Speaker #1Je m'appelle Tiffany Mazard, j'ai 32 ans, je suis atteinte de fibromyalgie et j'ai un TDAH, trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Et puis j'ai deux enfants, une petite fille de 8 ans et un petit garçon de 6 ans. La fibromyalgie a commencé à arriver dans ma vie quand j'avais 15 ans, mais j'ai eu le diagnostic 7 ans plus tard. Ça, ça arrive assez souvent, l'errance médicale autour de cette pathologie. Et puis pour le TDAH, j'ai eu le diagnostic en 2021, tardivement, alors que c'est un trouble du neurodéveloppement que j'ai depuis la naissance, mais qui a été compensé par un HPI qui a été diagnostiqué quand j'avais 15 ans. Et donc du coup, c'est vraiment après avoir eu beaucoup d'activités cérébrales qui a fait que mon cerveau a explosé et que tout le TDAH est arrivé dans ma vie vraiment officiellement. Donc voilà, j'ai vraiment entrepris les démarches de diagnostic tardivement et donc j'avais 28 ans. Ma fibre maternelle est arrivée assez jeune. J'ai ma plus petite sœur qui a 8 ans de moins que moi. Et en fait, je me suis un peu considérée comme une petite maman à ses côtés. Et donc, le prendre soin de tout le monde, de mes amis. Et même quand j'étais en BTS, j'étais la plus jeune de l'école. On m'a quand même fait pour mon anniversaire un t-shirt avec maman IFTE qui était l'école. Parce que j'étais tout le temps là avec ma trousse de médicaments, toujours en train de prendre soin des gens, etc. Il y avait vraiment ce côté maternel qui était prégnant dans tout mon quotidien. donc quand il a fallu que je devienne entre guillemets vraiment maman d'un petit être, je ne me suis pas du tout posé la question de comment j'allais faire, et que si ça, machin. Non, il y avait une forme de... Alors, on pourrait appeler ça un instinct maternel, du coup. J'avais une confiance en moi, alors que je n'avais pas forcément confiance en moi sur plein de points. Mais je me suis dit, c'est tellement quelque chose qui est profond en moi que je vais vivre la chose comme elle arrive, quoi. Et je me souviens encore de ce moment-là, où pour la première fois, il a fallu que je change ma fille, qui était sur la table allongée. La première fois que je change sa couche, et la première fois que je le change de son body. Je n'avais jamais fait de nouveau-né comme ça. Quand j'avais 8 ans, je ne m'en occupais pas spécialement par rapport à ce soin-là avec ma sœur. Et en fait, mes gestes étaient d'une sérénité. Je n'ai pas du tout stressé une seule seconde. Je savais comment faire mes gestes, etc. J'étais là. « Waouh, mais il se passe quoi ? » Il y avait vraiment un truc de l'ordre de magique. Et d'ailleurs, quand on dit la magie, c'est l'âme agit. Langage des oiseaux, j'aime beaucoup dire ça. Et donc du coup, il y a un côté « Waouh, c'est ça l'instinct maternel en fait, mais c'est un truc de dingue quoi. » Et il n'y a pas très longtemps, j'ai eu la chance d'avoir une petite nièce. Et donc, ça faisait quand même au moins 5 ans que je n'avais pas changé de couche. Et elle me laisse faire les soins de ma nièce. Et en fait, je lui parle et puis je fais mon truc automatique. Et il me dit, t'as déjà changé ? Je dis, bah ouais, les gestes, ils reviennent. Ouais, c'est animal. Et cette connexion, ça vaut tout l'heure du monde. Vraiment, j'adore. Je vais pleurer. J'ai ce côté maternel très ancré depuis très longtemps. Quand j'ai rencontré le papa de mes enfants, j'ai su que c'était lui qui allait être le papa de mes enfants, j'avais 16 ans. Et très vite, le côté maternel était dans mes veines. Donc je me suis dit que dès que je peux avoir un bébé, je serai trop heureuse. Je suis tombée enceinte, j'avais 23 ans et demi. C'était un vrai choix. J'ai accouché donc j'en avais 24. Et ensuite, mon deuxième, du coup, on l'a fait au bout de 13 mois de naissance de ma première. Et donc, du coup, il est né, mais il avait un peu moins de deux ans d'écart. Donc, voilà, 24 et 26 ans, je suis tombée, j'étais maman, quoi. La fibromyalgie, c'est... c'est pas une maladie, c'est un syndrome exactement, le syndrome idiopathique diffus la différence