Speaker #1Les premiers symptômes sont apparus en décembre 2020. J'ai fait un malaise où j'ai perdu l'usage de mes jambes, de mes deux jambes, et je ne pouvais plus ouvrir les yeux pendant plusieurs minutes. J'ai perdu l'usage de mes jambes de midi jusqu'à 21h. Je suis partie avec les pompiers, et à ce moment-là, je ne savais pas encore que j'étais malade. Mais maintenant, je sais que ça a été le commencement. À ce moment-là, ce que j'ai ressenti, c'est de la peur. La peur et de l'incompréhension. La peur de l'inconnu. La peur de me dire qu'est-ce qui m'arrive, qu'est-ce qui se passe. Mon parcours pour enfin obtenir mon diagnostic a été long parce que j'avais plusieurs maux, plusieurs problèmes récurrents. Et à chaque fois que j'allais chez le médecin, on me faisait une batterie de tests qui aboutissait à « Madame, vous n'avez rien, je ne sais pas comment expliquer ce qui vous arrive. » Donc logiquement, ce que ça crée, c'est... de la démotivation de mon côté. Donc je faisais taire mes mots, je faisais taire mes problèmes. Je me disais, bon, je vais avancer encore un peu. Je vais avancer encore, jusqu'à ce que je n'en puisse plus et que tout a été accéléré et que j'ai été obligée de dire à un médecin, en fait, actuellement, je ne peux plus vivre normalement. Donc il faut vraiment trouver une solution. C'est quelque chose, un parcours qui a été long et fastidieux parce qu'on est sur plusieurs années. Le premier... Ma laisse a été en décembre 2020 et le diagnostic a été posé, réellement posé par un médecin en avril 2025, quand on m'a enfin posé le diagnostic. Alors au départ, ça a été du déni. Du déni pourquoi ? Parce que c'est bête, mais c'est une maladie qui est compliquée, qu'on ne peut pas soigner actuellement. Ils n'ont pas encore trouvé de... guérisons, de possibilités de nous guérir. Donc quand on m'a dit ça, j'ai préféré me dire j'ai pas ça. Moi j'ai pas ça. Je vais avoir une maladie simple, on va me donner une plaquette de cachet et demain j'irai mieux. J'ai préféré me dire ok, je vais faire d'autres examens. Ils se sont loupés. Ils se sont loupés. Même si c'est des médecins, même si des neurologues se sont trompés. Je n'ai pas cette maladie. Et en fait, à force de continuer deux, trois autres examens, je me suis dit, et puis voir un autre neurologue, je me suis dit, mais non, madame, c'est ça. Il n'y a pas d'autre option actuellement. C'est un trouble qui va affecter mon quotidien, mais énormément. Pourquoi ? Parce qu'il y a déjà tous les symptômes parasites, tout ce qui va être perte de motricité. Il y a des tâches que je pouvais faire avant, que je peux tout faire actuellement. Il y a des tâches bêtes. Attacher mes chaussures, couper mes ongles ou des fois ouvrir un paquet. Il va y avoir les tremblements, il va y avoir la difficulté à marcher, les difficultés pour marcher, monter les escaliers. Donc ouais, c'est des choses qui m'impactent au quotidien. Puis les crises, les crises qui sont elles imprévisibles. Donc je ne peux rien prévoir. Quand on veut m'inviter quelque part, je dis bah oui, j'aimerais bien y aller, mais je ne suis pas sûre d'être là ce jour-là. Parce que le matin, je ne peux pas aller très bien et une heure après, arrêtez de conduire, vous le savez. plus dans la capacité de pouvoir marcher. Donc c'est aléatoire. Il faut accepter déjà que ce soit une maladie qui est imprévisible, qui est aléatoire, qui est dégénérative, et que les symptômes que j'ai là seront peut-être différents demain. Le plus difficile à accepter, c'est perdre mon indépendance. Parce que je suis une femme qui était complètement indépendante et qui prenait ça en plus de ça. Qui prenait à outrance même. Ce trait de ma personnalité. Et là, je