- Speaker #0
Bienvenue dans Dopamine, le podcast qui invite aussi bien des soignants que des soignés et toute personne qui gravite autour du monde du soin. Je m'appelle Jérémy, je suis infirmier anesthésiste et créateur de la chaîne de vulgarisation médicale Les Minutes de Jérémy. Je suis accompagné de Louis, qui est infirmier en réanimation et créateur lui aussi d'une chaîne de vulgarisation médicale Un Homme en Blanc. Et on est ravis d'accueillir pour cet épisode Louisa, étudiante en licence de géographie après 4 ans de fac de droit. Elle a 22 ans et à l'âge de 17 ans, elle se retrouve hospitalisée suite à un syndrome de Guillain-Barré. Ce syndrome l'a pris valeur de ses fonctions de motrice, attaquant son système nerveux jusqu'à la plongée dans un pseudo commun. Je me suis occupé de Louisa plusieurs jours à l'époque en soins intensifs pédiatriques. Je l'ai vue littéralement renaître de ses cendres. Et c'est d'ailleurs le titre de la chronique que je lui ai consacré dans mon livre sorti le 10 octobre, Urgence, le bon geste au bon moment, le phénix qui renaît de ses cendres. On est ravis de t'accueillir, Louisa, dans ce podcast dopamine.
- Speaker #1
Bienvenue.
- Speaker #2
Merci.
- Speaker #1
Allez, c'est parti. Petit échauffement, ce qu'on va faire pour commencer, ça va être, on va te poser une série de questions assez rapides, des questions pour lesquelles tu ne pourras répondre que oui ou non, vrai ou faux. Parce que c'est...
- Speaker #2
Ok.
- Speaker #0
Ouais, pas ok. Il y a tout sauf ok, mais après on en reviendra, ça va nous servir à nourrir après nos sujets. Voilà.
- Speaker #2
Ok.
- Speaker #1
Est-ce que ta maladie a changé des choses chez toi ?
- Speaker #2
Oui.
- Speaker #0
Est-ce que ton hospitalisation t'a rapproché de ta famille ?
- Speaker #2
Oui.
- Speaker #1
Est-ce que tu te souviens d'une des premières phrases que tu as prononcées après ton coma ?
- Speaker #0
La première phrase que tu t'es réveillée ? Oui. Ok, on verra. C'est à moi ? Oui. Est-ce qu'aujourd'hui tu repenses encore souvent à cet épisode de ta vie ?
- Speaker #2
Oui.
- Speaker #1
Est-ce que tu en gardes encore des séquelles ?
- Speaker #2
Oui.
- Speaker #0
Est-ce que tu as peur d'une éventuelle rechute ?
- Speaker #2
Oui.
- Speaker #1
Est-ce que tu parles facilement de ce qui s'est passé ou c'est un genre d'un secret ?
- Speaker #2
Oui.
- Speaker #0
Tu en parles facilement à tes proches, etc. Ok, très bien.
- Speaker #1
Jérémy, j'ai une question pour toi. Est-ce que tu invites souvent tes patientes dans les podcasts ?
- Speaker #0
Non, c'est la première et je pense que ce sera la dernière. C'est le seul cas où je ferai ça.
- Speaker #1
Je t'explique un petit peu comment ça se passe pour poser des questions. On va te faire tourner la roue des questions. Et à chaque logo que tu vas avoir, à chaque émoticône, derrière chaque émoticône se cache une question. Rien à voir avec l'émoticône en question. À toi de jouer, t'as plus qu'à appuyer.
- Speaker #2
J'appuie juste sur l'écran ?
- Speaker #0
Ouais, ça va tourner. Nous, on a un sujet qui correspond. C'est juste un pimentin. C'est bien. On va parler directement de ce qui t'a conduit à être hospitalisé dans le service que j'ai travaillé. Et c'est... c'est-à-dire le syndrome de Guillain-Barré. Est-ce que tu te rappelles comment c'est arrivé les jours précédents ? Dis-nous, raconte-nous.
- Speaker #2
Je me souviens du vendredi, j'étais allée au collège avec des copines pour revoir nos professeurs. Et je me souviens que j'avais dit à une copine que je ne me sentais pas bien. Et je me rappelle que j'avais trébuché dans la cour. Mais je n'avais pas prêté attention parce que c'était bizarre, mais je ne vais pas m'alarmer pour ça. Ensuite je suis rentrée chez moi et après je devais aller voir la sophrologue. Et je me sentais vraiment pas bien. Mais pareil, je me suis pas alarmée, j'en ai parlé vite fait à mes parents, mais bon voilà, c'était pas grave. Je suis allée me coucher et le lendemain, impossible de sortir de mon lit. J'étais bloquée, je comprenais pas ce qui m'arrivait. Et on a eu la chance que notre voisine est pédiatre. Donc elle est venue à la maison et elle m'a dit je comprends pas ce que t'as Louisa, faut que t'aies des urgences Et là a commencé l'histoire.
- Speaker #0
Parce que du coup, à ce moment-là, c'était le vendredi soir. C'est vraiment le vendredi soir que tu as eu tes premiers symptômes, on va dire. Et ensuite, vraiment, tu ne pouvais plus bouger. C'était ça la sensation que tu as eue. Et tu pouvais encore parler à ce moment-là. Oui. Et c'était vraiment, tu ne pouvais plus bouger non plus tes mains ou plus du tout.
- Speaker #2
C'était comme si on m'avait mis du scotch un peu sur les muscles. Et j'avais le bout des doigts, le bout des jambes et des bras avec des fourmillements. C'était vraiment pas agréable.
- Speaker #0
Formulement, ça c'est ok. Ok. Et à cette période de ta vie, tu faisais quoi ?
- Speaker #2
J'étais au lycée. J'avais passé mon bac de français.
- Speaker #0
Ok, donc t'étais en première. Ouais,
- Speaker #2
ouais. J'étais en première et je me rappelle le vendredi et le lundi, je devais passer le bac de français.
- Speaker #0
Ah oui, c'est ça !
- Speaker #2
Donc du coup, je ne l'ai pas passé.
- Speaker #0
Je me rappelle de ça.
- Speaker #1
Il y avait du stress ? Beaucoup de stress ?
- Speaker #2
Non, pas particulièrement. Franchement, pour un examen, je n'étais pas spécialement stressée.
- Speaker #0
Ok et du coup tu avais d'autres symptômes ? Est-ce que tu te rappelles si tu étais enrhumé ou tu avais un rhume ou rien du tout ? Non. Vraiment avant ce vendredi où tu as trébuché ? Oui. Tu n'avais rien du tout avant ? Rien.
- Speaker #2
Tout café normal.