entre les deux c'est que dans la maladie il y a des biomarqueurs qui prouvent la pathologie, or dans la fibromyalgie qui est je cite la maladie poubelle caractérisée par les médecins en fait il n'y a pas ces biomarqueurs qui prouvent, donc en fait on fait plein d'examens et tout va bien alors qu'on a je pense autre passion que d'aller chez le médecin tous les 4 matins pour faire des examens Et donc du coup, oui, j'ai eu le diagnostic à l'âge de 22 ans quand finalement, il a fallu que je fasse des choix. professionnelles, des choix scolaires pour justement faire en sorte que je lis aussi bien mon hyperactivité parce que j'avais toujours envie de faire plein de choses et en même temps se respecter un minimum, quand bien même à 22 ans se respecter, qu'est-ce que ça veut dire ? Donc du coup, oui, c'est à l'âge de 22 ans où après un diagnostic par élimination on m'a dit que j'avais ce syndrome et que c'était ça toute la vie et qu'il n'y avait pas de traitement et que voilà il fallait que j'y vive avec maintenant. Depuis l'âge de 15 ans, ma maladie est arrivée. Là où mes amis rêvaient d'une chose le week-end, c'était de faire la fête, moi c'était de dormir. J'avais le corps d'une grand-mère de 80 ans à l'âge de 15 ans. Je me suis dit que moi qui voulais être pompier ou être dans la médecine, c'est pour me sauver moi plutôt que les autres. Ça ne va pas le faire. Du coup, je me suis dit comment je vais pouvoir être utile parce que j'ai l'impression que je ne suis plus du tout utile. En fait, à l'âge de 16 ans et deux semaines, je travaillais en tant qu'employée polyvalente dans une petite supérette. Et je travaillais toutes les vacances scolaires. Quand je ne travaillais plus, j'étais bénévole en tant qu'admettrice encadrante dans un centre aéré. Je travaillais les dimanches matins. J'étais vraiment en mode hyper active, mais ça me permettait de penser à autre chose qu'à mes douleurs. Et donc, du coup, voilà. Alors, tu vois, typiquement, je ne sais plus c'était quoi la question initiale. On me donne un diagnostic, mais on me dit qu'en gros, je vais avoir quelque chose que personne comprend dans le médical, qui ne fait pas l'objet de traitement, qui n'est pas reconnu par la sécurité sociale. Donc en fait, on me donne quelque chose, mais sans me le donner vraiment, parce qu'en fait, ça ne me donne pas la solution. Ça me donne juste, oui, il y a un problème. Ok, c'est quoi la solution ? Aucune. Donc voilà, c'est vraiment une grosse frustration, plutôt, comparé au diagnostic du CDH, qui n'était pas du tout pareil pour moi. quand on m'a donné le diagnostic du TDAH, je me suis sentie vraiment moins seule. Déjà, il y a aussi quand même un petit temps d'écart entre les deux, puisque j'ai eu le diagnostic en 2015, je crois, de la fibromyalgie, et en 2021, six ans plus tard pour le TDAH. Donc, entre les deux, il y a eu quand même beaucoup plus de médiatisation, les réseaux sociaux qui ont vraiment contribué aussi à laisser la parole davantage, et encore, depuis 2021, et là on est en fin 2025, au moment où je te parle, il y a encore eu encore une... plein d'améliorations encore sur le sujet et c'est génial. Mais à ce moment-là, il a fallu composer avec, et en l'occurrence mon conjoint, le papa de mes enfants, à l'époque, du coup il a été soutenant dès le départ, parce qu'il a vu ma pathologie qui se dégradait au fur et à mesure. Mes parents, pareil, qui ne comprenaient pas non plus ce qui m'arrivait depuis l'âge de 15 ans, donc 7 ans, à me dire, le médecin qui me dit de faire du kiné deux fois par semaine pour faire du massage. Et puis de me donner du Lexomil parce que c'est dans la tête et que c'est le stress, là on se dit « bon bah chouette, on a un nom, mais pas trop de solutions » . Donc moi, la seule solution que j'ai pu trouver, c'était de faire une reconnaissance qualité travailleur handicapé auprès de la MDPH. Et en fait, j'ai appris très rapidement qu'en fait, c'était peut-être pas une solution puisque j'arrive dans un univers professionnel qui n'est absolument pas ouvert au handicap. quand j'en parlais aux