle modéliser. C'est à nous de lui montrer comment s'en servir. Donc il faut que nous, on l'utilise quand on lui parle pour que du coup, il voit un petit peu les chemins et l'arborescence sur l'application. Je discutais avec une professionnelle sur les réseaux qui me disait qu'il faut présumer des compétences en fait de l'enfant. Il ne faut pas se mettre de barrière et dire « il ne va pas être capable ». Moi, Tommy, il en a sous le pied. Il nous l'a montré à maintes et maintes reprises. Et en fait, on va y arriver encore une fois. Tu vois, c'est le mantra que je me donne tout le temps ! En tout cas, ça vaut le coup de tenter. Je n'ai pas envie de me mettre de barrière aujourd'hui et de me dire qu'il n'est pas prêt, ce n'est pas pour maintenant. On tente. Voilà.
Speaker #1
C'est chouette. Est-ce que vous avez intégré aussi un petit peu l'aspect signes, le langage des signes ? On nous en a parlé de temps en temps. Après, ça demande tellement d'énergie déjà d'intégrer l'utilisation d'un nouvel outil et ce qu'on appelle le généraliser. Et en même temps, il nous parle de multimodalités, c'est-à-dire pour communiquer, on peut combiner plusieurs outils, plusieurs manières de faire. Justement, ça rend la communication encore plus… plus interactive et plus vrai. Le langage des signes, moi l'image que j'en ai c'est de me dire : "bah si demain il va à la boulangerie demander quelque chose et que mettons le boulanger ne connaît pas le langage", c'est moins universel. Donc voilà. Oui, si ça fonctionne bien comme ça pour vous, qu'il est réceptif et que...
Speaker #0
Ouais, ouais, il s'en est bien saisi et puis il pointe bien précisément comme je te le disais donc... Voilà, on va tenter pour upgrader un petit peu le niveau d'utilisation et puis vraiment lui proposer un bain de langage qui va peut-être lui permettre de parler. En tout cas, voilà, d'avoir accès à plus de mots parce qu'en fait, on ne se rend pas compte de la quantité de mots qu'on utilise au quotidien. Et en fait, de le limiter à quelques tableaux, ça ne l'aide pas à avancer.
Speaker #1
Et là, ce serait pour quand idéalement la mise en place de la tablette ? Tu vois, elle est à côté de ses tableaux. Donc, elle est là. Elle est dans son champ de vision. Et puis nous, mine de rien, t'as plein de catégories. Donc, ça demande quand même un peu de manipulation aussi pour nous. Ouais, c'est ça. Donc, on va le faire en douceur. Il va garder les deux tableaux. Et puis, effectivement, il y a des situations sur lesquelles le tableau restera quand même... adapté, je te donne un exemple Tommy fait de l'équithérapie. Il ne va pas emmener la tablette à l'équithérapie, il a un tableau spécial, à la piscine, à la plage, il y a des moments où le TLA restera adapté mais sinon la tablette dans l'idée j'aimerais qu'après elle nous suive partout. Ça va être sa voix. C'est chouette. Faire entrer la différence dans sa vie, c'est aussi composer avec le regard des autres, on en parlait tout à l'heure en off. Tu dirais qu'il a quel impact sur toi aujourd'hui ce regard ?
Speaker #0
Alors moi il me touche. Il me touche, il m'agace, il est dur. Voilà encore une fois avec Steve on est complètement différents. Steve s'en fiche. Moi je ne me suis jamais braquée, mais je trouve que le regard est bien souvent très intrusif. Je l'ai encore vécu pendant les vacances. On a tenté d'aller à la piscine avec les garçons. Et même si l'autisme est un handicap invisible, je trouve que les gens ont quand même un regard assez appuyé parfois. C'est aussi pour ça, c'est une des missions qu'on s'est données aussi avec notre projet Super Spectre, c'est de sensibiliser les gens parce qu'en fait, on est parti du constat. Enfin, nous, le projet est né de deux constats. Le premier, c'est qu'il manquait de vêtements. On l'a vécu avec Tommy. J'en parlerais peut-être par la suite. Et le deuxième constat, c'est effectivement ce regard, ces mots qui peuvent être dits par les gens parfois et qui montrent clairement qu'il y a une énorme méconnaissance autour de l'autisme. Donc à nous, à notre échelle de parents, d'essayer de faire bouger un peu les lignes et d'essayer d'informer un petit peu pour le changer ce regard. On ne va pas tout révolutionner, mais oui, il est là, il est pesant et des fois sur une journée un peu compliquée, c'est un peu pénible, c'est lourd. Ça vient alourdir un petit peu. Alors après, ça c'est propre à chacun, encore une fois, moi Steve je sais qu'il s'en fiche, il ne regarde pas, moi j'ai plus de mal, c'est mon caractère.
Speaker #1
Et quelles sont les choses, s'il y en a, qui sont difficiles à entendre pour toi par rapport à l'autisme ? Au contraire, s'il y a des comportements, des attitudes que tu apprécies qu'on puisse avoir à ton égard ?
Speaker #0
Alors ce qui est difficile c'est qu'on présume du fait que, comme je disais tout à l'heure, moi je suis toujours dans l'optique de me dire « Tommy il est capable ». En fait, on se met des barrières. Nous les adultes on a tendance à se mettre des barrières et à se limiter. Et en fait en faisant ça on limite l'enfant. Donc voilà. Les attitudes plutôt positives que j'apprécie, c'est déjà quand on cherche à se renseigner, à comprendre. Quand on s'adresse à mon fils, je trouve ça chouette parce que le fait qu'il ne parle pas, souvent les gens font l'amalgame et du coup ne lui parlent pas, ne s'adressent pas à lui, comme s'il n'était pas en mesure de comprendre. Et le faire, je trouve ça chouette. Essayer de comprendre et puis aussi les gens qui parfois nous invitent. C'est tout simple mais ça veut dire beaucoup... Nous invitent, continuent de nous inviter s'il y a un refus. Par exemple, j'échangeais avec la famille de Steve et il nous avait proposé de passer un dimanche et en fait c'était pas du tout le moment. On rentrait d'un événement où Tommy avait été très sollicité au niveau sensoriel et on leur a dit bah désolé c'est pas le moment. Tommy avait besoin d'un peu de calme, on parlait de diète sensorielle tout à l'heure, là c'était pas le moment et en fait j'en discutais... Et ils disaient "bah oui on a proposé..." Et j'ai dit "mais continuez de le faire en fait, ne vous arrêtez pas un non, là c'était pas le bon timing", mais je trouve ça chouette en fait. Parce que oui, on a perdu quelques amis. On parlait de la différence, ça peut être effrayant. Je dis toujours déjà quand on a trois enfants, on est beaucoup moins invité. Mais en plus, quand on a un enfant atypique qui peut vous renverser une bouteille sur la table ou un bol de chips...
