Podcasthon X États Dames : Comprendre le SOPK : témoignage et sensibilisation avec Laura Villalta Fernandez d’SOPK Europe | ÉTATS DAMES

Description

Dès aujourd'hui, soyez prêt pour un épisode spécial dédié au podcasthon! Pendant 7 jours, plus de 300’ animateurs et animatrices de Podcasts se mobilisent pour mettre en valeur le monde associatif et ses valeurs! C’est une belle mobilisation et il était naturel qu’États dames y participe!

Pour cette édition caritative exceptionnelle, j'ai choisi de mettre en lumière la première association européenne de lutte contre le SOPK. SOPK EUROPE !

Plongez au cœur de la lutte contre le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) dans cet épisode spécial d'États Dames !

Rejoignez-nous pour une conversation éclairante avec Laura Villalta Fernandez, représentante belge de l'association SOPK EUROPE. Découvrez comment cette association œuvre pour sensibiliser et soutenir les femmes souffrant du SOPK, une condition souvent méconnue et mal comprise. Écoutez une histoire d'espoir, de résilience et de solidarité alors que nous explorons les défis et les triomphes de ceux qui vivent avec cette condition. Restez à l'écoute pour un épisode qui va bien au-delà du divertissement, offrant une voix à de nombreuses patientes et inspirant à l'action. Ensemble, changeons des vies sur États Dames.

N'oubliez pas de suivre le compte Instagram @sopkeurope et sopk_belgique pour plus de ressources et de soutien. je vous invite également à vous rendre sur le site

www.podcasthon.org (http://www.podcasthon.org/) pour découvrir des centaines d’autres associations à travers d’autres excellents podcasts.

C’est aussi l’occasion, si vous en avez la possibilité, de faire une promesse de dons pour l’association SOPK EUROPE et là aussi cela se passe sur Podcasthon.org (http://podcasthon.org/), ou directement sur le site d’SOPK EUROPE.

On compte sur vous et merci pour votre fidélité pour le podcast États Dames! Le podcast ou chaque femme est unique mais certains parcours de santé s’entremêlent.

À très vite ! Prenez soin de vous.

