Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à tous et bienvenue sur Etat d'âme, le podcast sur la santé des femmes. Aujourd'hui vous entendrez le récit d'Audrey, une maman de trois princesses. Audrey est atteinte depuis la naissance d'hypothyroïdie congénitale. Son quotidien n'est pas facile, d'autant plus que sa dernière fille a été diagnostiquée à l'âge de 10 jours de la même maladie. L'annonce de la maladie a été un cataclysme pour Audrey. Prise de culpabilité, elle n'arrive pas à se sortir de la tête que ce n'est pas de sa faute. L'hypothyroïdie congénitale n'est pas héréditaire comme l'affirment certains professionnels de santé. mais dans la famille d'Audrey, beaucoup de personnes en sont atteintes. Vous écoutez l'hypothyroïdie congénitale, une affaire familiale avec Audrey Hanon.

• Speaker #1

  Et ta dame ? Bienvenue sur le podcast qui vous plonge dans l'univers de la santé mentale et physique des femmes. Suivez les témoignages émouvants, les histoires captivantes et les conseils des professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques. Embarquez dans l'esprit et le corps. corps des femmes pour un voyage unique et inspirant. État d'âme, chaque femme est unique mais certains parcours de santé s'entremêlent. Vous découvrirez tous les états d'âme, les émotions dont ces guerrières, ces combattantes, ces femmes exceptionnelles ont eu à affronter. Un podcast de Stéphanie Jarry.

• Speaker #0

  Bonjour Audrey. Bonjour. J'espère que tu vas bien. Oui,

• Speaker #2

  ça va.

• Speaker #0

  Alors tu es atteinte d'hypothyroïdie congénitale depuis la naissance. As-tu le souvenir, à quel âge tu as demandé à tes parents pourquoi tu prenais des médicaments régulièrement ?

• Speaker #2

  J'ai toujours le souvenir que ma mère m'a toujours dit de bien prendre les médicaments, qu'il ne fallait surtout pas que j'oublie que c'était important pour moi. Et ça, je devais avoir trois ans à peu près. J'ai toujours le souvenir.

• Speaker #0

  Il y a des choses qui marquent comme ça, des petits flashs ?

• Speaker #2

  Oui, oui. Ma mère qui me sortait la cuillère avec les gouttes et qui me disait... Il faut que tu le prennes, c'est important pour toi.

• Speaker #0

  Quels sont tes symptômes au quotidien ?

• Speaker #2

  Surtout la fatigue, beaucoup de fatigue. C'est vraiment compliqué, j'ai fait trois ans trois avec la fatigue. C'est dur, quand tu as des achats, c'est pas bien réglé, c'est encore plus compliqué.

• Speaker #0

  Actuellement, tu es suivi par quel professionnel de santé ?

• Speaker #2

  Par mon médecin généraliste. Parce qu'en Normandie, on a du mal à trouver un endroit qui ne doit pas être disponible. Donc du coup, c'est mon médecin généraliste qui me suit.

• Speaker #0

  Dans ta famille, tu as plusieurs personnes qui sont atteintes de cette maladie, c'est ça ?

• Speaker #2

  Oui, pas mal de mes tantes qui sont atteintes d'hypothyroïdie et ma mère aussi qui est atteinte d'hypothyroïdie.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il y a des médecins qui t'ont dit que ce n'était pas du tout héréditaire ?

• Speaker #2

  Oui, tous les médecins me disent que ce n'est pas héréditaire. Mais je trouve ça bizarre qu'il y a beaucoup de cas d'hypothérapie de ma famille, que moi j'en suis atteinte et que du coup ma fille est aussi atteinte.

• Speaker #0

  Faudrait que je fasse intervenir du coup un professionnel de santé pour qu'on essaye d'y voir un petit peu plus clair sur cette maladie. Parce que c'est vrai que là, si vous êtes plusieurs comme ça à être atteint de cette maladie, c'est vrai qu'on peut se poser cette question de l'hérédité.

• Speaker #2

  C'est ça. Je me pose tout le temps cette question-là, et même la pédiatre qui suit ma fille m'a dit aussi que je n'étais pas héréditaire. Sauf que, pour moi, il y a quelque chose.

