Episode 4 : L'aventure MEDEK | Extra-ordinaires Podcast

Description

Les milles pattes nous accueillent

Nous enlevons les chaussures à l’entrée, et je trouve ça hyper chouette !
Des détails , toujours des détails. Mais moi, c’est justement ces détails qui me facilitent la vie.
Dynamisme , passion, engagement et bienveillance … encore des détails qui font la différence et que l’on peut trouver aux 4 coins du cabinet.

Et puis, parlons technique! Après tout, nous sommes venus en stage à Montgiscard pour ça !
La méthode Medek ( méthode dynamique de stimulation kinesthésique).

Premier jour : je suis déjà impressionnée par la façon dont Océane , la kiné , arrive à déployer les capacités de Charlotte .

Via des déséquilibres et des déplacements spécifiques , Charlotte adopte des postures , entame des mouvements par elle même , et elle les intègre peu à peu.

C’est enfait ça medek : laisser la
chenille devenir papillon !

Et c’est exactement ce que j’ai à cœur de vous partager aujourd’hui.

À travers la voix d’Océane, kinésithérapeute formée à la méthode Medek, passionnée, engagée, et profondément attentive aux enfants qu’elle accompagne.

Et à travers le regard de Carine, la maman de Maxine , qui nous raconte le parcours, les avancées,
et tous ces petits grands pas du quotidien.

Je vous laisse les découvrir
Bonne écoute

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Par rapport aux thérapeutes, ce que j'aimerais leur dire, c'est formez-vous. Il faut essayer. Vraiment, c'est une méthode pour moi qui est révolutionnaire pour ça, pour la motricité des enfants polyhandicapés.
Speaker #1
Je suis Émilie, et depuis que le syndrome de Rett a fait irruption dans la vie de ma fille, tout a changé. Je veux comprendre, apprendre et faire résonner chaque découverte. Ce podcast vous invite à la rencontre de personnes engagées pour explorer ensemble des thématiques. aussi variées qu'inspirantes autour du handicap. J'ai à cœur de vous faire découvrir l'énergie incroyable qui surgit lorsque la différence transforme nos vies. Bienvenue dans Extraordinaire. Les mille et une pattes nous accueillent. Nous enlevons les chaussures à l'entrée et je trouve ça hyper chouette. Des détails, toujours des détails, mais moi c'est justement ces détails qui me facilitent la vie. Dynamisme, passion, engagement et bienveillance. Encore des détails qui font la différence et que l'on peut trouver aux quatre coins du cabinet. Et puis parlons technique. Après tout, nous sommes venus en stage à Montgiscard pour ça. La méthode MEDEC, méthode dynamique de stimulation kinesthétique. Premier jour, je suis déjà impressionnée par la façon dont Océane Lachiné arrive à déployer les capacités de Charlotte. Via des déséquilibres et des déplacements spécifiques, Charlotte adopte des postures, entame des mouvements par elle-même et elle les intègre peu à peu. C'est en fait ça MEDEC. « Laissez la chenille devenir papillon » . Et c'est exactement ce que j'ai à cœur de vous partager aujourd'hui. À travers la voix d'Océane, kinésithérapeute formée à la méthode MEDEC, passionnée, engagée et profondément attentive aux enfants qu'elle accompagne. Et à travers le regard de Karine, la maman de Maxime, qui nous raconte le parcours, les avancées et tous ces petits grands pas du quotidien. Je vous laisse les découvrir. Bonne écoute !
Speaker #2
Je m'appelle Océane Javeau, j'habite à Aiguevive et je pratique la méthode MEDEC au cabinet Milpat qui est situé à Montgiscard à 5 minutes de chez moi. J'ai un mari et trois enfants, deux garçons et une petite fille de deux ans. Je suis sportive, assez dynamique, j'adore faire plein de choses, toujours avoir plein de projets, jamais m'arrêter. C'est un peu ce qui m'anime.
Speaker #0
Je me présente, je suis Karine, maman de Maxime et... compagne de Franck. Ma petite fille a le syndrome de Rett. Elle a 10 ans. On a su qu'elle avait cette maladie quand elle a eu 3 ans. Par rapport à la méthode MEDEC, en fait, je ne savais pas. Je ne connaissais pas cette méthode. Le nom de la méthode, en tout cas. Moi, j'étais en recherche de thérapie intensive pour ma fille. Et en en parlant autour de moi, notamment à l'orthophoniste de Maxine, elle m'a dit qu'il y a une famille dans le MEDOC. puisque nous on est de Bordeaux, recevaient une kiné une semaine chez eux qui prenaient cinq enfants et que là j'en ai parlé au bon moment, il y avait une place qui s'est libérée juste quelques semaines après.
Speaker #2
Quand j'ai été diplômée en kiné en 2011, au début j'ai fait le choix de faire que des remplacements un peu partout en France pour voir toutes les manières de travailler possibles, les fonctionnements dans les cabinets, essayer de comprendre un peu vraiment ce que pouvait offrir le métier de kiné en libéral un peu partout. Et après, j'ai voulu me former en pédiatrie. Ma maman, qui est assistante maternelle, gardait des enfants. Et un jour, elle a gardé une petite fille qui a eu, pendant la première année de vie, un diagnostic de handicap au début de retard moteur. Et après, à un an et demi, elle a eu un diagnostic de handicap, une paralysie cérébrale. Et quand les parents ont mis le pied dans le monde du handicap et qu'ils ont découvert les méthodes en France, ils ont commencé... au centre à Toulouse à faire des rééducations. Ils n'étaient pas satisfaits de la prise en charge. Ils trouvaient que ça n'évoluait pas assez vite vu que la petite avait déjà deux ans et les séances étaient assez lentes au niveau évolution. Ils ont eu l'opportunité de rencontrer Esther Fink, une Canadienne qui pratique exclusivement la méthode MEDEC et qui l'a développée aux États-Unis. Ils ont eu l'occasion de la voir en séance parce qu'une association toulousaine la faisait venir pour faire des stages d'une semaine. Et j'ai assisté aux séances avec la petite fille que je connaissais et avec Esther Fink, la thérapeute à Toulouse. J'ai assisté aux séances et après, deux mois après, les parents sont partis au Canada pendant un mois pour faire des séances là-bas avec leur enfant. Et je suis partie avec eux pour me former. Et c'est vrai que quand j'ai rencontré la méthode MEDEC, j'ai trouvé que c'était très dynamique de voir qu'on la mettait debout, en équilibre, en l'air, alors que dans les thérapies classiques, on la faisait travailler au sol et retournement. Moi, c'est... avec mon caractère et le côté où il faut que ça bouge, j'ai préféré cette méthode. Alors moi, je me suis formée deux fois trois semaines avec Esther au Canada. J'y suis allée en 2013, donc deux ans après mon diplôme de kiné. À chaque fois que je suis restée avec elle en tête à tête, j'ai assisté à ses séances qu'elle faisait à son cabinet et à l'école où elle travaillait aussi, où là-bas, la manière de prise en charge au Canada est vraiment différente de la nôtre et on est de suite dans une thérapie très stimulante. J'ai pu pratiquer avec elle directement sur des patients. Elle m'a fait pratiquer en plus