Transcription

• Speaker #0

  Pour moi, des flops, c'est sinistre de tout, des rigolasses, c'est festif.

• Speaker #1

  Au final, c'est vrai que ça vous rapproche et c'est trop bien d'en rigoler. Vous mettez les deux pieds dans la flaque d'eau et ça aspergeait partout.

• Speaker #2

  J'ai adoré, ça me fait penser à la pluie qui tombe.

• Speaker #1

  Salut, moi c'est Marine. Salut, c'est Luce.

• Speaker #3

  Vous écoutez le podcast FLOP. Aujourd'hui, nous abordons la série La douleur au féminin.

• Speaker #1

  Épisode 2, deux FLOP,

• Speaker #0

  une journée et des endométrioses.

• Speaker #1

  Pourquoi on se retrouve aujourd'hui ? Alors, on se retrouve parce que, déjà, on va parler de l'endométriose. Donc, le sujet de ce podcast, c'est l'endométriose.

• Speaker #3

  Pour ceux qui ne l'auraient pas encore compris, là, on ne peut pas faire plus sans être.

• Speaker #1

  Exactement. Allez, écoutez l'épisode 1. Et donc, aujourd'hui, on va être plutôt du côté de ceux qui agissent, donc qui sont dans l'action.

• Speaker #3

  Contrairement à nous qui choisissons la passivité.

• Speaker #1

  Et on va faire plusieurs arrêts dans la journée. Et là, le premier arrêt, c'est Andorre. Ok mon Flop, on se retrouve aujourd'hui pour quoi faire ?

• Speaker #3

  On se retrouve devant le centre sportif Léo Lagrange pour aller à l'événement Andorun qui est organisé par une association qui s'appelle Andomind comme vous l'aurez peut-être compris, qui vise à lutter contre une maladie en particulier. Mon Flop, je te laisse en parler. L'endométriose !

• Speaker #1

  L'endométriose est selon l'OMS une maladie dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse qui s'appelle l'endomètre, se développe en dehors de l'utérus. Donc on a un endomètre mutant qui fait des réactions inflammatoires chroniques. Cette maladie, l'un des majeurs problèmes, c'est qu'elle est incurable. C'est-à-dire qu'il n'y a pas de guérison connue à ce jour.

• Speaker #3

  Oui, en gros, pour l'instant, toutes les techniques disent un soulagement et des soins possibles. Mais en soi, la pathologie, la maladie, tu l'as.

• Speaker #1

  Une des conséquences les plus connues, c'est l'infertilité. On a sensibilisé beaucoup le public autour de cette question-là de l'infertilité de la femme.

• Speaker #3

  Du coup, il y a plusieurs stades. Il y a des degrés variables, des plus, avec des gros guillemets, bénins au plus grave. Où, selon le degré de profondeur de l'inflammation, tu peux après avoir ce qu'on appelle des adhérences ou des kystes dans le tissu cicatriciel. D'où, d'ailleurs, des douleurs qui peuvent petit à petit s'étendre et remonter jusqu'éventuellement dans le bassin, le ventre. Bon, autant dire un panel vraiment réjouissant, quoi.

• Speaker #1

  Et du coup, là, on est arrivés dans le stade. Et est-ce qu'on pourrait un peu plus introduire justement EndoMind et EndoRun, qui est l'événement auquel on va ?

• Speaker #3

  Alors,

• Speaker #1

  qu'est-ce que tu veux ? Des chiffres clés, une infographie ? Des chiffres clés, mon fleuve.

• Speaker #3

  Alors, EndoMind, c'est une association, comme on l'aura compris, qui vise à sensibiliser et à permettre de favoriser la recherche et la prévention pour l'endométriose. Donc, il me semble que l'association a été fondée en 2014.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #3

  Donc, c'est vraiment le résumé de la situation, à savoir que ça fait en gros une dizaine d'années que la maladie est... visibilisée et connue du grand public. Et Andomagne a suivi petit à petit les positionnements politiques français. Elle a notamment beaucoup participé et été main dans la main avec les politiques qui l'ont notamment mis à l'agenda précisément en 2022. Donc ça on peut peut-être quand même le dire parce que c'est vrai que la France c'est un des seuls pays européens qui a quand même eu une politique assez claire et plutôt ambitieuse.

• Speaker #1

  Là on est à l'événement Andorraine qui est un événement un peu particulier. Il y a deux courses, il y a une course de 5 km et une course de 10 km. Et on est à la 8ème édition, donc ça existe depuis 2018. Et il y a environ déjà 250 000 euros récoltés pour la recherche, donc c'est génial. Et on est environ à 600 bénévoles mobilisés. Et là, on va aller rencontrer la présidente d'Endomain qui s'appelle Jetrayan.

• Speaker #0

  Vous êtes où là ? Là je suis sur le parvis, j'ai un manteau jaune.

• Speaker #3

  Sur le parvis, j'ai un manteau jaune. Ah bah attendez, mais on doit pas être très loin. Où êtes-vous que je vous regarde ? Moi je suis devant l'une des tentes blanches avec... Oui, oui, ça y est, on vous voit. Ah oui, voilà. Bonjour Vous êtes déjà

• Speaker #0

  On est déjà équipé Vous enregistrez déjà

• Speaker #3

  On est mobilisés

• Speaker #0

  Je vais juste vérifier qu'il y a un petit truc pour les médailles c'est bon, j'ai l'impression qu'ils sont en train de gérer mais je vérifie ça et après je suis à vous Ok super, merci beaucoup

• Speaker #1

  On est dans le village associatif qui est à côté du stade pour la course et on a plusieurs associations qui... vont à différentes échelles parler de l'endométriose.

• Speaker #3

  Ce qui est quand même assez notable, c'est que la France, ça a été le premier pays à fonder ce qu'ils appellent la FRE, donc Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose. C'est le premier centre européen dédié à la recherche sur l'endométriose. Et donc là, on va aller interroger des intervenants qui font partie de ce projet Fondation Recherche.

• Speaker #1

  Et on est d'ailleurs face à une pancarte qui nous explique justement quelle est cette fondation. On a aussi accès à quelques chiffres, et notamment le fait que... Il y a 360 000 euros qui sont investis dans la recherche de l'endométrieuse. On a 3 appels à projets et 10 projets financés ou co-financés.