Speaker #1
Un petit peu plus imprévisible que les autres enfants...
Speaker #0
Complètement. Ça suffit à limiter les gens et à ne pas avoir envie de se prendre la tête plus que ça. Et ça s'entend, et chacun gère comme il veut. Mais du coup, le peu qui reste et ceux qui font encore la démarche d'être là, de prendre des nouvelles, de nous proposer de l'aide parfois. C'est simple, proposer de l'aide. L'autre jour, j'étais à la caisse d'un magasin et j'avais Tommy que je tenais fermement par la main pour pas qu'il s'échappe. Et il y a une dame... Ça m'a touchée parce que ça devient tellement rare. Il y a une dame qui me voit ranger les quelques bricoles que j'avais achetées et qui me dit « Madame, vous voulez de l'aide ? » Et j'ai trouvé ça...
Speaker #1
Adorable.
Speaker #0
Ouais humainement j'étais touchée.
Speaker #1
Et t'as accepté cette aide ?
Speaker #0
Non je lui ai dit "c'est gentil, merci beaucoup", mais ouais je lui ai montré. C'est l'intention posée. Je la remercie et j'espère qu'elle le fera parce que c'est ça aussi changer le regard des gens. J'utilise souvent cet exemple mais un enfant qui potentiellement au restaurant peut faire une crise parce qu'il y a de la lumière artificielle, il y a du bruit, au niveau visuel il y a plein d'agitation. C'est un nouvel environnement qui ne connaît pas, qui ne maîtrise pas... En fait, ce qui serait bien, c'est que les gens puissent se dire avant de se dire « il est mal élevé » , et puis « regarde, les parents, ils ne savent pas gérer la situation ». Déjà, d'émettre l'hypothèse que peut-être il y a autre chose. Peut-être que le petit garçon est autiste et qu'il en surcharge, ça serait formidable. Et puis pourquoi pas se lever et dire « vous avez besoin d'un coup de main ? ». Que ça change un petit peu de cette manière-là, qu'on ne soit plus sur un regard inquisiteur, mais plus sur un regard de compassion et pourquoi pas une proposition d'aide, c'est toujours agréable, en fait. Là, même si je n'ai pas saisi la main qu'elle m'a attendue, mais en tout cas, je l'ai chaleureusement remerciée et j'espère qu'elle le refera à d'autres gens parce que c'est touchant.
Speaker #1
Oui, je comprends... Aujourd'hui, à quoi ressemble le quotidien de Tommy ? Est-ce qu'il est scolarisé en milieu ordinaire ? Comment ça se passe pour lui ? Tu peux nous expliquer un petit peu ?
Speaker #0
Alors, Tommy a démarré sa rentrée scolaire l'année dernière et il a intégré ce qu'on appelle une UEMA. C'est unité d'enseignement maternel pour les enfants autistes, qui est à La Roche-sur-Yon. Et en fait, c'est un dispositif qui est intégré à une maternelle ordinaire.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Il y a sept enfants autistes dans sa classe et en fait, ils sont accompagnés par une équipe pluridisciplinaire. Donc il y a une éducatrice, il y a une psychologue, un psychomotricien, une orthophoniste, alors qu'ils ne sont pas tous là tous les jours, mais ils tournent. Et il y a trois AES, je crois. Oui. Il est bien entouré, il y a une enseignante spécialisée. Et donc voilà, et là il est en moyenne section.
Speaker #1
Moyenne section, ok.
Speaker #0
Et donc il y va quatre jours par semaine, comme un enfant ordinaire.
Speaker #1
Ouais c'est ça, il fait un peu de périscolaire aussi ?
Speaker #0
Non c'est que l'école, le périscolaire on a tenté mais ça ne s'est pas très bien passé...
Speaker #1
C'est plus les mêmes personnes du coup, ça...
Speaker #0
En fait on dépend du périscolaire, pas de son école mais de notre commune.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Voilà.
Speaker #1
Ah oui, donc...
Speaker #0
Donc beaucoup de changements. Il y avait un quart à prendre, quelque chose ? Non, parce que c'est à côté, j'aurais pu l'emmener. Alors on a essayé surtout pour les vacances et pour le mercredi. Mais le périscolaire, non, Steve s'organisait. Mon conjoint, il a un bureau qui est à deux pas de l'école et en fait tous les soirs il va le chercher à l'école.
Speaker #1
D'accord. Ouais, c'est une organisation. Oui, c'est une orga. Steve gère Tommy, il l'emmène à l'école et il va le chercher. Et puis moi, je m'occupe davantage de Maggie et Harry qui eux sont scolarisés à côté. Harry est scolarisé, Maggie va chez la nourrice. Mais oui, voilà son quotidien en fait. Il est dans une classe avec d'autres enfants autistes. Il a des copains, des copines.
Speaker #0
Ouais, exactement. Il a des temps d'inclusion où il va dans la classe avec les autres maternelles. Où il y a des élèves de la maternelle qui viennent aussi dans leur classe. Ils font des sorties. Là aujourd'hui, il va faire de la balnéo. Ah ouais ! Donc voilà son quotidien. Il fait aussi de l'équithérapie un samedi par mois, voire deux. Et puis le mercredi, on a démarré un accompagnement avec un éducateur physique adapté qui est spécialisé en autisme. Et qui, du coup, lui fait faire une séance de sport. Il travaille certains objectifs avec lui tous les mercredis.
Speaker #1
C'est bien. Et ça, ça lui plaît ? Cette stimulation, ces activités, c'est nécessaire pour lui ? Oui, il aime ça. Ouais, tu sens que...
Speaker #0
Ouais, ouais, il aime ça. Là, on a démarré avec Théo, donc l'éducateur, en septembre. Et oui, ça lui plaît beaucoup. Il adore aller là-bas. L'équithérapie, c'est pareil. Ça a une vertu vraiment apaisante pour lui. Donc...