de m'enseigner la théorie en tête à tête sur les pauses de midi. On a appris les niveaux. Normalement, il y a trois niveaux en MEDEC. officielle. J'ai été formée à deux niveaux. Après, aujourd'hui, les moyens de formation sont très différents. Il y a le créateur de la méthode Ramon Cuevas qui a développé la méthode en Amérique du Sud et qui l'a ensuite développée avec Esther Fink sur la partie Amérique du Nord où ils avaient, où ils travaillaient sur tout ce continent. Il y avait Esther qui formait et Ramon. Maintenant, il y a plusieurs formateurs qui ont eu le droit de former, mais c'est un peu... Ça change, ça évolue. Il y avait le fils de Ramon qui a pu être formateur. Je crois qu'il forme encore, mais il y en avait un autre thérapeute aussi, mais on lui a enlevé le droit de former. Malheureusement, ce n'est pas très... J'ai eu beaucoup de kinés qui sont venus me voir pratiquer, qui ont voulu se former et qui ont réussi à se faire former en Europe et en France par le biais d'associations de parents d'enfants handicapés, des grosses associations qui font venir des thérapeutes d'autres continents et qui font la formation théorique sur une semaine. C'est un peu... Vu que ce n'est pas une méthode qui est reconnue en France, la manière de former pour l'instant n'est pas faite par des thérapeutes français. Alors la méthode MEDEC est une méthode de rééducation assez analytique. En fait, l'objectif c'est toujours de commencer un mouvement et attendre que l'enfant finisse le mouvement de manière seule. Et on cherche ainsi à créer des réponses automatiques et réflexes chez l'enfant. Donc on ne fait jamais le mouvement à la place de l'enfant, on commence toujours un mouvement et l'enfant le termine. Pour ça, on a une guidance, nous, au niveau de nos mains, qui est la plus légère possible, la plus distale possible du corps humain. C'est-à-dire qu'on ne met jamais une main à plat sur le tronc, au niveau devant, derrière, du dos, parce que sinon l'enfant va s'y appuyer et ne va pas réaliser le mouvement. On a vraiment, du coup, un début de mouvement avec des prises assez distales, éloignées le plus possible du tronc. On commence, on attend que l'enfant finisse le mouvement. On propose, en fonction du bilan, plusieurs exercices. qu'on réalise pendant les séances. À chaque fois, l'exercice, on le fait 5 fois à la suite. Pour les exercices de tête, du tronc, on commence vraiment le mouvement, on attend que l'enfant le termine et on le fait 5 fois de suite pour créer une forme de réponse de plus en plus rapide et un renforcement musculaire. Comme nous, quand on fait du sport, on répète les mouvements plusieurs fois pour que ça devienne de plus en plus efficace, rapide, qu'on progresse. Les mouvements, pendant le bilan, ils sont réalisés contre la gravité. on fait une sorte de... de cotation au niveau de la réponse musculaire et la réponse motrice, c'est-à-dire qu'on met la tête contre la gravité et on attend de voir si l'enfant a le mouvement adapté contre la gravité et on cote sur le bilan de 0 à 3, où 0 ne correspond à aucun mouvement, aucune réponse motrice, 3, le mouvement est parfait, maintenu dans le temps. Chez les grands que je reçois, je ne fais plus ces bilans de manière cotée, parce que les exercices, il faut les porter... contre la gravité, les enfants, plus ils sont petits, plus ils sont un poids léger, plus c'est facile, plus ils sont grands, plus c'est difficile. Et on le voit d'office, si l'enfant arrive qui tient déjà assis, on sait que le tonus de la tête est à 3 sur 3, donc tous les items qui sont relatifs à la tête, on va les passer et on ne va pas faire les exercices pour chercher ce tonus de tête, on va directement passer aux exercices où on utilise l'utilisation des membres supérieurs, des membres inférieurs, la poussée contre la gravité. Plus c'est pris tôt, plus c'est efficace. parce que l'enfant est plus léger et la réponse motrice est plus facile à réaliser pour l'enfant quand il est plus petit. Un poids maximum, je dirais que ça dépend du thérapeute. Je ne me fixe pas d'âge maximum pour essayer la méthode, parce que je pense qu'on peut toujours apporter quelque chose. Après, c'est sûr qu'on va être plus limité dans les exercices. On ne pourra pas faire ceux qui sont contre la gravité aérienne, par exemple porter l'enfant sur l'avant-bras en rééquilibrant nous contre la gravité, parce que l'enfant va être trop lourd et ça va être trop compliqué. Donc, on aura moins d'exercices à utiliser. Après, l'âge maximum, ça dépend vraiment du thérapeute et de ce qu'il est capable de porter. Encore. Et on passe en transition. Bravo. Trop bien. On garde bien la pub. Bravo. Et on tient. Attention à la jambe.
Speaker #1
C'est dur.
Speaker #2
Et on redescend. Très bien, remise la main. Tu tiens. Tu tiens. Et on redescend. Par exemple, je vais prendre l'exemple sur ma matinée, sur deux séances. J'ai eu un petit de deux ans qui ne tient pas encore sa tête efficacement contre la gravité de manière continue et assez longue, ni le tronc. Il ne pousse pas encore sur les membres supérieurs. Donc lui, par exemple, pendant une séance de 45 minutes, je ne vais travailler que sur table et je vais commencer des exercices au niveau du tronc. où je le mets les jambes dans le vide en bord de table et je commence à le relever en l'inclinant sur le côté mais en le tenant de manière très distale vraiment au niveau du bassin et lui il doit avec son tronc venir se mettre en position verticale, s'asseoir. Donc il va le faire tout seul à son rythme et je vais réaliser l'exercice 5 fois de chaque côté pour qu'il le fasse de plus en plus vite. Après je vais proposer des exercices où il va pousser sur les membres supérieurs où je guide d'une manière où je maintiens la main, je guide au niveau de l'épaule et il doit pousser sur le bras sinon il reste en position sur le côté. qui n'est pas très confortable, donc il va forcément essayer de sortir de cette position et de se mettre en position verticale aussi également. Après, je travaille le 4 pattes. Je peux utiliser aussi des attelles d'extension au niveau des membres supérieurs pour vraiment travailler l'appui bras. Quand l'appui est trop difficile, l'extension active est trop difficile et je vais faire ces exercices au niveau du 4 pattes. Et enfin, à la fin, je fais toujours des exercices debout, travail de la poutée des membres inférieurs. Donc, c'est des exercices où je vais lui bloquer les avant-bras, tenir les pieds, le mettre en position de squat et il va venir... pousser sur ses jambes pour se verticaliser. Et une fois qu'il est debout, mon objectif, c'est de le tenir qu'au niveau inférieur au bassin pour que lui, il travaille le tronc en étant debout. Allez, on monte, on a fait plus de 20 balles. Et droite. Et gauche. Et gauche. Attention, tu ne mets pas en arrière, Chacha. Et droite. Non, on va repeter. Et tu ne rigoles plus quand il y a maman, c'est ça ? Oui,
Speaker #1
j'ai rigolé.