• Speaker #3

  Ok. Disons que je me rends assez peu compte. En vrai, j'imagine que c'est assez faible par rapport au gros pôle de recherche, tu vois.

• Speaker #1

  Après, si la France est pionnière, ça se trouve, c'est pas mal. Mais bon, avoir...

• Speaker #3

  Pionnière... Enfin, oui,

• Speaker #1

  c'est pas mal par rapport au rien. C'est ça.

• Speaker #3

  Mais je pense que, tu vois, si on le mettait en regard avec, par exemple, les fondations type contre le cancer, à mon avis, 360 000 balles, c'est rien.

• Speaker #1

  On est à peu près, je dirais, 60-40% hommes-femmes, non ? Un peu dans les représentations même à l'échelle des aspects.

• Speaker #3

  Je suis assez surprise. Je pensais que ce serait une écrasante majorité de femmes pour très peu d'hommes. Et mea culpa. Je dirais que c'est un ratio 60% de femmes pour 40% d'hommes. Donc j'ai été assez médisante,

• Speaker #1

  comme souvent. Ça m'a énormément touchée, genre là il y a un truc qui s'appelle Ando-Ado, donc je pense que c'est pour les adolescentes qui vont vivre dans le monde. Et il y a un père qui vient de prendre une photo et de l'envoyer à sa fille. Bonjour !

• Speaker #4

  Je suis Rochelle Dockry, responsable de la levée de fonds pour la fondation Ando-Métriose. J'ai rejoint tout récemment la fondation en mois d'avril. Donc mon objectif à côté de la présidente de la Fondation, c'est de lever des fonds pour que la recherche soit accélérée. C'est très important parce que vous savez peut-être sans doute que la diagnostic moyenne de l'onométriose est entre 7 et 10 ans. Donc des jeunes femmes qui souffrent horriblement ont besoin d'être prises en charge beaucoup plus tôt.

• Speaker #1

  Et on a une première question parce que là on lisait les chiffres justement qui sont liés à la recherche. C'est à peu près 360 000 euros de financement pour cette recherche-là. Est-ce que vous pensez que c'est un chiffre juste ?

• Speaker #4

  C'est un bon début, mais ça a besoin d'être accéléré, sachant que les chercheurs ont besoin de travailler sur plusieurs années. Donc en fait, les sommes paraissent importantes, mais sur plusieurs années, si vous avez plusieurs personnes qui travaillent sur un projet, ce n'est pas énorme.

• Speaker #3

  Et on avait aussi une dernière question peut-être plus personnelle. Qu'est-ce qui vous a amené, vous, à vous mobiliser ? pour cette cause ?

• Speaker #4

  Alors, moi, on dit qu'on a de l'endométriose tout au long de sa vie, donc j'ai su faire de ça. J'étais bien prise en charge, j'ai de la chance, j'ai un fils aujourd'hui. C'était un des problèmes infertiles. à l'époque. Je ne savais pas. Je suis irlandaise. Je souffrais énormément chaque mois. Je ne savais pas du tout ce que c'est. Je suis venue en France avec des gynécologues d'une année à l'autre. On ne savait pas ce que j'avais. Je n'arrivais pas à tomber enceinte. Jusqu'au jour où j'ai trouvé la bonne personne qui m'a bien traitée. J'ai l'impression que je redonne. C'est ce qu'on m'a donné.

• Speaker #3

  Vous avez avancé toute une partie de votre âge adulte sans savoir quoi. Oui,

• Speaker #4

  c'est ça. Ah, ça y est. Valérie, ça y est. Je suis trop habite. Bonjour.

• Speaker #1

  Une des questions qu'on avait, c'était sur les plus grandes causes qu'on peut lier à l'endométriose aujourd'hui. Quelles sont-elles ?

• Speaker #2

  Les causes à l'origine de l'endométriose sont encore mal connues. En fait, ce qu'on distingue, c'est deux grandes choses. D'une part, un facteur génétique. donc il y a vraiment une origine génétique dans... Pas mal de cas, des histoires familiales souvent considèrent que c'est à peu près responsable de 50% de l'origine de la maladie. Par contre c'est très complexe parce qu'on a identifié des dizaines de gènes qui sont concernés et donc on ne peut pas avoir une cible précise avec un gène identifié, donc c'est assez complexe. L'autre partie sont les facteurs environnementaux. On s'en doute, la plupart des maladies chroniques, inflammatoires, ont évidemment une origine, en tout cas au moins une aggravation par les facteurs environnementaux. Là encore, c'est difficile à mettre en évidence parce qu'en fait, c'est souvent des combinaisons de polluants qui peuvent être à l'origine de ces maladies. Donc, il y a des travaux de recherche aujourd'hui qui essaient de comprendre quels peuvent être les facteurs environnementaux qui sont à l'origine ou qui aggravent la maladie. Ce qu'on voit, mais c'est difficile parce que ce n'est pas quantitatif, il y a très peu de données sur la pathologie, c'est que les médecins aujourd'hui ont tendance à dire qu'il y a de plus en plus de jeunes filles atteintes sur des formes plutôt graves et évolutives de la maladie. Encore une fois, ce n'est pas statistique ce que je vous dis, c'est ce que disent certains médecins, mais ils sont confrontés dans leur pratique quotidienne et ils voient cette évolution qui est quand même... C'est inquiétant finalement.

• Speaker #1

  Aujourd'hui, le traitement principal contre ça, c'est la pilule pour les jeunes femmes. Est-ce qu'il y a d'autres choses en cours pour ces traitements non hormonaux ?

