Transcription

• Emmanuelle

  Je m'appelle Emmanuelle, j'ai 33 ans, je suis maman de deux enfants. Je suis atteinte d'arthrogrypose. Ce que j'ai développé, ce n'est pas génétique. Donc c'est des limitations au niveau des amplitudes articulaires. C'est des regards qui sont insistants, de la tête aux pieds, à regarder les gens jusqu'à temps qu'ils changent de rue, etc. Et il y a un moment donné, oui, je suis différente, mais... je ne suis pas contagieuse. Et pour finir, quel titre tu aimerais donner à cet épisode, à ton épisode de podcast ? Alors, moi, j'aimerais donner comme titre à cet épisode : La différence est une force.

• Audrey

  Hello, bienvenue sur le podcast Différences. Moi c'est Audrey, rédactrice et maman de deux enfants. Ce sont eux avec leurs petites bizarreries qui m'ont inspirée ce podcast. Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. À chaque épisode, je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée pour une conversation authentique et sincère. Nous parlerons différence bien sûr, mais aussi représentation, construction de soi, acceptation et inclusion. Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente, et surtout unique, pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. Bonne écoute ! Prête ? Oui. C'est parti ? C'est parti. Hello Emmanuelle, bienvenue sur le podcast Différences. Comment tu vas ? Ça va bien. Ça va bien ? Quelle est l'émotion qui résumerait le mieux ton humeur du jour ?

• Emmanuelle

  Je dirais que je me sens bien, je me sens prête. Après, je te remercie de m'avoir fait confiance et d'avoir pensé à moi aussi.

• Audrey

  Merci à toi. Moi je suis très contente aussi de te tendre mon micro. Pour mettre celles et ceux qui nous écoutent dans la confidence, Emmanuelle et moi, nous nous connaissons un petit peu, de loin, grâce à nos filles qui ont le même âge et qui sont super copines.

• Emmanuelle

  Exactement.

• Audrey

  Je crois que l'on peut dire ça ! Donc, je suis ravie et j'ai hâte d'en apprendre davantage sur toi aujourd'hui. Je sais que l'expérience du podcast, c'est une première pour toi.

• Emmanuelle

  Oui, c'est ça.

• Audrey

  Alors, merci beaucoup de me faire confiance et d'avoir accepté de te prêter au jeu. Ça me fait vraiment plaisir que l'on puisse raconter un petit peu ton histoire et puis faire découvrir ta particularité, qui je pense est assez rare quand même. Alors avant de commencer, je te propose de te présenter à ta façon.

• Emmanuelle

  Alors donc je m'appelle Emmanuelle, j'ai 33 ans, je suis maman de deux enfants, je travaille dans la fonction publique et du coup je suis atteinte d'arthrogrypose.

• Audrey

  Arthrogrypose... Donc ça c'est ta différence à toi.

• Emmanuelle

  Oui.

• Audrey

  Ton petit truc en plus.

• Emmanuelle

  C'est ça.

• Audrey

  Donc ta différence, elle fait partie de ta vie depuis toujours.

• Emmanuelle

  Oui, je suis née comme ça.

• Audrey

  Oui, ta particularité, elle s'est exprimée dès ta naissance. Est-ce que tu peux expliquer à celles et ceux qui nous écoutent, déjà, où nous sommes en ce moment et pourquoi tu as choisi cet endroit pour nous parler de ta différence ?

• Emmanuelle

  Oui, donc du coup, on est chez moi, dans ma maison. J'ai choisi cet endroit parce que ça représente un peu tout ce que j'ai réussi à faire depuis toute petite. J'ai un conjoint, on a réussi à faire construire notre maison, j'ai des enfants. Une vie normale, entre guillemets, comme tout le monde.

• Audrey

  Merci de m'accueillir...

• Emmanuelle

  Et puis, on habite à côté, donc c'est pratique aussi.

• Audrey

  C'est clair ! La question que j'adore poser à mes invités et qui offre des réponses hyper intéressantes à chaque fois, tu dois le savoir comme tu as déjà écouté les premiers épisodes, c'est qu'est-ce que t'évoques le mot différence ?

• Emmanuelle

  Oui, alors j'y repensais encore ce matin à cette question, c'est vrai que c'est quand même très très vaste comme sujet. Pour moi, j'aurais un peu deux points de vue, je pense. Si je remontais quelques années en arrière, quand j'étais à l'école, je dirais que la différence, c'était un peu un sujet compliqué pour moi d'évoquer, parce que j'ai subi des moqueries, des regards, etc. Et pourtant, j'ai eu une scolarité tout à fait normale, comme les autres. C'était pas évident, surtout au collège, où là, je pense que c'est un peu l'âge bête, entre guillemets, l'adolescence. Et du coup, voilà, ça n'a pas été des moments très, très simples pour moi. Maintenant, si je prends du recul avec l'âge et en grandissant, je dirais que la différence, alors de mon point de vue à moi, parce que je pense que si on est concerné par une différence ou pas, c'est peut-être différent, je ne sais pas. Pour moi, c'est un peu quelque chose de banal parce qu'on est tous différents. On peut être différent comme moi à cause d'une maladie, ça peut être suite à un accident. Il y a tellement de choses, ça peut être par rapport à une couleur de peau, une taille, un poids, enfin je veux dire... Voilà, pour moi on est tous différents, on serait tous pareils, ça serait peut-être un peu triste je pense.

• Audrey

  Je pense, oui.

• Emmanuelle

  Et voilà, moi je le vois comme ça parce que je suis concernée, après non, je trouve que c'est assez banal en fait d'être différent, et même si voilà, peut-être que tout le monde ne pensera pas comme ça, mais... Ouais, finalement c'est un peu le propre de chacun quoi. Ouais voilà, c'est ça.

• Audrey

  Et c'est ce qui fait la beauté de notre monde.

• Emmanuelle

  Oui.

• Audrey

  Est-ce que tu peux nous parler un petit peu plus de la tienne, de ta différence à toi ? Tu nous l'as dit, c'est l'arthrogrypose.

• Emmanuelle

  Oui.

• Audrey

  Alors, on parle plus d'un syndrome ou d'une maladie ?

• Emmanuelle

  Oui, un peu les deux, je dirais. Un peu les deux ? Moi, j'ai toujours appelé ça une maladie. Maintenant, c'est vrai qu'il y a plusieurs types d'arthrogrypose en fonction de ce qu'on développe. Moi, je serais plus dans la partie "pas maladie", justement. Parce que du coup, moi ce que j'ai développé ce n'est pas génétique, donc c'est en fait des limitations au niveau des amplitudes articulaires. Donc toi qui me connais, j'ai une démarche qui n'est pas comme tout le monde. J'ai les poignées, les coudes qui sont bloqués. Je ne plie pas mes genoux comme tout le monde. Après ça ne m'empêche pas de vivre au quotidien... Après il y a des formes plus sévères, ça peut toucher également le cerveau, etc. Ça touche aussi plusieurs membres à chaque fois.

• Audrey

  D'accord.

• Emmanuelle

  Et moi, j'ai les quatre membres qui sont concernés, mais c'est tout. Je n'ai pas le cerveau, je n'ai pas d'autres symptômes que ça.

• Audrey

  D'accord, tu vois, je ne savais pas que ça pouvait atteindre aussi le cerveau. Dans les formes les plus sévères, ouais. Ok, d'accord. Donc là j'imagine il y a une limitation, peut-être au niveau de l'espérance de vie, etc. Peut-être plus, je pense. Moi, non, mais oui. C'est ce qu'on m'avait dit, en tout cas, quand j'avais fait des consultations génétiques. D'accord. Donc oui, comme tu disais, ce n'est pas une maladie héréditaire.

• Emmanuelle

  Non.

• Audrey

  Il n'y avait jamais eu de cas comme ça dans ta famille ?

• Emmanuelle

  Je suis la seule, oui.

• Audrey

  Et ce n'est pas non plus évolutif.

• Emmanuelle

  Non. Alors, oui et non, je dirais. On m'a toujours dit que ce que j'avais développé, ça n'évoluerait pas, pas négativement, en tout cas. Maintenant, c'est vrai qu'avec le temps et l'âge, j'ai des douleurs qui apparaissent que je n'avais pas avant. Donc, je ne dirais pas que c'est évolutif, mais en tout cas, il y a des choses qui évoluent et qui... mine de rien, il y a quand même des petites choses qui évoluent. La forme que j'ai développée ne s'aggravera pas en soi, mais les douleurs, elles, resteront bien présentes.

• Audrey

  Et donc au niveau de ton quotidien, est-ce que tu as des soins, un suivi médical particulier justement par rapport à tes douleurs ?

• Emmanuelle

  J'ai des séances de kiné toutes les semaines.

• Audrey

  D'accord.

• Emmanuelle

  Et après, à part ça, je n'ai pas de traitement médicamenteux. Je vais comme tout le monde chez l'ostéo si je suis coincée de quelque part, ou si j'ai des tensions qui apparaissent. Je suis suivie sur Nantes après, avec un rhumatologue, principalement pour mes pieds. Que tu vas rencontrer à quelle fréquence à peu près ? Alors ça va dépendre des douleurs. Là il me suit depuis pas très longtemps, donc c'est plus pour des infiltrations éventuellement pour l'instant. Lui il m'en a fait qu'une seule, après voilà le but c'est pas d'en faire non plus trop souvent, donc c'est essayer de trouver d'autres méthodes pour soulager les douleurs. Donc là je vais avoir un suivi cette année dans un centre de la douleur en Vendée, à côté de chez nous. Donc là ça va être une première pour moi, je ne connais pas du tout. On va voir ce qu'ils me proposent. Et donc les séances de kiné c'est combien par semaine ? Une ou deux

• Audrey

  D'accord.

• Emmanuelle

  Deux, ça serait vraiment l'idéal toutes les semaines. Maintenant, il y a des contraintes personnelles qui m'empêchent de... Voilà, les enfants, le travail, ça m'empêche de...

