Au cœur de la reconstruction à plat après un cancer du sein : accepter son nouveau corps | ÉTATS DAMES

Description

🎙️ Dans cet épisode d’États Dames, j’ai le plaisir de vous présenter Sarah Poulain, une femme inspirante qui partage son expérience avec le cancer du sein depuis 2014. Après une double mastectomie et plusieurs traitements – thérapie ciblée, hormonothérapie et chimiothérapie – Sarah est confrontée à la récidive de sa maladie en 2020, passant alors en phase métastatique. Grâce à un traitement combiné d’immunothérapie et d’hormonothérapie, son état est à nouveau stabilisé.

Dans ce témoignage fort et sincère, Sarah nous parle de sa décision de choisir la reconstruction à plat après son ablation mammaire, un choix courageux et personnel. Elle évoque également un moment poignant de son parcours, où elle a ressenti une connexion avec l’écrivaine Audre Lorde, qui a fait face à des choix similaires dans les années 1980. Cet épisode met en lumière l’importance de respecter les décisions individuelles dans le combat contre le cancer.

Écoutez l’histoire de Sarah pour découvrir un parcours de résilience, de détermination et d’acceptation. Ne manquez pas ce récit inspirant qui célèbre la force de faire ses propres choix face à l’adversité.

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Transcription

Speaker #0
Bonjour à tous, vous êtes sur Etat d'âme, le podcast pour la santé des femmes. Aujourd'hui, je reçois avec un immense plaisir Sarah Poulin. Âgée de 49 ans, elle vit au rythme des assauts d'un cancer du sein diagnostiqué en 2014. Elle a subi une double mastectomie qui est l'ablation des deux seins. Ensuite, Sarah a bénéficié d'un traitement, une double thérapie ciblée et hormonothérapie. À l'issue des cinq années d'hormonothérapie synonyme de rémission, elle est entrée en phase métastatique au cours du printemps 2020. Son état de santé est à nouveau stabilisé après la chimiothérapie et l'ovariectomie, à l'aide d'un double traitement associant immunothérapie et hormonothérapie. En amont de l'ablation de sa poitrine, elle s'était débarrassée de ses soutiens-gorge ainsi que de ses robes décolletées. Pourtant, à la sortie de son séjour hospitalier, elle explique qu'elle a subi la même humiliation que la poétesse Audrey Lorde dans les années 1980. Une infirmière croyant bien faire lui a tendu des prothèses externes alors qu'elle avait décidé d'assumer son buste. et de réaménager sa garde-robe en conséquence. La reconstruction à plat, une reconstruction comme une autre, c'est l'épisode. Découvrez la femme dans tous ses états. Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Jarry. Bonjour Sarah, merci de partager avec nous ton histoire.
Speaker #1
Bonjour, merci de recueillir mon histoire.
Speaker #0
Oui, c'est avec plaisir. Si je te dis reconnaître la reconstruction à plat, ce serait d'accepter ce choix sans insinuer que les femmes ont renoncé à se reconstruire. La reconstruction a pris d'autres chemins que ceux proposés par le corps médical ou attendus par la société. C'est comme un autre combat que tu essaies de partager au plus grand nombre de personnes.
Speaker #1
Alors, j'ai un petit peu de mal avec le terme combat. C'est vrai qu'on l'utilise beaucoup dans l'expression soeur de combat. Mais en fait, quand on a une malade... dont un cancer, on n'a pas d'autre choix que de devenir battante. Et en même temps, le terme combat enlève un peu le côté vulnérabilité qu'il ne faut pas évincer dans l'affaire, parce qu'il y a des jours de combat et il y a des jours de vulnérabilité. En ce qui concerne le combat, entre guillemets, en faveur de la reconstruction à plat, moi je parle souvent de cheminement, de nécessité de... temps, et c'est ce qui m'interroge dans la reconstruction immédiate qui est assez prisée de nos jours. Il me semble, si je m'inspire de ma propre expérience et de l'expérience d'autres femmes, que métaboliser la sidération liée à l'annonce d'un cancer, vivre des traitements lourds, continuer de garder sa place dans sa famille, dans son couple, dans la société, et vivre des interventions chirurgicales lourdes. pour un résultat esthétique attendu par la société. Ce n'est pas si évident que ça, en fait, parce que quelques opérations sont annoncées, mais mon expérience d'écoute auprès d'autres femmes m'amène à me rendre compte que, bien souvent, on est sur une dizaine ou une douzaine d'interventions de chirurgie réparatrice. Donc, c'est pour ça que, puisque je me suis posé la question au début, est-ce que je fais, est-ce que je ne fais pas ? La réponse pour moi, elle a été dans le cheminement, la réflexion, les rencontres, le temps. J'ai coutume de dire que c'est comme si j'avais fait le tour plusieurs fois d'un rond-point, comme quand on est perdu, et que j'avais hésité entre différentes directions. Est-ce que le premier chirurgien plasticien m'a convaincue ? Non. Est-ce que le deuxième chirurgien plasticien m'a convaincue ? Il a eu le mérite d'être honnête. Il m'a dit qu'avec mes cicatrices, on ne ferait pas de miracle. Je l'en remercie parce que déjà, je pressentais que ce n'était pas ma solution, mais en plus, si ce n'était pas ma solution pour avoir un résultat décevant, ça n'aurait pas été honnête. En plus, il avait des honoraires privés, donc il y avait un impact budgétaire. Et puis, j'ai trouvé, j'en parlerai plus tard, en 2016-2017, la revue Rose Up. Avec une très belle photographie en couverture d'une femme qui avait subi comme moi une double mastectomie et qui s'était reconstruite dans son cheminement personnel via le tatouage. Et là je me suis dit, alors que je n'avais aucun tatouage et qu'il y avait... A priori, je n'y étais pas favorable, mais je tiens ma solution. Ma solution est là. Mais là encore, entre le moment où je me suis rapprochée de la tatoueuse qui n'avait jamais tatoué sur mastectomie, qui avait tatoué d'autres cicatrices, mais pas celle-là, et le moment où on a pris rendez-vous pour la réalisation du tatou, il s'est encore écoulé un an et demi. Donc tu vois, on est 2018, on est à 4 ans de l'intervention chirurgicale initiale. Pour moi, le facteur temps, il est... Il est très important et plutôt que combat, ce qui m'importe moi c'est de témoigner pour que des exemples de parcours puissent inspirer d'autres femmes dans leur cheminement à elle. Elle peut passer par des moments de perte de l'estime de soi même si on est à l'aise avec sa propre décision parce qu'elle va à l'encontre de tout ce que la société nous renvoie. Bien sûr qu'on peut avoir besoin de pause. Après des traitements lourds, qu'il s'agisse de pauses professionnelles, de pauses sexuelles, parce qu'on commence tout juste à parler des conséquences intimes des traitements lourds, y compris de l'hormonothérapie, et bien sûr qu'on peut avoir besoin d'une réflexion s'agissant du choix de reconstruction. Mais par exemple, en 2018, j'ai quasiment acté mon choix de tatouage. Et je me retrouve en pleine Saint-Valentin, alors que j'ai toujours pas trouvé de lingerie, puisque je ne porte pas de prothèse externe. C'est pas parce que j'ai décidé d'aller à plat que j'ai décidé de me priver de dentelle. Et on est en pleine Saint-Valentin, tous les magasins de lingerie présentent des choses affriolantes. Et moi je me dis, mais il n'y aura rien pour moi là-dedans, quoi. Et c'est ce qui m'a valu ma deuxième démarche chez un chirurgien plasticien, alors que j'étais convaincue que... que je la faisais à contre-cœur. Mais voilà, des amis, si moi auparavant, m'avaient dit, je porte une robe, oh mais quand même, une jolie femme comme toi, tu pourrais t'offrir de beaux seins. Alors on a tout entendu, le fait qu'en plus, ils sont remboursés par la sécurité sociale, c'est faux, parce que quand on a recours à un très bon chirurgien, excuse-moi de le dire, mais il pratique des honoraires libres. Donc effectivement, j'ai des amis Yondé de très beaux résultats esthétiques de reconstruction par volume, mais on est sur des chirurgiens qui pratiquent des dépassements. Donc, par rapport à ta question, oui, il me semble que ça peut être compliqué, y compris quand on est à l'aise avec sa propre décision, qui est quand même la décision de deux tiers des femmes, a priori, statistiquement, de rester à ma zone ou d'aller à plat. Ça peut être compliqué vis-à-vis de l'entourage. et vis-à-vis de la société et du corps médical.
Speaker #0
Quelle a été ta réaction la première fois que tu as vu ton buste dans le miroir ?
Speaker #1
J'ai ressenti un soulagement parce que moi j'avais une poitrine de 90D qui m'incombrait beaucoup depuis l'adolescence, à tel point que quelques temps avant le diagnostic de cancer, j'avais vu un reportage sur la réduction mammaire. Et je m'interrogeais à ce sujet parce que j'avais toujours rêvé des seins de Vanessa Paradis ou Charlotte Gainsbourg et je me trimballais ceux de Samantha Fox ou Sabrina. Bon, ça voulait dire pendant les périodes prémenstruelles des douleurs pas possibles, se tenir les seins pour monter les escaliers tellement c'était douloureux. Ça voulait dire aussi une difficulté pour le diagnostic du carcinome globulaire infiltrant parce qu'il a tendance à jouer cache-cache. avec l'imagerie. Donc moi, en fait, dans la mesure où j'avais pris la décision, où je l'avais affirmée auprès des chirurgiens, où je l'avais portée, où je l'avais mûrie un mois avant, c'est-à-dire que j'avais jeté tous mes soutiens-gorge, mes bustiers, je m'étais séparée de certaines de mes robes décolletées, parce que je savais intuitivement que je ne porterais pas de prothèse. Tout ça, c'était assez évident pour moi. Beaucoup moins pour mon entourage et dans l'époque, parce que depuis, on en parle, mais en 2014, le terme reconstruction à plat, je ne l'avais pas en 2014. Et savoir que d'autres femmes avaient subi une double mastectomie, j'habite en Pro-Rhin, c'était plutôt rare, mais je n'avais pas de mots pour dire mon choix. Et quand on ne peut pas nommer les choses, elles n'existent pas. Donc en fait, j'étais moins gênée quand j'ai vu mes cicatrices que l'infirmier qui a enlevé mes cansements. Parce que j'avais pris ma décision et j'avais eu un mois pour vraiment l'ancrer dans mon parcours de vie. Et c'était pas un drame. Le drame pour moi, c'était la chimio et c'était la crainte de perdre ma chevelure.
Speaker #0
Quel regard la société a sur la femme, la féminité ? Souvent, ça implique le fait d'avoir une belle poitrine, entre guillemets, parce que bon, ça n'a pas de sens parce que chaque poitrine en plus est unique. Et c'est un organe avant tout et ça n'a pas besoin d'être beau.
Speaker #1
Pendant les confinements, grâce à des... Des témoignages outre-Atlantique et des mobilisations outre-Atlantique, j'ai enfin compris que je n'étais pas toute seule dans l'affaire et que mon choix portait potentiellement à non. Et j'ai lu quelques autrices comme Camille Froide-Vaumétry, je ne voudrais pas écorcher son nom, qui a écrit sur les seins. Je me suis intéressée aussi aux livres co-écrits par Monia Elkhotny et Maëlla. impatiente. Donc Camille Froide-Vaumétry, je crois qu'elle est philosophe, et Mounia, elle est anthropologue, il me semble. Et je me suis dit, mais oui, il faut absolument démystifier cette perception sexualisée de la poitrine des femmes. Je l'ai réalisé parce que moi, maintenant que je n'ai plus de sang, je m'autorise à faire plutôt plaid, mais ça n'est pas autorisé partout. et en fait je me suis dit mais en fait la seule fonction de cet organe c'est de nourrir nos enfants si on le souhaite mais dans l'imaginaire collectif et sociétal les seins des femmes sont complètement instrumentalisés dans la publicité dans le cinéma dans bien des domaines y compris artistiques et je pense qu'une partie de la souffrance des femmes qui vont prendre une décision vient de là. Quand on a travaillé avant 2005 sur les histoires de handicap, de loi handicap, l'idée c'était de dire que quand la société s'adapte, le handicap est à moindre vie. Par exemple, si vous vivez dans une ville avec des plans inclinés, des bâtiments accessibles et que vous êtes en fauteuil roulant, Vous vous sentez plus autonome que si vous êtes dans une ville où les trois trottoirs ne sont pas adaptés et le cinéma ne comporte pas d'accessibilité. Je dirais que pour un handicap invisible comme la double mastectomie, c'est pareil. Si vous trouvez de la lingerie, si vous trouvez des interlocuteurs à l'écoute, si vous finissez par passer les aperçus, même problème pour l'alopécie séculaire. Finalement, vous vivez votre vie et c'est plus un problème. Mais il y a encore du chemin à parcourir.
Speaker #0
Et du coup, ton entourage, il a pu te souvenir dans ce choix ?
Speaker #1
