Speaker #1Myron arrive avec un mois d'avance, donc à 36 semaines plus 6. En novembre 2021, on reste un petit moment en maternité parce que les médecins avaient besoin de faire des petits examens sur lui. Il y avait quelque chose qui n'allait pas comme il fallait. Donc, on a fait 15 jours en maternité avec des examens tous les jours, des prises de sang tous les jours. Au bout de 15 jours, la cardiologue nous demande de descendre en néonatologie parce qu'il voulait qu'il soit scopé tous les jours H24 pour exclure tout type de problème cardiaque. À ce moment-là, on ne nous en dit pas plus. Donc un début de maternité assez compliqué, avec des difficultés à créer le lien dont tout le monde parle au début. L'allaitement ne se passe pas non plus comme prévu. Donc on passe avec toujours avec mon lait, mais on passe au biberon. Et le problème à ce moment-là, c'est que tout ce qu'il boit, il le ressort. Donc concrètement, il perd plus de poids que prévu après la naissance. Il perd presque 2 kilos, sachant qu'il est né de 2,710 kg. donc il arrive très vite au bout de dix jours un 1,6 kg, donc on commence à appeler une généticienne pour faire des examens parce qu'effectivement Myron a des petites particularités qui donnent l'impression qu'il y a quelque chose de génétique qui cloche. Notamment au niveau des lignes de mains, nous on en a deux. Myron en a une seule et unique dans chaque main. Et ça on ne savait pas mais c'est typiquement un problème de maladie génétique tout autant que sur les pieds et la forme des pieds et la prématurité, la petite fontanelle qui est un peu trop... ouverte et un peu trop molle. Le 26 décembre, on est transféré à Grenoble, relativement d'urgence parce que ça commence à devenir critique au niveau de l'alimentation. On nous annonce qu'on fera toute une série de tests mais on ne sait pas sur quoi. Il avait une hypotonie axiale, c'est-à-dire que quand on le prenait dans les bras, déjà c'était compliqué parce qu'on avait tous les câbles, les capteurs, la saturation. Il a eu dès le départ une sonde nasogastrique, les lunettes respiratoires parce qu'il désaturait pendant qu'il dormait. En plus de ça... vous aviez une poupée de chiffon dans les bras. Il ne se tenait pas du tout. Début janvier, à force, on se dit, faisons une échographie de son ventre. Et on trouve une sténose du pylore. Donc c'est la valve qu'il y a entre l'ésophage et l'estomac qui ne marche pas comme il faut. En fait, elle restait en permanence ouverte, ce qui lui faisait les problèmes de régurgitation. On l'opère le lendemain, donc le 6 janvier 2022. Et on retrouve, 24 heures après, un bébé, mais dans une forme incroyable. Pleine de vie, tout ce qu'il mangeait, il le gardait. On nous enlève la sonde. On est serein, on retrouve notre enfant plein de vie, joyeux. On peut enfin le prendre dans les bras, sans tous ces câbles, sans tous ces « fais attention à ci, fais attention à ça » . C'est du bonheur, on commence à avoir un vrai lien. Le 11 janvier, on rentre sur Chambéry. On retourne dans une néonatologie qu'on connaît, qu'on adore. Et le lendemain, le 12 janvier, on nous annonce que les tests génétiques sont revenus, que la généticienne va venir nous voir dans la chambre. Et de ne pas partir, elle arrivera entre 14h et 17h. Elle arrive à 19h30 et on était dans la chambre avec mon mari. J'avais le petit dans les bras, j'étais assise sur la chaise à côté de son petit berceau. Et il y a déjà quelque chose qui ne me plaît pas. Il y a trop de monde derrière la porte. En fait, la porte, elle a un petit oublot, une petite fenêtre. Et je vois la pédiatre, des étudiants de pédiatrie, la gynécologue. et la psychologue. Et ça ne me plaît pas. Toute la journée que j'étais restée avec Myron, il lui avait mis plein de petits jouets d'éveil dans le berceau parce