différents spécialistes, ils m'ont tous dit unanimement qu'avec les hormones, que ça pouvait faire un genre de reset et que limite, ça allait être solutionnaire pour ma pathologie. Bon, du coup, on me voit un peu du rêve entre le fait que finalement, peut-être ça va aussi... pas me guérir mais dans l'idée que j'ai pas fait mes enfants pour être guérie de quoi que ce soit mais en tout cas je l'ai fait parce que je sentais que c'était quelque chose dont j'avais vraiment envie et besoin quoi et le fait est que pour ma première grossesse j'étais en menace d'accouchement prématuré donc du coup j'ai été alitée à partir du 4ème mois ce qui fait que aucune activité physique, j'ai pris 25 kilos donc mon corps a eu énormément de mal à se remettre, déjà pendant l'accouchement c'était dur et puis le post partum en fait j'ai eu... Beaucoup de douleurs, le sommeil très compliqué déjà de base, mais alors là en plus à gérer un enfant en plus c'était dur. Donc c'est là où le couple vraiment avait besoin d'être très solide pour permettre d'être encore plus dans les dents, c'est dans le soin en plus d'un enfant et de la maman qui ne va pas trop bien. Donc c'est pour ça que très rapidement, dès qu'en fait à partir du 12e ou 13e mois de ma fille, On savait qu'on voulait un deuxième enfant. Et là, j'ai dit à mon ex-mari, je suis là par contre, on y va maintenant. Parce qu'après, je ne sais pas dans quel état je vais être. Et en fait, au bout d'un mois, je suis tombée enceinte. Donc le petit chat, il a vraiment voulu être là. Et en fait, au bout du quatrième mois... Là aussi, j'apprends qu'en fait, il lui manque une partie de son cerveau. Et donc, je rentre dans le cadre de l'interruption médicale de grossesse, dans le risque d'interruption médicale de grossesse. Donc, pendant quatre mois, on fait énormément d'examens médicaux. Je ne suis pas en menace d'accouchement prématuré. Et mon corps tient avec une petite puce qui ne s'est pas encore marché. Et que du coup, il y a cette réalité où je sens la vie. Et d'un autre côté, on ne sait pas comment le cerveau de mon bébé va évoluer, s'il va falloir faire interrompre la grossesse, etc. Et c'est deux semaines avant l'accouchement que j'apprends qu'en fait on peut le garder. Et donc j'ai eu deux semaines pour profiter de ma grossesse et il est arrivé. Et voilà, après il a fallu gérer les nuits pour l'activité de nuit avec le bébé et puis l'activité de jour aussi avec l'aîné. Et puis ouais, ça prend forcément un coup physiquement. Mais quand on est accompagné, et puis moi je n'avais pas non plus mes parents à proximité, je ne pouvais vraiment me reposer que sur... mon mari. Mais on a fait quand même une belle équipe. Mais c'est ce qui nous a aussi impacté dans notre relation, ce qui fait qu'on a dû divorcer à un moment donné. Ne sachant pas encore aujourd'hui ce qui est possible, je ne peux pas te dire elle a eu la chance, elle a eu tel accompagnement, elle a reçu tel soin, etc. Je ne peux pas deviner. Je ne peux pas te dire que ça aurait été trop bien, parce que je ne sais même pas ce qui existe aujourd'hui. Je n'ai toujours pas l'information. Alors qu'ils ont 8 et 6 ans, que j'ai plein de copines autour de moi qui ont des bébés, certaines qui sont aussi en situation de handicap, etc. Je n'entends pas une seule seconde de soins spécifiques avant, pendant et après la grossesse. Donc certainement qu'effectivement, un suivi psychologique, sophrologique pour les deux parents. Parce que le papa aussi se sent aussi des fois impuissant dans ces périodes aussi d'accompagnement. Déjà qu'il est un peu considéré comme un aidant au quotidien. Et moi j'aime bien dire les aimants plutôt. Parce qu'ils choisissent d'être là avec la personne qu'ils accompagnent. Et leur donner aussi toute la place dans cette parentalité. Et pas simplement pour la femme qui vit les douleurs. Mais aussi comment est-ce que lui peut être accompagné dans cette aidance. Parce que oui il y a un avant-après. Et le après quand il y a la dette de sommeil pour tout le monde. du coup ça amplifie notamment les douleurs quand on est