J'ai un caractère où j'assume beaucoup de choses toute seule dans la vie. Donc, ce serait compliqué. Je sais par exemple que certaines femmes disent « Mon compagnon m'a quitté pendant les soirs. » Moi, pour le coup, c'est moi qui ai pris les devants. C'est qu'à un moment donné, dans ce cheminement-là, et là où on était notre couple, il m'a semblé moins douloureux d'acter une séparation et de vivre ce que j'avais à vivre au niveau des métamorphoses de mon corps. Mon mari m'a soutenue dans le sens où il me disait « Mais moi, à ta place, je ferai le même choix que toi. » Néanmoins... Dans son regard et la nostalgie qu'il exprimait malgré lui, ça me renvoyait quelque chose d'un deuil difficile à acter. Et c'est comme si moi j'étais arrivée quelque part et que lui il était resté à un autre endroit. Donc dire que j'ai été aidée, oui je l'ai certainement été. Je l'ai beaucoup été par les amis parce que c'est ma façon de fonctionner, d'épargner la famille. Il y a des raisons historiques à ça, c'est que mon frère avait décédé d'un cancer, il avait 12 ans. Donc évidemment j'ai été aidée, ma mère m'a aidée sur des tâches ménagères, elle m'a aidée financièrement, mes parents étaient là. Mais j'ai beaucoup actionné le réseau amical. Et puis ce qui m'a aidée le plus c'est ma fille en fait, parce que ce qui m'a aidée c'était de me dire, il faut absolument que je l'accompagne au moins jusqu'à son bac, au moins jusqu'à sa vie étudiante, au moins jusqu'à sa vie de femme. Et à chaque fois, je déplaçais le curseur comme ça. Et on en parle souvent entre femmes. Le regard d'un enfant, même si on a subi des métamorphoses corporelles, qui nous sont douloureuses. même si on m'assume, le regard d'un enfant c'est toujours de l'amour en fait. Et ma fille s'est trouvée à voir mes cicatrices très vite puisqu'on était dans une cabine d'essayage de vêtements et de toute façon il y a toujours eu cet amour mère-fille qui m'a porté de toute façon. J'ai été aidée mais j'ai aussi un caractère très indépendant qui fait que la solitude m'aide beaucoup aussi.
Speaker #0
Pour la reconnaissance de la reconstruction à plat en France, tu as décidé de créer avec trois autres femmes le compte Instagram Platitude Attitude. Quel est l'objectif de ce compte ?
Speaker #1
Alors, je l'ai même créé avec ma fille, parce qu'au début, sur Instagram, j'étais novice. Je n'étais pas douée, comme tu peux le voir au niveau technologie. Et pour tout ce qui était post, story, c'est beaucoup ma fille au début vidéo qui m'a soutenue. Donc ça, ça a été une belle aventure pendant les confinements. Ensuite, ayant rencontré dans le cadre... Alors, j'ai beaucoup témoigné auprès d'étudiants, pas seulement santé. Pour moi, le sujet doit sortir du monde médical. C'est un sujet sociétal, il conserve le corps des femmes. Donc, dès que j'ai eu des sollicitations par des étudiants en esthétique, en anthropologie, en sociologie, en design... J'ai pris du temps parce que je me suis dit qu'il faut absolument que ce sujet prenne place dans d'autres sphères que le monde médical. On était donc quatre flatistes, comme on s'appelle en référence aux termes anglo-saxons, à participer à un travail d'enquête pour un mémoire auprès d'une jeune étudiante en design produit qui voulait justement trouver des techniques. Aussi bien pour le post-opératoire que pour la recyclerie de la lingerie, justement. Donc, elle était sur la conception de produits post-mastectomie. Et en fait, elle cherchait un échantillon et sur cinq personnes, je crois qu'on était quatre flatises. Donc on venait un petit peu perturber son projet parce qu'elle s'intéressait aussi aux femmes amazones. Puis mon désir, après avoir lu et m'être intéressée aux auteurs outre-Atlantique, on a créé ce conte. Il n'est plus alimenté, mais je le laisse en vie parce que de temps en temps, des personnes me disent qu'elles y trouvent de l'intérêt. L'idée première, c'était surtout de rendre visible parce que Même si on a beaucoup avancé sur les deux, trois dernières années, au moment où j'ai créé ce compte, hormis des initiatives individuelles, il y en a énormément, des initiatives collectives en France, il n'y en avait pas tant que ça. Depuis, Karine Vincent a porté le collectif Reconstruction à plat. Mais voilà, l'initiative Platitude Attitude, c'était déjà rendre visible les témoins.
Speaker #0
C'est vrai que du coup, j'ai vu ce compte qui, je trouve, est très formidable. Et c'est vrai que moi, je n'avais pas forcément tant entendu de sujet sur la reconstruction à plat. De l'importance de sensibiliser les professions médicales et paramédicales, notamment les oncologues, les chirurgiens plasticiens, ne pose peut-être pas forcément cette reconstruction, tout simplement.
Speaker #1
C'est vrai qu'on a été amenés, on a échangé souvent avec mon oncologue, parce que dès que je m'impliquais dans un article ou une vidéo ou une démarche artistique, Pour moi, le média artistique est très important dans la réappropriation de l'estime de soi. Donc j'ai eu la chance dans ce parcours, il faut le souligner, on parlait d'aide tout à l'heure et je l'ai oublié. C'est un grave oubli. Le média photographique m'a beaucoup aidée. J'ai eu la chance avec David Ausha de participer au Pink Ribbon Photo Award porté par Estée Lauder. Avec lui et puis une autre amie qui chante, on a bâti. vidéos de prévention. Tout ça pendant les confinements, il fallait s'occuper. Avec la créatrice de lingerie, Bertie Isabeau, de Lingerie Inclusive, qui a été une de mes très belles rencontres. Il y a eu pour Octobre Rose 2021, de mémoire, une vidéo avec huit femmes qui représentait un bon échantillon des différentes démarches de reconstruction. J'oublie certainement, oui, le projet à part. avec Christelle Lebrun et deux photographes. Et puis, en cours, je suis impliquée dans le très beau projet d'Olivier Denis, « Des femmes dans la tourmente » , dont l'ambition est d'exposer 100 portraits de femmes impactées par le cancer à l'horizon d'octobre 2023. Donc tout ça pour dire que témoigner c'est aussi passer par d'autres vecteurs que la parole ou l'écrit. Et donc on échangeait souvent sur ces projets avec mon oncologue, ce qui fait qu'elle m'a sollicité pour témoigner auprès de la Haute Autorité de Santé, à travailler avec l'INCA et différents partenaires à l'élaboration d'outils de communication. à double destination, le corps soignant et les patientes et les femmes. Donc en fait, parmi les outils, il y a quatre vidéos disponibles que je t'ai adressées, je crois, qui sont pour moi un vrai soutien dans le cheminement, j'appelle toujours ça cheminement, de réflexion des femmes. Et puis il y a d'autres outils que je n'ai pas encore eu le temps de découvrir. Il me semble qu'il y a des plaquettes. Mais bon, peut-être que certaines trouvent que ça n'avance pas assez vite. Mais pour vivre cette situation depuis 2014, je trouve que là, on a marqué un pas tout de même.
Speaker #0
Et est-ce que du coup, comme on parlait aussi de tatouage, de dentelle, est-ce que tu trouverais ça tout à fait normal que les magazines, comme par exemple La Redoute, il y ait aussi des brassières tout simplement élégantes ? sexy, avec de la dentelle comme j'ai pu voir sur l'une de tes photos où tu avais une brassière noire c'était super joli, je trouve que ça devrait être de plus en plus proposé aux femmes tu as raison,
Speaker #1
ce serait intéressant de démocratiser le produit parce que moi c'est vrai que je suis complètement fan de ce que propose Bertil, mais Bertil qui travaille avec de la dentelle de Calais du coton qui est fabriqué en France elle a d'écoute. Les lingeries qui sont... Alors, pour moi qui ai toujours été fan de lingerie, ça va de soi, je me dis, de toute façon, j'ai toujours mis ce prix-là dans la lingerie. Mais je pense à des femmes dont les ressources sont moindres. Je pense aussi à mon avenir, c'est-à-dire qu'à un moment donné, je vais perdre des ressources en étant malade. Et je pense que ce serait important, effectivement. Au début, j'avais encore la gnaque d'aller chez Etam et de dire ce que je cherchais. Et bien sûr, je ne le trouvais pas. La vendeuse, gentiment, n'y est-on pour rien, me proposant un bonéa. Une mastectomie, une double mastectomie, ce n'est pas du bonéa. On ne peut pas avoir un truc qui pigeonne. C'est plat. Mais par contre, si... Alors, parfois, la mode étant ce qu'elle est... C'est la mode des trucs transparents en dentelle, donc on peut se les approprier. On est sur des stratégies d'appropriation de vêtements qui deviennent lingerie, mais ce serait important que les marques puissent s'approprier le concept. Je ne comprends même pas d'ailleurs qu'il n'y ait pas encore pensé,
Speaker #0
ça se fait dans d'autres pays. C'est exactement ça en fait.
Speaker #1
La lingerie inclusive pour l'instant, elle est la démarche essentielle. Au moins en France, le pays que je connais, de personnes dans un petit cercle fermé et puis on est sur du produit. Je pense aussi à ce que fait Angélique dans le cadre des monocyclettes. Tu vois, ça reste un cercle très très peu connu, hormis par quelques patients qui fréquentent les réseaux sociaux. Oui, c'est sûr qu'il y a du boulot à faire pour démocratiser l'accès à ces produits.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Parce qu'en plus, je reviens à tes photos. Mais ça faisait de très bonnes qualités. Ça faisait vraiment mannequin photo. Et je me suis dit, OK, il y a la photographie. Mais ça peut carrément être dans des magazines, sur des sites Internet. Enfin oui, pour des marques, tout simplement. Donc voilà, ça m'était venu à l'esprit. Je pense que j'espère, en en parlant,
Speaker #1
ils vont se marquer dans le cancer. J'ai coutume de dire, en pensant à Maëlle, c'est elle qui me l'a inspirée, puisqu'elle s'est écrite dans le livre « Impatiente » . On est très très loin d'un acte de cancer. On est très loin d'un acte de cancer du sein. Les femmes se mobilisent parfois collectivement, mais le collectif ne s'est pas très ancré dans les pratiques franco-françaises. pour différentes causes, ça va être l'accès au traitement, ça va être la prévention avec l'autopalpation, ça va être la reconstruction à plat, mais on n'a pas un immense collectif qui permettrait de contrer certains lobbies. On va trouver les mêmes conversations en ce qui concerne l'alopécie. victime à mon grand désarroi et à ma grande douleur du nanopécyciclère au taxotaire. Les perruques, c'est un marché, c'est horriblement cher. Les turbans ne sont pas forcément remboursés par les mutuelles. Moi, j'ai un budget chevelure artificielle exorbitant. Donc, tous ces produits, et puis on va retrouver, on en parlait tout à l'heure, La charge mentale que dénonçaient Monia et Maëlle est liée à ce foutu concept de féminité. Moi, j'arrive à un point où je ne veux même plus entendre ce mot. Parce qu'il y a des jours, j'ai envie de sortir avec ma gueule de cancéreuse. La bonne mine de la cancéreuse, je n'en peux plus. Ça me prend un temps fou. Moi, je ne me maquillais jamais avant d'avoir un cancer. Et j'accueillais mes cheveux blancs, et c'est pas parce que j'ai eu un cancer que je vais devenir une fashion victime, quoi. Et il y a une attente qu'on sorte le plus discrète possible, le plus passe-partout possible. Alors évidemment que tous les gens qui nous disent qu'on a bonne mine ne sont pas malveillants, bien sûr, bien sûr. Mais avoir bonne mine me demande des efforts en maquillage. Et des coups en matériel, chevelure. par contre voilà j'ai jamais joué le jeu des prothèses externes parce que là aussi on est sur un coup les prothèses externes qui vont en piscine sont appelées prothèses je ne sais plus j'ai une amie une fois les bras lui ont tombé quand sa mutuelle lui a dit qu'on ne pouvait pas lui rembourser ses prothèses de maillot de bain la lingerie adaptée aux prothèses c'est tant l'année enfin on tombe sur le même écueil que les perruques. Donc, démocratiser tous ces produits en les rendant juste accessibles, sans nous seriner par « vous devez être combattante, vous devez être belle, gardez votre féminité » . Ma féminité, c'est mon problème. Moi, mon corps, il est devenu androgyne, je l'assume. Ça fait partie de mon parcours de vie. Et maintenant, que j'arrive vraiment forte de tous ces témoignages de femmes avant moi, à me dire c'est mon choix, c'est mon parcours de vie, qu'on vienne pas me faire chier avec la féminité et la bonne mine.
Speaker #0
Surtout que la féminité, c'est pas que les seins, donc c'est... Voilà, rien. Si jamais tu avais un conseil à donner justement à ces femmes qui veulent faire une reconstruction à plat, mais qui sont un peu embêtées par leur partenaire, parce que du coup dans la société, les seins sont très sexualisés, qu'est-ce que tu aimerais leur dire ?
Speaker #1
Alors je suis un peu provoque parfois. J'ai une forme de cynisme, c'est la vie qui me l'a transmis. Elles prennent un amant qui portera un autre regard. C'est de l'humour. Il y a différentes possibilités de se faire accompagner. On peut entreprendre une démarche de soutien psychologique, on peut partager une thérapie conjugale. Quelle que soit l'issue, qu'il s'agisse de rester ensemble ou de se séparer, c'est toujours bon de mettre des mots sur les choses. Je suis mal placée pour donner conseil parce que moi le conseil, enfin la solution que j'ai trouvée c'était le divorce. Mais sans avoir rien à reprocher à mon ex-mari. C'était juste que le cancer, la vulnérabilité faisait qu'il fallait passer à une autre tranche de vie. Leur petite voix intérieure ou leur intuition les guidera et le temps aussi.
Speaker #0
Merci beaucoup Sarah d'avoir passé ce beau message sur la reconstruction à plat qui est une reconstruction comme une autre et que la société devrait plus facilement accepter sans juger C'est sur ce conseil que l'épisode se termine Pour retrouver Sarah Poulain, je vous mets toutes les informations en description Vous écoutiez Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Jarry A très vite pour un prochain épisode

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Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui explore les émotions des femmes à travers leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, je recueille des témoignages intimes et sincères, pour mettre des mots sur ce que l’on ressent lorsque le corps ou l’esprit vacille.