• Audrey

  Oui, ce n'est pas toujours facile de faire entrer tout ça dans l'organisation.

• Emmanuelle

  Voilà. Il y a des périodes où j'essaie d'y aller. Soit je fais une grosse séance d'une heure et ça équivaut à deux séances dans la semaine. Ou alors j'y vais qu'une seule fois, ça dépend aussi de mes douleurs. Donc, elle s'adapte en fonction de moi.

• Audrey

  Ouais, mais toi, c'est pareil, tu essaies quand même d'écouter ton corps. Oui. J'y vais toutes les semaines. À part, je dirais pendant les vacances d'été, où là je relâche pendant trois semaines parce que c'est quand même contraignant toutes les semaines de se dire tel soir à 18 h, il faut que j'aille chez le kiné. Donc ça me fait ma petite coupure. Ouais.

• Emmanuelle

  Mais sinon, c'est toutes les semaines, oui.

• Audrey

  D'accord. Et depuis quel âge ?

• Emmanuelle

  Depuis ma naissance.

• Audrey

  Depuis ta naissance, ok.

• Emmanuelle

  Et à ma naissance, jusqu'à je ne sais pas quel âge à peu près j'avais, je dirais peut-être les deux, trois premières années, c'était tous les jours.

• Audrey

  Ah ouais...

• Emmanuelle

  Oui. Ça a diminué avec le temps.

• Audrey

  Ah oui, donc c'est pareil, tes parents devaient être...

• Emmanuelle

  C'était un kiné qui venait à domicile. Ah, d'accord. Et c'était tous les jours pour me permettre de gagner en mobilité le plus possible.

• Audrey

  Oui, parce que justement, quand je me suis un petit peu documentée sur ta particularité, j'ai vu qu'il y avait quand même des choses à mettre en place dès le plus jeune âge pour... Oui, j'ai eu des appareillages très jeune pour justement garder ce qui était mobile. La croissance n'était pas finie, donc du coup, c'était l'occasion de le faire. Maintenant, à mon âge, c'est trop tard. Avant la fin de la croissance, c'était quel type d'appareillage ?

• Emmanuelle

  J'ai eu des appareillages des jambes entières jusqu'aux pieds. Parce que quand je suis née, je ne pouvais pas, en position allongée, mes jambes ne touchaient pas le lit, par exemple. Elles étaient vraiment relevées et bloquées à ce niveau-là. Donc, c'est les séances de kiné qui ont... qui ont permis que mes jambes redescendent à la normale et puissent me permettre de marcher, tard, mais j'ai réussi à marcher.

• Audrey

  D'accord. Quand tu dis tard, c'est-à-dire, tu avais quel âge ?

• Emmanuelle

  Trois ans et demi.

• Audrey

  Ah ouais, d'accord.

• Emmanuelle

  Avec un déambulateur. Ah ouais ? Donc voilà, c'est grâce à lui que je marche aujourd'hui.

• Audrey

  D'accord ! Alors aujourd'hui, juste pour dire à celles et ceux qui nous écoutent, tu marches sans déambulateur ! Ah oui, non, non, j'ai rien du tout. C'est comme si je boitais un petit peu, entre guillemets. Enfin, moi, je le vois comme ça, en tout cas. Mais oui, je marche sans aide, en tout cas. Mais j'aime bien me tenir à la poussette de mon fils, quand même ! Ça m'aide. J'aime bien le promener en poussette pour me tenir à la poussette, justement. Ouais, je comprends ! Donc, tu travailles aujourd'hui ?

• Emmanuelle

  Oui.

• Audrey

  Tu as ton permis de conduire ?

• Emmanuelle

  Oui.

• Audrey

  Est-ce que tu peux nous expliquer comment tu l'as passé ? Est-ce qu'il y a eu des conditions particulières qui ont été... Oui. Alors, j'ai eu mon code comme tout le monde. Et après, j'ai été obligée de changer d'auto-école, parce que toutes les auto-écoles ne sont pas équipées. Alors peut-être aujourd'hui, je ne sais pas. Moi, à l'époque, toutes les auto-écoles n'étaient pas équipées de voitures automatiques. D'accord.

• Emmanuelle

  Je ne peux me servir de mon bras droit que très peu, donc, il me fallait obligatoirement une voiture automatique.

• Audrey

  Ok.

• Emmanuelle

  Donc, je suis allée sur une autre commune et j'ai passé mon permis sur une boîte auto.

• Audrey

  Tu l'as passé à 18 ans ou un petit peu après ?

• Emmanuelle

  Non, 18 ans. 18 ans, comme tout le monde, j'ai envie de dire ! Et après, en aménagement, j'avais juste une boule au volant en plus. Donc, eux étaient équipés également pour ce genre de choses. Donc, ils la mettaient sur le volant quand moi je venais. Et la boîte auto du coup.

• Audrey

  Et aujourd'hui, tu as un véhicule adapté ? Oui, c'est pareil, une boîte auto. Donc, j'ai une boule au volant. Alors là, c'est plus par rapport au modèle de véhicule, où là... non c'est parce que je suis petite aussi. Les pédales accélérateur et frein ne sont pas au même niveau, donc j'ai une petite rehausse de pédale sur l'accélérateur pour pouvoir accélérer, parce que sinon je n'ai pas le pied assez grand. Ok. Donc oui, on disait, tu travailles.

• Emmanuelle

  Oui.

• Audrey

  Professionnellement, est-ce que tu dirais que l'accès à l'emploi a été simple pour toi ?

• Emmanuelle

  Alors pour moi, oui. J'ai eu la chance de faire un BTS en alternance, donc dans une entreprise. Ils m'ont proposé de me garder après mon apprentissage, mais sur un poste auquel je ne me sentais pas capable à 18 ans de... Voilà, c'était un poste à responsabilité, je ne me sentais pas capable et il fallait créer beaucoup de choses.

• Audrey

  C'était un BTS dans quel domaine que tu as passé ?

• Emmanuelle

  Assistante de gestion.

• Audrey

  Ok.

• Emmanuelle

  Donc du coup, je ne suis pas restée là-bas. J'ai trouvé du travail dans la fonction publique en CDD.

• Audrey

  Assez rapidement ?

• Emmanuelle

  Aussitôt, oui. J'ai arrêté mon apprentissage aux vacances d'été et j'ai commencé le CDD au mois de septembre. Ah oui, donc c'était ultra rapide. Et puis du coup, j'ai fait plusieurs CDD dans la même entreprise et après j'ai été embauchée un an après en CDI.

• Audrey

  D'accord. Et depuis, j'y suis toujours. D'accord, toujours dans la même entreprise.

• Emmanuelle

  C'est ça.

• Audrey

  Et est-ce que ton poste a nécessité des aménagements particuliers ?

• Emmanuelle

  C'est en cours. Donc oui, ça fait plus de dix ans que j'y suis maintenant. Alors à l'époque c'est que je ne ressentais pas forcément le besoin parce que j'ai toujours voulu faire comme tout le monde et me débrouiller comme tout le monde. Maintenant, j'estime que j'y ai droit, donc j'ai demandé à ce qu'un ergonome puisse venir sur mon poste de travail pour me proposer des choses. Et principalement pour mes bras, qui quand je suis en position assise sur mon bureau ne touchent pas le bureau, donc ils sont toujours dans le vide. Donc c'est pour ça que j'ai souvent mal au cervical. Donc, il y a quelqu'un qui doit venir au mois de janvier et me proposer du matériel en test pendant plusieurs semaines. Et ensuite, si ça convient, ça sera acheté par mon employeur pour moi. Mais la démarche a été longue. C'est vrai qu'on m'a proposé des solutions un peu temporaires et pas chères. Mais voilà, il y a des choses...

• Audrey

  Il fallait vraiment investir dans quelque chose.

• Emmanuelle

  J'ai dû lancer la démarche moi-même. Mais bon, après, voilà.

• Audrey

  Ça suit son cours.

• Emmanuelle

  Oui, c'est ça, c'est en cours. Et c'est lié à ce que tu disais tout à l'heure, les douleurs aussi qui s'accentuent avec un peu l'âge, même si tu restes très jeune ! Oui, mais il y a l'âge aussi.

• Audrey

  Et c'est ça qui t'a fait un petit peu le déclic de demander...

• Emmanuelle

  Ma kiné aussi m'en a parlé. Elle m'a dit, voilà, il y a des choses qu'il faudrait peut-être mettre en place pour soulager ou anticiper aussi des douleurs que je n'ai pas maintenant, mais qui pourraient venir dans quelques années. Il faut faire ce qu'il faut. J'ai grandi là-dessus. Je me dis qu'on ne peut pas toujours compter que sur soi. Il faut accepter d'être aidé un petit peu. Après, ce ne sont pas des gros aménagements.

• Audrey

  Mais ça peut changer vraiment le confort.

• Emmanuelle

  C'est ça. Je passe quand même plus de 8 heures par jour devant mon écran. Donc, c'est important.

• Audrey

  Ce podcast est dédié à toutes celles et ceux qui vivent avec une singularité, celles et ceux qui ont accueilli ou qui s'apprêtent à accueillir la différence dans leur vie d'une manière ou d'une autre. Est-ce que tu sais, toi, comment s'est passée la grossesse de ta maman ? Et à quel moment tes parents ont découvert ta différence ?

• Emmanuelle

  Alors, du coup, je lui ai posé la question parce que je ne m'en rappelais pas du tout. Elle a eu une grossesse tout à fait normale. Ils ont découvert ma maladie à ma naissance. À l'époque, il n'y avait pas autant de suivi, je pense. Donc ils l'ont découvert à ma naissance, mais sinon sa grossesse s'est déroulée vraiment normalement.

• Audrey

  Pas de soucis particuliers, tu es un bébé qui est arrivé à terme ?

• Emmanuelle

  Oui, elle a juste accouché en césarienne parce que j'étais en siège, je crois, mais ça c'est quelque chose de classique, donc ça a été découvert après du coup.