- Speaker #1
C'est vrai que les questions qu'on pose là, c'est parce que souvent les éléments déclencheurs, c'est ça, c'est une petite virose associée à un stress, les deux cumulés, qui crée une charge, qui crée un développement des anticorps et après qui peut entraîner une PRN et un sénat.
- Speaker #0
Et pour expliquer, comment t'expliques le syndrome de Guillain-Barré avec tes mots à toi, de ce que tu en as compris du coup, et au fur et à mesure je pense que tu t'es renseigné derrière tout. Bien évidemment, je pense que Doctissimo a vu une petite recherche de Glissa sur le sujet. Comment tu l'expliques à des personnes de ton entourage qui ne sont pas du tout dans la santé, par exemple ?
- Speaker #2
Que c'est un peu comme si ton corps se battait contre une maladie qui n'existait pas, ou qui n'a pas tellement existé, et que du coup, il se bat contre ton corps. Et la forme, c'est que tu es paralysé de ton corps et tu es emprisonné à l'intérieur.
- Speaker #0
Ok.
- Speaker #1
C'est vachement intéressant. C'est trop bien comme explication. Ton corps se bat contre un truc qui n'existe pas, donc contre lui-même.
- Speaker #0
Ouais. Franchement, du coup, c'est pour ça que je trouvais ça trop intéressant de te demander, avant que Louis, je vais te laisser la réexpliquer de façon un peu plus... Je te balance la patate chaude. Mais c'est bien, effectivement, que tu aies réussi. Au final, c'est la meilleure image possible. Et je pense que ça parle effectivement à tout le monde qui ne sont pas dans la santé, forcément. Du coup, professeur Louis.
- Speaker #1
Tu me prends de court parce que ça fait quelques années. J'ai bien révisé. Le syndrome de Guillain-Barré, c'est ça en fait, on en parlait un petit peu tout à l'heure. Et c'est vachement bien juste ce que tu disais, c'est qu'effectivement, il y a un moment, ton corps se met à créer des anticorps, donc des petites protéines qui servent à activer le système immunitaire pour pouvoir détruire ce qui est normalement les corps étrangers. C'est ce qui sert normalement quand on a une infection, quelle qu'elle soit. Sauf que ce qui se passe, c'est que là, les anticorps sont... orienté contre une partie des nerfs, ce qu'on appelle la gaine de myéline qui entoure les nerfs périphériques, donc les nerfs qui nous servent à avoir la commande motrice. Donc ton corps détruit en gros ce qui te permet de faire du mouvement, ce qui explique vachement ton exemple. J'étais scotché où j'avais les fourmis, parce que ça peut atteindre les sensitifs aussi. Du coup, selon la gravité, effectivement, c'est quelque chose qui a plutôt tendance à partir des extrémités. Donc toi tu parlais des jambes, tu parlais des mains. et qui remontent en centrale chez certaines personnes, jusqu'à paralyser même les muscles ventilatoires. Toi, ça a été le cas ou pas ?
- Speaker #2
Non, ils ne m'ont pas entubé, François.
- Speaker #0
Et c'est ça, quand j'ai raconté, parce qu'avant, quand je prépare le podcast, j'ai raconté ton histoire à Louis, qui a, lui, eu plus l'habitude de guillemarder chez des adultes, et qui me disait, mais c'est bizarre, tu as continué à respirer, et tu n'as effectivement jamais eu besoin d'une assistance ventilatoire, parce qu'au final, tu as fait une forme qui était un peu moins grave.
- Speaker #1
C'est bizarre, et pas ce que je trouvais bizarre. C'est pas tellement que t'as pas eu besoin d'intubation, c'est que ta phase de... En fait, comment ça se passe, c'est que t'as une phase d'aggravation qui est assez rapide, une phase qu'on appelle trère, plateau, et la phase plateau, elle peut durer plusieurs jours à plusieurs semaines dans les cas les plus cognés, avant d'avoir une phase de récupération, où globalement la récupération est plutôt... pratiquement complète en règle générale. C'est pas tant l'intubation, c'est la phase... ton temps, heureusement pour toi, tant mieux, je suis très content pour toi. Et t'es relativement court, même si...
- Speaker #0
On parlera de la spélénotion, ça va être le truc un peu central aussi, mais c'est vrai que ça a été assez rapide pour toi.
- Speaker #2
Ouais,
- Speaker #0
comme on me l'a dit. C'est vrai que c'est ça qui est...
- Speaker #1
Vas-y, vas-y. Je voudrais juste terminer sur un truc sur le Guillain-Barré. Ce qui est hyper important, c'est qu'on garde 100% de ses capacités cérébrales, en fait. sauf les personnes qui sont endormies ou quoi, mais les nerfs moteurs, ceux qui te permettent de fonctionner, sont attaqués, mais pas les nerfs cognitifs.
- Speaker #0
Et les sensitifs, parce que du coup, tu sentais tout ce qu'on te faisait aussi.
- Speaker #2
J'entendais. En fait, je reconnaissais les gens, c'est un exemple, je reconnaissais les gens avec leur odeur et leur voix. Je ne les voyais pas,
- Speaker #0
mais... Parce que là, tu parles de chez toi, quand tu n'arrivais plus à bien bouger. En fait, après, quand tu es arrivée aux urgences, tu étais en immobilité complète déjà ?
- Speaker #2
Ils m'avaient mis dans un genre de brancard. J'arrivais... difficilement à bouger. Pour aller aux toilettes, ça allait, mais on m'aidait quand même. Mais le visage fonctionnait, mais c'est vrai que ça avait... Le reste, c'était un peu compliqué.
- Speaker #0
Et à la fin, toute fin, quand moi je t'ai vu arriver, on en reparlera après dans le service, tu ne pouvais plus du tout bouger, voire même tu ne bougeais plus les yeux.
- Speaker #2
Je me souviens, en fait, il y a du lundi au vendredi, du dimanche plutôt, au vendredi, je me souviens de rien.
- Speaker #0
Ah oui, donc là, tu avais quand même une perte, là, tu avais une perte complète de sens, etc.
- Speaker #2
Je me souviens de Flash quand j'étais rentrée dans l'IRM. Il y avait beaucoup de bruit, je me souviens de ça, de la docteure qui me parlait, mais après je me souviens vraiment de rien. Ok,
- Speaker #0
très bien. Donc on va revoir aussi, parce que là du coup c'est, comme tu disais, la phase où on s'enfonce, on va reparler après de la phase où plateau, et après de la phase où tu remontes, et du coup c'est le moment où je pense qu'il faut retourner la roue. petite tête avec un bras, c'est moi qui te regarde remarcher c'est toi qui m'as envoyé cette photo, tu me l'as envoyé il n'y a pas si longtemps que ça tu te rappelles de ces moments là ?
- Speaker #2
ouais ouais ouais, avec la kiné c'est qui qui avait pris cette photo ?