Chaque épisode est une immersion dans des vécus souvent invisibles :
la maladie, le doute, la fatigue, le deuil… mais aussi la résilience, la reconstruction et la force de continuer.

Des femmes racontent.
Des expertes et professionnels de santé apportent leur éclairage.

Ensemble, ils permettent de mieux comprendre ce qui se joue, au-delà des diagnostics.

États Dames, c’est un espace d’écoute et de transmission, où chaque parole compte, et où chaque émotion a sa place.

🎙️ Je suis Stéphanie Jary, créatrice et hôte du podcast.

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Oui, c'est avec plaisir. Si je te dis reconnaître la reconstruction à plat, ce serait d'accepter ce choix sans insinuer que les femmes ont renoncé à se reconstruire. La reconstruction a pris d'autres chemins que ceux proposés par le corps médical ou attendus par la société. C'est comme un autre combat que tu essaies de partager au plus grand nombre de personnes.
Speaker #1
Alors, j'ai un petit peu de mal avec le terme combat. C'est vrai qu'on l'utilise beaucoup dans l'expression soeur de combat. Mais en fait, quand on a une malade... dont un cancer, on n'a pas d'autre choix que de devenir battante. Et en même temps, le terme combat enlève un peu le côté vulnérabilité qu'il ne faut pas évincer dans l'affaire, parce qu'il y a des jours de combat et il y a des jours de vulnérabilité. En ce qui concerne le combat, entre guillemets, en faveur de la reconstruction à plat, moi je parle souvent de cheminement, de nécessité de... temps, et c'est ce qui m'interroge dans la reconstruction immédiate qui est assez prisée de nos jours. Il me semble, si je m'inspire de ma propre expérience et de l'expérience d'autres femmes, que métaboliser la sidération liée à l'annonce d'un cancer, vivre des traitements lourds, continuer de garder sa place dans sa famille, dans son couple, dans la société, et vivre des interventions chirurgicales lourdes. pour un résultat esthétique attendu par la société. Ce n'est pas si évident que ça, en fait, parce que quelques opérations sont annoncées, mais mon expérience d'écoute auprès d'autres femmes m'amène à me rendre compte que, bien souvent, on est sur une dizaine ou une douzaine d'interventions de chirurgie réparatrice. Donc, c'est pour ça que, puisque je me suis posé la question au début, est-ce que je fais, est-ce que je ne fais pas ? La réponse pour moi, elle a été dans le cheminement, la réflexion, les rencontres, le temps. J'ai coutume de dire que c'est comme si j'avais fait le tour plusieurs fois d'un rond-point, comme quand on est perdu, et que j'avais hésité entre différentes directions. Est-ce que le premier chirurgien plasticien m'a convaincue ? Non. Est-ce que le deuxième chirurgien plasticien m'a convaincue ? Il a eu le mérite d'être honnête. Il m'a dit qu'avec mes cicatrices, on ne ferait pas de miracle. Je l'en remercie parce que déjà, je pressentais que ce n'était pas ma solution, mais en plus, si ce n'était pas ma solution pour avoir un résultat décevant, ça n'aurait pas été honnête. En plus, il avait des honoraires privés, donc il y avait un impact budgétaire. Et puis, j'ai trouvé, j'en parlerai plus tard, en 2016-2017, la revue Rose Up. Avec une très belle photographie en couverture d'une femme qui avait subi comme moi une double mastectomie et qui s'était reconstruite dans son cheminement personnel via le tatouage. Et là je me suis dit, alors que je n'avais aucun tatouage et qu'il y avait... A priori, je n'y étais pas favorable, mais je tiens ma solution. Ma solution est là. Mais là encore, entre le moment où je me suis rapprochée de la tatoueuse qui n'avait jamais tatoué sur mastectomie, qui avait tatoué d'autres cicatrices, mais pas celle-là, et le moment où on a pris rendez-vous pour la réalisation du tatou, il s'est encore écoulé un an et demi. Donc tu vois, on est 2018, on est à 4 ans de l'intervention chirurgicale initiale. Pour moi, le facteur temps, il est... Il est très important et plutôt que combat, ce qui m'importe moi c'est de témoigner pour que des exemples de parcours puissent inspirer d'autres femmes dans leur cheminement à elle. Elle peut passer par des moments de perte de l'estime de soi même si on est à l'aise avec sa propre décision parce qu'elle va à l'encontre de tout ce que la société nous renvoie. Bien sûr qu'on peut avoir besoin de pause. Après des traitements lourds, qu'il s'agisse de pauses professionnelles, de pauses sexuelles, parce qu'on commence tout juste à parler des conséquences intimes des traitements lourds, y compris de l'hormonothérapie, et bien sûr qu'on peut avoir besoin d'une réflexion s'agissant du choix de reconstruction. Mais par exemple, en 2018, j'ai quasiment acté mon choix de tatouage. Et je me retrouve en pleine Saint-Valentin, alors que j'ai toujours pas trouvé de lingerie, puisque je ne porte pas de prothèse externe. C'est pas parce que j'ai décidé d'aller à plat que j'ai décidé de me priver de dentelle. Et on est en pleine Saint-Valentin, tous les magasins de lingerie présentent des choses affriolantes. Et moi je me dis, mais il n'y aura rien pour moi là-dedans, quoi. Et c'est ce qui m'a valu ma deuxième démarche chez un chirurgien plasticien, alors que j'étais convaincue que... que je la faisais à contre-cœur. Mais voilà, des amis, si moi auparavant, m'avaient dit, je porte une robe, oh mais quand même, une jolie femme comme toi, tu pourrais t'offrir de beaux seins. Alors on a tout entendu, le fait qu'en plus, ils sont remboursés par la sécurité sociale, c'est faux, parce que quand on a recours à un très bon chirurgien, excuse-moi de le dire, mais il pratique des honoraires libres. Donc effectivement, j'ai des amis Yondé de très beaux résultats esthétiques de reconstruction par volume, mais on est sur des chirurgiens qui pratiquent des dépassements. Donc, par rapport à ta question, oui, il me semble que ça peut être compliqué, y compris quand on est à l'aise avec sa propre décision, qui est quand même la décision de deux tiers des femmes, a priori, statistiquement, de rester à ma zone ou d'aller à plat. Ça peut être compliqué vis-à-vis de l'entourage. et vis-à-vis de la société et du corps médical.
Speaker #0
Quelle a été ta réaction la première fois que tu as vu ton buste dans le miroir ?
Speaker #1
J'ai ressenti un soulagement parce que moi j'avais une poitrine de 90D qui m'incombrait beaucoup depuis l'adolescence, à tel point que quelques temps avant le diagnostic de cancer, j'avais vu un reportage sur la réduction mammaire. Et je m'interrogeais à ce sujet parce que j'avais toujours rêvé des seins de Vanessa Paradis ou Charlotte Gainsbourg et je me trimballais ceux de Samantha Fox ou Sabrina. Bon, ça voulait dire pendant les périodes prémenstruelles des douleurs pas possibles, se tenir les seins pour monter les escaliers tellement c'était douloureux. Ça voulait dire aussi une difficulté pour le diagnostic du carcinome globulaire infiltrant parce qu'il a tendance à jouer cache-cache. avec l'imagerie. Donc moi, en fait, dans la mesure où j'avais pris la décision, où je l'avais affirmée auprès des chirurgiens, où je l'avais portée, où je l'avais mûrie un mois avant, c'est-à-dire que j'avais jeté tous mes soutiens-gorge, mes bustiers, je m'étais séparée de certaines de mes robes décolletées, parce que je savais intuitivement que je ne porterais pas de prothèse. Tout ça, c'était assez évident pour moi. Beaucoup moins pour mon entourage et dans l'époque, parce que depuis, on en parle, mais en 2014, le terme reconstruction à plat, je ne l'avais pas en 2014. Et savoir que d'autres femmes avaient subi une double mastectomie, j'habite en Pro-Rhin, c'était plutôt rare, mais je n'avais pas de mots pour dire mon choix. Et quand on ne peut pas nommer les choses, elles n'existent pas. Donc en fait, j'étais moins gênée quand j'ai vu mes cicatrices que l'infirmier qui a enlevé mes cansements. Parce que j'avais pris ma décision et j'avais eu un mois pour vraiment l'ancrer dans mon parcours de vie. Et c'était pas un drame. Le drame pour moi, c'était la chimio et c'était la crainte de perdre ma chevelure.
Speaker #0
Quel regard la société a sur la femme, la féminité ? Souvent, ça implique le fait d'avoir une belle poitrine, entre guillemets, parce que bon, ça n'a pas de sens parce que chaque poitrine en plus est unique. Et c'est un organe avant tout et ça n'a pas besoin d'être beau.
Speaker #1
Pendant les confinements, grâce à des... Des témoignages outre-Atlantique et des mobilisations outre-Atlantique, j'ai enfin compris que je n'étais pas toute seule dans l'affaire et que mon choix portait potentiellement à non. Et j'ai lu quelques autrices comme Camille Froide-Vaumétry, je ne voudrais pas écorcher son nom, qui a écrit sur les seins. Je me suis intéressée aussi aux livres co-écrits par Monia Elkhotny et Maëlla. impatiente. Donc Camille Froide-Vaumétry, je crois qu'elle est philosophe, et Mounia, elle est anthropologue, il me semble. Et je me suis dit, mais oui, il faut absolument démystifier cette perception sexualisée de la poitrine des femmes. Je l'ai réalisé parce que moi, maintenant que je n'ai plus de sang, je m'autorise à faire plutôt plaid, mais ça n'est pas autorisé partout. et en fait je me suis dit mais en fait la seule fonction de cet organe c'est de nourrir nos enfants si on le souhaite mais dans l'imaginaire collectif et sociétal les seins des femmes sont complètement instrumentalisés dans la publicité dans le cinéma dans bien des domaines y compris artistiques et je pense qu'une partie de la souffrance des femmes qui vont prendre une décision vient de là. Quand on a travaillé avant 2005 sur les histoires de handicap, de loi handicap, l'idée c'était de dire que quand la société s'adapte, le handicap est à moindre vie. Par exemple, si vous vivez dans une ville avec des plans inclinés, des bâtiments accessibles et que vous êtes en fauteuil roulant, Vous vous sentez plus autonome que si vous êtes dans une ville où les trois trottoirs ne sont pas adaptés et le cinéma ne comporte pas d'accessibilité. Je dirais que pour un handicap invisible comme la double mastectomie, c'est pareil. Si vous trouvez de la lingerie, si vous trouvez des interlocuteurs à l'écoute, si vous finissez par passer les aperçus, même problème pour l'alopécie séculaire. Finalement, vous vivez votre vie et c'est plus un problème. Mais il y a encore du chemin à parcourir.
Speaker #0
Et du coup, ton entourage, il a pu te souvenir dans ce choix ?
Speaker #1
J'ai un caractère où j'assume beaucoup de choses toute seule dans la vie. Donc, ce serait compliqué. Je sais par exemple que certaines femmes disent « Mon compagnon m'a quitté pendant les soirs. » Moi, pour le coup, c'est moi qui ai pris les devants. C'est qu'à un moment donné, dans ce cheminement-là, et là où on était notre couple, il m'a semblé moins douloureux d'acter une séparation et de vivre ce que j'avais à vivre au niveau des métamorphoses de mon corps. Mon mari m'a soutenue dans le sens où il me disait « Mais moi, à ta place, je ferai le même choix que toi. » Néanmoins... Dans son regard et la nostalgie qu'il exprimait malgré lui, ça me renvoyait quelque chose d'un deuil difficile à acter. Et c'est comme si moi j'étais arrivée quelque part et que lui il était resté à un autre endroit. Donc dire que j'ai été aidée, oui je l'ai certainement été. Je l'ai beaucoup été par les amis parce que c'est ma façon de fonctionner, d'épargner la famille. Il y a des raisons historiques à ça, c'est que mon frère avait décédé d'un cancer, il avait 12 ans. Donc évidemment j'ai été aidée, ma mère m'a aidée sur des tâches ménagères, elle m'a aidée financièrement, mes parents étaient là. Mais j'ai beaucoup actionné le réseau amical. Et puis ce qui m'a aidée le plus c'est ma fille en fait, parce que ce qui m'a aidée c'était de me dire, il faut absolument que je l'accompagne au moins jusqu'à son bac, au moins jusqu'à sa vie étudiante, au moins jusqu'à sa vie de femme. Et à chaque fois, je déplaçais le curseur comme ça. Et on en parle souvent entre femmes. Le regard d'un enfant, même si on a subi des métamorphoses corporelles, qui nous sont douloureuses. même si on m'assume, le regard d'un enfant c'est toujours de l'amour en fait. Et ma fille s'est trouvée à voir mes cicatrices très vite puisqu'on était dans une cabine d'essayage de vêtements et de toute façon il y a toujours eu cet amour mère-fille qui m'a porté de toute façon. J'ai été aidée mais j'ai aussi un caractère très indépendant qui fait que la solitude m'aide beaucoup aussi.
Speaker #0
