Speaker #1Je m'appelle Sonia Derory, j'ai 43 ans, je vis à Noilly-sur-Marne en région parisienne. J'ai un petit garçon de 3 ans qui va bientôt rentrer à l'école. Je suis naine achondroplase, la forme de nanisme la plus répandue. Je ne dis pas que je suis de petite taille, même si la petite taille fait partie de mon handicap. Je suis naine parce que dans le nanisme, il n'y a pas que la petite taille, il y a des problèmes morphologiques, esthétiques qui font que j'ai cette physionomie particulière. Il y a des problèmes d'accessibilité qu'on imagine bien en faisant ma taille à 1m23. Il y a des problèmes de santé liés à des déformations au niveau de la colonne vertébrale et du rachis. Je me suis fait opérer les jambes, j'ai eu le corset. Puis ces temps-ci, je suis en train de me faire traiter parce que j'ai des petits fourmillements au pied qu'il faut surveiller parce que j'ai un poids de... J'ai pas encore... J'ai quelques kilos en trop, j'ai pas perdu. Donc on est en train de voir si c'est lié à ça, si c'est lié à d'autres soucis. Donc voilà, santé à surveiller permanence. Alors je vais faire un petit coup de biologie. Ma forme d'analyse, c'est l'achondroplasie. C'est pour moi une mutation génétique qui s'est passée au moment de la fécondation. On a tous eu une autre cour de biologie, un ovulaire type spermatozoïde. Au moment de la fécondation, clac, il y a un gène qui mute, qui change, et donc qui donne l'achondroplasie pour moi. Et c'est la mutation sur le gène FGFR3, G118C, il y a même des numéros de série comme les voitures. Et cette mutation génétique en fait moi j'ai eu la certitude il y a 20 ans que c'était bien cette mutation là parce que grâce au progrès de la recherche quand sautaient les tons et on a su par contre dès ma naissance que j'étais à Chondroplase parce que j'ai une grosse tête j'ai une céphalie de 65 cm donc les chapeaux c'est un peu compliqué de trouver des chapeaux et ça c'était un détail dans ma vie Et donc, et aussi au niveau de la morphologie, effectivement, j'ai les membres courts, ce qui dès la naissance, on voit effectivement au niveau de cette morphologie, que c'est typique des personnes à prendre en place. Et je crois que j'ai dû être oxygénée aussi quand je suis née. Donc même sans aller rechercher au niveau génétique, on savait déjà que j'avais cette pathologie. Et quand je suis née, je ne savais même pas si j'allais pouvoir marcher. J'ai été abandonnée pratiquement à la naissance parce que mes parents biologiques, le handicap, le nanisme à contre-plasie à l'époque, ça leur paraissait quelque chose d'un peu insurmontable. Et c'est pour cette raison que je n'ai pas été placée à un pouponnière très vite après ma naissance. Je suis restée je crois un mois à l'hôpital. Ensuite j'ai été placée à un pouponnière et adoptée à peu près 18 mois après par des parents où il y avait déjà des enfants biologiques et des enfants adoptés. La petite dernière d'une fratrie, après il y a eu une autre adoption. Mais dans tous les cas, mon handicap, effectivement, c'est de naissance. Oui, de rejet dans le contexte qu'il faut bien situer, des années 80, le handicap, il n'y a pas toutes les lois qui sont passées au niveau du handicap. Je suis une enfant d'immigrés, de parents algériens, qui ont déjà... qui sont déjà des personnes qui ont immigré, qui ont, j'imagine, vécu toutes les problématiques d'intégration en France, qui en plus, avec ma naissance, ont eu ces problématiques de handicap à gérer. Et donc oui, pour eux, ça leur a posé souci, et c'est pour cette raison que j'ai été très vite confiée à l'ASA, à l'époque c'était l'ADAS, et confiée à l'adoption. J'ai toujours su que j'étais naine. Je ne me souviens pas d'un déclic où je me suis dit tiens je suis petite, je suis naine parce que comme c'est une pathologie que je vis depuis que je suis née avec toutes les conséquences sur ma santé que j'ai eues, c'est vraiment une pathologie avec