• Speaker #2

  Effectivement, les chercheurs sont en train de chercher des nouvelles pistes, des nouvelles cibles thérapeutiques qui éviteraient les traitements hormonaux. Quelquefois, il y a des repositionnements de molécules qui sont utilisées dans d'autres maladies et qui sont testées. C'est très préliminaire aujourd'hui. C'est encore vraiment des premières études. Ce qu'on voit aussi pas mal, c'est une évolution vers le microbiote. On soutient d'ailleurs une initiative de recherche autour du lien entre microbiote et endométriose qui ouvrirait la porte à des thérapies évidemment qui ne sont pas médicamenteuses. Et on pense que le microbiote aussi est à l'origine de pas mal de maladies inflammatoires. Et on voit aujourd'hui que et le microbiote vaginal et le microbiote intestinal des femmes qui ont de l'endométriose est différent de femmes qui n'ont pas d'endométriose. Donc ça c'est une piste qui est assez intéressante, même si encore une fois il va falloir des grandes cohortes et beaucoup d'études. Mais en tout cas ça émerge. Et après, il y a tout ce qui est thérapie qui ne sont pas encore assez étudiées, mais l'influence de la nutrition, tout ce qui va être aussi l'électrostimulation. Il commence à y avoir des études sur le TENS qui fonctionnent bien. L'acupuncture, l'activité physique adaptée. On a de plus en plus de projets de recherche qui visent à étudier l'impact de l'activité physique adaptée sur les symptômes d'endométriose, notamment sur la douleur. Donc on commence à voir émerger. Après, c'est compliqué de montrer un effet de ces... parce que c'est tellement multifactoriel. Mais en tout cas, il y a de plus en plus de recherches qui vont dans ces directions-là. Donc on a bon espoir d'arriver à faire émerger des choses.

• Speaker #3

  Et on avait aussi une dernière question. On a lu, ça fait peut-être maintenant 2-3 ans, qu'a été développé un endotest. Jusqu'où c'est probant, peut-être encore embryonnaire pour diagnostiquer l'endométriose ?

• Speaker #2

  Alors l'endotest a été effectivement développé par la startup Z-Wig. C'est basé sur une signature de micro-ARN messager, en fait. Donc je crois qu'il y a une trentaine ou une quarantaine de micro-ARN. Ce test aujourd'hui, il a fait l'objet d'études de recherche clinique qui ont été publiées et il est en test à grande échelle en fait dans le cadre du forfait Innovation. Donc aujourd'hui, il y a des milliers de femmes, ils sont en train de recruter des femmes qui vont suivre ce test-là. Donc on espère effectivement qu'après ce test à grande échelle, on pourra avoir cet espoir de diagnostic ou d'aide au diagnostic. C'est sûr que ce n'est pas suffisant, il faut de l'imagerie aussi pour voir les lésions, mais en tout cas ça participerait à un arsenal pour avoir des meilleures réponses. Aujourd'hui il y a des femmes qui font des imageries, qui n'ont pas de réponse positive, on ne voit pas les lésions, et pourtant on suspecte qu'elles ont bien de l'endométriose. Et on n'a pas d'outil aujourd'hui pour définir si elles ont vraiment de l'endométriose ou pas. Et donc c'est important, même si on dit que le diagnostic n'est pas si important que ça, moi ce que je considère c'est que c'est important de savoir de quoi on est atteint, parce que ça permet de s'engager dans sa prise en charge. Et ça, c'est vraiment essentiel, en fait. Et la maladie, elle évolue. Enfin bon, donc en fait, c'est vraiment complexe. Il y a des lésions qu'on ne voit pas forcément et qui peuvent faire souffrir énormément. C'est vraiment une pathologie. Les symptômes ne sont pas du tout corrélés à la quantité, à la taille des lésions. Il y a des femmes qui ont plein de lésions partout et qui n'ont aucun symptôme. Et des femmes qui ont des toutes petites lésions et qui souffrent horriblement. Et ça, c'est compliqué parce que ça veut dire que la prise en charge, c'est une prise en charge des symptômes. Et on dit de plus en plus qu'il faut prendre en charge la douleur avant tout, avant le diagnostic, avant tout, il faut éteindre la douleur parce qu'on constate de plus en plus qu'il y a une hypersensibilisation à la douleur et que les femmes qui ont l'endométriose et qui souffrent depuis qu'elles sont très jeunes, depuis la puberté, finalement finissent par être hypersensibles à la douleur, à n'importe quel type de douleur, pas seulement les douleurs pendant les règles, mais à tout type de douleur. Donc il y a vraiment une amplification du signal au niveau du cerveau. Et donc ça, il faut l'éteindre tout de suite en fait. Et je pense que là, les recherches, elles ont évolué récemment. Avant, on ne considérait pas que c'était essentiel. Maintenant, on sait que c'est essentiel d'intervenir tout de suite sur la douleur. Ça, c'est vraiment la clé. En plus, il y a cette espèce de préjugé sur la santé de la femme en pensant que la femme va se plaindre et que d'où c'est dans votre tête en fait. Il y a de plus en plus d'études qui montrent qu'au contraire, les femmes, elles se censurent énormément en fait. Donc quand elles disent qu'elles ont mal, moi je dis quelquefois des gens qui me disent, les adolescentes, on ne sait jamais. C'est parce qu'elles ne veulent pas aller à leur contrôle de maths. Et puis d'autre part, quand on a une jeune fille qui a mal au point de s'évanouir ou de vomir, et quand on lui donne un comprimé de paracétamol où ça ne passe pas, là, il faut vraiment s'alerter. Ça n'est pas normal, en fait. Il faut arrêter de ne pas écouter les femmes et surtout de ne pas écouter les adolescentes. Moi, c'est le message que je passe toujours aux parents. Écoutez vos filles.

• Speaker #1

  Je me demandais, justement, quand on prend un contraceptif ou la pilule qui agit sur l'endométriose, est-ce que si on le prend et que du coup on apprend ? On n'a plus du tout de règles. Est-ce que ça arrête l'endométriose ? Est-ce qu'elle progresse quand même ? Est-ce que c'est un état stagnant ?

• Speaker #2

  C'est une question difficile parce qu'en fait, a priori, dans une grande partie des cas, ça bloque l'évolution. Donc effectivement, ça permet de ne plus souffrir et de bloquer normalement l'évolution de la maladie puisqu'en fait, comme c'est hormonodépendant... Chaque cycle, au moment où les oestrogènes augmentent, la maladie se réveille et les lésions recommencent à saigner. Elles saignent pendant le cycle, au moment des règles, sauf que le sang n'est pas évacué par les voies naturelles. Et donc ça provoque l'inflammation. Donc normalement, dans la grande majorité des cas, ça bloque l'évolution de la maladie, comme celle des symptômes. Après, comme la maladie est complexe, ce n'est pas non plus toujours le cas. Mais c'est quand même la meilleure arme thérapeutique aujourd'hui pour essayer de faire taire la maladie et d'arrêter son évolution, effectivement, quand même. ça marche bien.