Pour la reconnaissance de la reconstruction à plat en France, tu as décidé de créer avec trois autres femmes le compte Instagram Platitude Attitude. Quel est l'objectif de ce compte ?
Speaker #1
Alors, je l'ai même créé avec ma fille, parce qu'au début, sur Instagram, j'étais novice. Je n'étais pas douée, comme tu peux le voir au niveau technologie. Et pour tout ce qui était post, story, c'est beaucoup ma fille au début vidéo qui m'a soutenue. Donc ça, ça a été une belle aventure pendant les confinements. Ensuite, ayant rencontré dans le cadre... Alors, j'ai beaucoup témoigné auprès d'étudiants, pas seulement santé. Pour moi, le sujet doit sortir du monde médical. C'est un sujet sociétal, il conserve le corps des femmes. Donc, dès que j'ai eu des sollicitations par des étudiants en esthétique, en anthropologie, en sociologie, en design... J'ai pris du temps parce que je me suis dit qu'il faut absolument que ce sujet prenne place dans d'autres sphères que le monde médical. On était donc quatre flatistes, comme on s'appelle en référence aux termes anglo-saxons, à participer à un travail d'enquête pour un mémoire auprès d'une jeune étudiante en design produit qui voulait justement trouver des techniques. Aussi bien pour le post-opératoire que pour la recyclerie de la lingerie, justement. Donc, elle était sur la conception de produits post-mastectomie. Et en fait, elle cherchait un échantillon et sur cinq personnes, je crois qu'on était quatre flatises. Donc on venait un petit peu perturber son projet parce qu'elle s'intéressait aussi aux femmes amazones. Puis mon désir, après avoir lu et m'être intéressée aux auteurs outre-Atlantique, on a créé ce conte. Il n'est plus alimenté, mais je le laisse en vie parce que de temps en temps, des personnes me disent qu'elles y trouvent de l'intérêt. L'idée première, c'était surtout de rendre visible parce que Même si on a beaucoup avancé sur les deux, trois dernières années, au moment où j'ai créé ce compte, hormis des initiatives individuelles, il y en a énormément, des initiatives collectives en France, il n'y en avait pas tant que ça. Depuis, Karine Vincent a porté le collectif Reconstruction à plat. Mais voilà, l'initiative Platitude Attitude, c'était déjà rendre visible les témoins.
Speaker #0
C'est vrai que du coup, j'ai vu ce compte qui, je trouve, est très formidable. Et c'est vrai que moi, je n'avais pas forcément tant entendu de sujet sur la reconstruction à plat. De l'importance de sensibiliser les professions médicales et paramédicales, notamment les oncologues, les chirurgiens plasticiens, ne pose peut-être pas forcément cette reconstruction, tout simplement.
Speaker #1
C'est vrai qu'on a été amenés, on a échangé souvent avec mon oncologue, parce que dès que je m'impliquais dans un article ou une vidéo ou une démarche artistique, Pour moi, le média artistique est très important dans la réappropriation de l'estime de soi. Donc j'ai eu la chance dans ce parcours, il faut le souligner, on parlait d'aide tout à l'heure et je l'ai oublié. C'est un grave oubli. Le média photographique m'a beaucoup aidée. J'ai eu la chance avec David Ausha de participer au Pink Ribbon Photo Award porté par Estée Lauder. Avec lui et puis une autre amie qui chante, on a bâti. vidéos de prévention. Tout ça pendant les confinements, il fallait s'occuper. Avec la créatrice de lingerie, Bertie Isabeau, de Lingerie Inclusive, qui a été une de mes très belles rencontres. Il y a eu pour Octobre Rose 2021, de mémoire, une vidéo avec huit femmes qui représentait un bon échantillon des différentes démarches de reconstruction. J'oublie certainement, oui, le projet à part. avec Christelle Lebrun et deux photographes. Et puis, en cours, je suis impliquée dans le très beau projet d'Olivier Denis, « Des femmes dans la tourmente » , dont l'ambition est d'exposer 100 portraits de femmes impactées par le cancer à l'horizon d'octobre 2023. Donc tout ça pour dire que témoigner c'est aussi passer par d'autres vecteurs que la parole ou l'écrit. Et donc on échangeait souvent sur ces projets avec mon oncologue, ce qui fait qu'elle m'a sollicité pour témoigner auprès de la Haute Autorité de Santé, à travailler avec l'INCA et différents partenaires à l'élaboration d'outils de communication. à double destination, le corps soignant et les patientes et les femmes. Donc en fait, parmi les outils, il y a quatre vidéos disponibles que je t'ai adressées, je crois, qui sont pour moi un vrai soutien dans le cheminement, j'appelle toujours ça cheminement, de réflexion des femmes. Et puis il y a d'autres outils que je n'ai pas encore eu le temps de découvrir. Il me semble qu'il y a des plaquettes. Mais bon, peut-être que certaines trouvent que ça n'avance pas assez vite. Mais pour vivre cette situation depuis 2014, je trouve que là, on a marqué un pas tout de même.
Speaker #0
Et est-ce que du coup, comme on parlait aussi de tatouage, de dentelle, est-ce que tu trouverais ça tout à fait normal que les magazines, comme par exemple La Redoute, il y ait aussi des brassières tout simplement élégantes ? sexy, avec de la dentelle comme j'ai pu voir sur l'une de tes photos où tu avais une brassière noire c'était super joli, je trouve que ça devrait être de plus en plus proposé aux femmes tu as raison,
Speaker #1
ce serait intéressant de démocratiser le produit parce que moi c'est vrai que je suis complètement fan de ce que propose Bertil, mais Bertil qui travaille avec de la dentelle de Calais du coton qui est fabriqué en France elle a d'écoute. Les lingeries qui sont... Alors, pour moi qui ai toujours été fan de lingerie, ça va de soi, je me dis, de toute façon, j'ai toujours mis ce prix-là dans la lingerie. Mais je pense à des femmes dont les ressources sont moindres. Je pense aussi à mon avenir, c'est-à-dire qu'à un moment donné, je vais perdre des ressources en étant malade. Et je pense que ce serait important, effectivement. Au début, j'avais encore la gnaque d'aller chez Etam et de dire ce que je cherchais. Et bien sûr, je ne le trouvais pas. La vendeuse, gentiment, n'y est-on pour rien, me proposant un bonéa. Une mastectomie, une double mastectomie, ce n'est pas du bonéa. On ne peut pas avoir un truc qui pigeonne. C'est plat. Mais par contre, si... Alors, parfois, la mode étant ce qu'elle est... C'est la mode des trucs transparents en dentelle, donc on peut se les approprier. On est sur des stratégies d'appropriation de vêtements qui deviennent lingerie, mais ce serait important que les marques puissent s'approprier le concept. Je ne comprends même pas d'ailleurs qu'il n'y ait pas encore pensé,
Speaker #0
ça se fait dans d'autres pays. C'est exactement ça en fait.
Speaker #1
La lingerie inclusive pour l'instant, elle est la démarche essentielle. Au moins en France, le pays que je connais, de personnes dans un petit cercle fermé et puis on est sur du produit. Je pense aussi à ce que fait Angélique dans le cadre des monocyclettes. Tu vois, ça reste un cercle très très peu connu, hormis par quelques patients qui fréquentent les réseaux sociaux. Oui, c'est sûr qu'il y a du boulot à faire pour démocratiser l'accès à ces produits.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Parce qu'en plus, je reviens à tes photos. Mais ça faisait de très bonnes qualités. Ça faisait vraiment mannequin photo. Et je me suis dit, OK, il y a la photographie. Mais ça peut carrément être dans des magazines, sur des sites Internet. Enfin oui, pour des marques, tout simplement. Donc voilà, ça m'était venu à l'esprit. Je pense que j'espère, en en parlant,
Speaker #1
ils vont se marquer dans le cancer. J'ai coutume de dire, en pensant à Maëlle, c'est elle qui me l'a inspirée, puisqu'elle s'est écrite dans le livre « Impatiente » . On est très très loin d'un acte de cancer. On est très loin d'un acte de cancer du sein. Les femmes se mobilisent parfois collectivement, mais le collectif ne s'est pas très ancré dans les pratiques franco-françaises. pour différentes causes, ça va être l'accès au traitement, ça va être la prévention avec l'autopalpation, ça va être la reconstruction à plat, mais on n'a pas un immense collectif qui permettrait de contrer certains lobbies. On va trouver les mêmes conversations en ce qui concerne l'alopécie. victime à mon grand désarroi et à ma grande douleur du nanopécyciclère au taxotaire. Les perruques, c'est un marché, c'est horriblement cher. Les turbans ne sont pas forcément remboursés par les mutuelles. Moi, j'ai un budget chevelure artificielle exorbitant. Donc, tous ces produits, et puis on va retrouver, on en parlait tout à l'heure, La charge mentale que dénonçaient Monia et Maëlle est liée à ce foutu concept de féminité. Moi, j'arrive à un point où je ne veux même plus entendre ce mot. Parce qu'il y a des jours, j'ai envie de sortir avec ma gueule de cancéreuse. La bonne mine de la cancéreuse, je n'en peux plus. Ça me prend un temps fou. Moi, je ne me maquillais jamais avant d'avoir un cancer. Et j'accueillais mes cheveux blancs, et c'est pas parce que j'ai eu un cancer que je vais devenir une fashion victime, quoi. Et il y a une attente qu'on sorte le plus discrète possible, le plus passe-partout possible. Alors évidemment que tous les gens qui nous disent qu'on a bonne mine ne sont pas malveillants, bien sûr, bien sûr. Mais avoir bonne mine me demande des efforts en maquillage. Et des coups en matériel, chevelure. par contre voilà j'ai jamais joué le jeu des prothèses externes parce que là aussi on est sur un coup les prothèses externes qui vont en piscine sont appelées prothèses je ne sais plus j'ai une amie une fois les bras lui ont tombé quand sa mutuelle lui a dit qu'on ne pouvait pas lui rembourser ses prothèses de maillot de bain la lingerie adaptée aux prothèses c'est tant l'année enfin on tombe sur le même écueil que les perruques. Donc, démocratiser tous ces produits en les rendant juste accessibles, sans nous seriner par « vous devez être combattante, vous devez être belle, gardez votre féminité » . Ma féminité, c'est mon problème. Moi, mon corps, il est devenu androgyne, je l'assume. Ça fait partie de mon parcours de vie. Et maintenant, que j'arrive vraiment forte de tous ces témoignages de femmes avant moi, à me dire c'est mon choix, c'est mon parcours de vie, qu'on vienne pas me faire chier avec la féminité et la bonne mine.
Speaker #0
Surtout que la féminité, c'est pas que les seins, donc c'est... Voilà, rien. Si jamais tu avais un conseil à donner justement à ces femmes qui veulent faire une reconstruction à plat, mais qui sont un peu embêtées par leur partenaire, parce que du coup dans la société, les seins sont très sexualisés, qu'est-ce que tu aimerais leur dire ?
Speaker #1
Alors je suis un peu provoque parfois. J'ai une forme de cynisme, c'est la vie qui me l'a transmis. Elles prennent un amant qui portera un autre regard. C'est de l'humour. Il y a différentes possibilités de se faire accompagner. On peut entreprendre une démarche de soutien psychologique, on peut partager une thérapie conjugale. Quelle que soit l'issue, qu'il s'agisse de rester ensemble ou de se séparer, c'est toujours bon de mettre des mots sur les choses. Je suis mal placée pour donner conseil parce que moi le conseil, enfin la solution que j'ai trouvée c'était le divorce. Mais sans avoir rien à reprocher à mon ex-mari. C'était juste que le cancer, la vulnérabilité faisait qu'il fallait passer à une autre tranche de vie. Leur petite voix intérieure ou leur intuition les guidera et le temps aussi.
Speaker #0
Merci beaucoup Sarah d'avoir passé ce beau message sur la reconstruction à plat qui est une reconstruction comme une autre et que la société devrait plus facilement accepter sans juger C'est sur ce conseil que l'épisode se termine Pour retrouver Sarah Poulain, je vous mets toutes les informations en description Vous écoutiez Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Jarry A très vite pour un prochain épisode

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Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui explore les émotions des femmes à travers leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, je recueille des témoignages intimes et sincères, pour mettre des mots sur ce que l’on ressent lorsque le corps ou l’esprit vacille.

Chaque épisode est une immersion dans des vécus souvent invisibles :
la maladie, le doute, la fatigue, le deuil… mais aussi la résilience, la reconstruction et la force de continuer.

Des femmes racontent.
Des expertes et professionnels de santé apportent leur éclairage.

Ensemble, ils permettent de mieux comprendre ce qui se joue, au-delà des diagnostics.