• Audrey

  D'accord, comment ça s'est passé, est-ce qu'elle t'a expliqué un petit peu ? Comment elle a vécu les choses ?

• Emmanuelle

  Je sais que j'ai été transférée au CHU de Nantes. C'est le plus grand hôpital autour de chez nous.

• Audrey

  Donc toi, tu es née à La Roche-sur-Yon ?

• Emmanuelle

  Au Sables d'Olonne.

• Audrey

  Au Sable d'Olonne, ok.

• Emmanuelle

  Donc j'ai été transférée sur Nantes, en suivi pédiatrique. Et il y avait un professeur là-bas qui a réussi à trouver la maladie que j'avais en recherchant, parce que c'est quand même assez rare. Et ils n'avaient pas eu beaucoup de cas, je pense, dans la région. Et après, il y a tout un protocole qui a été mis en place. J'ai eu des appareillages à l'hôpital. J'ai passé des semaines à l'hôpital.

• Audrey

  Donc, tu étais tout bébé. Oui.

• Emmanuelle

  Donc, ma maman faisait les allers-retours tous les jours.

• Audrey

  Ça a dû être assez éprouvant quand même pour ta maman.

• Emmanuelle

  Oui. Elle a arrêté de travailler pendant plus de trois ans pour s'occuper de moi, entre les rendez-vous médicaux. C'est pareil, administrativement, il faut se battre pour obtenir... Oui. Donc, elle avait arrêté de travailler.

• Audrey

  OK. Et toi, est-ce que tu te souviens à quel moment tu as pris conscience de ta particularité ? Est-ce que tu dirais qu'il y a un moment précis que tu gardes en souvenir par rapport à ça ?

• Emmanuelle

  Alors, un âge, je ne sais pas, peut-être quand j'étais en primaire, à l'âge auquel on se rend compte des choses, peut-être 5-6 ans, je dirais. Ou comme je disais tout à l'heure, c'est une période où... Alors, peut-être pas dès 5-6 ans, mais peut-être un peu plus tard, où on se rend compte qu'on n'est pas comme tout le monde, finalement. parce qu'on se prend des moqueries des autres, des remarques, des regards...

• Audrey

  C'était quel genre de moqueries ?

• Emmanuelle

  Ça peut être... Je ne me rappelle plus exactement. Mais il y a une phrase quand même que j'ai toujours retenue dans ma tête, c'est un petit garçon de mon école primaire qui m'avait dit que c'était de la faute de mes parents si j'étais comme ça. Après, il y en a eu tellement d'autres auxquels je n'ai pas prêté attention. Avec le temps, j'ai appris à fairer abstraction. Mais c'est vrai que sur le moment, on est mis un peu de côté parce que je ne peux pas jouer dans le bac à sable, parce que je ne peux pas me mettre à genoux par terre. C'était des petites choses comme ça.

• Audrey

  C'est ça qui t'a fait prendre conscience que tu n'étais pas forcément tout à fait comme les autres...

• Emmanuelle

  Je ne pouvais pas courir avec les autres. Des petits gestes simples que je pouvais, soit faire différemment, soit pas du tout faire. C'est plus en primaire.

• Audrey

  Plus en primaire. Et ça, après, le fait que tu te sentes différente, le fait que tu subisses un petit peu des moqueries à l'école, c'était quelque chose dont tu parlais à la maison avec tes parents ? Je sais que tu as un grand frère aussi...

• Emmanuelle

  Oui. Non, je n'en parlais pas particulièrement. Après, j'ai toujours été un peu renfermée sur moi-même, donc je gardais plus les choses pour moi. Après, je dirais que c'est passé avec l'âge aussi. Les premières années de collège ont été compliquées. Et puis après, finalement, je dirais qu'à partir de la quatrième, ça s'est débloqué. Je me suis fait des copains-copines qui, au final, j'étais... Pour eux comme tout le monde, entre guillemets. Et puis à partir de là, ça s'est fait tout seul. Après, fin de collège, lycée... Mais bon, le regard des autres, ça joue aussi beaucoup quand même.

• Audrey

  Bien sûr, oui, c'est sûr que c'est... J'aimerais qu'on revienne un petit peu sur ton enfance.

• Emmanuelle

  Oui.

• Audrey

  Tu dirais que tu as grandi dans une famille qui portait quel regard, toi, sur la différence ?

• Emmanuelle

  Alors, c'est pas un... J'ai grandi dans une famille classique.

• Audrey

  Donc avec un grand frère...

• Emmanuelle

  Un grand frère qui a 5 ans de plus que moi, mes parents, c'est pas un sujet qu'on parlait beaucoup. Alors peut-être un peu plus quand j'étais petite, mais ça je me rappelle pas, parce que c'est vrai que ma maman a été beaucoup absente, ou avec moi en tout cas, entre les suivis médicaux, la rééducation, etc. Mais sinon après, non j'ai été scolarisé comme tout le monde, donc finalement ça ne posait pas de problème C'est pas un sujet de conversation dont on parlait et même aujourd'hui encore, on n'en parle pas plus que ça.

• Audrey

  Ouais, parce que peut-être c'est...

• Emmanuelle

  Moi, je peux en parler si j'ai des rendez-vous médicaux qui vont venir à ma maman, par exemple, des choses comme ça. Mais sinon, non, ça reste un sujet comme un autre, mais je ne prête pas forcément attention.

• Audrey

  C'est ça, tes parents t'ont éduqué, élevé... Normalement, oui, comme mon frère, quoi. Oui, exactement. Quelle genre de petite fille tu étais ? Tu disais que tu étais un petit peu timide, un petit peu introvertie.

• Emmanuelle

  J'avais mon caractère quand même. Je pense que cette différence m'a forgé un caractère, que j'ai toujours aujourd'hui. Peut-être un peu trop fort des fois !

• Audrey

  Il y a des périodes aussi, où on est un peu plus...

• Emmanuelle

  Oui, aussi. Mais c'est vrai que j'ai un très gros caractère. Et je pense que si je n'étais pas comme ça aujourd'hui, je ne sais pas si j'aurais ce caractère-là. Je suis contente de l'avoir parce que je me dis que c'est important aussi de... de ne pas se laisser faire et puis d'avancer. Après, en étant petite fille, oui, j'étais plus timide, un peu timide, réservée. Puis en grandissant, ça s'est développé normalement. Je me suis fait des copines. J'avais quand même une enfance... Il y a eu des périodes d'école qui n'étaient pas faciles, mais j'ai eu des copains-copines qui étaient là. Et j'en ai qui sont toujours mes copines maintenant. Ça n'a jamais posé problème en tout cas. J'ai gardé que les meilleures.

• Audrey

  Oui.

• Emmanuelle

  C'est ça.

• Audrey

  Oui, celle qui ont défié le temps !

• Emmanuelle

  Oui, c'est ça.

• Audrey

  Ta scolarité, comme tu disais, ça s'est passé tout à fait normalement. Tu as été scolarisée dans un milieu ordinaire. Et au collège, par contre, il me semble que tu m'avais parlé qu'il y avait quand même eu des petites adaptations pour t'éviter de changer...

• Emmanuelle

  On avait une salle d'attitrée pour ne pas que je puisse toujours monter les escaliers, parce que dans mon collège, il n'y avait pas d'ascenseur. C'était pour que je reste au même endroit et que ça m'évite de bouger, de faire trop de marche sur la journée, de changer de classe toutes les heures.

• Audrey

  D'accord.

• Emmanuelle

  Donc, j'avais ça et j'avais aussi…

• Audrey

  Et du coup, ça se passait comment alors que tu étais dans cette classe ?

• Emmanuelle

  C'est les professeurs qui venaient en fait, qui changeaient.

• Audrey

  D'accord. Et les autres élèves ?

• Emmanuelle

  Toute ma classe était attitrée dans cette salle-là. Donc, c'est les professeurs qui bougeaient pour nous.

• Audrey

  D'accord, donc que dans ta classe. Oui, voilà. Donc, c'est toi qui donnait "ce petit privilège". Il y en a qui étaient quand même contents, oui, de ne pas bouger.

• Emmanuelle

  Parce que c'est vrai qu'on pouvait laisser nos affaires toute la journée.

• Audrey

  Surtout qu'à l'époque, je me rappelle, les cartables, c'était ultra lourd, avec plein de livres.

• Emmanuelle

  Justement, par rapport à ça, moi, j'avais eu aussi le droit à un ordinateur portable pour taper mes cours à l'ordinateur, pour m'éviter de trop écrire toute la journée.

• Audrey

  Oui, parce que l'écriture, avec ton poignet...

• Emmanuelle

  J'avais eu ça au collège et après quand je suis passée au lycée... Là, j'arrivais à écrire à la même vitesse que tout le monde. Du coup, je n'en avais pas eu besoin. On l'avait enlevé. C'est moi qui avais dit que je n'en avais plus besoin. Je voulais faire comme tout le monde.

• Audrey

  C'est vrai qu'après, c'est plus de la prise de notes. Il y a moins d'écriture.

• Speaker #0

  Puis, j'étais en section professionnelle après au lycée. Donc, on avait des matières où il y avait moins besoin d'écrire. C'est vrai que c'était plus facile aussi.

• Speaker #1

  Ok. Je ne savais pas que ça existait, ce type de...

• Speaker #0

  C'était l'inspection académique qui m'avait... Traité en ordinateur, oui.

• Speaker #1

  Ok. On parlait tout à l'heure de ton grand frère.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Donc lui, il n'a pas de particularité. Comment ça s'est passé avec lui ? Quelle relation tu avais ? Est-ce que tu dirais que ta différence l'a amené à être un peu plus protecteur, plus attentif à toi ?

• Speaker #0

  Oui, ça c'est sûr. C'est un grand frère. Oui, il a toujours été plus protecteur, il a toujours fait attention. Parce que ça peut m'arriver de tomber. Si je ne lève pas assez mes pieds, je tombe de tout mon corps et je ne peux pas me rattraper. Donc à chaque fois, il a toujours été là. Si ça m'arrivait à la maison, par exemple. Maintenant, je dirais que non, on a une relation normale. Peut-être aussi parce que j'ai réussi à...