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
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Speaker #1
ST'501 Bonjour à tous et bienvenue sur Etat d'âme, le podcast engagé pour la santé des femmes. Grâce à mon podcast, j'ai la possibilité de mettre en lumière chaque voix. Car oui, pour moi, chaque voix compte et chaque parole résonne comme un écho d'espoir. Donc il est évident que je sois présente pour la deuxième édition du podcaston. Inspiré par les plus grandes initiatives caricatives, le podcaston réunit la fine fleur de la communauté podcast francophone dans un but commun, changer des vies. Je vous embarque dans une cause qui touche une femme sur sept et pourtant la plupart restent ignorées. Est-ce que vous connaissez le syndrome des ovaires polycystiques ? Eh bien au cœur de cet épisode, vous découvrirez une association qui se bat avec acharnement pour sensibiliser au SOPK et soutenir celles qui en souffrent, souvent dans le silence. SOPK Europe. Ça a été fondé en 2018 sous l'appellation ESP-OPK. Et l'association, elle fut la première à s'engager dans la lutte contre l'ESOPK en France. En 2022. Quatre ans après avoir vu le jour, ESPK-OPK devient SOPK Europe, l'association française et européenne de lutte contre le syndrome des ovaires politistiques. Alors avec nous aujourd'hui, une voix porteuse d'espoir, la référente belge pour SOPK Europe, Laura Villalta-Fernandez. Elle nous guide à travers les méandres de cette condition souvent incomprise, mais surtout, elle nous montre qu'il y a de la lumière même dans les moments les plus sombres. Alors, tendez l'oreille, laissez-vous emporter par cette conversation qui réchauffe le cœur qui éveillent les consciences et surtout qui inspirent à agir. Parce qu'ensemble, nous sommes plus forts, bien évidemment. Parce que chaque don, chaque geste de solidarité compte. Restez avec nous pour un épisode qui ne se contente pas de divertir, mais de porter la parole de nombreuses patientes. Vous êtes sur Etat d'âme.
Speaker #0
Bonjour Stéphanie, merci beaucoup de me recevoir, je suis ravie d'être là.
Speaker #1
Bonjour Laura, alors un grand merci d'avoir pu te libérer pour faire cet épisode. Alors, pour commencer, il y a des auditeurs qui ne savent peut-être pas ce que signifie SOPK. Est-ce que tu peux nous en dire un peu plus ?
Speaker #0
Alors le SOPK, ça signifie syndrome des ovaires polycystiques. C'est une maladie endocrinienne, chronique et évolutive, qui touche environ une femme sur sept dans le monde. Il faut savoir que c'est l'endocrinopathie la plus répandue chez les femmes en âge de procréer. Et c'est aussi chez elles la première cause d'infertilité primaire. Primaire, ça veut dire dans le cas de la première grossesse. En fait, il y a beaucoup de diagnostics de SOPK qui sont faits dans des centres d'AMP. Parce que, on se rend compte que c'est... Malheureusement, assez courant que les femmes entendent comme discours qu'il est normal de souffrir en tant que femme et qu'aussi, en fait, il faut le faire en silence. Et donc, c'est quand on a un désir de grossesse qu'on essaye d'avoir un enfant et qu'on se retrouve dans l'impasse à ne pas réussir à tomber enceinte, que là, on se dirige vers un centre d'AMP et qu'en fait, c'est là qu'on est diagnostiqué. Et les femmes se rendent compte qu'elles avaient certains symptômes qui étaient là depuis longtemps et qu'elles avaient ignoré plus ou moins volontairement. Pourtant, l'impact de cette maladie, il va bien au-delà du désir de grossesse, puisqu'en fait, c'est une maladie qui touche tant tout notre système hormonal que notre système nerveux central. Et donc, on est toujours impacté par la maladie. Il n'y a pas que le fait de pouvoir tomber enceinte qui est touché. Et justement, avec SOPK Europe, depuis sa création en 2018, ce qu'on essaye de bien faire comprendre... autour de nous, c'est que la société, elle ignore complètement notre maladie et surtout l'impact qu'elle a sur les femmes qui sont atteintes de la maladie. Je trouve qu'il est important de souligner qu'en fait, nous ne démarrons pas nos vies de femmes de la même façon. Il y a les diagnostics pour les femmes adultes qui sont faits en AMP, mais il y a déjà des jeunes filles qui souffrent de tous ces symptômes dès l'adolescence. Et donc, on a un symptôme qui est assez ennuyant, qui est la fatigue chronique. Je reviendrai après sur les différents symptômes qu'ils peuvent avoir. Mais par exemple, la fatigue chronique de devoir étudier ou devoir travailler avec ce symptôme-là. Il faut aussi savoir qu'il y a des... d'autres symptômes qui sont plus physiques et qui donc, eux, influencent notre apparence et du coup, les complexes qu'on peut avoir. Et alors, ça a une influence directe sur notre vie amoureuse, sur notre vie en société. Et puis, ici aussi, le sujet important, ce sont nos finances, parce qu'aujourd'hui, il n'y a aucune cure contre le SOPK. Il y a des compléments, des aides qu'on peut avoir. qui peuvent nous aider à un petit peu gérer la maladie. Mais comme la maladie n'est pas vraiment reconnue en soi, le reste à chercher pour les patientes est encore aujourd'hui très important.
Speaker #1
Alors oui, en plus, malheureusement, on est dans une société où les gens accordent beaucoup d'importance au regard des gens. Donc c'est d'autant plus difficile, surtout par exemple pendant l'adolescence, à se prendre certaines remarques déplacées. Ce n'est pas évident à gérer. Et comment on diagnostique le SOPK ?
Speaker #0
Alors déjà, c'est toujours bon de rappeler, si vous écoutez ce podcast et que vous pensez avoir des symptômes évoquant le SOPK, d'ailleurs on a déjà fait plusieurs contenus sur le sujet avec des posts, des lives et des articles sur notre site internet et nos comptes Instagram. On a d'ailleurs fait plein de... ...de contenu sur le sujet avec des posts, des lives et des articles sur notre site Internet et aussi sur nos comptes Instagram.
Speaker #1
Alors je mettrai un lien en description pour que les auditeurs intéressés s'abonnent et fassent un petit tour sur le site.
Speaker #0
Oui, je vous invite vraiment à vous abonner. Du coup, pour ceux qui se posent la question, est-ce que je suis atteinte du SOPK ? Premièrement, c'est un professionnel de santé qui doit vous diagnostiquer, s'il vous plaît, jamais d'autodiagnostic. En fait, ce professionnel de santé, il va faire ce qu'on appelle un diagnostic éliminatoire. C'est-à-dire qu'il va commencer par écarter d'autres maladies avec des symptômes similaires. L'exemple qui me vient là tout de suite en tête, c'est l'hypothyroïdie. Après ça, il va se concentrer sur les critères de Rotterdam. Les critères de Rotterdam, c'est en fait la charte qu'on utilise pour diagnostiquer le SOPK.
Speaker #1
Est-ce que tu peux nous parler de ces critères de Rotterdam ?
Speaker #0
Oui. Alors déjà, un des premiers critères, ce sont des cycles irréguliers ou anovulatoires. Ensuite, il y a le fait d'avoir des ovaires multifolliculaires, c'est-à-dire qu'il ne faut plus de 20 follicules par ovaire, ou alors d'avoir une AMH NV. Et le dernier critère, c'est des signes d'hyperandrogénie clinique ou biologique. Alors l'hyperandrogénie, c'est quoi ? Ce sont par exemple des signes d'acné d'adulte, de perte de cheveux, ce qu'on appelle l'alopécie androgénique, ou alors d'irsutisme. L'irsutisme, c'est le fait d'avoir en tant que femme des poils là où il est, ou sur les zones dites masculines. Par exemple, le menton, la moustache, les épaules, le torse. Et ensuite, la dernière chose qu'il faut savoir, c'est que pour diagnostiquer un SOPK et voir si tous ces critères sont remplis, il faut réaliser comme examen la prise de son. et l'imagerie des ovaires.
Speaker #1
Franchement, vous jouez un rôle majeur dans la sensibilisation au SOPK. Comment l'association travaille pour prévenir, si je peux dire comme ça, la méconnaissance de ce syndrome ?
Speaker #0
Alors, prévenir le SOPK, c'est un grand mot, parce que c'est une maladie qui a une composante génétique, donc c'est quelque chose où on est avec. Mais ce qu'on essaie de faire, nous, avec l'association, c'est de rappeler aux personnes atteintes qu'après le diagnostic, On peut maîtriser certains risques et du coup, c'est là-dedans qu'il y a un peu la prévention. C'est par rapport aux conséquences de la maladie. Je pense notamment au risque de cancer de l'endomètre ou celui de développer un diabète de type 2. Parce que ça, c'est un des risques qui est multiplié par 2 avant l'âge de 40 ans chez les patientes atteintes.
Speaker #1
Et comment on va nous procéder pour la prévention ?
Speaker #0
Eh bien déjà, en en parlant, en faisant en sorte que tout le monde parle de notre maladie. C'est ce qu'on essaie de faire. Déjà depuis 2018. Et puis en 2022, l'association a lancé la toute première campagne de sensibilisation au SOPK avec des portraits de patientes à l'occasion du mois de sensibilisation au SOPK.
Speaker #1
Alors j'ai vu cette campagne, elle est vraiment magnifique. Et d'ailleurs, lors de la semaine du 25 mars, je partagerai la campagne en story sur Insta en la mettant à la une. anglais SOPK, pour les gens qui aimeraient la retrouver plus facilement. Mais en tout cas, moi, j'aime beaucoup.
Speaker #0
C'est gentil, merci beaucoup. Et on a aussi lancé une deuxième campagne en septembre 2023, qui vient justement d'être traduite et diffusée à l'étranger. Et elle va être aussi présentée au Festival de la communication de santé en ce mois de mars 2024. Et puis, autre exemple, on co-organise aussi depuis... Depuis janvier 2020, la journée européenne du SOPK qui se déroule à Paris. Et donc là, c'est une journée avec des tables rondes et des interventions de professionnels pour qu'ils puissent rencontrer les patientes, qu'elles puissent poser leurs questions, voir un petit peu où en est la recherche, où en sont les praticiens. Et alors, on organise aussi ce jour-là une marche de sensibilisation pour justement interpeller l'opinion publique et les pouvoirs publics. pour qu'ils se rendent compte que oui, c'est un sujet de société.
Speaker #1
En tout cas, c'est que de beaux projets. Vraiment, bravo. Pour les auditeurs qui nous écoutent, n'hésitez pas à suivre leur Instagram. Je vais tout mettre en description. Et n'hésitez pas aussi à activer la petite cloche de notification pour ne rien rater. Alors, justement, ces visages du SOPK, ces témoignages de femmes touchées sont au cœur du travail de l'association. Est-ce que tu peux nous parler ? de l'importance de mettre en lumière ces histoires Comment ça impacte la communauté ?
Speaker #0
Les Sopécas, c'est une maladie invisible. Les patients souffrent souvent d'insilence. L'entourage, qu'il soit privé ou professionnel, souvent ne comprend pas ce que c'est de vivre avec tout cet éventail de symptômes. J'ai déjà cité l'irsutisme, l'alopécie, la fatigue chronique, mais il y a aussi la résistance à l'insuline. Dans la résistance à l'insuline, souvent, on prend énormément de poids Et on a surtout beaucoup de mal à le perdre. Alors quand on vit dans une société grossophobe où c'est la course à la performance... Eh bien, les gens se disent toujours, bon, elle n'est pas courageuse, elle est toujours fatiguée, elle est incapable de maîtriser son corps, incapable de faire un régime. Et là, moi, je me dis, mais en fait, à quelle autre maladie on associe ce genre de jugement ? À quelle autre patiente on demande de maîtriser leur corps à ce point, alors qu'en fait, elles sont malades et qu'elles n'y peuvent absolument rien ? Donc montrer ces témoignages, ces visages de femmes qui sont là tous les jours à vivre avec ça, c'est essayer de sensibiliser les personnes non-attentes en leur rappelant qu'on ne choisit pas d'être malade. Et puis aussi, c'est de montrer aux patientes qu'elles ne sont pas seules, qu'on est plusieurs à vivre ça, qu'elles ne sont pas folles. que leur souffrance n'est pas inventée et que donc, eh bien, nous sommes là pour faire reconnaître leur état.
Speaker #1
Alors oui, je comprends tout à fait. Et justement, j'encourage les femmes atteintes du SOPK, surtout de ne pas avoir honte d'en parler ouvertement. Je pense que le partage de témoignages, il est extrêmement important, surtout pour les femmes atteintes du SOPK, parce que cette condition, elle est... Voilà, elle peut être très solitaire, frustrante, et on peut avoir aussi cette impression que personne ne comprend vraiment ce qu'on traverse. En partageant les expériences avec des gens qui comprennent, parce qu'ils ressentent vraiment les mêmes symptômes, on peut offrir un soutien moral à celles qui se sentent seules et incomprises. Et surtout, sensibiliser aussi, en en parlant autour de nous, les personnes qui ne sont pas touchées par cette maladie. Ça va permettre de les aider à mieux comprendre les défis auxquels les patientes sont confrontées au quotidien. Et je pense que ça peut créer un plus grand sens d'empathie et de solidarité dans la société. Ce qui vraiment pour moi est essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SOPK. Beaucoup de femmes touchées par le SOPK ont besoin de partager leur expérience. Est-ce que SOPK Europe va faciliter ces contacts entre les membres pour créer un réseau de soutien par exemple ?
Speaker #0
Il y a les rencontres qu'on organise ponctuellement en France et désormais en Belgique. Donc là les patientes peuvent venir avec leurs partenaires ou des membres de leur famille pour recevoir. Une information fiable et correcte sur la maladie. Mais le but, c'est surtout d'échanger entre personnes qui souffrent de la même pathologie et qui donc peuvent se reconnaître dans les différents témoignages pour évidemment, par après, s'échanger leurs coordonnées et continuer de se soutenir en étant des patientes dans la même région. En fait, notre maladie, elle a des causes génétiques et aussi épigénétiques. Donc le fait de partager ces informations Pour nous aider chacune à mieux vivre avec le SOPK, c'est hyper important, mais le plus important reste quand même le fait de pouvoir tisser du lien avec d'autres patientes et donc en fait se sentir soutenue et se sentir comprise, ce qui est en fait un peu le but de chaque être humain.
Speaker #1
Est-ce que l'association propose des services de soutien psychologique, par exemple, pour les femmes qui en ressentent le besoin ?
Speaker #0
Alors, on a une permanence téléphonique qui est assurée par nos bénévoles, mais c'est vraiment pour une première écoute. Rien ne remplace un suivi thérapeutique fait par un professionnel. Il faut savoir que les femmes atteintes du SOPK sont plus sujettes à s'ouvrir de troubles anxieux, de dépression et de dépression postpartum. En plus de ça, il y a souvent un parcours d'AMP qui, lui aussi, est tout un combat avec toute une pléiade de... d'examens et de symptômes en plus à subir, alors il ne faut pas hésiter quand on est atteinte à se faire suivre par un professionnel, que ce soit à court, moyen ou long terme. Avoir une maladie chronique, c'est vraiment pas de tout repos. Et en plus, une maladie où l'un des symptômes, c'est la fatigue chronique, il ne faut pas hésiter à prendre soin de sa santé mentale. De nouveau, on en revient à cette injonction qu'ont les femmes de souffrir un silence. Donc, pourquoi, alors qu'on est atteinte d'une maladie chronique, on devrait en plus gérer ça toute seule ? La santé mentale est très importante, j'irais même plus dans une maladie comme la nôtre, elle doit faire partie de nos priorités en fait.
Speaker #1
Alors, tu es également atteinte du SOPK, est-ce que tu peux partager un peu de ton parcours personnel avec cette condition, si tu veux bien ? Et qu'est-ce qui t'a motivée à rejoindre SOPK Europe et du coup à prendre un rôle actif ? au sein de l'association ?
Speaker #0
Mon parcours à moi, il commence en 2012, où en fait, avec mon mari, on essayait de faire un enfant, et ça ne venait pas. Et donc, on s'est adressé à un centre d'AMP, ici à Bruxelles, et c'est ce centre qui m'a diagnostiqué mon SOPK, sans jamais m'expliquer qu'en fait, c'était avant toute chose, une endocrinopathie. Donc, pendant trois ans, j'ai enchaîné les inséminations et les fécondations in vitro, sans que jamais personne ne m'oriente vers... vers un endocrinologue et en fait qu'on m'explique que mon infertilité, c'était avant toute chose un symptôme parmi tant d'autres dont je souffrais déjà également à ce moment-là. Du coup, au bout de trois ans, on m'a un peu fatiguée, j'ai commencé à fouiller sur Internet, voir pourquoi j'avais ça. Et c'est là que, comme beaucoup de patients, je me suis retrouvée perdue sur Internet. Je me suis rendue compte qu'il y avait beaucoup d'informations, pas uniquement sur les problèmes d'infertilité, et puis surtout en anglais. Jusqu'en 2018, ou alors là, j'ai découvert le compte Instagram de SOPK Europe. En 2019, j'ai enfin eu ma petite-fille, Victoria. Et c'est en sortant de tout ce parcours d'AMP que j'ai enfin eu l'espace mental pour me consacrer en fait à... tous les aspects de ma maladie. Il est clair aussi que d'avoir une fille et de savoir qu'elle a 80% de chances de développer un SOPK, ça me fait énormément culpabiliser. Et donc, j'ai voulu transformer cette culpabilité en moteur. J'ai envie d'apporter ma pierre à l'édifice et j'espère pouvoir faire ma part pour que le SOPK ait un traitement curatif pour le jour où ma fille en aura besoin. Ça, c'est vraiment une promesse que j'ai envie de pouvoir tenir. Puis en janvier 2023, SOPK Europe a organisé sa première rencontre en dehors de la France, chez moi à Bruxelles. Et j'ai sauté sur l'occasion pour aller les rencontrer. Et donc, j'ai participé moi aussi à ma première rencontre. C'est là que j'ai rencontré Emeline, notre vice-présidente. On a directement échangé, forcément autour de la maladie et sur la vision qu'on a des choses et sur le fait qu'on a très envie de porter la sensibilisation au niveau européen, parce que c'est important. Et c'est là que j'ai dit que j'étais partante pour l'aventure. Et donc, en avril 2023, la première antenne européenne de SOPK Europe est née chez nous, à Bruxelles, SOPK Belgique. Et avec ma collaboratrice Mélanie, on est en charge d'organiser les rencontres en Belgique et de fournir les informations sur les traitements médicaux en Belgique, puisque, évidemment, c'est surtout des informations par rapport aux financiers et communs de prendre rendez-vous, puisque ça, ça diffère d'un pays à l'autre.
Speaker #1
En quoi ton expérience personnelle avec le SOPK t'a inspirée à devenir une figure de soutien pour toutes ces femmes ?
Speaker #0
Bon déjà, soyons honnêtes, ce qui me pousse à m'investir, c'est que moi-même je suis atteinte du SOPK. Donc forcément, cet investissement sert ma propre cause. Moi aussi, j'ai envie de pouvoir bénéficier un jour d'un traitement curatif. Mais c'est aussi un énorme enrichissement personnel parce qu'en m'investissant de la sorte, j'ouvre les yeux sur plein de sujets. Par exemple, on constate beaucoup que les patientes, elles ne sont pas tendres envers elles-mêmes et qu'elles ne sont pas tendres envers les autres. On subit aussi toutes des discours ultra culpabilisants et donc c'est à une cause aussi quand même profondément féministe. J'ai envie de dire de façon très ironique, merci le patriarcat, parce que par exemple, quand on évoque le symptôme de la fatigue chronique, on a souvent droit à une réflexion. Eh bien, repose-toi. Ah oui, merci, je n'y avais pas pensé. Ou alors, si on est en surpoids, on a souvent des conseils sur les régimes, des conseils évidemment absolument pas sollicités. où on va nous faire des réflexions sur les quantités qu'on mange. On n'a pas le droit de manger un McDo comme n'importe qui sans être jugé. Et puis, si on souffre d'infertilité, là aussi, je suis passée par là et c'est horrible. On a souvent le droit à des remarques. Oui, en fait, le facteur de mon voisin a un cousin qui est passé par là. Et en fait, en faisant le poirier, en dansant nu à la pleine lune, je caricature à peine. Vraiment, c'est des remarques que... Toutes les patientes qui sont passées par l'ANP dans ce cas-ci peuvent dire oui, c'est vrai, moi aussi j'ai eu ce genre de réflexion Et puis pour couronner le tour, on assiste aussi à des dérives commerciales, ceux qui veulent nous vendre leurs soi-disant remèdes magiques contre le SOPK. Alors quand on constate tout ça, déjà j'en viens au fait de la culpabilité et cette responsabilité personnelle qui a ses limites. De nouveau, pour quelle autre maladie on en veut autant aux patientes de ne pas savoir maîtriser la maladie, le corps, les symptômes et tout ce qui en découle. Et puis après, moi j'essaye toujours d'être dans le positif. Alors je me dis merci pour les roses et merci pour les épines parce que depuis que... je gère mon SOPK et que j'ouvre les yeux là-dessus, je me rends compte que ça fait de moi une personne bien plus féministe, bien plus engagée et aussi bien plus empathique.
Speaker #1
Alors oui, c'est vrai que ce genre de réflexion, ce n'est pas forcément le plus agréable à entendre. Après, certains qui vont les faire ne sont pas forcément dans le... ne voient pas le mal, en fait. Mais c'est vrai que... C'est comme si on dit, t'es stressé ? Bah arrête de stresser, c'est pas grave, ça c'est rien. Sauf qu'en fait, la personne anxieuse, bah non. Elle aimerait bien aussi ne pas stresser, mais c'est pas aussi facile que ça. Donc, en fait, bien sûr que quand on est touché par une maladie, on a déjà cherché un tas de solutions pour soulager les symptômes, et que s'il y avait un remède miracle, bah on serait forcément au courant, en fait. Et donc voilà, ça peut être maladroit. Donc ceux qui nous écoutent et qui pensent avoir la solution, parfois, vaut mieux éviter. Sinon... Comment l'association, justement, elle compte, continue à soutenir et à éduquer les femmes touchées par le SOPK ?
Speaker #0
Alors, il y a un décalage immense entre le nombre de personnes touchées par le SOPK et le désintérêt que la société porte à notre maladie. Et puis aussi, il y a un décalage entre les actions que mène l'association et le soutien qu'on lui manifeste. Malheureusement, on constate de plus en plus qu'il y a un public qui est de plus en plus exigeant sur les contenus et leurs fréquences sur les réseaux sociaux, mais qui est de moins en moins enclin à soutenir nos actions bénévoles. Donc je voudrais profiter de cette audience pour rappeler qu'en fait, le travail associatif, il se soutient et il ne se consomme pas. Nous voulons continuer à mener le combat pour le SOPK, pour obtenir un traitement curatif un jour. pour mettre tous les aspects de la maladie en lumière, mais on ne sait pas le faire sans soutien. On ne sait pas le faire sans le soutien de la société, mais également des patientes et de leur entourage. On va continuer le combat, mais nous aussi on est attente. Et donc on a besoin que les patientes se mobilisent avec nous. Il faut partager nos campagnes, il faut nous suivre sur les réseaux sociaux. Il faut faire des dons pour pouvoir créer ces campagnes de sensibilisation. Il faut continuer à aller solliciter vos professionnels de santé, que vous commenciez par votre médecin généraliste, en disant Non, ces symptômes ne sont pas dans ma tête. Écoutez, il y a des patientes qui ont créé des associations, qui ont créé du contenu, il y a des chercheurs qui ont des pistes. Il faut aussi demander à son médecin de se remettre en question et d'aller vers l'avant. Donc voilà ce qu'on a besoin, nous, aujourd'hui, chez SOPK Europe, c'est de la mobilisation de chacune, de chacun. Et puis j'ai envie de dire, on est tous des colibris et on fait tous une petite part. Et à force de tous se réunir et de faire une petite part, eh bien, ça fera qu'on fera un grand mouvement et qu'on pourra, je l'espère, trouver un traitement curatif rapidement.
Speaker #1
Est-ce que tu as un conseil à donner aux auditeurs qui nous écoutent, qui viennent d'apprendre qu'ils sont touchés par le SOPK, ou qui se demandent est-ce qu'ils sont atteints du SOPK, ou même les gens qui partagent leur vie avec des gens touchés par le SOPK ? Qu'est-ce que tu pourrais leur donner comme conseil ?
Speaker #0
Si j'ai un premier conseil à donner, c'est... de ne pas faire d'autodiagnostic. C'est vraiment important. Prenez rendez-vous avec votre professionnel de santé. Si en écoutant cet épisode, vous vous dites que vous êtes peut-être atteinte du SOPK. Ensuite, pour les proches qui nous écoutent, le conseil que je pourrais vous donner, c'est de nous soutenir. Je vais même plutôt dire que ce n'est pas un conseil, mais c'est vraiment une requête, c'est une demande. Voilà. Partagez ce podcast autour de vous. profitez-en pour l'utiliser peut-être comme piste de discussion avec quelqu'un dans votre entourage où vous vous dites je pense que cette personne souffre de SOPK et je ne savais pas quelle était la charge mentale par rapport à ça. Ça fait partie de ce que vous pourrez faire pour vous éduquer, pour nous soutenir. Et puis le dernier conseil, c'est vraiment de prendre soin de sa santé mentale. C'est un véritable marathon d'avoir une maladie chronique. C'est beaucoup de choses à gérer au quotidien. et donc la santé mentale doit faire partie de nos priorités, c'est vraiment important.
Speaker #1
Eh bien, merci beaucoup Laura de nous avoir accordé de ton temps et de ton parcours avec nous. En tout cas, ton travail avec SOPK Europe est juste fantastique pour toutes ces femmes qui sont concernées par le SOPK. Et j'en profite aussi pour faire un petit coucou à Emeline, vice-présidente de l'association. Eh bien, sans qui cet épisode n'aurait pas pu voir le jour, et sans qui je ne t'aurais pas rencontrée, Laura. Donc, je la remercie.
Speaker #0
Merci à toi Stéphanie, vraiment merci de m'avoir reçu, d'avoir partagé ton micro et ton audience avec moi pour parler de ce sujet ô combien important. Ça participe vraiment au soutien dont on a besoin. Et je te rejoins pour faire un clin d'œil à Emeline pour lui dire merci pour son engagement dans l'association et dans la création de cet épisode.
Speaker #1
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About ÉTATS DAMES

Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui donne une voix aux émotions des femmes tout au long de leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, chaque épisode est une immersion dans ce que l’on ressent vraiment quand le corps ou l’esprit vacille.