États Dames, c’est un espace d’écoute et de transmission, où chaque parole compte, et où chaque émotion a sa place.

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Speaker #0
Bonjour à tous, vous êtes sur Etat d'âme, le podcast pour la santé des femmes. Aujourd'hui, je reçois avec un immense plaisir Sarah Poulin. Âgée de 49 ans, elle vit au rythme des assauts d'un cancer du sein diagnostiqué en 2014. Elle a subi une double mastectomie qui est l'ablation des deux seins. Ensuite, Sarah a bénéficié d'un traitement, une double thérapie ciblée et hormonothérapie. À l'issue des cinq années d'hormonothérapie synonyme de rémission, elle est entrée en phase métastatique au cours du printemps 2020. Son état de santé est à nouveau stabilisé après la chimiothérapie et l'ovariectomie, à l'aide d'un double traitement associant immunothérapie et hormonothérapie. En amont de l'ablation de sa poitrine, elle s'était débarrassée de ses soutiens-gorge ainsi que de ses robes décolletées. Pourtant, à la sortie de son séjour hospitalier, elle explique qu'elle a subi la même humiliation que la poétesse Audrey Lorde dans les années 1980. Une infirmière croyant bien faire lui a tendu des prothèses externes alors qu'elle avait décidé d'assumer son buste. et de réaménager sa garde-robe en conséquence. La reconstruction à plat, une reconstruction comme une autre, c'est l'épisode. Découvrez la femme dans tous ses états. Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Jarry. Bonjour Sarah, merci de partager avec nous ton histoire.
Speaker #1
Bonjour, merci de recueillir mon histoire.
Speaker #0
Oui, c'est avec plaisir. Si je te dis reconnaître la reconstruction à plat, ce serait d'accepter ce choix sans insinuer que les femmes ont renoncé à se reconstruire. La reconstruction a pris d'autres chemins que ceux proposés par le corps médical ou attendus par la société. C'est comme un autre combat que tu essaies de partager au plus grand nombre de personnes.
Speaker #1
Alors, j'ai un petit peu de mal avec le terme combat. C'est vrai qu'on l'utilise beaucoup dans l'expression soeur de combat. Mais en fait, quand on a une malade... dont un cancer, on n'a pas d'autre choix que de devenir battante. Et en même temps, le terme combat enlève un peu le côté vulnérabilité qu'il ne faut pas évincer dans l'affaire, parce qu'il y a des jours de combat et il y a des jours de vulnérabilité. En ce qui concerne le combat, entre guillemets, en faveur de la reconstruction à plat, moi je parle souvent de cheminement, de nécessité de... temps, et c'est ce qui m'interroge dans la reconstruction immédiate qui est assez prisée de nos jours. Il me semble, si je m'inspire de ma propre expérience et de l'expérience d'autres femmes, que métaboliser la sidération liée à l'annonce d'un cancer, vivre des traitements lourds, continuer de garder sa place dans sa famille, dans son couple, dans la société, et vivre des interventions chirurgicales lourdes. pour un résultat esthétique attendu par la société. Ce n'est pas si évident que ça, en fait, parce que quelques opérations sont annoncées, mais mon expérience d'écoute auprès d'autres femmes m'amène à me rendre compte que, bien souvent, on est sur une dizaine ou une douzaine d'interventions de chirurgie réparatrice. Donc, c'est pour ça que, puisque je me suis posé la question au début, est-ce que je fais, est-ce que je ne fais pas ? La réponse pour moi, elle a été dans le cheminement, la réflexion, les rencontres, le temps. J'ai coutume de dire que c'est comme si j'avais fait le tour plusieurs fois d'un rond-point, comme quand on est perdu, et que j'avais hésité entre différentes directions. Est-ce que le premier chirurgien plasticien m'a convaincue ? Non. Est-ce que le deuxième chirurgien plasticien m'a convaincue ? Il a eu le mérite d'être honnête. Il m'a dit qu'avec mes cicatrices, on ne ferait pas de miracle. Je l'en remercie parce que déjà, je pressentais que ce n'était pas ma solution, mais en plus, si ce n'était pas ma solution pour avoir un résultat décevant, ça n'aurait pas été honnête. En plus, il avait des honoraires privés, donc il y avait un impact budgétaire. Et puis, j'ai trouvé, j'en parlerai plus tard, en 2016-2017, la revue Rose Up. Avec une très belle photographie en couverture d'une femme qui avait subi comme moi une double mastectomie et qui s'était reconstruite dans son cheminement personnel via le tatouage. Et là je me suis dit, alors que je n'avais aucun tatouage et qu'il y avait... A priori, je n'y étais pas favorable, mais je tiens ma solution. Ma solution est là. Mais là encore, entre le moment où je me suis rapprochée de la tatoueuse qui n'avait jamais tatoué sur mastectomie, qui avait tatoué d'autres cicatrices, mais pas celle-là, et le moment où on a pris rendez-vous pour la réalisation du tatou, il s'est encore écoulé un an et demi. Donc tu vois, on est 2018, on est à 4 ans de l'intervention chirurgicale initiale. Pour moi, le facteur temps, il est... Il est très important et plutôt que combat, ce qui m'importe moi c'est de témoigner pour que des exemples de parcours puissent inspirer d'autres femmes dans leur cheminement à elle. Elle peut passer par des moments de perte de l'estime de soi même si on est à l'aise avec sa propre décision parce qu'elle va à l'encontre de tout ce que la société nous renvoie. Bien sûr qu'on peut avoir besoin de pause. Après des traitements lourds, qu'il s'agisse de pauses professionnelles, de pauses sexuelles, parce qu'on commence tout juste à parler des conséquences intimes des traitements lourds, y compris de l'hormonothérapie, et bien sûr qu'on peut avoir besoin d'une réflexion s'agissant du choix de reconstruction. Mais par exemple, en 2018, j'ai quasiment acté mon choix de tatouage. Et je me retrouve en pleine Saint-Valentin, alors que j'ai toujours pas trouvé de lingerie, puisque je ne porte pas de prothèse externe. C'est pas parce que j'ai décidé d'aller à plat que j'ai décidé de me priver de dentelle. Et on est en pleine Saint-Valentin, tous les magasins de lingerie présentent des choses affriolantes. Et moi je me dis, mais il n'y aura rien pour moi là-dedans, quoi. Et c'est ce qui m'a valu ma deuxième démarche chez un chirurgien plasticien, alors que j'étais convaincue que... que je la faisais à contre-cœur. Mais voilà, des amis, si moi auparavant, m'avaient dit, je porte une robe, oh mais quand même, une jolie femme comme toi, tu pourrais t'offrir de beaux seins. Alors on a tout entendu, le fait qu'en plus, ils sont remboursés par la sécurité sociale, c'est faux, parce que quand on a recours à un très bon chirurgien, excuse-moi de le dire, mais il pratique des honoraires libres. Donc effectivement, j'ai des amis Yondé de très beaux résultats esthétiques de reconstruction par volume, mais on est sur des chirurgiens qui pratiquent des dépassements. Donc, par rapport à ta question, oui, il me semble que ça peut être compliqué, y compris quand on est à l'aise avec sa propre décision, qui est quand même la décision de deux tiers des femmes, a priori, statistiquement, de rester à ma zone ou d'aller à plat. Ça peut être compliqué vis-à-vis de l'entourage. et vis-à-vis de la société et du corps médical.
Speaker #0
Quelle a été ta réaction la première fois que tu as vu ton buste dans le miroir ?
Speaker #1
J'ai ressenti un soulagement parce que moi j'avais une poitrine de 90D qui m'incombrait beaucoup depuis l'adolescence, à tel point que quelques temps avant le diagnostic de cancer, j'avais vu un reportage sur la réduction mammaire. Et je m'interrogeais à ce sujet parce que j'avais toujours rêvé des seins de Vanessa Paradis ou Charlotte Gainsbourg et je me trimballais ceux de Samantha Fox ou Sabrina. Bon, ça voulait dire pendant les périodes prémenstruelles des douleurs pas possibles, se tenir les seins pour monter les escaliers tellement c'était douloureux. Ça voulait dire aussi une difficulté pour le diagnostic du carcinome globulaire infiltrant parce qu'il a tendance à jouer cache-cache. avec l'imagerie. Donc moi, en fait, dans la mesure où j'avais pris la décision, où je l'avais affirmée auprès des chirurgiens, où je l'avais portée, où je l'avais mûrie un mois avant, c'est-à-dire que j'avais jeté tous mes soutiens-gorge, mes bustiers, je m'étais séparée de certaines de mes robes décolletées, parce que je savais intuitivement que je ne porterais pas de prothèse. Tout ça, c'était assez évident pour moi. Beaucoup moins pour mon entourage et dans l'époque, parce que depuis, on en parle, mais en 2014, le terme reconstruction à plat, je ne l'avais pas en 2014. Et savoir que d'autres femmes avaient subi une double mastectomie, j'habite en Pro-Rhin, c'était plutôt rare, mais je n'avais pas de mots pour dire mon choix. Et quand on ne peut pas nommer les choses, elles n'existent pas. Donc en fait, j'étais moins gênée quand j'ai vu mes cicatrices que l'infirmier qui a enlevé mes cansements. Parce que j'avais pris ma décision et j'avais eu un mois pour vraiment l'ancrer dans mon parcours de vie. Et c'était pas un drame. Le drame pour moi, c'était la chimio et c'était la crainte de perdre ma chevelure.
Speaker #0
Quel regard la société a sur la femme, la féminité ? Souvent, ça implique le fait d'avoir une belle poitrine, entre guillemets, parce que bon, ça n'a pas de sens parce que chaque poitrine en plus est unique. Et c'est un organe avant tout et ça n'a pas besoin d'être beau.
Speaker #1
Pendant les confinements, grâce à des... Des témoignages outre-Atlantique et des mobilisations outre-Atlantique, j'ai enfin compris que je n'étais pas toute seule dans l'affaire et que mon choix portait potentiellement à non. Et j'ai lu quelques autrices comme Camille Froide-Vaumétry, je ne voudrais pas écorcher son nom, qui a écrit sur les seins. Je me suis intéressée aussi aux livres co-écrits par Monia Elkhotny et Maëlla. impatiente. Donc Camille Froide-Vaumétry, je crois qu'elle est philosophe, et Mounia, elle est anthropologue, il me semble. Et je me suis dit, mais oui, il faut absolument démystifier cette perception sexualisée de la poitrine des femmes. Je l'ai réalisé parce que moi, maintenant que je n'ai plus de sang, je m'autorise à faire plutôt plaid, mais ça n'est pas autorisé partout. et en fait je me suis dit mais en fait la seule fonction de cet organe c'est de nourrir nos enfants si on le souhaite mais dans l'imaginaire collectif et sociétal les seins des femmes sont complètement instrumentalisés dans la publicité dans le cinéma dans bien des domaines y compris artistiques et je pense qu'une partie de la souffrance des femmes qui vont prendre une décision vient de là. Quand on a travaillé avant 2005 sur les histoires de handicap, de loi handicap, l'idée c'était de dire que quand la société s'adapte, le handicap est à moindre vie. Par exemple, si vous vivez dans une ville avec des plans inclinés, des bâtiments accessibles et que vous êtes en fauteuil roulant, Vous vous sentez plus autonome que si vous êtes dans une ville où les trois trottoirs ne sont pas adaptés et le cinéma ne comporte pas d'accessibilité. Je dirais que pour un handicap invisible comme la double mastectomie, c'est pareil. Si vous trouvez de la lingerie, si vous trouvez des interlocuteurs à l'écoute, si vous finissez par passer les aperçus, même problème pour l'alopécie séculaire. Finalement, vous vivez votre vie et c'est plus un problème. Mais il y a encore du chemin à parcourir.
Speaker #0
Et du coup, ton entourage, il a pu te souvenir dans ce choix ?
Speaker #1
J'ai un caractère où j'assume beaucoup de choses toute seule dans la vie. Donc, ce serait compliqué. Je sais par exemple que certaines femmes disent « Mon compagnon m'a quitté pendant les soirs. » Moi, pour le coup, c'est moi qui ai pris les devants. C'est qu'à un moment donné, dans ce cheminement-là, et là où on était notre couple, il m'a semblé moins douloureux d'acter une séparation et de vivre ce que j'avais à vivre au niveau des métamorphoses de mon corps. Mon mari m'a soutenue dans le sens où il me disait « Mais moi, à ta place, je ferai le même choix que toi. » Néanmoins... Dans son regard et la nostalgie qu'il exprimait malgré lui, ça me renvoyait quelque chose d'un deuil difficile à acter. Et c'est comme si moi j'étais arrivée quelque part et que lui il était resté à un autre endroit. Donc dire que j'ai été aidée, oui je l'ai certainement été. Je l'ai beaucoup été par les amis parce que c'est ma façon de fonctionner, d'épargner la famille. Il y a des raisons historiques à ça, c'est que mon frère avait décédé d'un cancer, il avait 12 ans. Donc évidemment j'ai été aidée, ma mère m'a aidée sur des tâches ménagères, elle m'a aidée financièrement, mes parents étaient là. Mais j'ai beaucoup actionné le réseau amical. Et puis ce qui m'a aidée le plus c'est ma fille en fait, parce que ce qui m'a aidée c'était de me dire, il faut absolument que je l'accompagne au moins jusqu'à son bac, au moins jusqu'à sa vie étudiante, au moins jusqu'à sa vie de femme. Et à chaque fois, je déplaçais le curseur comme ça. Et on en parle souvent entre femmes. Le regard d'un enfant, même si on a subi des métamorphoses corporelles, qui nous sont douloureuses. même si on m'assume, le regard d'un enfant c'est toujours de l'amour en fait. Et ma fille s'est trouvée à voir mes cicatrices très vite puisqu'on était dans une cabine d'essayage de vêtements et de toute façon il y a toujours eu cet amour mère-fille qui m'a porté de toute façon. J'ai été aidée mais j'ai aussi un caractère très indépendant qui fait que la solitude m'aide beaucoup aussi.