• Speaker #1

  À lui prouver. Oui, voilà, j'arrive à me débrouiller toute seule. Voilà, ouais.

• Speaker #0

  Mais c'est vrai que quand j'étais petite, oui, il a toujours été là.

• Speaker #1

  Il a été là aussi dans les mauvais moments, comme tu disais tout à l'heure. Quand tu subissais un petit peu les moqueries à l'école, il a été un protecteur aussi de ce côté-là ?

• Speaker #0

  Oui, quand on a été ensemble en primaire.

• Speaker #1

  Il n'était pas toujours plus fort du fait de l'écartage.

• Speaker #0

  Et puis après, comme je disais, ce n'est pas un sujet qu'on évoquait beaucoup à la maison. Et même moi, je n'en parlais pas non plus beaucoup. Donc quand on était ensemble à l'école, oui. Après, lui est parti au collège et moi j'étais encore en primaire. Donc non, mais voilà, j'ai pris de l'assurance avec l'âge aussi.

• Speaker #1

  Une fois qu'on est à la maison, on est dans son petit cocon rassurant. On n'a pas forcément envie de revenir sur les choses un peu désagréables de la journée. C'est ça. Donc, tu es en couple aujourd'hui.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Depuis quelques années maintenant.

• Speaker #0

  11 ans.

• Speaker #1

  11 ans. Waouh ! Comment ça s'est passé la rencontre avec ton compagnon ? Est-ce que tu peux nous expliquer un petit peu ?

• Speaker #0

  Tout simplement, on a un copain en commun. Et ce soir-là, j'avais prévu d'aller au restaurant avec cet ami et d'autres copains. Et ils étaient tous en retard. Moi, je les attendais devant le restaurant. Je disais, ils ne vont pas venir. Et j'envoie un message à sa copine de l'époque. Et elle me dit, on attend un copain à nous, il débouche juste, il n'a pas encore fini de travailler et on arrive. Et il s'avère que du coup, c'était lui. Toujours en retard, ça ne change pas.

• Speaker #1

  Ça n'a pas changé.

• Speaker #0

  Mais du coup, c'était lui. Et puis voilà, on a mangé au restaurant. On s'est bien entendus. Et puis après, on est retournés chez les copains en question après le restaurant. Et puis ça s'est fait comme ça. Naturellement.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y a eu un coup de foudre ?

• Speaker #0

  Coup de foudre, peut-être pas sur le moment, non. Parce que je dirais que moi, je sortais d'une relation un peu quelques mois d'avant. Je ne voulais pas trop me prendre la tête non plus. Mais finalement, je passais beaucoup de temps chez lui quand même. C'est même ma maman qui m'a dit, au lieu de rentrer à 2h du matin, je peux peut-être dormir là-bas parce que je préfère te savoir là-bas que sur la route en pleine nuit. Donc oui, ça s'est fait naturellement.

• Speaker #1

  Ça sent un petit peu le plan rangé quand même.

• Speaker #0

  Je n'ai toujours pas demandé aux copains en question si c'était arrangé ou pas. Mais en tout cas, oui, je ne l'avais jamais fait. En tout cas, ça s'est fait comme ça.

• Speaker #1

  C'est ça, oui. Comment ? Enfin, il a tout de suite accepté ta différence, ça n'a jamais été un souci pour lui ? Ah non, Jamais ? Non, non. Là-dessus, non,

• Speaker #0

  il me considère comme quelqu'un de... Comme lui, quoi, je veux dire, je dirais normal, entre guillemets. Négal, quoi. Oui, voilà, c'est ça. Ouais, ouais, non, mais il fait pas de différence. C'est même moi, des fois, qui dis, bah, oui, là, il a des périodes, par exemple, où il travaille beaucoup, où le soir, je suis toute seule avec les deux enfants, et c'est vrai qu'il y a des moments où, bon, ça reste compliqué, déjà. Enfin... Pour une maman classique avec des enfants, c'est compliqué. Mais moi, il y a des soirs où j'ai mal, etc. Ce n'est pas facile à gérer. Et des fois, il en oublie peut-être un petit peu aussi. Je ne sais pas si c'est fait exprès ou si c'est involontaire de sa part. Il ne se rend pas compte.

• Speaker #1

  Il ne voit plus vraiment tout le monde.

• Speaker #0

  C'est vrai que je ne suis pas du genre à me plaindre souvent. Mais des fois, j'insiste un peu sur le fait que j'ai mal.

• Speaker #1

  Quand tu as vraiment besoin de faire des choses, le corps ne compte plus. C'est ça.

• Speaker #0

  Parce que sinon, je ne suis pas du genre à me plaindre, mais pour lui faire comprendre que oui, j'arrive à tout faire comme tout le monde, mais des fois, c'est... Tu as besoin d'un peu de renfort. Oui, voilà, de souffler, oui.

• Speaker #1

  Donc, Emmanuelle, aujourd'hui, tu es maman, tu as un emploi, des amis, des passions, une vie bien remplie.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Est-ce que tu dirais que ton handicap a influencé ton parcours de vie malgré tout ?

• Speaker #0

  Je dirais que oui, quand même. Comme je disais tout à l'heure, je ne sais pas si je serai aussi forte aujourd'hui. Si j'avais pas cette différence-là, je suis quelqu'un qui va pas baisser les bras parce que si j'y arrive pas, pour moi, il faut toujours se battre, il faut toujours s'en sortir. Quand on veut, on peut. Je sais pas si je serais comme ça aujourd'hui si j'avais pas cette différence-là. J'essaie d'inculquer ça à ma fille qui a 7 ans, parce que mon petit, pour l'instant, il comprend pas grand-chose, mais j'essaie de lui inculquer ça quand même. des fois elle se plaint sur des banalités je lui dis tu sais il y a des gens qui sont pire que toi il y a des enfants qui n'ont rien il faut pas se plaindre il faut continuer d'avancer donc oui je pense que ça a changé quelque chose après c'est avec le temps pour moi c'est sur toute une vie il y a des choses qui vont se développer sur toute la vie des douleurs que j'avais pas avant que j'ai maintenant il faut que ça passe avec dans 10 ans je sais pas comment je serai mais Non, faut pas baisser les bras, y'a pas de raison, ça va le faire.

• Speaker #1

  C'est des beaux messages à transmettre à tes enfants. Il faut,

• Speaker #0

  ouais. Quels sont les obstacles que tu as pu rencontrer dans ta vie à cause de ton handicap ? Est-ce qu'il y a des choses que tu aurais aimé faire ou que tu aimerais peut-être toujours faire, mais qui te semblent peut-être impossibles aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Il y a des choses que je ne peux pas faire. Quelque chose de très simple, faire du vélo. Même si aujourd'hui il existe des vélos adaptés, c'est que je n'ai peut-être pas pris le temps de me renseigner encore sur le sujet. Je sais que ça existe, mais faire du vélo avec mes enfants, par exemple, c'est quelque chose que je ne peux pas faire parce que je ne plie pas mes genoux. Ma fille maintenant comprend, mais quand elle était un peu plus petite, elle ne comprenait pas pourquoi il n'y avait que papa qui allait avec elle faire du vélo et pourquoi moi je ne venais pas. J'aimerais aussi pouvoir, je ne sais pas moi, marcher pendant deux heures sans avoir mal après, derrière. C'est des choses simples.

• Speaker #0

  Oui, les petites choses du quotidien.

• Speaker #1

  Après, voilà, des choses du quotidien que j'aimerais bien faire comme tout le monde.

• Speaker #0

  Courir.

• Speaker #1

  Oui, voilà, par exemple. Rester en piscine. Oui, ça ne me ferait pas de mal. Non, non, c'est des choses simples. C'est pareil, aller à la piscine toute seule avec ma fille, je ne peux pas. Je ne me sentirais pas en sécurité. Donc, c'est plus par rapport à mes enfants. On va faire des activités avec eux que moi, je ne peux pas faire et que mon conjoint peut.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, tu dirais que... De quoi tu es le plus fière aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Mes enfants, je pense. Après, c'est vrai qu'à la naissance de ma fille, donc il y a presque 8 ans maintenant, bientôt, ça m'a fait prendre conscience que j'étais capable de faire d'autres choses. S'occuper d'un enfant, c'est déjà... Quand on vient de maman pour la première fois, on apprend beaucoup de choses d'un coup. Ça fait beaucoup.

• Speaker #0

  Ça chamboule.

• Speaker #1

  Oui, ça chamboule quand même toute une vie. Et puis pour moi, c'était surtout trouver des adaptations pour pouvoir m'occuper de ma fille quand mon conjoint allait reprendre le travail. Donc ça a été par exemple quelque chose de très simple. Mais la table allongée qu'on avait a été revue pour que je puisse m'occuper de ma fille et la tourner sur la table allongée pour l'habiller. Parce que sur une table allongée classique qui est toute... petite clairement je n'avais pas je pouvais pas me débrouiller tout seul donc c'est des aménagements comme ça c'est système des ouais c'est ça c'est toi qui pourra pour me prouver que j'en étais capable et puis il va trouver des solutions dans la maison ou même quand je partais à l'extérieur c'est à mettre la poussette dans la maison pour mettre le cosy dessus pour emmener le cosy dans la voiture pour pas avoir à la porter et pas tomber aussi avec elle dans les bras ce que ça c'est toujours été quelque chose ça m'est arrivé une fois et bon voilà elle était plus grande mais mais bon. Et ça a toujours été, voilà, trouver des adaptations. Je ne pouvais pas les bercer non plus dans les bras parce qu'ils font leur poids aussi. Mon petit, là, le soir, avec 10 kilos dans les bras, ça commence à peser. Voilà, j'ai toujours essayé de trouver des solutions. Bercer dans la poussette. C'est surtout quand je suis toute seule. Après, c'est vrai que quand on est deux, le soir, c'est plus facile. Mais non, j'ai quand même réussi à me débrouiller. Après, ça n'empêche pas que je demande de l'aide quand vraiment je n'y arrive pas ou que j'ai besoin. En tout cas, je suis contente d'avoir réussi.

