Speaker #1Je m'appelle Alice, j'ai 23 ans et j'ai une fibromyalgie. C'est des douleurs neuropathiques qui atteignent du coup le système nerveux du corps humain et qui provoquent des douleurs sans raison apparente. En tout cas, ça n'apparaît pas sur les imageries ou les analyses. Et du coup, ça me fait des crises et des douleurs un peu tous les jours. Les premiers symptômes, je les ai eus à l'âge de 11 ans. À cette époque-là, on m'a dit que c'était juste les douleurs de croissance, les fameuses. Et en fait, petit à petit, ça s'est aggravé jusqu'à 2020, où mon dos a été atteint par la douleur. Et là, j'ai pu faire les examens qu'il fallait. C'est un réveil tout antiposé, tout faide. Puis après, je me mets en mouvement, ça va un peu mieux. Puis en fait, je fais ma journée normale, mais je sais pas... Dans une heure, je peux avoir quatre douleurs différentes à quatre endroits différents. Surtout genoux et chevilles quand je marche, par exemple. Puis la fatigue, il y avait, qui accompagne, puisque je dors pas forcément bien. Ou en tout cas pas avec une assez bonne qualité de sommeil. Et avec le stress qui vient avec les douleurs, la déprime aussi, parce que c'est quand même conséquent pour le moral. Et après je retourne me coucher en étant complètement claquée et en ayant du mal à m'endormir parce que les douleurs m'empêchent de trouver une bonne position. Ma scolarité a été classique, j'ai pas eu de... de grosses difficultés, si ce n'est en sport surtout. Et comme en plus je n'étais pas accompagnée par des médecins, j'étais juste pour mes profs une grosse simulatrice qui ne voulait juste pas faire d'efforts et qui avait la totale flemme. Et la fatigue qui m'empêchait de me concentrer quand même. Mais j'ai réussi à tenir le rythme. Déjà, les profs ne me croyaient pas, donc c'était très déstabilisant. ça me donne beaucoup... Beaucoup fait goûter de moi-même. Et le pire, c'est que ça a gravé les douleurs, parce que plus de stress, donc plus de douleurs. Et à côté de ça, en plus du coup, vu qu'ils n'hésitaient pas à me le rappeler publiquement, ça a provoqué du harcèlement par les autres élèves. En 6e, je me suis fait harceler d'abord sur la base de toute autre chose, mais comme j'ai dû avoir des béquilles plusieurs fois parce que j'avais vraiment mal au genou, mal à la cheville. Eh ben, j'ai été traitée de simulatrice et donc je me suis fait un peu harceler par toute ma classe à propos de ça. On pourrait croire que parce que mon père est fiedromyotique aussi, il comprend. Pourtant, quand j'étais plus jeune, il n'entendait pas ma douleur. Il ne comprenait pas qu'à mon âge, on puisse avoir autant mal. Et du coup, voir un médecin, c'était compliqué. Le médecin, lui non plus, ne me prenait pas au sérieux parce que trop jeune. Et personne ne connaissait vraiment la fibromyalgie. Donc, non, je n'ai pas été accompagnée par mes parents là-dedans. Avant, je disais que j'étais un puits à espoir. Je me disais que quand j'aurais ma majorité, j'aurais plus de facilité. Parce qu'avec le harcèlement, il y a la dépression qui est venue. Du coup, je me battais un peu quotidiennement pour que ça avance, mais j'y croyais. Puis la petite aptitude, ça devenait plus compliqué, mais j'arrivais à la fin des études, donc à la fin du lycée surtout. Et je me suis dit, quand je serai à la fac, je pourrai prendre tous les rendez-vous médicaux dont j'ai besoin, tant pour la santé mentale que la santé physique. Et là, j'aurais des réponses. Je suis arrivée à Lyon pour mes études. Et la première chose que j'ai fait, c'est prendre rendez-vous avec la psy de la fac. Et là, ça a tout débloqué. Bon déjà, ma mère m'a déjà préparée très tôt au fait de devoir m'occuper d'eux. Parce que je suis la petite dernière. C'est toujours sur l'enfant. Le dernier enfant se dit, lui, il est plus attaché à ses parents. Peut-être qu'il va plus s'occuper de nous quand on sera deux. J'étais déjà préparée à ça. Et après, quand mon père a commencé à avoir des problèmes au niveau notamment de ses membres supérieurs, parce que c'est ce qui a le plus touché, c'est lui, là, j'ai commencé à me dire, OK, il y a peut-être un jour où il va falloir que moi j'emmène mon père à l'hôpital, le jour où on termine, où j'appelle les pompiers pour lui. Et c'est ce qui s'est passé. Il y a eu une fois où il a fallu que j'appelle les pompiers parce qu'il était en détresse