- Speaker #0
je crois que c'était maman ou papa j'ai eu la chance d'avoir les parents tout le temps avec moi ta maman on peut le dire on va vous rappeler du coup de cette photo elle a dit oui de la tête et ouais donc ça c'était tu te rappelles de la kiné c'était la première fois que je remarchais je crois C'était ça ? C'était les premiers pas que tu faisais ? Et ça, tu sais au bout de combien de temps c'était dans ton séjour ?
- Speaker #2
Une grosse semaine. Ouais, c'est ça.
- Speaker #0
Donc on disait que la cinétique...
- Speaker #1
Oui, c'était pour ça, c'est cool.
- Speaker #0
Ouais, ouais, c'est ça. Ok, et t'en as d'autres des photos comme ça ?
- Speaker #2
J'ai la vidéo complète. Ok. Et ouais, j'ai pas beaucoup de photos de ce qui s'est passé à Necker. Ouais. Mais maman, elle m'avait pris en photo... Avec les gros...
- Speaker #0
Tous les dispositifs. On va en reparler après.
- Speaker #1
Toi, tu te rendais compte que tu les avais sur toi, les dispositifs ?
- Speaker #2
Au début, quand je ne voyais pas, je comprenais qu'il se passait quelque chose. J'avais compris que j'étais dans un hôpital et que j'allais rester ici pas mal de temps. Mais c'est quand j'ai ouvert les yeux que j'ai vu que j'étais branchée un peu partout, que j'avais une sonde dans le nez, que je me suis rendue compte qu'il y avait un petit souci quand même.
- Speaker #0
c'est vrai que ça fait très innocent comme ça de se dire c'est quand tu t'es aperçu de ça voilà, on va en reparler mais je trouve cette photo elle est incroyable en vrai, j'étais trop content que tu me l'envoies parce que pour le coup j'avais pas gardé j'avais pas forcément gardé de photo dans ce moment là donc elle est vraiment chouette en plus tu l'as imprimée en genre giga grand donc voilà,
- Speaker #1
ok on va reparler du coup mais c'est marrant que des absences comme ça tu penses parce que c'était il y a longtemps ?
- Speaker #2
Même quand on m'a demandé quand j'étais au centre de rééducation, je savais qu'il y a une partie de cette semaine où je ne me souviens de rien. À partir du moment où maman est arrivée le dimanche à l'hôpital jusqu'au vendredi quand j'étais avec ma tante à l'hôpital, je ne me souviens de rien. Sauf de l'IRM.
- Speaker #0
D'accord. Ce qui est rigolo parce que... Non, c'est pas du tout, lui, fermez la tête. mais ce qui est étonnant parce que c'est pas forcément dans la physiopathologie de la maladie de ça mais du coup je pense que ton cerveau il a juste choisi d'occulter complètement parce que ça devait pas forcément être agréable parce que je pense et dans mes souvenirs que les soignants ils ne savaient pas du tout si tu pouvais entendre ce qu'ils disaient donc du coup c'est bien t'as occulté toute la partie où tu pouvais en plus pas interagir donc voilà on refait tourner la roue pour aller vers le hop Ça avance vite. Là, on est arrivé au moment de l'hospitalisation, on en a parlé, donc tu te souviens, ton premier souvenir, on va dire que c'est l'IRM. Est-ce que tu te souviens de la première séance, on reparlera du traitement, de la première séance de plasma férèse ? Non. Pas du tout ? La troisième, je me...
- Speaker #2
Tu te souviens de la troisième ? Trois ou quatrième,
- Speaker #0
je me disais. Alors que pourtant, tu as recommencé à parler avant, je crois.
- Speaker #2
Ah ouais ?
- Speaker #0
Ouais. De mémoire, tu as reparlé vers la deuxième, un truc comme ça.
- Speaker #2
Je ne m'en rappelle plus.
- Speaker #0
Donc on va voir, on va reparler des premiers mots que tu as dit. Mais donc, tu ne te rappelles pas du tout de la mise en place. Tu t'es réveillé et tu avais le cathéter de dialyse. Et est-ce que tu peux... Moi, je ne sais pas très bien expliquer le plasme.
- Speaker #1
Déjà avec tes mots, si tu veux. Qu'est-ce qu'on t'en a dit ?
- Speaker #0
Qu'est-ce qu'on t'a fait ? C'est quoi le plasme ferréesse ?
- Speaker #2
Alors de ce que j'en ai compris, c'est quand on filtre le sang et qu'on enlève les globules blanches ou les trucs blancs qu'il y a dans le sang, en tout cas ce qui attaque, ce qui est méchant dans mon corps, pour le remplacer par des tout neufs, tout gentils.
- Speaker #0
J'adore, en fait je ne veux même pas parler comme ça, on est dans une émotion, c'est trop bien.
- Speaker #1
En vrai c'est relativement clair qu'il n'y a pas grand chose à ajouter. On vient trier dans le sang, c'est ça ? On te laisse tout ce qui est les globules rouges, tout ce qui est... On prend ton sang, on le centrifuge, on te laisse tout ce qui est. Donc quand on fait ça, on voit qu'il y a une partie rouge, une partie blanche, enfin jaune. Dans cette partie jaune, effectivement, il y a tous les anticorps. qui eux vont être évacués, vont être dégagés parce que c'est ça qui te fait du mal en fait, c'est ça qui crée la maladie, qui crée les troubles néonerveux, une partie des globules blancs et en fait on vient remplacer par du plasma tout neuf. par le plasma, c'est quoi ? C'est effectivement deux nouveaux anticorps qui ne sont pas les tiens, c'est fait par des... lors du don du sang. Ça permet de remplacer le volume parce qu'on enlève un beau bout. Belle quantité quand même, j'ai plus les trucs en tête et je crois qu'on a pas...
- Speaker #2
J'ai des fautes avec les poches remplies.
- Speaker #0
C'est vrai ? Ouais, on va en mettre aussi pour illustrer.
- Speaker #1
Et donc il faut compléter, mais en fait c'est ça, c'est un peu ce que tu disais, on vient... retirer une partie de ton système immunitaire actif, attention pas celui de veille, pour en mettre du tout neuf. C'est exactement ce que tu disais finalement.
- Speaker #0
C'est ça, pour trier les méchants globules. Et je ne dis pas globules rouges, globules blancs du coup, pour éviter qu'ils attaquent ta fameuse gaine de myéline et que ça se reconstitue. Et dans ces cas-là, c'est le traitement qui est indiqué pour les guillemets barils qui peut être rapide, plus ou moins rapide. Et toi, en l'occurrence, ça a été extrêmement rapide. Pour le coup, enfin... Je crois que de mémoire, toutes les équipes étaient vraiment surprises que tu aies une courbe de progression qui soit aussi rapide.