Speaker #2
Après, en exemple d'une autre petite fille qui du coup tient déjà debout, on va travailler beaucoup des exercices d'équilibre avec des outils en bois, des caisses MEDEC, on appelle. Donc il y a des caisses qui sont hautes de 15 centimètres. avec des fentes pour pouvoir faire des ponts, mettre des planches allongées entre deux caisses, et des planches carrées où on peut en fait faire plusieurs parcours moteurs qui sont montées, descentes, plans inclinés instables, le pont, le pont sur des tranches de caisse. On va faire plein d'exercices de motricité de marche, où on va guider toujours au niveau inférieur sous le bassin, toujours au niveau des cuisses, et on va avancer la cheville opposée. L'objectif, c'est vraiment de travailler le transfert latéral du poids du corps, de vraiment travailler cet appui, ce transfert du poids du corps. On ne permet pas à l'enfant de s'appuyer au niveau de ses membres supérieurs, par exemple sur une table, appui sur un canapé, parce que l'objectif est vraiment de travailler le tonus du tronc et le transfert du poids du corps que l'enfant ne travaille pas en déambulateur, par exemple, ou appuyé avec ses membres supérieurs. Et on va répéter pareil les exercices plusieurs fois. L'objectif en médèque, en fait, dans ces exercices, c'est de chercher, par exemple dans ces exercices debout, de la difficulté, ce que l'enfant n'est pas capable de réaliser seul ce jour, pour qu'après, sur le sol par exemple, qui est stable, qui n'a pas tous ses parcours moteurs, que ce soit plus facile pour lui en fait. On va chercher toujours plus compliqué que ce que l'enfant est capable de faire, pour qu'il puisse se rééquilibrer plus facilement, travailler les genoux, les chevilles, la motricité, le rééquilibrage, et après qu'il puisse être capable de le faire dans des conditions plus faciles. On cherche toujours plus dur que ce que l'enfant fait. C'est pour ça qu'on les met debout, même si l'enfant ne tient pas assis. contrairement aux techniques classiques. Dans les formations de kinésithérapie classique, on travaille avec les NEM, qui sont les niveaux d'évolution moteur, où on travaille selon l'enchaînement de la motricité classique d'un enfant. Donc l'enfant, au début, il est sur le dos, il se retourne sur le ventre, il pousse sur les bras, il se met en position de quatre pattes, genou dressé, chevalier servant, puis debout. Là, on ne se base pas du tout sur cette motricité et sur l'évolution dans la normalité. On travaille de manière plus analytique, renforcement et équilibre. On va le verticaliser, pousser sur les jambes, pousser debout. alors qu'il n'est pas capable de se mettre assis parce qu'on part du principe aussi qu'un enfant n'est pas forcément capable de se mettre assis mais capable de se mettre debout. Si par exemple il y a des rétractions au niveau des membres supérieurs, qu'il n'est pas capable de faire cette poussée, de se sortir du tapis, je ne vais pas le laisser 30 ans sur le ventre à essayer de se dégager de cette position s'il se sent coincé dans cette position et que ce n'est pas confortable pour lui. Et pareil sur des enfants qui ont des troubles d'un point de vue sensoriel, cognitif. qui rentrent facilement quand ils sont allongés sur le dos dans des auto-stimulations manuelles, qui mettent les mains à la bouche, qui fixent la lumière. Plus on va leur apporter des positions différentes et des stimulations différentes, et plus on va leur donner envie aussi de sortir des positions allongées en allant chercher d'autres stimulations, d'autres positions.
Speaker #0
Du coup, au niveau du stage, ça s'est déroulé déjà chez quelqu'un, chez un particulier. On arrive, on ne connaît personne, mais ça se passe très bien. Il y a une bonne ambiance. Il y a les autres familles qui ont déjà participé, qui discutent facilement avec nous. Donc on rencontre pour la première fois Océane, celle qui fait mes decks pour nous. Et moi, je n'y étais pas le premier jour parce que je travaillais. C'est Franck, son papa, qui l'a emmené, mais qui m'a tout de suite fait parvenir des vidéos parce que Maxime, qui ne tenait pas debout... Je recevais une vidéo où elle tenait en équilibre sur une planche pendant 20 secondes. Donc pour moi, c'était aberrant. Je me disais, mais comment elle arrive à faire ça ? Et tout au long de la semaine, ça a été des nouveautés, tous les jours. Et elle a un contact avec l'enfant qui est merveilleux. Elle ne les laisse pas faire, elle ne se fait pas comme certaines thérapeutes qui, s'ils les sentent fatigués ou qui râlent un peu, voilà. Donc elle insiste bien et je pense que les enfants ont vraiment confiance en elle et ça permet qu'ils fassent vraiment des choses extraordinaires.
Speaker #2
Alors ça, pour la prise en charge, je pense encore une fois que c'est propre à chaque thérapeute parce qu'il faut savoir que MEDEC, ça peut être pratiqué aujourd'hui par des ergothérapeutes ou des kinésithérapeutes. La prise en charge va être différente et va sûrement dépendre aussi du praticien, de comment il souhaite organiser son agenda, comme on est des professions libérales. Moi, pour ma part, je propose ce que j'ai trouvé le plus efficace et pour moi le mieux pour essayer de refuser le moins de monde possible et travailler le mieux possible. Je propose depuis le début des prises en charge endomadaires à raison d'une séance par semaine. Et souvent, ces patients sont suivis par mes collègues kinésithérapeutes. J'ai deux collègues au cabinet avec qui je travaille où on suit les patients en commun. Ils font deux séances de kiné classiques avec mes collègues par semaine, une séance avec moi. Donc, on est à trois séances de kiné par semaine. Et après, je propose un suivi intensif à raison de deux séances par jour sur la semaine. Toutes les semaines, je vois deux patients en intensif. J'ai une ordonnance pour la prise en charge de kinésithérapie, donc je fais passer une part sur des sciences de kiné. puisque je suis kiné et que c'est mon outil de travail, mes decks, mais que je reste kiné. Et après, je fais un dépassement qui est différent pour la prise en charge hebdomadaire ou la prise en charge intensive. Parce qu'il faut savoir que la prise en charge intensive est beaucoup plus fatigante. Ça demande aussi une grosse remise en question sur... Il faut être efficace. Les parents, ils ne viennent pas une semaine en payant une semaine de logement, en prenant une semaine de congé, en s'organisant dans la famille pour trier des perles.
Speaker #0
Après, on a... vu avec elle qu'on pouvait aussi la voir dans son cabinet proche de Toulouse, voilà, sur une semaine, et on la voyait deux fois par jour pendant quatre jours. Et elle a évolué, mais vraiment de façon exponentielle. Enfin, à chaque fois qu'on est allé là-bas, on revenait avec des nouveautés, ça a toujours marché. Alors je pense que ça ne marche peut-être pas avec tous les enfants, mais en tout cas, il faut essayer. tellement ouverts à dire oui ça peut le faire ou oui ça le fera pas ben faut essayer vraiment c'est une méthode pour moi qui est révolutionnaire pour ça pour la motricité des enfants polyhandicapés j'ai
Speaker #2
suivi beaucoup de petites filles qui ont le syndrome de Rett et j'en suis encore 5 ou 6 en ce moment qui ont toutes leur caractère et leur personnalité et leur spécificité différentes mais c'est Tous ces enfants ont forcément un retard moteur. Et donc, l'objectif de MEDEC, il s'adresse vraiment aux enfants qui présentent un retard moteur, un retard dans l'apprentissage de la motricité. Et donc, par le biais qu'elle ne marche pas encore, la méthode est adaptée à ces enfants et est pertinente chez ces enfants. L'objectif de la méthode, moi, c'est d'aller jusqu'à l'apprentissage de la marche autonome, si on peut, si c'est un objectif, jusqu'où on peut aller. Et après, une fois que l'enfant marche, souvent je laisse les enfants à mes collègues qui font la généralisation et le travail fonctionnel. Jusque là, toutes les petites filles que j'ai qui ont le syndrome de Rett et qui ne marchent pas encore, je continue de les suivre. Et donc, c'est des petites filles qui tiennent assises ou non, mais qui, avec leur autostimulation, les mains à la bouche, les mains aux cheveux, ont des difficultés à se mettre toutes seules en position verticale, pousser sur les bras, s'enrouler, aller vers l'avant. Et donc, le travail de ces positions, de ces transitions et le travail debout est très important. Le travail du transfert du poids du corps, d'équilibre, de contrôle. C'est très important de les faire travailler de manière automatique, tous ces réflexes.
Speaker #1
Quand j'ai commencé à amener Charlotte ici, ce qui m'avait aussi frappée, dans ce que vous me disiez, c'était quand même des filles qui avaient une hypersensibilité et des fois une confiance en elles un petit peu précaire. Et moi, j'ai pu le constater avec Charlotte, le fait aussi de répéter et que ça soit elle. elle-même toute seule qui répète ses mouvements en termes de confiance et en termes de « oui, je sais faire, je peux faire » , l'aspect motivationnel et conjoint de soi, je le trouve aussi au centre de ce que vous proposez.
