Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à tous, vous êtes sur Etat d'âme, le podcast pour la santé des femmes. Dans cet épisode, je vais accueillir Sabrina, une battante, une survivante, une guerrière. Car elle a supporté 18 ans des symptômes atroces sans savoir ce qu'elle avait réellement. L'errance médicale, un vrai fléau sur certaines maladies. C'est dans votre tête, une phrase qu'elle n'oubliera jamais face à un tsunami de symptômes qui pourtant, étaient bien réels. Avant de commencer, je tenais à rappeler à nos auditeurs ce qu'est la maladie de Lyme. également nommé Borreliose de Lyme. C'est une zoonose transmise par des tiques. Une zoonose, c'est une maladie infectieuse qui est passée de l'animal à l'homme. Son incidence continue d'augmenter à l'échelle mondiale en raison d'une myriade de facteurs démographiques et environnementaux, y compris le changement climatique. Mon combat contre l'errance médicale face à la maladie de Lyme,

• Speaker #1

  c'est l'épisode du jour.

• Speaker #0

  Un podcast qui vous embarque dans l'esprit et le corps des femmes. Avec des témoignages poignants, des histoires immersives prenantes et des interventions de professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques concernant le corps et l'esprit. Etat d'âme. Chaque femme est unique et chaque parcours de vie l'est aussi. Découvrez la femme dans tous ses états. Etat d'âme. Un podcast de Stéphanie Jarry.