• Speaker #1

  Merci d'avoir pris le temps de nous répondre, c'était très intéressant.

• Speaker #3

  Merci beaucoup. Le long entretien qu'on vient d'avoir, c'était avec Valérie Desplanches, qui est cofondatrice de cette Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose. Elle a justement mené des cohortes et des recherches sur le lien étroit qu'il y aurait entre la nutrition et le fait que ça va catalyser ou non l'inflammation et donc l'endométriose. Pour compléter les petites informations sur l'endométriose, il y a deux, trois petites choses qu'on peut quand même retenir. J'ai vraiment l'impression d'être très déjà mis de ces bas sortiers.

• Speaker #1

  Alors Fred, pourquoi on est là aujourd'hui ?

• Speaker #3

  C'est ça qui est assez dingo, c'est que l'endométriose a été découverte pour la première fois en 1860. On vous laisse faire un rapide calcul sur le temps de latence entre la découverte et le fait de s'emparer à minima du sujet. Ce qui est quand même bien à rappeler, c'est qu'il y a entre une à deux femmes touchées sur dix. Donc ça fait quand même entre 2 et 4 millions de femmes en âge de procré en France. Donc c'est tout sauf une maladie dite de niche. Pour les cas où il y a une maladie qui va être détectée, c'est 70% des femmes qui ont des douleurs handicapantes, 80% qui ressentent des limitations dans leurs tâches quotidiennes et pratiquement la moitié des femmes qui ont de l'endométriose vont développer ou auront des troubles de la fertilité. 25%, et ça je trouve que c'est quand même un chiffre qui est édifiant, 25% sont même amenées à changer de métier à cause de la maladie.

• Speaker #1

  Je trouve ça dingue.

• Speaker #3

  Mais aujourd'hui encore, alors même qu'on est en train de dire blablabli blablablu, ça fait 10 ans que maintenant c'est visibilisé, donc on est au bout du problème. Non, on est au début du traitement de problème, étant donné qu'aujourd'hui encore, c'est entre 7 à 10 ans d'errance médicale et de retard de diagnostic. Donc en gros, il faut se dire, on vit une décennie sans savoir pourquoi on a mal la plupart du temps.

• Speaker #1

  Je trouve ça génial de pouvoir justement mettre des chiffres sur un phénomène de société et non pas de femmes. Mais je trouve que c'est aussi...

• Speaker #3

  Tu plages, j'immanule.

• Speaker #1

  Ça me fait un petit coup au moral, en vrai, j'avoue.

• Speaker #3

  J'avoue que le chiffre qui m'a fait tiquer, parce que la plupart, en toute honnêteté, je les connaissais déjà un petit peu, sur ces douleurs et ces handicaps, il y a quand même dans un quart des cas, une situation où on n'arrive pas à trouver des compensations et des stratégies, et où la conséquence, c'est qu'on change de métier. Quand même, quelque chose de son monde et sa carrière n'est pas possible à cause de la maladie.

• Speaker #1

  Du coup là avec Flop on se rendait sur l'endroit où les coureurs sont. Ah si j'allais être mauvaise langue, j'allais dire il n'y avait vraiment pas de personnes.

• Speaker #3

  Et voilà on a entendu des bruits de course, de pas de course.

• Speaker #1

  On a fixé deux personnes qui sont arrivées.

• Speaker #3

  Non mais surtout l'anecdote de Flop qu'on peut raconter, parce qu'évidemment sinon cette journée n'est pas drôle, c'est qu'on avait un objectif majeur qui était en fait d'être là au départ, sur la ligne de départ de la course, nous l'avons évidemment. Raté !

• Speaker #1

  Donc on est un peu déçus et on va essayer de chercher le coureur dans les bois. C'est très très grave.

• Speaker #3

  Déçus et en même temps pas trop ça.

• Speaker #1

  Attends,

• Speaker #3

  t'as dit quoi ? On va chercher le coureur dans le bois ? On passe sur un tout autre podcast. Allez, c'est parti. On vous entraîne avec nous dans ce bois. Est-ce qu'on peut quand même préciser que le temps est particulièrement bruneux ? Donc là, je me dis qu'on est sur ce qu'on appelle un bel alignement des planètes entre deux femmes seules isolées, la gadoue, la brume et le bois.

• Speaker #1

  Wow !

• Speaker #3

  Peut-être que ce podcast ne vous parviendra jamais.

• Speaker #1

  Oh non. Mais on a évité la pluie. En fait, on est en train de se rapprocher d'une animation. Là, on a la première étape. On a fait notre petite partie de la course qui est juste allée à l'étape 1 de l'Andorre. Parce qu'on se mobilise, mais pas trop quand même. Là on vient d'assister à la rentrée du 5 km. Donc il y a eu un premier départ pour les coureuses. J'ai l'impression d'être France TV Sport. Il y a eu un premier départ pour les coureuses à 9h. Donc il y a un peu l'effervescence, les têtes rouges, le souffle court.

• Speaker #3

  Le rire sadique. Encore un malaise devant nous, yes !

• Speaker #1

  Là, on se dirige pour faire notre petit entretien avec la présidente d'Endomind, qu'on va essayer de rappeler pour avoir son fameux entretien.

• Speaker #3

  J'ai l'impression que c'est un Pokémon sauvage. On essaye de l'attraper depuis tout à l'heure, mais elle nous échappe.

• Speaker #1

  En plus, je l'ai vu.

• Speaker #3

  Je vais repréparer la Pokéball. Petite question, pourquoi vous êtes là aujourd'hui et pourquoi vous avez décidé de courir pour Andoron ?

• Speaker #1

  Alors pour que j'ai l'endométriose et que j'ai invité ma super copine Samantha pour qu'elle m'accompagne.

• Speaker #3

  Vous avez fait les 5 km c'est ça ?

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #3

  Et alors vous vous sentez comment ?