en situation de handicap quand on est une femme qui accouche il y a l'accouchement dont il faut se remettre et puis il y a la dette de sommeil qui amplifie tout ça et donc du coup derrière ça peut vraiment jouer aussi sur la communication sur les émotions qui sont difficiles à accueillir, à gérer etc donc oui je pense qu'il devrait y avoir potentiellement un suivi sur quels sont les impacts que la maternité a après l'accouchement mais limite une thérapique de couple, en fait. Je pense que ce serait nécessaire pour que les couples résistent, en fait. Qu'ils puissent cultiver leur individualité, qu'ils ne deviennent pas... Enfin, c'est ce qui s'est passé pour notre cas. C'est qu'on ne s'est identifié après qu'en étant parents. On n'était plus un couple. Et ça nous a perdus. On ne savait même plus qui on était individuellement. C'était quoi nos besoins, nos envies, etc. Donc on était parents, et puis en fait, alors qu'à la base, quand on se rencontre, on est deux individus qui décident de mélanger leurs individualités pour pouvoir se nourrir l'un de l'autre et avancer ensemble. Et là en fait, on n'était plus du tout des individus, on était simplement des parents. Et aujourd'hui, on est toujours cette équipe de parents. Mais on n'est plus un couple. Voilà. La seule chose que, notamment pour ma fille... Quand j'étais en menace d'accouchement prématuré, j'avais effectivement une sage-femme qui venait toutes les semaines pour me faire un doppler, pour pouvoir voir effectivement combien j'avais de contractions à l'heure. Effectivement, j'en avais quand même une cinquante-soixantaine à l'heure. Donc, il fallait juste surveiller ça et la qualité du col pour voir effectivement si ça ne se dégradait pas. Mais c'est parce que c'est le cadre classique pour les menaces d'accouchement prématuré. Mais autrement, par rapport à ma pathologie, absolument rien. Et moi, avec du recul, demain, si j'ai la chance de retomber enceinte, évidemment que je serai en mode de mobilité plus, plus, plus. Même gré la menace d'accouchement prématuré en étant alité, il y a quand même un peu de mouvement, de mobilité qu'on peut mettre en place pour éviter de, justement, s'enquiloser davantage. Et ça, on n'est pas du tout, du tout informés. Je n'ai même pas assisté au cours de préparation à la naissance, parce que enfin c'est Ça fait un peu bizarre de dire ça, c'est un peu la meuf, elle se prend pour qui et tout, comme si elle a toujours été maman, machin, mais pas du tout. Je ne sentais pas le besoin, je ne sentais pas du tout le besoin de faire des cours de préparation à l'accouchement, à tout ça, alors qu'évidemment, il y a plein d'informations dont j'aurais peut-être eu besoin. Mais j'ai tellement vécu la chose au moment où, et puis j'étais tellement aussi passionnée par la maternité que... en fait, j'ai laissé la vie faire son œuvre et j'ai refait la même chose pour le deuxième, je n'ai pas fait de cours à la préparation à la naissance, parce qu'en plus de ça, il y avait aussi l'expérience de la première, et non pas par curiosité, parce que je suis quelqu'un de très curieuse, et peut-être que d'ailleurs, dans mes recherches X ou Y, j'ai déjà certainement vu plein de choses qui m'ont un peu nourrie et permis de me faire un avis sur comment accueillir l'après, dont on nous oublie complètement quand on est maman, comme pour beaucoup de... de thématiques, je pense aussi au cancer. Quand on a un cancer et qu'on nous prépare beaucoup pendant la chie, enfin, on nous prévient à faire l'avant-cancer, on nous prépare, enfin, on est accompagné pendant le cancer, mais après, on vous laisse dans la nature, et puis, une fois que t'as plus de cancer, ben, ciao, quoi. Ben non, en fait, il y a un avant-après, enfin, une fois qu'on est maman, la femme d'avant n'est plus la même que celle qu'on est quand on devient mère, et ça, on comprend que quand on vit, et ça ne veut pas dire que les personnes qui ne le vivent pas ... ne le comprendront pas, mais c'est encore autre chose. On n'a pas de référents, en fait. C'est comme en entreprise, dans les grands groupes