- Speaker #1
C'est transcendant. Pour cette pathologie-là, les plasmas ferrées, c'est...
- Speaker #0
En fait, il y a eu toute la phase dans la première semaine. Pourquoi il y a eu une semaine ? C'est qu'il a fallu chercher ce que tu avais. Au début, parce que là, on dit, oui, tu avais un Guillain-Barré, mais en fait, la recherche, elle a pris du temps. Parce qu'au début, ils ne savaient pas du tout. Je me rappelle de cette phase où on ne savait pas. Et genre, vraiment, on se demandait... Tu vois, c'est même ça. On se demandait pourquoi du jour au lendemain, justement, tu ne pouvais plus parler. Et ça a été vraiment un parcours presque du combattant pour nous de comprendre ce que tu avais. Et effectivement, le jour, je me rappellerai toujours du jour où la neurologue, elle a dit, en fait, les résultats montrent que c'est sûrement un guélin barré. Et que là, en fait, c'était vraiment un problème, une solution. Parce qu'on savait qu'il y avait la plasma férèse. Et qu'à ce moment-là, on allait être actif. Parce que c'était hyper... Nous, on le prenait, on ne savait pas ce que tu avais. Enfin, voilà, on voyait ta famille qui était... effondré devant toi et on avait genre aucune réponse en fait à donner.
- Speaker #1
Et Tiffany dit c'est en rigolant.
- Speaker #0
C'est un mécanisme de dépense alors on en reparlera après là pour l'instant je rigole pour faire le malin après.
- Speaker #1
Tu dis ça les bilans c'est compliqué pour la juste pour l'anecdote moi c'est mon plus gros bilan. Les bilans d'entrée justement de suspicion ça. Non mais je crois que c'est quelque chose comme.
- Speaker #0
Plus de 100 mais.
- Speaker #1
Mais ouais c'est 23 tubes. Ouais ouais. En fait un guinabaré il est pas tant diagnostiqué en temps c'est quoi il est plutôt en temps qu'est-ce que snap, qu'est-ce que c'est pas. Et on vient fermer toutes les portes possibles.
- Speaker #0
Et c'est ça, oui tu vois il me manquait, c'était la petite pièce qui me manquait, en fait tu fais par élimination, et c'est pour ça que ça prend du temps, et que l'IRM apporte des réponses mais pas que, et que de toute façon tu fais pas une IRM à l'aveugle, mais qu'il avait fallu le temps d'éliminer tout le reste. Et à partir du moment où on s'est dit que tout le reste est éliminé, et bien c'est là où on se dit, parce qu'on va pas te faire de la plasma férèse à l'aveugle, ça reste une technique où tu l'as dit, on a dû te poser un cathéter de dialyse, qui est un gros cathéter. dans une grosse veine centrale en l'occurrence en sous-clavier et après on a débuté à plasme férès et c'est là du coup, ça revient à la question du début que tu as prononcé tes premiers mots, est-ce que tu te souviens de tes premiers mots ? Non.
- Speaker #2
Si c'est de celle-là dont tu parles, c'est mon frère qui essaye de me masser la main et qui me demande si ça faisait du bien ou pas et je lui dis non, ça me fait pas du bien. J'avais mal mais... Mais ça me faisait plaisir qu'il soit là, donc tu peux continuer, c'est pas grave.
- Speaker #0
Alors peut-être que moi j'ai loupé ces premiers mots-là, mais moi, là je me tourne vers la maman qui est hors caméra. Mais pour moi, les premiers mots en tout cas que tu as prononcés et que j'étais là, c'était que tu demandais à allumer la télé pour ta maman. Et si ça se trouve, ma maman ne t'en rappelle pas, vous vous en rappelez ? Oui, enfin c'est nul. Et moi je me rappelle, alors ça franchement, parce que je sais pas si tu te rappelles de l'interne qui s'est beaucoup occupée de toi aussi. que j'ai recroisé, on a reparlé de toi et je lui ai dit que tu allais venir sur le podcast pour te dire que tu as marqué vraiment le service et je me rappellerai toujours que de nous dire que les premiers mots ça fait une semaine que tu n'as pas parlé, que tu étais à long prisonnière de ton corps et que les premiers mots que tu as prononcé c'était pour le bien-être de ta maman ça j'avoue que pour le coup ça nous a tous fait fondre instantanément déjà qu'on était, c'est quand même rare qu'on ait quelqu'un pendant une semaine on sait pas quoi faire quoi En plus, t'étais une ado, tu devais passer le bac, y'a toute l'émotion qui rentre dans le truc et les premiers mots que tu prononces, c'est rigolo que tu t'en rappelles plus de ça. Nous on s'en rappelle bien en tout cas. Et du coup, les premiers souvenirs, tu me dis, ton frère qui te caresse la main et ça te fait pas du bien, c'est quoi tes premiers vraies images ? Les premiers visages que t'as vus, comment t'as recommencé à voir et à te rendre compte que tu voyais surtout ?
- Speaker #2
Euh... Je sais pas parce que... Je me suis rendu compte que j'étais de nouveau consciente avec le son. Parce que je ne voyais pas bien.
- Speaker #0
Encore une fois, le son.
- Speaker #2
Je te souviens, j'avais un œil qui était caché et que je ne pouvais même pas voir correctement.
- Speaker #0
Ah oui, et du coup, on te cachait un œil. Oui, ça, c'est des détails pour le coup que je n'avais plus.
- Speaker #2
Du coup, je me souvenais des gens avec le son et l'odeur qu'ils avaient. Donc, c'est ça les premiers souvenirs que j'ai.
- Speaker #0
Ok, et les sons, tu repérais quoi comme sons ? C'est quoi les sons qui te sont revenus ?
- Speaker #2
Les voix des gens, je savais qui me parlait, quand c'était toi, quand c'était... J'ai le droit de dire les noms des docteurs ?
- Speaker #0
Je biperais au cas où je l'entendrai.
- Speaker #2
Docteur. Les différents kinés, je savais que c'était pas la même personne.
- Speaker #0
Et t'arrivais à les identifier, comme t'as réussi à trier les voix au final, comme ferait quelqu'un qui a une cécité au début. Ok, et après les premières images, quand t'as pu revoir ?
- Speaker #2
Je crois que c'était mes parents mais je m'en souviens pas très bien. C'est vraiment le son qui m'a... Le premier contact avec l'extérieur, c'était ça.
- Speaker #0
Ok. Et j'ai cru que t'avais dit un truc. Et les soeurs ? C'est quoi les odeurs qui sont marquées ?
- Speaker #2
C'était les parfums. Les parfums des gens. Après je sais que les soignants en général ils avaient pas trop d'odeurs. Ils avaient pas trop de parfums.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #2
Mais sinon c'était le parfum de ma mère, de mon père, de ma tante que j'arrivais à différencier.