• Speaker #1

  Trop bien. Bah trop bien.

• Speaker #0

  On a géré de ouf.

• Speaker #1

  Ouais.

• Speaker #0

  Andréan a fait... Enfin moi j'ai fait mon meilleur temps.

• Speaker #2

  Ouais. Pas Claire Anne.

• Speaker #1

  Oh non ! Mais c'est ça aussi l'amitié en fait. Ouais ouais ouais. Oui c'est sûr. C'était important de rester toutes les deux et c'était trop bien comme moment. Merci à vous les filles. De rien. Super gentil. Merci.

• Speaker #3

  Merci, bonne journée ! Bonjour !

• Speaker #1

  Est-ce que déjà vous pouvez dire votre nom pour qu'on puisse savoir qui parle ?

• Speaker #5

  Je suis Xavier, j'ai 44 ans et je participe à ma troisième Andorran cette année.

• Speaker #1

  Ok, vous êtes là depuis trois ans déjà ?

• Speaker #5

  J'ai fait la première en 2019 et là ça fait depuis l'année dernière que je suis revenu, donc là ça fait la deuxième de suite que je fais.

• Speaker #3

  Et alors pourquoi vous êtes venu à Andorran en tant qu'homme ?

• Speaker #5

  La première année justement je suis venu à l'Andorran parce que justement j'ai ma belle-sœur qui venait d'être diagnostiquée. L'idée c'était comme je m'étais mis au running depuis pas longtemps en plus, donc c'était vraiment allier la course comme j'aime le faire et aussi soutenir cette cause qui était importante pour elle et pour moi du coup.

• Speaker #1

  C'est génial et en plus j'ai vu que vous étiez venu aussi en famille, donc c'est assez agréable de voir que toute une partie de la famille se mobilise aussi pour cet événement.

• Speaker #5

  Exactement puisque moi j'ai un très bon souvenir justement de la première Andorran que j'ai fait en 2019. puisqu'à l'arrivée, on a annoncé à tout le monde qu'on attendait notre deuxième, qui est là aujourd'hui.

• Speaker #1

  Oh non, mais il y a une troubette symbolique en plus !

• Speaker #5

  Tout à fait ! Merci beaucoup !

• Speaker #3

  Ok, bon, je crois, mon flop, ça y est qu'il est temps de mener enfin à bien cet entretien avec la présidente d'Endomind. qu'on avait vu au tout début de notre arrivée au centre Léon Lagrange et qu'on retrouve enfin !

• Speaker #1

  C'est un peu le Rouet Charlie du jour. Exactement, c'était un peu le running game. On s'est dit je pense que finalement ce sera notre dernière interview. Donc on se dirige vers elle.

• Speaker #0

  Je suis Julie Traian, je suis la présidente de l'association Andomind qui organise aujourd'hui Landorun, donc Grande Course Solidaire qui a vocation à collecter des fonds pour la recherche sur l'endométriose.

• Speaker #1

  Nous, on a une première question, c'est qu'on a vu que l'endométriose, aujourd'hui, elle fait partie des ALD 31, c'est-à-dire qu'elle fait partie de la liste non officielle, où il faut que ce soit sous demande d'un médecin pour que la maladie puisse être prise en charge par la Sécurité sociale. Et un de vos objectifs, c'est de faire qu'elle soit partie des ALD 30, c'est-à-dire la liste officielle, où elle est directement remboursée par la Sécurité sociale. Et donc, est-ce que vous êtes optimiste ? Est-ce que vous pensez que ça va arriver ?

• Speaker #0

  Alors déjà, pour revenir sur l'enjeu de pourquoi on se bat pour la reconnaissance de l'endométriose en tant qu'ALD 30, Il y a deux sujets. Il y a à la fois un sujet de droit individuel des femmes, parce que ce qu'on constate aujourd'hui dans le cadre de l'allée 31, c'est que l'accès à la reconnaissance en affection de longue durée est très inégal sur le territoire français, parce qu'il y a un rôle plus important dans les allées 31 du médecin-conseil, du département. Donc ça va beaucoup dépendre de la façon dont c'est traité département par département. Donc il y a des grosses inégalités d'accès au droit sur le territoire français. Et on constate qu'il y a un très faible pourcentage de femmes atteintes d'endométriose qui bénéficient aujourd'hui de l'ALD. Il y a moins d'un pour cent des femmes atteintes d'endométriose qui bénéficient de l'ALD. Alors toutes les femmes qui ont de l'endométriose n'ont pas forcément besoin de la reconnaissance en ALD30. On estime qu'il y a à peu près 30% des femmes qui ont de l'endométriose qui ont des cas vraiment graves et donc qui seraient susceptibles d'avoir besoin de cette reconnaissance-là. Donc on est extrêmement loin du compte aujourd'hui. L'ALD, qu'est-ce que c'est ? C'est la reconnaissance en termes de droits, notamment de prise en charge par la Sécurité sociale, avec les soins remboursés par la Sécurité sociale qui sont pris en charge à 100%. C'est aussi une réduction du délai de carence quand il y a des arrêts de travail liés à la pathologie, ce qui est très important pour l'endométriose parce qu'on est sur une pathologie qui va, du fait des crises de douleur, il va y avoir des arrêts de travail qui peuvent être répétés mais courts. Donc ça veut dire à chaque fois un nouveau jour de carence. et l'ALD permettrait de diminuer ce phénomène-là. Donc ça peut être un outil extrêmement important, mais aujourd'hui les femmes qui ont de l'endométriose peinent vraiment à avoir accès à la reconnaissance en ALD dans le cadre actuel. Donc on plaide effectivement pour cette reconnaissance en ALD30. Il y a une proposition de loi qui avait été portée par Clémentine Autain, qui avait été adoptée à l'unanimité de l'Assemblée nationale, demandant au gouvernement la reconnaissance de l'endométriose en tant qu'ALD30. Malheureusement, ça doit être mis en œuvre par décret. Et par voie réglementaire, les décrets d'application n'ont jamais été pris, avec un choix qui a été fait au moment de la stratégie nationale de l'endométriose, de travailler à harmoniser les critères d'attribution pour la LD31 et d'essayer de fluidifier un petit peu l'octroi dans le cadre de la LD31, mais pour nous ce n'est pas suffisant. Et malheureusement, dans le contexte actuel du PLFSS, on est plutôt sur une tendance à la réduction... de la prise en charge dans le cadre de la LD, qui a une augmentation, donc le combat va être dur à mener, mais on continue.