Des récits intimes, des témoignages sincères, des mots posés sur les maux, pour ne plus se sentir seule face aux épreuves.

Des professionnels de la santé et des experts du bien-être prennent également la parole pour apporter leur éclairage sur certaines thématiques.

États Dames, c’est un espace d’écoute, de vérité et de résonance, où chaque émotion a le droit d’exister. 🎙️

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Stéphanie Jary

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Speaker #1
ST'501 Bonjour à tous et bienvenue sur Etat d'âme, le podcast engagé pour la santé des femmes. Grâce à mon podcast, j'ai la possibilité de mettre en lumière chaque voix. Car oui, pour moi, chaque voix compte et chaque parole résonne comme un écho d'espoir. Donc il est évident que je sois présente pour la deuxième édition du podcaston. Inspiré par les plus grandes initiatives caricatives, le podcaston réunit la fine fleur de la communauté podcast francophone dans un but commun, changer des vies. Je vous embarque dans une cause qui touche une femme sur sept et pourtant la plupart restent ignorées. Est-ce que vous connaissez le syndrome des ovaires polycystiques ? Eh bien au cœur de cet épisode, vous découvrirez une association qui se bat avec acharnement pour sensibiliser au SOPK et soutenir celles qui en souffrent, souvent dans le silence. SOPK Europe. Ça a été fondé en 2018 sous l'appellation ESP-OPK. Et l'association, elle fut la première à s'engager dans la lutte contre l'ESOPK en France. En 2022. Quatre ans après avoir vu le jour, ESPK-OPK devient SOPK Europe, l'association française et européenne de lutte contre le syndrome des ovaires politistiques. Alors avec nous aujourd'hui, une voix porteuse d'espoir, la référente belge pour SOPK Europe, Laura Villalta-Fernandez. Elle nous guide à travers les méandres de cette condition souvent incomprise, mais surtout, elle nous montre qu'il y a de la lumière même dans les moments les plus sombres. Alors, tendez l'oreille, laissez-vous emporter par cette conversation qui réchauffe le cœur qui éveillent les consciences et surtout qui inspirent à agir. Parce qu'ensemble, nous sommes plus forts, bien évidemment. Parce que chaque don, chaque geste de solidarité compte. Restez avec nous pour un épisode qui ne se contente pas de divertir, mais de porter la parole de nombreuses patientes. Vous êtes sur Etat d'âme.
Speaker #0
Bonjour Stéphanie, merci beaucoup de me recevoir, je suis ravie d'être là.
Speaker #1
Bonjour Laura, alors un grand merci d'avoir pu te libérer pour faire cet épisode. Alors, pour commencer, il y a des auditeurs qui ne savent peut-être pas ce que signifie SOPK. Est-ce que tu peux nous en dire un peu plus ?
Speaker #0
Alors le SOPK, ça signifie syndrome des ovaires polycystiques. C'est une maladie endocrinienne, chronique et évolutive, qui touche environ une femme sur sept dans le monde. Il faut savoir que c'est l'endocrinopathie la plus répandue chez les femmes en âge de procréer. Et c'est aussi chez elles la première cause d'infertilité primaire. Primaire, ça veut dire dans le cas de la première grossesse. En fait, il y a beaucoup de diagnostics de SOPK qui sont faits dans des centres d'AMP. Parce que, on se rend compte que c'est... Malheureusement, assez courant que les femmes entendent comme discours qu'il est normal de souffrir en tant que femme et qu'aussi, en fait, il faut le faire en silence. Et donc, c'est quand on a un désir de grossesse qu'on essaye d'avoir un enfant et qu'on se retrouve dans l'impasse à ne pas réussir à tomber enceinte, que là, on se dirige vers un centre d'AMP et qu'en fait, c'est là qu'on est diagnostiqué. Et les femmes se rendent compte qu'elles avaient certains symptômes qui étaient là depuis longtemps et qu'elles avaient ignoré plus ou moins volontairement. Pourtant, l'impact de cette maladie, il va bien au-delà du désir de grossesse, puisqu'en fait, c'est une maladie qui touche tant tout notre système hormonal que notre système nerveux central. Et donc, on est toujours impacté par la maladie. Il n'y a pas que le fait de pouvoir tomber enceinte qui est touché. Et justement, avec SOPK Europe, depuis sa création en 2018, ce qu'on essaye de bien faire comprendre... autour de nous, c'est que la société, elle ignore complètement notre maladie et surtout l'impact qu'elle a sur les femmes qui sont atteintes de la maladie. Je trouve qu'il est important de souligner qu'en fait, nous ne démarrons pas nos vies de femmes de la même façon. Il y a les diagnostics pour les femmes adultes qui sont faits en AMP, mais il y a déjà des jeunes filles qui souffrent de tous ces symptômes dès l'adolescence. Et donc, on a un symptôme qui est assez ennuyant, qui est la fatigue chronique. Je reviendrai après sur les différents symptômes qu'ils peuvent avoir. Mais par exemple, la fatigue chronique de devoir étudier ou devoir travailler avec ce symptôme-là. Il faut aussi savoir qu'il y a des... d'autres symptômes qui sont plus physiques et qui donc, eux, influencent notre apparence et du coup, les complexes qu'on peut avoir. Et alors, ça a une influence directe sur notre vie amoureuse, sur notre vie en société. Et puis, ici aussi, le sujet important, ce sont nos finances, parce qu'aujourd'hui, il n'y a aucune cure contre le SOPK. Il y a des compléments, des aides qu'on peut avoir. qui peuvent nous aider à un petit peu gérer la maladie. Mais comme la maladie n'est pas vraiment reconnue en soi, le reste à chercher pour les patientes est encore aujourd'hui très important.
Speaker #1
Alors oui, en plus, malheureusement, on est dans une société où les gens accordent beaucoup d'importance au regard des gens. Donc c'est d'autant plus difficile, surtout par exemple pendant l'adolescence, à se prendre certaines remarques déplacées. Ce n'est pas évident à gérer. Et comment on diagnostique le SOPK ?
Speaker #0
Alors déjà, c'est toujours bon de rappeler, si vous écoutez ce podcast et que vous pensez avoir des symptômes évoquant le SOPK, d'ailleurs on a déjà fait plusieurs contenus sur le sujet avec des posts, des lives et des articles sur notre site internet et nos comptes Instagram. On a d'ailleurs fait plein de... ...de contenu sur le sujet avec des posts, des lives et des articles sur notre site Internet et aussi sur nos comptes Instagram.
Speaker #1
Alors je mettrai un lien en description pour que les auditeurs intéressés s'abonnent et fassent un petit tour sur le site.
Speaker #0
Oui, je vous invite vraiment à vous abonner. Du coup, pour ceux qui se posent la question, est-ce que je suis atteinte du SOPK ? Premièrement, c'est un professionnel de santé qui doit vous diagnostiquer, s'il vous plaît, jamais d'autodiagnostic. En fait, ce professionnel de santé, il va faire ce qu'on appelle un diagnostic éliminatoire. C'est-à-dire qu'il va commencer par écarter d'autres maladies avec des symptômes similaires. L'exemple qui me vient là tout de suite en tête, c'est l'hypothyroïdie. Après ça, il va se concentrer sur les critères de Rotterdam. Les critères de Rotterdam, c'est en fait la charte qu'on utilise pour diagnostiquer le SOPK.
Speaker #1
Est-ce que tu peux nous parler de ces critères de Rotterdam ?
Speaker #0
Oui. Alors déjà, un des premiers critères, ce sont des cycles irréguliers ou anovulatoires. Ensuite, il y a le fait d'avoir des ovaires multifolliculaires, c'est-à-dire qu'il ne faut plus de 20 follicules par ovaire, ou alors d'avoir une AMH NV. Et le dernier critère, c'est des signes d'hyperandrogénie clinique ou biologique. Alors l'hyperandrogénie, c'est quoi ? Ce sont par exemple des signes d'acné d'adulte, de perte de cheveux, ce qu'on appelle l'alopécie androgénique, ou alors d'irsutisme. L'irsutisme, c'est le fait d'avoir en tant que femme des poils là où il est, ou sur les zones dites masculines. Par exemple, le menton, la moustache, les épaules, le torse. Et ensuite, la dernière chose qu'il faut savoir, c'est que pour diagnostiquer un SOPK et voir si tous ces critères sont remplis, il faut réaliser comme examen la prise de son. et l'imagerie des ovaires.
Speaker #1
Franchement, vous jouez un rôle majeur dans la sensibilisation au SOPK. Comment l'association travaille pour prévenir, si je peux dire comme ça, la méconnaissance de ce syndrome ?
Speaker #0
Alors, prévenir le SOPK, c'est un grand mot, parce que c'est une maladie qui a une composante génétique, donc c'est quelque chose où on est avec. Mais ce qu'on essaie de faire, nous, avec l'association, c'est de rappeler aux personnes atteintes qu'après le diagnostic, On peut maîtriser certains risques et du coup, c'est là-dedans qu'il y a un peu la prévention. C'est par rapport aux conséquences de la maladie. Je pense notamment au risque de cancer de l'endomètre ou celui de développer un diabète de type 2. Parce que ça, c'est un des risques qui est multiplié par 2 avant l'âge de 40 ans chez les patientes atteintes.
Speaker #1
Et comment on va nous procéder pour la prévention ?
Speaker #0
Eh bien déjà, en en parlant, en faisant en sorte que tout le monde parle de notre maladie. C'est ce qu'on essaie de faire. Déjà depuis 2018. Et puis en 2022, l'association a lancé la toute première campagne de sensibilisation au SOPK avec des portraits de patientes à l'occasion du mois de sensibilisation au SOPK.
Speaker #1
Alors j'ai vu cette campagne, elle est vraiment magnifique. Et d'ailleurs, lors de la semaine du 25 mars, je partagerai la campagne en story sur Insta en la mettant à la une. anglais SOPK, pour les gens qui aimeraient la retrouver plus facilement. Mais en tout cas, moi, j'aime beaucoup.
Speaker #0
C'est gentil, merci beaucoup. Et on a aussi lancé une deuxième campagne en septembre 2023, qui vient justement d'être traduite et diffusée à l'étranger. Et elle va être aussi présentée au Festival de la communication de santé en ce mois de mars 2024. Et puis, autre exemple, on co-organise aussi depuis... Depuis janvier 2020, la journée européenne du SOPK qui se déroule à Paris. Et donc là, c'est une journée avec des tables rondes et des interventions de professionnels pour qu'ils puissent rencontrer les patientes, qu'elles puissent poser leurs questions, voir un petit peu où en est la recherche, où en sont les praticiens. Et alors, on organise aussi ce jour-là une marche de sensibilisation pour justement interpeller l'opinion publique et les pouvoirs publics. pour qu'ils se rendent compte que oui, c'est un sujet de société.
Speaker #1
En tout cas, c'est que de beaux projets. Vraiment, bravo. Pour les auditeurs qui nous écoutent, n'hésitez pas à suivre leur Instagram. Je vais tout mettre en description. Et n'hésitez pas aussi à activer la petite cloche de notification pour ne rien rater. Alors, justement, ces visages du SOPK, ces témoignages de femmes touchées sont au cœur du travail de l'association. Est-ce que tu peux nous parler ? de l'importance de mettre en lumière ces histoires Comment ça impacte la communauté ?
Speaker #0
Les Sopécas, c'est une maladie invisible. Les patients souffrent souvent d'insilence. L'entourage, qu'il soit privé ou professionnel, souvent ne comprend pas ce que c'est de vivre avec tout cet éventail de symptômes. J'ai déjà cité l'irsutisme, l'alopécie, la fatigue chronique, mais il y a aussi la résistance à l'insuline. Dans la résistance à l'insuline, souvent, on prend énormément de poids Et on a surtout beaucoup de mal à le perdre. Alors quand on vit dans une société grossophobe où c'est la course à la performance... Eh bien, les gens se disent toujours, bon, elle n'est pas courageuse, elle est toujours fatiguée, elle est incapable de maîtriser son corps, incapable de faire un régime. Et là, moi, je me dis, mais en fait, à quelle autre maladie on associe ce genre de jugement ? À quelle autre patiente on demande de maîtriser leur corps à ce point, alors qu'en fait, elles sont malades et qu'elles n'y peuvent absolument rien ? Donc montrer ces témoignages, ces visages de femmes qui sont là tous les jours à vivre avec ça, c'est essayer de sensibiliser les personnes non-attentes en leur rappelant qu'on ne choisit pas d'être malade. Et puis aussi, c'est de montrer aux patientes qu'elles ne sont pas seules, qu'on est plusieurs à vivre ça, qu'elles ne sont pas folles. que leur souffrance n'est pas inventée et que donc, eh bien, nous sommes là pour faire reconnaître leur état.
Speaker #1
Alors oui, je comprends tout à fait. Et justement, j'encourage les femmes atteintes du SOPK, surtout de ne pas avoir honte d'en parler ouvertement. Je pense que le partage de témoignages, il est extrêmement important, surtout pour les femmes atteintes du SOPK, parce que cette condition, elle est... Voilà, elle peut être très solitaire, frustrante, et on peut avoir aussi cette impression que personne ne comprend vraiment ce qu'on traverse. En partageant les expériences avec des gens qui comprennent, parce qu'ils ressentent vraiment les mêmes symptômes, on peut offrir un soutien moral à celles qui se sentent seules et incomprises. Et surtout, sensibiliser aussi, en en parlant autour de nous, les personnes qui ne sont pas touchées par cette maladie. Ça va permettre de les aider à mieux comprendre les défis auxquels les patientes sont confrontées au quotidien. Et je pense que ça peut créer un plus grand sens d'empathie et de solidarité dans la société. Ce qui vraiment pour moi est essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SOPK. Beaucoup de femmes touchées par le SOPK ont besoin de partager leur expérience. Est-ce que SOPK Europe va faciliter ces contacts entre les membres pour créer un réseau de soutien par exemple ?