Speaker #2
C'est très impressionnant chez beaucoup de petites filles, même toutes là que j'ai actuellement, la différence entre les premiers stages et maintenant. Vraiment, stage ou suivi régulier, j'ai vraiment au tout début de la prise en charge, vraiment. Un stress, c'est des petites filles qui vont râler parce qu'elles ont peur. Et c'est vraiment ce que j'ai vu chez toutes, je dirais. Vraiment une appréhension d'appréhender la gravité, d'être debout. Elles ne pensent pas qu'elles sont capables parce qu'elles ont l'habitude d'être plus au sol ou d'être contenues dans des appareillages contenants. Ou là, d'un coup, de les mettre debout en les tenant qu'au niveau des hanches, pour elles, c'est un peu impressionnant. Donc elles ont toutes développé des stratégies au début de verrouillage des genoux, d'évitement ou de cris pour essayer de ne pas le faire. Et c'est très vite passé. Chez ces petites filles, je n'en ai aucune aujourd'hui qui crie pendant les séances. Si elles commencent à râler ou elles montrent qu'elles n'ont pas envie, ce qui est tout à fait normal parce qu'elles n'ont pas forcément envie de travailler, on va trouver leur faire plaisir, leur proposer des jouets qu'elles aiment ou de la musique pour que le travail soit agréable. Mais on a vraiment une progression rapide sur la mise en confiance en elles.
Speaker #0
Ben oui, il y a des changements concrets. C'est que Maxime, on nous avait toujours dit qu'elle ne marcherait pas. Et elle marche. Elle marche, elle a appris aussi à se redresser, à se relever du canapé aussi, toute seule. Oui, et à marcher, pas qu'à la main, à marcher toute seule. Et à chaque fois qu'on allait à ce stage, il y avait une évolution. Elle se sent vraiment en confiance en plus là-bas. Nous, une fois, on y est allés pour la petite histoire où deux semaines avant, j'avais eu Océane et je lui avais dit, ben là, on a, je sais pas. On a tout perdu, elle ne veut plus marcher. Et en fait, on est arrivés là-bas et je lui ai dit ça. Et elle dit, d'accord, on va voir. Donc, elle prend Maxine et en fait, Maxine part toute seule dans le couloir et nous fait tout le couloir en marchant toute seule. Je dis là, mais c'est... Voilà, elle avait reconnu le lieu, la personne, et elle savait qu'elle allait travailler et que ça allait être cool. Notre entourage, par rapport à tous ces changements... Au début, ils ne croyaient pas que c'était possible, donc ils étaient vraiment ébahis. Ébahis à chaque fois et ils avaient envie du coup de nous aider à ce que ça continue encore plus. Donc ils se sont motivés eux aussi à la faire travailler quand ils ont vu que ça marchait.
Speaker #2
Par rapport aux thérapeutes,
Speaker #0
ce que j'aimerais leur dire, c'est formez-vous. Parce que c'est vrai que cette méthode, c'est difficile de la trouver en France, de trouver des thérapeutes qui la font. Je sais que nous, Océane, elle a formé d'autres gens, notamment Abril, que ça se rapproche de nous. Mais c'est hyper stimulant, moi, je trouve. Donc, n'hésitez pas à vous former. C'est une super méthode et elle marche pour beaucoup d'enfants.
Speaker #2
Alors, moi, j'ai plusieurs patients intensifs que je suis, du coup, quelque part en France. qui ont des thérapeutes qui sont motivés, intéressés et où je fais du suivi, du vient. J'ai déjà des kinés qui sont venus me voir travailler avec leurs patients où je leur ai appris de moi-même des exercices parce que pour moi, je n'ai pas le monopole de pratiquer ces exercices et je sens que la thérapeute est motivée. Je n'ai aucune contre-indication à la former sur son patient, sur ses exercices. Après, je ne dirais pas aux thérapeutes de faire ces exercices sur tout le monde parce que c'est vraiment... Comme disait ma formatrice, c'est practice, practice. Il faut vraiment pratiquer. C'est très sensible le ressenti au niveau des mains pour rattraper les enfants parce que comme on les guide vraiment le moins possible, c'est très facile pour l'enfant de sentir si le thérapeute sert trop. Je vais m'appuyer un peu plus sur ses bras et donc de lutter, et donc de moins bien faire l'exercice. Et il y a quand même des risques de chute si on n'est pas vigilant dans ses exercices. Voilà, donc c'est vrai que... Pratiquer par un kiné, moi ça ne me pose aucun souci de montrer au kiné, de lui expliquer. Il y en a qui sont venus me voir sur une semaine qui m'ont dit je vais m'inspirer de ça. Mais par contre les exercices comme ils sont très spécifiques, avec la main il faut la mettre à tel endroit, à telle réaction motrice, c'est une vraie formation qui est assez carrée. Pas dans de la motricité globale mais plus dans vraiment un exercice réalisé de telle manière. Donc c'est vrai que là, on ne peut pas généraliser l'exo sur n'importe qui si on n'a pas la vraie formation. Mais aucune contre-indication à essayer de pratiquer, à s'inspirer, à se dire, voilà. Et puis sinon, sur l'enfant-conscient en commun, moi, j'enseigne des exercices avec grand plaisir.
Speaker #0
Ce que je retiens de toute cette expérience, c'est de la motivation, se dire qu'on peut y arriver, qu'il ne faut jamais laisser tomber. On a aussi rencontré d'autres gens. Et ça, c'est parler aussi du polyhandicap à d'autres personnes et rencontrer... D'autres enfants qui sont plus avancés, ça motive. On a motivé aussi d'autres familles à y aller. Et ça, ça fait plaisir aussi parce qu'on ne se bat pas seulement pour notre enfant. Quand on est parent d'enfants polyhandicapés, on se bat aussi pour les autres. On veut que tout le monde y arrive. Donc, c'est vraiment ça. C'est la force de chacune, de chacun, parce qu'on va aussi rencontrer des petits garçons. C'est le pouvoir de ces enfants qui, si on leur donne les bonnes clés, sont capables de tout.
Speaker #2
Ils n'en ont pas qu'un, je pense. Je dirais que leur gros pouvoir magique, qui est aussi une qualité, c'est qu'elles ont un charme indéniable et qu'elles savent user de leur charme pour obtenir quand même un peu ce qu'elles veulent. On va dire que peu importe, ça peut m'arriver d'être super motivée, de me dire là, je vais lui faire ça, Et là... Elles utilisent leur charme légendaire et tout est remis en question, tout est basculé.
Speaker #0
Petit pouvoir extraordinaire de ma fille Maxine, c'est une guerrière qui donne la joie de vivre à tout le monde.
Speaker #1
Pour conclure, j'avais envie de terminer cet épisode en laissant une réflexion ouverte. La méthode MEDEC peut être un levier, ouvrir des possibilités, accompagner des progrès parfois très concrets. Mais comme souvent, dans le champ du handicap, il n'existe ni recette miracle, ni trajectoire universelle. Dans notre histoire, par exemple, ma fille a progressé, beaucoup même. Est-ce qu'elle marche aujourd'hui ? Non, pas encore, et c'est ok aussi. Parce qu'avec le temps, j'ai compris qu'on pouvait tenir ensemble deux réalités, continuer à croire au potentiel de son enfant, tout en acceptant que les progrès ne ressemblent pas toujours à ce qu'on avait imaginé au départ. Les progrès, ce n'est pas uniquement une grande étape, spectaculaire ou un objectif atteint. Ça peut être un meilleur maintien, plus de confort, une participation différente au quotidien, une nouvelle capacité, un regard, une confiance, un peu plus d'autonomie ou simplement une meilleure qualité de vie. Et ça compte profondément. Et dans le prochain épisode, on va parler d'un sujet tout aussi essentiel, mais cette fois plus politique, plus engagé, plus collectif aussi. La scolarité des enfants en situation de polyhandicap. Parce qu'en France, il faut le dire, la situation reste profondément insuffisante. Trop de familles doivent se battre pour obtenir quelques heures d'école, justifier sans cesse la place de leur enfant, ou entendre que l'inclusion est trop compliquée, pas adaptée, impossible. Derrière le mot scolarité, il y a pourtant quelque chose de fondamental, le droit d'apprendre, d'être avec les autres, et d'avoir une place dans la société dès l'enfance. Alors dans le prochain épisode, on parlera de ces parcours souvent semés d'embûches, des réalités vécues, mais aussi de ce qu'il faudrait changer pour... pour que l'école cesse d'être un combat et devienne enfin un droit réellement accessible pour tous les enfants. A très vite. Musique Musique Musique Musique Musique

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Speaker #0
Par rapport aux thérapeutes, ce que j'aimerais leur dire, c'est formez-vous. Il faut essayer. Vraiment, c'est une méthode pour moi qui est révolutionnaire pour ça, pour la motricité des enfants polyhandicapés.