• Speaker #0

  C'est chouette. Et ça, cette envie de maternité, elle a été présente assez tôt chez toi ? Non.

• Speaker #1

  Alors, mon conjoint, lui, il a toujours adoré les enfants. Ça a toujours été un sujet pour lui. Il n'y a pas sa vie sans enfants. Il a beaucoup d'écarts avec sa dernière petite sœur. Donc, il l'a connue bébé. C'est vrai qu'il s'en est occupé et tout ça. Moi, c'est vrai qu'au début, non. Je ne me sentais pas prête, en fait.

• Speaker #0

  Pas prête, pas capable ? Oui, aussi, oui. Tu pensais que ce n'était pas possible pour toi ?

• Speaker #1

  Peut-être pas entièrement, mais c'est vrai que sur certains points, je me suis dit comment je vais faire. Et puis au final, il y a toujours des solutions.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Donc, je ne dirais même pas comment c'est venu. Mais un jour, je me suis dit, il y en a d'autres qui arrivent, pourquoi pas moi ? Et puis au final, ça l'a fait. Après, il y a des solutions, il y a des choses. Elle sait très bien que je ne peux pas en faire. Donc, elle attend que papa soit là un week-end pour faire avec lui. Mais ça n'a jamais posé problème jusque-là. Même s'il râle un peu des fois. Bon, ça, c'est le caractère de tous les enfants. Oui,

• Speaker #0

  c'est ça. C'est l'âge aussi. Et puis,

• Speaker #1

  j'essaierai d'inculquer la même chose à mon fils quand il sera plus grand. Mais je vais lui faire comprendre qu'il y a des choses que je ne peux pas faire comme tout le monde. Mais que j'y arrive. Et je trouve que les enfants s'adaptent aussi beaucoup à nous.

• Speaker #0

  Moi, je le vois. C'est la communication aussi. Il leur expliquer les choses. Ils ont juste envie de comprendre.

• Speaker #1

  puis après les choses que tu ne fais pas mais tu compenses avec d'autres choses je sais que tu fais plein de choses avec tes enfants donc peut-être ne font pas je vais je remets de plus ma fille au cinéma je vais plus à la piscine on

• Speaker #0

  a chacun nos petites activités entre guillemets c'est bien aussi Porter une différence quand elle est visible, c'est comme on disait tout à l'heure, c'est ne pas avoir trop le choix que de composer avec le regard des autres. Aujourd'hui, donc, à 33 ans, tu dirais qu'il a quel impact sur toi ce regard ?

• Speaker #1

  Je dirais que c'est mieux que ça a été. Mais il y a quand même des toujours, mais ça je pense que ça restera toujours dans la mentalité de certaines personnes. C'est vrai que... Il y a des regards quand même qui... C'est pourtant un regard, il n'y a pas de parole, Myriam, mais c'est blessant, en fait. Il n'y a pas si longtemps que ça, c'était le week-end dernier. On a été se promener au bord de mer, parce qu'on a la chance d'habiter au bord de la mer, avec mon conjoint et mes enfants. Et donc, on marchait. Et c'est mon conjoint qui m'a fait la réflexion 3-4 fois en me disant, mais ils veulent des lunettes ou des jumelles. Ce n'est pas possible, quoi. Et je ne sais pas pourquoi, ce jour-là, je n'étais pas focalisée là-dessus, donc je n'y ai pas prêté attention. Et je n'ai pas forcément vu. Mais ça peut m'arriver de répondre aussi des fois en disant « Vous voulez des lunettes ? Vous voulez des jumelles ? Vous voulez une photo ? » Parce que c'est des regards qui sont insistants, en fait, de la tête aux pieds, à regarder les gens jusqu'à temps qu'ils changent de rue, etc. Et il y a un moment donné, en fait, oui, je suis différente, mais je ne suis pas contagieuse. Donc, voilà, je le vis mieux qu'avant, mais par contre, j'ai plus de répondance, des fois.

• Speaker #0

  ouais t'as appris aussi peut-être à

• Speaker #1

  Parce qu'il y a des fois où je passe au-dessus, c'est bon, c'est pas grave, je m'en fiche. Mais il y a des jours où ça m'agace un peu. Oui, c'est ça.

• Speaker #0

  On n'est pas tous conditionnés de la même manière. Non, c'est ça. On est humains.

• Speaker #1

  J'ai le droit de me garer sur les places handicapées. Et là, c'est pareil, je me suis déjà pris des réflexions. Donc moi, je n'avais pas le droit de me garer sur les places handicapées.

• Speaker #0

  Pourtant, tu as ta carte. Oui.

• Speaker #1

  Mais les gens râlent avant même de me voir descendre de la voiture. Physiquement, ça se voit quand même. Je me dis que ce n'est pas comme un handicap invisible. Là, c'est pire parce que ça ne se voit pas. Mais moi, ça se voit. C'est un vrai sujet de société. Donc là, j'ai du répondant malheureusement.

• Speaker #0

  Je ne suis pas toujours gentille,

• Speaker #1

  mais malheureusement, j'en ai marre. Donc,

• Speaker #0

  je réponds. C'est bien aussi parfois de mettre les gens face à... à leur propre comportement. Oui,

• Speaker #1

  ce n'est pas quelque chose que je leur souhaite. Je me dis qu'ils n'aimeraient peut-être pas qu'on les regarde comme ça s'ils étaient en fauteuil roulant ou qu'il leur arriverait quelque chose. Non, en fait, ce n'est pas parce qu'on marche de travers ou qu'on est en fauteuil. Il faut regarder les gens comme ça. Ils ne se rendent pas compte de l'impact que ça peut avoir.

• Speaker #0

  Un regard, parfois, c'est même pire qu'une parole.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Et toi, tu serais ouverte si quelqu'un venait ? Enfin, te regarder, mais pas en mode méchant, mais juste pour savoir, essayer de comprendre. T'es ouverte à la discussion si quelqu'un vient te demander ? Oui, c'est déjà arrivé.

• Speaker #1

  C'est déjà arrivé avec des gens, des connaissances. Par exemple, des gens que je côtoie dans le cadre. Ça peut être des connaissances des copains, des choses comme ça. On m'a déjà posé des questions. Pourquoi je marchais comme ça ? Qu'est-ce que j'avais ? Et ça,

• Speaker #0

  tu les accueilles volontiers ? Oui, ça, il n'y a pas de souci. Quand c'est dans cette démarche-là, il n'y a pas de souci.

• Speaker #1

  Après, c'est pareil. Il y a des questions des enfants, des fois aussi. Donc ça m'arrive des fois d'entendre dans la rue des enfants qui disent à leurs parents « Mais pourquoi la dame elle marche comme ça ? » Ouais,

• Speaker #0

  en sortitre.

• Speaker #1

  Donc ça m'est arrivé d'entendre « Mais parce qu'elle a mal à ses jambes » ou des choses comme ça encore. Mais voilà, je comprends, c'est facile à expliquer. Mais il y a eu, alors ça devait être à la rentrée, vers le mois de septembre, il y a eu à l'école de nos filles, J'allais chercher quelque chose et il y avait des enfants dans la cour et il y a un petit garçon qui était avec son copain et qui a dit comme ça « Ah ben la dame elle marche en canard, elle marche pas bien » et tout ça. Et là malheureusement pour lui ce jour-là j'étais pas dans mon bonjour et il avait à peu près l'âge de nos filles, peut-être un ou deux ans de moins et je me suis retournée et je me suis permis de lui répondre en fait. Je lui ai demandé s'il se rendait compte de ce qu'il venait de me dire et son petit copain baissait les yeux, ne disait rien et il me dit « Ben j'ai rien dit de mal » . Et je lui ai dit « Mais tu aimerais qu'on se moque de toi si tu marchais comme moi ? » Et il ne m'a pas répondu. Donc c'est peut-être un peu... Pas méchant de ma part, mais je sais qu'il y a des parents qui n'expliquent pas à leurs enfants la différence. Oui,

• Speaker #0

  parce que tu es légitime, en plus tu es un amant d'un enfant.

• Speaker #1

  J'estime qu'à 5-6 ans, il est capable de ne pas se moquer des autres, même par rapport à ses camarades. Donc là, je me suis permis de répondre. La maman, je ne sais pas qui c'est, mais si elle était là, je me serais permis de lui répondre aussi. Dans le sens où on ne se moque pas des autres. c'est quelque chose que j'ai toujours dit à ma fille Voilà, elle a vu des gens qui n'avaient pas la même couleur de peau dans la rue, elle m'a demandé pourquoi, je lui ai répondu. Elle a vu des personnes où il leur manquait une jambe, je lui ai répondu. Elle ne s'est jamais moquée, elle m'a toujours posé des questions. Oui,

• Speaker #0

  c'est ça.

• Speaker #1

  Donc là, ce petit garçon, je lui ai fait comprendre que ça ne se faisait pas de se moquer des autres. Et que si un jour il se cassait une jambe et qu'il avait un plâtre, il n'aimerait pas que ses copains se moquent de lui. Donc voilà, il ne m'a pas répondu, il est parti jouer. Il y a des jours où je ne dirais rien et il y a d'autres jours où c'est compliqué.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il y a eu un jour un déclic, une rencontre, une personne, un événement qui aurait changé quelque chose en toi, qui aurait changé le regard que tu portais sur toi-même ?

• Speaker #1

  Alors je dirais Makine, qui me suit depuis maintenant quelques années là où on habite.

• Speaker #0

  Oui, parce que du coup, toutes les semaines depuis... Plus de 30 ans. C'est peut-être pas la même depuis 30 ans. Non,

• Speaker #1

  parce que du coup, j'ai déménagé depuis.

• Speaker #0

  Et tu dois créer une vraie relation avec ce professionnel. Oui, mais en fait,

• Speaker #1

  elle qui me suit, donc elle est sur notre commune, et elle est très investie.