• Speaker #1

  Merci à toi de prendre ce temps qui est si précieux pour porter intérêt à mon témoignage qui n'est pas que le mien. Tout a commencé en 2002. Vraiment, les symptômes, les dates, elles marquent. Parce qu'il y a comme un trauma le 10 juillet 2002. Je me préparais pour aller travailler, je rentre dans la douche. Je n'ai pas eu le temps de me sécher, je me suis retrouvée par terre en crise, mais une douleur. Mon Dieu, mais je n'avais jamais connu ça. Alors ça s'est manifesté avec des... C'est comme si j'avais de la lave dans le sang. Ça brûlait, mais c'était intense. Mais avec des milliers d'aiguilles qui me piquaient, ou comme des petites bêtes qui me mangeaient de l'intérieur. Et des démangeaisons, mais anormales. Si j'avais que les démangeaisons, je serais aussi à terre, parce qu'elles sont féroces. Si j'avais que la lave dans le sang, pareil. C'est tellement féroce que je serais aussi à terre. Et alors les petites bêtes qui te mangent de l'intérieur, ou les aiguilles, idem, alors les trois ensemble. Et ça, ça s'est plus arrêté. À chaque fois au contact de l'eau, j'essayais avec l'eau de mer. Rien à faire, l'eau minérale, ça ne voulait plus partir. Donc j'ai commencé chez le généraliste, du généraliste d'Armato. Mais tout ça, ça met du temps parce qu'on te donne des traitements. On te dit de noter tout ce que tu manges aussi parce que tu te retrouves après chez l'allergo. Tu n'as jamais vu ça, mais tu réagis à tout. En 2018, on m'a diagnostiqué en premier, en tout premier, un prurit aqua-clinique idiopathique, féroce et invalidant. Quelques temps après, on m'a diagnostiqué une maladie rare. Ça n'a pas trop de sens. Il ne faut pas trop poser de questions. C'est limite une insulte et ça, je n'ai jamais compris. Heureusement, c'est arrivé que des médecins bienveillants et vraiment ignorants accueillaient le message comme il fallait. Mais c'est arrivé que je me suis limite presque criée dessus. Je n'avais pas le droit de poser des questions. Je n'avais pas le droit de faire part de... Je ne sais pas, un exemple, quand quelqu'un a appris les maladies à orphelines, on m'a diagnostiqué justement une maladie auto-immune inflammatoire qui est la neuropathie à petites fibres qui est gravement endommagée apparemment. Donc, tu m'expliques ce que c'est parce que je ne sais pas ce que c'était. Il me dit que les fibres nerveuses sont en train de se fâcher, tout ça. En gros, c'est la sœur de la maladie de Charcot. Et de là, je lui dis, excusez-moi, mais est-ce que les fibres, ça se régénère ? Et il me dit, ah, certainement pas, pas du tout. Et je ne sais pas, je n'ai pas mal idée de ça, mais c'était le cerveau, en fait. Je lui dis, excusez-moi, mais on est fait de la nature. Tu vois, c'est comme ça. Je lui dis, on est fait de la nature. Parfois, on pense qu'une plante, un arbre, il est mort. Alors qu'il suffit juste de reprendre soin des racines de la terre, d'arroser les comichons, d'en prendre soin et hop, c'est reparti. Qu'est-ce que je n'ai pas dit ? Mais souvent, les rendez-vous, ça se soldait avec le morane dans les chaussettes. Pour le dernier, justement, qui m'a diagnostiqué la neuropathie, le seul moment où il a été honnête, il y a une maladie hante. qui vous a déclenché la neuropathie. 40%, je trouve, 60% je ne trouve pas. Et moi, on me disait en plus que j'étais négative. Je lui ai dit, comme on dit chez moi, Inch'Allah, je ferai partie des 40%. Il n'a pas trouvé. Il n'a pas trouvé la cause. Ce n'est pas grave, ça a mis un an de plus. Ça veut bien dire ce que ça veut dire. Une maladie auto-immune inflammatoire, elle ne peut pas venir toute seule. Le test officiel ENISA qu'ils ont mis en place depuis 2006 se fie à une souche infection. Il y en a plus de 300. Donc tu peux avoir une autre souche, mais tu peux avoir plusieurs souches qui ne sont pas calibrées sur le test. Mais ça, on ne va pas te le dire. On ne te dira plus que les infections multiples, qu'elles soient parasitaires, virales, et puis les intoxications aussi en métaux mou. On ne va pas se dire que ça peut semer, mais des dégâts terribles, que ce soit au niveau des soins dentaires, des amalgames en plomb à l'ancienne, des implants, des stérilets, c'est très, très grave. Ça pollue de fou. Moi, je faisais totalement confiance. La maladie de Lyme, je savais juste que je pouvais être infectée par une tique et qu'apparemment, ça pouvait être grave, mais sans connaître. La profondeur des symptômes, de l'état dans lequel ça peut te mettre, c'est chaotique. Je n'en savais rien. Dans les analyses qu'il m'avait faites, il y avait écrit là, j'étais à 1. Il faut savoir que tant que tu n'arrives pas, il faut que tu arrives à 7 pour être positive. Mais même si tu es à 0,05, tu l'as croisé. Les analyses avant, je donnais ça aux médecins et puis ils le faisaient pour moi. Je n'allais pas chercher aujourd'hui, c'est limite, je me débrouille. En arrière, je n'ai pas fait de recherche sur la maladie de Lyme. Je me suis posée un matin, je n'étais pas très