respiratoire. Donc, oui, j'ai été impactée par sa maladie autant que moi par la mienne. Et puis que ma mère ne comprend pas du coup ce que lui et moi on faisait au quotidien. La douleur, tant psychique que physique, elle ne connaît pas aussi bien, ou en tout cas, elle essaye de s'en éloigner le plus possible, de s'en protéger. Elle ne comprend pas ce qu'on vit et ce qu'on ressent. Et du coup, des fois, c'est ça qui a mené à ce que ce soit moi qui appelle les pompiers plutôt qu'elle. Parce que, oh, mais ça va, prendre de l'uprane, ça ira mieux. En fait, non, le de l'uprane, il ne fait pas tout, voire même il empire les choses parfois. Et ça, elle ne comprend pas qu'on puisse prendre autant de médicaments et se dire toujours pas soulagée, en fait. Et puis du coup elle est un peu culpabilisante parfois aussi. Ah oui tu prends des médicaments mais ça va pas mieux. Mais du coup tu te défais encore plus la santé avec les effets secondaires des médicaments. Pour des médicaments qui font pas effet. Oui, c'est ce qu'on appelle l'errance médicale. Je comprends juste que j'ai besoin d'aide et que j'ai pas accès à cette aide dont j'ai besoin. Je sais qu'il y a un truc qui ne va pas, je sais que ce n'est pas normal d'avoir mal, ce n'est pas normal d'avoir envie de mourir, carrément, parfois, tellement c'est insupportable. Et en même temps, je ne peux rien faire d'autre que d'essayer de survivre. J'ai ma meilleure amie qui est toujours là, et qui était toujours là pour m'écouter, pour accueillir ce que j'avais besoin de déposer. Et c'est sûr que j'ai toujours pu compter, je compte toujours. Déjà avant je ne comprenais pas toutes mes réactions, tout ce qui est le syndrome du sauveur et aussi pourquoi est-ce que certaines choses m'affectaient plus que d'autres et pourquoi est-ce que certaines réactions n'étaient pas considérées comme normales quand pour moi c'était un réflexe en fait. Donc maintenant déjà je sais pourquoi je fais certaines choses, certaines réactions. Et je sais pourquoi certaines choses me touchent plus que d'autres. Puis il y a aussi maintenant je sais ce que je dois travailler, ce que je dois essayer d'améliorer pour que ce soit plus facile pour moi au quotidien. Par exemple le fait de poser des limites, ça je ne savais pas du tout le faire, je ne savais pas pourquoi. Maintenant je sais. Et je sais comment je dois faire pour que ça s'arrête. Pour que je puisse enfin avoir des relations un peu plus saines. Par exemple il y a des fois moi du coup avec mes douleurs, je ne peux pas. Je peux... Je ne peux juste pas m'occuper des autres comme je le fais d'habitude. Je ne peux pas dire oui à tout. Ou alors je le dis avec beaucoup d'énergie et beaucoup trop de sacrifices. Et maintenant, j'apprends à dire, ok, en fait, là, je ne peux pas. J'ai trop mal ou je n'ai pas envie. Je n'ai pas d'énergie. Et du coup, ça me permet, moi, de me préserver tant au niveau santé mentale que physique. Et en même temps, de rester disponible un minimum. Pour mes parents, ou pour ma sœur, ou pour moi-même. Je me pose encore la question maintenant, vu qu'on carrément vit de nouveau ensemble. Je me pose la question, est-ce que c'est ma responsabilité, par exemple, vu qu'il ne connaît pas la ville de Lyon, de faire en sorte qu'il ne s'y perd pas ? Quand il s'est traité dans sa reine de son portable et de son GPS, il pourrait se débrouiller si elle le voulait, et s'il le fallait. Est-ce que je ne me mets pas une responsabilité qui n'est pas la même ? J'essaye de m'investir parce que j'ai la sensation que c'est aussi un peu mon devoir. Pas en tant que personne, mais en tant que citoyenne en fait. En tant que porteuse à handicap, d'être là pour soutenir des actions autour du handicap, c'est aussi m'aider moi. Parce que c'est des actions qui vont être bénéfiques pour moi aussi, mais qui vont être bénéfiques aussi à d'autres gens. Et en tant qu'être humain, et en tant qu'être social, on doit s'entraider et on doit faire en sorte de pouvoir faire bouger les choses pour tout le monde et pour le monde commun. Donc oui, je m'investis dans des associations, notamment pour le handicap, action visite, mais pas en tant que militante, mais en tant que personne concernée. Je dirais que c'est ça normal qu'on n'ait pas accès à l'information aussi facilement que ça, qu'on ne sache pas tout dès le début, que toutes les questions ne soient