• Speaker #0

  Oui, c'est sûr que là, avec le nombre de personnes... Et lors de tes grossesses, est-ce que tu stressais que tes enfants puissent avoir aussi l'hypothyroïdie ?

• Speaker #2

  Oh oui, beaucoup. J'ai même fait une échographie de la thyroïde à ma première fille pendant la grossesse. Je suis allée au CHU de Caen et j'ai vu qu'elle avait une glande thyroïde. Et pour ma deuxième fille, je l'ai fait tester aussi il y a trois ans. On va s'entêter, ça. Donc elle était très bien. Mais c'est vrai que pendant la grossesse, au test de gutterie qu'on fait à la maternité, j'attendais toujours la peine du CHU pour me dire qu'il y en avait une qui était atteinte.

• Speaker #0

  Comment s'est passé tes grossesses du coup ? Parce qu'en plus de tous les... symptômes de grossesse. On dit que c'est pas une maladie la grossesse, mais quand même, tous les symptômes qu'on peut avoir, surtout qu'il y en a qui n'ont pas des grossesses faciles. Donc, en plus, toi, avec ta fatigue extrême, t'as réussi à gérer ?

• Speaker #2

  La première, c'était compliqué. J'ai eu vraiment, vraiment beaucoup de fatigue. Le taux de TSH avec les grossesses, il monte, il grimpe en flèche. Donc c'était compliqué. La deuxième, je commence à avoir l'habitude. Tu vois, la troisième, du coup, c'est passé tout seul. Ouais,

• Speaker #0

  et tu as pu être épaulée pendant tes grossesses ou ça va ? Tu étais sentimentalement...

• Speaker #2

  Ça a été... Oui, pour la première, j'ai été suivie par un endocrinologue à l'hôpital qui m'a pas mal aidée. Puis pour la deuxième, du coup, j'avais moins de questions.

• Speaker #0

  Et du coup, comment tu as réagi à l'annonce pour ta dernière petite fille ? Comme quoi, du coup, malheureusement, elle était atteinte.

• Speaker #2

  C'était compliqué au début. C'était très compliqué. Il me dit qu'elle allait vivre la même chose que moi. C'était compliqué. Quand j'ai vu le lien de l'hôpital s'afficher sur mon téléphone, je le savais très bien. Du coup,

• Speaker #0

  tu t'es sentie coupable. Mais pourquoi ?

• Speaker #2

  De lui avoir transmis ma maladie. Que elle ne soit pas bien, en fait. Pour moi, c'était héréditaire de toute façon depuis le début. Donc, lui avoir transmis... Me dire qu'elle allait vivre la même chose que moi, c'était compliqué.

• Speaker #0

  Et même si, du coup, tous les médecins que tu as vus t'ont dit que ce n'était pas héréditaire, est-ce qu'au fond de toi, ça t'a fait un peu de bien de savoir que ce n'était pas de toi ? Oui, oui,

• Speaker #2

  oui. C'est vrai que ça fait du bien. C'est surtout le fait qu'elle vive la même chose que moi. C'est vrai que ça, j'ai du mal à digérer.

• Speaker #0

  Elle a quel âge actuellement ?

• Speaker #2

  Elle a cinq mois.

• Speaker #0

  Cinq mois, d'accord. C'est encore un petit bébé.

• Speaker #2

  Voilà.

• Speaker #0

  Et du coup, ça se passe comment, ces traitements ?

• Speaker #2

  Donc, elle est sous thyroxine. Donc, là, elle était à 10 gouttes, sauf qu'on est passé de l'hypo à l'hyperthyroïdie. Donc, ça veut dire qu'elle ne dormait pas beaucoup, qu'elle était énervée, qu'elle avait besoin de chlorée, de sagité pour pouvoir dormir. Donc, on a descendu d'une goutte. Ça commence à aller un peu mieux. Mais le traitement, en général, 15 jours a fait l'effet.

• Speaker #0

  D'accord. Et toi, mentalement, ça va ? Tu t'en veux ? plus ? Comment ça se passe ?