Speaker #1
Je suis Émilie, et depuis que le syndrome de Rett a fait irruption dans la vie de ma fille, tout a changé. Je veux comprendre, apprendre et faire résonner chaque découverte. Ce podcast vous invite à la rencontre de personnes engagées pour explorer ensemble des thématiques. aussi variées qu'inspirantes autour du handicap. J'ai à cœur de vous faire découvrir l'énergie incroyable qui surgit lorsque la différence transforme nos vies. Bienvenue dans Extraordinaire. Les mille et une pattes nous accueillent. Nous enlevons les chaussures à l'entrée et je trouve ça hyper chouette. Des détails, toujours des détails, mais moi c'est justement ces détails qui me facilitent la vie. Dynamisme, passion, engagement et bienveillance. Encore des détails qui font la différence et que l'on peut trouver aux quatre coins du cabinet. Et puis parlons technique. Après tout, nous sommes venus en stage à Montgiscard pour ça. La méthode MEDEC, méthode dynamique de stimulation kinesthétique. Premier jour, je suis déjà impressionnée par la façon dont Océane Lachiné arrive à déployer les capacités de Charlotte. Via des déséquilibres et des déplacements spécifiques, Charlotte adopte des postures, entame des mouvements par elle-même et elle les intègre peu à peu. C'est en fait ça MEDEC. « Laissez la chenille devenir papillon » . Et c'est exactement ce que j'ai à cœur de vous partager aujourd'hui. À travers la voix d'Océane, kinésithérapeute formée à la méthode MEDEC, passionnée, engagée et profondément attentive aux enfants qu'elle accompagne. Et à travers le regard de Karine, la maman de Maxime, qui nous raconte le parcours, les avancées et tous ces petits grands pas du quotidien. Je vous laisse les découvrir. Bonne écoute !
Speaker #2
Je m'appelle Océane Javeau, j'habite à Aiguevive et je pratique la méthode MEDEC au cabinet Milpat qui est situé à Montgiscard à 5 minutes de chez moi. J'ai un mari et trois enfants, deux garçons et une petite fille de deux ans. Je suis sportive, assez dynamique, j'adore faire plein de choses, toujours avoir plein de projets, jamais m'arrêter. C'est un peu ce qui m'anime.
Speaker #0
Je me présente, je suis Karine, maman de Maxime et... compagne de Franck. Ma petite fille a le syndrome de Rett. Elle a 10 ans. On a su qu'elle avait cette maladie quand elle a eu 3 ans. Par rapport à la méthode MEDEC, en fait, je ne savais pas. Je ne connaissais pas cette méthode. Le nom de la méthode, en tout cas. Moi, j'étais en recherche de thérapie intensive pour ma fille. Et en en parlant autour de moi, notamment à l'orthophoniste de Maxine, elle m'a dit qu'il y a une famille dans le MEDOC. puisque nous on est de Bordeaux, recevaient une kiné une semaine chez eux qui prenaient cinq enfants et que là j'en ai parlé au bon moment, il y avait une place qui s'est libérée juste quelques semaines après.
Speaker #2
Quand j'ai été diplômée en kiné en 2011, au début j'ai fait le choix de faire que des remplacements un peu partout en France pour voir toutes les manières de travailler possibles, les fonctionnements dans les cabinets, essayer de comprendre un peu vraiment ce que pouvait offrir le métier de kiné en libéral un peu partout. Et après, j'ai voulu me former en pédiatrie. Ma maman, qui est assistante maternelle, gardait des enfants. Et un jour, elle a gardé une petite fille qui a eu, pendant la première année de vie, un diagnostic de handicap au début de retard moteur. Et après, à un an et demi, elle a eu un diagnostic de handicap, une paralysie cérébrale. Et quand les parents ont mis le pied dans le monde du handicap et qu'ils ont découvert les méthodes en France, ils ont commencé... au centre à Toulouse à faire des rééducations. Ils n'étaient pas satisfaits de la prise en charge. Ils trouvaient que ça n'évoluait pas assez vite vu que la petite avait déjà deux ans et les séances étaient assez lentes au niveau évolution. Ils ont eu l'opportunité de rencontrer Esther Fink, une Canadienne qui pratique exclusivement la méthode MEDEC et qui l'a développée aux États-Unis. Ils ont eu l'occasion de la voir en séance parce qu'une association toulousaine la faisait venir pour faire des stages d'une semaine. Et j'ai assisté aux séances avec la petite fille que je connaissais et avec Esther Fink, la thérapeute à Toulouse. J'ai assisté aux séances et après, deux mois après, les parents sont partis au Canada pendant un mois pour faire des séances là-bas avec leur enfant. Et je suis partie avec eux pour me former. Et c'est vrai que quand j'ai rencontré la méthode MEDEC, j'ai trouvé que c'était très dynamique de voir qu'on la mettait debout, en équilibre, en l'air, alors que dans les thérapies classiques, on la faisait travailler au sol et retournement. Moi, c'est... avec mon caractère et le côté où il faut que ça bouge, j'ai préféré cette méthode. Alors moi, je me suis formée deux fois trois semaines avec Esther au Canada. J'y suis allée en 2013, donc deux ans après mon diplôme de kiné. À chaque fois que je suis restée avec elle en tête à tête, j'ai assisté à ses séances qu'elle faisait à son cabinet et à l'école où elle travaillait aussi, où là-bas, la manière de prise en charge au Canada est vraiment différente de la nôtre et on est de suite dans une thérapie très stimulante. J'ai pu pratiquer avec elle directement sur des patients. Elle m'a fait pratiquer en plus de m'enseigner la théorie en tête à tête sur les pauses de midi. On a appris les niveaux. Normalement, il y a trois niveaux en MEDEC. officielle. J'ai été formée à deux niveaux. Après, aujourd'hui, les moyens de formation sont très différents. Il y a le créateur de la méthode Ramon Cuevas qui a développé la méthode en Amérique du Sud et qui l'a ensuite développée avec Esther Fink sur la partie Amérique du Nord où ils avaient, où ils travaillaient sur tout ce continent. Il y avait Esther qui formait et Ramon. Maintenant, il y a plusieurs formateurs qui ont eu le droit de former, mais c'est un peu... Ça change, ça évolue. Il y avait le fils de Ramon qui a pu être formateur. Je crois qu'il forme encore, mais il y en avait un autre thérapeute aussi, mais on lui a enlevé le droit de former. Malheureusement, ce n'est pas très... J'ai eu beaucoup de kinés qui sont venus me voir pratiquer, qui ont voulu se former et qui ont réussi à se faire former en Europe et en France par le biais d'associations de parents d'enfants handicapés, des grosses associations qui font venir des thérapeutes d'autres continents et qui font la formation théorique sur une semaine. C'est un peu... Vu que ce n'est pas une méthode qui est reconnue en France, la manière de former pour l'instant n'est pas faite par des thérapeutes français. Alors la méthode MEDEC est une méthode de rééducation assez analytique. En fait, l'objectif c'est toujours de commencer un mouvement et attendre que l'enfant finisse le mouvement de manière seule. Et on cherche ainsi à créer des réponses automatiques et réflexes chez l'enfant. Donc on ne fait jamais le mouvement à la place de l'enfant, on commence toujours un mouvement et l'enfant le termine. Pour ça, on a une guidance, nous, au niveau de nos mains, qui est la plus légère possible, la plus distale possible du corps humain. C'est-à-dire qu'on ne met jamais une main à plat sur le tronc, au niveau devant, derrière, du dos, parce que sinon l'enfant va s'y appuyer et ne va pas réaliser le mouvement. On a vraiment, du coup, un début de mouvement avec des prises assez distales, éloignées le plus possible du tronc. On commence, on attend que l'enfant finisse le mouvement. On propose, en fonction du bilan, plusieurs exercices. qu'on réalise pendant les séances. À chaque fois, l'exercice, on le fait 5 fois à la suite. Pour les exercices de tête, du tronc, on commence vraiment le mouvement, on attend que l'enfant le termine et on le fait 5 fois de suite pour créer une forme de réponse de plus en plus rapide et un renforcement musculaire. Comme