que mine de rien, il avait quand même presque deux mois, donc on commençait à l'éveiller un petit peu. J'étais persuadée que les examens allaient revenir négatifs parce que pour moi, Myron allait bien. Et quand j'ai vu tout ce monde derrière la porte, je n'ai pas réfléchi longtemps. J'ai dit à mon mari, assieds-toi, c'est grave. Et lui, optimiste comme d'habitude, il m'a dit mais non mais tu vas voir, ça va bien se passer. Je lui ai dit non, assieds-toi parce qu'il y a un psychologue derrière et moi la chose ne me plaît pas du tout. Et moi j'ai voulu garder Myron dans les bras pour essayer de me calmer, de me tranquilliser. La généticienne elle arrive et je ne peux pas vous dire les mots exacts parce qu'à ce moment-là, mon cerveau a vraiment eu comme une coupure. Pour me sauvegarder de tous ces mots que je ne comprenais pas en n'étant pas ma langue maternelle. Il y a eu un trou noir, on va dire, dans lequel je suis tombée et je me souviens juste maladie génétique. Après, elle a parlé de termes très compliqués que je ne comprenais pas. Et puis, elle est tout de suite arrivée sur un handicap lourd. La première chose que je lui ai demandé, c'est est-ce qu'il va mourir ? Ils m'ont dit non. Par contre, voilà, il y a des sérieux retards au niveau de la parole, au niveau de la motricité, au niveau intellectuel. Risques d'épilepsie plus plus. Elle m'explique en bref la maladie, mais c'est flou. J'ai vraiment cette sensation de tête qui tourne. Et je vois juste la pédiatre me dire, donnez-moi le petit, je le garde. Et là, je me lève, je ne sais pas pourquoi, et je tombe dans les pommes. Et le lendemain, vous vous réveillez, vous espérez que ce soit juste un cauchemar. Quand vous perdez quelqu'un, vous dites, non mais, il ne s'est rien passé. Ce n'est pas vrai, je vais me réveiller et ça va bien se passer. C'est quelque chose dont il n'y a pas beaucoup de monde qui parle. c'est le deuil de l'enfant qu'on a idéalisé. On a un deuil de l'enfant qu'on a perdu, par exemple, pendant la grossesse ou après la grossesse. On a le deuil de la mort de quelqu'un. Mais on ne parle jamais assez du deuil de l'enfant qu'on a idéalisé. Pendant toute la grossesse, vous imaginez votre fils, je ne sais pas, moi, par exemple, je le voyais faire du ski, parce que je suis une ancienne skieuse. Mon mari le voyait jouer à la pétanque. Vous savez que vous avez un garçon, vous rêvez de voir votre fils et votre mari jouer ensemble au ballon, des choses classiques, quoi. On vous annonce que c'est une maladie très rare. Byron est atteint par le syndrome de Cliftra qui est une délésion du chromosome 9 aujourd'hui de diagnostiqué dans le monde il y a moins de 2000 cas et chaque cas est différent pour chaque enfant la guérison de cette annonce ne vient pas tout de suite vous passez vraiment par des phases qui sont très violentes et vous vous dites mais c'est pas normal que je pense ça de mon fils mais si en fait, c'est normal parce que justement vous l'aimez par dessus tout et vous dites c'est pas possible pourquoi sur nous ? pourquoi lui ? qu'est-ce qu'on a fait de mal ? j'ai remis tout en question Ce que j'avais pu manger pendant la grossesse, tout bêtement. Des vaccins que j'aurais pu faire, typiquement celui du Covid qui était obligatoire pour entrer à la maternité. J'ai tout remis en question. Et je sais à aujourd'hui que ni la mousse au chocolat que j'ai mangée, ni le vaccin du Covid sont la cause de la maladie de mon fils. Mais à ce moment-là, vous avez besoin de trouver une explication. En fait, l'être humain, depuis toujours, a besoin d'un coupable. Pour se sentir bien, pour pouvoir décharger, entre guillemets, sa rage. Moi, je n'ai pas de coupable. C'est la faute à pas de chance, parce que ni moi ni mon mari sont porteurs de la maladie. A l'époque, ce genre de