Speaker #0
Pour la reconnaissance de la reconstruction à plat en France, tu as décidé de créer avec trois autres femmes le compte Instagram Platitude Attitude. Quel est l'objectif de ce compte ?
Speaker #1
Alors, je l'ai même créé avec ma fille, parce qu'au début, sur Instagram, j'étais novice. Je n'étais pas douée, comme tu peux le voir au niveau technologie. Et pour tout ce qui était post, story, c'est beaucoup ma fille au début vidéo qui m'a soutenue. Donc ça, ça a été une belle aventure pendant les confinements. Ensuite, ayant rencontré dans le cadre... Alors, j'ai beaucoup témoigné auprès d'étudiants, pas seulement santé. Pour moi, le sujet doit sortir du monde médical. C'est un sujet sociétal, il conserve le corps des femmes. Donc, dès que j'ai eu des sollicitations par des étudiants en esthétique, en anthropologie, en sociologie, en design... J'ai pris du temps parce que je me suis dit qu'il faut absolument que ce sujet prenne place dans d'autres sphères que le monde médical. On était donc quatre flatistes, comme on s'appelle en référence aux termes anglo-saxons, à participer à un travail d'enquête pour un mémoire auprès d'une jeune étudiante en design produit qui voulait justement trouver des techniques. Aussi bien pour le post-opératoire que pour la recyclerie de la lingerie, justement. Donc, elle était sur la conception de produits post-mastectomie. Et en fait, elle cherchait un échantillon et sur cinq personnes, je crois qu'on était quatre flatises. Donc on venait un petit peu perturber son projet parce qu'elle s'intéressait aussi aux femmes amazones. Puis mon désir, après avoir lu et m'être intéressée aux auteurs outre-Atlantique, on a créé ce conte. Il n'est plus alimenté, mais je le laisse en vie parce que de temps en temps, des personnes me disent qu'elles y trouvent de l'intérêt. L'idée première, c'était surtout de rendre visible parce que Même si on a beaucoup avancé sur les deux, trois dernières années, au moment où j'ai créé ce compte, hormis des initiatives individuelles, il y en a énormément, des initiatives collectives en France, il n'y en avait pas tant que ça. Depuis, Karine Vincent a porté le collectif Reconstruction à plat. Mais voilà, l'initiative Platitude Attitude, c'était déjà rendre visible les témoins.
Speaker #0
C'est vrai que du coup, j'ai vu ce compte qui, je trouve, est très formidable. Et c'est vrai que moi, je n'avais pas forcément tant entendu de sujet sur la reconstruction à plat. De l'importance de sensibiliser les professions médicales et paramédicales, notamment les oncologues, les chirurgiens plasticiens, ne pose peut-être pas forcément cette reconstruction, tout simplement.
Speaker #1
C'est vrai qu'on a été amenés, on a échangé souvent avec mon oncologue, parce que dès que je m'impliquais dans un article ou une vidéo ou une démarche artistique, Pour moi, le média artistique est très important dans la réappropriation de l'estime de soi. Donc j'ai eu la chance dans ce parcours, il faut le souligner, on parlait d'aide tout à l'heure et je l'ai oublié. C'est un grave oubli. Le média photographique m'a beaucoup aidée. J'ai eu la chance avec David Ausha de participer au Pink Ribbon Photo Award porté par Estée Lauder. Avec lui et puis une autre amie qui chante, on a bâti. vidéos de prévention. Tout ça pendant les confinements, il fallait s'occuper. Avec la créatrice de lingerie, Bertie Isabeau, de Lingerie Inclusive, qui a été une de mes très belles rencontres. Il y a eu pour Octobre Rose 2021, de mémoire, une vidéo avec huit femmes qui représentait un bon échantillon des différentes démarches de reconstruction. J'oublie certainement, oui, le projet à part. avec Christelle Lebrun et deux photographes. Et puis, en cours, je suis impliquée dans le très beau projet d'Olivier Denis, « Des femmes dans la tourmente » , dont l'ambition est d'exposer 100 portraits de femmes impactées par le cancer à l'horizon d'octobre 2023. Donc tout ça pour dire que témoigner c'est aussi passer par d'autres vecteurs que la parole ou l'écrit. Et donc on échangeait souvent sur ces projets avec mon oncologue, ce qui fait qu'elle m'a sollicité pour témoigner auprès de la Haute Autorité de Santé, à travailler avec l'INCA et différents partenaires à l'élaboration d'outils de communication. à double destination, le corps soignant et les patientes et les femmes. Donc en fait, parmi les outils, il y a quatre vidéos disponibles que je t'ai adressées, je crois, qui sont pour moi un vrai soutien dans le cheminement, j'appelle toujours ça cheminement, de réflexion des femmes. Et puis il y a d'autres outils que je n'ai pas encore eu le temps de découvrir. Il me semble qu'il y a des plaquettes. Mais bon, peut-être que certaines trouvent que ça n'avance pas assez vite. Mais pour vivre cette situation depuis 2014, je trouve que là, on a marqué un pas tout de même.
Speaker #0
Et est-ce que du coup, comme on parlait aussi de tatouage, de dentelle, est-ce que tu trouverais ça tout à fait normal que les magazines, comme par exemple La Redoute, il y ait aussi des brassières tout simplement élégantes ? sexy, avec de la dentelle comme j'ai pu voir sur l'une de tes photos où tu avais une brassière noire c'était super joli, je trouve que ça devrait être de plus en plus proposé aux femmes tu as raison,
Speaker #1
ce serait intéressant de démocratiser le produit parce que moi c'est vrai que je suis complètement fan de ce que propose Bertil, mais Bertil qui travaille avec de la dentelle de Calais du coton qui est fabriqué en France elle a d'écoute. Les lingeries qui sont... Alors, pour moi qui ai toujours été fan de lingerie, ça va de soi, je me dis, de toute façon, j'ai toujours mis ce prix-là dans la lingerie. Mais je pense à des femmes dont les ressources sont moindres. Je pense aussi à mon avenir, c'est-à-dire qu'à un moment donné, je vais perdre des ressources en étant malade. Et je pense que ce serait important, effectivement. Au début, j'avais encore la gnaque d'aller chez Etam et de dire ce que je cherchais. Et bien sûr, je ne le trouvais pas. La vendeuse, gentiment, n'y est-on pour rien, me proposant un bonéa. Une mastectomie, une double mastectomie, ce n'est pas du bonéa. On ne peut pas avoir un truc qui pigeonne. C'est plat. Mais par contre, si... Alors, parfois, la mode étant ce qu'elle est... C'est la mode des trucs transparents en dentelle, donc on peut se les approprier. On est sur des stratégies d'appropriation de vêtements qui deviennent lingerie, mais ce serait important que les marques puissent s'approprier le concept. Je ne comprends même pas d'ailleurs qu'il n'y ait pas encore pensé,
Speaker #0
ça se fait dans d'autres pays. C'est exactement ça en fait.
Speaker #1
La lingerie inclusive pour l'instant, elle est la démarche essentielle. Au moins en France, le pays que je connais, de personnes dans un petit cercle fermé et puis on est sur du produit. Je pense aussi à ce que fait Angélique dans le cadre des monocyclettes. Tu vois, ça reste un cercle très très peu connu, hormis par quelques patients qui fréquentent les réseaux sociaux. Oui, c'est sûr qu'il y a du boulot à faire pour démocratiser l'accès à ces produits.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Parce qu'en plus, je reviens à tes photos. Mais ça faisait de très bonnes qualités. Ça faisait vraiment mannequin photo. Et je me suis dit, OK, il y a la photographie. Mais ça peut carrément être dans des magazines, sur des sites Internet. Enfin oui, pour des marques, tout simplement. Donc voilà, ça m'était venu à l'esprit. Je pense que j'espère, en en parlant,
Speaker #1
ils vont se marquer dans le cancer. J'ai coutume de dire, en pensant à Maëlle, c'est elle qui me l'a inspirée, puisqu'elle s'est écrite dans le livre « Impatiente » . On est très très loin d'un acte de cancer. On est très loin d'un acte de cancer du sein. Les femmes se mobilisent parfois collectivement, mais le collectif ne s'est pas très ancré dans les pratiques franco-françaises. pour différentes causes, ça va être l'accès au traitement, ça va être la prévention avec l'autopalpation, ça va être la reconstruction à plat, mais on n'a pas un immense collectif qui permettrait de contrer certains lobbies. On va trouver les mêmes conversations en ce qui concerne l'alopécie. victime à mon grand désarroi et à ma grande douleur du nanopécyciclère au taxotaire. Les perruques, c'est un marché, c'est horriblement cher. Les turbans ne sont pas forcément remboursés par les mutuelles. Moi, j'ai un budget chevelure artificielle exorbitant. Donc, tous ces produits, et puis on va retrouver, on en parlait tout à l'heure, La charge mentale que dénonçaient Monia et Maëlle est liée à ce foutu concept de féminité. Moi, j'arrive à un point où je ne veux même plus entendre ce mot. Parce qu'il y a des jours, j'ai envie de sortir avec ma gueule de cancéreuse. La bonne mine de la cancéreuse, je n'en peux plus. Ça me prend un temps fou. Moi, je ne me maquillais jamais avant d'avoir un cancer. Et j'accueillais mes cheveux blancs, et c'est pas parce que j'ai eu un cancer que je vais devenir une fashion victime, quoi. Et il y a une attente qu'on sorte le plus discrète possible, le plus passe-partout possible. Alors évidemment que tous les gens qui nous disent qu'on a bonne mine ne sont pas malveillants, bien sûr, bien sûr. Mais avoir bonne mine me demande des efforts en maquillage. Et des coups en matériel, chevelure. par contre voilà j'ai jamais joué le jeu des prothèses externes parce que là aussi on est sur un coup les prothèses externes qui vont en piscine sont appelées prothèses je ne sais plus j'ai une amie une fois les bras lui ont tombé quand sa mutuelle lui a dit qu'on ne pouvait pas lui rembourser ses prothèses de maillot de bain la lingerie adaptée aux prothèses c'est tant l'année enfin on tombe sur le même écueil que les perruques. Donc, démocratiser tous ces produits en les rendant juste accessibles, sans nous seriner par « vous devez être combattante, vous devez être belle, gardez votre féminité » . Ma féminité, c'est mon problème. Moi, mon corps, il est devenu androgyne, je l'assume. Ça fait partie de mon parcours de vie. Et maintenant, que j'arrive vraiment forte de tous ces témoignages de femmes avant moi, à me dire c'est mon choix, c'est mon parcours de vie, qu'on vienne pas me faire chier avec la féminité et la bonne mine.
Speaker #0
Surtout que la féminité, c'est pas que les seins, donc c'est... Voilà, rien. Si jamais tu avais un conseil à donner justement à ces femmes qui veulent faire une reconstruction à plat, mais qui sont un peu embêtées par leur partenaire, parce que du coup dans la société, les seins sont très sexualisés, qu'est-ce que tu aimerais leur dire ?
Speaker #1
Alors je suis un peu provoque parfois. J'ai une forme de cynisme, c'est la vie qui me l'a transmis. Elles prennent un amant qui portera un autre regard. C'est de l'humour. Il y a différentes possibilités de se faire accompagner. On peut entreprendre une démarche de soutien psychologique, on peut partager une thérapie conjugale. Quelle que soit l'issue, qu'il s'agisse de rester ensemble ou de se séparer, c'est toujours bon de mettre des mots sur les choses. Je suis mal placée pour donner conseil parce que moi le conseil, enfin la solution que j'ai trouvée c'était le divorce. Mais sans avoir rien à reprocher à mon ex-mari. C'était juste que le cancer, la vulnérabilité faisait qu'il fallait passer à une autre tranche de vie. Leur petite voix intérieure ou leur intuition les guidera et le temps aussi.
Speaker #0
Merci beaucoup Sarah d'avoir passé ce beau message sur la reconstruction à plat qui est une reconstruction comme une autre et que la société devrait plus facilement accepter sans juger C'est sur ce conseil que l'épisode se termine Pour retrouver Sarah Poulain, je vous mets toutes les informations en description Vous écoutiez Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Jarry A très vite pour un prochain épisode