surtout, il y a des référents handicap, vraiment des personnes qui sont au courant de tout ça, qui sont formées à tous les dispositifs en entreprise qui sont mis en place, mais dans la vraie vie de tous les jours, on n'a pas de référents. C'est-à-dire qu'on a un conseiller MDPH quand on a un dossier MDPH, parce que tout le monde n'en a pas non plus, quand tu es en situation de handicap, tu n'es pas obligé non plus de faire appel à un MDPH si t'as un besoin Et encore que, même si tu as un besoin, tu n'oses pas forcément parce qu'il y a la casquette handicapée, etc. Donc il y a aussi des croyances limitantes, il y a aussi des notions d'acceptation qui sont encore très très présentes aussi. Donc moi, c'est peut-être aussi, je n'ai pas non plus fait la recherche à l'époque parce que je ne me considérais pas comme étant un parent en situation de handicap. Donc il y a ça aussi. Donc il n'y a pas que le fait qu'il y ait des dispositifs. Il y a plusieurs choses. Il y a les dispositifs, il y a les services qui permettent de les proposer, qui ne le font pas. Et puis il y a la personne en face qui, elle, ne sait pas, parce qu'elle n'a pas l'information à elle, qui ne va pas forcément voir la curiosité, parce qu'il n'y a pas forcément d'acceptation, et voilà, de vouloir s'associer au handicap, etc. Et puis, du coup, ne sachant pas que ça existe, ne pose pas non plus la question à qui, qui s'occuperait de pouvoir nous renseigner. Donc à part avoir potentiellement des assistants sociaux, mais dans ce cas-là, il faut faire la démarche. assistant social, encore faut-il accepter aussi d'être accompagné là-dedans, parce que du coup, on se dit, mais ça se trouve, je vais devenir un cas social, donc tout de suite, la catégorie de je ne suis, je suis, enfin, je vais t'aider, etc., j'ai pas envie d'être aidé, c'est bon, on peut pas avoir misérable avec moi, enfin, non, en fait, et donc, on est dans un pays qui a beaucoup de services, mais qui ne les propose pas, en tout cas, il y a très, très peu d'informations, donc oui je pense que effectivement d'avoir une fois qu'on a des maladies, etc., il devrait y avoir ne serait-ce que des formations du corps médical, du service public, des services à la personne, pour justement des collectivités locales aussi, la mairie, qui devrait pouvoir aussi expliquer les dispositifs qui existent. Mais ça, c'est un problème de communication. J'ai la chance d'avoir eu un papa... formidable. C'est-à-dire qu'il a vu la maladie quand même évoluer et donc du coup, il était résistant. Il a été là quand je ne pouvais pas. Il savait que quand je disais que là, j'avais vraiment besoin de me reposer, en général, je tirais quand même sur la corde. Il faut le dire aussi. Il était là. Pas un moment, pas une seule fois. Il m'a dit que j'abusais, ou pas une seule fois. Il m'a dit, oh bah non, tu pourrais le faire. Il a toujours, toujours, toujours été présent pour tout. Et encore aujourd'hui, alors qu'on est séparés, si j'ai un besoin vraiment où ça ne va pas, bon, j'ai un chéri aujourd'hui, donc je n'aurai pas forcément besoin du papa de mes enfants, mais pour les enfants, je parle. Si jamais, pour x ou y raison, il y a un besoin, je sais qu'on peut compter l'un sur l'autre aussi. Donc il y a toujours cette solidarité. et ce respect des besoins de chacun. Et donc, c'est ça qui est beau encore aujourd'hui. Mais ouais, je pense que c'est là où tu vois que si c'est vraiment le bon papa pour tes enfants. Je pense que le lien d'attachement, de toute façon, quand profondément, en tous les cas, moi, c'était tellement important et ancré en moi que de toute façon, peu importe les conditions, il était là. Donc ça n'a pas joué sur l'attachement particulièrement. Mais ça apporte surtout... Depuis que je suis maman, j'ai ce côté un peu... Quel exemple quelque part, et sans vouloir me foutre la pression, et sans non plus vouloir être perfectionniste de quoi que ce soit, être la maman parfaite de pas du tout. Au contraire, justement, c'est comment est-ce que... je peux apporter à mes enfants ce côté tu vois je suis pas