• Speaker #3

  Justement, dans la continuité de ça, on avait vu la stratégie nationale qui avait été annoncée, c'était 2022, c'est ça ?

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #3

  On s'était dit, on voit qu'il y a eu une position quand même assez forte, du moins en intention de la part de la France, qui l'avait placée au cœur du débat politique. Et donc nous, on avait une question, trois ans après, qu'en est-il des jalons qui ont été posés et des intentions ?

• Speaker #6

  Bien sûr.

• Speaker #0

  Il y a des choses qui avancent, notamment au niveau des filières de soins. Puisque ça c'est un vrai enjeu, c'est que des femmes qui ont pu avoir une perte de confiance, y compris avec des praticiens, après avoir eu des retours un peu compliqués et une insuffisante prise en compte de leurs paroles dans l'expression de leur douleur. Donc là aujourd'hui il y a tout un travail qui se met en place de filière de soins endométriose par région avec des praticiens qui sont spécialisés, qui sont formés, qui doivent travailler ensemble justement pour mieux appréhender la pathologie dans son ensemble, dans une démarche partenariale et interdisciplinaire. Et donc, les filières sont en train de se mettre en place. Il y a notamment des annuaires par région, des praticiens formés, spécialisés sur l'endométriose. Donc ça, c'est une ressource hyper importante pour les patientes. Beaucoup ne savent pas encore que ça existe, mais c'est en train de se mettre en place. Il ne faut pas hésiter à fouiller sur Internet. Toutes les ressources sont disponibles sur le site d'Endomind, avec la carte de France qui renvoie vers les filières région par région pour trouver les praticiens. Donc ça, c'est des choses qui avancent. En revanche, notamment sur la question de la recherche, Les crédits qui avaient été annoncés étaient à 30 millions d'euros, endométriose et fertilité santé des couples. Aujourd'hui, c'est redescendu à 25 millions et la majorité des crédits n'ont pas encore été décaissés. C'est aussi pour ça que nous, on continue à s'engager pour collecter des fonds pour la recherche parce qu'on a besoin vraiment de mobiliser tous les efforts possibles pour que ça avance et que ça avance vite.

• Speaker #1

  On avait vu qu'il y avait deux pays vraiment qui étaient maîtres sur ce... C'est l'Australie et la France. Et d'ailleurs, est-ce que vous vous inspirez un peu aussi par exemple des politiques d'Australie ou pas du tout ?

• Speaker #0

  Je dois dire que c'est des choses sur lesquelles il faut qu'on avance, de faire un peu plus de coopération internationale sur ces sujets-là mais malheureusement c'est encore embryonnaire y compris même à l'échelle de l'Union Européenne Il y a un gros enjeu aussi de collaboration de recherche à l'international et au niveau européen

• Speaker #1

  Merci à vous. Là, on vient de partir de l'Andorraine et on se dirige tranquillement vers ton chez-toi. Oui, enfin tranquillement mais sûrement puisqu'on est maintenant à 200 mètres de l'arrivée. Donc on est quand même déjà partie littéralement depuis 40 minutes. Déjà, on va faire une petite pause et préparer ensuite notre entretien avec les chères autrices de AndoGirl,

• Speaker #3

  une BD qui parle aussi de l'endométriose et qui a donné la parole et surtout collecté beaucoup de témoignages de femmes qui sont elles-mêmes une fois encore atteintes d'endométriose. On va voir ça tout à l'heure, mais déjà. Premier objectif, se substanter parce que je suis à deux doigts du malaise, littéralement.

• Speaker #1

  On s'est levés tôt quand même pour assister à cet événement. C'est horrible, j'ai l'impression d'amener la catastrophe à nous.

• Speaker #3

  C'est exactement ça, je me suis dit mais la malédiction floppe à des répercussions, même à un rayon de 500 mètres, puisque pour vous décrire la scène, il y a quand même une jeune fille en trottinette qui a réussi à se manger un mur, mais qui était sur le côté. Ça veut dire quelque chose qui n'est pas censé arriver, c'était pas face à elle. C'est que vraiment, littéralement, une sorte de force, comme un aimant, l'a entraînée dans la solitude.

• Speaker #1

  Ah oui,

• Speaker #3

  c'est assez terrifiant.

• Speaker #1

  Allez, c'est parti.

• Speaker #6

  Ouverture par cette voie monotone.

• Speaker #1

  Ah oui, vraiment. Qu'est-ce que c'est que ça, là ? Oula ! J'en ai trop marre de ma condition ! Téléphone qui tombe !

• Speaker #3

  Tout qui tombe !

• Speaker #1

  Une petite pause s'impose !

• Speaker #3

  Bonjour ! Enregistrez votre nom et le motif de votre...

• Speaker #1

  Allô ? Oui, allô, bonjour. Peut-être pour introduire un peu cet entretien, est-ce que vous accepteriez de vous présenter une à une ? Oui.

• Speaker #7

  Donc Nathalie André, j'ai 43 ans, je suis journaliste au Télégramme en Bretagne depuis plus de 20 ans. Et j'ai écrit deux livres, Ando Girls qui est sorti en janvier 2024 et Bercelle Silence qui est sorti le 2 octobre 2025. Et un travail que j'ai réalisé avec Violette.

• Speaker #6

  Bonjour à vous, moi je m'appelle Violette Chutier, je suis élu fratrice pédagogique, travail principal. dans le domaine de la santé des deux enfants.

• Speaker #3

  Ok, merci déjà pour cette brève présentation. C'est vrai que quand on a évidemment lu cette BD, une des premières choses qu'on s'est dites, c'est qu'il y avait autour un travail de recherche qui est assez impressionnant. Et donc une des premières questions qu'on s'est posées, c'est déjà tout bonnement comment l'idée est née et surtout combien de temps ça vous a pris ce travail de collecte, de témoignage et de documentation ?