Speaker #0
Il y a les rencontres qu'on organise ponctuellement en France et désormais en Belgique. Donc là les patientes peuvent venir avec leurs partenaires ou des membres de leur famille pour recevoir. Une information fiable et correcte sur la maladie. Mais le but, c'est surtout d'échanger entre personnes qui souffrent de la même pathologie et qui donc peuvent se reconnaître dans les différents témoignages pour évidemment, par après, s'échanger leurs coordonnées et continuer de se soutenir en étant des patientes dans la même région. En fait, notre maladie, elle a des causes génétiques et aussi épigénétiques. Donc le fait de partager ces informations Pour nous aider chacune à mieux vivre avec le SOPK, c'est hyper important, mais le plus important reste quand même le fait de pouvoir tisser du lien avec d'autres patientes et donc en fait se sentir soutenue et se sentir comprise, ce qui est en fait un peu le but de chaque être humain.
Speaker #1
Est-ce que l'association propose des services de soutien psychologique, par exemple, pour les femmes qui en ressentent le besoin ?
Speaker #0
Alors, on a une permanence téléphonique qui est assurée par nos bénévoles, mais c'est vraiment pour une première écoute. Rien ne remplace un suivi thérapeutique fait par un professionnel. Il faut savoir que les femmes atteintes du SOPK sont plus sujettes à s'ouvrir de troubles anxieux, de dépression et de dépression postpartum. En plus de ça, il y a souvent un parcours d'AMP qui, lui aussi, est tout un combat avec toute une pléiade de... d'examens et de symptômes en plus à subir, alors il ne faut pas hésiter quand on est atteinte à se faire suivre par un professionnel, que ce soit à court, moyen ou long terme. Avoir une maladie chronique, c'est vraiment pas de tout repos. Et en plus, une maladie où l'un des symptômes, c'est la fatigue chronique, il ne faut pas hésiter à prendre soin de sa santé mentale. De nouveau, on en revient à cette injonction qu'ont les femmes de souffrir un silence. Donc, pourquoi, alors qu'on est atteinte d'une maladie chronique, on devrait en plus gérer ça toute seule ? La santé mentale est très importante, j'irais même plus dans une maladie comme la nôtre, elle doit faire partie de nos priorités en fait.
Speaker #1
Alors, tu es également atteinte du SOPK, est-ce que tu peux partager un peu de ton parcours personnel avec cette condition, si tu veux bien ? Et qu'est-ce qui t'a motivée à rejoindre SOPK Europe et du coup à prendre un rôle actif ? au sein de l'association ?
Speaker #0
Mon parcours à moi, il commence en 2012, où en fait, avec mon mari, on essayait de faire un enfant, et ça ne venait pas. Et donc, on s'est adressé à un centre d'AMP, ici à Bruxelles, et c'est ce centre qui m'a diagnostiqué mon SOPK, sans jamais m'expliquer qu'en fait, c'était avant toute chose, une endocrinopathie. Donc, pendant trois ans, j'ai enchaîné les inséminations et les fécondations in vitro, sans que jamais personne ne m'oriente vers... vers un endocrinologue et en fait qu'on m'explique que mon infertilité, c'était avant toute chose un symptôme parmi tant d'autres dont je souffrais déjà également à ce moment-là. Du coup, au bout de trois ans, on m'a un peu fatiguée, j'ai commencé à fouiller sur Internet, voir pourquoi j'avais ça. Et c'est là que, comme beaucoup de patients, je me suis retrouvée perdue sur Internet. Je me suis rendue compte qu'il y avait beaucoup d'informations, pas uniquement sur les problèmes d'infertilité, et puis surtout en anglais. Jusqu'en 2018, ou alors là, j'ai découvert le compte Instagram de SOPK Europe. En 2019, j'ai enfin eu ma petite-fille, Victoria. Et c'est en sortant de tout ce parcours d'AMP que j'ai enfin eu l'espace mental pour me consacrer en fait à... tous les aspects de ma maladie. Il est clair aussi que d'avoir une fille et de savoir qu'elle a 80% de chances de développer un SOPK, ça me fait énormément culpabiliser. Et donc, j'ai voulu transformer cette culpabilité en moteur. J'ai envie d'apporter ma pierre à l'édifice et j'espère pouvoir faire ma part pour que le SOPK ait un traitement curatif pour le jour où ma fille en aura besoin. Ça, c'est vraiment une promesse que j'ai envie de pouvoir tenir. Puis en janvier 2023, SOPK Europe a organisé sa première rencontre en dehors de la France, chez moi à Bruxelles. Et j'ai sauté sur l'occasion pour aller les rencontrer. Et donc, j'ai participé moi aussi à ma première rencontre. C'est là que j'ai rencontré Emeline, notre vice-présidente. On a directement échangé, forcément autour de la maladie et sur la vision qu'on a des choses et sur le fait qu'on a très envie de porter la sensibilisation au niveau européen, parce que c'est important. Et c'est là que j'ai dit que j'étais partante pour l'aventure. Et donc, en avril 2023, la première antenne européenne de SOPK Europe est née chez nous, à Bruxelles, SOPK Belgique. Et avec ma collaboratrice Mélanie, on est en charge d'organiser les rencontres en Belgique et de fournir les informations sur les traitements médicaux en Belgique, puisque, évidemment, c'est surtout des informations par rapport aux financiers et communs de prendre rendez-vous, puisque ça, ça diffère d'un pays à l'autre.
Speaker #1
En quoi ton expérience personnelle avec le SOPK t'a inspirée à devenir une figure de soutien pour toutes ces femmes ?
Speaker #0
Bon déjà, soyons honnêtes, ce qui me pousse à m'investir, c'est que moi-même je suis atteinte du SOPK. Donc forcément, cet investissement sert ma propre cause. Moi aussi, j'ai envie de pouvoir bénéficier un jour d'un traitement curatif. Mais c'est aussi un énorme enrichissement personnel parce qu'en m'investissant de la sorte, j'ouvre les yeux sur plein de sujets. Par exemple, on constate beaucoup que les patientes, elles ne sont pas tendres envers elles-mêmes et qu'elles ne sont pas tendres envers les autres. On subit aussi toutes des discours ultra culpabilisants et donc c'est à une cause aussi quand même profondément féministe. J'ai envie de dire de façon très ironique, merci le patriarcat, parce que par exemple, quand on évoque le symptôme de la fatigue chronique, on a souvent droit à une réflexion. Eh bien, repose-toi. Ah oui, merci, je n'y avais pas pensé. Ou alors, si on est en surpoids, on a souvent des conseils sur les régimes, des conseils évidemment absolument pas sollicités. où on va nous faire des réflexions sur les quantités qu'on mange. On n'a pas le droit de manger un McDo comme n'importe qui sans être jugé. Et puis, si on souffre d'infertilité, là aussi, je suis passée par là et c'est horrible. On a souvent le droit à des remarques. Oui, en fait, le facteur de mon voisin a un cousin qui est passé par là. Et en fait, en faisant le poirier, en dansant nu à la pleine lune, je caricature à peine. Vraiment, c'est des remarques que... Toutes les patientes qui sont passées par l'ANP dans ce cas-ci peuvent dire oui, c'est vrai, moi aussi j'ai eu ce genre de réflexion Et puis pour couronner le tour, on assiste aussi à des dérives commerciales, ceux qui veulent nous vendre leurs soi-disant remèdes magiques contre le SOPK. Alors quand on constate tout ça, déjà j'en viens au fait de la culpabilité et cette responsabilité personnelle qui a ses limites. De nouveau, pour quelle autre maladie on en veut autant aux patientes de ne pas savoir maîtriser la maladie, le corps, les symptômes et tout ce qui en découle. Et puis après, moi j'essaye toujours d'être dans le positif. Alors je me dis merci pour les roses et merci pour les épines parce que depuis que... je gère mon SOPK et que j'ouvre les yeux là-dessus, je me rends compte que ça fait de moi une personne bien plus féministe, bien plus engagée et aussi bien plus empathique.
Speaker #1
Alors oui, c'est vrai que ce genre de réflexion, ce n'est pas forcément le plus agréable à entendre. Après, certains qui vont les faire ne sont pas forcément dans le... ne voient pas le mal, en fait. Mais c'est vrai que... C'est comme si on dit, t'es stressé ? Bah arrête de stresser, c'est pas grave, ça c'est rien. Sauf qu'en fait, la personne anxieuse, bah non. Elle aimerait bien aussi ne pas stresser, mais c'est pas aussi facile que ça. Donc, en fait, bien sûr que quand on est touché par une maladie, on a déjà cherché un tas de solutions pour soulager les symptômes, et que s'il y avait un remède miracle, bah on serait forcément au courant, en fait. Et donc voilà, ça peut être maladroit. Donc ceux qui nous écoutent et qui pensent avoir la solution, parfois, vaut mieux éviter. Sinon... Comment l'association, justement, elle compte, continue à soutenir et à éduquer les femmes touchées par le SOPK ?
Speaker #0
Alors, il y a un décalage immense entre le nombre de personnes touchées par le SOPK et le désintérêt que la société porte à notre maladie. Et puis aussi, il y a un décalage entre les actions que mène l'association et le soutien qu'on lui manifeste. Malheureusement, on constate de plus en plus qu'il y a un public qui est de plus en plus exigeant sur les contenus et leurs fréquences sur les réseaux sociaux, mais qui est de moins en moins enclin à soutenir nos actions bénévoles. Donc je voudrais profiter de cette audience pour rappeler qu'en fait, le travail associatif, il se soutient et il ne se consomme pas. Nous voulons continuer à mener le combat pour le SOPK, pour obtenir un traitement curatif un jour. pour mettre tous les aspects de la maladie en lumière, mais on ne sait pas le faire sans soutien. On ne sait pas le faire sans le soutien de la société, mais également des patientes et de leur entourage. On va continuer le combat, mais nous aussi on est attente. Et donc on a besoin que les patientes se mobilisent avec nous. Il faut partager nos campagnes, il faut nous suivre sur les réseaux sociaux. Il faut faire des dons pour pouvoir créer ces campagnes de sensibilisation. Il faut continuer à aller solliciter vos professionnels de santé, que vous commenciez par votre médecin généraliste, en disant Non, ces symptômes ne sont pas dans ma tête. Écoutez, il y a des patientes qui ont créé des associations, qui ont créé du contenu, il y a des chercheurs qui ont des pistes. Il faut aussi demander à son médecin de se remettre en question et d'aller vers l'avant. Donc voilà ce qu'on a besoin, nous, aujourd'hui, chez SOPK Europe, c'est de la mobilisation de chacune, de chacun. Et puis j'ai envie de dire, on est tous des colibris et on fait tous une petite part. Et à force de tous se réunir et de faire une petite part, eh bien, ça fera qu'on fera un grand mouvement et qu'on pourra, je l'espère, trouver un traitement curatif rapidement.
Speaker #1
Est-ce que tu as un conseil à donner aux auditeurs qui nous écoutent, qui viennent d'apprendre qu'ils sont touchés par le SOPK, ou qui se demandent est-ce qu'ils sont atteints du SOPK, ou même les gens qui partagent leur vie avec des gens touchés par le SOPK ? Qu'est-ce que tu pourrais leur donner comme conseil ?
Speaker #0
Si j'ai un premier conseil à donner, c'est... de ne pas faire d'autodiagnostic. C'est vraiment important. Prenez rendez-vous avec votre professionnel de santé. Si en écoutant cet épisode, vous vous dites que vous êtes peut-être atteinte du SOPK. Ensuite, pour les proches qui nous écoutent, le conseil que je pourrais vous donner, c'est de nous soutenir. Je vais même plutôt dire que ce n'est pas un conseil, mais c'est vraiment une requête, c'est une demande. Voilà. Partagez ce podcast autour de vous. profitez-en pour l'utiliser peut-être comme piste de discussion avec quelqu'un dans votre entourage où vous vous dites je pense que cette personne souffre de SOPK et je ne savais pas quelle était la charge mentale par rapport à ça. Ça fait partie de ce que vous pourrez faire pour vous éduquer, pour nous soutenir. Et puis le dernier conseil, c'est vraiment de prendre soin de sa santé mentale. C'est un véritable marathon d'avoir une maladie chronique. C'est beaucoup de choses à gérer au quotidien. et donc la santé mentale doit faire partie de nos priorités, c'est vraiment important.
Speaker #1
Eh bien, merci beaucoup Laura de nous avoir accordé de ton temps et de ton parcours avec nous. En tout cas, ton travail avec SOPK Europe est juste fantastique pour toutes ces femmes qui sont concernées par le SOPK. Et j'en profite aussi pour faire un petit coucou à Emeline, vice-présidente de l'association. Eh bien, sans qui cet épisode n'aurait pas pu voir le jour, et sans qui je ne t'aurais pas rencontrée, Laura. Donc, je la remercie.
Speaker #0
Merci à toi Stéphanie, vraiment merci de m'avoir reçu, d'avoir partagé ton micro et ton audience avec moi pour parler de ce sujet ô combien important. Ça participe vraiment au soutien dont on a besoin. Et je te rejoins pour faire un clin d'œil à Emeline pour lui dire merci pour son engagement dans l'association et dans la création de cet épisode.
Speaker #1
N'oubliez pas de suivre le compte Instagram SOPK Europe et SOPK Belgique pour plus de ressources et de soutien. Je vous invite également à vous rendre sur le site www.podcaston.org pour découvrir des centaines d'autres associations à travers d'autres excellents podcasts. C'est aussi l'occasion, si vous en avez la possibilité, de faire une promesse de don pour l'association SOPK Europe. Et là aussi, cela se passe sur podcaston.org ou directement sur le site d'SOPK Europe. On compte sur vous et merci pour votre fidélité. Vous étiez sur Etat d'âme, le podcast où chaque femme est unique, mais certains parcours de santé s'entremêlent. A très vite, prenez soin de vous.