pas posées dès le début. Par exemple... Avec le diagnostic, que tout soit pas expliqué, qu'ensuite dans les démarches par exemple avec la NDPH, que tout soit pas dit sur tout ce qui est possible de faire, d'avoir, comme ce soit nous de demander ce qu'on veut quand on sait pas ce qui existe en fait. Voilà par exemple c'est ma grande question, je dois reprendre une activité professionnelle, enfin c'est l'objectif, mais je sais pas quels sont les aménagements auxquels j'ai le droit, je sais même pas ce qui est possible de faire. Je suis médecin du travail et je ne peux pas le savoir tant que je n'ai pas commencé un travail parce que c'est le médecin du travail qui pourrait me le dire. Enfin, ça n'a pas de sens pour moi. Et c'est le genre de truc qu'on devrait savoir dès l'instant où on reçoit par exemple une RQTH. Je serais partie avec en tout cas moins de lacunes sur ce que je peux faire et ce que j'ai le droit de faire. Eux non plus ils étaient pas au courant de ce qui était possible de faire. Enfin même maintenant je le vois quand ils vont voir un médecin, ils savent pas ce qu'ils ont le droit de demander au médecin ou pas. Et pourtant ça devrait être des choses qu'on doit savoir. Tout ce qui est reconnaissance, handicap, MDPH, tout ça. Où je sais que ça a été facilité depuis la dernière fois que j'ai dû faire des démarches. Mais je sais que c'est aussi tout un parcours. dans la reconnaissance par la société que dans la reconnaissance de soi-même parce qu'en fait ça nous fait douter les questions elles sont tellement des fois elles donnent l'impression d'être tellement jugeantes, c'est juste ils ont besoin de comprendre ce qu'on vit mais je me dis mais en fait moi je me sens pas des 7ème quand j'ai dû remplir en disant bah moi j'ai telle difficulté pour telle raison je me suis dit mais est-ce que c'est vraiment valable je me suis vraiment remise en question mais tellement fort pendant tout ce parcours Et encore, parce que la fibromyalgie n'est pas reconnue par la MDPH encore pour moi. Je n'avais pas encore le diagnostic officiel pour j'ai posé mon dossier. Et là, je me dis qu'il va falloir que je refasse mon dossier. Et ça, c'est un truc qui m'effraie parce qu'au quotidien, de me dire « Ah là, j'ai trop mal pour marcher » , notamment par rapport au harcèlement que j'ai subi. Des fois, je sors avec le béquet, mais je me dis que tout le monde me regarde et tout le monde me laisse entre les yeux dire « Est-ce qu'elle ment ? Est-ce qu'elle ment pas ? » Alors que pas du tout, les gens s'en fichent. Et là, je dois prouver à des gens qui ne sont pas médecins que j'ai le droit de me sortir des cimes dans mon handicap et que j'ai le droit de traiter un homicide. Et ça m'inquiète. Je dirais qu'il ne faut pas hésiter à poser les questions. Notamment, moi, c'est le médecin. Je me suis fait tout l'indice de questions et tant que je n'avais pas la réponse, je ne le lâchais pas. Tant qu'ils ne me disaient pas, je ne sais pas, vous pouvez aller à tel endroit, ou c'est la réponse, c'est ça la réponse, je ne le lâchais pas. Je, bah ok, vous ne savez pas, on va faire d'autres examens, vous allez faire ce que vous pouvez pour trouver ce que j'ai en fait. Il ne faut pas hésiter parce que s'ils ne le font pas, personne ne le fera. Et si ce n'est pas nous qui faisons en sorte qu'ils le fassent, ils ne le feront pas non plus. Pour ce qui est de soi-même avoir des douleurs, soi-même avoir des difficultés médicales et ne pas pouvoir poser des questions, parce que Impossibilité au niveau de voir un médecin sans l'accord des parents ou quoi. Je dirais que se tourner vers l'infirmière scolaire à la nuit, ça peut être déjà une bonne idée. Ensuite, peut-être essayer d'insister auprès de ses parents au plus qu'on puisse. Et sinon, je ne sais pas trop parce que moi, j'ai déjà atteint de ma majorité. Et pour ce qui est d'avoir un parent en situation de handicap ou se poser des questions sur le handicap, je pense que les associations se feraient un plaisir de répondre. Je pense que toute expérience est bonne à entendre pour tout le monde. Je n'essaie pas d'imposer une vérité parce que je n'en ai pas de vérité. J'essaie de donner mon point de vue sur ce que moi je vis au quotidien, ce que ça a pu faire vivre mes parents, ce que moi j'ai vécu par rapport à ce que mes parents ont ressenti et ce que le handicap signifie pour moi.