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le podcast qui explore les émotions des femmes à travers leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, je recueille des témoignages intimes et sincères, pour mettre des mots sur ce que l’on ressent lorsque le corps ou l’esprit vacille.

Chaque épisode est une immersion dans des vécus souvent invisibles :
la maladie, le doute, la fatigue, le deuil… mais aussi la résilience, la reconstruction et la force de continuer.

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Des expertes et professionnels de santé apportent leur éclairage.

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Speaker #0
Bonjour à tous, vous êtes sur Etat d'âme, le podcast pour la santé des femmes. Aujourd'hui, je reçois avec un immense plaisir Sarah Poulin. Âgée de 49 ans, elle vit au rythme des assauts d'un cancer du sein diagnostiqué en 2014. Elle a subi une double mastectomie qui est l'ablation des deux seins. Ensuite, Sarah a bénéficié d'un traitement, une double thérapie ciblée et hormonothérapie. À l'issue des cinq années d'hormonothérapie synonyme de rémission, elle est entrée en phase métastatique au cours du printemps 2020. Son état de santé est à nouveau stabilisé après la chimiothérapie et l'ovariectomie, à l'aide d'un double traitement associant immunothérapie et hormonothérapie. En amont de l'ablation de sa poitrine, elle s'était débarrassée de ses soutiens-gorge ainsi que de ses robes décolletées. Pourtant, à la sortie de son séjour hospitalier, elle explique qu'elle a subi la même humiliation que la poétesse Audrey Lorde dans les années 1980. Une infirmière croyant bien faire lui a tendu des prothèses externes alors qu'elle avait décidé d'assumer son buste. et de réaménager sa garde-robe en conséquence. La reconstruction à plat, une reconstruction comme une autre, c'est l'épisode. Découvrez la femme dans tous ses états. Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Jarry. Bonjour Sarah, merci de partager avec nous ton histoire.
Speaker #1
Bonjour, merci de recueillir mon histoire.
Speaker #0
Oui, c'est avec plaisir. Si je te dis reconnaître la reconstruction à plat, ce serait d'accepter ce choix sans insinuer que les femmes ont renoncé à se reconstruire. La reconstruction a pris d'autres chemins que ceux proposés par le corps médical ou attendus par la société. C'est comme un autre combat que tu essaies de partager au plus grand nombre de personnes.
Speaker #1
Alors, j'ai un petit peu de mal avec le terme combat. C'est vrai qu'on l'utilise beaucoup dans l'expression soeur de combat. Mais en fait, quand on a une malade... dont un cancer, on n'a pas d'autre choix que de devenir battante. Et en même temps, le terme combat enlève un peu le côté vulnérabilité qu'il ne faut pas évincer dans l'affaire, parce qu'il y a des jours de combat et il y a des jours de vulnérabilité. En ce qui concerne le combat, entre guillemets, en faveur de la reconstruction à plat, moi je parle souvent de cheminement, de nécessité de... temps, et c'est ce qui m'interroge dans la reconstruction immédiate qui est assez prisée de nos jours. Il me semble, si je m'inspire de ma propre expérience et de l'expérience d'autres femmes, que métaboliser la sidération liée à l'annonce d'un cancer, vivre des traitements lourds, continuer de garder sa place dans sa famille, dans son couple, dans la société, et vivre des interventions chirurgicales lourdes. pour un résultat esthétique attendu par la société. Ce n'est pas si évident que ça, en fait, parce que quelques opérations sont annoncées, mais mon expérience d'écoute auprès d'autres femmes m'amène à me rendre compte que, bien souvent, on est sur une dizaine ou une douzaine d'interventions de chirurgie réparatrice. Donc, c'est pour ça que, puisque je me suis posé la question au début, est-ce que je fais, est-ce que je ne fais pas ? La réponse pour moi, elle a été dans le cheminement, la réflexion, les rencontres, le temps. J'ai coutume de dire que c'est comme si j'avais fait le tour plusieurs fois d'un rond-point, comme quand on est perdu, et que j'avais hésité entre différentes directions. Est-ce que le premier chirurgien plasticien m'a convaincue ? Non. Est-ce que le deuxième chirurgien plasticien m'a convaincue ? Il a eu le mérite d'être honnête. Il m'a dit qu'avec mes cicatrices, on ne ferait pas de miracle. Je l'en remercie parce que déjà, je pressentais que ce n'était pas ma solution, mais en plus, si ce n'était pas ma solution pour avoir un résultat décevant, ça n'aurait pas été honnête. En plus, il avait des honoraires privés, donc il y avait un impact budgétaire. Et puis, j'ai trouvé, j'en parlerai plus tard, en 2016-2017, la revue Rose Up. Avec une très belle photographie en couverture d'une femme qui avait subi comme moi une double mastectomie et qui s'était reconstruite dans son cheminement personnel via le tatouage. Et là je me suis dit, alors que je n'avais aucun tatouage et qu'il y avait... A priori, je n'y étais pas favorable, mais je tiens ma solution. Ma solution est là. Mais là encore, entre le moment où je me suis rapprochée de la tatoueuse qui n'avait jamais tatoué sur mastectomie, qui avait tatoué d'autres cicatrices, mais pas celle-là, et le moment où on a pris rendez-vous pour la réalisation du tatou, il s'est encore écoulé un an et demi. Donc tu vois, on est 2018, on est à 4 ans de l'intervention chirurgicale initiale. Pour moi, le facteur temps, il est... Il est très important et plutôt que combat, ce qui m'importe moi c'est de témoigner pour que des exemples de parcours puissent inspirer d'autres femmes dans leur cheminement à elle. Elle peut passer par des moments de perte de l'estime de soi même si on est à l'aise avec sa propre décision parce qu'elle va à l'encontre de tout ce que la société nous renvoie. Bien sûr qu'on peut avoir besoin de pause. Après des traitements lourds, qu'il s'agisse de pauses professionnelles, de pauses sexuelles, parce qu'on commence tout juste à parler des conséquences intimes des traitements lourds, y compris de l'hormonothérapie, et bien sûr qu'on peut avoir besoin d'une réflexion s'agissant du choix de reconstruction. Mais par exemple, en 2018, j'ai quasiment acté mon choix de tatouage. Et je me retrouve en pleine Saint-Valentin, alors que j'ai toujours pas trouvé de lingerie, puisque je ne porte pas de prothèse externe. C'est pas parce que j'ai décidé d'aller à plat que j'ai décidé de me priver de dentelle. Et on est en pleine Saint-Valentin, tous les magasins de lingerie présentent des choses affriolantes. Et moi je me dis, mais il n'y aura rien pour moi là-dedans, quoi. Et c'est ce qui m'a valu ma deuxième démarche chez un chirurgien plasticien, alors que j'étais convaincue que... que je la faisais à contre-cœur. Mais voilà, des amis, si moi auparavant, m'avaient dit, je porte une robe, oh mais quand même, une jolie femme comme toi, tu pourrais t'offrir de beaux seins. Alors on a tout entendu, le fait qu'en plus, ils sont remboursés par la sécurité sociale, c'est faux, parce que quand on a recours à un très bon chirurgien, excuse-moi de le dire, mais il pratique des honoraires libres. Donc effectivement, j'ai des amis Yondé de très beaux résultats esthétiques de reconstruction par volume, mais on est sur des chirurgiens qui pratiquent des dépassements. Donc, par rapport à ta question, oui, il me semble que ça peut être compliqué, y compris quand on est à l'aise avec sa propre décision, qui est quand même la décision de deux tiers des femmes, a priori, statistiquement, de rester à ma zone ou d'aller à plat. Ça peut être compliqué vis-à-vis de l'entourage. et vis-à-vis de la société et du corps médical.
Speaker #0
Quelle a été ta réaction la première fois que tu as vu ton buste dans le miroir ?
Speaker #1
J'ai ressenti un soulagement parce que moi j'avais une poitrine de 90D qui m'incombrait beaucoup depuis l'adolescence, à tel point que quelques temps avant le diagnostic de cancer, j'avais vu un reportage sur la réduction mammaire. Et je m'interrogeais à ce sujet parce que j'avais toujours rêvé des seins de Vanessa Paradis ou Charlotte Gainsbourg et je me trimballais ceux de Samantha Fox ou Sabrina. Bon, ça voulait dire pendant les périodes prémenstruelles des douleurs pas possibles, se tenir les seins pour monter les escaliers tellement c'était douloureux. Ça voulait dire aussi une difficulté pour le diagnostic du carcinome globulaire infiltrant parce qu'il a tendance à jouer cache-cache. avec l'imagerie. Donc moi, en fait, dans la mesure où j'avais pris la décision, où je l'avais affirmée auprès des chirurgiens, où je l'avais portée, où je l'avais mûrie un mois avant, c'est-à-dire que j'avais jeté tous mes soutiens-gorge, mes bustiers, je m'étais séparée de certaines de mes robes décolletées, parce que je savais intuitivement que je ne porterais pas de prothèse. Tout ça, c'était assez évident pour moi. Beaucoup moins pour mon entourage et dans l'époque, parce que depuis, on en parle, mais en 2014, le terme reconstruction à plat, je ne l'avais pas en 2014. Et savoir que d'autres femmes avaient subi une double mastectomie, j'habite en Pro-Rhin, c'était plutôt rare, mais je n'avais pas de mots pour dire mon choix. Et quand on ne peut pas nommer les choses, elles n'existent pas. Donc en fait, j'étais moins gênée quand j'ai vu mes cicatrices que l'infirmier qui a enlevé mes cansements. Parce que j'avais pris ma décision et j'avais eu un mois pour vraiment l'ancrer dans mon parcours de vie. Et c'était pas un drame. Le drame pour moi, c'était la chimio et c'était la crainte de perdre ma chevelure.
Speaker #0
Quel regard la société a sur la femme, la féminité ? Souvent, ça implique le fait d'avoir une belle poitrine, entre guillemets, parce que bon, ça n'a pas de sens parce que chaque poitrine en plus est unique. Et c'est un organe avant tout et ça n'a pas besoin d'être beau.
Speaker #1
Pendant les confinements, grâce à des... Des témoignages outre-Atlantique et des mobilisations outre-Atlantique, j'ai enfin compris que je n'étais pas toute seule dans l'affaire et que mon choix portait potentiellement à non. Et j'ai lu quelques autrices comme Camille Froide-Vaumétry, je ne voudrais pas écorcher son nom, qui a écrit sur les seins. Je me suis intéressée aussi aux livres co-écrits par Monia Elkhotny et Maëlla. impatiente. Donc Camille Froide-Vaumétry, je crois qu'elle est philosophe, et Mounia, elle est anthropologue, il me semble. Et je me suis dit, mais oui, il faut absolument démystifier cette perception sexualisée de la poitrine des femmes. Je l'ai réalisé parce que moi, maintenant que je n'ai plus de sang, je m'autorise à faire plutôt plaid, mais ça n'est pas autorisé partout. et en fait je me suis dit mais en fait la seule fonction de cet organe c'est de nourrir nos enfants si on le souhaite mais dans l'imaginaire collectif et sociétal les seins des femmes sont complètement instrumentalisés dans la publicité dans le cinéma dans bien des domaines y compris artistiques et je pense qu'une partie de la souffrance des femmes qui vont prendre une décision vient de là. Quand on a travaillé avant 2005 sur les histoires de handicap, de loi handicap, l'idée c'était de dire que quand la société s'adapte, le handicap est à moindre vie. Par exemple, si vous vivez dans une ville avec des plans inclinés, des bâtiments accessibles et que vous êtes en fauteuil roulant, Vous vous sentez plus autonome que si vous êtes dans une ville où les trois trottoirs ne sont pas adaptés et le cinéma ne comporte pas d'accessibilité. Je dirais que pour un handicap invisible comme la double mastectomie, c'est pareil. Si vous trouvez de la lingerie, si vous trouvez des interlocuteurs à l'écoute, si vous finissez par passer les aperçus, même problème pour l'alopécie séculaire. Finalement, vous vivez votre vie et c'est plus un problème. Mais il y a encore du chemin à parcourir.
Speaker #0
Et du coup, ton entourage, il a pu te souvenir dans ce choix ?
Speaker #1
J'ai un caractère où j'assume beaucoup de choses toute seule dans la vie. Donc, ce serait compliqué. Je sais par exemple que certaines femmes disent « Mon compagnon m'a quitté pendant les soirs. » Moi, pour le coup, c'est moi qui ai pris les devants. C'est qu'à un moment donné, dans ce cheminement-là, et là où on était notre couple, il m'a semblé moins douloureux d'acter une séparation et de vivre ce que j'avais à vivre au niveau des métamorphoses de mon corps. Mon mari m'a soutenue dans le sens où il me disait « Mais moi, à ta place, je ferai le même choix que toi. » Néanmoins... Dans son regard et la nostalgie qu'il exprimait malgré lui, ça me renvoyait quelque chose d'un deuil difficile à acter. Et c'est comme si moi j'étais arrivée quelque part et que lui il était resté à un autre endroit. Donc dire que j'ai été aidée, oui je l'ai certainement été. Je l'ai beaucoup été par les amis parce que c'est ma façon de fonctionner, d'épargner la famille. Il y a des raisons historiques à ça, c'est que mon frère avait décédé d'un cancer, il avait 12 ans. Donc évidemment j'ai été aidée, ma mère m'a aidée sur des tâches ménagères, elle m'a aidée financièrement, mes parents étaient là. Mais j'ai beaucoup actionné le réseau amical. Et puis ce qui m'a aidée le plus c'est ma fille en fait, parce que ce qui m'a aidée c'était de me dire, il faut absolument que je l'accompagne au moins jusqu'à son bac, au moins jusqu'à sa vie étudiante, au moins jusqu'à sa vie de femme. Et à chaque fois, je déplaçais le curseur comme ça. Et on en parle souvent entre femmes. Le regard d'un enfant, même si on a subi des métamorphoses corporelles, qui nous sont douloureuses. même si on m'assume, le regard d'un enfant c'est toujours de l'amour en fait. Et ma fille s'est trouvée à voir mes cicatrices très vite puisqu'on était dans une cabine d'essayage de vêtements et de toute façon il y a toujours eu cet amour mère-fille qui m'a porté de toute façon. J'ai été aidée mais j'ai aussi un caractère très indépendant qui fait que la solitude m'aide beaucoup aussi.