About ÉTATS DAMES

Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui donne une voix aux émotions des femmes tout au long de leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, chaque épisode est une immersion dans ce que l’on ressent vraiment quand le corps ou l’esprit vacille.

Des récits intimes, des témoignages sincères, des mots posés sur les maux, pour ne plus se sentir seule face aux épreuves.

Des professionnels de la santé et des experts du bien-être prennent également la parole pour apporter leur éclairage sur certaines thématiques.

États Dames, c’est un espace d’écoute, de vérité et de résonance, où chaque émotion a le droit d’exister. 🎙️

Écoutez, ressentez, avancez.

États dames, le podcast au coeur de votre santé.

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Stéphanie Jary

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Description

Pour cette édition caritative exceptionnelle, j'ai choisi de mettre en lumière la première association européenne de lutte contre le SOPK. SOPK EUROPE !

Plongez au cœur de la lutte contre le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) dans cet épisode spécial d'États Dames !

N'oubliez pas de suivre le compte Instagram @sopkeurope et sopk_belgique pour plus de ressources et de soutien. je vous invite également à vous rendre sur le site

www.podcasthon.org (http://www.podcasthon.org/) pour découvrir des centaines d’autres associations à travers d’autres excellents podcasts.

On compte sur vous et merci pour votre fidélité pour le podcast États Dames! Le podcast ou chaque femme est unique mais certains parcours de santé s’entremêlent.

À très vite ! Prenez soin de vous.