nous, quand on fait du sport, on répète les mouvements plusieurs fois pour que ça devienne de plus en plus efficace, rapide, qu'on progresse. Les mouvements, pendant le bilan, ils sont réalisés contre la gravité. on fait une sorte de... de cotation au niveau de la réponse musculaire et la réponse motrice, c'est-à-dire qu'on met la tête contre la gravité et on attend de voir si l'enfant a le mouvement adapté contre la gravité et on cote sur le bilan de 0 à 3, où 0 ne correspond à aucun mouvement, aucune réponse motrice, 3, le mouvement est parfait, maintenu dans le temps. Chez les grands que je reçois, je ne fais plus ces bilans de manière cotée, parce que les exercices, il faut les porter... contre la gravité, les enfants, plus ils sont petits, plus ils sont un poids léger, plus c'est facile, plus ils sont grands, plus c'est difficile. Et on le voit d'office, si l'enfant arrive qui tient déjà assis, on sait que le tonus de la tête est à 3 sur 3, donc tous les items qui sont relatifs à la tête, on va les passer et on ne va pas faire les exercices pour chercher ce tonus de tête, on va directement passer aux exercices où on utilise l'utilisation des membres supérieurs, des membres inférieurs, la poussée contre la gravité. Plus c'est pris tôt, plus c'est efficace. parce que l'enfant est plus léger et la réponse motrice est plus facile à réaliser pour l'enfant quand il est plus petit. Un poids maximum, je dirais que ça dépend du thérapeute. Je ne me fixe pas d'âge maximum pour essayer la méthode, parce que je pense qu'on peut toujours apporter quelque chose. Après, c'est sûr qu'on va être plus limité dans les exercices. On ne pourra pas faire ceux qui sont contre la gravité aérienne, par exemple porter l'enfant sur l'avant-bras en rééquilibrant nous contre la gravité, parce que l'enfant va être trop lourd et ça va être trop compliqué. Donc, on aura moins d'exercices à utiliser. Après, l'âge maximum, ça dépend vraiment du thérapeute et de ce qu'il est capable de porter. Encore. Et on passe en transition. Bravo. Trop bien. On garde bien la pub. Bravo. Et on tient. Attention à la jambe.
Speaker #1
C'est dur.
Speaker #2
Et on redescend. Très bien, remise la main. Tu tiens. Tu tiens. Et on redescend. Par exemple, je vais prendre l'exemple sur ma matinée, sur deux séances. J'ai eu un petit de deux ans qui ne tient pas encore sa tête efficacement contre la gravité de manière continue et assez longue, ni le tronc. Il ne pousse pas encore sur les membres supérieurs. Donc lui, par exemple, pendant une séance de 45 minutes, je ne vais travailler que sur table et je vais commencer des exercices au niveau du tronc. où je le mets les jambes dans le vide en bord de table et je commence à le relever en l'inclinant sur le côté mais en le tenant de manière très distale vraiment au niveau du bassin et lui il doit avec son tronc venir se mettre en position verticale, s'asseoir. Donc il va le faire tout seul à son rythme et je vais réaliser l'exercice 5 fois de chaque côté pour qu'il le fasse de plus en plus vite. Après je vais proposer des exercices où il va pousser sur les membres supérieurs où je guide d'une manière où je maintiens la main, je guide au niveau de l'épaule et il doit pousser sur le bras sinon il reste en position sur le côté. qui n'est pas très confortable, donc il va forcément essayer de sortir de cette position et de se mettre en position verticale aussi également. Après, je travaille le 4 pattes. Je peux utiliser aussi des attelles d'extension au niveau des membres supérieurs pour vraiment travailler l'appui bras. Quand l'appui est trop difficile, l'extension active est trop difficile et je vais faire ces exercices au niveau du 4 pattes. Et enfin, à la fin, je fais toujours des exercices debout, travail de la poutée des membres inférieurs. Donc, c'est des exercices où je vais lui bloquer les avant-bras, tenir les pieds, le mettre en position de squat et il va venir... pousser sur ses jambes pour se verticaliser. Et une fois qu'il est debout, mon objectif, c'est de le tenir qu'au niveau inférieur au bassin pour que lui, il travaille le tronc en étant debout. Allez, on monte, on a fait plus de 20 balles. Et droite. Et gauche. Et gauche. Attention, tu ne mets pas en arrière, Chacha. Et droite. Non, on va repeter. Et tu ne rigoles plus quand il y a maman, c'est ça ? Oui,
Speaker #1
j'ai rigolé.
Speaker #2
Après, en exemple d'une autre petite fille qui du coup tient déjà debout, on va travailler beaucoup des exercices d'équilibre avec des outils en bois, des caisses MEDEC, on appelle. Donc il y a des caisses qui sont hautes de 15 centimètres. avec des fentes pour pouvoir faire des ponts, mettre des planches allongées entre deux caisses, et des planches carrées où on peut en fait faire plusieurs parcours moteurs qui sont montées, descentes, plans inclinés instables, le pont, le pont sur des tranches de caisse. On va faire plein d'exercices de motricité de marche, où on va guider toujours au niveau inférieur sous le bassin, toujours au niveau des cuisses, et on va avancer la cheville opposée. L'objectif, c'est vraiment de travailler le transfert latéral du poids du corps, de vraiment travailler cet appui, ce transfert du poids du corps. On ne permet pas à l'enfant de s'appuyer au niveau de ses membres supérieurs, par exemple sur une table, appui sur un canapé, parce que l'objectif est vraiment de travailler le tonus du tronc et le transfert du poids du corps que l'enfant ne travaille pas en déambulateur, par exemple, ou appuyé avec ses membres supérieurs. Et on va répéter pareil les exercices plusieurs fois. L'objectif en médèque, en fait, dans ces exercices, c'est de chercher, par exemple dans ces exercices debout, de la difficulté, ce que l'enfant n'est pas capable de réaliser seul ce jour, pour qu'après, sur le sol par exemple, qui est stable, qui n'a pas tous ses parcours moteurs, que ce soit plus facile pour lui en fait. On va chercher toujours plus compliqué que ce que l'enfant est capable de faire, pour qu'il puisse se rééquilibrer plus facilement, travailler les genoux, les chevilles, la motricité, le rééquilibrage, et après qu'il puisse être capable de le faire dans des conditions plus faciles. On cherche toujours plus dur que ce que l'enfant fait. C'est pour ça qu'on les met debout, même si l'enfant ne tient pas assis. contrairement aux techniques classiques. Dans les formations de kinésithérapie classique, on travaille avec les NEM, qui sont les niveaux d'évolution moteur, où on travaille selon l'enchaînement de la motricité classique d'un enfant. Donc l'enfant, au début, il est sur le dos, il se retourne sur le ventre, il pousse sur les bras, il se met en position de quatre pattes, genou dressé, chevalier servant, puis debout. Là, on ne se base pas du tout sur cette motricité et sur l'évolution dans la normalité. On travaille de manière plus analytique, renforcement et équilibre. On va le verticaliser, pousser sur les jambes, pousser debout. alors qu'il n'est pas capable de se mettre assis parce qu'on part du principe aussi qu'un enfant n'est pas forcément capable de se mettre assis mais capable de se mettre debout. Si par exemple il y a des rétractions au niveau des membres supérieurs, qu'il n'est pas capable de faire cette poussée, de se sortir du tapis, je ne vais pas le laisser 30 ans sur le ventre à essayer de se dégager de cette position s'il se sent coincé dans cette position et que ce n'est pas confortable pour lui. Et pareil sur des enfants qui ont des troubles d'un point de vue sensoriel, cognitif. qui rentrent facilement quand ils sont allongés sur le dos dans des auto-stimulations manuelles, qui mettent les mains à la bouche, qui fixent la lumière. Plus on va leur apporter des positions différentes et des stimulations différentes, et plus on va leur donner envie aussi de sortir des positions allongées en allant chercher d'autres stimulations, d'autres positions.