Speaker #1
Il est avec d'autres enfants ? Non, c'est en individuel. OK, d'accord.
Speaker #0
Et puis à l'école, il se régale, le démarrage d'année a été un petit peu plus compliqué que l'année dernière, mais là a priori c'est en train de mieux se passer. Très volcanique depuis le début de l'année, on sent que la reprise a été un petit peu compliquée. Il y a eu une nouvelle enseignante... Encore une fois, les changements des fois ont un impact significatif sur des enfants comme les enfants autistes. Tous les enfants, mais encore plus sur des enfants qui ont besoin d'habitudes, de rituels. Il y a eu des changements dans l'équipe et puis je pense que la question se pose aujourd'hui de savoir si Tommy n'aurait pas un TDAH par exemple associé à son autisme. Donc ça c'est quelque chose qui est en train d'être étudié. On a rendez-vous avec une neuropédiatre en juin l'année prochaine pour voir si c'est un problème d'autorégulation au niveau sensoriel. Donc soit il y a un trouble associé, soit il y a une sensorialité qui est débordante et qui doit être un peu plus canalisée, le préserver, faire davantage de diètes sensorielles. Essayer de lui mettre son casque anti-bruit aussi pour le préserver, des cris, des bruits... La cantine, la cour de récréation... ça peut être un enfer pour des enfants comme Tommy qui sont très sensibles au bruit. Donc voilà, mais sinon il se régale, il adore y aller. Oui c'est ça, il est content de retrouver ses copains, ses camarades, sa maîtresse. Il adore, puis vu qu'il aime les activités, il aime ce qu'on lui propose. Il fait ça toute la journée. Ouais, il adore. Donc les activités manuelles, scolaires, il adore.
Speaker #1
Trop bien ! Donc tu parlais de ces activités là un petit peu extra-scolaires, à part ça au départ, donc avant qu'il soit scolarisé tu nous parlais de quatre rendez-vous hebdomadaires et aujourd'hui c'est quoi le rythme ? Est-ce qu'il a beaucoup de rendez-vous encore aujourd'hui ?
Speaker #0
Tout est inclus dans l'école pour l'instant.
Speaker #1
Ça c'est super. Même pour vous il y a ça de moins à gérer, c'est quand même une sacrée charge aussi ça.
Speaker #0
C'est cool oui, après moi qui suis toujours dans l'anticipation je me pose déjà la question de l'après parce que mine de rien en fait l'UMA dure trois ans, donc c'est toute la durée de la maternelle. Donc, tu vois, Tommy est déjà en moyenne section. Donc, je suis déjà dans l'après, moi. C'est quelque chose qui me rassure beaucoup et en même temps m'angoisse, cette prévisibilité. Je me dis qu'il y a des listes d'attente, parfois d'un an, pour avoir une orthophoniste et tout. Pour l'instant, on n'a pas de visibilité sur l'orientation de Tommy. Donc, on y verra plus clair l'année prochaine. Donc, il faut que je prenne un petit peu mon mal en patience. Mais il va falloir à un moment donné qu'on puisse rechercher et reconstruire une nouvelle équipe autour de lui. On va peut-être ajouter de l'ergothérapie pour travailler sur cette sensorialité et faire ce qu'on appelle de l'intégration sensorielle. Si j'ai bien compris, l'idée serait de pouvoir l'aider à mieux gérer sa sensorialité et repousser un petit peu les limites, pour que ce soit plus acceptable pour lui. Travailler sur ses limites sensorielles, je pense.
Speaker #1
Pour limiter un peu les débordements dont tu parlais ?
Speaker #0
Oui, donc nous on nous a déjà établi un profil sensoriel pour mieux comprendre le fonctionnement de Tommy, mais voilà, travailler là-dessus pour essayer de faire bouger un petit peu les lignes de ce qu'on appelle l'hypersensibilité ou l'hyposensibilité. Donc à voir ça va peut-être démarrer le mois prochain, donc ça sera un rendez-vous supplémentaire et puis bon bah comme je te le disais, il a fallu là récemment chercher un rendez-vous avec une neuropédiatre, ça a été très challengeant parce que, encore une fois, comme je le disais au début du podcast, les rendez-vous avec les spécialistes sont devenus très chers et difficiles à trouver. J'ai dû appeler une trentaine ou une quarantaine de neuropédiatres. J'ai appelé jusqu'à La Rochelle, on m'a orientée à Poitiers... Mais après, au quotidien, c'est ingérable... Ouais, donc, j'ai par chance réussi, j'ai messagé une personne qui ne prend plus de nouveaux patients et qui accepte de nous recevoir au mois de juin. Donc voilà, affaire à suivre. Mais ouais, des fois en tant que maman, c'est pas toujours simple de se dire... On veut toutes le meilleur pour ses enfants. On se dit que justement, on ne peut pas manquer le coche en termes d'accompagnement parce qu'encore une fois, tout se joue maintenant. Il a besoin et en même temps, on a à faire à des listes d'attente de fous et à des professionnels qui sont saturés en termes de planning. Et ouais, c'est un peu angoissant. Là, tout est pris en charge à l'école mais après... Oui. On verra.
Speaker #1
Et après, quand il va rentrer au CP, il y a des écoles près de chez vous qui peuvent l'accueillir ?
Speaker #0
En fait, j'ai déjà commencé à me renseigner. Il y a les dispositifs ULIS.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Il y en a dans certaines régions qui sont spécialisés en autisme. Là, ce n'est pas le cas. On a après l'équivalent de l'UMA, mais pour l'école élémentaire. Ça s'appelle des UEA. Donc nous, on n'en a pas en Vendée, mais il y en a une à Cholet. Il faudrait qu'on habite sur Cholet. Et sinon, nous, ce qui remplace un peu les UEA, c'est ce qu'on appelle les DAR. Donc c'est des dispositifs d'autorégulation. C'est un dispositif qui est au sein d'une école ordinaire. On est toujours à mi-chemin entre le médico-social et l'enseignement national, en fait. Et les DAR, ça pourrait fonctionner pour Tommy. Il faudrait juste qu'on sache s'il a une déficience intellectuelle qui est associée à son autisme. En fait, le DAR est fait pour les enfants autistes dont les troubles du comportement peuvent entraver un petit peu les apprentissages. Donc ça pourrait être le cas de Tommy, surtout avec sa sensorialité et son comportement un peu volcanique. Par contre, il ne faut pas qu'il y ait de déficience intellectuelle sévère. Donc ça, nous, à l'heure actuelle, on n'en sait rien. On n'a pas le sentiment, mais on n'en sait rien. On n'est pas professionnels. Et en fait, ça, ça passe par des tests qui doivent être faits chez une neuropsy. Et c'est des tests dont les résultats peuvent être un petit peu... On va dire, perturbés, par le fait que Tommy soit non-verbal, non-oralisant et par le fait qu'il y ait potentiellement un TDAH. Donc pour l'instant, on attend de voir. Normalement, ces tests-là se font aux alentours des 5-6 ans. Mais c'est un point qui peut être déterminant derrière pour son orientation. Donc affaire à suivre. Et sinon, le dernier recours que je vois, moi, c'est de lui faire l'IEF, l'enseignement en famille, instruction en famille, l'école à la maison.