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Bonjour Laura, alors un grand merci d'avoir pu te libérer pour faire cet épisode. Alors, pour commencer, il y a des auditeurs qui ne savent peut-être pas ce que signifie SOPK. Est-ce que tu peux nous en dire un peu plus ?
Speaker #0
Alors le SOPK, ça signifie syndrome des ovaires polycystiques. C'est une maladie endocrinienne, chronique et évolutive, qui touche environ une femme sur sept dans le monde. Il faut savoir que c'est l'endocrinopathie la plus répandue chez les femmes en âge de procréer. Et c'est aussi chez elles la première cause d'infertilité primaire. Primaire, ça veut dire dans le cas de la première grossesse. En fait, il y a beaucoup de diagnostics de SOPK qui sont faits dans des centres d'AMP. Parce que, on se rend compte que c'est... Malheureusement, assez courant que les femmes entendent comme discours qu'il est normal de souffrir en tant que femme et qu'aussi, en fait, il faut le faire en silence. Et donc, c'est quand on a un désir de grossesse qu'on essaye d'avoir un enfant et qu'on se retrouve dans l'impasse à ne pas réussir à tomber enceinte, que là, on se dirige vers un centre d'AMP et qu'en fait, c'est là qu'on est diagnostiqué. Et les femmes se rendent compte qu'elles avaient certains symptômes qui étaient là depuis longtemps et qu'elles avaient ignoré plus ou moins volontairement. Pourtant, l'impact de cette maladie, il va bien au-delà du désir de grossesse, puisqu'en fait, c'est une maladie qui touche tant tout notre système hormonal que notre système nerveux central. Et donc, on est toujours impacté par la maladie. Il n'y a pas que le fait de pouvoir tomber enceinte qui est touché. Et justement, avec SOPK Europe, depuis sa création en 2018, ce qu'on essaye de bien faire comprendre... autour de nous, c'est que la société, elle ignore complètement notre maladie et surtout l'impact qu'elle a sur les femmes qui sont atteintes de la maladie. Je trouve qu'il est important de souligner qu'en fait, nous ne démarrons pas nos vies de femmes de la même façon. Il y a les diagnostics pour les femmes adultes qui sont faits en AMP, mais il y a déjà des jeunes filles qui souffrent de tous ces symptômes dès l'adolescence. Et donc, on a un symptôme qui est assez ennuyant, qui est la fatigue chronique. Je reviendrai après sur les différents symptômes qu'ils peuvent avoir. Mais par exemple, la fatigue chronique de devoir étudier ou devoir travailler avec ce symptôme-là. Il faut aussi savoir qu'il y a des... d'autres symptômes qui sont plus physiques et qui donc, eux, influencent notre apparence et du coup, les complexes qu'on peut avoir. Et alors, ça a une influence directe sur notre vie amoureuse, sur notre vie en société. Et puis, ici aussi, le sujet important, ce sont nos finances, parce qu'aujourd'hui, il n'y a aucune cure contre le SOPK. Il y a des compléments, des aides qu'on peut avoir. qui peuvent nous aider à un petit peu gérer la maladie. Mais comme la maladie n'est pas vraiment reconnue en soi, le reste à chercher pour les patientes est encore aujourd'hui très important.
Speaker #1
Alors oui, en plus, malheureusement, on est dans une société où les gens accordent beaucoup d'importance au regard des gens. Donc c'est d'autant plus difficile, surtout par exemple pendant l'adolescence, à se prendre certaines remarques déplacées. Ce n'est pas évident à gérer. Et comment on diagnostique le SOPK ?
Speaker #0
Alors déjà, c'est toujours bon de rappeler, si vous écoutez ce podcast et que vous pensez avoir des symptômes évoquant le SOPK, d'ailleurs on a déjà fait plusieurs contenus sur le sujet avec des posts, des lives et des articles sur notre site internet et nos comptes Instagram. On a d'ailleurs fait plein de... ...de contenu sur le sujet avec des posts, des lives et des articles sur notre site Internet et aussi sur nos comptes Instagram.
Speaker #1
Alors je mettrai un lien en description pour que les auditeurs intéressés s'abonnent et fassent un petit tour sur le site.
Speaker #0
Oui, je vous invite vraiment à vous abonner. Du coup, pour ceux qui se posent la question, est-ce que je suis atteinte du SOPK ? Premièrement, c'est un professionnel de santé qui doit vous diagnostiquer, s'il vous plaît, jamais d'autodiagnostic. En fait, ce professionnel de santé, il va faire ce qu'on appelle un diagnostic éliminatoire. C'est-à-dire qu'il va commencer par écarter d'autres maladies avec des symptômes similaires. L'exemple qui me vient là tout de suite en tête, c'est l'hypothyroïdie. Après ça, il va se concentrer sur les critères de Rotterdam. Les critères de Rotterdam, c'est en fait la charte qu'on utilise pour diagnostiquer le SOPK.
Speaker #1
Est-ce que tu peux nous parler de ces critères de Rotterdam ?
Speaker #0
Oui. Alors déjà, un des premiers critères, ce sont des cycles irréguliers ou anovulatoires. Ensuite, il y a le fait d'avoir des ovaires multifolliculaires, c'est-à-dire qu'il ne faut plus de 20 follicules par ovaire, ou alors d'avoir une AMH NV. Et le dernier critère, c'est des signes d'hyperandrogénie clinique ou biologique. Alors l'hyperandrogénie, c'est quoi ? Ce sont par exemple des signes d'acné d'adulte, de perte de cheveux, ce qu'on appelle l'alopécie androgénique, ou alors d'irsutisme. L'irsutisme, c'est le fait d'avoir en tant que femme des poils là où il est, ou sur les zones dites masculines. Par exemple, le menton, la moustache, les épaules, le torse. Et ensuite, la dernière chose qu'il faut savoir, c'est que pour diagnostiquer un SOPK et voir si tous ces critères sont remplis, il faut réaliser comme examen la prise de son. et l'imagerie des ovaires.
Speaker #1
Franchement, vous jouez un rôle majeur dans la sensibilisation au SOPK. Comment l'association travaille pour prévenir, si je peux dire comme ça, la méconnaissance de ce syndrome ?
Speaker #0
Alors, prévenir le SOPK, c'est un grand mot, parce que c'est une maladie qui a une composante génétique, donc c'est quelque chose où on est avec. Mais ce qu'on essaie de faire, nous, avec l'association, c'est de rappeler aux personnes atteintes qu'après le diagnostic, On peut maîtriser certains risques et du coup, c'est là-dedans qu'il y a un peu la prévention. C'est par rapport aux conséquences de la maladie. Je pense notamment au risque de cancer de l'endomètre ou celui de développer un diabète de type 2. Parce que ça, c'est un des risques qui est multiplié par 2 avant l'âge de 40 ans chez les patientes atteintes.
Speaker #1
Et comment on va nous procéder pour la prévention ?
Speaker #0
Eh bien déjà, en en parlant, en faisant en sorte que tout le monde parle de notre maladie. C'est ce qu'on essaie de faire. Déjà depuis 2018. Et puis en 2022, l'association a lancé la toute première campagne de sensibilisation au SOPK avec des portraits de patientes à l'occasion du mois de sensibilisation au SOPK.
Speaker #1
Alors j'ai vu cette campagne, elle est vraiment magnifique. Et d'ailleurs, lors de la semaine du 25 mars, je partagerai la campagne en story sur Insta en la mettant à la une. anglais SOPK, pour les gens qui aimeraient la retrouver plus facilement. Mais en tout cas, moi, j'aime beaucoup.
Speaker #0
C'est gentil, merci beaucoup. Et on a aussi lancé une deuxième campagne en septembre 2023, qui vient justement d'être traduite et diffusée à l'étranger. Et elle va être aussi présentée au Festival de la communication de santé en ce mois de mars 2024. Et puis, autre exemple, on co-organise aussi depuis... Depuis janvier 2020, la journée européenne du SOPK qui se déroule à Paris. Et donc là, c'est une journée avec des tables rondes et des interventions de professionnels pour qu'ils puissent rencontrer les patientes, qu'elles puissent poser leurs questions, voir un petit peu où en est la recherche, où en sont les praticiens. Et alors, on organise aussi ce jour-là une marche de sensibilisation pour justement interpeller l'opinion publique et les pouvoirs publics. pour qu'ils se rendent compte que oui, c'est un sujet de société.
Speaker #1
En tout cas, c'est que de beaux projets. Vraiment, bravo. Pour les auditeurs qui nous écoutent, n'hésitez pas à suivre leur Instagram. Je vais tout mettre en description. Et n'hésitez pas aussi à activer la petite cloche de notification pour ne rien rater. Alors, justement, ces visages du SOPK, ces témoignages de femmes touchées sont au cœur du travail de l'association. Est-ce que tu peux nous parler ? de l'importance de mettre en lumière ces histoires Comment ça impacte la communauté ?
Speaker #0
Les Sopécas, c'est une maladie invisible. Les patients souffrent souvent d'insilence. L'entourage, qu'il soit privé ou professionnel, souvent ne comprend pas ce que c'est de vivre avec tout cet éventail de symptômes. J'ai déjà cité l'irsutisme, l'alopécie, la fatigue chronique, mais il y a aussi la résistance à l'insuline. Dans la résistance à l'insuline, souvent, on prend énormément de poids Et on a surtout beaucoup de mal à le perdre. Alors quand on vit dans une société grossophobe où c'est la course à la performance... Eh bien, les gens se disent toujours, bon, elle n'est pas courageuse, elle est toujours fatiguée, elle est incapable de maîtriser son corps, incapable de faire un régime. Et là, moi, je me dis, mais en fait, à quelle autre maladie on associe ce genre de jugement ? À quelle autre patiente on demande de maîtriser leur corps à ce point, alors qu'en fait, elles sont malades et qu'elles n'y peuvent absolument rien ? Donc montrer ces témoignages, ces visages de femmes qui sont là tous les jours à vivre avec ça, c'est essayer de sensibiliser les personnes non-attentes en leur rappelant qu'on ne choisit pas d'être malade. Et puis aussi, c'est de montrer aux patientes qu'elles ne sont pas seules, qu'on est plusieurs à vivre ça, qu'elles ne sont pas folles. que leur souffrance n'est pas inventée et que donc, eh bien, nous sommes là pour faire reconnaître leur état.
Speaker #1
Alors oui, je comprends tout à fait. Et justement, j'encourage les femmes atteintes du SOPK, surtout de ne pas avoir honte d'en parler ouvertement. Je pense que le partage de témoignages, il est extrêmement important, surtout pour les femmes atteintes du SOPK, parce que cette condition, elle est... Voilà, elle peut être très solitaire, frustrante, et on peut avoir aussi cette impression que personne ne comprend vraiment ce qu'on traverse. En partageant les expériences avec des gens qui comprennent, parce qu'ils ressentent vraiment les mêmes symptômes, on peut offrir un soutien moral à celles qui se sentent seules et incomprises. Et surtout, sensibiliser aussi, en en parlant autour de nous, les personnes qui ne sont pas touchées par cette maladie. Ça va permettre de les aider à mieux comprendre les défis auxquels les patientes sont confrontées au quotidien. Et je pense que ça peut créer un plus grand sens d'empathie et de solidarité dans la société. Ce qui vraiment pour moi est essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SOPK. Beaucoup de femmes touchées par le SOPK ont besoin de partager leur expérience. Est-ce que SOPK Europe va faciliter ces contacts entre les membres pour créer un réseau de soutien par exemple ?
Speaker #0
Il y a les rencontres qu'on organise ponctuellement en France et désormais en Belgique. Donc là les patientes peuvent venir avec leurs partenaires ou des membres de leur famille pour recevoir. Une information fiable et correcte sur la maladie. Mais le but, c'est surtout d'échanger entre personnes qui souffrent de la même pathologie et qui donc peuvent se reconnaître dans les différents témoignages pour évidemment, par après, s'échanger leurs coordonnées et continuer de se soutenir en étant des patientes dans la même région. En fait, notre maladie, elle a des causes génétiques et aussi épigénétiques. Donc le fait de partager ces informations Pour nous aider chacune à mieux vivre avec le SOPK, c'est hyper important, mais le plus important reste quand même le fait de pouvoir tisser du lien avec d'autres patientes et donc en fait se sentir soutenue et se sentir comprise, ce qui est en fait un peu le but de chaque être humain.
Speaker #1
Est-ce que l'association propose des services de soutien psychologique, par exemple, pour les femmes qui en ressentent le besoin ?
Speaker #0
Alors, on a une permanence téléphonique qui est assurée par nos bénévoles, mais c'est vraiment pour une première écoute. Rien ne remplace un suivi thérapeutique fait par un professionnel. Il faut savoir que les femmes atteintes du SOPK sont plus sujettes à s'ouvrir de troubles anxieux, de dépression et de dépression postpartum. En plus de ça, il y a souvent un parcours d'AMP qui, lui aussi, est tout un combat avec toute une pléiade de... d'examens et de symptômes en plus à subir, alors il ne faut pas hésiter quand on est atteinte à se faire suivre par un professionnel, que ce soit à court, moyen ou long terme. Avoir une maladie chronique, c'est vraiment pas de tout repos. Et en plus, une maladie où l'un des symptômes, c'est la fatigue chronique, il ne faut pas hésiter à prendre soin de sa santé mentale. De nouveau, on en revient à cette injonction qu'ont les femmes de souffrir un silence. Donc, pourquoi, alors qu'on est atteinte d'une maladie chronique, on devrait en plus gérer ça toute seule ? La santé mentale est très importante, j'irais même plus dans une maladie comme la nôtre, elle doit faire partie de nos priorités en fait.
Speaker #1
Alors, tu es également atteinte du SOPK, est-ce que tu peux partager un peu de ton parcours personnel avec cette condition, si tu veux bien ? Et qu'est-ce qui t'a motivée à rejoindre SOPK Europe et du coup à prendre un rôle actif ? au sein de l'association ?
Speaker #0
Mon parcours à moi, il commence en 2012, où en fait, avec mon mari, on essayait de faire un enfant, et ça ne venait pas. Et donc, on s'est adressé à un centre d'AMP, ici à Bruxelles, et c'est ce centre qui m'a diagnostiqué mon SOPK, sans jamais m'expliquer qu'en fait, c'était avant toute chose, une endocrinopathie. Donc, pendant trois ans, j'ai enchaîné les inséminations et les fécondations in vitro, sans que jamais personne ne m'oriente vers... vers un endocrinologue et en fait qu'on m'explique que mon infertilité, c'était avant toute chose un symptôme parmi tant d'autres dont je souffrais déjà également à ce moment-là. Du coup, au bout de trois ans, on m'a un peu fatiguée, j'ai commencé à fouiller sur Internet, voir pourquoi j'avais ça. Et c'est là que, comme beaucoup de patients, je me suis retrouvée perdue sur Internet. Je me suis rendue compte qu'il y avait beaucoup d'informations, pas uniquement sur les problèmes d'infertilité, et puis surtout en anglais. Jusqu'en 2018, ou alors là, j'ai découvert le compte Instagram de SOPK Europe. En 2019, j'ai enfin eu ma petite-fille, Victoria. Et c'est en sortant de tout ce parcours d'AMP que j'ai enfin eu l'espace mental pour me consacrer en fait à... tous les aspects de ma maladie. Il est clair aussi que d'avoir une fille et de savoir qu'elle a 80% de chances de développer un SOPK, ça me fait énormément culpabiliser. Et donc, j'ai voulu transformer cette culpabilité en moteur. J'ai envie d'apporter ma pierre à l'édifice et j'espère pouvoir faire ma part pour que le SOPK ait un traitement curatif pour le jour où ma fille en aura besoin. Ça, c'est vraiment une promesse que j'ai envie de pouvoir tenir. Puis en janvier 2023, SOPK Europe a organisé sa première rencontre en dehors de la France, chez moi à Bruxelles. Et j'ai sauté sur l'occasion pour aller les rencontrer. Et donc, j'ai participé moi aussi à ma première rencontre. C'est là que j'ai rencontré Emeline, notre vice-présidente. On a directement échangé, forcément autour de la maladie et sur la vision qu'on a des choses et sur le fait qu'on a très envie de porter la sensibilisation au niveau européen, parce que c'est important. Et c'est là que j'ai dit que j'étais partante pour l'aventure. Et donc, en avril 2023, la première antenne européenne de SOPK Europe est née chez nous, à Bruxelles, SOPK Belgique. Et avec ma collaboratrice Mélanie, on est en charge d'organiser les rencontres en Belgique et de fournir les informations sur les traitements médicaux en Belgique, puisque, évidemment, c'est surtout des informations par rapport aux financiers et communs de prendre rendez-vous, puisque ça, ça diffère d'un pays à l'autre.
Speaker #1
En quoi ton expérience personnelle avec le SOPK t'a inspirée à devenir une figure de soutien pour toutes ces femmes ?
Speaker #0
Bon déjà, soyons honnêtes, ce qui me pousse à m'investir, c'est que moi-même je suis atteinte du SOPK. Donc forcément, cet investissement sert ma propre cause. Moi aussi, j'ai envie de pouvoir bénéficier un jour d'un traitement curatif. Mais c'est aussi un énorme enrichissement personnel parce qu'en m'investissant de la sorte, j'ouvre les yeux sur plein de sujets. Par exemple, on constate beaucoup que les patientes, elles ne sont pas tendres envers elles-mêmes et qu'elles ne sont pas tendres envers les autres. On subit aussi toutes des discours ultra culpabilisants et donc c'est à une cause aussi quand même profondément féministe. J'ai envie de dire de façon très ironique, merci le patriarcat, parce que par exemple, quand on évoque le symptôme de la fatigue chronique, on a souvent droit à une réflexion. Eh bien, repose-toi. Ah oui, merci, je n'y avais pas pensé. Ou alors, si on est en surpoids, on a souvent des conseils sur les régimes, des conseils évidemment absolument pas sollicités. où on va nous faire des réflexions sur les quantités qu'on mange. On n'a pas le droit de manger un McDo comme n'importe qui sans être jugé. Et puis, si on souffre d'infertilité, là aussi, je suis passée par là et c'est horrible. On a souvent le droit à des remarques. Oui, en fait, le facteur de mon voisin a un cousin qui est passé par là. Et en fait, en faisant le poirier, en dansant nu à la pleine lune, je caricature à peine. Vraiment, c'est des remarques que... Toutes les patientes qui sont passées par l'ANP dans ce cas-ci peuvent dire oui, c'est vrai, moi aussi j'ai eu ce genre de réflexion Et puis pour couronner le tour, on assiste aussi à des dérives commerciales, ceux qui veulent nous vendre leurs soi-disant remèdes magiques contre le SOPK. Alors quand on constate tout ça, déjà j'en viens au fait de la culpabilité et cette responsabilité personnelle qui a ses limites. De nouveau, pour quelle autre maladie on en veut autant aux patientes de ne pas savoir maîtriser la maladie, le corps, les symptômes et tout ce qui en découle. Et puis après, moi j'essaye toujours d'être dans le positif. Alors je me dis merci pour les roses et merci pour les épines parce que depuis que... je gère mon SOPK et que j'ouvre les yeux là-dessus, je me rends compte que ça fait de moi une personne bien plus féministe, bien plus engagée et aussi bien plus empathique.
Speaker #1
Alors oui, c'est vrai que ce genre de réflexion, ce n'est pas forcément le plus agréable à entendre. Après, certains qui vont les faire ne sont pas forcément dans le... ne voient pas le mal, en fait. Mais c'est vrai que... C'est comme si on dit, t'es stressé ? Bah arrête de stresser, c'est pas grave, ça c'est rien. Sauf qu'en fait, la personne anxieuse, bah non. Elle aimerait bien aussi ne pas stresser, mais c'est pas aussi facile que ça. Donc, en fait, bien sûr que quand on est touché par une maladie, on a déjà cherché un tas de solutions pour soulager les symptômes, et que s'il y avait un remède miracle, bah on serait forcément au courant, en fait. Et donc voilà, ça peut être maladroit. Donc ceux qui nous écoutent et qui pensent avoir la solution, parfois, vaut mieux éviter. Sinon... Comment l'association, justement, elle compte, continue à soutenir et à éduquer les femmes touchées par le SOPK ?
Speaker #0
Alors, il y a un décalage immense entre le nombre de personnes touchées par le SOPK et le désintérêt que la société porte à notre maladie. Et puis aussi, il y a un décalage entre les actions que mène l'association et le soutien qu'on lui manifeste. Malheureusement, on constate de plus en plus qu'il y a un public qui est de plus en plus exigeant sur les contenus et leurs fréquences sur les réseaux sociaux, mais qui est de moins en moins enclin à soutenir nos actions bénévoles. Donc je voudrais profiter de cette audience pour rappeler qu'en fait, le travail associatif, il se soutient et il ne se consomme pas. Nous voulons continuer à mener le combat pour le SOPK, pour obtenir un traitement curatif un jour. pour mettre tous les aspects de la maladie en lumière, mais on ne sait pas le faire sans soutien. On ne sait pas le faire sans le soutien de la société, mais également des patientes et de leur entourage. On va continuer le combat, mais nous aussi on est attente. Et donc on a besoin que les patientes se mobilisent avec nous. Il faut partager nos campagnes, il faut nous suivre sur les réseaux sociaux. Il faut faire des dons pour pouvoir créer ces campagnes de sensibilisation. Il faut continuer à aller solliciter vos professionnels de santé, que vous commenciez par votre médecin généraliste, en disant Non, ces symptômes ne sont pas dans ma tête. Écoutez, il y a des patientes qui ont créé des associations, qui ont créé du contenu, il y a des chercheurs qui ont des pistes. Il faut aussi demander à son médecin de se remettre en question et d'aller vers l'avant. Donc voilà ce qu'on a besoin, nous, aujourd'hui, chez SOPK Europe, c'est de la mobilisation de chacune, de chacun. Et puis j'ai envie de dire, on est tous des colibris et on fait tous une petite part. Et à force de tous se réunir et de faire une petite part, eh bien, ça fera qu'on fera un grand mouvement et qu'on pourra, je l'espère, trouver un traitement curatif rapidement.
Speaker #1
Est-ce que tu as un conseil à donner aux auditeurs qui nous écoutent, qui viennent d'apprendre qu'ils sont touchés par le SOPK, ou qui se demandent est-ce qu'ils sont atteints du SOPK, ou même les gens qui partagent leur vie avec des gens touchés par le SOPK ? Qu'est-ce que tu pourrais leur donner comme conseil ?
Speaker #0
Si j'ai un premier conseil à donner, c'est... de ne pas faire d'autodiagnostic. C'est vraiment important. Prenez rendez-vous avec votre professionnel de santé. Si en écoutant cet épisode, vous vous dites que vous êtes peut-être atteinte du SOPK. Ensuite, pour les proches qui nous écoutent, le conseil que je pourrais vous donner, c'est de nous soutenir. Je vais même plutôt dire que ce n'est pas un conseil, mais c'est vraiment une requête, c'est une demande. Voilà. Partagez ce podcast autour de vous. profitez-en pour l'utiliser peut-être comme piste de discussion avec quelqu'un dans votre entourage où vous vous dites je pense que cette personne souffre de SOPK et je ne savais pas quelle était la charge mentale par rapport à ça. Ça fait partie de ce que vous pourrez faire pour vous éduquer, pour nous soutenir. Et puis le dernier conseil, c'est vraiment de prendre soin de sa santé mentale. C'est un véritable marathon d'avoir une maladie chronique. C'est beaucoup de choses à gérer au quotidien. et donc la santé mentale doit faire partie de nos priorités, c'est vraiment important.
Speaker #1
Eh bien, merci beaucoup Laura de nous avoir accordé de ton temps et de ton parcours avec nous. En tout cas, ton travail avec SOPK Europe est juste fantastique pour toutes ces femmes qui sont concernées par le SOPK. Et j'en profite aussi pour faire un petit coucou à Emeline, vice-présidente de l'association. Eh bien, sans qui cet épisode n'aurait pas pu voir le jour, et sans qui je ne t'aurais pas rencontrée, Laura. Donc, je la remercie.
Speaker #0
Merci à toi Stéphanie, vraiment merci de m'avoir reçu, d'avoir partagé ton micro et ton audience avec moi pour parler de ce sujet ô combien important. Ça participe vraiment au soutien dont on a besoin. Et je te rejoins pour faire un clin d'œil à Emeline pour lui dire merci pour son engagement dans l'association et dans la création de cet épisode.
Speaker #1
N'oubliez pas de suivre le compte Instagram SOPK Europe et SOPK Belgique pour plus de ressources et de soutien. Je vous invite également à vous rendre sur le site www.podcaston.org pour découvrir des centaines d'autres associations à travers d'autres excellents podcasts. C'est aussi l'occasion, si vous en avez la possibilité, de faire une promesse de don pour l'association SOPK Europe. Et là aussi, cela se passe sur podcaston.org ou directement sur le site d'SOPK Europe. On compte sur vous et merci pour votre fidélité. Vous étiez sur Etat d'âme, le podcast où chaque femme est unique, mais certains parcours de santé s'entremêlent. A très vite, prenez soin de vous.

About ÉTATS DAMES

Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui donne une voix aux émotions des femmes tout au long de leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, chaque épisode est une immersion dans ce que l’on ressent vraiment quand le corps ou l’esprit vacille.

Des récits intimes, des témoignages sincères, des mots posés sur les maux, pour ne plus se sentir seule face aux épreuves.

Des professionnels de la santé et des experts du bien-être prennent également la parole pour apporter leur éclairage sur certaines thématiques.

États Dames, c’est un espace d’écoute, de vérité et de résonance, où chaque émotion a le droit d’exister. 🎙️

Écoutez, ressentez, avancez.

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Stéphanie Jary

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Pour cette édition caritative exceptionnelle, j'ai choisi de mettre en lumière la première association européenne de lutte contre le SOPK. SOPK EUROPE !

Plongez au cœur de la lutte contre le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) dans cet épisode spécial d'États Dames !

N'oubliez pas de suivre le compte Instagram @sopkeurope et sopk_belgique pour plus de ressources et de soutien. je vous invite également à vous rendre sur le site

www.podcasthon.org (http://www.podcasthon.org/) pour découvrir des centaines d’autres associations à travers d’autres excellents podcasts.

On compte sur vous et merci pour votre fidélité pour le podcast États Dames! Le podcast ou chaque femme est unique mais certains parcours de santé s’entremêlent.