parfaite et du coup c'est ok d'avoir des moments où c'est un peu plus douloureux des moments où c'est beaucoup plus joyeux il y a des moments je vais sauter partout à faire de la danse avec vous puis en fait dix minutes plus tard en fait je vais être en tachycardie je vais être en mode malaise etc mais on aura profité de ce moment tous ensemble même si je dois en payer un petit peu les conséquences mais aujourd'hui j'exagère un peu mais évidemment que je mesure un peu mieux les choses maintenant. Mais non, la dernière fierté en date, par exemple, c'était que j'ai pu leur offrir nos premières vacances tous les trois. Et donc, je ne suis plus véhiculée depuis presque six ans à cause d'un virus que j'ai rencontré en 2020 qui m'a déprogrammé tout mon corps. Et donc, j'ai été en fauteuil pendant deux ans et demi. Et en fait, donc là, j'ai pu, en avril dernier, partir pour les vacances de Pâques une semaine tous ensemble. Et donc, ça veut dire, au lieu de faire deux heures de route en voiture, c'est cinq heures et demie en transport en commun, avec deux enfants, avec leur sac, la grosse valise, et puis l'inaccessibilité des lieux. Donc, du coup, gérer le côté financier aussi, parce que je n'avais que la AH à ce moment-là aussi. Donc, oui, il y avait aussi beaucoup de choses comme ça. Et du coup, de sensibiliser les enfants au fait, vous voyez, là, ce qui se passe, là, c'est... que ce que ça nécessite pour moi. Donc, je leur expliquais sans avoir à dramatiser, etc. Mais toujours leur dire, voilà, j'ai vécu telle douleur, tel machin, etc. Mais du coup, ça ne m'a pas empêchée non plus d'organiser ces vacances et tout ça. Et je me souviens, au moment où je leur expliquais aussi la valeur de ces vacances-là, ne serait-ce que financièrement aussi, de leur dire que, voilà... c'est du travail aussi de pouvoir se permettre de payer ça parce qu'ils savaient que vraiment financièrement c'était compliqué aussi qu'il y avait des choix qu'il fallait que je fasse que leur papa ne faisait pas forcément et ma fille me dit mais maman tu sais t'es pas obligée d'offrir les vacances ce qui compte c'est qu'on est ensemble et là je me dis bon Peut-être que j'ai fait un peu ma part de leur montrer que ce qui compte le plus, c'est les souvenirs et pas forcément les cadeaux qu'on offre ou le côté matériel des choses. Et donc, ça m'a fait chaud au cœur de voir ça. Et en même temps, je disais que c'était important pour moi aussi de leur montrer que des moments de famille, quand c'était possible, je le faisais en fait. Et que je me battais un peu au quotidien pour nous permettre de vivre et non pas de vivre pour travailler. comme j'ai pu vivre et qui m'a donné une alerte AVC en septembre 2021 et encore un en janvier 2025. Là, hier, je suis allée chez le médecin. J'ai mon cardio qui est un peu trop élevé, j'ai une tension qui est basse, je ne vais pas très bien, j'ai une poussée d'arthrose, etc. Donc, je leur ai expliqué, je lui ai dit « bon, là, je suis allée chez le médecin » . Le docteur m'a dit que c'était un peu tendu en ce moment, etc. « Juste, j'aurais besoin d'un peu moins faire la fofolle que d'habitude. » Et hier soir, au moment de la lecture des enfants, j'ai ma fille qui arrive avec un coussin. « Maman, tu veux ça pour ton dos ? » Ça fait trop chaud au cœur. Et d'un côté, j'ai fait attention à ce qui n'est pas la responsabilité qu'ils ne doivent pas avoir à leur âge. Ce ne sont pas des aidants. Ce ne sont pas des adultes. Je n'ai pas envie de les faire grandir plus vite que leur âge. Ça leur appartiendra ce qu'ils en feront de cette expérience. Mais moi, si je peux leur apporter le plus de douceur possible et pas leur dire « t'as vu, maman, elle n'est pas bien » . Et puis ça rentre un peu dans le côté chantage affectif, etc. Il y a un truc pas trop sain non plus dans cette démarche-là. Donc je préfère laisser libre dans leur manière d'interpréter. le handicap mais moi je leur apportais que le handicap c'est pas la fin en soi mais que ça me permet de faire d'autres choses et du coup c'est aussi dans mon monde professionnel, je leur