- Speaker #0
Ok, c'est fou, t'as re-aiguisé des sens que tu n'utilisais pas beaucoup avant. Et les bruits, parce que du coup, c'est bien, tu me parles des voix, mais il y avait un bruit, c'est bruyant. Oui,
- Speaker #2
ah oui, je vois.
- Speaker #0
Et t'entendais quoi ? C'était quoi les bruits ? Oui,
- Speaker #2
ou la femme de ménage qui passait, ou quand elle nous disait bonjour, au revoir, tout ça. C'était ça, les bruits.
- Speaker #0
Et t'étais comment à ce moment-là ? Parce que là, dans nos représentations, j'imaginais que t'étais prisonnière de ton corps. Tu ressentais quoi à ce moment-là ? Est-ce qu'il y a des moments où tu as cru que tu allais paniquer ou ce genre de choses ?
- Speaker #2
Non. Non, alors j'arrive à être dans le déni de me dire ça va aller, tranquille. Ah ouais ?
- Speaker #0
Tu t'es dit ça ?
- Speaker #2
Comment ?
- Speaker #0
Tout le long, tu t'es dit ça ? A aucun moment ?
- Speaker #2
Oui, parce que j'avais mes parents et je savais que j'étais avec eux, donc il ne pouvait pas m'arriver grand-chose.
- Speaker #0
C'est beau. On aurait dit maintenant que je peux revenir maman sur le sol. sur le plateau mais c'est vrai que pour le coup j'ai été témoin du fait que ta famille était ultra présente en frères énormément aussi qui était là tout le temps enfin ça c'est quelque chose qui m'a marqué parce que pendant la semaine où on pouvait pas te parler à toi on a énormément discuté avec tes parents pour le coup c'est vrai on savait que ça t'apporterait un soutien c'est chouette.
- Speaker #2
Ouais c'était cool.
- Speaker #1
Je suis curieux de savoir un petit peu tu dis que t'avais Pas de contact visuel, mais tu vois, justement, c'est encore plus important, du coup, les sensations que tu as pu avoir. Moi, je vais me placer du côté soignant, et c'est une question que j'aime bien poser à mes patients après. C'était quoi les trucs que les soignants ont fait qui étaient vraiment... Ça, c'était vraiment génial. Et à l'inverse, il faudrait peut-être éviter de refaire par la suite. Tu vois ce que je veux dire, un petit peu ?
- Speaker #2
Alors, je ne vais pas te mentir, je ne sais pas. Je ne sais pas. Parce que l'avantage, ce qui était bien, c'est que, comme je ne voyais pas, j'entendais juste, ils me parlaient beaucoup. Attention, je vais faire ça, je touche ta jambe, je vais lever la jambe, on va te faire ça. Et ils expliquaient bien, ils expliquaient deux fois s'il fallait. Et ça, c'était bien. Et même quand je ne voyais vraiment pas, que je ne pouvais pas bouger et tout ça, ils expliquaient vraiment. Alors que peut-être qu'il n'y avait pas de retour de ma part, vous auriez pu vous dire, elle n'est pas consciente, on s'en fiche. Mais non, en fait, vous y alliez et tout, et c'était rassurant. J'étais bloquée dans le corps, mais j'étais rassurée.
- Speaker #0
ça c'est important c'est quelque chose c'est quelque chose dont on parle en réanimation adulte ou autre on sait même si c'est médicamenteux en fait on sait pas vraiment il y a plein de patients qui se réveillent et qui nous disent mais en fait on entendait tout donc en fait ça vraiment d'éviter les discussions entre soignants quand on fait des soins à la personne et d'ignorer la personne c'est vrai que je me rappelle surtout à partir du moment alors je dis pas qu'avant on faisait pas bien mais à partir du moment où on a su que c'était un guérin barré et que du coup potentiellement tu entendais absolument tout et que tu étais présente bah là on a redoublé nos nos attentions parce que voilà et puis on guettait on cherchait une réaction de ta part aussi pour voir parce qu'on guettait ce moment où t'allais revenir je te dis la fois la combinaison, je reviens là dessus j'insiste quand t'as prononcé tes premiers mots il y avait la combinaison de tu reprends la parole et en plus tu tu prononces ça c'était fou quoi donc ouais Donc effectivement, t'as pas de mauvais souvenirs, justement, comme disait Louis, de choses qu'on devrait éviter, justement ? Non, on a été parfaits. Ouais, parfaits.
- Speaker #1
Je recommande 5 étoiles sur le triple de Razor.
- Speaker #0
La réanimation de Maker. Ok, et ton... Bon, tu l'as déjà dit à demi-mot, le rôle de ton entourage, ça a été un clé pour toi ?
- Speaker #2
Ah ouais, j'ai jamais dormi une seule fois à l'hôpital toute seule. Il y avait toujours soit papa, soit maman ou ma tante. Et j'avais beaucoup de chance parce qu'il y avait beaucoup d'enfants aussi qui voyaient leurs parents une fois par semaine. Et je trouvais ça hyper dur. Et moi, j'avais cette chance d'avoir mes parents. Donc, non, franchement.
- Speaker #0
C'est vrai qu'on avait souligné ça. Et du coup, ils sont toujours à Paris même ? C'était loin où ils dormaient ? Ils faisaient les allers-retours avec chez toi et tout ça ?
- Speaker #2
Alors, ils dormaient le soir avec moi dans la chambre d'hôpital. Et du coup, ils faisaient des rondes un peu. Donc, ils s'organisaient comme ça.
- Speaker #0
Et non, je pense que je peux finir. J'ai juste une dernière question. L'évolution, ça a été quoi ? Tu te rappelles quand tu as quitté l'hôpital ? Au bout de combien de temps ? Alors non, tu es allée en service de neuro, je crois, après la réa.
- Speaker #2
J'ai fait réa et après je suis allée à l'hôpital, le bâtiment à côté, je ne sais plus.
- Speaker #0
Oui, c'est ça, en biorgé. En service de neurologie. Oui, peut-être, je ne sais plus. Et en tout, tu as fait combien de temps d'hospitalisation ?
- Speaker #2
à Necker je crois que c'était 3 semaines non ?