laquelle je vis alors parfois c'est plutôt le contraire, j'oubliais que j'étais naine et c'est plutôt des petites situations du quotidien qui me rappelaient. Je ne sais pas si je m'en souviens ou si c'est parce que ma mère me l'a rappelé, quand j'étais en maternelle, une fois j'ai dû aller me lever, laver les mains à l'extérieur de l'école, de la classe. Et je suis revenue, je n'ai pas pu ouvrir la porte. J'étais en grande sélection à l'époque. Parce que j'étais trop petite et je ne sais plus si je m'en souviens, ça se mélange un peu, mais dans tous les cas, c'est dans ces situations-là accumulées qui me rappellent que je suis naine, mais surtout par le regard des enfants qui est un peu cruel, où c'est très difficile de se faire respecter déjà en tant qu'enfant par rapport aux autres enfants, parce que la différence est... Sujet de moquerie, sujet d'interrogation. Et j'ai mis du temps vraiment à m'assumer pleinement en tant que petite fille handicapée, jeune fille et femme. Et autant, les enfants c'est des moqueries, c'est de l'interrogation, on l'entend. Après, plus tard, à l'âge adulte, en rentrant dans l'adolescence, ça a été même des humiliations. Et c'est ça qui était dur, c'est que le rejet en fait, il vient. Qui viennent de l'enfant et qui lui se posent des questions, c'est normal. Après, de l'adulte, c'est plus dur parce que dans l'adulte, normalement, on doit avoir confiance. La difficulté au quotidien, ça va être de ne pas pouvoir rester debout très longtemps. Sinon, je vais avoir très vite des douleurs. Alors, tu fais du roller. Le roller, c'est un sport où il y a des transferts de poids au niveau des jambes qui fait que j'arrive à... Je vais pratiquer du roller, je vais dispenser de PS toute ma scolarité. Aujourd'hui, je me demande si ce n'est pas par facilité par rapport à l'éducation nationale, plus que par incapacité vraiment à ne pas faire de sport du tout. Quotidien, c'est des marches pieds partout dans la maison. J'ai la chaise sur laquelle je me sors à l'école pour que je puisse monter avec un barreau. Je voudrais juste revenir sur le PS, sur lequel j'ai été dispensée toute ma jeunesse. On est dans l'époque des années 80, loin des lois de 2005, où on me souvient que ma mère me demandait à chaque rendez-vous orthopédique, elle demandait un certificat médical pour me dispenser en DPS. Et en fait, je pouvais faire du sport, on me préconisait la natation, mais il aurait fallu que ce soit un programme très très adapté à mes capacités. Et 1, l'éducation nationale, les professeurs n'étaient pas formés pour. Puis le temps, il leur a fallu du temps pour ça. Et je n'ai pas la pire professeur de sport, parce qu'avec la méconnaissance du handicap, de ce que je pouvais faire, et puis même à l'époque, mes parents ne savaient même pas que j'allais faire du roller en plus tard. J'ai fait un petit peu de compétition. Parce qu'il n'y avait pas d'autres personnes aussi naines dans mon entourage. À 50 kilomètres à la ronde, il n'y en avait pas. Il y avait ce professeur que j'avais rencontré plus tard. quand j'ai fait de la trompette, mais il n'y avait pas d'autres références. Mes parents avaient le choix de ne pas rejoindre l'association en lien avec la petite taille. Et donc, moi j'ai grandi qu'avec mon miroir finalement, et qu'avec le miroir de la télévision par rapport au nanisme, qui fait que je vivais au rythme des problèmes d'accessibilité du quotidien et de santé inhérent au nanisme. Devenir maman, j'y pensais quand j'étais enfant, mais pas plus que ça. Et c'est vraiment à la vingtaine que je me suis vraiment posé la question. Je savais que c'était possible parce qu'on voyait dans les reportages des parents nains. Et à 23 ans, comme je suis adoptée, je fais ma recherche des origines. J'ai rencontré ma mère biologique et à ce moment-là, j'ai fait les tests. génétique en question qui permettait de confirmer mon handicap et aussi de donner les