Speaker #1
Et ça c'est envisageable pour vous ? Vous en avez déjà parlé avec Steve peut-être ?
Speaker #0
Oui, Steve n'est pas spécialement d'accord parce qu'il sait que, là en termes de répit c'est déjà difficile au quotidien, mais du coup ce sera un don de soi et c'est beaucoup d'énergie qu'il faudra que je déploie au quotidien pour Tommy. Mais je le ferais s'il n'y a pas d'autres solutions.
Speaker #1
Après un déménagement ça peut être envisagé aussi ?
Speaker #0
On l'avait évoqué, Steve ne veut pas aller à Cholet.
Speaker #1
C'est vrai, ce n'est pas facile de délocaliser tout le monde, surtout si ça se passe bien pour les deux autres.
Speaker #0
On est mobile, mais on pensait plutôt s'installer et se rapprocher de La Roche-sur-Yon parce que Steve, au niveau de son travail, il a tous ses clients sur La Roche et sur la côte vendéenne. On se rapprocherait de l'école actuelle de Tommy et potentiellement du DAR.
Speaker #1
Bon, oui, on n'y est pas encore.
Speaker #0
On n'y est pas, mais c'est déjà des questions que je me pose moi beaucoup. Encore une fois, toutes ces orientations se font via des dossiers MDPH qui doivent valider ou non les demandes. Et après, tu peux inscrire ton enfant. Donc en fait, ça demande quand même de l'anticipation. Sauf qu'à l'heure actuelle, on n'a pas de boule de cristal sur le développement de Tommy, les progrès qu'il va faire pendant toute cette année. Il lui reste, mine de rien, presque deux ans. Donc c'est énorme en termes de marge de manœuvre.
Speaker #1
Oui, il peut se passer tellement de choses. Il y a plein de choses qui peuvent se débloquer. Exactement. Donc il faut prendre son mal en patience, attendre, faire confiance, comme on dit « trust the process ». C'est vraiment ça, j'essaie de me le dire mais j'ai du mal à l'appliquer. Je suis toujours dans ce besoin, ça c'est ma nature d'être dans le contrôle, dans le sens où avoir une prévisibilité, une vision pour gérer au mieux, anticiper, ça me rassure beaucoup en fait. Et du coup ça laisse peu place à l'imprévu qui pourrait venir un peu ébranler cet équilibre qu'on essaye de construire au quotidien. Bon, c'est pas simple. En tout cas, il faut attendre. Ouais, c'est ça. Affaire à suivre.
Speaker #0
Exact !
Speaker #1
Comment tu arrives toi à trouver ton équilibre dans tout ça ? Alors tu nous parlais tout à l'heure qu'avec Steve vous aviez choisi une personne de confiance qui vient de temps en temps. Mais est-ce que toi, tu arrives à t'accorder des petits temps à toi ?
Speaker #0
On est sur une sacrée question ! C'est difficile... C'est difficile parce qu'en fait, quand on a des enfants, déjà, on se fait toujours passer après en tant que maman. Sauf que l'idée, c'est ce qu'on évoquait en off tout à l'heure, c'est qu'en fait, pour être le mieux dans ses baskets possible pour ses enfants, il faut effectivement nous déjà nous sentir bien et ça passe par un bien-être physique et mental. Donc au niveau mental, je me fais accompagner depuis peu par une professionnelle, un peu comme une coach, une psychologue tout simplement. Se faire accompagner, parce que des fois, c'est compliqué de tout porter toute seule et puis d'avoir un endroit, un petit peu un espace de parole pour échanger.
Speaker #1
Un terrain neutre. Oui, exactement. C'est vraiment appréciable. Ça fait du bien, des fois, de sortir un petit peu du contexte et de prendre un peu de hauteur. Complètement. Même si tu communiques beaucoup avec Steve, il est aussi dans ce quotidien. C'est ça. Donc, il n'a pas la même vision que quelqu'un d'extérieur.
Speaker #0
Oui. Non, non, c'est bien. Je suis contente d'avoir fait ce franchissement et de m'être accordé ce temps. C'est bien que tu l'aies fait, oui. J'aimerais davantage me remettre au sport parce que je pense que ça va... décanter pas mal de choses aussi, ça me permet de décharger beaucoup, mais non du temps pour moi j'ai du mal à en prendre. Je me suis... J'en ai parlé là, j'ai fait un poste à ce sujet sur les réseaux, j'ai fait un soin qu'on m'a offert à mon anniversaire la semaine dernière et tu vois j'ai tellement peu l'habitude de prendre du temps pour moi qu'en fait à la fin du soin, je me suis effondrée, je pleurais à chaudes larmes, parce que je suis tellement toujours dans l'action au quotidien, j'ai tellement du mal à me poser, à poser et mon physique et mon mental. Oui, c'est ça. Surtout le mental... Bah oui, parce que s'asseoir avec une tasse de café, c'est possible, mais en fait, ça continue de turbiner.
Speaker #1
Et là, t'as réussi à lâcher prise pendant le temps ? J'ai lâché prise, mais en fait, du coup, c'est là que j'ai vu que je ne le faisais tellement jamais qu'en fait, on parlait tout à l'heure de la phrase d'Einstein, et là, effectivement, la bicyclette était arrêtée et du coup, bah, je me suis écroulée. Ça réveille tout en fait, tout ce que l'action quotidienne, la sur action cache un peu. Bah, des fois, ça camoufle aussi, je pense, de la souffrance. Ouais, c'est ça.