Speaker #0
Du coup, au niveau du stage, ça s'est déroulé déjà chez quelqu'un, chez un particulier. On arrive, on ne connaît personne, mais ça se passe très bien. Il y a une bonne ambiance. Il y a les autres familles qui ont déjà participé, qui discutent facilement avec nous. Donc on rencontre pour la première fois Océane, celle qui fait mes decks pour nous. Et moi, je n'y étais pas le premier jour parce que je travaillais. C'est Franck, son papa, qui l'a emmené, mais qui m'a tout de suite fait parvenir des vidéos parce que Maxime, qui ne tenait pas debout... Je recevais une vidéo où elle tenait en équilibre sur une planche pendant 20 secondes. Donc pour moi, c'était aberrant. Je me disais, mais comment elle arrive à faire ça ? Et tout au long de la semaine, ça a été des nouveautés, tous les jours. Et elle a un contact avec l'enfant qui est merveilleux. Elle ne les laisse pas faire, elle ne se fait pas comme certaines thérapeutes qui, s'ils les sentent fatigués ou qui râlent un peu, voilà. Donc elle insiste bien et je pense que les enfants ont vraiment confiance en elle et ça permet qu'ils fassent vraiment des choses extraordinaires.
Speaker #2
Alors ça, pour la prise en charge, je pense encore une fois que c'est propre à chaque thérapeute parce qu'il faut savoir que MEDEC, ça peut être pratiqué aujourd'hui par des ergothérapeutes ou des kinésithérapeutes. La prise en charge va être différente et va sûrement dépendre aussi du praticien, de comment il souhaite organiser son agenda, comme on est des professions libérales. Moi, pour ma part, je propose ce que j'ai trouvé le plus efficace et pour moi le mieux pour essayer de refuser le moins de monde possible et travailler le mieux possible. Je propose depuis le début des prises en charge endomadaires à raison d'une séance par semaine. Et souvent, ces patients sont suivis par mes collègues kinésithérapeutes. J'ai deux collègues au cabinet avec qui je travaille où on suit les patients en commun. Ils font deux séances de kiné classiques avec mes collègues par semaine, une séance avec moi. Donc, on est à trois séances de kiné par semaine. Et après, je propose un suivi intensif à raison de deux séances par jour sur la semaine. Toutes les semaines, je vois deux patients en intensif. J'ai une ordonnance pour la prise en charge de kinésithérapie, donc je fais passer une part sur des sciences de kiné. puisque je suis kiné et que c'est mon outil de travail, mes decks, mais que je reste kiné. Et après, je fais un dépassement qui est différent pour la prise en charge hebdomadaire ou la prise en charge intensive. Parce qu'il faut savoir que la prise en charge intensive est beaucoup plus fatigante. Ça demande aussi une grosse remise en question sur... Il faut être efficace. Les parents, ils ne viennent pas une semaine en payant une semaine de logement, en prenant une semaine de congé, en s'organisant dans la famille pour trier des perles.
Speaker #0
Après, on a... vu avec elle qu'on pouvait aussi la voir dans son cabinet proche de Toulouse, voilà, sur une semaine, et on la voyait deux fois par jour pendant quatre jours. Et elle a évolué, mais vraiment de façon exponentielle. Enfin, à chaque fois qu'on est allé là-bas, on revenait avec des nouveautés, ça a toujours marché. Alors je pense que ça ne marche peut-être pas avec tous les enfants, mais en tout cas, il faut essayer. tellement ouverts à dire oui ça peut le faire ou oui ça le fera pas ben faut essayer vraiment c'est une méthode pour moi qui est révolutionnaire pour ça pour la motricité des enfants polyhandicapés j'ai
Speaker #2
suivi beaucoup de petites filles qui ont le syndrome de Rett et j'en suis encore 5 ou 6 en ce moment qui ont toutes leur caractère et leur personnalité et leur spécificité différentes mais c'est Tous ces enfants ont forcément un retard moteur. Et donc, l'objectif de MEDEC, il s'adresse vraiment aux enfants qui présentent un retard moteur, un retard dans l'apprentissage de la motricité. Et donc, par le biais qu'elle ne marche pas encore, la méthode est adaptée à ces enfants et est pertinente chez ces enfants. L'objectif de la méthode, moi, c'est d'aller jusqu'à l'apprentissage de la marche autonome, si on peut, si c'est un objectif, jusqu'où on peut aller. Et après, une fois que l'enfant marche, souvent je laisse les enfants à mes collègues qui font la généralisation et le travail fonctionnel. Jusque là, toutes les petites filles que j'ai qui ont le syndrome de Rett et qui ne marchent pas encore, je continue de les suivre. Et donc, c'est des petites filles qui tiennent assises ou non, mais qui, avec leur autostimulation, les mains à la bouche, les mains aux cheveux, ont des difficultés à se mettre toutes seules en position verticale, pousser sur les bras, s'enrouler, aller vers l'avant. Et donc, le travail de ces positions, de ces transitions et le travail debout est très important. Le travail du transfert du poids du corps, d'équilibre, de contrôle. C'est très important de les faire travailler de manière automatique, tous ces réflexes.
Speaker #1
Quand j'ai commencé à amener Charlotte ici, ce qui m'avait aussi frappée, dans ce que vous me disiez, c'était quand même des filles qui avaient une hypersensibilité et des fois une confiance en elles un petit peu précaire. Et moi, j'ai pu le constater avec Charlotte, le fait aussi de répéter et que ça soit elle. elle-même toute seule qui répète ses mouvements en termes de confiance et en termes de « oui, je sais faire, je peux faire » , l'aspect motivationnel et conjoint de soi, je le trouve aussi au centre de ce que vous proposez.
Speaker #2
C'est très impressionnant chez beaucoup de petites filles, même toutes là que j'ai actuellement, la différence entre les premiers stages et maintenant. Vraiment, stage ou suivi régulier, j'ai vraiment au tout début de la prise en charge, vraiment. Un stress, c'est des petites filles qui vont râler parce qu'elles ont peur. Et c'est vraiment ce que j'ai vu chez toutes, je dirais. Vraiment une appréhension d'appréhender la gravité, d'être debout. Elles ne pensent pas qu'elles sont capables parce qu'elles ont l'habitude d'être plus au sol ou d'être contenues dans des appareillages contenants. Ou là, d'un coup, de les mettre debout en les tenant qu'au niveau des hanches, pour elles, c'est un peu impressionnant. Donc elles ont toutes développé des stratégies au début de verrouillage des genoux, d'évitement ou de cris pour essayer de ne pas le faire. Et c'est très vite passé. Chez ces petites filles, je n'en ai aucune aujourd'hui qui crie pendant les séances. Si elles commencent à râler ou elles montrent qu'elles n'ont pas envie, ce qui est tout à fait normal parce qu'elles n'ont pas forcément envie de travailler, on va trouver leur faire plaisir, leur proposer des jouets qu'elles aiment ou de la musique pour que le travail soit agréable. Mais on a vraiment une progression rapide sur la mise en confiance en elles.