réseau, mais vraiment, j'étais dans un groupe fermé de malades neuropathiques à petites fibres sur Facebook, un groupe fermé. J'ai dit, une info, c'est certain, elle va tomber ici. Puis un jour, un matin, c'était le 25 mars 2019, le matin. J'ai vu ce direct apparaître dans le groupe et hop, ça m'a interpellée. Le médecin, le conseil de l'ordre venait le faire sauter parce qu'il avait aidé une malade atteinte de la sclérose en plaques qui était en fauteuil roulant et elle remarchait. Et en fait, c'est un neurologue qui suivait cette dame, qui l'a eu mauvaise. Et ce qu'il a fait, c'est qu'il a déposé une plainte, il a monté la tête envers d'autres malades aussi. Parce que ce médecin-là, qui d'ailleurs m'avait diagnostiqué, parce qu'après ce direct-là, moi j'ai pris direct contact avec le médecin. J'ai été sûre de le droit de guérir aussi, parce que tu sais, j'ai vu qu'elle était vachement critiquée cette insou. Et moi, je ne prends rien pour un grand content. Je me fais mon avis toute seule. Il y a personne qui va me dire qu'est-ce que je dois manger, qui je dois aimer, qu'est-ce que je dois penser. Après, j'ai compris que c'était une assaut plus que réglo. Elle ne reçoit aucune subvention. Justement, jouer la transparence, ça c'est important. J'aimerais bien adresser un message à Mathias Lacoste. Je lui envoie plein d'amour. À Marie Sierra, aux parents Sierra, par rapport à Aurore Sierra qui nous a quittés. Le 13 février, elle nous a quittés malheureusement. Elle aussi, elle a fait de l'erase médicale. Elle a appris pour le Lyme. Elle s'est traitée. Puis pendant des années, il y a eu beaucoup de maltraitances. Je parle en général, tous les malades, qu'elles soient verbales, physiques, on a tous goûté à ça. Puis elle a eu des symptômes qui ont commencé à arriver. Puis tu mises sur ta maladie. Le Lyme, on sait que c'est rebutable, on sait que c'est féroce, comme toutes les autres maladies inflammatoires, on va dire. Ça, ça, c'est lié à... T'as pas envie d'aller voir le médecin, t'as pas envie d'aller à l'hôpital. Donc tu connais un peu, tu sais ce que t'as à faire et puis voilà. Puis elle se retrouvait avec trois cancers métastasés. Donc on a pris une clé pour se soigner, pour se traiter, 32 ans. Et malheureusement, c'est pas un cas isolé, Aurore. Ma poupina, comme je l'appelais d'amour, ce n'est pas un cas isolé. Et elle, elle faisait partie de l'équipe du droit de guérir aussi. Et bien voilà, une pensée pour elle et toute sa famille et tout ce qui lui a émergé. Je ne pouvais pas ne pas parler d'elle, mais voilà les conséquences de l'erasmus. Et c'est ça qui me prend au cœur, au tripeur. C'est de me dire que j'aurais tellement aimé être au courant de ça il y a plus de 20 ans en arrière, parce que ça va faire 21 ans, que je suis malade. J'aurais aimé qu'on me drive, qu'on me mette sur la piste, mais ce n'est pas grave, j'accepte. Mon Dieu ! Comment j'accepte ce VF ? Même si ce n'est pas évident, c'est dur. Mon père est tellement en paix, Stéphanie. Je me dis au moins, je laisse une jolie trace. Peu importe ce qui peut m'arriver demain, j'accepte tout. Mais je sais que le message va être accueilli, et que ça va parler, et que ça va aider. Et en tant que mère de famille, que ce soit sur les réseaux ou sur le terrain, je suis dans le partage. Ça peut être n'importe où, je peux être dans un parc, moi je suis assez sensible, j'utilise facilement, tu vois. Hop, on va échanger, puis pareil, je vais en parler, mais c'est chez le droit de guérir que j'ai beaucoup appris, où j'ai eu toutes les infos et que j'ai continué à chercher, puis que j'ai aussi appris que, en fait, tout ce qui touchait au système immunitaire, tu vois, l'alimentation aussi, les médicaments inadaptés. Aujourd'hui, si je n'arrive pas à avoir une vraie bonne rémission, c'est les médicaments pendant toutes ces années qui m'ont flingué. Rêve, foie, rate pancréas, j'ai eu de tout. Symbalda, Nireka, qu'est-ce que j'ai eu ? Des métabloquins, des antihistaminiques, du Abnifa. Quand j'ai appris ce que c'était, j'ai été choquée. J'avais beau dire que je n'étais pas dépressive, mais ils me disaient en gros... Ils ont une façon d'amener les choses par accepté, c'est quand même dingue. Ça peut jouer sur les cellules, les déterminations nerveuses. Vu que tu vois, ce que j'avais le priorité, c'était pour eux, c'est la peau. Mais moi, je leur disais, c'est interne. Parce que moi, j'étais dans un état de détresse absolue, mais sur ma peau, il n'y avait même pas une rougeur. Moi, vraiment, c'était invisible à l'œil nu. Quelqu'un qui ne me connaît pas, il va se dire, elle est cinglée. Non, je suis dans une souffrance terrible. Mais c'est le droit de guérir qui m'a... Oui, j'ai bien été guidée avec eux. La maladie de Lyme, c'est une infection bactérienne. Mais quand tu passes aussi infection bactérienne avec d'autres infections bactériennes, comme les co-infections, mais aussi virus et les parasites, et tout dépend le tout d'intoxication aussi de métaux lourds. Tu vois ?