• Speaker #0

  Elle vient à domicile, elle aussi ?

• Speaker #1

  Non, c'est moi qui y vais.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Je me déplace toutes les semaines, mais elle est vraiment très investie. Elle s'adapte toutes les semaines en fonction de moi, si j'ai des douleurs. Quand j'arrive, c'est « Comment ça va cette semaine ? » « Tu as mal où ? » Voilà. Donc elle fait ses séances en fonction de moi aussi. Donc il y a des fois, voilà, elle va me faire qu'un massage des cervicales parce que j'ai mal, donc ça va durer une demi-heure. Elle fera rien d'autre, mais elle traite au fur et à mesure des semaines en fonction de mes douleurs. Et elle est très investie, et c'est elle un jour qui m'a dit « Est-ce que tu t'es renseignée en France s'il existait un hôpital ou quelque chose qui était dédié à cette maladie-là ? » Pour avoir un peu plus de réponses, faire des examens plus poussés, parce que c'est vrai que les douleurs s'accentuent quand même d'année en année, et n'ayant pas de suivi particulier. Actuellement, ça serait peut-être bien de faire un bilan. Et je lui dis non, je n'ai jamais regardé. Donc, j'ai pris le temps de regarder sur Internet et j'ai trouvé le CHU de Grenoble qui a un centre de référence dédié sur l'arthrogrypose.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Donc,

• Speaker #0

  il n'y en a qu'un en France ? Oui,

• Speaker #1

  il y a un hôpital à Paris aussi, mais ils sont plus… Ce n'est pas dans cette maladie exactement, c'est vraiment dans plusieurs maladies. Donc, je préférais demander à Grenoble qui était vraiment spécialisé. Donc j'ai appelé et ils m'ont dit de faire un courrier en expliquant ce que j'avais, ce que j'avais développé, quel âge j'avais, etc. D'expliquer un peu mon parcours. Et après, je serai sur liste d'attente parce qu'il y a beaucoup de demandes.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Donc ils font des bilans d'une semaine complète là-bas.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  Donc j'ai fait ma demande en juillet 2023 et j'y suis allée en mars 2025.

• Speaker #0

  Ok, donc il n'y a pas si longtemps que ça. Oui.

• Speaker #1

  Je suis partie toute seule.

• Speaker #0

  En voiture ?

• Speaker #1

  Non. Non, alors j'ai pris le train, avion. Parce que le train... Non, l'avion et le train. Et après, j'ai demandé un taxi pour m'emmener. J'avais trouvé un Airbnb à côté de l'hôpital. Donc ça, c'est pareil. C'était une première pour moi de me débrouiller toute seule dans les transports. J'ai demandé quand même l'aide parce qu'il y a l'aide avec les personnes PMR dans les transports. Donc ça, je l'ai demandé quand même parce que je me suis sentie plus en sécurité. C'était assez grand. C'était des grosses villes aussi, donc je ne connaissais pas. Donc voilà, par précaution, j'ai demandé l'assistance. Et c'était très bien.

• Speaker #0

  Plus pour t'orienter limite que pour... Aussi, ouais. Parce que l'aéroport et tout ça,

• Speaker #1

  je connais Nantes, mais je ne connais pas ailleurs. Donc c'était très bien. Et puis après, je suis allée passer une semaine là-bas. Donc c'était que la journée. Le soir, j'avais trouvé un logement à côté. Donc du coup, j'ai passé plein d'examens. J'ai vu plein de...

• Speaker #0

  Différents spécialistes. Oui.

• Speaker #1

  J'ai vu le généticien. J'ai eu un bilan kiné, un bilan ergo, un bilan... nutritionniste. Après, j'ai eu des examens. J'ai fait radio, IRM musculaire. Un autre examen, c'est pour... Je ne sais plus le nom. C'est par rapport à la quantité de calcium dans les os, parce que la maladie que j'ai peut développer de l'ostéoporose, donc de bonheur. En plus, en étant une femme, ils m'ont fait contrôler ça. Là-dessus, c'était bien. J'ai eu des... Des petites réunions aussi sur des sujets, par exemple, comment je gérais la douleur, comment je gérais la fatigue, qu'est-ce que je pouvais mettre en place. Ils m'ont trouvé des petites astuces, des petites solutions pour essayer de trouver. Et après, à la fin de la semaine, j'ai eu aussi un bilan rhumato. Donc là, je l'attendais parce que comme j'ai des douleurs au niveau des pieds, je voulais savoir ce qu'il était possible de faire ou pas. C'était vraiment très, très complet. Et après, je m'orientais vers des spécialistes sur Nantes. pour un suivi vraiment plus régulier. Parce que monter à Grenoble, dès qu'il y avait quelque chose, ce n'est pas leur but, en fait. Donc, du coup, ils m'ont conseillé un rhumato sur Nantes. Je suis suivie là-bas. Pour l'instant, je n'ai pas besoin d'autre chose. Mais ça a vraiment été très complet.

• Speaker #0

  Des choses concrètes qui se sont mises en place derrière.

• Speaker #1

  Oui, et puis j'ai eu un bilan sanguin aussi. Parce que derrière, après, ils font des analyses génétiques. Donc, ça leur sert aussi à avancer sur la recherche.

• Speaker #0

  Et c'est à ce moment-là que tu as su que... que tu avais n'était pas génétique ou tu le savais déjà ? Non, je le savais pas. Vraiment, ça t'a confirmé en fait que... Oui,

• Speaker #1

  le généticien m'a vue et comme on disait tout à l'heure, on en parlait avant le début du podcast, en me voyant simplement marcher, il a su que c'était pas génétique.

• Speaker #0

  D'accord, tout de suite. Et après,

• Speaker #1

  ça se détermine aussi au vu de l'IRM musculaire où là, j'ai découvert que j'avais des muscles en moins, enfin que je n'avais pas en fait. Il me manque des muscles et du coup, ça... Ça explique certaines choses, certaines parties de mon corps que je ne bouge pas comme tout le monde parce que je n'ai pas le muscle en fait. Et lui m'a dit mais en vous voyant marcher, je savais que ce n'était pas génétique, mais il me fallait l'IRM pour confirmer. Donc voilà, ça fait pour eux un cas de plus et ça leur permet de développer la recherche aussi. Principalement, ils sont plus focalisés aussi sur les femmes enceintes qui attendent des enfants.

• Speaker #0

  Oui, aujourd'hui, c'est mieux de lutter. Oui,

• Speaker #1

  parce que c'est une maladie qui se développe dans le ventre de la maman.

• Speaker #0

  C'est la mobilité aussi du fœtus. En fait,

• Speaker #1

  c'est une limitation des mouvements du fœtus qui fait que la maladie se développe. Donc là, du coup, ils font des recherches poussées là-dessus.

• Speaker #0

  Quel moment de la grossesse, ça se manifeste ?

• Speaker #1

  Alors, de ce qu'ils m'ont expliqué, c'est quand ça passe du embryon au fœtus. Donc, c'est très tôt. Oui, c'est très tôt. Au début,

• Speaker #0

  absolument, au début.

• Speaker #1

  Donc, bien souvent, là, ils essayent de suivre les mamans assez tôt et dès la naissance. Et puis maintenant, vu qu'ils sont très avancés par rapport à moi, à mon époque, il y a 33 ans, ils mettent en place des protocoles de suivi beaucoup plus clairs.

• Speaker #0

  Et toi, pendant tes grossesses, tu n'as pas eu de suivi particulier à cause de ça ?

• Speaker #1

  Alors si, j'ai été suivie quand même. J'avais une échographie tous les mois pour vérifier. Parce que ce que j'ai, ça se voit. Les membres sont déformés, donc ça se voit aux échographies. Donc c'était pour vérifier que le bébé aille bien à chaque fois, qu'il n'y avait pas de déformation particulière. Et pour ma première, ma fille s'était envoyée à chaque fois à une généticienne du CHU de Nantes qui vérifiait, voir s'il n'y avait rien de particulier.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et puis après...

• Speaker #0

  Tu as fait une amiosynthèse ? pendant ton procès ? Non, j'ai pas eu besoin. T'étais juste des échos ? Oui,

• Speaker #1

  des échos vraiment tous les mois poussés. Et puis pour mon fils, j'ai eu la même chose. Et puis, pour finalement apprendre quelques mois après que ça ne se transmet pas. De toute façon,

• Speaker #0

  elle n'était pas génétique.

• Speaker #1

  J'ai été très bien suivie là-dessus, oui, il n'y a pas de soucis.

• Speaker #0

  C'est cool,

• Speaker #1

  ça fait du temps.

• Speaker #0

  Ça peut être stressant une grossesse.

• Speaker #1

  Déjà un premier oui, mais en plus là, oui. Mais du coup, ça s'est très bien passé et j'ai été très bien suivie à chaque fois pour les deux.

• Speaker #0

  Une bonne expérience, de bons souvenirs. Oui, là-dessus, oui. Je sais que ça te tient très à cœur, forcément, de sensibiliser tes enfants, tu nous en parlais déjà un petit peu tout à l'heure, et de faire preuve de pédagogie avec eux sur le sujet de la différence. Est-ce que tu peux nous dire comment, et à quel moment aussi, tu as commencé à en parler avec ta fille, ta grande, qui a 7 ans ? Parce qu'effectivement, le petit, il a un an et demi.

• Speaker #1

  Il ne parle pas encore de la maternelle.

• Speaker #0

  Mais à partir de quel moment est-ce que tu as attendu qu'elle te pose des questions ? Est-ce que c'est toi qui as... Oui,

• Speaker #1

  j'ai attendu qu'elle me pose des questions parce que je ne voulais pas... J'ai une petite fille qui se pose déjà beaucoup de questions dans sa tête, donc je ne voulais pas envahir son cerveau d'informations. Je pense que ça a commencé quand elle est rentrée à l'école.

• Speaker #0

  D'accord. Où là, il y a eu... C'est la maternelle ?

• Speaker #1

  Non, alors peut-être plus... Je ne sais pas.