Speaker #0
Bon, c'est une forme un peu de déni des fois aussi. Je travaille dessus, je sais que j'ai besoin de travailler là-dessus... Mais on fait partie d'une asso, on a notre projet, on a les enfants. Et c'est vrai que je n'ai pas trop de place pour moi. Et pourtant, j'ai des moments de journée qui sont plutôt libres, mais j'ai tendance à combler en fait. J'ai tendance à combler.
Speaker #1
Il y a tellement d'autres choses à faire aussi à côté.
Speaker #0
Oui, c'est ça.
Speaker #1
Au quotidien, tellement de choses à gérer. La maison... Exactement, exactement. Et souvent, on me dit des fois, on me dit « Et tu vas reprendre le travail ? » Et j'ai envie de dire « Mais viens passer une journée dans ma vie, tu vas voir que de toute façon... Le travail, je bosse déjà puisqu'on a notre projet en fait. » Peut-être même plus que si t'avais un emploi salarié.
Speaker #0
Ah ouais, non, puis je ne pourrais pas aujourd'hui redevenir salariée. Je pense que c'est d'ailleurs aussi pour ça qu'on a créé le projet. Ce projet coche toutes les cases pour moi. Il faut de la flexibilité en fait. Il faut de la disponibilité. Il faut que je puisse gérer mon planning comme… Comme je le veux et comme les besoins de mes enfants me le permettent, en fait. C'est ça. Parce que moi, là Tommy, je vais tous les 15 jours à l'école pour faire un travail autour de la communication avec les équipes. Non, il faut être dispo.
Speaker #1
Oui, donc si tu as envie de te poser pour bosser à minuit, tu peux le faire. Ah ouais, moi, des fois, je réponds à des e-mails. Alors, je n'allaite plus Maggie, là, depuis quelques semaines, mais avant, je pouvais être dans le lit en cododo avec Maggie à allaiter, en train de gérer des mails. Ouais, il faut... Cette agilité justement, cette possibilité de gérer. Cette flexibilité. Oui exactement. Avec Steve, vous avez créé ce projet, Super Spectre, une marque de vêtements pensée pour les enfants présentant des troubles sensoriels. Qu'est-ce qui vous a poussé à vous lancer dans ce projet ? Qu'est-ce qui vous a permis de passer de on crée pour nous, on crée pour notre fils à on va créer pour les autres ?
Speaker #0
De toute façon dès que le doigt était mis dans l'engrenage c'était pas envisageable de faire machine arrière. Ce n'était pas le bon timing, en fait. Mais je pense que ce n'est jamais le bon timing. On se trouve toujours des excuses pour ne pas se lancer. Si j'avais trouvé mon produit en ligne, le produit idéal pour Tommy, effectivement, on ne l'aurait pas fait. Mais quand je vois le temps que j'ai perdu, les galères, le temps à naviguer sur Internet... J'ai commandé des produits d'Australie, qui m'ont coûté les yeux de la tête, qui étaient moches, mal finis, chers, frais de douane et compagnie... Je me suis dit, il y a forcément des gens comme nous qui galèrent. Ce n'est pas possible. Donc en fait, on va mettre à profit ce qu'on est en train de faire. La partie proto... En fait, ce qu'on a créé pour Tommy, ça a servi de proto. Tommy a pu tester les produits, la tenue du produit. Et en fait, c'est devenu des protos et on a lancé à grande échelle. C'était, qu'est-ce qu'on peut faire à un moment donné ? Quand justement, on a été dans cette démarche de l'après-diagnostic, ça a été de se dire, comment on peut nous, en tant que parents, faire basculer tout ça, ce diagnostic, le choc que ça a eu pour nous, en beauté, en création. Et c'est ça en fait et à travers ces difficultés d'habillage qu'on a rencontré pour Tommy, on est passé de la confection un peu sur mesure pour lui à du prototypage, et à se dire mais on va aider d'autres parents en fait parce que c'est forcément pas le seul à être dans l'inconfort et les parents doivent être aussi démunis que nous. On l'a été pendant toutes ces semaines, ces moi, donc go !
Speaker #1
Ça vient nourrir ce besoin de faire quelque chose de tout ça. Oui, c'est ça. Exactement. C'est important aussi.
Speaker #0
Oui, exactement. On ressent ce besoin de retransmettre un petit peu tout ça. Ah oui, de créer en fait. Et puis de communiquer un peu ces valeurs qui nous sont chères, d'amour, d'aide, de beauté en fait, à travers l'autisme. D'essayer de transformer tout ça. De faire de cette période un petit peu difficile et de ce diagnostic une force. Et de créer à partir de ça. C'était hyper important pour nous. Et tu vois, on en a eu l'opportunité. Et comme je te le disais, on est parti de deux constats dans ce projet. Le premier constat, ça a été ce besoin au niveau vestimentaire.
Speaker #1
Qu'il n'y avait rien d'existant sur le marché... Il n'y avait rien d'existant. C'était très santé, orienté santé. Non, pas du tout adapté. Moi, nous, on voulait du confort, du style. Et puis, le deuxième constat, on rentrait de vacances. On avait été à La Rochelle, je crois. On avait été en vacances. Et en fait... je me souviens de discuter avec des amis et dire le regard des gens, les gens qui te disent "ça ne se voit pas qu'il est autiste, oh mince" des trucs comme ça, je me suis dit non mais c'est pas possible, les gens n'y connaissent absolument rien... Et c'est ok, mais il y a du boulot à faire dessus et là du coup on a créé aussi tout ce pan de sensibilisation qui se fait via différents outils. Donc on a créé des visuels avec Steve et il y a aussi un travail un peu du quotidien que je fais sur les réseaux, qu'on pourrait appeler un peu une mise à nu de notre quotidien en tant que famille. Un petit peu le journal intime... Ouais c'est ça, en fait je pense que pour comprendre au mieux la vie que peut mener une famille comme la nôtre, il faut parler, voilà, de notre manière de voir les choses, des difficultés, le combat que c'est quotidiennement... Mais aussi les bons côtés. Mais aussi les bons côtés, bien sûr, les petites victoires... Enfin voilà l'impact qu'elles peuvent avoir. Les petites choses qui peuvent paraître anodines pour une famille ordinaire, bon bah nous c'est fois mille ! Comme je le dis des fois, on a carrément des canons à confetis à la maison ! Moi, je suis la première. Je suis une pom-pom girl pour mon fils ! Ah ouais, carrément. Donc voilà, ça passe par toute cette... Puis c'est aussi un peu une thérapie. Moi, ça me fait du bien de faire ça. Ça me fait du bien. Je pense que c'est... Voilà, il y a plein d'aspects positifs. Il y a des mamans qui n'osent pas prendre la parole, qui se reconnaissent. C'est dire un peu tout haut ce que beaucoup pensent tout bas aussi et n'ont pas la force et la possibilité en tout cas d'exprimer. Créer des échanges aussi avec d'autres mamans, enfin, sur les réseaux... Ça regroupe tout, en fait. Ça regroupe tout. Et puis, ce besoin de sens aussi, quand tu as des choses comme ça qui t'arrivent dans ta vie, tu as cette quête de sens qui est démultipliée, quoi.