dois totalement... dépendre des autres. Accepter qu'avec cette maladie, j'ai besoin des autres. Alors qu'avant, je ne le voulais pas. Et maintenant, je suis obligée. C'est de me dire qu'il y a des moments où ce n'est pas glamour, mais je ne pourrais pas me laver toute seule, je ne pourrais pas m'habiller toute seule. C'est dur au début. Et maintenant, ça va mieux. Parce que je ne peux pas changer la donne. Quelles émotions me traversent le plus depuis le début de la maladie ? Des fois, ça va être la compatibilité. mais dire que je me laisserai pas aller que je suis forte, que je vais leur prouver moi Je vais leur prouver que elle ne m'impactera pas cette maladie. Je vais leur prouver que demain sera meilleur. Qu'on est des femmes incroyables. Que je suis une femme incroyable du coup. Une femme forte. Et que malgré le fait que je ne suis plus une femme indépendante, je reste Julie. Et c'est beau déjà d'être Julie je pense. Que je suis capable de rester moi malgré tout. Après, il faut dire la chose, il y a des moments où c'est un peu de la colère. Parce qu'on a forcément des hauts et des bas. Je pense qu'on a tous des downs. surtout quand on est malade. Donc oui, il y a des fois de la colère, il y a de l'incompréhension, il y a de l'injustice, de se dire pourquoi moi, pourquoi je dois vivre ça ? Donc il y a forcément des jours, des heures où ça va être comme ça. Et puis justement, on va essayer d'effacer ça en se disant ok, c'est le destin, c'est un mal pour un bien, ce qui t'arrive aujourd'hui, ça va te permettre d'être meilleur encore. Donc ouais, il y a des phases de découragement, mais elles sont vite rattrapées par la compatibilité. Comme on est proche, mon entourage a réagi face à un trouble qui est encore peu connu. Il y a forcément des gens qui ne vont pas comprendre. C'est logique, parce que moi-même, je ne comprenais pas au début. Mais j'ai la chance d'avoir un entourage magnifique. Et mon entourage, mon cercle, ils m'ont compris. C'est les premiers d'ailleurs à m'avoir compris, à m'avoir soutenu, à m'avoir poussé à faire d'autres examens. Donc, j'ai une chance folle sur ce coup-là. J'ai un entourage incroyable et je ne m'en plaindrai jamais. Heureusement d'ailleurs qu'ils sont là. Parce que je pense que ce n'est pas pareil de vivre une maladie seule, de devoir se battre seule. Donc, merci à eux. Je me suis tout de suite sentie crue en fait. Ils ont tout de suite compris. Même si des fois, je dois un peu appuyer le fait que je suis très fatiguée, etc. et ils comprennent, comprennent tout le temps. Ils m'écoutent. Des fois, quand je suis moins bien, ils forcent pour que je puisse dénouer tout ça et parler. C'est eux qui me forcent à parler. Qui m'aide à mieux vivre avec ce TNF ? Tout simplement, je vais dire, je suis suivie par un kiné, un kiné, donc mes séances kinés. Je suis suivie par une psy, ça m'aide beaucoup. Le fait de pouvoir parler. Mais du coup, je suis peut-être devenue trop bavarde. J'aime beaucoup le fait de pouvoir parler. Et le fait aussi d'essayer de sortir au maximum, entre guillemets, au maximum, ne me voyais pas sortir 7 jours sur 7 parce que c'est impossible avec ma maladie. Mais essayer de faire une voire deux sorties par semaine, parce que vu que j'étais une femme complètement indépendante de base, je voulais s'imaginer que je sortais autant que je pouvais. Du coup, j'essayais de quand même me satisfaire de quelques sorties, juste aller boire un café. Bon, les sorties seules ne sont plus concevables. Mais au moins, aller boire un café de temps en temps, aller dans une bibliothèque m'acheter un nouveau livre, aller au cinéma, sortir avec mes amis juste pour créer des souvenirs. Ça, j'avoue que ça m'aide pas mal.