informations parce que j'ai des frères et soeurs des deux côtés parce que mes parents ont séparé, de donner les informations à savoir quel était le type de ma mutation pour donner des informations génétiques aussi aux autres frères et soeurs qui potentiellement pouvaient avoir des enfants. Pour moi c'était une espèce de loyauté que j'avais envie d'avoir. par rapport à ça. J'avais une information scientifique, j'avais envie de leur transmettre, parce que c'est passionnant la génétique. Et c'est à ce moment-là que s'est posée la question d'avoir aussi des enfants. Et je savais que j'étais éligible au DPI, Diagnostic Préimplantatoire, c'est-à-dire que mon anisme, comme c'est maladie génétique, ce qui se passe, c'est éligible comme plusieurs maladies génétiques. Dans la mycoviscidose, au DPI, il y a un astuple implantatoire qui consiste à faire une fécondation. On est en situation avec un ovium de spermatozoïdes en laboratoire. Et ensuite, on garde simplement des embryons qui ne sont pas atteints par ma pathologie pour les réimplanter. C'est une PMA. A l'époque, la PMA était autorisée pour les couples hétérosexuels. Et moi, j'étais dans une période où j'avais... Même si je savais depuis longtemps que j'étais homosexuelle. J'ai eu du mal à m'assumer, j'ai mis 15 ans, parce que j'ai vécu dans une famille où l'homosexualité c'était un peu tabou, c'était vu comme quelque chose de pas très normal, au sens de la normalité comme on l'entend. Et j'ai vraiment eu du mal à m'assumer, et donc j'ai mis des années à maturer ce projet d'être maman. Et quand en 2021 j'ai entendu parler de la loi... La loi bioéthique, la PMA, totalement par hasard, je tape sur internet PMA et DPI, et là, je tombe sur un billet de blog d'une blogueuse au Portugal qui dit « Ici c'est possible, PMA et DPI pour les femmes seules et les femmes lesbiennes. » Je n'étais pas du tout en couple à ce moment-là. Et là, il y a un nouvel horizon qui s'ouvre à moi en me disant « Tiens, c'est possible, c'est possible pour les femmes comme moi qui sommes seules. » mais en situation de handicap avec une pathologie qui est légible au DPI. Le DPI était bien autorisé, je reprends, en France pour les couples hétérosexuels, mais pas encore pour les femmes seules. Et je me dis, mais c'est génial, et là, tout dans ma tête s'enchaîne, mais ça y est, il y a une possibilité de devenir mère. J'avais tué ce projet de devenir mère, mais il y a bien longtemps, j'avais mis de côté en me disant peut-être que j'adopterais un jour les conditions d'adoption aujourd'hui. Il y a peu d'enfants adoptables, il y a peu de publics de l'État. Les enfants qui sont aujourd'hui adoptables sont avec son douloureux pathologie, c'est un autre projet de vie. À l'international, c'est contribuer au trafic d'êtres humains de vouloir adopter à l'international aujourd'hui, parce que ce qui reste, c'est aussi les enfants qui ont des drogues pathologiques, qui ont un besoin spécifique, s'engager dans un tel projet avec mon profil, ça aurait été compliqué. Et là, PMADP, c'est possible, c'est possible. Et j'échange avec des personnes dans mon entourage, et puis je prends très vite rendez-vous avec une spécialiste des grossesses à risque avec une pathologie, et surtout à savoir comment ça se passe avec la chondroplasie, qu'est-ce que j'ai. Et là, elle me rassure, elle me dit, vous n'êtes pas... Vous n'avez pas de matériel dans le dos, comme elle m'a dit. Vous n'êtes pas fait opérer du dos. J'avais eu un corset, je suis pas fait opérer du dos. La grossesse va se passer comme une grossesse normale, sauf que vous allez sûrement accoucher d'une manière prématurée. Parce que, étant donné que je suis petite, le vent doit grossir et ça va empêcher, si je vais vraiment à terme de respirer. Ce qui se passe souvent, c'est que ça se déclenche plus rapidement que la moyenne. Et là, le champ des possibles s'ouvre, mais la loi n'est pas encore passée. L'obéotique