Speaker #0La fille que j'étais avant la maladie, avant cette leucémie, elle était pleine de vie, toujours l'envie d'aller courir, d'aller faire du sport, de zoner à fond, d'avoir des projets, de voyager. Parfois elle se plaignait, un peu trop souvent peut-être. Elle était tellement déterminée, réserviste depuis 4 ans, elle aimait se dépasser, se surpasser, montrer de quoi elle était capable, à elle-même, un petit peu aux autres, peut-être un peu trop aux autres. Avant le diagnostic, pendant des semaines, ça n'allait pas. Je pleurais, je pleurais, j'en parlais à mon entourage et je me sentais tellement seule parce que personne ne comprenait vraiment ce que je disais, il n'y avait que moi et mon corps qui ressentaient ces douleurs affreuses. Ces moments où je courais, à une allure qui n'était pas la mienne, beaucoup plus lente, et où je ne me sentais même pas capable de courir 100, 200, 300 mètres, alors que quelques années plus tôt, j'avais couru un marathon, à 20 ans. Au moment où on m'a annoncé cette leucémie, ça a été une sorte de délivrance pour moi. Comprendre pourquoi cela faisait plus d'un mois, que j'avais des douleurs affreuses, que je ne me sentais pas moi-même, que je trouvais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Et que j'avais enfin un mot sur toutes ces douleurs, sur tous ces mots. Alors, au moment où on me l'a annoncé, c'était pas dans une pièce très favorable, enfermée dans un sorte de cagibi aux urgences de l'hôpital de Créteil. Je me rappelle comme si c'était hier, et pourtant c'était il y a bientôt neuf mois. Je ne savais pas quoi faire. Je ne savais pas s'il fallait que je pleure, je ne savais pas comment réagir, je ne savais pas trop si c'était grave, si j'allais mourir, si... C'est très compliqué et je me sentais plutôt seule. Je me disais, ok, mais là, qu'est-ce que je vais faire ? Qu'est-ce qui va se passer ? J'appelle qui ? Je préviens qui ? Et là, je me sentais complètement submergée par toutes ces informations qu'on me donnait. Je ne pourrais même pas dire ce que cette médecin m'avait annoncé en entier. Et là, j'ai senti que je perdais le contrôle. Je venais de débuter mon Master 2, c'était ma dernière année. Et là, c'était le mur. Le mur... Du marathon, quand on arrive au dernier kilomètre et qu'il nous reste quasiment rien. Et là, on se rend compte que ça va être très difficile. Je me suis rendu compte que là, ça allait être compliqué et que, oui, un master, c'est important, mais sa vie, c'est encore plus important. Alors, j'ai un peu perdu le contrôle, mais j'ai essayé de le regagner en tentant de continuer les choses que je pouvais encore contrôler. Les traitements. Chimiothérapie. Oh là là là là, je me disais c'est pas possible. Je m'attendais bien à ce qu'on m'annonce que quelque chose n'allait pas tellement je me sentais mal, mais de là à ce que ce soit une leucémie aiguë très très avancée, et que si j'étais venue peut-être deux ou trois jours après, j'aurais peut-être même pas passé ces trois jours après. Les traitements, ça a été très difficile. Très difficile d'accepter tous les effets secondaires qu'ils allaient avoir. De savoir que j'allais perdre mes cheveux. De savoir que j'allais avoir envie de vomir très souvent, que j'allais perdre l'appétit. Que j'allais certainement perdre du poids, je ne savais pas combien. Et pour moi, l'apparence physique, mon corps était tellement important. Tous les efforts que j'avais mis dans le sport depuis ces dernières années, je me suis dit, c'est pas possible, c'est pas... À ce moment qu'on va tout me voler, tous ces progrès, tout ce que j'ai fait. Mais voilà, c'est un peu ça que les traitements font, ils nous volent une partie de nous. 77 jours en chambre stérile, parce que voilà, arrivé à l'hôpital, quand on m'a annoncé cette leucémie, on m'a expliqué que là je n'avais pas beaucoup de défense immunitaire, alors je me retrouverais dans une sorte de bulle. C'était clairement le mot. 77 jours, pas consécutifs, mais à recevoir des chimiothérapies très importantes, à voir mes proches avec... Une tenue adéquate pour ne pas me donner de bactéries, mais qui fait très clairement peur, surtout quand on revient à la vie « normale » et qu'on voit les gens sans masque, quand on a peur qu'ils nous approchent. La