Speaker #1Au niveau des professionnels de santé, j'ai la chance d'être suivie à l'hôpital neurologique de Bron, où ils ont un service spécialisé pour les TNF. Donc, ils ont tout un corps hospitalier, que ce soit psy, kiné. neurologues, neuropsy, qui, eux, du coup, s'adaptent et connaissent complètement le trouble, parce que c'est eux qui m'ont permis de tout connaître et de tout comprendre sur cette maladie, qui est encore inconnue, parce qu'il y a des études qui datent de 2024, voire même plus. Mon regard sur moi a changé depuis le diagnostic, parce qu'il a fallu que je réapprenne à m'aimer autrement. Parce que, je le dis, je le répète, mais l'indépendance, c'était le très premier de ma personnalité. Donc j'ai dû me dire, ok, cette partie-là, c'est plus possible. Mais en fait, cette partie était tellement prenante qu'au début, ça a été compliqué. Au début, ça a été dur. J'avais limite l'impression de ne plus être moi. Limite l'impression de me dire qui je suis. Parce que ce n'est pas moi, ça. Pour moi, ce n'était pas moi. Celle qui a besoin des autres à outrance. Je le dis de manière négative parce que c'est ça que je pensais au début. J'avais l'impression d'être quelqu'un d'autre. Mais maintenant, c'est complètement différent. Grâce à Dieu, grâce à mon entourage, grâce au corps hospitalier, grâce à ma manière de penser aussi qui a évolué par chance. Maintenant, je vis chaque jour comme on me le donne. Je me satisfais de chaque jour. Après, je l'ai dit, il y a des dames. Mais oui, c'est vrai que mon regard sur moi, il a d'abord été négatif. Il a d'abord été négatif. Maintenant, il est beaucoup plus positif. Maintenant, il est plus dans la combativité que j'avais perdue, que j'ai enfin pu retrouver. Qu'est-ce qui me donne espoir aujourd'hui ? C'est vraiment le fait d'avoir pu retravailler cette combativité. Maintenant, je suis capable tous les jours de me dire « Ok, t'es Julie, rien ne va t'arrêter. Demain sera meilleur, et après-demain, le soir encore plus. » C'est pas cette maladie qui va t'arrêter. Les médecins ont dit que c'était une maladie dégénérative, que c'était rare de guérir, que c'était rare de l'arrêter. Tu seras le rare. Tu seras le rare. Tu seras le rare. Et c'est pas du déni. c'est une vérité à mes yeux et si j'avais un message à donner toutes celles qui sont atteintes de TNF, vous aussi, vous serez le rare. Vous aussi, vous le serez le rare. Vous êtes toutes des femmes fortes. Acceptez les moments de doute. Acceptez les moments difficiles où on se dit que, pourquoi nous ? On se dit que c'est dur de ne pas pouvoir se lever et qu'on n'a plus envie de vivre ça. OK, cette journée déprime. Accepte une journée de déprime. Accepte-la. Prends-la comme elle vient. Mais demain, tu souris. En fait, il ne faut pas se laisser se taire ces déprimes. Laisse-les parler. Prends-les comme elles viennent. Mais demain, ça sera meilleur. Parce que tu l'auras décidé. Parce qu'on est toutes des femmes-force. Et on ne va pas laisser un handicap invisible nous faire en douter. Donc on va y arriver. Je suis sûre de ça. On va tous y arriver. Donc en fait, ce que j'essaye de faire, c'est mettre en lumière cette maladie qui est encore trop inconnue. Sensibiliser sur les maladies... inconnues, les handicaps invisibles, pour que le regard des gens puisse changer, pour que toutes celles qui sont atteintes d'une maladie ou d'un handicap invisible se disent je suis pas seule, je suis pas seule et on va y arriver. On va y arriver ensemble, on va se pousser vers le haut, vous inquiétez pas. Moi je dis je suis Julie parce que je suis Julie mais tous les jours rappelez-vous qui vous êtes et que vous êtes des femmes incroyables et fortes et on l'est toutes.