Speaker #0
Ce mot sens, il a toute son importance. Moi, j'ai souvent entendu, Steve vient du milieu des startups, et c'était trouver son "why". Moi, ça m'a longtemps challengé, ce why. Et puis, finalement, tu vois, de la difficulté est né le projet d'une vie. Donc, ouais, ouais, ça coche vraiment toutes les cases. Et c'est un projet dans lequel, quotidiennement, des fois, l'énergie vient à manquer, mais pour lequel j'aurai toujours de la ressource.
Speaker #1
Comme tu disais, quand le why, il est ultra fort, tu peux être fatigué, tu peux être… Il est dans les tripes. C'est plus fort que tout, quoi.
Speaker #0
Ouais. Puis, il y a plein de belles annonces à venir, du coup, pour vous... Oui, il y a des projets en cours.
Speaker #1
On peut en parler ou est-ce qu'on garde la surprise ? On invite les auditeurs et auditrices à se connecter à ton compte Instagram ?
Speaker #0
Ils peuvent, mais oui. Je peux dire quelques grandes lignes. Donc là, on va intégrer le marketplace d'une grande marque de prêt-à-porter enfants. Donc, ça va arriver, je pense, très prochainement. On est en train de travailler dessus, normalement c'est la semaine prochaine. Ah oui donc pour l'épisode ça sera bon ! Oui, donc ça c'est chouette, c'est vraiment une reconnaissance, c'est chouette de voir que des grandes marques tiennent compte des besoins de tous. Pour moi c'est ça l'inclusion, c'est vraiment... L'inclusion c'est souvent un mot pour moi, j'ai un peu de mal avec ce terme parce que je trouve que c'est un mot qui est très politique. Mais ce n'est pas toujours suivi d'action.
Speaker #1
Pas concrète en tout cas. Oui, pas concrète. Pas toujours concrète. C'est un peu une façade, mais souvent, il n'y a rien derrière. Et là, de voir des marques comme ça qui sont soucieuses... C'est quand même une marque qui… C'est une grosse marque. Il y a beaucoup de gens qui vont là-bas habiller leurs enfants. Et je me dis que ça va permettre de donner de la visibilité, en tout cas à Super Spectre, et rendre nos produits accessibles à plus de personnes. J'ai en projet aussi, là, c'est en cours, il faut que je me renseigne, j'ai du temps qui est prévu la semaine prochaine dessus, mais j'ai envie depuis longtemps de faire des retraites pour les mamans aidantes qui ont des enfants... alors pour l'instant autistes, après peut-être qu'on élargira au handicap de manière plus large, mais je pense que ça pourrait vraiment… Voilà, on parlait du temps pour soi, on a du mal à se l'accorder en tant que maman. Le quotidien est dense. Est-ce qu'il n'y a pas une culpabilité qui nous tient aussi dans tout ça, qui fait qu'on a du mal à se poser et à s'octroyer le droit de se poser, de se reposer ? Et j'ai vraiment envie de créer cette petite bulle, ce petit espace. Alors, je sais que ça va mettre en difficulté des familles, que ce soit financièrement ou aussi pour trouver des personnes relais derrière pour s'occuper des enfants. Mais en tout cas, j'ai envie de proposer ça. Donc, il faut que je trouve le lieu, le temps, la date, les activités qui seront proposées. Mais je vois bien de la nature, des activités douces, des rires autour d'un bon repas, des échanges entre mamans, du yoga, des choses... Oui, vraiment un temps de déconnection, de respiration... Oui, complètement. Où on se ressource et on repart le cœur léger et les batteries pleines, en fait. Oui, c'est hyper précieux.
Speaker #0
Oui, j'ai envie de ça. Et puis bon, là, c'est vraiment une exclue parce que je n'en ai parlé nulle part. Mais je suis en train de travailler sur l'écriture d'un livre aussi.
Speaker #1
Ah oui ? Trop bien !
Speaker #0
Je suis en train de travailler. Je ne sais pas du tout quand est-ce qu'il sortira. Je me fais accompagner par quelqu'un et on travaille ensemble. On a des séances de travail. On a fait déjà deux grosses séances de travail ensemble. J'ai envie de créer un ouvrage. Idéalement, l'ouvrage que j'aurais aimé lire quand on m'a annoncé le diagnostic de Tommy...
Speaker #1
J'ai hâte ! De toute façon, tu viendras nous en parler quand il sortira...
Speaker #0
Avec grand plaisir.
Speaker #1
Trop cool !
Speaker #0
J'ai vraiment envie de montrer... Pour des gens qui potentiellement seraient dans ce brouillard que j'ai pu rencontrer à l'annonce du diagnostic, leur montrer qu'il y a la lumière au bout du tunnel et qu'elle est belle, en fait...
Speaker #1
Quelles évolutions, toi, tu aimerais voir au sein de notre société pour que Tommy trouve plus facilement sa place, peut-être plus tard, ou aujourd'hui, d'ailleurs ?