chambre stérile, c'est ce qui va nous donner par la suite peur dès qu'on ressortira dans le monde normal, dès qu'on n'aura pas ces grilles d'aération, dès qu'on sera en pleine nature. Et en fait, on se demandera « Mais est-ce que je peux vraiment faire confiance à cette nature, à l'extérieur, à ma maison ? » Elle remet en doute énormément de choses. L'isolement, ça c'est la première chose de la chambre stérile, c'est que même si les gens viennent nous voir, on se sent extrêmement seul. On ne peut pas en sortir. Il n'y a pas un moment où on peut aller voir du monde, etc. Non, on reste enfermé et on attend que les gens viennent nous voir. Mais parfois, on n'a pas envie de voir de personne. Alors c'est long. Et les gens ne comprennent pas. Et là commence le réel isolement. Parce qu'on est en décalage avec les autres. parce qu'ils n'ont pas connu cette chose, parce qu'ils ne comprennent pas clairement tout ce que l'on ressent face à cette maladie, face à une perte de notre image dès qu'on se rase les cheveux. Personne ne le comprend réellement. Et dans ces moments-là, c'était dur. C'était vraiment très dur. Et moi, je n'arrêtais pas de penser à ces personnes qui m'ont lâchée. Et c'est dur de faire ça parce qu'il y en a encore qui sont là. Et pourtant, on pense encore à ceux qui sont partis au moment où on en avait le plus besoin. Et ça, ça a été vraiment très compliqué pour moi. La peur a pris une énorme place dans ma vie. J'avais peur tout le temps. J'avais peur le soir de m'endormir et de ne jamais me réveiller. J'avais peur lorsque je voyais que j'avais des douleurs. Je me demandais mais dans combien de temps ça va passer ? Une fois, j'ai eu tellement mal que j'ai demandé à l'infirmière de me faire quelque chose et que si elle n'avait rien, qu'elle me file un coup de pelle parce que je n'en pouvais plus. La douleur était bien trop forte. Mon corps n'a pas tellement changé, j'ai eu la chance de ne pas perdre trop de poids, mais c'était dur de se voir comme ça, de se voir sans cheveux, de devoir se refaire à une image qui n'était pas celle que l'on a connue toute notre vie. Une image forcée, parce qu'on ne l'a jamais choisie. Encore une fois, c'est les traitements qui choisissent. Dans cette épreuve, mon entourage a été très présent. Il venait me voir tous les jours, mes parents voulaient me voir tous les jours, mes amis. Je voulais organiser la semaine pour que tous les jours je puisse avoir quelqu'un avec qui discuter. Et j'ai adoré ce moment-là où je me suis sentie entourée. Parce que quand on est malade, la seule chose qui nous pousse à avoir la force, à se battre, c'est de savoir que plus tard, ce sera beau. Parce qu'on est bien entouré. Parce que notre entourage plus tard fera en sorte que l'on profite réellement de la vie qui nous attend. Alors, si je devais leur dire merci, je pense que merci n'est même pas le mot assez fort pour les remercier. De m'avoir donné cette force de me dire « bats-toi, bats-toi parce que tu sais que la suite sera belle » . Et malgré ça, malgré le fait d'être entourée, on se sent profondément seul. Parce que ce qu'on bat, ce n'est pas celui de nos amis, de notre famille, c'est le nôtre. Et on a beau leur expliquer, on a beau en parler, on a beau faire tout ce que l'on peut pour qu'ils comprennent, ils ne comprendront jamais. Et c'est pour ça que ça fait des mois que je me sens extrêmement seule. Alors c'est pour ça qu'un suivi psychologique est très important, pour en parler et comprendre que tout ce qu'on ressent, c'est normal. Le moment de la grève de moelle osseuse, ensuite... est arrivé, ce moment où on m'a dit que pour éviter de rechuter, j'aurais besoin d'une greffe, a été très difficile à avaler, parce que je savais qu'il aurait encore une fois des effets secondaires, encore plus que ceux des traitements. Je savais que ça allait être dur, je savais que cela allait causer encore plus de dégâts pour mon corps, notamment j'ai eu une préservation du tissu ovarien pour espérer un jour pouvoir avoir des enfants par moi-même. Et ça, c'est très difficile quand on a seulement 22 ans, que ce n'est pas du tout notre priorité, mais qu'il faut y penser. J'ai vu la grève comme ça, parce qu'on me l'a montré directement. On m'a dit, le plus important, la chose la