• Speaker #0

  Plus t'as des éclats immunitaires aussi qui ont flanché aussi. Donc,

• Speaker #1

  le système immunitaire, une fois qu'il flashe, ça sera libre pour tous les nuisibles. Parce que voilà, c'est ça qui est important. C'est que le plus important, c'est le terrain. Tu vois ? C'est ton mort. Donc, il faut lui donner du bon carburant. Le système immunitaire, nous, je ne vais pas te l'emprunter, tu vois ? Mais il se mouille dans le cerveau et dans les intestins. D'où l'importance des... Essayer de vibrer au max dans des belles et bonnes émotions et de s'alimenter correctement, tu vois. Et puis de s'informer, d'aller à la recherche. Moi, d'avoir été à la recherche, ça m'a sauvé la vie. Je souhaite à tout le monde. Et si je peux humblement faire gagner du temps aux personnes qui sont en détresse, c'est que du bénéfice pour moi.

• Speaker #0

  Et hier. Il n'y a jamais un moment où tu as été mentalement au plus bas, où tu as toujours gardé ce truc de « non, il ne faut pas que je flanche, il ne faut pas que… »

• Speaker #1

  J'accueille, j'accueille. La colère, elle est venue, la tristesse, elle vient, la peine, la peur, la terreur même, j'ai envie de te dire. Alors au tout début, quand je suis tombée là-dedans, j'avais l'impression d'être un petit lionceau, tu sais, dans la jungle. Maman, elle est partie, je suis toute seule, il y a des hyènes, tout le temps. Je crois que j'étais apeurée. Je me suis dit, c'est normal, mais il ne fallait pas que je me laisse soudaniser parce que je savais que ça allait me desservir. Par contre, quand il faut pleurer, je pleure. Quand la colère vient, je suis de la canne à lui dire, c'est justifié, c'est normal. Là aussi, je ne me laisserai pas soudaniser. Oui, c'est ça. Ça donne un point fort quand même, Steph. Tu vois ce que je veux te dire ? Ça m'aide.

• Speaker #0

  Au niveau de la famille aussi, tu as ressenti du soutien ?

• Speaker #1

  De l'écoute, du soutien. Alors au tout début, j'avais 22 ans quand ça m'est arrivé. Ça fait un an. Oui, ils n'ont pas douté. Ils ne pouvaient pas douter, parce qu'ils étaient présents, ils ont vu. Je sortais de la salle de bain, c'était... C'était l'enfer. Maintenant, on va en bout de l'enfer. Vraiment, je te présente des mots. Tu peux pas douter. Tu peux pas. Bah oui, après... Ce qui s'est ajouté, c'est que j'avais déjà des problèmes au niveau des règles douloureuses. Les menstrues, c'était dès le premier jour que je les ai eues. On me disait qu'on voulait me donner la pilule. Déjà à 13 ans, j'ai refusé. J'ai dit non. Je ne sais pas pourquoi, j'ai toujours eu, tu te vois, sur certaines choses, je te jure, c'est vrai. Des opérations. Si je te donne le nombre d'opérations qu'on a voulu me faire, que j'annulais le matin même, parce que j'avais une... Il y avait comme une petite voix qui me disait, je ne le sens pas, ne le fais pas. Et quand j'allais regarder, vous chercher, je voyais que non seulement ça ne réglait pas le problème et que ça revenait, ça ne m'intéresse pas. On aurait voulu m'opérer du pied à la tête, ça ne m'intéresse pas. Et heureusement, je suis contente, tu vois, de m'être fait confiance. C'est important de se faire confiance avec bon sens et discernement. Et si on a besoin, si un malade a besoin d'être drivé, qui est dans le doute, parce que le doute aussi il est sain, toutes nos émotions c'est comme les saisons, elles ont un rôle. Pas cherchant les éteintes, elles sont vitales. Elles sont juste là pour nous alerter et elles aussi pour nous guider. La seule chose, c'est qu'il faut bien leur dire que sans moi, vous n'êtes pas là. Donc, on reste bienveillants. Mes émotions, c'est comme mes copines, tu vois. Tant que vous restez bienveillants, il n'y a pas de souci.