- Speaker #0
ah ouais ouais c'est peut-être ça pour la rééducation du coup c'est ça ? est-ce que tu te souviens quand t'es revenue nous voir avec des chocolats dans la deuxième partie je l'annonce, je le spoil mais je te lirai la fin de la chronique que j'ai consacrée à toi du coup et il y a ce moment que du coup tu pars du service, tu vas en euro et je pense même que tu rentres chez toi et tu reviens je sais plus combien de temps après mais un ou deux mois après moi j'avais un mot dans la tête c'est ça, c'est ce que j'ai dit dans le livre et du coup tu reviens, je raconte le mot pour que les personnes se rendent compte aussi je me rappelle, j'étais je crois en réa à ce moment là et on nous dit il y a Louisa qui est devant le service et qui voudrait vous voir avec j'étais avec instantanément l'interne qui s'était beaucoup occupée de toi et du coup on sort du service et tu nous sautes littéralement dans les bras et je pense sincèrement que c'est un des plus beaux souvenirs que j'ai à le sauver alors vraiment c'était incroyable parce que c'était en fait il y avait eu toute cette absence de communication on n'avait pas pu énormément parler donc on parlait beaucoup mais on n'avait pas de retour de ta part on a eu des retours beaucoup sur la fin et en fait genre j'ai vraiment eu la sensation que tu nous transmettais tout les remerciements que tu avais à travers ce truc là c'était incroyable et je me rappelle où on pleurait tous les deux, enfin tout le monde pleurait parce que ta maman pleurait aussi je me rappelle très bien de cette rencontre et c'était ça que tu voulais nous faire passer c'est une question que j'ai toujours voulu te poser c'était une façon de nous remercier c'était le minimum par rapport à tout ce qui s'était passé en tout cas tu l'as très bien transmis dans ce moment là franchement c'était incroyable donc tu ne garderas pas qu'un mauvais souvenir de ton passage en réanimation ? Ah non pas du tout on va pas dire que c'était un moment agréable pour autant mais...
- Speaker #2
Je crois que je suis bien tombée
- Speaker #0
C'est vrai ?
- Speaker #2
Ouais
- Speaker #0
En vrai je pense que l'avantage de Paris on va le dire aussi c'est pas pour minimiser ni quoi que ce soit mais le fait d'avoir des réanimations qui sont spécialisées, d'avoir des médecins des neurologues comme il y a à Necker ça fait énormément de choses, ça ça accélère pour le diagnostic etc après on est tellement habitué en fait je dis pas que t'as été privilégié... Mais je pense que tu sortais de ce qu'on a... Je pense vraiment que tu as marqué... Tu ne te rends peut-être pas compte à quel point tu as marqué le service.
- Speaker #2
À ce moment-là ?
- Speaker #0
Ça faisait trois ans que je ne lui avais pas parlé. Je lui ai dit, tu te souviens de Louisa ? Elle me fait, bien évidemment, celle qui avait le guilain barré et qui nous a sauté dans les bras en venant. Alors qu'on en a vu... On a vu des dizaines et des dizaines d'enfants. Mais vraiment, ton histoire, elle amène des personnes qui ne sont pas occupées de toi, se rappellent de toi, parce qu'il y avait ce côté, tu dois passer ton bac, il ne se passe rien, on est habitué comme en... Des enfants en réa qui ont des pathologies, c'est quand même rare du jour au lendemain, et ça arrive sur des enfants jeunes, où il arrive un drame d'un coup. Sur des ados, c'est quand même extrêmement rare. Et en plus, nous, on ne fait pas tout ce qui est traumatisme. Donc nous, on n'est pas habitués à avoir des ados. Et le fait, vraiment, t'as marqué le service. Voilà. On tourne la roue. Merleau, tu as le choix. Non, ça commence. Le rôle, c'est de tirer le larpe.
- Speaker #1
C'est là.
- Speaker #0
L'herbe, c'est l'herbe ? Ok, vas-y, vas-y.
- Speaker #1
Ah, tu vas être chanceur de... Je comprends. Tout va y passer, donc.
- Speaker #0
Oui, c'est ça. Allez, c'est pas la lettre, c'est le dernier. Là, on a parlé de l'avant un peu et de comment ça s'est passé. On a parlé de l'hospitalisation. Maintenant, on va parler un peu de ta vie maintenant. Ça a été quoi les suites ? T'as eu quoi comme suivi ? T'as eu quoi comme suivi ? Quelle est la place aujourd'hui de cet épisode dans ta vie en termes de suivi, etc., médical ?
- Speaker #2
Il n'y a pas tellement de suivi. En fait, en background de tout ça, j'ai ma pédiatre qui a beaucoup suivi et appelé maman pour avoir des nouvelles. Mais sinon, je ne suis pas tellement... Je suis allée voir après beaucoup de médecins pour savoir si tout allait bien partout. Mais après, c'est tout à fait normal.
- Speaker #0
Donc là, tu n'as plus du tout de suivi de routine par rapport à ça ? Non.
- Speaker #1
Quand tu disais tout à l'heure, au tout début, que ça avait quand même gardé une place dans ta vie, ça veut dire quoi ? C'est-à-dire que de temps en temps, tu te poses la question ou de temps en temps,
- Speaker #2
tu y repenses ? Oui, c'est quelque chose qui a... qui a pas choqué mais qui a une grande place dans la famille. Tout le monde a été touché par ça et ça a touché tout le monde dans la famille. Donc ça a une grande place et après même si on n'en parle pas tout le temps, si on n'en parle pas souvent, quand on en parle il y a quand même pas mal d'émotions à la maison. Et voilà. Et j'ai toujours une petite cicatrice à cause du cathéter, donc à chaque fois que je me regarde dans la glace ça me rappelle Necker.
- Speaker #0
Ok. Donc tu dirais... Alors tu parles juste de la sphère familiale, tu dirais qu'il y a un avant-après dans ta sphère familiale ? Ouais, ouais, ouais. Qu'est-ce que ça a changé du coup ?
- Speaker #2
On est encore plus proches. On était proches avant, mais...
- Speaker #0
C'est ce que j'allais dire. Oui, vous étiez proches même avec ton frère, cette relation, vous le savez, elle est incroyable. Mais ouais, encore plus du coup. Ouais, ouais,
- Speaker #2
ouais.
- Speaker #0
Ok. Et t'as eu, on parle de suivi médical, mais est-ce que... Bon, tu m'en as parlé à demi-mot, mais je repose la question quand même. Est-ce que t'as eu un suivi psychologique pour ça ?
- Speaker #2
Je suis allée voir un peu la psy, mais... enfin un petit peu et je me rappelle de la psy de annecker elle m'avait bien aidé et elle avait surtout beaucoup aidé la famille oui je me rappelle elle parlait beaucoup avec et mais ça se fera un petit peu la psy et sinon ça mais sinon aujourd'hui où tu ressens pas le besoin Non, j'ai fait la paix avec tout ça, je ne suis plus énervée.
- Speaker #0
C'est ce que tu me dis, parce que je précise, avant de t'inviter sur ce podcast, j'ai mis des garde-fous de fous. Mais pour être sûre que tu étais prête à en parler, de voir, parce que sinon, ce que je dis quand Louis me demande est-ce que tu invites souvent des patients ? Non, pas souvent des patients, parce que c'est hyper délicat. Mais encore une fois, ton histoire est tellement atypique, qu'elle mérite tellement d'être racontée, mais il fallait être sûre que tu aies fait la paix avec ça avant.