n'est pas encore passée, et puis la spécialiste qui me reçoit me dit « Là, elle va passer la loi, mais vu que vous avez 38 ans, vous allez attendre au moins 2 ans. » 40 ans, ça va être un peu limite. Et dans ces entrefaits, je suis en contact avec une clinique au Portugal, qui me dit « Passez-nous, c'est possible. » Je dis « Ah, c'est chouette. » Je ne parle pas de Portugal, mais bon, entre l'espagnol et l'anglais, je vais bien. et au Portugal ça s'est passé très vite en un an et demi finalement j'ai eu mon fils parce que à partir du moment où je me suis décidée j'ai fait la ponction d'ovocytes en janvier 2022 le premier transfert, le premier essai des chiffres donc en mars qui n'a pas fonctionné le deuxième en août et j'étais j'ai accouché Après ce deuxième qui a fonctionné, ce détransfert en mars 2023, j'ai eu 34 semaines de grossesse, un peu à l'avance comme c'était prévu, plus ou moins prévu, anticipé avec ma pathologie. Et finalement, c'est marrant parce qu'à partir du moment où je décide, et bien tout se met en marche et j'ai eu beaucoup de chance parce qu'il n'y a pas coupé la main en un an et demi. Déjà pour les couples hétéros classiques, ça peut mettre des années et là, moi toute seule, voilà, j'ai eu la chance. J'avais une très bonne fertilité pour mon âge. Et puis, voilà, une file qui s'est très bien passée avec des embryons qui pouvaient être transférables sans ma pathologie. En fait, à partir du moment où on se décide pour une PMA, moi qui étais baignée dans le monde médical depuis que je venais, en fait on se rend compte que c'est une procédure très médicale. Il faut juste suivre les procédures. Et ce qui était plus scient, on va dire, le terme, c'était d'attendre les cycles menstruels, parce qu'à chaque cycle il y avait des analyses. Et ce qui faisait qu'attendre les cycles, j'essayais de me déclencher les règles à coup de porto, L'oboscope. Ma maman, avec un petit coup de rouge, ça va mieux. Mais, comment dire, c'était vraiment ça, la procédure a été facilitée parce que c'était le bon moment et que je me suis posé la question, tu vas être toute seule, maman, solo. Tu as déjà vécu tout ça, tu es partie, j'étais parent, tu avais 21 ans, tu as déménagé, tu as changé deux fois de région. tu t'assumes, tu as un petit peu d'argent de côté pour pouvoir assumer les frais de la PMA, tu as deux métiers, un qui te fait vivre, l'autre, bon dans lequel je m'amuse parce que pour l'instant, le métier de comédienne ne me fait pas vivre, je suis plutôt chargée de communication mais tu vas y arriver, dis-moi, vas-y, ose, fonce ! Ma grossesse s'est plutôt bien passée, c'est juste le premier trimestre où j'ai eu des hémorragies de l'endomètre à un mois de grossesse. Et là j'ai eu très peur parce que le personnel médical n'a pas saisi la gravité du moment. J'ai fait deux hémorragies à 48 heures d'écart. Et en sortant de l'hôpital, je tremblais, moi je me prenais l'attention. attention n'allez pas tous les week-ends j'ai comme ça et lundi suivant je vais chez le médecin je vais s'être attendre je lui ai dit alors analyse s'il vous plaît là c'est aussi l'avantage d'être handicapé c'est qu'on se connaît un petit peu on connaît aussi nos alertes allez analyse s'il vous plaît vous êtes comme toutes les femmes qui sont scientes là avec leur parc opma qui s'inquiètent pour rien en gros non analyse je sors pas tant que vous avez pas mais pas prescrit les analyses Là je suis en train de partir, vous ne le voyez pas. Bon. Il m'est prescrit les analyses, le lendemain je vais au labo à Jeun. Je pleure, les techniciennes de laboratoire me connaissent bien parce qu'elles m'ont déjà vu faire les analyses pour la PMA plusieurs fois. Ils disent, Madame Derory, vous êtes là, en sécurité, on va faire les analyses. Vous ne vous sentez pas bien, il y a de quoi, après ce que vous avez eu dans les dernières 48 heures. Je souffle, je fais les analyses. L'après-midi, c'est le