• Speaker #0

  En parlant de copines, si jamais tu avais un conseil à donner aux auditrices qui viennent d'apprendre leur maladie ou qui se sentent un peu seules ou plus bas, qu'est-ce que tu pourrais leur donner comme conseil ?

• Speaker #1

  Moi, je leur dirais de ne pas hésiter à... à aller justement vers des personnes aussi malades et qui vont comprendre parce qu'il ne faut pas se leurrer. Il y a autant de gens en bonne santé qui comprennent, qui sont sensibles et réceptifs, il y en a, on ne va pas mentir, mais ils ne sont pas superbement nombreux. Donc il ne faut pas hésiter, même aux alentours, s'il y a des associations de malades ou si l'État ne permet pas. C'est ce que c'est. J'ai été anité pendant des années, donc il n'y a pas tout de suite là-dessus. On essaye sur les réseaux. Rapprocher de personnes qui pourraient justement essayer de les driver, de les guider, et surtout d'aller à la recherche et de chercher la cause. Parce que le diagnostic, ça reste un diagnostic, mais il y a une cause à ça. Et ça, on ne le dit pas. Et eux, ils sont unis entre les fléaux. Tu te rends compte qu'en fait, ils se donnent tous le temps, la réplique. Eh bien, nous aussi, malades ou pas, on doit être solidaires. On doit être bien les uns envers les autres. Si à ce moment-là, tu ne te sens pas de parler parce que tu es dans le mal ou ça ne va pas, tu ne te forces pas. Tu ne te forces pas. Mais si la bienveillance, l'union bienveillante, je veux dire, elle n'est pas de nous, ça va être dur. Il faut être vachement. d'avoir une ouverture d'esprit, c'est le cœur, je dirais, en premier. Ça peut faciliter, mais vraiment. Moi, ça m'a vraiment... Au niveau des émotions, j'étais déjà branchée sur ça depuis toujours. Et c'est vrai que je m'aperçois et je me rends compte que ça m'a beaucoup aidée par rapport à d'autres malades, tu vois. Et je souhaite à tout le monde de le vivre, ça, d'avoir ce... Malgré la souffrance, malgré l'épreuve de blingue, tu sais ce truc, tu es limite en apesanteur, tu es heureuse, tu souffres, tu es malade. Il y a des moments où c'est très dur, c'est très très très dur. C'est normal à des moments de dire que ce n'est pas une vie, je ne me vois pas continuer comme ça. Tout ça, il faut l'accueillir. Il ne faut même pas hésiter à se parler comme ça, même seul. Moi, ça m'arrive. Et après de me dire... Voilà, attends, c'est mal. C'est quoi cette douleur ? On n'a pas affaire de l'erose médicale, Steph.

• Speaker #0

  Oui, oui, non,

• Speaker #1

  mais ça c'est... Ils vont sur Pluton chercher de l'eau, des êtres vivants. On n'a pas affaire de l'erose médicale.

• Speaker #0

  C'est sur ces mots d'espoir qu'on va achever cet épisode. Et chère auditrice, c'est super important du coup tout ce que Sabrina disait dans... Dans l'épisode, il ne faut pas hésiter à faire des recherches parce que parfois, il ne faut pas attendre des médecins. Ils vont vous aider, certes, mais il faut faire aussi nos propres recherches. Il faut être curieux sur ce que notre corps... Voilà, il faut être curieux et il ne faut pas abandonner et surtout ne pas rester dans le silence, ne pas rester isolé. Parce que souvent, on peut se dire, mon Dieu, mais pourquoi moi ? Pourquoi moi ? Mais en fait, on n'est pas seul. On n'est pas seul. Et voilà. Et souvent, parler, déjà, ça fait du bien. C'est libérateur.

• Speaker #1

  C'est vrai. Mais si je pouvais rajouter un truc, c'est n'oubliez jamais qu'en plus d'être acteur de nos vies, on est acteur de notre santé automatiquement. Mais n'importe ce qu'on va vous dire, allez à la recherche, toujours. Il y a des sujets dans la vie, même pas la science.