plus importante que je peux encore faire, c'est préserver cette fertilité. Alors j'ai décidé de le faire pour encore avoir un petit peu de contrôle sur ma vie. Le jour de ma grève de moelle osseuse... J'ai pas ressenti énormément de choses, mais j'écris chaque jour et je me suis dit il faut que tu aies un renouveau, il faut que tout ça soit le début d'une nouvelle vie. C'est tellement important pour moi parce que je pense que avant la maladie, j'étais encore une fille et qu'après cette maladie, depuis la greffe, depuis plusieurs mois, je suis vraiment devenue une femme en l'espace de quelques mois. J'ai grandi, j'ai pris un clic énorme, et cette grève m'a permis ça, m'a permis de grandir. Cette grève, cette maladie, tous ces traitements, au final m'ont permis vraiment de grandir et de me rendre compte que la mort n'est pas si loin, alors la vie doit être pleinement vécue. J'ai compris maintenant que l'on était une simple personne sur cette terre, et qu'en un clic, en une fraction de seconde, on pouvait passer de la vie à la mort. Quand on est jeune, on se croit beaucoup trop immortel, et c'est très dur à accepter le fait que, non, il peut toujours nous arriver quelque chose, que ça n'arrive pas qu'aux autres. Parce que oui, quand on est sportif, quand on fait les choses bien, quand on a une belle vie, quand on est bien entouré, qu'on aime bien les activités qu'on fait, on a l'impression que ça ne s'arrêtera jamais, que rien ne viendra chambouler cette petite vie. Et pourtant si. Après tout ça, c'est vraiment très difficile de revenir à la vie normale. Cela fait plus de 4 mois que je suis sortie d'hospitalisation et pourtant je ne me sens pas en pleine liberté. Je suis dans ma maison, je peux encore aller dehors, je peux aller marcher, courir maintenant. Mais on se sent encore très pris par cette maladie. Pour moi, le fait de devoir me protéger, faire attention à ce que je mange, à me laver les mains, à l'hygiène, etc. À voir mes amis et parfois à ne plus les voir parce que certains partent peu à peu, parce qu'ils croient qu'en étant rentré chez moi, je me sens mieux. Mais c'est pas ça. Et ils ne le savent pas parce que, comme pour tout, ils ne comprennent pas. Aujourd'hui, le regard des autres sur moi a beaucoup changé. J'y portais une importance énorme et aujourd'hui, cela a bien diminué. J'ai compris que ma confiance en moi ne devait être dérangée par personne. C'est pour cette raison que c'est très compliqué pour moi de faire de nouvelles connaissances, d'expliquer ma maladie, de montrer. C'est vrai que quand on sort de tout ça, on a envie de revenir quand même à une vie normale. Et c'est vrai qu'avoir un garçon dans sa vie, ce serait bon, parce qu'on a besoin, après cette santé extrêmement seule, de se sentir entourée, protégée. Mais en même temps, on n'a pas envie de se sentir jugée. Et à 22 ans, c'est compliqué de trouver un garçon qui a la maturité et de se dire que si je n'ai plus de cheveux aujourd'hui, ce n'est pas parce que je l'ai choisi, c'est surtout que je l'ai subi. Cette épreuve m'a profondément changée. Je suis, comme je l'ai dit, devenue une femme. Une femme qui a plein d'envie et qui s'est rendue compte de beaucoup de choses. Parfois l'insouciance était bonne, mais c'est beau de vivre une vie où on est conscient de pas mal de choses et qu'on est conscient qu'il faut vraiment profiter. Je remercie au final cette maladie qui m'a fait beaucoup de mal, ces traitements qui m'ont quasiment détruite, ces déceptions amicales, amoureuses durant cette maladie qui m'ont aussi aidé à évoluer. La force que j'ai trouvée en moi, je l'ai toujours eue. À travers le sport, la chose la plus importante pour moi, cette chose qui m'a toujours donné envie de me dépasser, m'a permis de me battre et de continuer à me battre aujourd'hui pour retrouver mon niveau, pour être mieux, pour retrouver la moi, pas d'avant, la moi réelle qui arrive à avoir pleinement confiance en elle et à vouloir vivre la plus belle vie qu'elle puisse avoir. Si une personne traverse aujourd'hui la même maladie que moi, je lui dirais qu'il faut être patient. Mais ça, on l'entend beaucoup trop quand on est patient en hématologie, surtout le semi-aigu. Le chemin est long. Mais la suite sera belle, j'en suis certaine.