• Speaker #7

  Le point de départ, on va dire que c'est mon travail de journaliste. au Télégramme en 2018 un appel à témoignages sur le site un appel à témoignages qui concernait la PMA et là, plein de femmes me répondent et me parlent d'endométriose Moi, en 2018, je l'avoue, je ne savais pas ce que c'était. Alors, je suis intriguée quand même. Je regarde ce que c'est. Je me dis, OK. Bon, là, l'urgence, entre guillemets, c'était de traiter la PMA. Donc, j'ai réalisé mon dossier PMA, mais j'ai gardé ça dans un point de ma tête. Et en fait, quelques mois plus tard, j'ai voyé dans les médias le sujet où on commençait à parler d'endométriose. Il y a vraiment, je pense, matière pour un appel à témoignages dédié à l'endométriose. Donc, il a fallu que ma rédaction en chef, qui est masculine, Bon, ils m'ont laissé. s'est fait, ils l'ont bien fait. En 36 heures, j'avais 900 témoignages.

• Speaker #3

  Ça a été un raz-de-marée en fait, en termes de... Ah ouais,

• Speaker #7

  non, mais c'était clairement un raz-de-marée. Au Télégramme, on n'avait jamais connu ça. Et je crois qu'on n'a jamais connu ça depuis, en fait. Donc ça, c'était début 2019. Effectivement, il y a le sujet. Ma rédaction en chef aussi s'est dit ça. Voilà. Les chiffres parlant d'eux-mêmes étaient en fait boucversés par ce que disent toutes ces femmes. Parce que dans cet appel à témoignages, les questionner notamment sur leur quotidien en fait les répercussions de cette maladie chez elles, voilà, j'ai réalisé ce dossier mais je savais bien que j'en ferais quelque chose d'autre il se trouve que quelques mois plus tard j'ai rencontré sur les réseaux sociaux sur Instagram en l'occurrence,

• Speaker #1

  Violette et donc je lui ai proposé de travailler ensemble et elle a dit oui Et justement un peu sur cette notion-là de BD on s'était interrogé justement dans votre collaboration comment s'est posée cette idée-là justement de BD, pourquoi est-ce qu'on trans... transmettre ce message via une BD et pas, par exemple, un livre ?

• Speaker #6

  Bah vas-y, je l'ai, si tu veux. Ouais, à la base, c'était pas notre idée. L'une des maisons d'édition nous a dit, ah bah ça nous intéresse vachement, mais plutôt sous forme de BD. Et on s'est rendu compte, en revanche, par rapport au lectorat dans le Noverge et ensuite de Darcy le Silence, que c'était vraiment une façon, en fait, de transmettre un message au travers d'histoires registrées, en l'occurrence, il y a des témoignages de personnes qui ont vraiment vécu les situations. C'était super efficace. Parce qu'on est transporté dans l'univers et qu'on arrive du coup à allier le message et l'intérêt grâce au dessin qui est, comme on aime bien le dire, un peu un langage universel et qui va parler de 7 à 77 ans, la pièce sociale dont on vient, l'origine, le genre, c'est un peu un plan, ça parle à tout le monde le dessin.

• Speaker #7

  Et ce qui est intéressant avec la BD, c'est que des livres sur l'endométriose, vous en avez plein. Mais vous ne mettrez jamais, enfin, il faut toujours essayer de le faire, je pense que le résultat sera tout le temps le même, mettre un guide médical dédié à l'endométriose entre les mains d'une adolescente, elle ne le lira pas. Par contre, une BD, elle va la lire. EndoGirl, c'est une enquête et ça se veut comme un guide.

• Speaker #3

  C'est vrai qu'on s'est dit, nous aussi à la lecture, une des premières choses qui nous a frappées, c'était la richesse. de la BD et comme vous étiez en train de dire à l'instant que c'est multidimensionnel, qu'on a la fois embarqué, en même temps il y a beaucoup d'informations, en fait c'est aussi assez dense sur ce qu'on y apprend, mais via aussi les témoignages et le fait qu'il y ait toujours cette navigation entre les deux pôles. Et justement sur ça on s'était aussi interrogé sur les questions qui se sont posées à vous, donc là peut-être un peu plus pour vous Violette comme question, en termes de choix de traits de dessin. Comment représente la souffrance, par exemple la chose très visuelle du sang ?

• Speaker #6

  La particularité de la BD enquête, c'est que les histoires qu'on raconte sont des histoires de personnes qui existent. Donc je ne me suis pas non plus laissée une marge de manœuvre énorme. Où on parle dans un style complètement différent de la réalité, où on choisit de faire des dessins qui se rapprochent de la réalité. Donc moi j'ai choisi vraiment un fait assez figuratif qui leur ressemble. Et ensuite, c'est difficile de représenter la douleur. Et si une personne qui est en deux, c'est assez explicite, elle veut qu'il se percevait un petit peu l'endométriose. Elle a une tâche rose qui va les poursuivre. Et à chaque fois qu'elles vont rentrer en crise, à chaque fois qu'elles vont avoir une difficulté, il y a cette tâche rose qui va revenir comme un symbole de danger, comme un signal, un avertissement, comme pour la sécurité sociale, par exemple.

• Speaker #3

  Mais justement, comme on en parlait tout à l'heure, il y a eu un raz-de-marée. de ce qu'on a compris de retour vers vous, de témoignages. Une histoire en particulier.

• Speaker #6

  C'est compliqué. Bah oui. Jeanne c'est une super championne en fait.

• Speaker #7

  Elle a été championne du monde de grappling. Elle a été championne de MMA. Elle est devenue championne tout en souffle. francs d'endométriose. Mais elle était sur une pilule qui pouvait générer des méningiomes. Et en fait, d'un moment, on lui a dit que c'était dangereux pour sa santé. Elle a arrêté cette pilule qui, on va dire, masquait la douleur. Et à partir de là, elle a commencé à la quarantaine à vraiment souffrir après avoir pris cette pilule pendant 20 ans. Une pilule qui, encore une fois, présentait des risques. Donc là, en fait, elle se retrouve sont rien, il n'y a plus trop rien qui la soulage. L'endométriose est dans sa vie depuis plus de 20 ans et là, à plus de 40 ans, c'est la galère. Et elles ont parlé récemment, cette semaine, sur les réseaux sociaux. Je te donne la parole.