• Speaker #2

  Non, ça va mieux. Ça va mieux. La pilule commence à se dégirer.

• Speaker #0

  Et si jamais, des fois, tu as des petits coups bas, n'oublie pas, c'est important de parler, même à ton entourage ou à un professionnel de santé. Parfois, ça fait du bien.

• Speaker #2

  Voilà. Moi, j'en parle beaucoup à ma mère du coup, puisqu'elle comprend ce que je dis. Voilà. Du coup, j'en parle beaucoup à ma mère de ça.

• Speaker #0

  Si jamais tu avais un conseil à donner aux mamans qui ont un enfant à cette maladie de l'épose thyroïdique génitale et qui ne savent pas comment faire, qui sont paniquées, qui se demandent comment ça va être, est-ce que tu as des conseils à leur donner, par exemple au quotidien ? Je sais qu'elle n'a que cinq mois, mais toi par exemple, qu'est-ce que ta mère faisait avec toi ?

• Speaker #2

  C'est surtout se fier à son instinct, voir comment elle est. Parce qu'il y a beaucoup de traits caractéristiques de la maladie, la fatigue, l'agitation, les enseignements, les mains froides. Donc, des fois, on a pris 200, on ne détecte pas une hypo ou une hyper tout de suite. Donc, c'est se fier à son instinct et si on voit que le bébé n'est pas bien, il est trop agité, surtout pas hésiter à baisser le traitement. Parce que c'est vraiment, il vaut mieux un enthousiasme un peu moins élevé pour voir. qu'avoir un bébé qui ne dort pas ou qui dort trop. On a l'effet inverse.

• Speaker #0

  Ah oui, ça peut être l'effet inverse, ok.

• Speaker #2

  Voilà. Mais surtout, Sophie a son instant. On va voir les traits de son bébé, comment il est. Après, c'est une maladie qui se gère très bien. Moi, j'ai très bien évolué. Je n'ai pas eu de soucis. Il est né au niveau de la croissance. Donc, c'est une maladie qui se gère bien, sauf qu'il faut que ce soit très bien suivi, surtout au bébé.

• Speaker #0

  Du coup, tu as eu de la chance qu'ils aient pu déceler ça à 10 jours, comme ça au moins, elle est bien suivie.

• Speaker #2

  Oui, ça fait partie des maladies qui sont testées au test de buterie, je ne sais plus si c'est au poignet ou aux orteils, maintenant je ne sais plus. Mais c'est une maladie qui est détectée parce qu'il faut que ça soit suivi tout de suite. Il peut y avoir des problèmes de croissance si elle n'est pas détectée par contre.

• Speaker #0

  En tout cas, merci beaucoup pour ton témoignage.

• Speaker #2

  Merci à toi.

• Speaker #0

  que ça va pouvoir aider certaines femmes qui se retrouvent dans ce cas-là et qu'elles ne culpabilisent plus, qu'elles essayent de se dire que ce n'est pas leur faute. Et puis, tant que l'enfant est bien suivi,

• Speaker #2

  il n'y a pas de soucis. Et surtout,

• Speaker #0

  de rester courageuse. Parce que c'est vrai que c'est dur.

• Speaker #2

  Si.

• Speaker #0

  Mais on va faire du retour pour la fatigue.

• Speaker #2

  Pas du tout. On va dire qu'en grandissant, ça va mieux. C'est juste la première année qu'elle a le plus compliqué.

• Speaker #0

  En tout cas, merci encore à toi.

• Speaker #1

  Et ta dame. Bienvenue sur le podcast qui vous plonge dans l'univers de la santé mentale et physique des femmes. Suivez les témoignages émouvants, les histoires captivantes et les conseils des professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques. Embarquez dans l'esprit et le corps des femmes pour un voyage unique et inspirant. Etat d'âme. Chaque femme est unique, mais certains parcours de santé s'entremêlent. Vous découvrirez tous les états d'âme, les émotions dont ces guerrières, ces combattantes, ces femmes exceptionnelles ont eu à affronter. Un podcast de Stéphanie Jarrin.