médecin. que je rappelle, je fais avec vos analyses, il faut vite appeler les urgences ben ouais j'appelle les urgences, je leur dis attendez, bonjour, je suis déjà venu je suis déjà passé par vous, 48h des cas je fais, attendez, je voulais juste mes analyses, vous décidez ce que vous avez fait je fais, mes analyses, je fais, on a joli bon pied je fais, non mais je saigne plus là j'avais même pas eu le temps de c'était drôle, quand je lui propense maintenant j'avais même pas eu le temps de dire, mais je ne saigne plus c'est juste que je suis Je suis un peu... Voilà, je vais pas très bien, mais ça va, je suis debout. Et les propriétaires arrivent, bon, avec les analyses, de toute manière, on va vous transporter à l'hôpital. On vous transporte dans un énième hôpital. Et là, dès que j'arrive, c'était tapis rouge. Bah oui, vos analyses montrent que vous avez besoin d'être transfusé. Ce que j'ai envie de dire aux personnes en situation de handicap, ou même aux personnes valides, c'est écoutez-vous. Quand vous avez un symptôme et qu'il y a un problème, et que vous sentez qu'il y a un problème, écoutez-vous. Allez aux urgences à pied, en hélicoptère, je sais pas, en avion. Écoutez-vous, parce que là, si je n'avais pas été transfusée après les deux hémorragies, j'y passais les consignes des différents gynécos, c'était attendez !
Speaker #1Pour voir comment il réagit, Tchadjepeté. On m'a dit, attention Sonia, en plus toi tu as le syndrome méditerranéen en plus, qui se rajoute. C'est-à-dire que les personnes noires ou les personnes rebeues, on nous croit moins parce qu'on pense qu'on exagère. La grossesse, à part les mémoragies du premier trimestre... Tout le reste s'est bien passé. L'échographie de premier trimestre, c'était un rendez-vous simple, sans un spécialiste, via ma pathologie. Et l'homme sage-femme qui me reçoit, je lui dis, quand est-ce que je vais pouvoir me mettre à la natation ? Parce que j'ai fait du roller pendant beaucoup d'années, je continue un petit peu. Non, non, non, mais il faut que vous restiez tranquille. Je peux continuer à faire du sport, un peu de roller, de la natation. Là, j'ai demandé pour faire de la course à pied, parce que là où j'habite maintenant, faire du roller c'est moins pratique. On m'a dit, avec vos articulations, ça va être un peu compliqué. Et c'est une réalité qui fait que même moi, quand je cours, j'ai du mal à courir. C'est pas parce que là on veut m'empêcher. Je fais vraiment une distinction entre l'empêchement, parce qu'il y a des réalités physiques. Je ne peux pas faire des courses à pied. C'est psychologique. Vous n'allez quand même pas faire de la natation enceinte. Alors que je fais de la natation à partir du moment où j'ai eu l'échographie du premier trimestre jusqu'au dernier jour où j'ai perdu les os. J'ai fait une demi-heure de natation tous les deux jours. Et le gynéco, une fois que j'ai accroché, c'était par césarienne, il me voit le soir et il me fait... Madame Dérory, vous coulerez dans tous les couloirs pour aller voir votre fils, là c'est génial. Et bien ça, vous le devez, parce que vous êtes sportive. Bravo d'avoir fait de la natation. Je dis pas ça comme jeter des fleurs. Voilà, la limitation de quelqu'un que si j'avais écouté, cette personne, ce homme, cette femme, sûrement qu'il pouvait bien faire, mais non, il faut rester tranquille, pas de sport. Eh bien, ça fait qu'aujourd'hui, voilà, je suis plutôt en forme. J'ai eu quelques kilos en trop, comme toutes les femmes qui ont accouché il y a quelques années. Mais en tout cas, j'ai eu les limites par le roller, par les excès. Et aujourd'hui je sais, je me connais assez pour savoir ce que je peux faire et ce que je ne peux pas faire. Et dès que je vais à l'excès, mon corps me le rappelle et mon but aujourd'hui c'est d'avoir une bonne position physique pour pouvoir courir après mon fils quand il fait des bêtises et tac. Moi j'ai été reçue par une