À très vite ! Prenez soin de vous.

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Speaker #0
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Speaker #1
ST'501 Bonjour à tous et bienvenue sur Etat d'âme, le podcast engagé pour la santé des femmes. Grâce à mon podcast, j'ai la possibilité de mettre en lumière chaque voix. Car oui, pour moi, chaque voix compte et chaque parole résonne comme un écho d'espoir. Donc il est évident que je sois présente pour la deuxième édition du podcaston. Inspiré par les plus grandes initiatives caricatives, le podcaston réunit la fine fleur de la communauté podcast francophone dans un but commun, changer des vies. Je vous embarque dans une cause qui touche une femme sur sept et pourtant la plupart restent ignorées. Est-ce que vous connaissez le syndrome des ovaires polycystiques ? Eh bien au cœur de cet épisode, vous découvrirez une association qui se bat avec acharnement pour sensibiliser au SOPK et soutenir celles qui en souffrent, souvent dans le silence. SOPK Europe. Ça a été fondé en 2018 sous l'appellation ESP-OPK. Et l'association, elle fut la première à s'engager dans la lutte contre l'ESOPK en France. En 2022. Quatre ans après avoir vu le jour, ESPK-OPK devient SOPK Europe, l'association française et européenne de lutte contre le syndrome des ovaires politistiques. Alors avec nous aujourd'hui, une voix porteuse d'espoir, la référente belge pour SOPK Europe, Laura Villalta-Fernandez. Elle nous guide à travers les méandres de cette condition souvent incomprise, mais surtout, elle nous montre qu'il y a de la lumière même dans les moments les plus sombres. Alors, tendez l'oreille, laissez-vous emporter par cette conversation qui réchauffe le cœur qui éveillent les consciences et surtout qui inspirent à agir. Parce qu'ensemble, nous sommes plus forts, bien évidemment. Parce que chaque don, chaque geste de solidarité compte. Restez avec nous pour un épisode qui ne se contente pas de divertir, mais de porter la parole de nombreuses patientes. Vous êtes sur Etat d'âme.
Speaker #0
Bonjour Stéphanie, merci beaucoup de me recevoir, je suis ravie d'être là.
Speaker #1
Bonjour Laura, alors un grand merci d'avoir pu te libérer pour faire cet épisode. Alors, pour commencer, il y a des auditeurs qui ne savent peut-être pas ce que signifie SOPK. Est-ce que tu peux nous en dire un peu plus ?
Speaker #0
Alors le SOPK, ça signifie syndrome des ovaires polycystiques. C'est une maladie endocrinienne, chronique et évolutive, qui touche environ une femme sur sept dans le monde. Il faut savoir que c'est l'endocrinopathie la plus répandue chez les femmes en âge de procréer. Et c'est aussi chez elles la première cause d'infertilité primaire. Primaire, ça veut dire dans le cas de la première grossesse. En fait, il y a beaucoup de diagnostics de SOPK qui sont faits dans des centres d'AMP. Parce que, on se rend compte que c'est... Malheureusement, assez courant que les femmes entendent comme discours qu'il est normal de souffrir en tant que femme et qu'aussi, en fait, il faut le faire en silence. Et donc, c'est quand on a un désir de grossesse qu'on essaye d'avoir un enfant et qu'on se retrouve dans l'impasse à ne pas réussir à tomber enceinte, que là, on se dirige vers un centre d'AMP et qu'en fait, c'est là qu'on est diagnostiqué. Et les femmes se rendent compte qu'elles avaient certains symptômes qui étaient là depuis longtemps et qu'elles avaient ignoré plus ou moins volontairement. Pourtant, l'impact de cette maladie, il va bien au-delà du désir de grossesse, puisqu'en fait, c'est une maladie qui touche tant tout notre système hormonal que notre système nerveux central. Et donc, on est toujours impacté par la maladie. Il n'y a pas que le fait de pouvoir tomber enceinte qui est touché. Et justement, avec SOPK Europe, depuis sa création en 2018, ce qu'on essaye de bien faire comprendre... autour de nous, c'est que la société, elle ignore complètement notre maladie et surtout l'impact qu'elle a sur les femmes qui sont atteintes de la maladie. Je trouve qu'il est important de souligner qu'en fait, nous ne démarrons pas nos vies de femmes de la même façon. Il y a les diagnostics pour les femmes adultes qui sont faits en AMP, mais il y a déjà des jeunes filles qui souffrent de tous ces symptômes dès l'adolescence. Et donc, on a un symptôme qui est assez ennuyant, qui est la fatigue chronique. Je reviendrai après sur les différents symptômes qu'ils peuvent avoir. Mais par exemple, la fatigue chronique de devoir étudier ou devoir travailler avec ce symptôme-là. Il faut aussi savoir qu'il y a des... d'autres symptômes qui sont plus physiques et qui donc, eux, influencent notre apparence et du coup, les complexes qu'on peut avoir. Et alors, ça a une influence directe sur notre vie amoureuse, sur notre vie en société. Et puis, ici aussi, le sujet important, ce sont nos finances, parce qu'aujourd'hui, il n'y a aucune cure contre le SOPK. Il y a des compléments, des aides qu'on peut avoir. qui peuvent nous aider à un petit peu gérer la maladie. Mais comme la maladie n'est pas vraiment reconnue en soi, le reste à chercher pour les patientes est encore aujourd'hui très important.
Speaker #1
Alors oui, en plus, malheureusement, on est dans une société où les gens accordent beaucoup d'importance au regard des gens. Donc c'est d'autant plus difficile, surtout par exemple pendant l'adolescence, à se prendre certaines remarques déplacées. Ce n'est pas évident à gérer. Et comment on diagnostique le SOPK ?
Speaker #0
Alors déjà, c'est toujours bon de rappeler, si vous écoutez ce podcast et que vous pensez avoir des symptômes évoquant le SOPK, d'ailleurs on a déjà fait plusieurs contenus sur le sujet avec des posts, des lives et des articles sur notre site internet et nos comptes Instagram. On a d'ailleurs fait plein de... ...de contenu sur le sujet avec des posts, des lives et des articles sur notre site Internet et aussi sur nos comptes Instagram.
Speaker #1
Alors je mettrai un lien en description pour que les auditeurs intéressés s'abonnent et fassent un petit tour sur le site.
Speaker #0
Oui, je vous invite vraiment à vous abonner. Du coup, pour ceux qui se posent la question, est-ce que je suis atteinte du SOPK ? Premièrement, c'est un professionnel de santé qui doit vous diagnostiquer, s'il vous plaît, jamais d'autodiagnostic. En fait, ce professionnel de santé, il va faire ce qu'on appelle un diagnostic éliminatoire. C'est-à-dire qu'il va commencer par écarter d'autres maladies avec des symptômes similaires. L'exemple qui me vient là tout de suite en tête, c'est l'hypothyroïdie. Après ça, il va se concentrer sur les critères de Rotterdam. Les critères de Rotterdam, c'est en fait la charte qu'on utilise pour diagnostiquer le SOPK.
Speaker #1
Est-ce que tu peux nous parler de ces critères de Rotterdam ?
Speaker #0
Oui. Alors déjà, un des premiers critères, ce sont des cycles irréguliers ou anovulatoires. Ensuite, il y a le fait d'avoir des ovaires multifolliculaires, c'est-à-dire qu'il ne faut plus de 20 follicules par ovaire, ou alors d'avoir une AMH NV. Et le dernier critère, c'est des signes d'hyperandrogénie clinique ou biologique. Alors l'hyperandrogénie, c'est quoi ? Ce sont par exemple des signes d'acné d'adulte, de perte de cheveux, ce qu'on appelle l'alopécie androgénique, ou alors d'irsutisme. L'irsutisme, c'est le fait d'avoir en tant que femme des poils là où il est, ou sur les zones dites masculines. Par exemple, le menton, la moustache, les épaules, le torse. Et ensuite, la dernière chose qu'il faut savoir, c'est que pour diagnostiquer un SOPK et voir si tous ces critères sont remplis, il faut réaliser comme examen la prise de son. et l'imagerie des ovaires.
Speaker #1
Franchement, vous jouez un rôle majeur dans la sensibilisation au SOPK. Comment l'association travaille pour prévenir, si je peux dire comme ça, la méconnaissance de ce syndrome ?
Speaker #0
Alors, prévenir le SOPK, c'est un grand mot, parce que c'est une maladie qui a une composante génétique, donc c'est quelque chose où on est avec. Mais ce qu'on essaie de faire, nous, avec l'association, c'est de rappeler aux personnes atteintes qu'après le diagnostic, On peut maîtriser certains risques et du coup, c'est là-dedans qu'il y a un peu la prévention. C'est par rapport aux conséquences de la maladie. Je pense notamment au risque de cancer de l'endomètre ou celui de développer un diabète de type 2. Parce que ça, c'est un des risques qui est multiplié par 2 avant l'âge de 40 ans chez les patientes atteintes.
Speaker #1
Et comment on va nous procéder pour la prévention ?
Speaker #0
Eh bien déjà, en en parlant, en faisant en sorte que tout le monde parle de notre maladie. C'est ce qu'on essaie de faire. Déjà depuis 2018. Et puis en 2022, l'association a lancé la toute première campagne de sensibilisation au SOPK avec des portraits de patientes à l'occasion du mois de sensibilisation au SOPK.
Speaker #1
Alors j'ai vu cette campagne, elle est vraiment magnifique. Et d'ailleurs, lors de la semaine du 25 mars, je partagerai la campagne en story sur Insta en la mettant à la une. anglais SOPK, pour les gens qui aimeraient la retrouver plus facilement. Mais en tout cas, moi, j'aime beaucoup.
Speaker #0
C'est gentil, merci beaucoup. Et on a aussi lancé une deuxième campagne en septembre 2023, qui vient justement d'être traduite et diffusée à l'étranger. Et elle va être aussi présentée au Festival de la communication de santé en ce mois de mars 2024. Et puis, autre exemple, on co-organise aussi depuis... Depuis janvier 2020, la journée européenne du SOPK qui se déroule à Paris. Et donc là, c'est une journée avec des tables rondes et des interventions de professionnels pour qu'ils puissent rencontrer les patientes, qu'elles puissent poser leurs questions, voir un petit peu où en est la recherche, où en sont les praticiens. Et alors, on organise aussi ce jour-là une marche de sensibilisation pour justement interpeller l'opinion publique et les pouvoirs publics. pour qu'ils se rendent compte que oui, c'est un sujet de société.
Speaker #1
En tout cas, c'est que de beaux projets. Vraiment, bravo. Pour les auditeurs qui nous écoutent, n'hésitez pas à suivre leur Instagram. Je vais tout mettre en description. Et n'hésitez pas aussi à activer la petite cloche de notification pour ne rien rater. Alors, justement, ces visages du SOPK, ces témoignages de femmes touchées sont au cœur du travail de l'association. Est-ce que tu peux nous parler ? de l'importance de mettre en lumière ces histoires Comment ça impacte la communauté ?
Speaker #0
Les Sopécas, c'est une maladie invisible. Les patients souffrent souvent d'insilence. L'entourage, qu'il soit privé ou professionnel, souvent ne comprend pas ce que c'est de vivre avec tout cet éventail de symptômes. J'ai déjà cité l'irsutisme, l'alopécie, la fatigue chronique, mais il y a aussi la résistance à l'insuline. Dans la résistance à l'insuline, souvent, on prend énormément de poids Et on a surtout beaucoup de mal à le perdre. Alors quand on vit dans une société grossophobe où c'est la course à la performance... Eh bien, les gens se disent toujours, bon, elle n'est pas courageuse, elle est toujours fatiguée, elle est incapable de maîtriser son corps, incapable de faire un régime. Et là, moi, je me dis, mais en fait, à quelle autre maladie on associe ce genre de jugement ? À quelle autre patiente on demande de maîtriser leur corps à ce point, alors qu'en fait, elles sont malades et qu'elles n'y peuvent absolument rien ? Donc montrer ces témoignages, ces visages de femmes qui sont là tous les jours à vivre avec ça, c'est essayer de sensibiliser les personnes non-attentes en leur rappelant qu'on ne choisit pas d'être malade. Et puis aussi, c'est de montrer aux patientes qu'elles ne sont pas seules, qu'on est plusieurs à vivre ça, qu'elles ne sont pas folles. que leur souffrance n'est pas inventée et que donc, eh bien, nous sommes là pour faire reconnaître leur état.
Speaker #1
Alors oui, je comprends tout à fait. Et justement, j'encourage les femmes atteintes du SOPK, surtout de ne pas avoir honte d'en parler ouvertement. Je pense que le partage de témoignages, il est extrêmement important, surtout pour les femmes atteintes du SOPK, parce que cette condition, elle est... Voilà, elle peut être très solitaire, frustrante, et on peut avoir aussi cette impression que personne ne comprend vraiment ce qu'on traverse. En partageant les expériences avec des gens qui comprennent, parce qu'ils ressentent vraiment les mêmes symptômes, on peut offrir un soutien moral à celles qui se sentent seules et incomprises. Et surtout, sensibiliser aussi, en en parlant autour de nous, les personnes qui ne sont pas touchées par cette maladie. Ça va permettre de les aider à mieux comprendre les défis auxquels les patientes sont confrontées au quotidien. Et je pense que ça peut créer un plus grand sens d'empathie et de solidarité dans la société. Ce qui vraiment pour moi est essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SOPK. Beaucoup de femmes touchées par le SOPK ont besoin de partager leur expérience. Est-ce que SOPK Europe va faciliter ces contacts entre les membres pour créer un réseau de soutien par exemple ?
Speaker #0
Il y a les rencontres qu'on organise ponctuellement en France et désormais en Belgique. Donc là les patientes peuvent venir avec leurs partenaires ou des membres de leur famille pour recevoir. Une information fiable et correcte sur la maladie. Mais le but, c'est surtout d'échanger entre personnes qui souffrent de la même pathologie et qui donc peuvent se reconnaître dans les différents témoignages pour évidemment, par après, s'échanger leurs coordonnées et continuer de se soutenir en étant des patientes dans la même région. En fait, notre maladie, elle a des causes génétiques et aussi épigénétiques. Donc le fait de partager ces informations Pour nous aider chacune à mieux vivre avec le SOPK, c'est hyper important, mais le plus important reste quand même le fait de pouvoir tisser du lien avec d'autres patientes et donc en fait se sentir soutenue et se sentir comprise, ce qui est en fait un peu le but de chaque être humain.