- Speaker #1
C'est tant mieux, j'ai envie de dire. De toute façon, la façon dont on t'en parle, ça se voit. C'est évident que... OK. Surtout, c'est même pas du déni. Alors, peut-être que sur le coup, c'était du déni.
- Speaker #0
Oui, tu me dis.
- Speaker #1
Mais là, c'est clair. En fait, ça fait partie de l'histoire de vie.
- Speaker #2
C'est comme ça. Faut avancer.
- Speaker #1
Ça te restera en rien. Enfin, je ne sais rien. Je ne te connais pas. Ça ne me permet pas. Je veux dire, aujourd'hui, ça ne te restera en rien.
- Speaker #2
Non. Après, il y a toujours... Je suis toujours un peu fatiguée et tout ça. C'est toujours quelque chose que je traîne avec moi. Mais sinon, il n'y a pas tellement... Sinon, ça va.
- Speaker #0
Tu gardes des séquelles, c'était peut-être la question sous-agencement aussi, mais tu gardes des séquelles autres, donc la fatigue.
- Speaker #2
La fatigue, oui, et du coup, il faut faire attention aux vaccins et tout ça que je dois faire. Mais sinon, ça va.
- Speaker #0
Tu dois faire quoi par rapport aux vaccins ? C'est-à-dire, tu dois bien être à jour ou tu dois faire... Il y a certains types de vaccins que tu ne peux pas faire.
- Speaker #2
Moi, on m'a dit que si je dois faire un vaccin, par exemple, pour aller à l'étranger, il vaut mieux que je le fasse six mois avant pour être sûre que je réagis bien. plutôt que de faire le vaccin, partir à l'étranger et me rendre compte que je refais une crise ou que ça revient.
- Speaker #1
Parce qu'en fait, il y a plusieurs types de vaccins possibles. Et en fait, sur les vaccins où c'est des maladies atténuées, ça va déclencher ton système immunitaire. Enfin, ça déclenche le système immunitaire. Et donc potentiellement, c'est pour ça qu'on posait la question au début, il n'y a pas eu un petit virus avant, un petit quelque chose ?
- Speaker #0
Oui, oui.
- Speaker #1
Parce que là, en fait, effectivement, si on s'amuse à déclencher le système immunitaire et qu'il décide à ce moment-là de remettre une couche... Pas terrible si t'es parti faire une rando en Amazonie.
- Speaker #0
Ouais, c'est pas mal. Parce qu'il y a aussi la chance d'avoir été à Paris. Au moment où c'est arrivé. C'est là où, je veux dire, en campagne, t'aurais été pris en charge. Mais il y aurait eu des délais plus longs. Alors je dis Paris ou Grande Métropole, quoi. C'est vraiment... Petit détail pour éviter que les antivax se servent de notre vidéo. Les vaccins ne sont pas responsables de... Non mais c'est vrai, c'est important. Parce qu'il y a encore des... des théories sur la sclérose en plaques et qui est aussi une réaction auto-immune d'ailleurs, c'est que ce n'est pas le vaccin en lui-même, ça peut être le virus ou ça peut être la réaction virale. C'est la réaction virale provoquée par le vaccin qui peut être un déclencheur, mais à même titre qu'un rhume. Je le reprécise en regardant la caméra. Non, le vaccin n'est pas spécialement pourvoyeur de Guillain-Barré.
- Speaker #2
Je n'ai pas eu de vaccin en plus dans l'année même. autour du Guillain-Barré, j'ai pas eu de vaccin.
- Speaker #1
Et par contre, t'as eu des vaccins depuis ?
- Speaker #2
Du coup, pour le vaccin du Covid, ça c'était un peu problématique, les médecins avaient un peu peur, mais j'ai fini par le faire et ça s'est bien passé. Donc voilà.
- Speaker #0
Et t'as jamais eu une rechute de toute façon ? Non. Une question qui me vient et que j'avais pas pensé poser, mais est-ce que tu dirais que t'as un peu plus... Je cherche un... un peu plus vigilante sur toi-même, des signes sans tomber, sans devenir forcément hypochondriaque, mais est-ce qu'il y a des fois où tu te fais un peu peur tout seul, ou tu... Je sais pas comment formuler la question.
- Speaker #1
Est-ce que quand tu dors sur ton bras et qu'il est tout gauche...
- Speaker #0
Merci, c'est vrai que là tu peux
- Speaker #2
Je regarde 5 minutes si ça passe pas, mais ça passe tout le temps donc c'est bon,
- Speaker #0
ça va T'arrives aussi à te raisonner, c'est fou quand t'arrives à te calmer en disant tout va aller ça va aller de A à Z Et tu dirais que ça a changé des choses chez toi sur ta personne, sur ta vision de la vie, je sais que t'étais très jeune mes 17 ans on commence à se projeter dans l'avenir, est-ce que tu dirais que ça a changé des choses dans ta personnalité ou ce genre de choses ?
- Speaker #2
Heu...
- Speaker #0
ça t'a renforcé ? C'est sûr,
- Speaker #2
et puis t'apprends à moins de plaindre, à dire que c'est pas grave quand il y a la vie, il y a l'espoir, c'est pas grave quand ça va, ça va.
- Speaker #1
Tant qu'il y a les parents qui sont à côté.
- Speaker #0
Tu dirais plus que ça t'a redonné encore plus d'espoir dans la vie et que ça t'a fait relativiser, c'est ça ?
- Speaker #2
De dire qu'il y a pire, de toute façon. Faut pas trop se plaindre.
- Speaker #0
Et tu veux faire quoi plus tard dans la vie ? Parce que du coup, on l'a dit en introduction, tu as fait du droit et tu fais... Maintenant, tu as commencé une licence de géographie. Tu as envie de faire quoi ?
- Speaker #2
Je ne sais pas trop encore.
- Speaker #0
En tout cas, tu n'as aucune limite qui est liée au...
- Speaker #2
Non, non, non, ça, non.
- Speaker #1
J'ai hâte de voir la fin. Je sais qu'on a gardé le meilleur pour la fin. On a vraiment gardé quelque chose d'hyper intense. On va voir un petit peu.
