Speaker #0Qu'est-ce qui se passerait si on vivait dans un environnement incompréhensible pour nous, sous le regard jugeant et critique des autochtones, et avec des sens en mode danger, alerte, en permanence ? Et si le problème, ce n'était pas les autistes, mais les environnements qui ne les écoutent pas, ne les comprennent pas, et ne sont pas faits pour eux ? Ces phrases-là, vous les connaissez ? Quand on veut, on peut. Commence par te lever de ton canapé avant de te plaindre. C'est dans ta tête. Change ta façon de penser. Moi, tu sais, personne ne m'a aidé. Personne ne m'a tendu la main, mais je me suis obligée, je me suis bougée et j'ai réussi. Bon, tu nous saoules avec tes régimes, profite, mange avec nous, ça ne va pas te tuer. Mais tu ne peux pas faire un effort pour être un peu avec les autres et t'intégrer ? Oh là là, celle-là, elle a toujours mal quelque part. Tu cherches de l'attention, hein ? Regardez-moi, je suis partie de rien, je suis sortie de ma misère tout seule et j'ai bâti un empire. de coaching, achetez ma formation et faites comme moi, si j'ai pu le faire vous aussi, voilà pour les phrases aujourd'hui début du mois d'août on fait une pause dans la série sur le travail et un hommage hommage à ceux qui se sentent faibles qui se trouvent nuls, qui ont honte et tendresse et respect à ceux qui vous comprennent et marchent à vos côtés Je suis Maya, et dans ces chroniques au titre un peu taquin, fais un effort, on décode le monde de l'autisme sans déficience intellectuelle pour les non-autistes, et réciproquement. Récemment, le papa d'un ado en cours de diagnostic m'a dit s'être pris une claque en écoutant l'épisode sur la fatigue autistique. J'en suis désolée. Mais pas tant que ça. D'abord parce que, vous vous en doutez, en tant que pro-chaînante, et puis en tant que pro qui se forme en santé mentale, des claques, moi aussi je m'en suis prise plein. de ces claques qui en réalité sont des prises de conscience de ce que vit notre proche et parfois aussi de ce qu'on vit soi-même et de ce qu'on porte alors aujourd'hui ce serait si possible plutôt que des claques des prises de conscience parce qu'on va parler de la réalité de nombreux autistes et de leurs proches si on peut pour permettre de minimiser les jugements, la violence faire grandir la compréhension de ce que vivent les uns et les autres et arrêter de se dire à soi ou aux autres de faire un effort et réaliser déjà tout ce qu'on porte Ces phrases en intro, beaucoup d'entre nous, en tout cas moi la première, les ont prononcées. Pas toutes, mais la plupart. Et pourtant, elles sont d'une violence dingue. Elles sont stigmatisantes, elles sont jugeantes. Elles vont altérer l'estime de soi de la personne qui souffre, la faire se sentir encore plus honteuse et responsable de son état, faire qu'elle osera de moins en moins parler ou demander de l'aide. Ces phrases, elles sont à l'opposé d'un processus de rétablissement. Elles vont empêcher la personne de vivre avec sa propre réalité et d'arriver à créer un quotidien qui lui va bien, à sa façon, avec ce qu'elle est, ce qu'elle porte et ce qu'elle vit. Parce que la réalité d'une personne qui est autiste, ça peut être la réalité ou les réalités suivantes. Par exemple, l'impact de la chaleur, des fortes températures sur la santé mentale. Et oui, d'abord, le plus évident, les phénomènes météorologiques qui deviennent de plus en plus extrêmes sont à l'origine pour beaucoup de personnes qui les vivent intensément, de stress post-traumatique, d'anxiété, de dépression. Mais ça paraît peut-être moins évident de prime abord, les températures extrêmes affectent aussi l'humeur, aggravent les troubles du comportement, provoquent une détresse psychologique, augmentent le risque de suicide et ont une incidence sur le bien-être des personnes qui souffrent de problèmes de santé mentale. On ajoute à ça les difficultés d'interoception des autistes, c'est-à-dire la difficulté à comprendre, à reconnaître, à analyser, à prendre en considération ce qui se passe à l'intérieur de son corps. Ça peut donner des choses étonnantes, comme