Speaker #0
Je trouve qu'on demande trop aux personnes handicapées ou neuroatypiques de s'adapter à la société. Je trouve que la société s'adapte moyennement à eux. Je pense qu'il y a une démarche un petit peu déjà de connaissance. On en parlait, on ne peut pas s'adapter si on ne connaît pas. Il y a tout un travail. Pour moi, tous les professionnels de la petite enfance devraient être formés, les écoles... Je dis toujours, je t'en ai parlé tout à l'heure, mais c'est un peu ma phrase fétiche et je pense que beaucoup l'utilisent aussi, mais les enfants d'aujourd'hui seront les adultes de demain. Et si on veut tendre vers une société qui aura moins ce regard inquisiteur et peureux sur la différence, il faut que ça ne soit pas un sujet, et ce, dès la petite enfance, en fait. Donc je pense qu'il y a tout ce travail d'information à faire dès le plus jeune âge. Et puis derrière, ça en découlera sur des adultes qui, forcément, créeront des sociétés, des emplois qui seront certainement plus adaptés. J'envie souvent les pays un peu nordiques, où tu sais... Les Pays-Bas, même le Canada, si on va aller plus loin, parce qu'ils ont une vision, je trouve, de la parentalité et donc du coup, de la neuroatypie aussi par la même occasion, beaucoup plus ouverte. Et en fait, ce qui profite aux uns profite aux autres. Donc, ils ont déjà un peu plus d'avance sur nous à ce niveau-là. Après, voilà, on peut dire que ça bouge, c'est vrai. Ça commence à bouger, mais forcément, quand on est maman, ça va passer vite.
Speaker #1
C'est ça. Surtout quand on est là, dans la situation, c'est un peu frustrant parfois.
Speaker #0
C'est ça.
Speaker #1
Si Tommy écoutait cet épisode dans 10 ans... allez, même 15 ans, qu'est-ce que tu aimerais lui dire ?
Speaker #0
Ce que j'aimerais lui dire s'il écoutait ce podcast dans 15 ans, c'est que c'est un petit être merveilleux et qu'il nous a complètement métamorphosés, changés, qu'on l'aime tel qu'il est, que je le changerais absolument pour rien au monde, et que quoi qu'il arrive, on sera toujours là, on l'accompagnera dans tout, et que... sa différence c'est vraiment une richesse, c'est la définition que je te donnais de la différence, nous on la perçoit vraiment comme une richesse et aujourd'hui il nous apprend tellement, c'est incroyable, il a fait de nous vraiment des personnes complètement différentes à tout point de vue, en tant que parents,
Speaker #1
en tant qu'humains, c'est ce qu'on disait tout à l'heure. Il a fait ressortir le plus beau de ce que vous avez fait finalement... Ouais, c'est pas tous les jours facile, tu nous donnes du fil à retordre comme je te le dis, soit dit en passant ! Pour autant c'est merveilleux. C'est merveilleux. Toutes les émotions par lesquelles on passe, qu'elles soient difficiles ou belles, tout est tellement plus intense. Et puis, c'est voir le beau dans toutes les petites choses. Donc, ça pour ça, sans toi, on n'aurait pas vécu tout ça. Je le remercie. Et aussi, je voudrais qu'il ait confiance en lui. Qu'à un moment donné, il n'ait pas l'envie de renier cette différence, en tout cas. Et que... dans les valeurs un peu d'authenticité qu'on a chez nous et qu'on lui communique, je voudrais qu'il soit fier d'être lui-même et qu'il ne cherche pas à se masquer, parce que le masking, c'est une technique que beaucoup de personnes autistes... emploient et ça mène malheureusement des fois à des dépressions, des burn-out, des choses comme ça, parce qu'en fait on essaye de rentrer dans le moule pour ce que la société attend de nous et c'est vraiment pas ce que je voudrais pour Tommy, j'espère qu'il sera fier de qui il est, et en tout cas il peut, parce que nous on est très fiers de lui. Pour les parents qui nous écoutent et qui n'ont jamais été confrontés au TSA, qui ont peut-être un premier enfant et du coup qui n'ont pas forcément de repères ou de points de comparaison. Quels seraient les signes qui pourraient les alerter ? Qu'est-ce que toi, tu aurais aimé savoir peut-être plus tôt ?
Speaker #0
Effectivement, les signes, ça peut être les interactions, on va dire, les interactions un peu limitées avec les pairs, c'est-à-dire avec les autres enfants. Un enfant qui semble un petit peu, on va dire, dans sa bulle, qu'on appelle et qui ne se retourne pas forcément. Le retard de langage, ce n'est pas systématique, mais c'est quand même symptomatique.
Speaker #1
C'est un indicateur.
Speaker #0
Un indicateur, oui, effectivement. Un enfant qui ne va pas forcément babiller. Après, c'est vrai que ça tourne beaucoup autour de la communication. Donc, que ce soit dans les interactions avec les autres ou la volonté, en tout cas, d'interagir, de babiller. Je sais que Tommy, par exemple, aussi, il a marché, j'allais dire tard. Tard, je m'entends, mais à 18 mois. Nous, on a plutôt marché autour d'un an. Chez nous, Harry a marché un an. Moi, j'ai dû marcher à 10 mois. C'est vrai que pour moi, 18 mois, c'était tard, alors que ça reste plus ou moins dans la fourchette haute finalement en termes de développement. Mais oui, on va parler du regard aussi. Alors c'est pareil, ce n'est pas systématique.
Speaker #1
Quand tu dis le regard, c'est quand il ne regarde pas dans les yeux ?
Speaker #0
Oui, ce n'est pas systématique. Je le précise parce que pour autant, il y a des gens qui vont dire « Non, il n'est pas autiste, il regarde dans les yeux. » Donc non.
Speaker #1
Comme tu disais tout à l'heure, c'est tellement vaste, c'est un spectre... Exactement. Il y a des manifestations tellement différentes et ils sont tous différents en fait. Mais oui, je pense que des difficultés ou des manques... On va dire au niveau de la communication, de la volonté d'interagir et potentiellement du langage, je dirais que ça peut déjà être des pistes. Et plus largement, quels conseils tu donnerais aujourd'hui aux parents qui nous écoutent et qui s'apprêtent à accueillir la différence dans leur vie ? Pas forcément un enfant autiste, mais de manière plus générale, qu'est-ce que tu aurais envie de leur dire ?