sage-femme à mon premier rendez-vous à l'hôpital. Et la sage-femme a pris père. Maman solo handicapée, j'étais là comme toi et moi, derrière le bureau. Et là... Vous êtes d'accord ? Dans sa tête, je ne sais pas ce qui se passait. Et là, elle a fait des allers-retours avec... Elle est allée voir un gynéco plusieurs fois. Et elle a fait un fait, un genre d'erroré. On ne va pas se revoir ! On ne va pas se revoir ! Si on se revoit, peut-être dans les cours, mais on ne va pas se revoir ! Moi, j'étais figée, consternée. Je n'avais pas de témoin parce que je n'étais mieux avec personne. Par cette réaction, elle avait pris peur. Et elle m'avait transmis sa peur. Elle m'a transmis au sens, elle m'avait vraiment, elle avait verbalisé sa peur et ça m'avait un peu perturbée. Et à la fin, je me suis dit, comme d'habitude, j'en rirai dans trois semaines parce que je dirais, regarde cette folle-là qui m'a reçu au hôpital. Et ensuite, bon, elle m'a envoyée vers le gynéco avec qui c'est très bien passé, qui, quand il m'a reçu, m'a dit, ben, Madame Derory, écoute, pathologie, bon, on connaît ici, ne t'inquiétez pas. Par contre, il va falloir que vous teniez bon pour nous faire un bébé du printemps, pas de l'hiver. Et faites tout ce que vous pouvez pour que tout se passe bien, ménagez-vous. Pour le sport, vous m'avez dit que la natation n'était pas un problème. J'ai juste essayé de tenir jusqu'au printemps et j'ai tenu bon parce qu'il est né le 30 mars. Et pendant ce parcours de grossesse, j'ai cherché qu'est-ce qu'il existait comme dispositif pour parents en situation de handicap. Alors avec l'association la plus célèbre qui s'occupe des... Personne en situation de handicap, j'ai des divergences sur le même mot nain, moi je l'assume complètement, et donc je n'étais pas amenée à les consulter parce que j'avais des divergences par rapport à la prise en charge globale du nanisme dans la société, l'appréhension du nanisme dans la société, et donc j'ai été voir ce qui existait, j'ai rencontré la assistante sociale, et par hasard j'ai vu qu'il y avait un service d'accompagnement pour les personnes handicapées. Les parents handicapés, je les ai contactés. De par leur planning, ils m'ont pris très tard dans ma grossesse. Et finalement, deux que j'ai reçus, j'ai juste eu une liste de produits à acheter, de choses un petit peu adaptées au fait que je sois une maman naine. C'était pour bénir mon fils. Et sinon, en dehors de ça... Ils n'ont pas su m'accompagner pour trouver une poussette adaptée. Juste, on m'a dit, vous n'avez qu'à aller chez le cordonnier. Non, le cordonnier n'a pas adapté ma poussette. Le coussin d'allaitement, il aurait fallu un coussin qui soit bien adapté, comme des bras courts. J'en ai trouvé un par moi-même, par hasard, un jour dans une PMI. Quand il s'agit de faire bénir mon fils à l'hôpital, j'ai demandé une serviette, une bassine par terre, surtout. Je l'attends encore. serviette et la patine par terre parce que on faisait Monter sur un archepied pour blâner mon fils dans le lavabo, c'est pas sécure. L'hôpital, j'ai eu de la défiance, j'ai eu le cri de la condescendance. Ça s'est exprimé par rapport à l'allaitement, les freins qu'on mettait dans l'allaitement. Il faut qu'il y ait des bigrons, vous allez passer vite, le bébé peut-être passer vite. Après ces freins-là, on même les valide les ondes. J'ai même fait appel à SOS Allaitement, il y a une pédiatre qui est venue. À partir du moment où elle est venue, on m'a affiché l'appel, on m'a donné le temps pour aller l'aider. On faisait la guerre avec les biberons, bref. Et mon fils, je l'ai laitée jusqu'à octobre l'année dernière, donc il avait plus de deux ans. Donc aujourd'hui, je réclame encore les petites tétées, mais c'est fini, je lui dis de cuisiner ferme. Les belles coïncidences des rencontres ont fait que je connaissais une personne. qui était bien au courant de tous les dispositifs qui existaient