ce jeune qui est en jogging et en manche longue par 35 degrés. Et puis cette personne qui ne sent pas la soif et pense que son mal de tête est lié à son anxiété, comme on lui a souvent répété. Et lui aussi qui ne réalise pas qu'il a de la fièvre. et qu'il est en train de faire un coup de chaleur. Et enfin, à ne pas négliger, et surtout à évoquer avec son médecin, l'interaction entre certains médicaments, comme des psychotropes ou des diurétiques, avec la chaleur, peut être dangereuse. Et l'autiste, s'il ne sait pas, par exemple, qu'il a le Covid, ou si ses symptômes sont liés simplement, simplement, mais pas si simplement que ça, avec tout ce qu'on vient de voir, à la chaleur. S'il a une réaction atypique à une prise de médicament ou une réaction au stress ou alors il ne sait pas si c'est une phase de récupération après un événement social très intense. Il ne saura pas nécessairement comment gérer ce qu'il vit dans son corps et mentalement. Il pourra être dans une réelle détresse avec la difficulté supplémentaire, même si c'est une personne, un autiste verbal, même si c'est une personne très intelligente, avec cette difficulté supplémentaire de simplement ne pas comprendre lui-même ce qu'il vit. et encore moins arriver à le décrire ou à le décrire au bon moment, à la bonne personne, quand enfin il est en consultation et que le médecin a du temps. Alors oui, tout le monde a chaud. Oui, tout le monde subit. Mais la personne autiste ou atteinte d'un trouble en santé mentale, elle subit, elle souffre plus que les autres. Parlons maintenant des douleurs, des douleurs physiques. Dans les comorbidités, les difficultés physiques qui sont fréquentes avec l'autisme, Il y a, et de façon non exhaustive, les troubles du sommeil, les troubles gastriques, le syndrome d'Ehlers-Danlos, l'épilepsie. Alors pour parler que des troubles gastriques et des douleurs chroniques, on est sur une population qui se décrit comme ayant, certains disent, un bruit de douleur permanent. Des gens qui vivent en ayant tout le temps mal, tout le temps mal. C'est leur normalité, leur normal. C'est la douleur. Des gens qui vivent avec 20-30% de douleur en permanence. Et en plus, avec des crises de douleur. Donc des douleurs qui montent à 50, 60, 70, 80, 90... Allez, je mélange les types de français. On parle de troubles gastriques, pour revenir à ça, comme si c'était... Ah ben, quand on a des problèmes gastriques, c'est comme une bonne gastro, c'est bien désagréable, mais bon, après c'est fini. Je ne suis pas certaine que ceux qui n'ont jamais eu de douleur intestinale intense, chronique, ni vécue avec un proche qui en souffre, je ne suis pas certaine que ceux-là puissent vraiment mesurer ce que ça représente comme douleur. Celui qui souffre tout le temps, souvent, lui, il ignore que la majorité des gens ne souffrent que de façon occasionnelle, que leur norme, leur normalité, ce n'est pas la douleur. Et donc celui qui souffre presque tout le temps, il se pense faible, il a honte de sa faiblesse, il fait des efforts, encore et toujours. Il finit par s'éloigner pour ne pas imposer son état, parfaitement conscient qu'il agace ses proches à refuser de manger ça ou à gémir pour tout ça, à avoir encore mal au ventre, à avoir besoin d'être dans une position un peu atypique pour soulager un peu, un tant soit peu, sa douleur. Et puis ça peut être aussi une personne qui au lieu de s'éloigner, enfin au lieu... Chacun réagit comme il peut, mais qui lui explose en fait, devient quelqu'un de très très difficile à vivre parce qu'en fait souffre tout le temps. Alors oui, tout le monde sait ce que c'est, on sait tout ce que c'est d'avoir mal au ventre, mal aux articulations, d'avoir mal au dos. Mais est-ce qu'on sait vraiment, qui d'entre nous sait vraiment ce que c'est que d'être douloureux chronique tout le temps ? Quand on se lève, quand on marche, quand on va en cours, quand on va faire ses courses. quand on reçoit, quand on va ouvrir au livreur, quand on reçoit quelqu'un chez soi, quand on est en voiture, quand on est en transport en commun, quand on est assis dans son