• Speaker #6

  Cette semaine, je viens de raconter qu'elle avait été invitée à un événement d'un organisme de santé pour parler d'endométriose et elle a raconté que ça avait été tout un casse-tête d'organiser son intervention parce que ça allait... sur le moment de son cycle où elle serait en crise, puisqu'elle est obligée maintenant d'anticiper. Sauf que c'est pas non plus une science exacte, donc du coup, pas de vol, son cycle a été décalé, et l'intervention, on ne peut plus changer la date de l'intervention, donc elle a dû y aller en pleine crise. Et donc elle racontait qu'elle était en pleine crise. Et donc à ce moment-là, il y a eu une personne qui était liée, c'était un événement organisé par une structure de santé, donc elle a eu un droit à une structure d'entrée musculaire sur place. avec... des anti-inflammatoires et des anti-doubeurs. Et ensuite, cet organisme-là lui a dit « Vous savez, vous pouvez vous faire prétendre une pompe qui va vous diffuser sur 30, 70 doubeurs, un anti-doubleur et un anti-inflammatoire, de façon à avoir vraiment une diffusion du médicament sur du long terme et sur vraiment un temps long et qu'on pourra gérer plus facilement vos crises. » Et donc, du coup, ce qui veut dire derrière... Elle n'est plus à anticiper. C'était vachement intéressant de voir son parcours et de voir que même aujourd'hui, un an et demi, après l'avoir intervillée un an et demi, après avoir sorti en deux ans, 20 ans après avoir elle-même eu son diagnostic et différents types de traitements, elle trouvait encore des systèmes pour pouvoir gérer sa douleur et adapter l'endométriose à son quotidien, comme quoi c'est réellement un handicap. Et ce système de pompe, de diffusion d'inflammateurs et d'antidouleurs est prescrit par le médecin traitant et remboursé entièrement par la Sécurité spéciale. Et c'est une infirmière qui vient de convaincre la maison. Et ça, personne ne sait.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça, c'est dingue. C'est qu'en fait, on a une sorte de désinformation aussi sur ce sujet-là. Et que justement, le rôle de ce genre de BD encyclopédique, c'est aussi de pouvoir aider. Et je pense qu'on va en découvrir encore au fur et à mesure des années. Comment dire, l'endométrio c'est déjà une maladie je trouve qui est assez dure à vivre et qu'on a l'impression de vivre seule. Et ce qui était assez intéressant dans cette BD encyclopédique c'est que c'était un récit collectif, où il n'y avait pas juste un ou deux témoignages, que c'était vraiment quelque chose qui se faisait à l'échelle collective. Et je me demande si c'est quelque chose que vous avez fait un peu consciemment, ou si c'est quelque chose qui est arrivé avec un peu l'écriture.

• Speaker #7

  Ouais, j'étais hyper consciente, puisque on a vraiment choisi 9 personnages en fait qui ont des âges. C'est différent. Ces femmes-là ont des âges différents et sont présentées dans des situations différentes pour montrer que l'endométriose, c'est un compagnon de vie. Il y a des femmes qui commencent à souffrir dès leur première reine et ça va se calmer. Normalement, la ménopause, c'est très très très long. Donc c'était vraiment un choix de montrer... Ces femmes à des âges différents et montrer que l'endométriose a un impact sur les différentes facettes de leur vie. Les associations de patients disent donc qu'il y a une endométriose par femme, c'est-à-dire que tout le monde ne souffre pas. pas des mêmes symptômes. Il faut apprendre à vivre avec et ça va être très très long. Si ça commence à la adolescence et que ça se calme à la ménopause, c'est plusieurs dizaines d'années. Donc c'était vraiment un choix.

• Speaker #3

  Oui, avoir une sorte de cartographie assez complète et montrer la panoplie des diverses troubles et difficultés qui sont très variables mais comme on le voit, très nombreuses en fait. Oui, tout à fait. Et encore,

• Speaker #6

  si on devait faire une réédition dans nos gardes, on le ferait bien d'ailleurs.

• Speaker #3

  Mais oui, on partait de si loin et de si peu qu'on a encore une belle marge de manœuvre. pour le dire proprement.

• Speaker #6

  Une belle marge d'amélioration sur le monde de la recherche, sur la santé chez nous.

• Speaker #1

  Je ne sais pas si vous aviez des choses que vous vouliez aussi dire particulièrement, s'il y a des choses que vous n'avez peut-être pas posées mais que vous tenez à mentionner.

• Speaker #6

  Peut-être juste ce qu'il y a à retenir, c'est que avoir mal, ce n'est pas normal. Et ça, c'est ce qu'on a essayé de marquer. Parfois, contre l'envenaire et en vous. et donc à partir du moment où on a mal il faut confuser quel que soit l'âge qu'on a le message avoir mal pendant sa règle non c'est pas normal et non c'est pas parce qu'on est femme qu'on doit souffrir toute la vie s'il vous plaît bah écoutez en tout cas merci beaucoup franchement encore une fois déjà d'avoir lu la BD ça nous a fait du bien aussi

• Speaker #1

  même si ça avance doucement il y a aussi de la mobilisation plus associative et justement artistique sur ce sujet là donc c'est trop bien merci beaucoup à vous d'avoir pris le temps en ce dimanche de mi-novembre un peu plus vieux c'était beau chez nous c'était beau merci à vous bon dimanche à

• Speaker #6

  vous bon dimanche, au revoir merci, au revoir, à bientôt

• Speaker #1

  Bon mon flop, c'était une très très belle journée à tes côtés. C'est déjà l'heure de se dire au revoir. C'est hyper tragique alors que tu vas juste rentrer chez toi. Oula ! Allez, ciao mon flop.

• Speaker #3

  Vous venez d'écouter, de flop, une journée et des endométrioses, un épisode de la série La douleur au féminin, du podcast flop.

• Speaker #1

  Écriture, montage et réalisation, Luce Paz, Marine Boudalier et Mélange Utel. Prise de son, Marine Boudalier et Luce Paz. Musique originale, Georges Paz et Thomas Paz. Identité visuelle, Paul Ardant-Hérignac et Luce Paz.