- Speaker #0
C'est pas si intense en vrai. C'est juste que, premièrement, là, il n'y a plus besoin de refaire tourner la roue,
- Speaker #1
mais par contre... Parle pour toi, parle pour toi,
- Speaker #0
c'est pas un truc... Oui, je vais juste te lire l'extrait, du coup, de la chronique qui était dédiée dans mon livre. Je vais te lire la fin. Du coup, le titre de la chronique, déjà, ce qui est important, bon, je l'ai dit en intro, c'est Le phénix qui renaît de ses cendres. Et ça, alors, figure-toi que c'est la chronique que j'avais même avant de... Pour écrire ce bouquin, où du coup, je pitche vite fait le bouquin, c'est euh... Je raconte des chroniques de ce que j'ai vécu pendant les 7 ans, que ce soit aux urgences, en réanimation ou maintenant au SAMU. Et j'en profite à chaque fois pour donner des conseils à la fin, pour éviter la situation. Et en l'occurrence, on est venu me chercher pour écrire ce bouquin-là, mais avant j'avais déjà envie d'écrire des choses. Et j'avais noté, il y a deux histoires que j'ai écrites sur l'hôpital. Il y a la tienne et le titre, c'était déjà un phénix qui revenait de ses cendres. Donc voilà. Et là-dedans, j'en profite pour... J'en profite pour... pour parler aussi du Guillaumaret. Est-ce que tu te rappelles aussi de la phrase, je la lis en regardant ça, mais est-ce que tu m'as dit un jour, je suis arrivé un matin, et je t'ai dit, t'es déjà réveillé, et tu m'as dit, oui, je crois que j'ai déjà assez dormi ces derniers jours. Ça me dit rien. C'est vraiment un exemple type de, tu viens de passer deux semaines, et t'arrives à faire de l'humour. Alors même moi, je marchais sur des zones à l'heure de temps, mais voilà. Alors, je commence où ? Je voulais commencer là, touc touc touc. Alors, les prénoms sont changés aussi, tu t'appelles Sonia dans la clinique. Ah ok, d'accord. Tu t'appelles Gabrielle et maintenant en fait, avant on n'en avait pas parlé, c'était déjà parti, donc j'ai tout anonymisé. Donc Sonia c'est toi, Gabrielle c'est l'interne. Chaque séance qui suivra aura des effets sur Sonia que des non-professionnels pourraient qualifier de miraculeux. Le samedi, la kiné la fera se tenir debout pour la première fois en une semaine. Le dimanche, elle fera ses premiers pas. Une semaine plus tard, elle sera transférée en service de neurologie, ayant quasiment retrouvé la totalité de ses fonctions cognitives et motrices. Le calme relatif du service ce week-end-là me permettra, avec l'interne Gabrielle, de passer beaucoup de temps à discuter avec Sonia et ses proches. Parce que c'est vrai que c'est le week-end, je pense, où j'avais le plus discuté avec toi. Parce qu'en plus, t'avais vraiment retrouvé une... Je me rappelle, au début, tu disais des mots, ça on l'a pas dit. Mais au début, t'arrivais à faire des mots, mais qui étaient hachés un petit peu, avant que tu retrouves complètement ta parole. Oui, oui. Parce que ça s'est amélioré après. Sonia, je la vois comme le phénix qui est rené de ses cendres, réduite à moins que rien, une âme enfermée dans une coquille du jour au lendemain, incapable de bouger ni de parler. Tu vois, ça, ça fait terrible. Attends, je me fais... En lisant mes propres trucs. Même si le retour à la normale aura pris du temps, elle aura abattu une à une avec énormément de courage, chaque barrière qui va s'éparer de son état basal. Voilà. Deux mois plus tard. Tu vois, je ne m'étais pas trompé, je pense que c'était un mois plus tard, mais voilà. Jérémy, Sonia est devant la porte. Gabriel arrive en marchant d'un pas de vue vers moi, donc l'interne, Viens si tu veux qu'on lui dise bonjour. Je lâche les feuilles que j'ai dans les mains, je demande à ma binôme si je peux lui confier 5 minutes les enfants dont je m'occupe, et je suis Gabriel vers la sortie du service. Pause. À peine sorti, je vois Sonia, debout sur ses deux jambes, rayonnante, entourée de ses deux parents qui nous sourient immédiatement, nous voyant. J'ouvre la bouche pour les saluer, mais j'ai pas le temps de prononcer un mot, Sonia se précipite sur moi et me serre dans ses bras. L'étreinte est réalisée avec tellement de force et de spontanéité que je comprends que c'est la manière pour Sonia de me transmettre toute la reconnaissance qu'elle a envers nous. Je croise le regard de Gabrielle quand Sonia la prend elle aussi dans ses bras. Ses yeux remplis de larmes font couler les miennes comme si elle n'attendait que ce signe pour whistler sur mon visage. Les parents pleurent aussi en souriant. Je leur souris à mon tour, incapable de prononcer le moindre mot. J'aime ce métier. Voilà. Et ce qui est très drôle... Parce que tout le monde me dit comment tu fais pour travailler en réa pédiatrique, c'est hyper dur. Et je dis ouais, c'est hyper dur, mais il y a des chansons qui... Enfin des chansons, des prises en charge qui sont tellement magnifiques que ça contrebalance, tu vois. Et vraiment, c'est pour ça aussi que je voulais t'inviter sur ce podcast. Parce que t'as fait partie intégrante de mes souvenirs magnifiques en réa. Parce que c'est une belle histoire au final, quand on regarde la renaissance de zéro. Donc j'espère que t'apprécieras cette chronique aussi que je t'ai dédiée dans mon bouquin.
- Speaker #2
Je suis sûre. Je t'apprécie.
- Speaker #0
Sous
- Speaker #1
Félicitations d'être arrivé jusqu'au bout
- Speaker #0
Je savais que vous m'étendiez Déjà en l'écrivant c'était dur Mais alors c'est con Tu te dis c'est juste beau Mais c'était intense Oui Bah écoute On va conclure là dessus Merci d'avoir D'avoir accepté
- Speaker #2
C'est gentil merci
- Speaker #1
Hyper intéressant Moi ça m'a replongé des années en arrière C'est une pathologie qui est très particulière, le fait que ça se finisse bien. On te voit aujourd'hui mettre le feu, c'est très bon.
- Speaker #0
On te voyait déjà comme ça à la fin de la prise en charge, c'est ce que je dis, rayonnante. À partir du moment où tu as pu rebouger ton visage, ta souris, c'était ton expression. On voyait vraiment que tu avais déjà une force de vie. Il ne faut pas oublier que tu avais 17 ans, c'est ça ? À ce moment-là, tu avais déjà une joie de vivre qui était incroyable. Je suis trop content de pouvoir partager ça aussi et que ton histoire puisse être racontée. Parce que le syndrome de Guillain-Barré, on n'en parle pas énormément. C'est un truc qui est un peu méconnu. Et je pense qu'elle a toute sa place aussi sur les médias pour qu'on parle un peu de cette pathologie, pour qu'on l'apprenne mieux aussi, tout simplement. Donc merci à toi d'être venue.
- Speaker #2
Merci de m'avoir invitée.
- Speaker #0
2, 3...