réponse ne me convenait pas, parce que je ne savais pas sur qui et sur quoi défouler la rage et la tristesse qui m'envahissaient complètement. Il faut savoir que j'étais en néonate de 7h30 du matin à peu près jusqu'à 19h30, toute la journée là-bas avec lui, à jouer, à le stimuler, à le câliner, à essayer de créer ce rapport que j'ai eu beaucoup de mal à créer au départ, parce que j'ai pas eu... Le moment de joie et de bonheur que tout le monde vous raconte, je ne l'ai pas eu. En même temps, on m'a levé mon fils toutes les deux heures. C'est difficile. On est sortis le 18 janvier. Quand vous devenez parent, votre vie, elle change. Pour n'importe qui, tout le temps. Là, c'est une révolution encore plus forte, plus violente. Depuis la naissance, il faisait de la kiné pour ses positions d'hyperextension. Et pour ses reflets hypotoniques, on faisait de la kiné trois fois par semaine. Après, on a commencé la psychomote et l'orthophoniste quand il est devenu un peu plus grand, on va dire autour des six, sept mois. Vous organisez tout en fonction de lui. Vous ne prévoyez rien, vous faites au jour le jour. Vous dites, je vais essayer de faire ça demain, mais si je n'y arrive pas demain, ce n'est pas grave, ce sera après demain, ce sera dans deux jours, ce n'est pas grave, l'essentiel, c'est que lui, tous ses suivis, tous ses rendez-vous, tout soit OK, tout soit calé. My run, dans les six premiers mois, C'est-à-dire jusqu'en juin 2022, toutes les deux semaines, il était à l'hôpital. Il était d'une fragilité incroyable, niveau respiratoire, niveau infection urinaire. Myron, il rentrait à l'hôpital pour deux semaines, puis il sortait pour deux semaines, puis deux semaines à nouveau dedans, puis deux semaines à nouveau dehors. C'était ça, jusqu'en juin. Il est sorti en juin 2022, on s'est mariés le 25. Notre fils, il est sorti de l'hôpital le 19. Il y a un moment où, oui, au début, je me suis complètement annulée. Je n'existais plus, c'était que lui, que lui. Je pense que c'était nécessaire pour me faire comprendre en fait que j'étais une bonne mère. Parce que j'ai beaucoup douté de moi au début. C'est normal je pense. Vous faites un enfant, vous ne le faites pas en bonne santé. Au début vous pensez que c'est de votre hôte. C'est inévitable. Quand je me suis rendu compte que je faisais tout et n'importe quoi pour lui, que j'étais une bonne mère, que je supportais des choses que des gens ne seraient pas capables de supporter, je me suis dit, mais attends, mais t'es pas si mauvaise en fait. T'es une bonne mère, donc tu mérites de prendre du temps pour toi. Et c'est ce qui m'a aidée aussi, c'est qu'en fait, j'ai eu un entourage à côté qui m'a permis de prendre du temps pour moi et de commencer cette phase de reconstruction. C'est le plaisir qu'on s'accorde, que je m'accorde par exemple, c'est une fois par mois aller faire mes ongles. c'est tout bête mais c'est très important pour moi c'est vraiment une heure et demie où je pense à autre chose aujourd'hui c'est du bleu ciel un peu argenté mais ça et après j'ai recommencé récemment à faire du sport chose que je faisais pas avant sinon petit plaisir qu'on a en commun c'est quand on va en italie chez mes parents mes parents gardent myron le soir et on va au resto tous les deux à nombreux le couple en prend un coup Un sacré coup. Mais voilà, je pars du principe que le coup, on le prend tous les deux. Donc même si on a deux façons différentes de vivre la chose, moi j'extériorise beaucoup, lui non. Lui, il s'est accroché plus au côté positif le jour de l'annonce. Moi, je me suis accrochée tout de suite au négatif. On nous avait dit, il y a beaucoup de cas modérés graves, et il n'y en a pas beaucoup de légers. Eh bien moi, je me suis accrochée au plus grave que je pouvais, parce que je suis tombée de tellement