partage beaucoup ce que je fais, donc pour eux c'est devenu totalement banal que je passe que ce soit à la télé ou dans des magazines etc que je fasse des chocolats, que je fasse un film, que je fasse des livres, pour eux c'est leur normalité, donc se comparer à un autre quotidien, ils ne savent pas ce que c'est que d'avoir forcément une maman qui euh va bien entre guillemets. Donc, ils vont le voir avec leur papa. Ils vont voir avec leur papa qu'effectivement, lui, il peut conduire. Lui, il n'a pas de douleur, machin. Et du coup, j'avoue que mon fils, par exemple, qui a plus de liens avec son papa, il en a un peu profité où il savait qu'il pouvait aller lui demander de l'aider à s'endormir ou de venir la nuit pour aller le réveiller, etc. et passer du temps avec lui. Alors que moi, ils savent, c'est no way. Vous êtes dans votre champ. Ne me réveillez pas, quoi ! Le sommeil, c'est mon médicament. Et ça, ils le savent et ils le respectent plus, plus. Comme le matin, quand j'ai besoin des fois de dormir un peu plus, parce que j'ai une nuit, comme toutes les nuits, un peu compliquée. Le matin, ils savent faire leur petit déj en autonomie. Je leur prépare la table, mais ils savent se gérer. Ils vont mettre un peu de musique pour se détendre à eux et s'amuser, mais ils ne la mettent pas fort. Ils vont chuchoter quand ils sont à l'étage. Il y a un respect. Il y a un respect par rapport à mon rythme aussi. Ma fille vient d'être diagnostiquée d'un TDAH, et donc j'explique que moi aussi je suis concernée, et que du coup j'ai mis en place certaines choses, etc., pour faire en sorte qu'elle puisse être la mieux accompagnée. Mon fils, lui, n'a pas de besoin particulier, donc moi j'explique finalement par l'expérience que je suis concernée comme elle, mais ça n'a pas d'impact particulièrement pour l'école. Mais par contre, ça vaut le coup d'en parler. La simple et bonne raison, c'est que l'année dernière, il y a un petit garçon, ses deux parents sont sourds. Et donc, il parle avec la langue des signes à la maison. Et à l'école, il arrive une fois par semaine faire des petites initiations de langue des signes. Tiens, comme on dit, ça va, voilà, j'aime, j'aime pas, etc., langue des signes. Ma fille trop contente, elle me dit, maman, regarde ce que j'ai appris en langue des signes, machin, c'est un tel, ses deux parents sont sourds et tout. Je suis, ah bon ? Puis ça a intéressé mon fils. Je me suis dit, en fait, go, on va prendre des cours. Et j'ai trouvé une formatrice dans ma ville qui donne des cours à distance et qui finalement est venue à la maison. pour nous faire 3-4 séances comme ça à la maison pour apprendre quelques mots comme ça en langue des signes. Et donc du coup, grâce à un enfant qui s'épargne en situation de handicap, c'est autorisé aussi à faire de la sensibilisation que du coup, ça a formé une autre famille. Je ne sais pas quel était l'impact aussi dans les autres familles. En tout cas, pour nous, ça nous a permis aussi de s'éveiller à cette langue que je trouve vraiment nécessaire qu'elle soit appliquée dès la petite enfance aussi. Il y a une vraie problématique. Ma maman est à ESH, donc aide à l'enfant en situation de handicap à l'école. Et en fait, déjà, il n'y a pas de reconnaissance du statut. On ne va pas en parler, mais c'est un gros vaste sujet. Et donc du coup, aujourd'hui, ce que je te disais tout à l'heure, c'est qu'on a 50 000 enfants qui ont commencé l'année scolaire en 2025 sans accompagnement. Et là, le pédopsychiatre de ma fille veut mettre en place un plan d'accompagnement personnalisé pour permettre à ma fille de mieux vivre son TDAH. Là, un stide qui me dit, mais en fait, le médecin de l'école ne veut plus faire de PAP. On se bat, on ne sait pas pourquoi, il ne veut plus rien faire, ni rien. Les dossiers MDPH, super long. Les suivis orthophonistes et tout ce que tu veux, machin, c'est hyper, hyper long. Donc en fait, même si on a envie, nous, en tant que parents, de mettre les choses en place, pour notre enfant en situation de handicap, on est dans un système qui ne peut pas le faire. Donc