fauteuil tout le temps. D'avoir un corps qui ne laisse presque jamais de répit, d'être épuisé et honteux, d'avoir tout essayé. Et puis dans les difficultés aussi, on peut parler des relations humaines. L'autiste, parfois maladroit ou trop cash, parfois très habile pour reproduire des relations sociales, les relations humaines, c'est jamais naturel, ni facile. C'est toujours coûteux. Et oui, cet épuisement invisible qui est lié aux codes sociaux, c'est une réalité. Et quand c'est trop, la personne autiste, elle va craquer. Elle va exploser, c'est le meltdown, ou imploser, c'est le shutdown. Le craquage explosif, il est visible, il est parfois violent. Il y a aussi le craquage interne, ce shutdown où on est dans sa bulle. dans son endroit sécure, sans arriver à parler pour certains, sans arriver à bouger. D'autres, au contraire, ont besoin de bouger, de faire des mouvements de steaming tout le temps. Chacun le vit de façon différente, mais tout en étant incapable de répondre, pour la plupart, à la question « mais qu'est-ce qui se passe ? » « Tu as besoin de quoi ? Mais qu'est-ce qui t'arrive ? » Parce que, soit elle n'a plus les fonctions exécutives qui lui permettent simplement d'analyser, de savoir elle-même. Ce dont elle a besoin, elle n'arrive plus à le dire. Elle peut être consciente aussi de la détresse des proches. Se penser une charge pour eux en disant mais encore une fois je suis en crise et qu'est-ce que je fais subir à mes proches ? Ou alors savoir la personne en crise, l'autiste en crise peut être conscient qu'il a besoin de boire ou de manger ou de s'asseoir ou de s'allonger ou de se reposer, mais tout en étant conscient intellectuellement, être incapable de le formuler ou lui-même de prendre une décision ou de se mettre en mouvement pour initier l'action qui va lui faire du bien. n'arrive pas. pas la plupart du temps, en pleine crise autistique, à le demander. Alors oui, pour tout le monde, ça peut être fatigant d'être en groupe. Ça peut être fatigant, un excès de relations sociales, etc. Mais pour l'autiste, même celui qui est sociable et qui aime les relations sociales, c'est une épreuve sensorielle et cognitive qui a un impact réel sur son corps et sur son mental. C'est un marathon pour lequel c'est impératif pour lui de se préparer en amont quand il se connaît suffisamment bien pour pouvoir le faire. Et c'est très important de prévoir un temps de récupération après. Les relations sociales qui rechargent les gens habituellement sont souvent vécues comme une arène de combat pour la personne autiste. La chaleur, les douleurs, les interactions sociales, trois choses souvent sous-estimées. Maintenant, survolons des exemples concrets de choses pas si graves, pas si lourdes, pas si compliquées, pourtant si impactantes pour l'autiste ainsi que pour la personne souffrant aussi de dépression, de stress post-traumatique, entre autres. Par exemple, l'énergie à moins 10, avoir une énergie au stade moins 10 quand on est en famille ou en groupe lors d'un déplacement, en transport en commun, dans un supermarché. Et c'est cette même énergie qui peut remonter dès qu'un intérêt spécifique est abordé dans un espace-temps respectueux des besoins de la personne. Les changements de température, les changements de vêtements, les changements de routine, de projet, de programme pour cet après-midi de vacances, de personnes qui viennent à la maison, de films à voir. de repas prévus, de places à table, d'organisation. Ascenseur, bateau, voiture, les sensations. Le cerveau autistique ne filtre pas les types de sensations, le bateau qui tangue, la sensation de l'ascenseur qui descend ou qui monte. La voiture qui roule un peu vite, vous savez, sur cette route avec une descente assez rapide et ce sentiment de voler ou de tomber pendant quelques microsecondes qui fait rire la plupart des enfants qu'on retrouvera plus tard sur les manèges à sensations d'ailleurs. ça ne fait pas du tout rire l'autiste. Ça peut lui provoquer des signaux physiques intenses, violents. Ça peut lui provoquer une réelle détresse physique et mentale. Alors