Speaker #0
Ben oui, il y a des changements concrets. C'est que Maxime, on nous avait toujours dit qu'elle ne marcherait pas. Et elle marche. Elle marche, elle a appris aussi à se redresser, à se relever du canapé aussi, toute seule. Oui, et à marcher, pas qu'à la main, à marcher toute seule. Et à chaque fois qu'on allait à ce stage, il y avait une évolution. Elle se sent vraiment en confiance en plus là-bas. Nous, une fois, on y est allés pour la petite histoire où deux semaines avant, j'avais eu Océane et je lui avais dit, ben là, on a, je sais pas. On a tout perdu, elle ne veut plus marcher. Et en fait, on est arrivés là-bas et je lui ai dit ça. Et elle dit, d'accord, on va voir. Donc, elle prend Maxine et en fait, Maxine part toute seule dans le couloir et nous fait tout le couloir en marchant toute seule. Je dis là, mais c'est... Voilà, elle avait reconnu le lieu, la personne, et elle savait qu'elle allait travailler et que ça allait être cool. Notre entourage, par rapport à tous ces changements... Au début, ils ne croyaient pas que c'était possible, donc ils étaient vraiment ébahis. Ébahis à chaque fois et ils avaient envie du coup de nous aider à ce que ça continue encore plus. Donc ils se sont motivés eux aussi à la faire travailler quand ils ont vu que ça marchait.
Speaker #2
Par rapport aux thérapeutes,
Speaker #0
ce que j'aimerais leur dire, c'est formez-vous. Parce que c'est vrai que cette méthode, c'est difficile de la trouver en France, de trouver des thérapeutes qui la font. Je sais que nous, Océane, elle a formé d'autres gens, notamment Abril, que ça se rapproche de nous. Mais c'est hyper stimulant, moi, je trouve. Donc, n'hésitez pas à vous former. C'est une super méthode et elle marche pour beaucoup d'enfants.
Speaker #2
Alors, moi, j'ai plusieurs patients intensifs que je suis, du coup, quelque part en France. qui ont des thérapeutes qui sont motivés, intéressés et où je fais du suivi, du vient. J'ai déjà des kinés qui sont venus me voir travailler avec leurs patients où je leur ai appris de moi-même des exercices parce que pour moi, je n'ai pas le monopole de pratiquer ces exercices et je sens que la thérapeute est motivée. Je n'ai aucune contre-indication à la former sur son patient, sur ses exercices. Après, je ne dirais pas aux thérapeutes de faire ces exercices sur tout le monde parce que c'est vraiment... Comme disait ma formatrice, c'est practice, practice. Il faut vraiment pratiquer. C'est très sensible le ressenti au niveau des mains pour rattraper les enfants parce que comme on les guide vraiment le moins possible, c'est très facile pour l'enfant de sentir si le thérapeute sert trop. Je vais m'appuyer un peu plus sur ses bras et donc de lutter, et donc de moins bien faire l'exercice. Et il y a quand même des risques de chute si on n'est pas vigilant dans ses exercices. Voilà, donc c'est vrai que... Pratiquer par un kiné, moi ça ne me pose aucun souci de montrer au kiné, de lui expliquer. Il y en a qui sont venus me voir sur une semaine qui m'ont dit je vais m'inspirer de ça. Mais par contre les exercices comme ils sont très spécifiques, avec la main il faut la mettre à tel endroit, à telle réaction motrice, c'est une vraie formation qui est assez carrée. Pas dans de la motricité globale mais plus dans vraiment un exercice réalisé de telle manière. Donc c'est vrai que là, on ne peut pas généraliser l'exo sur n'importe qui si on n'a pas la vraie formation. Mais aucune contre-indication à essayer de pratiquer, à s'inspirer, à se dire, voilà. Et puis sinon, sur l'enfant-conscient en commun, moi, j'enseigne des exercices avec grand plaisir.
Speaker #0
Ce que je retiens de toute cette expérience, c'est de la motivation, se dire qu'on peut y arriver, qu'il ne faut jamais laisser tomber. On a aussi rencontré d'autres gens. Et ça, c'est parler aussi du polyhandicap à d'autres personnes et rencontrer... D'autres enfants qui sont plus avancés, ça motive. On a motivé aussi d'autres familles à y aller. Et ça, ça fait plaisir aussi parce qu'on ne se bat pas seulement pour notre enfant. Quand on est parent d'enfants polyhandicapés, on se bat aussi pour les autres. On veut que tout le monde y arrive. Donc, c'est vraiment ça. C'est la force de chacune, de chacun, parce qu'on va aussi rencontrer des petits garçons. C'est le pouvoir de ces enfants qui, si on leur donne les bonnes clés, sont capables de tout.
Speaker #2
Ils n'en ont pas qu'un, je pense. Je dirais que leur gros pouvoir magique, qui est aussi une qualité, c'est qu'elles ont un charme indéniable et qu'elles savent user de leur charme pour obtenir quand même un peu ce qu'elles veulent. On va dire que peu importe, ça peut m'arriver d'être super motivée, de me dire là, je vais lui faire ça, Et là... Elles utilisent leur charme légendaire et tout est remis en question, tout est basculé.
Speaker #0
Petit pouvoir extraordinaire de ma fille Maxine, c'est une guerrière qui donne la joie de vivre à tout le monde.
Speaker #1
Pour conclure, j'avais envie de terminer cet épisode en laissant une réflexion ouverte. La méthode MEDEC peut être un levier, ouvrir des possibilités, accompagner des progrès parfois très concrets. Mais comme souvent, dans le champ du handicap, il n'existe ni recette miracle, ni trajectoire universelle. Dans notre histoire, par exemple, ma fille a progressé, beaucoup même. Est-ce qu'elle marche aujourd'hui ? Non, pas encore, et c'est ok aussi. Parce qu'avec le temps, j'ai compris qu'on pouvait tenir ensemble deux réalités, continuer à croire au potentiel de son enfant, tout en acceptant que les progrès ne ressemblent pas toujours à ce qu'on avait imaginé au départ. Les progrès, ce n'est pas uniquement une grande étape, spectaculaire ou un objectif atteint. Ça peut être un meilleur maintien, plus de confort, une participation différente au quotidien, une nouvelle capacité, un regard, une confiance, un peu plus d'autonomie ou simplement une meilleure qualité de vie. Et ça compte profondément. Et dans le prochain épisode, on va parler d'un sujet tout aussi essentiel, mais cette fois plus politique, plus engagé, plus collectif aussi. La scolarité des enfants en situation de polyhandicap. Parce qu'en France, il faut le dire, la situation reste profondément insuffisante. Trop de familles doivent se battre pour obtenir quelques heures d'école, justifier sans cesse la place de leur enfant, ou entendre que l'inclusion est trop compliquée, pas adaptée, impossible. Derrière le mot scolarité, il y a pourtant quelque chose de fondamental, le droit d'apprendre, d'être avec les autres, et d'avoir une place dans la société dès l'enfance. Alors dans le prochain épisode, on parlera de ces parcours souvent semés d'embûches, des réalités vécues, mais aussi de ce qu'il faudrait changer pour... pour que l'école cesse d'être un combat et devienne enfin un droit réellement accessible pour tous les enfants. A très vite. Musique Musique Musique Musique Musique

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