• Speaker #0

  Fin de maternelle, peut-être ? 4-5 ans, je dirais.

• Speaker #1

  Oui. où là elle a commencé à me poser des questions parce que les autres lui ont posé aussi c'est pourquoi ta maman elle marche comme ça etc je suis jamais trop rentrée dans le détail vraiment je lui ai dit que elle sait que j'ai mal aux pieds j'ai mal aux jambes voilà après je lui ai dit voilà maman elle est comme ça elle a mal à ses jambes elle a mal à ses pieds donc elle sait que des fois j'ai des rendez vous médicaux pour ça ça a été très dur quand je suis partie à grand up pendant une semaine parce que je suis toujours là mais elle savait pourquoi je lui avais expliqué Mais c'est vrai que j'attends plus qu'elle me pose des questions que moi de lui en parler. Parce que je ne veux pas l'inquiéter en fait. Il n'y a rien d'inquiétant en soi. Étant donné que c'est un peu déjà dans sa tête confus, je ne veux pas... Donc quand elle me pose des questions, je suis là pour y répondre, il n'y a pas de souci. Mais après, elle le comprend. J'essaie de lui expliquer aussi que moi je laisse ce que j'aime, mais il y a plein d'autres maladies. Là, je ne sais plus si c'est qui c'est qui vient à parler ou elle l'a entendu autour d'une conversation, le cancer. C'est quoi le cancer ? Si, c'était à Octobre Rose. Pourquoi il y a le cancer du sein ? C'est quoi ? Elle pose des questions. J'essaie de lui expliquer avec des mots assez simples. Elle pose des questions. Un peu plus.

• Speaker #0

  C'est l'âge.

• Speaker #1

  Je ne veux pas lui faire peur sur tout ce qui nous entoure. C'est vrai que je pense que c'est important d'en parler. Je me dis qu'elle aura peut-être un regard différent étant donné que j'ai cette différence. parce qu'elle sait un peu le quotidien de ce que je peux faire, pas faire. Des fois, c'est vrai qu'il y a des jours où on reste à la maison parce que je ne peux pas marcher. Oui, elle s'ennuie, mais elle sait que maman ne peut pas faire plus. Et en soi, elle n'est pas fâchée pour autant. Je pense que c'est bien de leur apprendre les choses aussi. Il faut leur expliquer. Et puis, ça permettra peut-être qu'elle évite de faire des réflexions à d'autres que moi j'ai eues. Et ce n'est pas ce que je veux. De toute façon, si j'apprends qu'elle fait ce genre de choses, je saurais la reprendre. C'est pas... J'ai pas apprécié qu'on le fasse sur moi, donc j'apprécierais pas qu'elle le fasse à d'autres. C'est vrai que non.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que la différence t'as appris sur toi et sur le monde dans lequel on vit ?

• Speaker #1

  J'en reviens un peu à ce que je disais tout à l'heure, c'est qu'il faut toujours se battre pour obtenir quelque chose. On vit dans un monde où... Il y a des gens qui, entre le regard des autres, les critiques, etc., il y a des gens qu'on ne changera pas. Il y a autre chose aussi, c'est les démarches administratives sont très lourdes. Pareil, le travail, moi j'ai réussi à obtenir des aménagements, mais ça a mis quand même dix ans. C'était long. Je n'ai jamais compris pourquoi, quand j'ai été recrutée, personne ne m'avait proposé un entretien en me disant « Est-ce que vous avez besoin d'aménagements de poste ? »

• Speaker #0

  De quoi vous avez besoin pour être bien ?

• Speaker #1

  Exactement, ça n'a pas été mis en place, c'est moi qui suis obligée de faire la demande. Dans les démarches administratives, c'est pareil, il faut renouveler nos dossiers tous les 10 ans, mais si on ne le fait pas, personne ne nous relance.

• Speaker #0

  Donc c'est les dossiers MDPH ? Oui. C'est ça ? Donc tous les 10 ans, ça doit être renouvelé, alors que ta maladie, elle sera toujours là.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Il faut sans cesse se justifier en fait.

• Speaker #1

  Il faut refaire les mêmes dossiers, il faut aller voir le médecin pour demander un certificat. médical alors que comme dit le médecin mais le certificat médical j'ai rien de plus à mettre j'ai pas la même chose ça n'évolue pas donc il ya quand même des choses que j'ai réussi à obtenir et je pense qu'ils ont changé aussi leur façon d'étudier les dossiers alors j'ai là la carte pour me garer sur les places handicapées qui maintenant m'a été attribué à vie donc ça j'ai plus besoin de leur demander parce qu'avant c'était pareil c'était en ronde les dix ans tous les dix ans ok mon permis de conduire il est valable tous les cinq ans il est valable que cinq ans du moins donc tous les cinq ans il faut que je repasse une visite médicale pour savoir si je suis apte à conduire En soi, je comprends. Il y a certaines pathologies qui sont justifiées. Oui,

• Speaker #0

  qui peuvent te mettre en danger, mettre en danger toi.

• Speaker #1

  Maintenant, si on en vient aux personnes âgées qui conduisent et qui sont aussi dangereuses des fois sur la route que quelqu'un qui serait malade, je veux dire, on n'est pas au même niveau en fait. Les démarches sont quand même lourdes. Il faut bien s'y connaître, je pense en papier. Ma maman m'a bien formée là-dessus. Mais c'est vrai que c'est lourd. Pour obtenir quelque chose, il faut toujours se battre. parce que si on se bat pas on n'a rien et si on râle pas on n'a rien non plus ça prend du temps j'imagine prend du temps si à ma naissance ça se serait pas battu avec pour que ma maladie soit reconnue en ald aujourd'hui je serai pas reconnu quand je veux dire voilà c'est des courriers des courriers du temps passé bon voilà j'espère qu'un jour ils amélioreront les procédures et que ça soit moins long mais parce que je me dis que moi je m'y connais en papier mais quelqu'un qui s'y connaît pas du tout ça tu peux éviter de perdu en fait Et puis lâcher l'affaire. Et puis oui,

• Speaker #0

  c'est ça, c'est vite.

• Speaker #1

  Et puis dans le monde professionnel, il y a des entreprises qui sont très axées. Où j'étais en apprentissage, j'ai été prise en charge très rapidement. Ils ont mis en place des choses dans les mois qui ont suivi pour mon adaptation de poste. Là où je suis, c'est une grosse entreprise. Donc ils ont des quotas à remplir pour embaucher des personnes handicapées. Maintenant, c'est bien, ils remplissent les quotas. Mais derrière, ça ne suit pas.

• Speaker #0

  Les actions ne sont pas forcément... Voilà,

• Speaker #1

  on m'a proposé des solutions. Je ne peux pas mettre un casque sur ma tête pour répondre au téléphone. On m'a dit qu'il fallait que ce soit ma collègue de travail qui me le mette le matin, qui me le met le soir. Oui. On est quand même en 2026. Je dois dire, le but, c'est que je sois autonome, ce n'est pas que je dépende de quelqu'un.

• Speaker #0

  On ne favorise pas l'indépendance. Non, c'est ça. Donc, je trouve que...

• Speaker #1

  Donc, je continuerai de me battre, que ce soit aujourd'hui ou même dans dix ans s'il faut, mais il y a encore du travail à faire, je pense. Vraiment. Et il faut avoir une force de caractère peut-être aussi pour avoir tout ça.

• Speaker #0

  C'est ça. Ça peut vite être vertigineux. Est-ce qu'il y aurait un livre, un film, une série ou une œuvre qui t'aurait aidé ou guidé peut-être à un moment précis de ta vie où tu en aurais eu besoin ?

• Speaker #1

  Moi, j'ai bien aimé le film Intouchables. C'est un des premiers films que j'ai vus qui parlait vraiment de la différence, vraiment marqué. Ce film, il est vraiment tourné sur l'humour, quand même. Ils font vraiment abstraction du handicap. C'est vrai que, pourtant, c'est bien visible, je veux dire. Mais voilà, il y a de la maladresse, mais c'est de la maladresse gentille. Il y a des phrases qui sont restées cultes maintenant, mais je veux dire, voilà, de... d'en oublier, qui ne peut pas se servir de son bras pour manger du chocolat. Je veux dire, voilà. Et moi, ce film, ça me fait penser à une de mes copines qui est un peu étourdie comme ça, où des fois elle me dit des choses et je lui dis, ben non, je ne peux pas. Oh ben oui, c'est vrai, j'avais oublié. Et en fait, je trouve ça bien parce que c'est... Les gens en oublient, en fait. Et ce film, ça me fait penser à ça, en fait, à mon entourage. Et je trouve qu'il est très bien tourné. C'est vrai que... Il y a une différence là, pareil, que ce soit le handicap, la couleur de peau, je veux dire, il y a plusieurs différences évoquées dans ce film et il est vraiment très bien tourné.

• Speaker #0

  Si tu avais un message à faire passer pour améliorer l'inclusion au sein de notre société, ce serait lequel ?

• Speaker #1

  C'est une bonne question. Je dirais qu'il faudrait peut-être arrêter justement de prendre les personnes en situation de handicap comme différentes des autres. Je pense qu'aujourd'hui, on met l'accent sur certains événements dans l'année, les Jeux paralympiques, le Téléthon et tout ça, mais on parle de nous sur quelques périodes de l'année. Et après, le reste du temps, on fait abstraction, alors qu'en fait, on est comme tout le monde. Et je me dis que ça ne devrait pas être un sujet tabou, on devrait en parler normalement. Après, je ne sais pas. Le message, ça serait oui.

• Speaker #0

  Alléger les démarches administratives aussi.

• Speaker #1

  Et puis que tout le monde se sente bien dans la société et que ça ne pose problème à personne. Mais bon, c'est peut-être un petit peu trop rêveuse. Oui,

• Speaker #0

  mais c'est vrai qu'il est important aussi de montrer tous les corps, toutes les particularités. Parce que quand on n'est pas habitué, c'est ça qui fait bizarre. Alors que si on se nourrit régulièrement d'images de personnes différentes, ça devient...

