Speaker #1Bonjour, je m'appelle Heidi, j'ai 41 ans, je suis une femme active, sportive, passionnée, mais depuis des années, je vis dans un paradoxe. Je suis une jeune dans un corps de vieille. Je l'ai toujours su que mon corps me braquait et qu'il me mettait en prison. Je n'avais pas de réponse à ce moment-là, mais je sentais qu'il n'y aurait jamais de clé pour ouvrir cette porte de prison. qui s'appelle la spondylarthrite ankylosante, axial et périphérique, se forme agressive. Au début, je me disais que c'était la fatigue, que c'était le sport, le travail, le fait d'être jeune parent, d'avoir deux enfants en bas âge, mais très vite j'ai compris que ce n'était pas ça, que mon corps, lui, qui m'avait toujours porté, se retournait plus ou moins contre moi-même. Je me suis sentie un peu trahie, amputée de ma jeunesse. J'avais 26 ans dans la tête et environ 60 ans dans les os. Et c'est violent de sentir ça, de ressentir que mon corps avait déjà ses limites. Ces douleurs sont entrées doucement comme un brouillard dans mon corps. Elles ont grignoté petit à petit. chaque articulation et chaque partie de mon dos jusqu'à tout envahir complètement. Ça a été au début des petites douleurs jusqu'à envahir mes nuits de sommeil, mes gestes, mes envies, l'impact que ça a pu avoir sur ma vie sociale. Donc chaque matin, j'avais un mur invisible à franchir dès mes premières secondes au réveil. Chaque mouvement était une bataille. Il fallait que je négocie avec mon corps, avec la douleur qui s'accrochait à moi comme une ombre. Il était impossible de l'ignorer, cette douleur. Je vivais, mais ce n'était pas la même vie. Et je vivais en étant transparente. J'ai eu 13 ans. d'errance médicale, parce qu'avant de mettre un nom, je ne savais pas qu'on appelait ça l'errance médicale, mais 13 ans, c'est une vie entière quand on souffre. 13 ans, c'est une partie de ma vie qui est inexistante et qui a été dictée par la douleur. Donc j'ai ressenti de la colère, de l'incompréhension, mais surtout de la solitude. face au corps médical, car souvent on me disait que c'était dans ma tête, que c'était à cause du sport, que c'était à cause de mon travail, à cause de mon état de fatigue général parce que j'en faisais trop. Donc je me suis mise à douter de moi-même et à croire que eux avaient sûrement raison. Du coup, je savais au fond de moi que j'étais enfermée dans quelque chose, mais j'étais incapable de l'expliquer. et personne ne voulait m'entendre. Du coup, je devais me battre au quotidien, que ce soit contre le corps médical, contre mes proches, contre ma famille, contre mes amis, pour expliquer ces douleurs qui, en fait, n'avaient pas de nom à ce moment-là. Et je me suis sentie abandonnée trop souvent par le corps médical. On me renvoyait souvent chez moi avec des sourires gênés, sans réponse, sans traitement. On se contentait de renouveler mes ordonnances comme si la douleur que j'exprimais n'avait pas de poids. Et c'est dur de se sentir abandonné quand on a son propre corps qui crie et que personne n'écoute ou nous croit. Donc pendant ces 13 années, mon corps a été mon pire ennemi. Comme je dis tout le temps, ça a été ma prison. J'étais jeune dans ma tête, vieille dans mon corps. Dans ce parcours-là, ça a eu un impact sur mon intimité, car j'ai commencé à perdre confiance. Comment peut-on aimer son propre corps quand il se brise chaque jour ? Comment se sentir encore femme, encore désirable, quand mon propre reflet me rappelle mes limites ? J'avais l'impression d'être enfermée à l'intérieur de moi-même et braquée par mon propre corps. Tout ça, je ne l'avais pas choisi. Il y a eu des moments noirs dans ces 13 années où j'ai pensé à tout arrêter, tout abandonner et me dire que le sommeil éternel pouvait être la solution face à ces douleurs. Ces douleurs qui, au début, étaient tolérables, sont vite devenues insupportables car elles nous ont volé jusqu'au goût de vivre. Elles ont volé une partie de mon âme, en quelque sorte. Mais face à tout ça, il y avait quand même cette petite lumière qui riait toujours en moi, parce que j'avais mon mari et mes enfants qui étaient là au quotidien. Et j'avais toujours cette petite lumière qui murmurait que « pas maintenant » . Et qui me disait « tu es encore là, c'est pour une raison » . Donc c'est cette lumière