Speaker #0
D'ouvrir grand les bras et d'accueillir ça avec sérénité et apaisement, que de toute façon, ça va le faire. Ils vont y arriver, et la différence, elle est belle, en fait. Donc, il y aura des difficultés, certainement. Je ne suis pas là pour dire que c'est le monde des bisounours non plus. Mais il y a de très belles choses, et ils vont grandir, ils vont beaucoup apprendre. Et leur enfant va leur enseigner pas mal de choses, leur faire voir la vie sous un autre angle, un autre spectre, si je peux dire. Ça va aller, en tout cas, faites-vous confiance, parce que moi, je sais que c'était une de mes peurs au début, c'est de se dire, est-ce qu'on va être à la hauteur en tant que parents ? Mais quoi qu'il arrive, on a cet instinct, en fait, de parents, et ça va le faire. Faites-vous bien accompagner, entourez-vous de professionnels, d'amis, de la famille, et en tout cas, accueillez cette différence à bras ouverts, parce que j'allais le dire et je vais le dire, je vais assumer de le dire, c'est une chance. C'est une épreuve, mais qui est une chance, en fait, parce que vous allez vivre des choses que d'autres familles ordinaires ne vivront jamais.
Speaker #1
Merci.
Speaker #0
De rien. Merci à toi.
Speaker #1
Est-ce qu'il y aurait un livre, un film, une série ? C'est pareil, c'est une question que j'aime bien poser à mes invités, parce que c'est bien aussi d'avoir des ressources comme ça, un petit peu culturelles. Donc un livre, un film, une série, une œuvre quelconque qui t'aurait aidé, toi, ou guidé dans des moments où tu avais besoin ?
Speaker #0
C'est le premier livre que j'ai lu sur l'autisme. On l'appelle communément le livre bleu. C'est un livre de Olga Bogdachina, Autisme, devenir un parent expert. Et en fait, ce que j'aime, c'est que c'est une maman. Elle est aussi professionnelle, mais elle a aussi sa casquette de maman. Et en fait, elle aborde tout l'aspect sensoriel, émotionnel, cognitif, un peu, autour de l'autisme, à travers son vécu, avec son expérience. Et en fait, moi, ça a été les premières armes que j'ai pu construire et les découvertes autour de l'autisme. Et en fait, de lire en tant que maman un livre d'une autre maman, j'ai trouvé ça hyper formateur. Je trouve qu'on n'est pas dans le médical. Encore une fois, c'est très accessible avec beaucoup d'exemples concrets du quotidien. Ça m'a beaucoup parlé, ça m'a beaucoup appris. J'ai encore plein d'ouvrages à lire sur l'autisme que j'ai acheté.
Speaker #1
Mais celui-ci en particulier.
Speaker #0
J'avais sorti de manière un peu enfantine, on change complètement de registre, mais je trouve que pour parler de la différence, en tout cas quand on s'adresse aux enfants, moi je sais que ça m'a aussi servi de support pour Harry. Elmer l'éléphant, tout simplement, parce qu'on a à faire à ce petit éléphant qui n'accepte pas toutes ses couleurs et son côté unique, et qui veut rentrer dans le moule en changeant de couleur, et finalement qui se rend compte qu'on l'aime tel qu'il est. Je sais que ça m'a beaucoup servi des fois pour parler avec Harry en lui disant que Tommy, c'était un peu notre petit Elmer à nous. Et que toute sa différence et ses particularités, c'était aussi ce qui faisait sa richesse et ce qui nous nourrissait. Donc voilà, j'aime bien ce livre. C'est un basique. C'est un peu ma Madeleine de Proust de l'enfance. Je pense qu'on l'a tous eu sous la main, ce livre. On l'a, la maison aussi ! Ouais, je l'adore. Voilà.
Speaker #1
Merci pour ces partages.
Speaker #0
Je t'en prie.
Speaker #1
Faye, on arrive à la fin de notre échange. Il est temps pour moi de te poser la question signature du podcast. Avec ton parcours, ton expérience, les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent, quel message tu aimerais transmettre à cette femme que tu étais au moment où tu as appris la particularité de ton fils ?
Speaker #0
Eh bien, écoute, j'aimerais pouvoir me dire, n'aie pas peur, le fameux « ça va aller » !
Speaker #1
Tout va bien se passer.
Speaker #0
Tout va bien se passer. Tu es capable, tu vas gérer ça. Ça va très bien se passer. Et surtout, fais confiance à ton fils. Fais-lui confiance, parce que lui va te montrer le chemin. Donc voilà, n'aie pas peur, ne sois pas effrayée. Prends toutes les informations qu'on va pouvoir te donner. Il y aura des choses à prendre et d'autres à en laisser. Et puis, tu vas apprendre sur le tas, comme on dit. Nourris-toi de tout ce que tu peux et surtout, observe. Observation, moi c'est Tommy. Pour Tommy, ce qui est très important et ce qui nous apprend à le décrypter, c'est l'observation. Donc, prends le temps, observe-le, il va te guider. C'est lui qui va te montrer le chemin. Donc c'est vraiment ça. Je lui transmettrai un message d'apaisement et de ça va le faire, tu vas être à la hauteur, vous allez y arriver. Avec Steve, vous allez faire une bonne équipe. Tous les cinq, vous allez être une bonne team et vous allez tous vous construire autour de ça et de cette particularité et ça va être une renaissance pour tous. Voilà.
Speaker #1
Et pour finir, si tu devais donner un titre à cet épisode, lequel tu choisirais ?
Speaker #0
Je dirais... De la tempête au renouveau.
Speaker #1
Wow, super, je garde ça.
Speaker #0
Ça vient bien clôturer, je pense, tout ce que je viens de dire.
Speaker #1
Bon, super. Merci infiniment, Faye, pour tous ces partages. Merci à toi. Pour ta confiance aussi. J'espère et je suis convaincue que ton témoignage va permettre à toutes celles et ceux qui nous écoutent d'en apprendre un petit peu plus sur l'autisme, parce que c'était aussi le but de cet épisode. Alors merci beaucoup. Je t'en prie merci à toi. Merci pour ce temps que tu m'as consacré et puis je te dis à très bientôt ! À bientôt, bonne continuation ! Vous venez d'écouter un nouvel épisode de Différences. Merci d'avoir partagé ce moment avec nous. Si cet épisode vous a plu ou touché, n'hésitez pas à en parler autour de vous, à vous abonner sur votre plateforme d'écoute préférée, à y laisser quelques étoiles, et à nous rejoindre sur le compte Instagram @différences.media pour soutenir et faire grandir le podcast. Je vous dis à très vite, et surtout, souvenez-vous, nos différences sont nos plus grandes forces.

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En partageant son histoire, chaque invité nous rappelle combien la différence est une force et une richesse.

🎧 Bonne écoute

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