Speaker #1
Est-ce que l'association propose des services de soutien psychologique, par exemple, pour les femmes qui en ressentent le besoin ?
Speaker #0
Alors, on a une permanence téléphonique qui est assurée par nos bénévoles, mais c'est vraiment pour une première écoute. Rien ne remplace un suivi thérapeutique fait par un professionnel. Il faut savoir que les femmes atteintes du SOPK sont plus sujettes à s'ouvrir de troubles anxieux, de dépression et de dépression postpartum. En plus de ça, il y a souvent un parcours d'AMP qui, lui aussi, est tout un combat avec toute une pléiade de... d'examens et de symptômes en plus à subir, alors il ne faut pas hésiter quand on est atteinte à se faire suivre par un professionnel, que ce soit à court, moyen ou long terme. Avoir une maladie chronique, c'est vraiment pas de tout repos. Et en plus, une maladie où l'un des symptômes, c'est la fatigue chronique, il ne faut pas hésiter à prendre soin de sa santé mentale. De nouveau, on en revient à cette injonction qu'ont les femmes de souffrir un silence. Donc, pourquoi, alors qu'on est atteinte d'une maladie chronique, on devrait en plus gérer ça toute seule ? La santé mentale est très importante, j'irais même plus dans une maladie comme la nôtre, elle doit faire partie de nos priorités en fait.
Speaker #1
Alors, tu es également atteinte du SOPK, est-ce que tu peux partager un peu de ton parcours personnel avec cette condition, si tu veux bien ? Et qu'est-ce qui t'a motivée à rejoindre SOPK Europe et du coup à prendre un rôle actif ? au sein de l'association ?
Speaker #0
Mon parcours à moi, il commence en 2012, où en fait, avec mon mari, on essayait de faire un enfant, et ça ne venait pas. Et donc, on s'est adressé à un centre d'AMP, ici à Bruxelles, et c'est ce centre qui m'a diagnostiqué mon SOPK, sans jamais m'expliquer qu'en fait, c'était avant toute chose, une endocrinopathie. Donc, pendant trois ans, j'ai enchaîné les inséminations et les fécondations in vitro, sans que jamais personne ne m'oriente vers... vers un endocrinologue et en fait qu'on m'explique que mon infertilité, c'était avant toute chose un symptôme parmi tant d'autres dont je souffrais déjà également à ce moment-là. Du coup, au bout de trois ans, on m'a un peu fatiguée, j'ai commencé à fouiller sur Internet, voir pourquoi j'avais ça. Et c'est là que, comme beaucoup de patients, je me suis retrouvée perdue sur Internet. Je me suis rendue compte qu'il y avait beaucoup d'informations, pas uniquement sur les problèmes d'infertilité, et puis surtout en anglais. Jusqu'en 2018, ou alors là, j'ai découvert le compte Instagram de SOPK Europe. En 2019, j'ai enfin eu ma petite-fille, Victoria. Et c'est en sortant de tout ce parcours d'AMP que j'ai enfin eu l'espace mental pour me consacrer en fait à... tous les aspects de ma maladie. Il est clair aussi que d'avoir une fille et de savoir qu'elle a 80% de chances de développer un SOPK, ça me fait énormément culpabiliser. Et donc, j'ai voulu transformer cette culpabilité en moteur. J'ai envie d'apporter ma pierre à l'édifice et j'espère pouvoir faire ma part pour que le SOPK ait un traitement curatif pour le jour où ma fille en aura besoin. Ça, c'est vraiment une promesse que j'ai envie de pouvoir tenir. Puis en janvier 2023, SOPK Europe a organisé sa première rencontre en dehors de la France, chez moi à Bruxelles. Et j'ai sauté sur l'occasion pour aller les rencontrer. Et donc, j'ai participé moi aussi à ma première rencontre. C'est là que j'ai rencontré Emeline, notre vice-présidente. On a directement échangé, forcément autour de la maladie et sur la vision qu'on a des choses et sur le fait qu'on a très envie de porter la sensibilisation au niveau européen, parce que c'est important. Et c'est là que j'ai dit que j'étais partante pour l'aventure. Et donc, en avril 2023, la première antenne européenne de SOPK Europe est née chez nous, à Bruxelles, SOPK Belgique. Et avec ma collaboratrice Mélanie, on est en charge d'organiser les rencontres en Belgique et de fournir les informations sur les traitements médicaux en Belgique, puisque, évidemment, c'est surtout des informations par rapport aux financiers et communs de prendre rendez-vous, puisque ça, ça diffère d'un pays à l'autre.
Speaker #1
En quoi ton expérience personnelle avec le SOPK t'a inspirée à devenir une figure de soutien pour toutes ces femmes ?
Speaker #0
Bon déjà, soyons honnêtes, ce qui me pousse à m'investir, c'est que moi-même je suis atteinte du SOPK. Donc forcément, cet investissement sert ma propre cause. Moi aussi, j'ai envie de pouvoir bénéficier un jour d'un traitement curatif. Mais c'est aussi un énorme enrichissement personnel parce qu'en m'investissant de la sorte, j'ouvre les yeux sur plein de sujets. Par exemple, on constate beaucoup que les patientes, elles ne sont pas tendres envers elles-mêmes et qu'elles ne sont pas tendres envers les autres. On subit aussi toutes des discours ultra culpabilisants et donc c'est à une cause aussi quand même profondément féministe. J'ai envie de dire de façon très ironique, merci le patriarcat, parce que par exemple, quand on évoque le symptôme de la fatigue chronique, on a souvent droit à une réflexion. Eh bien, repose-toi. Ah oui, merci, je n'y avais pas pensé. Ou alors, si on est en surpoids, on a souvent des conseils sur les régimes, des conseils évidemment absolument pas sollicités. où on va nous faire des réflexions sur les quantités qu'on mange. On n'a pas le droit de manger un McDo comme n'importe qui sans être jugé. Et puis, si on souffre d'infertilité, là aussi, je suis passée par là et c'est horrible. On a souvent le droit à des remarques. Oui, en fait, le facteur de mon voisin a un cousin qui est passé par là. Et en fait, en faisant le poirier, en dansant nu à la pleine lune, je caricature à peine. Vraiment, c'est des remarques que... Toutes les patientes qui sont passées par l'ANP dans ce cas-ci peuvent dire oui, c'est vrai, moi aussi j'ai eu ce genre de réflexion Et puis pour couronner le tour, on assiste aussi à des dérives commerciales, ceux qui veulent nous vendre leurs soi-disant remèdes magiques contre le SOPK. Alors quand on constate tout ça, déjà j'en viens au fait de la culpabilité et cette responsabilité personnelle qui a ses limites. De nouveau, pour quelle autre maladie on en veut autant aux patientes de ne pas savoir maîtriser la maladie, le corps, les symptômes et tout ce qui en découle. Et puis après, moi j'essaye toujours d'être dans le positif. Alors je me dis merci pour les roses et merci pour les épines parce que depuis que... je gère mon SOPK et que j'ouvre les yeux là-dessus, je me rends compte que ça fait de moi une personne bien plus féministe, bien plus engagée et aussi bien plus empathique.
Speaker #1
Alors oui, c'est vrai que ce genre de réflexion, ce n'est pas forcément le plus agréable à entendre. Après, certains qui vont les faire ne sont pas forcément dans le... ne voient pas le mal, en fait. Mais c'est vrai que... C'est comme si on dit, t'es stressé ? Bah arrête de stresser, c'est pas grave, ça c'est rien. Sauf qu'en fait, la personne anxieuse, bah non. Elle aimerait bien aussi ne pas stresser, mais c'est pas aussi facile que ça. Donc, en fait, bien sûr que quand on est touché par une maladie, on a déjà cherché un tas de solutions pour soulager les symptômes, et que s'il y avait un remède miracle, bah on serait forcément au courant, en fait. Et donc voilà, ça peut être maladroit. Donc ceux qui nous écoutent et qui pensent avoir la solution, parfois, vaut mieux éviter. Sinon... Comment l'association, justement, elle compte, continue à soutenir et à éduquer les femmes touchées par le SOPK ?
Speaker #0
Alors, il y a un décalage immense entre le nombre de personnes touchées par le SOPK et le désintérêt que la société porte à notre maladie. Et puis aussi, il y a un décalage entre les actions que mène l'association et le soutien qu'on lui manifeste. Malheureusement, on constate de plus en plus qu'il y a un public qui est de plus en plus exigeant sur les contenus et leurs fréquences sur les réseaux sociaux, mais qui est de moins en moins enclin à soutenir nos actions bénévoles. Donc je voudrais profiter de cette audience pour rappeler qu'en fait, le travail associatif, il se soutient et il ne se consomme pas. Nous voulons continuer à mener le combat pour le SOPK, pour obtenir un traitement curatif un jour. pour mettre tous les aspects de la maladie en lumière, mais on ne sait pas le faire sans soutien. On ne sait pas le faire sans le soutien de la société, mais également des patientes et de leur entourage. On va continuer le combat, mais nous aussi on est attente. Et donc on a besoin que les patientes se mobilisent avec nous. Il faut partager nos campagnes, il faut nous suivre sur les réseaux sociaux. Il faut faire des dons pour pouvoir créer ces campagnes de sensibilisation. Il faut continuer à aller solliciter vos professionnels de santé, que vous commenciez par votre médecin généraliste, en disant Non, ces symptômes ne sont pas dans ma tête. Écoutez, il y a des patientes qui ont créé des associations, qui ont créé du contenu, il y a des chercheurs qui ont des pistes. Il faut aussi demander à son médecin de se remettre en question et d'aller vers l'avant. Donc voilà ce qu'on a besoin, nous, aujourd'hui, chez SOPK Europe, c'est de la mobilisation de chacune, de chacun. Et puis j'ai envie de dire, on est tous des colibris et on fait tous une petite part. Et à force de tous se réunir et de faire une petite part, eh bien, ça fera qu'on fera un grand mouvement et qu'on pourra, je l'espère, trouver un traitement curatif rapidement.
Speaker #1
Est-ce que tu as un conseil à donner aux auditeurs qui nous écoutent, qui viennent d'apprendre qu'ils sont touchés par le SOPK, ou qui se demandent est-ce qu'ils sont atteints du SOPK, ou même les gens qui partagent leur vie avec des gens touchés par le SOPK ? Qu'est-ce que tu pourrais leur donner comme conseil ?
Speaker #0
Si j'ai un premier conseil à donner, c'est... de ne pas faire d'autodiagnostic. C'est vraiment important. Prenez rendez-vous avec votre professionnel de santé. Si en écoutant cet épisode, vous vous dites que vous êtes peut-être atteinte du SOPK. Ensuite, pour les proches qui nous écoutent, le conseil que je pourrais vous donner, c'est de nous soutenir. Je vais même plutôt dire que ce n'est pas un conseil, mais c'est vraiment une requête, c'est une demande. Voilà. Partagez ce podcast autour de vous. profitez-en pour l'utiliser peut-être comme piste de discussion avec quelqu'un dans votre entourage où vous vous dites je pense que cette personne souffre de SOPK et je ne savais pas quelle était la charge mentale par rapport à ça. Ça fait partie de ce que vous pourrez faire pour vous éduquer, pour nous soutenir. Et puis le dernier conseil, c'est vraiment de prendre soin de sa santé mentale. C'est un véritable marathon d'avoir une maladie chronique. C'est beaucoup de choses à gérer au quotidien. et donc la santé mentale doit faire partie de nos priorités, c'est vraiment important.
Speaker #1
Eh bien, merci beaucoup Laura de nous avoir accordé de ton temps et de ton parcours avec nous. En tout cas, ton travail avec SOPK Europe est juste fantastique pour toutes ces femmes qui sont concernées par le SOPK. Et j'en profite aussi pour faire un petit coucou à Emeline, vice-présidente de l'association. Eh bien, sans qui cet épisode n'aurait pas pu voir le jour, et sans qui je ne t'aurais pas rencontrée, Laura. Donc, je la remercie.
Speaker #0
Merci à toi Stéphanie, vraiment merci de m'avoir reçu, d'avoir partagé ton micro et ton audience avec moi pour parler de ce sujet ô combien important. Ça participe vraiment au soutien dont on a besoin. Et je te rejoins pour faire un clin d'œil à Emeline pour lui dire merci pour son engagement dans l'association et dans la création de cet épisode.
Speaker #1
N'oubliez pas de suivre le compte Instagram SOPK Europe et SOPK Belgique pour plus de ressources et de soutien. Je vous invite également à vous rendre sur le site www.podcaston.org pour découvrir des centaines d'autres associations à travers d'autres excellents podcasts. C'est aussi l'occasion, si vous en avez la possibilité, de faire une promesse de don pour l'association SOPK Europe. Et là aussi, cela se passe sur podcaston.org ou directement sur le site d'SOPK Europe. On compte sur vous et merci pour votre fidélité. Vous étiez sur Etat d'âme, le podcast où chaque femme est unique, mais certains parcours de santé s'entremêlent. A très vite, prenez soin de vous.

About ÉTATS DAMES

Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui donne une voix aux émotions des femmes tout au long de leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, chaque épisode est une immersion dans ce que l’on ressent vraiment quand le corps ou l’esprit vacille.

Des récits intimes, des témoignages sincères, des mots posés sur les maux, pour ne plus se sentir seule face aux épreuves.

Des professionnels de la santé et des experts du bien-être prennent également la parole pour apporter leur éclairage sur certaines thématiques.

États Dames, c’est un espace d’écoute, de vérité et de résonance, où chaque émotion a le droit d’exister. 🎙️

Écoutez, ressentez, avancez.

États dames, le podcast au coeur de votre santé.

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Écrivez-moi directement ici en message privé ou par mail à etatsdamespodcast@gmail.com

Stéphanie Jary

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