d'aide à la parentalité. D'ailleurs l'association à laquelle j'ai fait appel, qui n'a pas été compétente pour la partie matérielle, pour la partie administratif, elle connaissait tous les dispositifs existés, donc j'ai eu l'APCH Parentalité qui m'a bien aidée. Alors le retour à la maison, en fait, comme mon fils était prématuré, j'ai eu l'HAD, l'hospitalisation à domicile, qui est venue pendant un mois. Et je me souviens, le premier jour de l'HAD, j'ai dit je suis épuisée physiquement, je ne sais pas comment je vais tenir. La pyrécultrice a pris une note. Ok, elle a dit ok. Moi j'avais besoin, on me proposait une TISF pour plier mon âge. Non, moi j'avais pas besoin de ça, j'avais besoin d'une assistante maternelle qui ferait mon fils chez elle. pour que je puisse me reposer en après-midi. Et là j'ai compris très vite, mais tiens, il y a des choses qui allaient s'enclencher si je râlais trop. Alors, t'es aimée ? On allait m'emmener mon enfant. J'avais fait du bénévolat dans la protection de l'enfance, je savais comment ça fonctionnait. Je sais quand un personne en situation de handicap, j'étais très surveillée. Moi j'ai toujours eu peur, dès ma tendre jeunesse, dès mon adolescence, d'être psychiatrisée. C'est-à-dire que, si je montrais des failles, Je pouvais très vite déclarer tarée, c'était très facile. Parce que moi j'ai été adoptée en situation de handicap, donc j'ai des injonctions à la reconnaissance de par l'adoption. Il y a du handicap, c'est-à-dire la famille qui adopte un enfant handicapé, ce sont des héros. Donc moi si je manifestais trop, que j'étais dans toute ma complexité, on allait vite déclarer que j'étais folle. D'une part, quand mes parents m'ont adoptée, ils ont adopté... Une enfant en situation de handicap, c'est des candidats pour adopter un enfant en situation de handicap. Et je ne sais pas le parcours autour du handicap, comment ça se passe dans l'adoption, s'ils sont formés ou au handicap qui les accueille. En fait, l'adoption pour les enfants handicapés, c'est plus le projet, c'est plus... Il faut trouver une famille à ces enfants. Et comme il n'y a pas beaucoup de candidats, on ne peut pas être trop exigeant. Je crois que c'est 15 000 enfants en situation de handicap attendent à l'ASE. Ils ont besoin d'une famille. Il faut une famille, ces enfants. Mais il faut des gens formés à accueillir un enfant adopté, parce qu'il y a des formations sur l'adoption, en situation de handicap. Moi ce que j'ai envie de dire par rapport aux enfants en situation de handicap, c'est que les enfants handicapés, on va dire plutôt, qu'on appelle dans l'adoption, à besoins spécifiques, à particularités, avec toutes les... Avec toutes les périphrases possibles pour éviter le mot handicap, parce que le mot handicap fait peur, c'est de dire que c'est des enfants avant tout, avant d'être des enfants handicapés, qui auront des envies, des besoins, comme tout le monde, et qui seront peut-être une crise d'adolescence plus importante, plus dure que vos autres enfants, parce qu'ils ont d'autres problématiques à aborder, ou moins dures, on ne sait pas. Mais c'est-à-dire, moi je veux juste qu'on se redise, qu'on se dise que l'enfant, c'est d'abord un enfant. Comme moins parents en situation de handicap, je suis d'abord une maman qui, par sa pathologie, avait besoin d'un peu plus de réplique que les autres. J'avais une césarienne une semaine avant. Je m'étais plutôt bien remise, mais un peu en suradaptation. Au post-portemps, je sais que j'avais vu la chèque et quelques rendez-vous. Mais voilà, j'ai toujours cette crainte, on me dit mais on va me juger, si je dis un mot de travers, mais c'est fini, mon fils je ne le revois plus, je ne le revois plus. Et c'est pour ça que j'étais très méfiante en me disant, essaye de gérer au mieux le quotidien et tu vas déménager, tu vas trouver le nounou. Pour le moment, j'ai eu un nounou, j'ai soufflé, j'ai revécu quoi.