on a une loi qui nous dit que c'est... obligatoire de le faire mais nous n'avons pas les personnes et les services qui peuvent suivre derrière donc effectivement quand tu dis que on rentre à la maison un enfant en situation de handicap n'a pas eu de compensation d'adaptation toute la journée donc il a compensé il arrive à la maison il est fatigué d'avoir compensé toute la journée donc il ya le côté émotionnel à gérer le côté surpris sur plus sur croix de tout ce qui est stimulé etc je suis concerné par la même chose j'ai eu aussi mon tas de choses à gérer et de compensation même si je suis dans un environnement qui est adapté parce que je suis entrepreneur et que j'ai pas eu le choix que de devoir créer mon entreprise pour pouvoir avoir un poste adapté. Moi aussi j'ai ma dose aussi en termes de compensation. Ce qui fait qu'on arrive toutes les deux, tous les trois maintenant avec mon fils qui fait des devoirs. Là on va mettre du piano. Là on est en train de chercher le moindre petit détail qui va nous détendre tous. tous rincés de notre journée, de notre compensation. Et il faut qu'on fasse équipe. Et on sait, en fait, que c'est compliqué, mais on avance et on prend le temps qu'il faut. Et des fois, même la maîtresse, elle me l'a dit, elle fait, écoutez, si là, il y a un soir, c'est trop compliqué, je préfère un enfant qui fasse moins, voire pas ses devoirs, plutôt que de forcer à faire quelque chose qui va lui donner du dégoût pour la fois d'après, puis la fois encore d'après, etc. Donc j'ai quand même la chance d'avoir deux instits qui soient dans la compréhension quand même de l'enfant, au-delà de ne pas pouvoir mettre en place de dispositifs. claire et officielle d'un médecin, il tourne quand même le truc pour faire en sorte que l'enfant soit le mieux possible, et à l'école et à la maison. Mais ça passe par énormément de communication et par du fait maison en fait. On n'est pas fibromyalgique, j'entends beaucoup ça, non. Tu es une femme atteinte du syndrome de fibromyalgie. Tu n'es pas fibromyalgique, ce n'est pas ton identité. Tu n'es pas que maman, tu n'es pas que épouse ou époux, tu es avant tout, moi je vais prendre mon nom, Tiffaine. Et tu as plein de casquettes autour. Mais avant tout, qui tu es ? Tu as des besoins, tu as des envies, tu as des valeurs, tu as des passions, tu as des causes qui te tiennent à cœur, etc. D'abord, avant tout, qui on est ? Et avoir cet ancrage déjà en soi. Et ça, ça va permettre d'avoir déjà un bateau bien construit pour pouvoir mener toutes les tempêtes. Parce qu'après, oui, effectivement, il va y avoir peut-être du monde qui va arriver. Un enfant, un parent, qui finalement se retrouve dans ce qu'on appelle la génération sandwich, à devoir gérer le parent malade, et puis en même temps gérer le grand-parent, etc. Donc on est dans les deux, en train de s'occuper de nos enfants et en même temps de s'occuper des grands-parents. Et donc du coup, c'est juste de se dire, en tout temps Peu importe ce qui va m'arriver, je sais que je peux être avec ma meilleure amie, celle qui me connaît depuis toujours, celle qui sait la vérité, ma vérité à moi. Elle est devant le miroir, c'est moi. Donc de ne pas oublier de cultiver l'amour de soi, sa propre lumière, et ce qui fait qu'on est en vie en fait, parce qu'on ne sait pas ce que demain est fait. J'ai ce côté un peu contradictoire, on veut toujours faire le pas de côté. C'est bien de parler, il faut aller plus loin maintenant dans les actions. C'est pour ça que c'est le début. C'est que le début entre nous. Mais oui, clairement, aujourd'hui, il y a tellement une omerta sur la thématique, déjà sur le handicap de base. Mais alors, les parents en situation de handicap, c'est limite, on nous demande, pourquoi tu as choisi de faire des enfants si tu sais que tu es en situation de handicap ? Tu es égoïste ? Bah ouais, je suis égoïste. Je veux donner de la vie et je veux surtout faire contribuer peut-être à ce monde avec des valeurs d'empathie, des valeurs de tolérance, de respect. Et oui, j'ai le droit aussi. Moi aussi, j'ai le droit.