la prochaine fois que votre proche autiste vous dit qu'il préfère monter à pied 5 étages plutôt que de prendre l'ascenseur, ou vous demande de rouler moins vite, sachez 1. que déjà c'est génial qu'il arrive à vous le signaler, et 2. c'est pas pour se faire remarquer ni pour vous embêter. C'est réellement, physiquement, une grande détresse pour lui. On continue sur la sensorialité. Certains autistes, hypersensibles au niveau olfactif, vont refuser d'aller aux toilettes à cause des odeurs pendant des heures. Là non plus, c'est ni du caprice, ni être chiante, excusez-moi pour le terme, ou chiant. C'est une réalité physiologique. Et là où factuellement ils ont un empêchement, on leur renvoie la plupart du temps le message « On va faire un effort, arrêtez d'hésiter, c'est pas si grave » . Vous imaginez l'impact sur la confiance en soi ? Si on répétait à la personne En chaise roulante, qu'elle est pénible de ne pas monter dans les escaliers et qu'on soufflait l'agacement comme ça à chaque fois qu'il faut faire un détour avec elle, comment elle se sentirait ? Et puis l'autiste et ses sensorialités atypiques, c'est pareil. Ce n'est pas des gamineries ou des faiblesses, et c'est pour certains autistes vraiment un cerveau qui se prend tout en pleine face à 400 km heure sans filtre, et c'est violent, c'est beaucoup. Maintenant, imaginons entre tous... que ses proches lui reprochent et son interoception compliquée, imaginons ce que ça donne pour cette personne chez le médecin. Souvent, l'autiste, déjà, elle ira tard chez le médecin, cette personne, parce qu'elle a du mal à différencier les signaux d'alerte de son corps et les symptômes. Ces symptômes ont été régulièrement minimisés, non entendus. Ensuite, quand la personne est devant le médecin, le stress de l'interaction sociale fait qu'elle n'est pas préparée. Elle va avoir du mal à détailler ses symptômes et elle va avoir du mal à mettre à profit le court temps d'attention qui peut lui être accordé. Et hélas, encore trop souvent, malgré les excellents médecins formés et informés sur l'autisme et sur les troubles du neurodéveloppement et sur la santé mentale, et bien cette personne-là, elle pourra quand même parfois être en face de quelqu'un qui connaît peu. Mal, l'autisme ou les troubles du neurodéveloppement qui est sous pression, qui n'a le temps ni d'écouter ni d'investiguer. qui souvent on a coupé les budgets et demandé de prescrire moins d'examens. Alors l'autiste s'entendra dire qu'il faut vivre avec, qu'il faut s'habituer, ou alors qu'il faut consulter un chaman. Dans un cas comme dans l'autre, c'est grave, c'est triste. Et on sait que ce n'est pas la solution. Et puis en vrac, dans les petites, entre guillemets, violences du quotidien, de personnes autistes, des choses qu'on va partager, il y a celui qui est chez le coiffeur pendant la fête de la musique. Alors que la fanfare entre et on lui joue du trombone à 20 cm des oreilles. Il y a celle qui doit faire attention de façon extrêmement stricte à son alimentation toute sa vie, sous le regard amusé ou critique de ses proches, parce que personne n'imagine les douleurs qu'elle subit au moindre écart. Celui qui se cache dans la voiture ou aux toilettes pendant les fêtes, ou pendant les cours de musique du petit, tant c'est dur pour lui de devoir parler à des gens. et il préfère être dans la voiture avec le froid en hiver et les chaleurs extrêmes en été plutôt que de rencontrer des gens. Celle qui doit laisser les jolies adolescentes passer devant elle aux toilettes handicapées pour se remaquiller, tandis qu'est-ce que ce tort de douleur, sa carte handicap dans la poche, mais parce qu'on lui dit « t'as pas l'air plus autiste que nous, alors t'attends » . Celui qui a cessé de demander pour passer à la caisse prioritaire malgré sa carte prioritaire, parce que c'est moins violent. D'arrêter de demander et de subir, plutôt que d'entendre les commentaires et les reproches qu'on lui sort à chaque fois. Celle qui dissocie pendant un concert, parce qu'il y a trop d'infos sensorielles, cognitives, sociales. Ou alors qui tombe dans