qui m'a retenue. Sur ces 13 années d'errance, c'est elle qui m'a rappelé que même enfermée, je pouvais choisir de rester vivante. Donc quand je suis tombée sur mon sauveur, j'ai eu un mélange de soulagement et de rage. Soulagement parce que premièrement, je me disais que je n'étais pas folle depuis toutes ces années, qu'il y avait bien quelque chose et que ma douleur avait un nom. Et de rage parce qu'il a fallu que je tienne 13 ans. avant qu'un diagnostic soit posé. Donc, 13 ans de jeunesse volée dans un corps de vieille. Ce jour-là, quand le professeur m'a vue, je me suis dit que c'était mon sauveur. Quand je me suis assise dans son cabinet, dans son fauteuil, j'ai senti qu'un poids sur mes épaules s'est évaporé car il a su remettre l'humain. au milieu du problème médical. Il m'a écoutée, il m'a entendue, il a entendu les douleurs que je subissais depuis toutes ces années, mais il a surtout su me redonner ma dignité et me dire de relever la tête, de marcher droit et qu'à partir d'aujourd'hui, je n'étais plus seule. Cette rencontre, elle a changé ma vie de façon considérable, ça fait huit mois. Il a fait plus en 8 mois qu'en 13 ans. J'ai compris que je vivais avec une maladie dégénérative. Il m'a expliqué, j'ai compris qu'il n'y avait pas de miracle face à ça, mais qu'il y avait des moyens d'atténuer l'évolution de cette maladie, même si pendant ces 13 ans, elle avait fait des dégâts considérables, puisqu'aujourd'hui, je marche avec un déambulateur antébrachial jusqu'à 200 mètres maximum de marche, et je dois être en fauteuil roulant au-delà. Ce professeur m'a redonné l'envie de me battre. face à cette maladie, de ne plus la subir, mais de coexister avec elle. Donc j'ai décidé de redevenir actrice de ma propre vie malgré tout ça. Quand je parle souvent de résilience, je me dis toujours c'est tomber dix fois et choisir de se relever onze fois. C'est d'accepter mes cicatrices et de les transformer en armes. C'est accepter d'être jeune dans un corps de vieille. et que malgré tout, je continue d'avancer, de marcher, d'aimer, de partager, de donner sans compter. C'est de me dire, ok, je suis enfermée, mais je respire encore, donc il faut y aller, on y croit et on se bat. Ce qui m'a aidée à continuer. pendant toutes ces années d'errance jusqu'à la rencontre avec mon sauveur. Je pense sincèrement que c'est mon mental de sportive et mon envie de gagner. Mon mari et mes enfants, avec leur regard et leur amour partagés au sein de notre foyer. Mais surtout la conviction que la douleur qui fait partie de moi ne définit pas la personne que je suis. Oui, j'ai une maladie dégénérative. Oui. Elle m'enferme, mais elle ne prendra pas. Et d'ailleurs, elle n'a jamais su prendre la flamme qui brûlait en moi. Donc je dis à celles et ceux qui m'écoutent aujourd'hui, écoutez-vous. Vous connaissez votre corps mieux que personne. Vous sentez quand quelque chose ne va pas, n'abandonnez pas. Ne laissez personne éteindre votre petite lumière ou votre voix qui brille en vous et qui continue de vous dire d'avancer. Si j'avais un message à leur transmettre aujourd'hui, je voudrais leur dire tu n'es pas seule. Même quand personne ne te croit, ta douleur est bien réelle. Et même si tu as l'impression que ton corps t'a braqué, qu'il t'a mis en prison, sache qu'il existe des moyens d'adoucir le chemin. Tu as en toi la force que tu ignores encore, puisque tu n'as peut-être pas eu la chance. de mettre un mot et malheureusement tu es dans une errance médicale actuelle mais je le répète et je ne me répéterai jamais assez, écoutez-vous vous connaissez votre corps mieux que personne alors s'il vous plaît n'abandonnez pas et n'abandonnez jamais continuez à pousser les portes jusqu'à tomber sur votre sauveur. Moi ce qui m'aide à choisir la vie chaque jour chaque jour je me rappelle que chaque respiration, chaque sourire chaque petit pas Chaque jour où je me réveille le matin, c'est une victoire et un jour de plus. Je me dis que si je suis encore là, c'est que j'ai encore quelque chose à vivre, à donner et à transmettre. Donc mon dernier mot pour conclure, c'est oui, j'ai vécu l'errance médicale. Oui, je suis tombée sur le professeur qui a su mettre un nom sur toutes ces douleurs. Donc ma conclusion aujourd'hui, c'est de dire que je suis enfermée mais vivante.