Speaker #0
Pour la reconnaissance de la reconstruction à plat en France, tu as décidé de créer avec trois autres femmes le compte Instagram Platitude Attitude. Quel est l'objectif de ce compte ?
Speaker #1
Alors, je l'ai même créé avec ma fille, parce qu'au début, sur Instagram, j'étais novice. Je n'étais pas douée, comme tu peux le voir au niveau technologie. Et pour tout ce qui était post, story, c'est beaucoup ma fille au début vidéo qui m'a soutenue. Donc ça, ça a été une belle aventure pendant les confinements. Ensuite, ayant rencontré dans le cadre... Alors, j'ai beaucoup témoigné auprès d'étudiants, pas seulement santé. Pour moi, le sujet doit sortir du monde médical. C'est un sujet sociétal, il conserve le corps des femmes. Donc, dès que j'ai eu des sollicitations par des étudiants en esthétique, en anthropologie, en sociologie, en design... J'ai pris du temps parce que je me suis dit qu'il faut absolument que ce sujet prenne place dans d'autres sphères que le monde médical. On était donc quatre flatistes, comme on s'appelle en référence aux termes anglo-saxons, à participer à un travail d'enquête pour un mémoire auprès d'une jeune étudiante en design produit qui voulait justement trouver des techniques. Aussi bien pour le post-opératoire que pour la recyclerie de la lingerie, justement. Donc, elle était sur la conception de produits post-mastectomie. Et en fait, elle cherchait un échantillon et sur cinq personnes, je crois qu'on était quatre flatises. Donc on venait un petit peu perturber son projet parce qu'elle s'intéressait aussi aux femmes amazones. Puis mon désir, après avoir lu et m'être intéressée aux auteurs outre-Atlantique, on a créé ce conte. Il n'est plus alimenté, mais je le laisse en vie parce que de temps en temps, des personnes me disent qu'elles y trouvent de l'intérêt. L'idée première, c'était surtout de rendre visible parce que Même si on a beaucoup avancé sur les deux, trois dernières années, au moment où j'ai créé ce compte, hormis des initiatives individuelles, il y en a énormément, des initiatives collectives en France, il n'y en avait pas tant que ça. Depuis, Karine Vincent a porté le collectif Reconstruction à plat. Mais voilà, l'initiative Platitude Attitude, c'était déjà rendre visible les témoins.
Speaker #0
C'est vrai que du coup, j'ai vu ce compte qui, je trouve, est très formidable. Et c'est vrai que moi, je n'avais pas forcément tant entendu de sujet sur la reconstruction à plat. De l'importance de sensibiliser les professions médicales et paramédicales, notamment les oncologues, les chirurgiens plasticiens, ne pose peut-être pas forcément cette reconstruction, tout simplement.
Speaker #1
C'est vrai qu'on a été amenés, on a échangé souvent avec mon oncologue, parce que dès que je m'impliquais dans un article ou une vidéo ou une démarche artistique, Pour moi, le média artistique est très important dans la réappropriation de l'estime de soi. Donc j'ai eu la chance dans ce parcours, il faut le souligner, on parlait d'aide tout à l'heure et je l'ai oublié. C'est un grave oubli. Le média photographique m'a beaucoup aidée. J'ai eu la chance avec David Ausha de participer au Pink Ribbon Photo Award porté par Estée Lauder. Avec lui et puis une autre amie qui chante, on a bâti. vidéos de prévention. Tout ça pendant les confinements, il fallait s'occuper. Avec la créatrice de lingerie, Bertie Isabeau, de Lingerie Inclusive, qui a été une de mes très belles rencontres. Il y a eu pour Octobre Rose 2021, de mémoire, une vidéo avec huit femmes qui représentait un bon échantillon des différentes démarches de reconstruction. J'oublie certainement, oui, le projet à part. avec Christelle Lebrun et deux photographes. Et puis, en cours, je suis impliquée dans le très beau projet d'Olivier Denis, « Des femmes dans la tourmente » , dont l'ambition est d'exposer 100 portraits de femmes impactées par le cancer à l'horizon d'octobre 2023. Donc tout ça pour dire que témoigner c'est aussi passer par d'autres vecteurs que la parole ou l'écrit. Et donc on échangeait souvent sur ces projets avec mon oncologue, ce qui fait qu'elle m'a sollicité pour témoigner auprès de la Haute Autorité de Santé, à travailler avec l'INCA et différents partenaires à l'élaboration d'outils de communication. à double destination, le corps soignant et les patientes et les femmes. Donc en fait, parmi les outils, il y a quatre vidéos disponibles que je t'ai adressées, je crois, qui sont pour moi un vrai soutien dans le cheminement, j'appelle toujours ça cheminement, de réflexion des femmes. Et puis il y a d'autres outils que je n'ai pas encore eu le temps de découvrir. Il me semble qu'il y a des plaquettes. Mais bon, peut-être que certaines trouvent que ça n'avance pas assez vite. Mais pour vivre cette situation depuis 2014, je trouve que là, on a marqué un pas tout de même.
Speaker #0
Et est-ce que du coup, comme on parlait aussi de tatouage, de dentelle, est-ce que tu trouverais ça tout à fait normal que les magazines, comme par exemple La Redoute, il y ait aussi des brassières tout simplement élégantes ? sexy, avec de la dentelle comme j'ai pu voir sur l'une de tes photos où tu avais une brassière noire c'était super joli, je trouve que ça devrait être de plus en plus proposé aux femmes tu as raison,
Speaker #1
ce serait intéressant de démocratiser le produit parce que moi c'est vrai que je suis complètement fan de ce que propose Bertil, mais Bertil qui travaille avec de la dentelle de Calais du coton qui est fabriqué en France elle a d'écoute. Les lingeries qui sont... Alors, pour moi qui ai toujours été fan de lingerie, ça va de soi, je me dis, de toute façon, j'ai toujours mis ce prix-là dans la lingerie. Mais je pense à des femmes dont les ressources sont moindres. Je pense aussi à mon avenir, c'est-à-dire qu'à un moment donné, je vais perdre des ressources en étant malade. Et je pense que ce serait important, effectivement. Au début, j'avais encore la gnaque d'aller chez Etam et de dire ce que je cherchais. Et bien sûr, je ne le trouvais pas. La vendeuse, gentiment, n'y est-on pour rien, me proposant un bonéa. Une mastectomie, une double mastectomie, ce n'est pas du bonéa. On ne peut pas avoir un truc qui pigeonne. C'est plat. Mais par contre, si... Alors, parfois, la mode étant ce qu'elle est... C'est la mode des trucs transparents en dentelle, donc on peut se les approprier. On est sur des stratégies d'appropriation de vêtements qui deviennent lingerie, mais ce serait important que les marques puissent s'approprier le concept. Je ne comprends même pas d'ailleurs qu'il n'y ait pas encore pensé,
Speaker #0
ça se fait dans d'autres pays. C'est exactement ça en fait.
Speaker #1
La lingerie inclusive pour l'instant, elle est la démarche essentielle. Au moins en France, le pays que je connais, de personnes dans un petit cercle fermé et puis on est sur du produit. Je pense aussi à ce que fait Angélique dans le cadre des monocyclettes. Tu vois, ça reste un cercle très très peu connu, hormis par quelques patients qui fréquentent les réseaux sociaux. Oui, c'est sûr qu'il y a du boulot à faire pour démocratiser l'accès à ces produits.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Parce qu'en plus, je reviens à tes photos. Mais ça faisait de très bonnes qualités. Ça faisait vraiment mannequin photo. Et je me suis dit, OK, il y a la photographie. Mais ça peut carrément être dans des magazines, sur des sites Internet. Enfin oui, pour des marques, tout simplement. Donc voilà, ça m'était venu à l'esprit. Je pense que j'espère, en en parlant,
Speaker #1
ils vont se marquer dans le cancer. J'ai coutume de dire, en pensant à Maëlle, c'est elle qui me l'a inspirée, puisqu'elle s'est écrite dans le livre « Impatiente » . On est très très loin d'un acte de cancer. On est très loin d'un acte de cancer du sein. Les femmes se mobilisent parfois collectivement, mais le collectif ne s'est pas très ancré dans les pratiques franco-françaises. pour différentes causes, ça va être l'accès au traitement, ça va être la prévention avec l'autopalpation, ça va être la reconstruction à plat, mais on n'a pas un immense collectif qui permettrait de contrer certains lobbies. On va trouver les mêmes conversations en ce qui concerne l'alopécie. victime à mon grand désarroi et à ma grande douleur du nanopécyciclère au taxotaire. Les perruques, c'est un marché, c'est horriblement cher. Les turbans ne sont pas forcément remboursés par les mutuelles. Moi, j'ai un budget chevelure artificielle exorbitant. Donc, tous ces produits, et puis on va retrouver, on en parlait tout à l'heure, La charge mentale que dénonçaient Monia et Maëlle est liée à ce foutu concept de féminité. Moi, j'arrive à un point où je ne veux même plus entendre ce mot. Parce qu'il y a des jours, j'ai envie de sortir avec ma gueule de cancéreuse. La bonne mine de la cancéreuse, je n'en peux plus. Ça me prend un temps fou. Moi, je ne me maquillais jamais avant d'avoir un cancer. Et j'accueillais mes cheveux blancs, et c'est pas parce que j'ai eu un cancer que je vais devenir une fashion victime, quoi. Et il y a une attente qu'on sorte le plus discrète possible, le plus passe-partout possible. Alors évidemment que tous les gens qui nous disent qu'on a bonne mine ne sont pas malveillants, bien sûr, bien sûr. Mais avoir bonne mine me demande des efforts en maquillage. Et des coups en matériel, chevelure. par contre voilà j'ai jamais joué le jeu des prothèses externes parce que là aussi on est sur un coup les prothèses externes qui vont en piscine sont appelées prothèses je ne sais plus j'ai une amie une fois les bras lui ont tombé quand sa mutuelle lui a dit qu'on ne pouvait pas lui rembourser ses prothèses de maillot de bain la lingerie adaptée aux prothèses c'est tant l'année enfin on tombe sur le même écueil que les perruques. Donc, démocratiser tous ces produits en les rendant juste accessibles, sans nous seriner par « vous devez être combattante, vous devez être belle, gardez votre féminité » . Ma féminité, c'est mon problème. Moi, mon corps, il est devenu androgyne, je l'assume. Ça fait partie de mon parcours de vie. Et maintenant, que j'arrive vraiment forte de tous ces témoignages de femmes avant moi, à me dire c'est mon choix, c'est mon parcours de vie, qu'on vienne pas me faire chier avec la féminité et la bonne mine.
Speaker #0
Surtout que la féminité, c'est pas que les seins, donc c'est... Voilà, rien. Si jamais tu avais un conseil à donner justement à ces femmes qui veulent faire une reconstruction à plat, mais qui sont un peu embêtées par leur partenaire, parce que du coup dans la société, les seins sont très sexualisés, qu'est-ce que tu aimerais leur dire ?
Speaker #1
Alors je suis un peu provoque parfois. J'ai une forme de cynisme, c'est la vie qui me l'a transmis. Elles prennent un amant qui portera un autre regard. C'est de l'humour. Il y a différentes possibilités de se faire accompagner. On peut entreprendre une démarche de soutien psychologique, on peut partager une thérapie conjugale. Quelle que soit l'issue, qu'il s'agisse de rester ensemble ou de se séparer, c'est toujours bon de mettre des mots sur les choses. Je suis mal placée pour donner conseil parce que moi le conseil, enfin la solution que j'ai trouvée c'était le divorce. Mais sans avoir rien à reprocher à mon ex-mari. C'était juste que le cancer, la vulnérabilité faisait qu'il fallait passer à une autre tranche de vie. Leur petite voix intérieure ou leur intuition les guidera et le temps aussi.
Speaker #0
Merci beaucoup Sarah d'avoir passé ce beau message sur la reconstruction à plat qui est une reconstruction comme une autre et que la société devrait plus facilement accepter sans juger C'est sur ce conseil que l'épisode se termine Pour retrouver Sarah Poulain, je vous mets toutes les informations en description Vous écoutiez Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Jarry A très vite pour un prochain épisode

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Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui explore les émotions des femmes à travers leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, je recueille des témoignages intimes et sincères, pour mettre des mots sur ce que l’on ressent lorsque le corps ou l’esprit vacille.

Chaque épisode est une immersion dans des vécus souvent invisibles :
la maladie, le doute, la fatigue, le deuil… mais aussi la résilience, la reconstruction et la force de continuer.

Des femmes racontent.
Des expertes et professionnels de santé apportent leur éclairage.

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