haut que je ne voulais plus jamais vivre une douleur. aussi violente. Lui, il s'est accroché au positif. Mais en fait, on s'équilibre. Alors, les disputes à cause de la fatigue, ils y sont, comme dans tous les couples. Mais on a une seule ligne qui nous conduit au même but. C'est l'évolution et le bien-être de Myron. Et c'est ce qui nous fait continuer et qui fait qu'aujourd'hui, on va fêter nos dix ans et que il y a un deuxième bébé qui arrive. Myron a commencé une adaptation cette semaine dans un centre médico-éducatif pour lequel on est plus que ravis. C'est une structure qui remplace concrètement l'école classique et qui est composée par du personnel médical et aussi des spécialistes, des kinés, des psychomotriciens, des orthophonistes, beaucoup de thérapie avec les animaux, de la balnéothérapie, vraiment quelque chose qui va le faire évoluer au niveau de son autonomie. aujourd'hui pour nous le principal C'est qu'avant de rentrer éventuellement dans une école classique, on aimerait bien qu'il apprenne un petit peu d'autonomie, qu'il apprenne à marcher, qu'il apprenne à, pourquoi pas, parler et à se développer comme un enfant classique. Il faudra un petit peu de temps. Mais voilà, le but pour Myron, c'est qu'il apprenne à être un enfant normal et qu'il puisse s'amuser et profiter de la vie comme n'importe quel autre enfant. Nous, on a eu la chance. dès le départ d'être suivie par une assistante sociale qui faisait partie du CAMS, qui est un centre où, jusqu'à la semaine dernière, Myron était suivie avant de rentrer dans le centre. L'assistante sociale du CAMS, en fait, dès le départ, nous a expliqué toutes les possibilités dont on avait droit. C'est des grandes aides, fort heureusement, qu'on a eues dès le départ et qui nous ont vraiment, vraiment sauvées parce que c'est vrai qu'au début, c'était assez compliqué de joindre les deux bouts. On a eu de la chance d'avoir nos familles qui nous ont fait aider quand c'était difficile. Parfois, ça arrive encore. Même si, parfois, j'aimerais être à temps plein à la maison pour m'occuper de lui, on ne peut pas se le permettre parce que la vie, elle augmente. Elle devient de plus en plus chère. Donc, il faut quand même trouver une solution. Myron, il saignait sur le ventre. Il a levé sa tête la première fois le 21 septembre 2022. Donc, à presque dix mois. et en 2023, il s'est mis assis pour la première fois, tout seul. 2023, donc il faut calculer qu'on était déjà en novembre, donc il allait sur ses deux ans. C'est simple, pour certains, ce n'est pas magique. Un enfant qui se met assis tout seul, c'est normal, tout autant qu'un enfant qui marche. Mais pour nous, c'est extraordinaire parce qu'on sait le travail, la dévotion, je dirais même, qu'on y met et qu'il y a derrière cette simple poussée des bras pour se tenir assis. On a travaillé quand même deux ans pour qu'il se mette assis tout seul. Là ça fait trois ans qu'on travaille pour que, mine de rien, il arrive à marcher. On en discutait avec Sakine il n'y a pas longtemps. On sait qu'il marchera parce qu'il a l'envie de marcher. Il faut juste avoir de la patience et puis surtout les interactions avec les autres. Quand vous arrivez et que vous lui ouvrez les bras, il vous ouvre les bras pour que vous le preniez. Le matin, c'est l'un de mes moments préférés de la journée, je le sors de son lit. Avec ses bras, il m'enlace le cou et puis il reste comme ça. Il fait des petits bruits tout mignons pour vous faire un câlin. C'est des progrès simples en soi, mais qui pour nous ont demandé tellement de travail, tellement d'heures, d'implications dans tout ce qu'on faisait, que voilà, encore une fois, c'est les petits bonheurs de la vie qui nous font dire « Oui, mais en fait, tu vois, juste un petit peu de temps et puis il y arrivera, quoi. »