• Speaker #1

  On n'est pas assez conseillé aussi. C'est vrai que moi, j'ai eu une grosse coupure entre mes 18 ans et la trentaine dans le corps médical ou sous prétexte que je n'avais pas de douleur, je n'avais pas besoin d'être suivie. Et à Grenoble, ils m'ont dit, vous n'êtes pas la seule dans ces âges-là à ne pas avoir eu de suivi médical pendant 10 ans. Et aujourd'hui, c'est quelque chose que je regrette parce qu'au début, on est jeune, on a 18 ans, donc on pense à s'amuser, à faire la fête avec les copains et copines. Et puis, il y a peut-être des choses que j'aurais pu mettre en place à cet âge-là qui m'auraient permis de ne pas avoir ces douleurs aujourd'hui. Oui,

• Speaker #0

  c'est ça.

• Speaker #1

  Mais je n'ai pas été assez bien suivie, je trouve.

• Speaker #0

  Et puis, ce n'était peut-être pas très connu. Est-ce que tu as des chiffres au niveau de ta maladie ?

• Speaker #1

  C'est une naissance sur 3000, je crois, par an. D'accord. Donc non, c'est peut-être maintenant un peu plus connu. Mais en tout cas, moi, à l'époque, il y a 30 ans, on m'a toujours dit que c'était une maladie rare.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Donc en soi, oui, je peux comprendre. La recherche, maintenant, elle a beaucoup évolué. Mais il y a encore un travail à faire, je pense.

• Speaker #0

  À ce niveau-là. Imagine à présent qu'on fait un bond de 10 ans dans le temps. Tes enfants écoutent ce podcast. Quel message tu aimerais leur transmettre en tant que maman et même plus largement en tant que femme ?

• Speaker #1

  C'est une bonne question. J'aimerais leur dire que... Il faut toujours garder espoir, il faut toujours se battre, il ne faut rien lâcher. Moi, je leur apprendrai toujours à rester...

• Speaker #0

  À avoir la niaque.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça. Et puis que quoi qu'il arrive, il y a toujours des solutions. La vie n'est pas simple, ça c'est sûr. Il y aura des moments qui seront plus difficiles que d'autres, mais ça c'est comme tout le monde. Je leur souhaite qu'ils n'aient pas de problème de santé, bien évidemment. Et puis s'ils en ont, on sera là pour les aider, pour les accompagner comme mes parents ont été là pour moi. Et puis voilà.

• Speaker #0

  Oui, ta maman a toujours été... Enfin, tes parents ont toujours été très présents.

• Speaker #1

  Après, c'est plus ma maman qui faisait les rendez-vous médicaux parce que mon papa travaillait. Mais oui, ils ont toujours été là quand il y avait besoin.

• Speaker #0

  Et à l'adolescence aussi. Ils sont toujours là. Et la relation avec ta maman, elle n'a pas été conflictuelle à l'adolescence ?

• Speaker #1

  Ça a été compliqué parce que j'ai un très fort caractère. Donc à l'adolescence, je n'étais pas facile à vivre.

• Speaker #0

  Tu étais un petit peu en rébellion.

• Speaker #1

  Oui, comme tout le monde, je pense. Mais je n'ai pas été facile à vivre à l'adolescence. C'est vrai qu'on a eu des périodes un peu compliquées. Je dirais que maintenant, ça se passe très bien. Elle est toujours là quand j'ai besoin pour les enfants ou autre quand j'ai des rendez-vous que je n'ai pas le choix et que je ne peux pas m'occuper. des petits et que pour un travail ils sont en retraite donc ils sont disponibles oui mais ils sont toujours là s'il ya besoin même quand j'ai des rendez vous sur Nantes elle propose de m'emmener

• Speaker #0

  Il n'y a pas de souci là-dessus. J'espère en faire autant avec mes enfants en tout cas.

• Speaker #1

  Et par rapport à ce que tu nous confiais tout à l'heure, cet enfant qui t'a dit un jour que c'était la faute de tes parents, est-ce que toi, tu en as déjà voulu à tes parents ? Tu as déjà ressenti ce sentiment ou tu as très vite compris que non ? Non,

• Speaker #0

  je savais que ce n'était pas de leur faute. Je ne le savais pas à l'époque d'où ça venait, pourquoi je suis née comme ça.

• Speaker #1

  Et on ne sait toujours pas d'ailleurs.

• Speaker #0

  C'est des ralentissements de mouvements qui se sont faits dans le ventre de ma maman. non-pro. Pourquoi c'est tombé sur moi ? C'est vrai que plus jeune, oui, je me suis peut-être dit pourquoi c'est tombé sur moi. Maintenant, je me dis, voilà, c'est tombé sur moi, ça aurait pu tomber sur quelqu'un d'autre. Je me sors, je le trouve très bien aujourd'hui. Je pars du principe où il y a quand même pire. Il y a des gens qui vivent des situations quand même très compliquées. Moi, je m'en sors très bien. J'arrive à faire beaucoup de choses toute seule aujourd'hui. Et je trouve ça très bien. Je veux dire, il faut continuer comme ça. Je vais essayer de garder le plus possible la mobilité que j'ai dans 10 ans, 20 ans, j'espère. Oui,

• Speaker #1

  tu fais le tout pour le temps. J'espère que ça continuera. Oui,

• Speaker #0

  après, je sais qu'il y a des périodes qui sont plus difficiles que d'autres. Mais je ne suis pas du genre à me plaindre. J'ai mal, j'ai mal, mais ça ne m'empêche pas de faire les choses.

• Speaker #1

  Ne pose pas les bras.

• Speaker #0

  Non, c'est ça. Je vais apprendre à mes enfants à faire pareil.

• Speaker #1

  Qu'est-ce que tu aurais envie de dire aujourd'hui aux enfants ou aux adolescents qui vivent mal leur différence ? Avec ton expérience à toi, qu'est-ce que tu aurais envie de leur transmettre ?

• Speaker #0

  Oui, c'est sûr qu'il y aura des périodes où ça ne sera pas évident. Ça va être difficile. Moi, j'ai connu ça. C'est vrai que la solitude du collège toute seule, c'est vrai que ce n'était pas évident à vivre. C'est des périodes. Ça peut être long, mais ça passera. Ça passera avec le temps, en grandissant aussi.

• Speaker #1

  Faire confiance en l'avenir.

• Speaker #0

  Oui, voilà. Avoir confiance en soi, c'est un autre débat. mais Je dirais que c'est le travail de toute une vie, accepter une différence.

• Speaker #1

  S'accepter soi-même, quand on n'a pas de différence. Moi,

• Speaker #0

  je l'accepte, mais je ne dirais pas que je l'accepte à 100%. Je pense que ce sera toujours comme ça. Mais je pense qu'il faut se dire que l'avenir sera meilleur et qu'il y aura des moments qui seront mieux que les moments difficiles. Il faut passer au-dessus. Et puis, il n'y a pas de raison, ça marchera. Il faut garder... Du courage.

• Speaker #1

  La vie, ce n'est pas linéaire, malheureusement. C'est ça.

• Speaker #0

  Ça peut être dur, mais il y a des beaux moments derrière qui arriveront. Ça vaut la peine. Il faut se battre.

• Speaker #1

  C'est un joli message, en tout cas. Emmanuelle, notre échange touche à sa fin. C'est donc le moment pour moi de te poser la question signature du podcast. Avec ton parcours, ton expérience, les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent, quel message tu aimerais transmettre à la petite fille que tu étais ?

• Speaker #0

  J'aimerais lui dire que ça va bien se passer, qu'elle va s'en sortir, qu'elle aura une belle vie. Bon, des enfants, je ne m'y attendais pas, mais ça, je sais bien. J'ai envie de lui dire qu'elle s'en sortira et que même si ce n'est pas évident tous les jours, la vie en vaut la peine et qu'il faut y croire. Et puis, ça marche aujourd'hui, donc c'est très bien.

• Speaker #1

  Et pour finir, quel titre tu aimerais donner à cet épisode, à ton épisode de podcast ?

• Speaker #0

  Alors, moi, j'aimerais donner comme titre à cet épisode « La différence est une force » .

• Speaker #1

  Très bien.

• Speaker #0

  Parce que pour moi, c'est le cas.

• Speaker #1

  C'est vraiment ça.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #1

  Il résume bien ton parcours de vie, le cas aujourd'hui. Oui. C'est super.

• Speaker #0

  Donc, voilà.

• Speaker #1

  Merci infiniment, Emmanuelle, pour ta confiance.

• Speaker #0

  Merci à toi, vraiment. Ma patience est à moi. Et d'avoir pris du temps pour faire ce podcast.

• Speaker #1

  C'est avec plaisir. Je suis contente aussi d'en avoir appris plus sur toi et sur l'arthrogrypose, parce que je pense que c'est quelque chose dont on entend très peu parler. Oui.

• Speaker #0

  Donc,

• Speaker #1

  merci pour tout ce que tu as dit. Ça peut aider d'autres personnes, en tout cas. Oui, j'espère. C'est avec plaisir. J'espère. En tout cas, moi, j'ai appris plein de choses. et je suis vraiment sûre que ceux qui nous ont écoutés et on sera de même pour eux. C'était vraiment important, je crois, de faire découvrir l'artre aux gripposes. Alors encore merci d'en avoir parlé et puis je te dis à très bientôt.

• Speaker #0

  Merci à toi, à bientôt.

• Speaker #1

  Vous venez d'écouter un nouvel épisode de Différences. Merci d'avoir partagé ce moment avec nous. Si cet épisode vous a plu ou touché, n'hésitez pas à en parler autour de vous, à vous abonner sur votre plateforme d'écoute préférée, à y laisser quelques étoiles, et à nous rejoindre sur le compte Instagram différence.media pour soutenir et faire grandir le podcast. Je vous dis à très vite, et surtout, souvenez-vous, nos différences sont nos plus grandes forces.