les pommes. Celui qui dissocie pendant que son patron l'engueule, parce que son cerveau ne peut simplement plus gérer. Celle dont on se moque parce qu'elle prévoit tout, tout le temps. Que dans ses bagages, il y a du désinfectant, des tongs pour la douche, les billets imprimés en double au cas où l'app ne fonctionne pas, la batterie de secours, les médicaments pour tout ce qui peut arriver, l'oreiller pour les douleurs. Celui qui n'ose plus sortir de chez soi parce que les voisins sont agressifs et qu'il a peur de sortir de chez lui et ne sait pas comment gérer. Celle qui, en plus de son autisme, a un TDAH et prend ses décisions sur des coups de tête et aura un mal fou à gérer ensuite les conséquences. Ça a l'air de rien, c'est... On a envie de se dire que c'est un petit peu le quotidien de chacun. Puis, bon, ce sont des jugements à l'emporte-pièce. C'est vrai qu'il y a des gens qui ont apparemment une incapacité à se mettre dans les baskets de l'autre, d'imaginer sa réalité. Alors, d'un côté, oui, c'est vrai, on pourrait le voir comme ça. Et puis, on pourrait aussi se dire que si on réduisait toutes ces micro-agressions, ça bénéficierait à tous. Eh bien, à la fois, c'est une utopie et à la fois... on peut y croire, c'est un grand travail d'éducation un travail politique aussi on n'est pas rendu, je sais bien, mais pourquoi pas mais du côté des autistes, aujourd'hui moi j'avais envie de faire cet hommage et avec vous de faire une vague de tendresse parce que, évidemment aussi, et tant mieux, il y a des autistes qui vont bien tout le monde ne vit pas tout ce que je viens de décrire et il y a des gens qui ont souffert ou qui souffrent d'un trouble dans leur santé mentale et qui sont rétablis ou qui sont sur la voie du rétablissement et c'est... tant mieux et c'est beau, c'est porteur d'espoir. Et si vous êtes dans ce cas, vous êtes très certainement des gens soutenants et inspirants, qui permettent de faire avancer les choses. Mais aujourd'hui, pour tous ceux qui sont encore dans la tempête, dans les difficultés, qui subissent, qui se sentent incompris et jugés, j'ai envie de nous dire à tous, soyons intelligents. Descentrons-nous de nos propres certitudes, regardons autrement. Reconnaissons combien c'est dur et surtout combien ils sont héroïques. Si vous êtes cette personne qui vit tout ça, sachez que vous n'êtes pas faible, vous êtes héroïque. Vous vivez trop souvent dans un monde dur et jugeant, stigmatisant pour la différence et pour ce qu'on nomme faiblesse. Et vous faites déjà tellement, tellement plus avec tout ce que vous vivez dans votre corps, dans votre cœur et dans votre cerveau. C'est héroïque d'arriver à fonctionner. Je vais plus loin. Accordez-vous du repos. Soyez moins exigeant avec vous-même. Regardez-vous avec tendresse si vous pouvez. Et à vos proches, à vos familles, à vos soutiens, hommage aussi et merci, merci d'être là. Merci d'être parfois les traducteurs, parfois les tracteurs. Merci d'être aimants et soutenants, comme vous êtes, avec vos faiblesses, vos défauts, vos failles, vous aussi, vos craquages. Et puis respect aussi, parce que souvent, en silence, vous, les proches aidants, vous portez, sous les regards faciles de ceux qui jugent et qui ne savent pas, qui ne sont pas dans vos baskets. À vous, les proches, qui à force... Vous êtes isolés pour cesser de justifier, d'expliquer, de traduire, de tracter. Vous qui vous êtes isolés pour concentrer votre énergie sur ceux qui ont besoin de vous, sans vous épuiser à raconter ou à justifier. À vous respect, force et tendresse. Et aussi, association et psychoéducation. Oui, parce que se retrouver entre proches aidants et pouvoir partager en toute franchise notre réalité à des gens qui la comprennent, ne jugent pas et nous soutiennent, c'est puissant. Et enfin, à vous, autistes, à vous, les proches, à vous qu'on prend pour des faibles, vous êtes héroïques. Et vous avez le droit de faire moins d'efforts, de vous poser, de vous reposer, de craquer, de lâcher, de paraître fainéant, de vous reposer et d'être doux avec vous-même, même si le monde est dur.
